viernes, 26 de marzo de 2010

SE ACEPTAN CONSEJOS




En el informe que tengo de cuando diagnosticaron a Javi dice textualmente:
“…pero en general es un niño dócil, come bien, duerme bien. No se han observado movimientos estereotipados. “ Etc.

Está fechado del 17 de diciembre de 2009.

En la primera sesión de intervención familiar, mostré mi gran preocupación por el futuro, Javi entonces era muy bebé, y como dije en la entrada anterior en mi cabeza tenía una visión del autismo opuesta a la realidad, la del niño que no habla acurrucado en un rincón. La terapeuta me contesto: “A partir de hoy todo va a ser para mejorar”.

En tres meses Javi ha pasado de comer aceptablemente, a poder pasarse días a base sólo de yogures, con todo tipo de distracciones para que coma: ponerle dibujos, darle sus juguetes favoritos, inventar lo que sea…..y tras muchos intentos y una gran sensación de frustración no conseguir que coma nada o sólo un yogur. Pasados unos días sin saber muy bien porque empieza otra vez a comer más o menos bien.

Dormir: duerme toda la noche del tirón normalmente (por Dios que en eso no cambie), pero de quedarse tranquilamente en su cuna hemos pasado a estar una hora todas los noches, oyendo sus gritos y llantos hasta que se duerme.

Desde hace unos días le veo hacer aleteos con las manos, casi me muero la primera vez.

Dócil, que es eso, desde luego Javi no. Lleva una semana que sentarse en la silla del coche, es lo más agotador física y psicológicamente con lo que me he enfrentado, normalmente va después de una merienda agotadora, y las prisas porque como no ha merendado o ha estado una hora para medio yogur y un poco de zumo, llegamos tarde a la terapia.

Sus rabietas ahora son tremendas, relato la situación del coche porque ahora mismo es la que más se repite y la más intensa, pero hay muchas más: sentarse en la silla de paseo, ir de la mano por la calle, sentarse en la trona……solo quiere libertad en todo momento y ojala se la pudiese dar pero el ritmo de vida que tenemos impuesto es otro.

He probado de todo, al principio había cosas que me funcionaban, pero ahora no. Darle pan o galletas ( lo cual va en contra para que luego coma), darle juguetes, cuentos, hasta mi móvil ha salido volando del coche, de milagro que me funciona. Le anticipo todas las situaciones, le pongo algo que le guste como premio, dibujos animados o el picto de sus cubiletes favoritos, intento mantenerme tranquila, darle cariñitos, no subirle de golpe. Llevo a cabo todos los consejos que me han dado. Que respete sus tiempos, que no le saque bruscamente de una situación para meterle en otra, mantenerme tranquila (lo que últimamente es imposible), que le de sus juguetes favoritos y da igual es meterle en el coche y se pone histérico, empieza a darse la vuelta y es imposible abrocharle los arneses. Además me da miedo hacerle daño, se pone tan bruto. Esta mañana como no tenía prisa le he dejado suelto un rato dentro del coche en el garaje, y al rato le he vuelto a mostrar los pictos: tienes que sentarte, vamos a comer a casa de los abuelos y nada…….como una hidra. Al final he tenido que llamar a mi marido, porque el niño tiene tanta fuerza que no soy capaz de sentarle. Pues ha venido su padre y se ha sentado sin rechistar, como si fuera un angelito….Por la tarde, que si tenía prisa para llegar a la terapia, otra vez el mismo número, hasta que a la fuerza le he sentado y así una y otra vez, una y otra vez….agotador.

Todavía no habla nada, mama, papa o aba para dirigirse a todos, y hace muuu cuando ve animales. Y me pregunto hablará, llevamos tres meses trabajando y solo hemos conseguido el muu. Si que se ha conseguido bastante a nivel de regulación. Con esto no quiero decir que descofio de quien le trata, al revés me siento segura, lo que temo es haberme hecho unas expectativas, unas falsas ilusiones, que no se cumplirán. Pensar que si me dijeron que era leve era para pasar mejor el trago, no se que pensar.

Y me pregunto cuando me dijeron que todo iba a ser para mejorar, sería para animarme no?.

Se que necesito paciencia, pero por desgracia es algo de lo que carezco. Esta claro que con Javi no me queda otra.

No todo es malo, mi niño ya señala, me coge de la mano cuando quiere algo, en el parque se muestra más tranquilo, menos pegón con los otros niños. Cuando cantamos una canción con movimientos con las manos nos imita, cada día que pasa juega más con su hermana. Es cariñoso, alegre, es un sol. Hoy estábamos jugando a pasarnos la pelota, yo le sujeto y con sus manos se la lanzo a Belén, porque todavía no sabe, y ha disfrutado, cuando hemos terminado Belén y yo nos hemos puesto a saltar cantando: campeones, campeones…. Y el se a puesto a saltar con nosotras, y reconozco que ese momento me ha valido más que todos los atragantones del día, ha sido estupendo, maravilloso, estaba para comérselo.

Pero no entiendo como ha cambiado tanto, quiero pensar que también se debe a la edad, que ya pasará. En algunos momentos estoy tan cansada, tan estresada de sus rabietas, que le dejo con la chica que le cuida para desconectar un rato del él, pero me duele poder dedicarle ese tiempo y no hacerlo solo por mi.

Y se que cada niño es distinto pero me acojo a vuestra experiencia para que me deis algún consejo para lidiar con estas situaciones.

Y siento ser tan pesada, tan negativa, apenas compartir alegrías con vosotras, pero ahora mismo me crecen los enanos, llegarán tiempos mejores y además lo dicho hoy me quedo con los saltos de mi hijo al grito de campeones. No tengo ninguna foto de ese momento pero os dejo otra del parque que esta riquísimo.

15 comentarios:

  1. Sí que está rico, si :D
    A ver, "Y me pregunto cuando me dijeron que todo iba a ser para mejorar, sería para animarme no?", NO, NO ERA PARA ANIMARTE MARIA, te lo han dicho porque es real, simplemente.

    Ahora mismo no tengo las tablas pero no siempre pienses que esto o aquello va a ser fruto del autismo. Compara y mira en qué etapa y avances por meses le tocaría ahora a un niño de la edad de Javi. Porque nuestros hijos también pasan por las molestias de los gases de bebé, de la dentición más adelante, por las molestias de los extreñimientos si le tocan, por las molestias de las crecederas cuando llegan, por querer más movimiento e independencia, por... por tantas cosas que pasa cualquier niño! y los demás jijiji emmm diles, o fijate por la calle en otras mamás, las hay que van casi tumbadas sobre los cochecitos porque los enanos se quieren lanzar literalmente!!!! :D
    No todo es fruto del autismo, lo que creo es que en cuanto nos dan un diagnóstico estamos tan angustiadas que inconscientemente pasamos a analizar cada uno de sus gestos o reacciones y tendemos a encontrar o querer buscar una explicación relacionada con el autismo.
    Que yo sepa no soy la única que ha pecado de lo mismo. Pero bueno, si toca pasar por esa fase de analizarlo todo, se pasa, y ya está, te ha tocado. Sin darte cuenta, irá cada vez a menos.

    NO se si te he aclarado algo con lo dicho, vais a ir creciendo juntos y aprendiendo juntos, él lo suyo, tú lo tuyo :D Un besazo, animo, los principios nunca son fáciles...

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  2. María:
    Casi todos los niños pasan por la etapa de los berrinches, más aún a la temible etapa de los dos años, en el caso de nuestros hijos la etapa de alarga o se intensifica porque al no poder hablar lo toman como una manera de comunicarse.
    Conforme vas entendiendolo y comunicandote con él los berrinches van cediendo.
    Nuestros hijos mejorán, no es un engaño; es un hecho real. Pero de por medio hay una trabajo arduo, cantidades industriales de paciencia y mucha habilidad para manejar comportamientos alterados.
    Cariños,
    Rosio

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  3. Hola Maria, tal cual te dijo Maite, desde el diagnostico apareceran cosas raras de vez en cuando, pero todo va para mejor. Ustedes estan haciendo tratamiento de modificacion de conducta (ABA)? Eso ayudo cuando Agus era mas pequeño, el no se sentaba a la mesa ni para comer, no permanecia cinco minutos sentado en una silla y eso nos ayudo muchisimo.
    Yo creo que si hace "muuu" cuando ve a un animal, es un buen signo, porque esta poniendo un sonido para una cosa, ten paciencia y no desesperes. No te sientas culpable por estar triste, no tengas miedo de contar tus tristezas aca, porque todas hemos pasado por lo mismo y aun pasamos tristezas y estamos para compartir y ayudarte.
    Al ver que se deja senta en la cilla y poner el cinturon con el papa y contigo no, demuestra que es netamente conductual y esta jugando contigo, por eso no desesperes. Si el nota que a ti te apena lo hara peor. Ahi quizas te resulte hacer extincion, hacer de cuenta que no pasa nada, que a ti no te molesta esa actitud, claro que no es sencillo cuando una esta apurada! Hay cosas que los libros dicen, pero del dicho al hecho hay un largo trecho!
    Mi hijo tenia selectividad para ciertos alimentos y lo mejoro con integracion sensorial... En fin... Ve de a poco, y trata de que (en la medida de lo posible) el se de cuenta que a ti no te exaspera al momento de sentarse en su silla en el auto.

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  4. María coincido plenamente con las chicas, muchas de las cosas que hace tu nene las hace cualquier chico que no tiene un TEA. Es normal, agotador, pero es una etapa como muchas por las que tendrán que atravesar nuestros hijos. Mi segundo hijo no tiene ningún impedimento y con 5 años a veces me hace rabietas y tarda 1 hora en almorzar un magro plato de comida.
    Estoy segura que Javi va a mejorar y mucho,sé que es difícil porque uno se pone ansioso y quiere todo ya, pero con paciencia y trabajo vas a ver los resultados.
    Un besote y arriba que no hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo aguante!!

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  5. Me suena conocido... te digo que hicimos nosotros, en el momento en q todavía no habíamos empezado tcc.
    Para el auto, cambiamos la sillita x un buster con respaldo, mejoró mucho pero aún así hay un poco de resistencia.
    Hablar... Constantino hizo estimulación neurolingüístiica durante un año y medio antes de decir la primer palabra, y coincidió con haber empezado tcc. Ellas le sacaron el lenguaje que tiene ahora, haciendo lo q nosotras como madre nos parece dificil. Tengo algunas cosas en el blog donde fui describiendo qué hicieron al ppio (creo q se llama aprendemos a hablar o algo así), fijate. También copié unas hijas q me dieron cdo. lo estaban diagnosticando con consejos para fomentar el lenguaje.
    Comida: el pediatra lo solucionó diciendome, si solo toma mamadera, agregale nestum y punto. La mayoría de los chicos no come xq es más divertido jugar, y hasta los 5 años, las madres hacen lo que pueden...
    Finalmente, Constantino mejoró un 250% desde q empezó tcc, cambiamos de fono, y va a integración sensorial.
    Espero q te sirva de algo, en nuestro caso, pasamos de un mal pronóstico a un futuro y presente totalmente inesperados!!!!
    Muchos besos

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  6. Hola, corazón:

    tomo tus palabras: "mi niño ya señala, me coge de la mano cuando quiere algo, en el parque se muestra más tranquilo, menos pegón con los otros niños. Cuando cantamos una canción con movimientos con las manos nos imita, cada día que pasa juega más con su hermana. Es cariñoso, alegre, es un sol. Hoy estábamos jugando a pasarnos la pelota, yo le sujeto y con sus manos se la lanzo a Belén, porque todavía no sabe, y ha disfrutado, cuando hemos terminado Belén y yo nos hemos puesto a saltar cantando: campeones, campeones…. Y el se a puesto a saltar con nosotras, y reconozco que ese momento me ha valido más que todos los atragantones del día, ha sido estupendo, maravilloso, estaba para comérselo"

    Aquí veo montotes de avances. Javi está mejorando y avanzando mucho. Y conforme se van haciendo más mayorcitos, más se nota.

    Además de lo que te han comentado -los niños pasan por distintas estapas en su desarrollo, con o sin TEA-, con Erik descubrí cuando era más pequeño que, después de una etapa con una evolución muy grande, llegaba una etapa terremoto. Sí, es como si su cabecita necesitara asentar todo lo aprendido, y por esa estaba más irritable, más intranquilo, más bicho.

    Paciencia, sería el primer consejo. El segundo: observar cuándo se producen esas rabietas (has comentado lo del coche, ¿ha habido algún cambio?, ?ha tenido alguna experiencia negativa dentro del coche?, pdoría ser cualquier cosa, como una canción en la radio o el sonido del parabrisas - a Erik le molestaba mucho).

    Javi está creciendo, se hace más mayor y prueba, como cualquier niño. Si ve que te pones nerviosa con el tema del coche, quizás esté probando tus reacciones. Experimenta y aprende.

    Intenta mantenerte lo más tranquila posible, y seguir con lo que haces: anticipar, explicar con pictos, dar seguridad y al final su recompensa. Cuando él vaya viendo que su conducta no te altera, la irá quitando.

    Intenta también mantener el día lo más estructurado posible y lo más tranquilo (nada de jaleos, de visitas extra, de demasiada tele o radio, etc.) Quizás ahora, con todo sus avances que le crean intranquilidad, necesita la mayor calma posible.

    No sé, son varias ideas.

    Y quédate con lo positivo, en todo lo que ya está haciendo Javi.

    :)

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  7. María lo de la comida ha sido uno de mis tormentos con las dos: tomaron pecho hasta los 8 meses, comenzamos con la papilla de frutas y verduras, sí jugabamos, les ponía sus juguetes, le daba de comer a los muñecos, lloraba yo me creía mala mamá. Leche solo 50 cm3, de yogurt 1 cucharadita y no más...no sé si las niñas comen menos que los niños, pero la consulta al pediatra siempre era ¡no comen nada!

    Hay momentos en los niños: días en los que están predispuestos y otros en que todo es un NO.

    Todo irá bien, trata de distraerte -si puedes- con algo que te guste: ir a bailar, aprender algún idioma, hacer tejido, costura...algo que te saque de tu hogar y no pienses, eso renueva las ganas.

    Muchos besitos :)

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  8. Madre mia, María, iba a repetirte casi lo mismo que te ha dicho Anabel...si Javi está avanzando de maravilla!! Ya señala!! Sabes? A nosotros nos costó 6 meses de trabajo intenso que Natalia señalara,Javi dice mama, papa y muuuu...Natalia solo balbucea como un bebé, apenas se le entiende nada (ayer se le escapó un ñam,ñam a la hora de cenar,tengo pendiente hacer una entrada de esto,estamos loquitos de alegría)...Mira, por lo que cuentas de Javi,tiene un pronostico muy favorable,ya lo verás,te voy a decir lo que Ana ,la psicóloga de Natalia siempre nos dice a nosotros :Confia en él,confia en tu hijo...y verás hasta donde puede sorprenderte.María, de verdad,Javi és un solete,te vas a llevar muchas alegrías con él. Lo de los aleteos,si te preocupa, corrigelo con mucho cariño cuando lo haga, coge sus manos cariñosamente y da palmitas con él,distraelo y poco a poco dejará de hacerlo. Natalia tenía costumbre de liar trozos de tela y apretarlos contra la barriga y poco a poco le corregimos esa conducta,pero siempre sin agobiarla, con cariño y mostrandole algo mejor que hacer,otras alternativas cuando necesitara hacer eso...lo de la silla de auto...pasará,ya lo verás,yo llegué al punto una vez, de sentarme con ella en el asiento de atrás y ponerme a llorar en plena calle porque era incapaz de atarla...lloré durante casi 10 minutos,el tiempo que ella necesitó para relajarse y dejarme atarla...esa etapa duró unas semanas y se le pasó,ahora se sienta hasta sola en la silla y me da el cinturón...voy a pasarte por email unas entradas mias,ok, y me entenderás.Un abrazo.

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  9. Maite, tienes razón y lo pienso muchas veces, Belén tuvo una época fatal cuando nació su hermano, ella acababa de cumplir dos años y entonces le echábamos la culpa a los celos y seguramente fue la edad, que quieren ser más independientes y por eso está más rebelde, espero que sea una etapa porque me tiene agotada!!!!!. Muchas gracias guapísima y un beso enorme.

    Rosio, muchas gracias, ya se que necesito más paciencia, pero por desgracia soy nerviosa, inquieta, no puedo estar parada, siempre haciendo algo y quizás a Javi le transmito esa ansiedad, esos nervios. Muchas gracias por tu apoyo. Un beso grande

    Lauri, la terapia ABA no me la recomendaron para Javier. Claro que se trabaja la conducta con él, pero no tan rígidamente como con el método ABA. En cuanto a la integración sensorial, me dijeron que todavía es pequeño, que esperase, pero lo volveré a consultar. Se que a mi me tiene cogida la medida el muy bribón, hoy no conseguí darle de comer, me fui de la cocina desesperada y al rato vino la asistenta a decirme que había comido casi todo. No se porque se pone tan agresivo conmigo, ahora mismo tengo dos marcas de mordiscos que no veas y le recojo de la guarde y me dicen que se ha portado como un angelito. A los mayores nos pasa que paganos nuestras frustraciones con quien tenemos más cerca, yo lo hago con mi marido muchas veces y quizás Javi le pasa eso y descarga conmigo, yo se que mi hijo me quiere, de eso estoy segura. Creo que soy una buena madre por lo menos lo intento, pero es agotador cuando esta así, espero que sea una racha y que pase pronto. Muchas gracias por tus consejos, te mando un beso enorme.

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  10. Gaby, gracias cielo, como le decía a Rosio yo soy súper inquieta y si se junta eso con la edad de Javi, es una bomba de relojería. No me queda otra que paciencia….. Muchos besos guapísima.

    Marina, ya me dirás que es un buster con respaldo y nestum , je je je ni idea. En cuanto a las terapias ya conteste a Lauri. Miraré en tu blog lo del lenguaje, seguro me viene bien. Y si se que lleva poco tiempo con las terapias y que tengo que tener paciencia. Me encantó ver a Constantino en los videos, me alegro tanto de ver como va evolucionando. Un beso guapísima.

    Anabel, mil gracias. Lo del coche es que no lo entiendo, seguimos la misma rutina de siempre desde que empezó a ir a terapia hace tres meses. No ha cambiado nada, el coche está apagado, estamos en el garaje, todo igual, intento analizar las situaciones, tb me lo dijo la psicóloga pero no encuentro nada. Quizás como dices se deba a la edad, que sea una fase. Procuraré estar lo más tranquila posible y no alterarme. En cuanto a la rutina ya desde que nació Belén siempre hemos procurado que fuese muy estructurada, y ahora seguimos igual. También pienso que Javi a lo mejor necesita más tiempo para estar a su aire, ha pasado de ir al parque todos los días a ir sólo dos, de en la guarde hacer lo que le daba la gana, a tener con él una sombra que le va marcando las pautas, modificando comportamientos…puede ser que esté agobiado y lo esté manifestando así. Muchas gracias por tus buenos consejos y si me quedo con lo positivo, le tenias que haber visto anoche, que pena no haberle grabado. Muchos besos guapa.

    Graciela, es que el tema de la comida lo debemos llevar las mamis en el ADN, porque a todas nos agobia. Y en mi caso, javi tiene buenas reservas, está fuertote, no debería preocuparme tanto.
    Ojala tuviese tiempo para hacer algo de lo que me propones, pero si termino a las nueve de acostar a los niños, recojo, ceno con mi marido y ya estoy medio muerta de cansancio. La semana que viene me voy cuatro días con él, por imposición de los abuelos que se quedan con los niños, y Graciela no me apetece, no por no estar con Javier, siempre estamos añorando esas escapadas los dos. Pero ahora estoy tan sensible con Javi que no me apetece separarme de él (sólo a ratitos, cuando no puedo más). Pero creo que me va a venir bien desconectar (si puedo) unos días, ya te contaré. Muchos besos

    Cristina, gracias guapísima, por la noche miraré el correo. A mi también se me escaparon las lagrimas en el coche más de una vez…En fin que tienes razón que debo dar gracias por los avances de Javi que lo otro ya pasará. Tienes una paciencia y una dulzura, gracias por tus consejos. Esta noche leo tus entradas Besos

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  11. Claro, por eso te dije si puedes, si trabajas fuera y llegas a casa tarde, no hay ganas de hacer nada. Les vendrá muy bien salir a los dos, los peques quedan en excelentes manos :)

    El Nestum, deben venderlo allí, también lo he usado, se hace con leche y queda como un postre, exquisito!

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  12. Ja,ja,ja no me suena de nada pero lo buscaré en google, seguro que aquí tiene otro nombre. Besos.
    Ya lo he mirado, es papilla de cereales. Javi la toma por la mañana, pero cuando no ha querido cenar e intentado dársela por la noche y es imposible, además hace meses se la daba dormido con un biberón, pero desde Navidad no quiere saber nada de biberones...ni dormido le puedo engañar al bichín de él.
    Gracias Graciela.
    Muchos besos

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  13. Maria: se q a a veces una se siente tan angustiada que ve el vaso medio vacio y no medio lleno. Y te iba a poner algo pero veo q Maite ya lo hizo. Valen tiene 4 años y 3 meses. Quiere decir q llevo un poco mas de tiempo en este camino q vos. Y puedo decirte a ciencia cierta q todo va a mejorar!, no son solo palabras amiga, de verdad!, todo se encarrilará de a poco. Muchas veces tenemos la palabra autismo o tgd tan metida en nuestras cabezas y en nuestros dias,q pensamos q todo lo q ellos hacen mal o bien es por ese diagnostico..y no es asi. Ellos tienen q tambien y pasan tambien por las mismas etapas de desarrollo q cualquier chico. Los berrinches sin ir mas lejos, son algo desgarrador (lo se), pero es parte de su desarrollo e independencia...a su manera te quieren dar a entender q no están de acuerdo con algo, y aunq te parezca mentira, eso no tiene nada de malo. Por algo a la edad de Javi se la conoce como "los terribles dos años", proq son terribles.
    Yo creo q van por excelente camino y te digo esto por lo q te puse al ppio, del vaso medio lleno y medio vacio: Javi ya señala, disfruta d la compañia de sus seres queridos, juega, baila, IMITA, balbucea...son cosas q a muchos otros nenes les cuesta un mundo lograr...yo creo q con lo q contas de la plaza q está mas q conectado, cosa q es el principio de mucho!!
    Lo del habla, paciencia ya vendrá..de vuelta te digo no son solo palabras, realmente vendrá...Hay q saber darles su tpo tambien, q muchas veces no es el mismo q el nuestro. TE lo dice alguien q tardó mucho en ver ese milagro en su hijo: VAlen se largó a hablar en julio del año pasado, con 3 años y 6 meses. Antes de eso todo era a monosilabos y a media lengua. Cuando yo cuento los avances a nivel lenguaje (q si bien aun nos falta, festejamos cada pasito) es para q cuando te agarre esta angustia, lo leas y pienses y tengas viva la esperanza q con Javi vivirás lo mismo. A lo mejor, por lo q contás eél, no tengas q esperar tanto. Y de ser asi, tienes q tener paciencia y ayudarlo, como venis haciendo hasta ahora, porq creeme, lo logrará.
    Ya pronto cuando tengas mas tiempo voy a subir las fichas q su neurlinguista me dió y q me ayudaron mucho a obtener lenguaje con Valen, tambien lo q te prometi de Terapia ocupacional
    Amiga, estoy para lo q necesites!!
    toda mi fuerza y cariño!!!
    besitos al bomboncito rubio y a su super mama!

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  14. Carla, tienes tanta razón, me hiciste recordar la frase de los terribles dos años, que tantas veces repetí con Belén. En cuanto tengas las fichas te las robo, jejeje.
    Muchas gracias por todo guapa eres un sol.
    os mando un beso enorme a los dos

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  15. Hola, como te va con tu nene???? Ahora debe tener casi la misma edad de mi angelito el tiene 6 años, es un niño muy inteligente :) Haz probado la dieta libre de gluten y caceina??? A mi hijo le ha funcionado de maravilla llevamos apenas 5 meses pero e visto resultados positivos!!!!
    Aperte funciona mucho esto de hacer juegos con puntos positivos o negativos según se comporte eso lo pone mas juicioso :)
    Pero la dieta te la recomiendo es el protocolo DAN y por internet se encuentra muchisimo sobre eso, muchas recetas y consejos :)

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