lunes, 29 de marzo de 2010

2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Muchas gracias a todos por realizar estos magníficos vídeos.
Todavía me cuesta asumir y compartir que mi hijo es autista, y se que mi blog no es una gran herramienta de difusión, pero no podía dejar pasar la oportunidad de compartirlos.
Mañana me voy unos días de vacaciones, solos mi marido y yo por imposición familiar. Y me cuesta un montón dejar ahora a Javi, aunque se que está en las mejores manos, pero todavía estoy muy sensible. Pero toca desconectar.

Por cierto Javi hoy me ha dado una gran alegría, ha cogido su muñeco de Mickey Mouse y lo ha señalado y ha dicho: Mike, después con su padre lo ha repetido. De verdad que momentazo!!!!! Estás alegrías no tienen precio.
Un beso a tod@s
Gracias Javier Valverde,


2 de abril, Día internacional de la concienciación sobre el autismo





Muchas gracias Esther

viernes, 26 de marzo de 2010

ME HE IDO DE COMPRAS

En esta entrada puedo parecer frívola, pero es que hoy me he pasado toda la tarde de compras y me siento bien, lo reconozco, lo de adquirir prendas para la nueva temporada primavera verano, me ha subido la moral.

Además al llegar a casa ya tenía a mi peque bañado y cenado y me he podido dedicar a jugar con él, sin prisas, con tranquilidad. Belén está durmiendo en casa de los abuelos y le tenía sólo para mi, y nos lo hemos pasado bomba.

Os dejo una nueva investigación científica, No cuento más mejor que lo veáis.He estado dudando un buen rato si ponerlo o no. Pero al final me he dicho, adelante (por favor no penséis mal de mi)

http://www.scribd.com/doc/29002354/Nueva-investigacion

Que vergüenza no se ni como me atrevo a poner esto, si alguien se siente ofendido lo retiro al momento.

SE ACEPTAN CONSEJOS




En el informe que tengo de cuando diagnosticaron a Javi dice textualmente:
“…pero en general es un niño dócil, come bien, duerme bien. No se han observado movimientos estereotipados. “ Etc.

Está fechado del 17 de diciembre de 2009.

En la primera sesión de intervención familiar, mostré mi gran preocupación por el futuro, Javi entonces era muy bebé, y como dije en la entrada anterior en mi cabeza tenía una visión del autismo opuesta a la realidad, la del niño que no habla acurrucado en un rincón. La terapeuta me contesto: “A partir de hoy todo va a ser para mejorar”.

En tres meses Javi ha pasado de comer aceptablemente, a poder pasarse días a base sólo de yogures, con todo tipo de distracciones para que coma: ponerle dibujos, darle sus juguetes favoritos, inventar lo que sea…..y tras muchos intentos y una gran sensación de frustración no conseguir que coma nada o sólo un yogur. Pasados unos días sin saber muy bien porque empieza otra vez a comer más o menos bien.

Dormir: duerme toda la noche del tirón normalmente (por Dios que en eso no cambie), pero de quedarse tranquilamente en su cuna hemos pasado a estar una hora todas los noches, oyendo sus gritos y llantos hasta que se duerme.

Desde hace unos días le veo hacer aleteos con las manos, casi me muero la primera vez.

Dócil, que es eso, desde luego Javi no. Lleva una semana que sentarse en la silla del coche, es lo más agotador física y psicológicamente con lo que me he enfrentado, normalmente va después de una merienda agotadora, y las prisas porque como no ha merendado o ha estado una hora para medio yogur y un poco de zumo, llegamos tarde a la terapia.

Sus rabietas ahora son tremendas, relato la situación del coche porque ahora mismo es la que más se repite y la más intensa, pero hay muchas más: sentarse en la silla de paseo, ir de la mano por la calle, sentarse en la trona……solo quiere libertad en todo momento y ojala se la pudiese dar pero el ritmo de vida que tenemos impuesto es otro.

He probado de todo, al principio había cosas que me funcionaban, pero ahora no. Darle pan o galletas ( lo cual va en contra para que luego coma), darle juguetes, cuentos, hasta mi móvil ha salido volando del coche, de milagro que me funciona. Le anticipo todas las situaciones, le pongo algo que le guste como premio, dibujos animados o el picto de sus cubiletes favoritos, intento mantenerme tranquila, darle cariñitos, no subirle de golpe. Llevo a cabo todos los consejos que me han dado. Que respete sus tiempos, que no le saque bruscamente de una situación para meterle en otra, mantenerme tranquila (lo que últimamente es imposible), que le de sus juguetes favoritos y da igual es meterle en el coche y se pone histérico, empieza a darse la vuelta y es imposible abrocharle los arneses. Además me da miedo hacerle daño, se pone tan bruto. Esta mañana como no tenía prisa le he dejado suelto un rato dentro del coche en el garaje, y al rato le he vuelto a mostrar los pictos: tienes que sentarte, vamos a comer a casa de los abuelos y nada…….como una hidra. Al final he tenido que llamar a mi marido, porque el niño tiene tanta fuerza que no soy capaz de sentarle. Pues ha venido su padre y se ha sentado sin rechistar, como si fuera un angelito….Por la tarde, que si tenía prisa para llegar a la terapia, otra vez el mismo número, hasta que a la fuerza le he sentado y así una y otra vez, una y otra vez….agotador.

Todavía no habla nada, mama, papa o aba para dirigirse a todos, y hace muuu cuando ve animales. Y me pregunto hablará, llevamos tres meses trabajando y solo hemos conseguido el muu. Si que se ha conseguido bastante a nivel de regulación. Con esto no quiero decir que descofio de quien le trata, al revés me siento segura, lo que temo es haberme hecho unas expectativas, unas falsas ilusiones, que no se cumplirán. Pensar que si me dijeron que era leve era para pasar mejor el trago, no se que pensar.

Y me pregunto cuando me dijeron que todo iba a ser para mejorar, sería para animarme no?.

Se que necesito paciencia, pero por desgracia es algo de lo que carezco. Esta claro que con Javi no me queda otra.

No todo es malo, mi niño ya señala, me coge de la mano cuando quiere algo, en el parque se muestra más tranquilo, menos pegón con los otros niños. Cuando cantamos una canción con movimientos con las manos nos imita, cada día que pasa juega más con su hermana. Es cariñoso, alegre, es un sol. Hoy estábamos jugando a pasarnos la pelota, yo le sujeto y con sus manos se la lanzo a Belén, porque todavía no sabe, y ha disfrutado, cuando hemos terminado Belén y yo nos hemos puesto a saltar cantando: campeones, campeones…. Y el se a puesto a saltar con nosotras, y reconozco que ese momento me ha valido más que todos los atragantones del día, ha sido estupendo, maravilloso, estaba para comérselo.

Pero no entiendo como ha cambiado tanto, quiero pensar que también se debe a la edad, que ya pasará. En algunos momentos estoy tan cansada, tan estresada de sus rabietas, que le dejo con la chica que le cuida para desconectar un rato del él, pero me duele poder dedicarle ese tiempo y no hacerlo solo por mi.

Y se que cada niño es distinto pero me acojo a vuestra experiencia para que me deis algún consejo para lidiar con estas situaciones.

Y siento ser tan pesada, tan negativa, apenas compartir alegrías con vosotras, pero ahora mismo me crecen los enanos, llegarán tiempos mejores y además lo dicho hoy me quedo con los saltos de mi hijo al grito de campeones. No tengo ninguna foto de ese momento pero os dejo otra del parque que esta riquísimo.

martes, 23 de marzo de 2010

Las dos caras del autismo, gracias Maite

Contaba el otro día en un comentario, que cuando me dieron el diagnóstico de Javi, empecé a buscar información en Internet, en aquel momento tenía tanto miedo al futuro que al buscar vídeos sobre autismo en youtube, y empezar a ver el primero, no tardé ni dos segundos en pararlo. No me sentía preparada, en mi cabeza estaba esa cara del autismo, la mala, la falsa .

Con el paso del tiempo y la aceptación, por fin me atreví a ver los vídeos, y desde ese día no paré, encontré los de Maite, videos de Gloria y muchos otros que me mostraron la verdadera cara, la de niños felices. Desde ese día pienso menos en el futuro, prefiero vivir el día a día y sonreír cuando mi niño me mira y veo en él felicidad.

Muchas gracias Maite, no tengo palabras para describir lo que he sentido al ver el video, al ver a mi rubito, al ver a muchos niños y mamás que ya conozco, que ya son mis amigas, que cada día me están demostrando su cariño y amistad. Y como soy una recien llegada todavía muchas caras nuevas para mi, que espero poco a poco ir conociendo. Y sobre todo gracias Maite por ayudarnos a luchar por los derechos de nuestros niños.

Un beso fuerte a tod@s


">

Y gracias Sarah, por este premio, me hace muchísima ilusión. Gracias, gracias, mil gracias



<

sábado, 20 de marzo de 2010

¿Por que tengo miedo?

Hoy hace 15 días que empecé a escribir en el blog, aquí he puesto "nombre y apellidos" al trastorno de Javi.
He llorado mucho escribiendo, plasmando mi sentimientos, soltando todo lo que fuera de aquí no me atrevía a decir. También lo he hecho leyendo vuestras historias, no por lo triste sino por la emotividad con que lo hacéis.

Tuve unos días en casa que cuando me acostaba por la noche, me dedicaba a escribir en una libreta, porque era tal el nudo que se me formaba en la garganta, en el estómago, que el único alivio que encontraba era poniendo sobre el papel todo lo que sentía, todas mis preocupaciones, me culpaba un montón por mi estado de ánimo, por momentos creí perder la confianza en mi misma, como madre (siempre me creí muy segura) , pensaba que estaba fallando a mi familia, me culpaba porque me tenía que ser fuerte, ante las dificultades hay que sacar fuerzas de flaqueza, y yo estaba fatal, agobiada, triste...al día siguiente empezaba mejor el día, me decía no estoy deprimida, ahora estoy bien, pero pasaban las horas y al llegar la noche volvía otra vez a ese estado, no se como definirlo...y volvía a escribir en la libreta unas barbaridades sobre mi...
Una noche Javier la descubrió, cuando lo leyó, quedó impresionado, no sospechaba nada, por el día apenas nos vemos y por la noche, para el poco rato que estábamos juntos no quería agobiarle con mis movidas mentales. Me rogó, que no lo volviese a hacer, que si quería escribir que lo hiciera, que si me ayudaba que no dejara de hacerlo, pero que lo compartiese con él, que no se lo ocultara.
Y lo hago, lo intento, pero es que desde bien pequeña me recuerdo tragando todo lo malo hacia dentro, y se que no es sano, pero hasta ahora nunca me había afectado, me imagino que porque no tuve grandes dificultades, pero todo ha cambiado.

Quizás he conseguido quitarme el sentimiento de culpa por sentirme mal, aunque suene reiterativo, tengo derecho a llorar, a tener mis bajones, no estoy todavía en mi mejor momento, lo intento.
¿Por que tengo miedo?, todavía no he sido capaz de contarle a nadie de mi entorno que tengo el blog, ni a mi familia ni a mis amigos, a nadie. Ellos saben lo de Javi y me apoyan, me ayudan muchísimo, pero porque tengo miedo. Llevo días engañándome a mi misma, diciéndome: mañana se lo cuento. Y no es que no quiera hacerlo, porque quiero, pero no me atrevo, quizás todavía me falta una etapa que superar, , quizás sea mi forma de ser, mi carácter introvertido, no lo se.

Con vosotros puedo descargar mucho, soltar lastre, quizás no aporte mucho a la blogosfera, pero no me importa, confío poder hacerlo algún día, mientras voy aprendiendo, mucho, muchísimo, de vuestras experiencias, de toda la información, de todo el material que voy leyendo y recopilando y poco a poco utilizándolo con mi niño.

Mañana a lo mejor doy el gran paso, o no, primero debo descubrir porque tengo miedo, porque no es vergüenza, me siento orgullosa de mi hijo, de mi familia, pero algo me lo impide y no se lo que es. Hoy me siento un poco como cuando escribia en la libreta, pero no escribo a escondidas en mi habitación hoy lo comparto con todos vosotros. Un beso muy grande a tod@s

jueves, 18 de marzo de 2010

Mi primer premio







Cristina de la princesa de las alas rosas nos ha dado el primer premio para nuestro blog, me hace muchísima ilusión. Gracias, gracias Cristina por esto y por todo lo demás. Lo tengo que compartir con 4 blogs, pero de verdad os lo dedico a tod@s, gracias por estar ahí.
Y los blogs a los que les paso el premio son:


Cristina y su mundo

En mi familia hay autismo y mucho más

El sonido de la hierba al crecer

Palomas de papel

Y para que veáis lo petarda que soy con el ordenador llevo media hora, para poner la imagen y los enlaces, si ya lo dice mi marido, sólo me falta poner tipex en la pantalla....

Alto umbral del dolor

Alto umbral del dolor.
Eso me dijeron, o me preguntaron cuando evaluaron a Javi. Y que contesté que si, es verdad, no había reparado en ello, yo pensaba que simplemente mi niño era un brutote, un chicarrón del norte como dicen aquí. Íbamos a las vacunas y no lloraba, si se cae se levanta como si nada, se pega cada golpe que a mi me deja sin aliento y el casi ni se inmuta. Le he encontrado heridas en los dedos como de habérselos pillado sin saber ni como, ni cuando…

Y cuando me puse a analizar todo esto, me sentí fatal, porque me resulta muy duro no poder o no saber consolarle. Cuando no llora porque no lo hace y cuando llora y le cojo en brazos y que no se me acurruque, que no le calme mi presencia.

Hace unas semanas, de madrugada le oí toser, mucho como si se atragantara, me levante encendí una pequeña luz fuera de su habitación y cuando entre a verle estaba poniéndose el chupete y tumbándose para seguir durmiendo. A si que yo tranquila me volví a la cama. Cuando le desperté para ir a la guardería estaba todo lleno de vómito, él, la cuna…, no os podéis imaginar como me sentí, ni siquiera lloró, me lo lleve la bañera, y al rato volvió a vomitar, y así estuvo el día entero, nos libramos por poco de ir a urgencias. En todo el día no derramó una lágrima. Hasta que empezó a tolerar líquidos estaba tan postrado que le tuve tanto tiempo entre mis brazos…fue una sensación tan agridulce, no podía negar el placer de poder tenerle plácidamente en mis brazos, pero a la vez no dejaba de recordar el momento de madrugada en el que vomitó y no lloro, en todo el malestar que debía estar pasando ese día.

Deseo que aprenda a manifestar su dolor, creo que poco a poco lo ira haciendo, ya esta aprendiendo a pedir ayuda y esto forma parte del camino.

Prometo que la siguiente entrada será más positiva, poco a poco voy soltando lastre, pero es que las sensaciones de aquel día me resultan muy difíciles de borrar.

Muchos besos a tod@s

domingo, 14 de marzo de 2010

Portazo en la cara


Me ha costado mucho, poner nombre a esta entrada. Que dos días he pasado!!!. Me siento como si estuviera en una montaña rusa, subiendo despacio y bajando a toda velocidad. Me ayudó mucho empezar a escribir el blog, me encontraba mejor, más optimista, he recibido tanto cariño y tanto apoyo, y así a poquitos tenía menos ansiedad, estaba más contenta…pero tocó bajar y os cuento:

El jueves tuvimos reunión con Gloria, resolví con ella, un montón de dudas, llevaba un folio preparado con un montón de preguntas y no quedó nada sin contestar, es una gran profesional, y es una gran persona, ahora mismo se me pone un nudo en la garganta hablando de ella, y doy gracias por que está ahí, por haberla encontrado en mi camino, ayudándome a subir en mi montaña, consolándome cuando bajo, pero sobre todo porque cada paso que da Javi se lo debo a ella y a Maite (su logopeda) y la gratitud que siento para con ellas no se puede describir con palabras.

Uno de los temas que tratamos es el de la escolarización. Javi tendría que empezar 1º de Infantil en septiembre. Nos aconsejaron que retrasásemos un año su escolarización, ya que Javi no cumple tres hasta el 25 de diciembre, y con lo que evolucionase ese año estaría más preparado para afrontar el colegio. A mi me costaba asumir esto, tenía ilusión que coincidiese con Belén en el ciclo de infantil pensando que podría ser un buen apoyo para él. Que no alcanza los objetivos académicos, pues ya lo hará, pero como bien me dijeron, la escuela es mucho más que sepa o no escribir su nombre a final de curso, exige muchas destrezas sociales.

También nos informó de que sería aconsejable pedir el certificado de discapacidad o grado de minusvalía.

Yo creo que cada reunión de apoyo familiar, me hace más consciente del problema de Javi, de sus limitaciones y asumirlo no es fácil. Y aunque son muy positivas porque aprendo un montón, y son tan necesarias, tan positivas para la evolución de Javi, pero no puedo evitar sentirme peor.

El viernes fue el día para olvidar, para borrar del calendario. Empezó a los 8:30 de la mañana en la consulta de Salud Mental Infantil del Principado, con una reunión de valoración por una psiquiatra, que dejaba entrever, en ningún momento fue clara, que no veía ningún problema en Javi, ¡¡ a estas alturas!!. Quedamos para otra valoración de ella con una psicóloga después de Semana Santa. Pedí está valoración pensando que si consiguiese alguna terapia más para Javi a cargo de la Seguridad Social, que no interfiriese con las de ahora ( que costeo yo al 100%), pues fenomenal. Pero la impresión no fue buena, a ver que pasa.

A las 11:30 reunión en el colegio de Belén con la directora, entre medias corriendo al trabajo para volver a marchar a los 45 minutos de llegar. La directora encantadora, venía ya preparada a la reunión, ya que habíamos hablado por teléfono unos días antes, y lo que os cuento a continuación es más de lo mismo, lo que tantas veces habréis escuchado. Gracias a todo lo que he ido leyendo en vuestros blogs, me había ido familiarizando con los término: dictamen de escolarización, PT, auxiliares….Y lo que nos vino a decir es que desde enero les habían reducido las horas de apoyo casi a la mitad, que no cubren las bajas de la PT, ni de ningún otro profesor, y que lo más seguro es que a Javi se le escolarizaría en una modalidad de aula mixta o algo así, donde dos o tres días estaría en un colegio de educación especial y el resto allí pero con pocas horas de apoyo, y además estás se imparten fuera del aula, en una especial para ello. Así que cuando estuviese en su clase, estaría sólo con el profesor y 24 compañeros más…Además que habían quitado las orientadoras de infantil y primaria, y ahora se encarga de todo la que antes era para secundaria. Y que lo de empezar un año más tarde, no se contempla porque la admisión es por ley según la edad cronológica y que ingresar en 2º de infantil sería imposible porque nunca hay plazas. Le dijimos que Javi tiene una sombra o profesora integradora en la guardería, que si podría ir al colegio con el, costeándolo nosotros, pero es imposible porque al ser concertado todo el profesorado tiene que ser pagado con fondos públicos. Terminada la reunión otra vez a trabajar, y llego a una reunión donde nos dicen que no nos van a suplir en las vacaciones por falta de presupuesto, y yo que soy la única en mi puesto, si no estoy no hay quien haga mi trabajo no se que pretenderán, por que yo en agosto me voy de vacaciones!!!!

Por la tarde llamé a dos colegios privados, uno de Oviedo muy renombrado, y al que nunca pensé en llevar a mis hijos, nunca he querido una educación elitista para ellos, (si una buena educación en tanto a nivel académico, como moral y eso lo encontré en el cole de Belén) pero si encontraba mejores recursos para Javi estaba dispuesta hasta hipotecar la casa si hiciese falta para pagarlo, llamé y pregunte si tenían integración, si admiten alumnos con necesidades educativas especiales y como el que te da un portazo en la cara, sin ninguna explicación me dijeron que no y me colgaron. Me dolió mucho, mucho la verdad. Llamé al segundo, uno de Gijón, donde por lo menos me escucharon y me propusieron una reunión con la directora.

Y entre una llamada y la otra, esto no sabía si compartirlo o no, pero como estoy mostrando tal y como me siento, necesito soltarlo todo, recibo una llamada de mi médico, al cual tenía que haber llamado el lunes a pedir unos resultados de unas pruebas. Y me citó inmediatamente en la consulta porque en unos análisis habían aparecido unas células de lesiones precancerosas, en grado II, (el IV es el malo), que me va a remitir a oncología para hacer una biopsia, pero que no es nada malo, sólo que si se deja sin tratar puede degenerar en cáncer. Me quedé helada, la vida no puede ser tan injusta pensé en ese momento en dos meses no me puede pasar que mi niño tenga un TEA y yo un cáncer. Y tras una larga charla y pedirle que no me ocultase nada, me dejó muy claro que no es malo pero que hay que tratarlo.

En resumen terminé el día hecha un manojo de nervios, súper indignada por lo de la escolarización de Javi, no puedo entender como se pueden hacer recortes en esto por muy en crisis que estemos y dispuesta a pelear todo lo que haga falta una vez que tengamos el dictamen de escolarización y decidamos a que cole llevarle para hacer valer sus derechos. En cuanto a lo mió no puedo negar que estoy preocupada pero lo aparco a un lado, porque no debo darle más importancia de la que tiene. Lo que me preocupa son las continuas y constantes faltas al trabajo, aunque intento hacer peripecias y colocar todas las citas que puedo por la tarde, y las que no a las horas que no interfieran en mi trabajo, no siempre es posible y con todo lo que se me viene encima: reunión con orientadora, dictamen de escolarización, dictamen de discapacidad y pruebas médicas de JAVI y mías no se lo que va a pasar, echarme no, porque trabajo en la administración pública y me amparan mis derechos, pero no puedo negar que todo esto me genera mucha ansiedad y sumándolo a todo lo anterior otra vez me encuentro bajando a toda velocidad por la montaña rusa.

En fin que me enrollo demasiado, por poner una nota alegre os dejo una foto de mis dos tesoros. Muchas gracias, ya os quiero, os necesito, sois mis amigas




jueves, 11 de marzo de 2010

Tsunami Javi


Esta foto esta relacionada con la anterior entrada, pero como soy una zote con la informática no pude ponerla.
Hoy he tenido una reunión importante sobre el tema de la escolarización de Javier y estoy un poco tristona. Necesito reorganizar mis pensamientos y mañana os cuento. Besos a tod@s

miércoles, 10 de marzo de 2010

Diagnostico de Javi


Repaso, y repaso en mi memoria, miro fotos y videos y por más que me esfuerzo no logro comprender porque no me di cuenta de los síntomas de Javier. En su etapa de bebé hasta los 18 meses fue un niño tranquilo, le dejaba en la cuna y se dormía solito, estaba en su hamaca y tan contento, cuando ya se mantenía sentado pasaba tiempo y tiempo en su alfombra llena de juguetes y apenas reclamaba atención, presumía de lo bueno que era mi hijo, de la poca atención que necesitaba. Era risueño, siempre contento, siempre riéndose, no extrañaba a nadie, era todo lo contrario de Belén que desde que nació ha sido muy dependiente de mi, no se separaba de mi lado ni un momento, me la tenía que llevar a todos lados. A los 14 meses cuando empezó a andar era un torbellino, el tsunami Javi, le llamaba por como dejaba la habitación, pero seguía sin demandar demasiada atención, era muy independiente, dormía bien, comía fenomenal, empezaba a ser un poco trasto, donde había un peligro ahí estaba el, pero lo normal para su edad pensaba yo.
Fue alrededor de los 20 meses cuando empezó a jugar a girar todo lo redondo que encontraba, ya fueran cubiletes, platos de la cocina de Belén, las tapas de los potitos, cualquier cosa le valía para dar vueltas, pero el resto de su desarrollo evolucionaba con normalidad excepto el habla. Pero todo el mundo me decía lo mismo: ya hablará, los niños van más lentos que las niñas etc.
Un día me empecé a preocupar, porque me di cuenta de que Javi no señalaba con el dedo, no venía nunca a mostrarme juguetes y se me ocurrió buscar en google tal cual lo pongo: “mi hijo de 22 meses no señala con el dedo” y entre muchos enlaces encontré este:

http://www.asmi.es/asmi/es/fondodocumental/Diagnostico+precoz+de+Trastornos+Generalizados+Desarrollo.pdf

Realicé a Javi todos los cuestionarios y en todo me daban 3 o más rasgos autistas, recuerdo que estaba en mi despacho y llame a mi marido que estaba trabajando también y entre lágrimas le dije que pensaba que Javi era autista. Javier alucinaba, pero como siempre, me brindó todo su apoyo, cariño y comprensión y me dijo: vamos a pedir cita con el pediatra y vamos a hablar con la guardería.
En la guardería nos dijeron lo siguiente: es cierto que Javi no se relaciona mucho con sus compañeros y parece no responder a órdenes verbales, pero es pequeño no pasa nada, será cuestión de tiempo. Menos mal que no les hicimos caso porque hubiésemos perdido más tiempo todavía.
El pediatra, todo lo contrario, colaborador desde el primer momento. Todavía tengo pendiente escribirle una carta de agradecimiento, porque creo que toda la vida recordaré la ayuda que nos proporcionó. Aunque el no lo veía claro, nos comento que Javi tenía buen contacto visual, pero que si que era cierto que en los test que le había mostrado parecía tener algunos rasgos, que el niño era muy pequeño, pero confió en mi y se puso en marcha en ese mismo día. Nos derivó a la asociación de padres donde está tratando a Javi para que ellos hicieran una valoración diagnóstica.
Tres semanas después, la pequeña esperanza que me quedaba, la ilusión de poder estar equivocada quedó rota en un momento, analizando un cuestionario largísimo que habíamos rellenado previamente y observando a Javi, Mónica lo vio clarísimo y nos dijo con un cariño tremendo, de la mejor forma que se puede dar una noticia así, que quedaba clara la sospecha de que Javi tiene un Trastorno generalizado del desarrollo, nos explico varios síntomas que veía en Javier,: contacto visual limitado, ausencia de juego imaginativo, alto umbral del dolor, ausencia de protoimperativos y protodeclarativos y muchas más cosas y que había que iniciar cuanto antes las terapias de intervención comunicativa y de programación y regulación y nos puso en contacto con Gloria, la psicóloga que junto a una logopeda supervisa a Javi. Fue un momento muy duro, pero siempre nos dieron esperanzas, parecía que la afectación es bastante leve. La primera sesión con Gloria me dio tanta tranquilidad, verla con el niño, no tengo palabras para describir lo maravillosa que es con el, como en pocos días consiguió lo que llevaba yo meses intentando, que señalará, que me buscase, que me diese la mano cuando quiere algo, que tuviese intención comunicativa. Y vi claro que era la persona que yo quería que trabajase con Javi, me lo decía la cabeza pero también el corazón, me emociono hablando de ella, a ella cuando le doy las gracias y le expreso estos sentimientos me dice que es su trabajo, pero de verdad es que es fantástica!!!!!.
El bajón gordo me vino más o menos un mes más tarde, no se porque, si será lo que llaman etapa de negación o que, pero al principio veía que Javi iba muy bien con Gloria, que el niño es inteligente, que en las terapias lo cojía todo enseguida y yo tonta perdida me dio por pensar que el TGD era algo muy leve, si del espectro autista pero no autismo, que mi hijo no era autista. Y así estuve un mes flotando en esa nube que no se si era un mecanismo inconsciente de protección o simple y pura ignorancia mía, hasta que en la primera reunión de seguimiento con Gloria, me explicó todo el material de imágenes, pictogramas y demás que íbamos a introducir en casa, me dio pautas para corregir distintas conductas de Javi entre otras muchas cosas. Y en ese momento cuando fui procesando todo la nube se esfumó y chas!! batacazo contra el suelo. A partir de esa reunión abrí los ojos y vi cual era problema de mi hijo, asimilé que tiene autismo y gracias a tod@s vosotros y a la información de vuestros blogs y vuestras experiencias personales (ya llevo algunos leídos de principio a fin, y seguiré leyendo) y sobre todo gracias a vuestros comentarios de apoyo puedo decir que hoy soy más consciente del problema de Javi y que emocionalmente me encuentro mejor, aunque tengo todavía tantas dudas y tantos miedos….
En resumen he dejado el enlace sobre la detección precoz de los TGD por si a alguien le puede ser útil. Y tengo dos espinitas todavía clavadas: una es que en la guardería no se diesen cuenta de nada, aunque ahora se están portando fenomenal. Y la otra es: si la intervención temprana es tan importante porque nos hacen esperar tanto para diagnostico, pruebas, intervención….
Un beso a tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

viernes, 5 de marzo de 2010

El sol no regresa

Viniendo a trabajar escuché una canción que dice: "las nubes se van pero el sol no regresa". Si miro hacia atrás en mi vida puedo decir que era feliz, he pasado momentos difíciles, pero haciendo balance me consideraba afortunada, siempre había pensado que tenía suerte: una familia maravillosa, unos padres y hermanos increíbles, una buena vida, un marido maravilloso, con un corazón enorme donde no cabe la maldad, mucho mejor persona que yo, nunca me ha faltado el trabajo, y lo mejor de todo lo que más deseaba en el mundo formar una familia con Javier y tener a nuestros maravillosos hijos...
Pero con el diagnóstico de Javi, siento que algo ha cambiado en mi,que me falta entereza,que no soy fuerte, me siento infeliz y con ganas de llorar en todo momento en que mi mente no está ocupada en otras cosas y al final del día cuando me acuesto es como si se me viniese todo encima y me da rabia, mucha rabia porque ahora que es cuando más me necesita mi familia me fallan las fuerzas. Me siento mal porque a veces pago con Belén mi ansiedad y me falta paciencia con ella, le suelto regañinas que no se merece. Ella que con solo cuatro años tiene una paciencia infinita por su hermano, ya le puede tirar del pelo 50 veces ella no se enfada, sino que se muestra cariñosa y siempre dispuesta a jugar con el, a mostrarle las imágenes, a lo que sea. Ha mejorado incluso su rendimiento escolar, esta semana tuvimos reunión con su tutora y todo fueron buenas noticias. Me ha dado una lección, ahora que le presto menos atención, que paso menos tiempo con ella para acompañar a Javi a sus terapias, se crece, parece más mayor y madura. Y aunque el sol todavía no regresa a mi vida porque me invade una gran tristeza, Belén por lo dicho, Javier con su amor y mi pequeño con sus primeros " grandes" pasos consiguen que las nubes se vayan

jueves, 4 de marzo de 2010


Hoy me gustaría contar como es Javi, cumplió dos años el día de Navidad, va a la guardería por las mañanas muy contento aunque claro le cuesta bastante seguir la rutina (ahora sabemos porque) y relacionarse con los otros niños, pega bastante, como dice Belén "Javi tiene la mano larga", pero a su profe la quiere un montón.
Es muy cariñoso y sonriente, no se si os habrá pasado a vosotros, yo tenía una imagen tan diferente del autismo, si Javi es tan alegre, es tan cariñoso, de bebé siempre estaba sonriendo,era mucho más risueño que su hermana, ¿como puede ser autista?, ahora se que no tiene que ver.
En enero empezó la terapia con una psicóloga y una logopeda,vamos dos días en semana, a veces tres. En una sesión empezó a señalar, en dos ya me cogía de la mano para pedirme sus juguetes favoritos, o ir a la calle, ver dibujos, pero hay cosa que todavía no es capaz de pedir, es como si sólo pudiera relacionar la acción de pedir con determinadas cosas. Está aprendiendo: espera, se acabó, a guardar, bien, a soplar, y a asociar sonidos con acciones.En casa trabajamos con un cuaderno que hemos preparado todo con imágenes de juguetes, acciones, personas y lugares, para poder ir anticipándole la actividad que va a realizar, o que el pueda pedir lo que quiere. Tengo tantas dudas, si estará recibiendo los recursos necesarios, confió en las terapeutas que le tratan pero todo es tan desconocido para mi que no consigo estar tranquila, la cabeza me da vueltas a 100 por hora...
Cambiando de tema, hasta hace poco nunca había tenido problemas con la alimentación, le encantaba probar cosas nuevas y comía de todo, siempre costaba meterle la primera cucharada pero luego comía fenomenal, ahora hemos vuelto hacia atrás sólo quiere purés y yogures, cosas sólidas ni probarlas, pero para comer chuches y galletas ningún problema el muy pillo. Gracias a Dios duerme muy bien toda la noche, le cuesta conciliar el sueño pero luego duerme del tirón.
En este momento lo que más me está costando a parte de la alimentación es que por la calle que no quiere ir de la mano o andando y se tira al suelo cual largo es y se queda tumbado, tranquilo, mirando, no llora ni patalea, pero no hay manera de que se levante y camine, o lo cojo en brazos o nada. Cuando consigo que me coja de la mano y vamos caminando juntos no disfruto porque estoy tensa pensando que en cualquier momento sin razón ninguna, sin motivo se me va a volver a tirar al suelo. Algo parecido me pasa con la comida cuando no come me angustio y cuando come me angustio también porque con cualquier cambio: que suene el teléfono, que llegue alguien, que se caiga algo al suelo deja de comer y ya no hay manera de que abra la boca.
La imagen es de sus juguetes favoritos, sobre todo los cubiletes azules, se podría pasar el día dándoles vueltas, de hecho antes de tener el diagnostico me preocupaba que estuviese jugando siempre con ellos y se los escondí, luego la psicóloga me dijo que si a mi me gustaría llegar a casa después de un duro día de trabajo y me quitaran el sofá, así que se los volví a dar, aunque me cueste verle jugar una y otra vez con ellos, en broma le llamamos el titiritero porque tiene una habilidad increíble para girarlos y decimos que si nos quedamos en paro le ponemos en la calle Corrida (calle principal de Gijón) y pasamos la gorra. Cuando tengo tiempo a estar con él sacamos otros juguetes y se los aparto donde él los vea mientras le digo "espera, espera, que vamos a jugar a...." y poco a poco lo voy consiguiendo.
Todavía no habla nada, sólo mama, papá, o aba que lo usa para llamarnos a todos, ante decía si a cualquier cosa que le preguntases, ha estado un tiempo sin decir nada y ahora dice no a cualquier pregunta...
En fin a seguir luchando. Besos a tod@s.

miércoles, 3 de marzo de 2010

Javi tiene 2 años, hace 2 meses fue diagnosticado de un trastorno del espectro autista. Desde entonces hemos comenzado una dura lucha, si tener un hijo te cambia la vida, un diagnóstico así te cambia la vida si, y el corazón, la cabeza....te cambia todo. Asumirlo es durísimo mi niño hasta los 18 meses era normal, su desarrollo perfecto y de repente empiezas a ver cosas raras, vas sumando uno más uno, algo no va bien. ¿Porque no señala con el dedo? ¿Porque no habla?, ¿Porque no me pide ayuda, ni viene nunca a mostrarme nada?, ¿Porque juega siempre a lo mismo? y el 21/ 12/2009 obtuve todas las respuestas, la sospecha de un TEA, la psicóloga lo vio claro, enseguida. La pequeña esperanza que me quedaba cuando fui a la consulta de diagnóstico quedó rota en un momento. A partir de entonces no queda otra que ponerse en marcha y a trabajar, pero es duro, muy duro, por eso escribo esto y os pido vuestra ayuda, apoyo, experiencias, leo vuestros blogs y es tanta la admiración que siento por vuestra lucha cotidiana, por vuestra fortaleza, muchas gracias a tod@s