miércoles, 28 de abril de 2010

Hoy puedo poner un punto y seguido al autismo


Hoy he acudido al primer taller para padres en nuestra Asociación.
Como primera impresión pienso que ha llegado un poco tarde en mi caso, porque han pasado 4 meses del diagnóstico de Javier, y muchas de las cuestiones que se han tratado hoy, las tengo bien sabidas después de leer muchos libros, artículos, publicaciones, etc. Me hubiese venido de maravilla hace tres meses, pero aun así ha sido positivo.

En este taller he aprendido dos cosas. La primera es que es más importante lograr la comunicación con Javi que el lenguaje oral. Cada día me acuesto pensando, cuando hablará, cuando hablará… sin ser consciente muchas veces de los pequeños logros de cada día, de todas las veces que Javi ha logrado una comunicación conmigo aunque no haya sido a través de palabras y que cuando hable, estoy segura de que lo hará, nos queda mucho trabajo todavía para que logre dar contenido, conseguir comunicar a través de las palabras.

Lo segundo que he aprendido hoy, tiene que ver con el juego. Nos decían hoy que tenemos que aprender a entender a nuestros hijos, y que aunque haya cosas de ellos que no nos gusten porque por así decirlo son “gestos muy autistas”, no los podemos borrar del mapa de un plumazo, porque los intereses de nuestros hijos aunque sean peculiares, no dejan de ser sus intereses, y que aprenderemos a utilizarlos para conseguir otro objetivo. No se si me explico bien, no es que yo me tenga que pasar todo el tiempo con Javi volteando cosas circulares como hace él, pero si al hacerlo logro una comunicación con él, si el se divierte, si interactúa conmigo, ya estoy sacando cosas en positivo, y con el tiempo partiendo de esa “obsesión” ir ideando nuevos juegos, utilizarlo para ampliar intereses. Hoy me he acordado muchísimo de Erik y de Anabel porque la madre que estaba a mi lado preguntaba angustiada que hacer cuando el interés de su hijo no estaba en juguetes sino en las tuberías, y enseguida se me ha venido a la cabeza “diversión por un tubo” y espero tener la ocasión de hablar con ella en el siguiente taller y darle toda la información.

Hoy había bastantes padres que habían recibido el diagnóstico recientemente, y me he sentido identificada con ellos, con sus miedos, con sus preocupaciones, porque eran las mías hace muy poco. Y digo eran porque hoy por hoy siento que he avanzado un paso hacia delante, se que volverán malos momentos, momentos de bajón, pero ahora mismo estoy contenta porque no me asusta la palabra autismo, porque he decidido vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, porque tengo un objetivo claro, y es que mi hijo y mi familia sean felices. No quiero transmitir en ningún momento que he bajado los brazos, todo lo contrario, lucho cada día por aprender más y más para ayudar a mi hijo a superar sus limitaciones. Me siento feliz con cada logro suyo, pienso que ya no me importa tanto si el día de mañana será ingeniero o arquitecto, si lo logra fenomenal, pero para mi la satisfacción como madre va a ser ser capaz de ayudarle a superarse cada día, y si alguna vez tocamos techo, lograr que sea feliz. Pero como dije antes quiero vivir el día a día, y si hay un techo esta muy muy alto, tanto que todavía no lo puedo ver, y por eso soy feliz.

viernes, 23 de abril de 2010

SOS ESCOLARIZACIÓN

Podría escribir esta entrada desde la indignación, porque se me llena la boca de ella en este momento. Podría escribirla también desde la incomprensión porque tengo la cabeza embotada de ella. Podría escribirla desde la rabia porque me arden los ojos de lágrimas contenidas, pero no. Voy a intentar escribirla dejando de lado todos los sentimientos negativos para que me sirva aclarar ideas y encontrar la mejor solución posible.

Solo deseo tomar la decisión más correcta, buscar lo mejor para mi hijo de la manera más objetiva posible. No hay ninguna opción que me guste, todas distan mucho de ser buenas, todas tienen carencias, pero debo tomar una decisión porque los plazos se agotan.

Primero trataré de explicar el sistema que se sigue en el Principado con los alumnos con NEE, digo trataré, porque ni yo misma lo entiendo.

Hay una nueva norma por la que el Dictamen de Escolarización lo realizan los orientadores de cada centro y no los de zona pertenecientes a la Consejería de Educación como se venía haciendo hasta ahora. Yo puedo pedir asesoramiento por parte de los orientadores para TGD del Principado, pero para ello tengo que realizar primero la preinscripción en un centro y además especificar que solicito dicha orientación. Una vez finalizado ese plazo, me llamarán para reunirnos, valorar al niño y antes de que se publique el 21 de mayo la lista definitiva de admitidos, tenemos la opción de cambiar a otro centro si consideramos que cumple mejor las necesidades del niño, ya que se reservan dos plazas en cada aula de 1º de Educación Infantil para niños con NEE.

Así que primero elijo colegio y después valoran al niño, la lógica me dice que sería mejor hacer primero el dictamen y después en base a sus necesidades escoger el centro que mas se adecue, pero es lo que hay.

Que el dictamen lo realice el orientador de cada centro, no se que pensar, si luego se cumpliesen tanto en la dotación de recursos al centro como en la implicación del centro para llevarlo a cabo, me parecería bien. Pero en el momento en que puedan existir intereses por parte del centro para que un niño sea escolarizado o no en ese colegio pienso que esa labor la realizaría mejor una persona ajena al mismo. Pero en realidad no quiero ser mal pensada y confiar en la buena voluntad de la gente, en pensar que se trata de niños y que solo se busca lo mejor para ellos, pero aun así no puedo evitar que se me pasen estas cosa por la cabeza. Además las cosas son así, me guste, o no.

No se si me entenderéis porque yo misma estoy hecha un lío. Y después de recorrer varios colegios y reunirme con la dirección y orientadoras de los mismo, me planteo llevar a Javier a dos colegios

El primero es el colegio concertado donde acude mi hija. Y desde luego el que elegiría para Javi si no fuese por que nos dicen que cuentan con muy pocas horas de apoyo. Ya tuvimos una primera reunión con la directora de la que hable en una entrada anterior. Hoy nos hemos vuelto a reunir con ella y la orientadora, y aunque no han sido buenas noticias si que he salido con la sensación de que tienen una buena voluntad para la integración y que hacen lo que pueden con los recursos que tienen. Primero nos volvieron a hablar de la posibilidad de una escolarización combinada, pero al decirle que los profesionales que llevan a Javi no lo contemplan como lo más adecuado para el ya que la evolución esta siendo muy positiva, y piensan que se puede integrar bien en un aula ordinaria, teniendo apoyos claros, no volvieron a sugerirla. Nos dijeron que el año pasado les recortaron las horas de apoyo de 75 a 50, y estas horas se reparten entre los alumnos del centro (un centro que abarca desde infantil hasta bachillerato) según sus necesidades, entonces yo les pregunto que si los niños no llevan ya establecidas unas horas en su Dictamen de Escolarización (independientemente que luego se cumplan o no) y tanto en este colegio como en el público que nos planteamos llevarle en ambos la respuesta ha sido la misma: Los recursos se conceden al colegio a nivel global y luego es el centro el que los gestiona por así decirlo. Y vuelvo a preguntar, ya pero si Javi viene a este colegio y tiene unas necesidades ¿ampliaran las horas de apoyo? Y también en ambos la misma respuesta, estamos en tiempos de crisis y no tenemos esa previsión, tampoco lo sabemos. En el colegio de Belén ha estado de baja la PT y han tardado más de un mes en sustituirla porque desde Educación se considera que como los niños ya están en el aula con su tutor, esa suplencia no es prioritaria. Y desde luego que no, si algo me llevo en claro en todo esto es que MI HIJO NO ES PRIORITARIO PARA LA ADMINISTRACIÓN.

En resumen que tal y como están ahora las cosas Javi tendría dos horas a la semana de apoyo de PT y otras dos de AL. Hay una auxiliar en el centro que atiende a tres niños y habría la posibilidad si se requiere y se considera necesario que atienda también a Javier por si no controla esfínteres y poco más. Que le darían apoyos visuales dentro del aula, pero que tengamos en cuenta que hay un profesor para 25 niños, y que la PT también podría proporcionarle algo de apoyo en el aula, pero claro con dos horas a la semana…..

El otro cole tiene la ventaja que tiene una PT solo para el centro y es un colegio de Educación Infantil con 4 grupos por ciclo. Con lo cual podría tener más horas de apoyo de PT. Pero el AL es compartido con otros dos colegios de secundaria y solo acude a este centro jornada y media, con lo que las horas de apoyo serían insuficientes. No hay auxiliar y no creen que solo para un niño nos concediesen esta ayuda, y me vinieron a decir que si el niño se hace pis tengo que ir yo a cambiarle. Vamos que me río yo de la cara de mis jefes si les digo que me voy a cambiar de ropa al niño al colegio…No tiene comedor en el centro, van al del cole de primaria que hay justo al lado. Y que al terminar el ciclo de Infantil tenemos que empezar otra vez a buscar colegio y que en el cole de Belén dependemos de que quede alguna plaza libre en primaria, porque en este ciclo no se reservan plazas para alumnos con NEE, solo se hace en Infantil y en la ESO. Muy a favor es que hablamos con la PT, y tiene bastante experiencia con niños que tienen TEA, les preparan apoyos visuales, agendas y sobre todo les da apoyo dentro del aula.

Así que así estamos más perdidos que Adán el día de la madre. Y esperando ansiosamente a la entrevista con el servicio de orientación para TGD, a ver si vamos poniendo un poco de luz en todo esto. Y si estoy así no es por los colegios o los profesores, que en general hacen muy bien su labor y con la mejor voluntad del mundo. Hoy por hoy me trago toda la rabia, toda la indignación porque no quiero que me distraigan a la hora de tomar la decisión más correcta, pero como por desgracia ya sabéis casi todos es un trago muy amargo.

lunes, 19 de abril de 2010

Mamá me duele...



Necesito que Javi me diga muchas cosas, necesito que me diga “mamá me duele…”.

Lleva varios días bastante revuelto, uno de ellos tuvo fiebre, esta comiendo fatal, si se puede llamar comer a tomar solo medio yogur al mediodía.

Y yo pienso y pienso, que le pasará, se estará poniendo enfermo, le estará saliendo una muela….mas o menos lo que se puede preguntar cualquier madre con hijos pequeños cuando todavía no hablan.

Pero con Javi hay una cosa que me descoloca, y es que al día siguiente de uno horroroso se despierta hecho un cielo, come estupendamente, no tiene rabietas… Y me digo, pues malo no puede estar, pero al día siguiente empezamos otra vez con llantos desconsolados, con comidas horrorosas en las que los alimentos vuelan por toda la cocina hasta terminar en el suelo, en las paredes, en todos lados menos en su boca. Con rabietas a cada momento…. Analizo y analizo las circunstancias de cada día para intentar encontrar los elementos desestabilizadores, y por más que me estrujo la cabeza no logro encontrar nada que haya alterado su rutina.

Con las comidas me pasa lo mismo. No creo que se deba a alteraciones sensoriales. Javi no tiene problema con diferentes texturas, el en el parque o en la playa es feliz, no le importa ensuciarse, toca todo, se lo lleva a la boca etc. Y con los alimentos algo parecido, comidas que en días anteriores tomaba feliz de repente no quiere ni probarlas. O me paso media hora hasta que consigo que tome la primera cucharada y después se lo come todo dejando el plato limpio. No le doy nada entre horas para que no le quite el hambre, respeto los horarios, le anticipo todo, siempre uso su plato y cubiertos, pero nada de esto parece funcionarme con las comidas.

Me imagino que serán rachas, que hay que pasarlas con paciencia y no hay más que hacer. Pero cuando esta tan irritable, se despierta y llora desconsolado, y no logro ser capaz de calmarlo, no puedo evitar preguntarme ¿le dolerá algo? Pero claro todavía no tengo respuesta y esas situaciones me parten el alma, es muy duro querer y no poder dar consuelo a mi hijo. Se que es cuestión de tiempo, igual que esta avanzando en muchas cosas llegará el día que me sepa decir verbalmente o de otra manera que esta molesto, que le duele algo y hasta entonces no me queda otra que grandes dosis de paciencia, y mucho amor.

viernes, 16 de abril de 2010

ENTRE DOS MUNDOS


No me gusta hablar de mi familia, porque ellos no saben de este blog, Javier si claro, aunque no me lee mucho. Esto último lo escribo a ver si lo hace y me echa la bronca, ja, ja, ja. Ya os contaré.


Entre dos mundos: el primero ya lo conocéis, casi todas mis entradas tratan de él, todas menos dos, creo.


El segundo se llama Alzheimer, y digo que no quiero hablar de mi familia, pero hoy lo voy a hacer por mi padre.


Mi padre fue diagnosticado de Alzheimer hace tres años, desde entonces como toda enfermedad degenerativa, ha ido alejándole cada día un poquito más de nosotros. Doy gracias porque la evolución es bastante lenta. Mi padre es autónomo todavía, nos reconoce perfectamente a todos los miembros de la familia, no parece tener pérdida de memoria, pero lo que más afectado tiene es la comunicación. Es muy difícil, casi imposible mantener una conversación con él, no le salen las palabras, cuando quiere decir algo empieza…pero no puede terminar. Y es duro, primero porque es mi padre, el mejor del mundo, el que tenía la capacidad de inventar una nueva historia de “Los nueve lobitos y los nueve zorritos” cada noche antes de ir a dormir. El que me llevaba de paseo los fines de semana cuando era niña y me compraba mi dulce favorito. El que me llevaba a caballito, me hacía cosquillas, me lanzaba por los aires para caer en la piscina. El que me enseñó a montar en bicicleta. El que me llevaba al colegio todas las mañanas y me recitaba por el camino la poesía de Rubén Darío “Margarita, está linda la mar”. El que me llevo a mi primer concierto de música clásica, su gran pasión. Con el que recorrí Iglesias, Catedrales, Palacios, Museos y me ponía colorada cuando corregía al guía cuando su explicación no era del todo veraz. El que jugaba conmigo al tenis o a las palas en la playa cuando mis hermanos no querían jugar conmigo porque yo lo hacía fatal. El que me iba a recoger todas las noches de fin de semana a la parada del autobús para que no recorriese sola el camino hasta casa. El que me enseñó a conducir. El que siempre que me arreglaba para salir o ir a una fiesta me decía lo guapísima que estaba mirándome con orgullo. Al que eligieron en mi colegio para dar el discurso de graduación. El que me acompañó hasta el altar el día de mi boda. El que se emocionó hasta las lágrimas cuando cogió en brazos a su primera nieta, mi hija Belén. El que siempre ha estado conmigo dándome todo el cariño del mundo, inculcándome unos valores:el respeto, la responsabilidad, la conciencia social, el afán de superación, el amor a la familia…el y mi madre son los artífices de lo que ahora soy, y no se si se sienten orgullosos, creo que si, yo desde luego de tenerlos a ellos como padres SIEMPRE.


Mi padre era Catedrático de Universidad, su cabeza y su voz eran sus instrumentos de trabajo, con los que durante cuarenta años formó a miles de estudiantes, y durante los que dejo su legado en forma de muchos libros. Esta enfermedad siempre es dolorosa caiga en quien caiga, pero pienso en lo que fue mi padre y lo que la enfermedad le está robando, el que paso su vida comunicando…y que ahora no pueda hacerlo, es duro, pero lo intento llevar de la mejor manera posible, dándole todo el cariño del mundo, “papá te quiero mucho”, no se si últimamente se lo he dicho pero a partir de hoy se lo pienso recordar todos los días.



Ahora os cuento donde estos dos mundos se entrecruzan: mi padre y mi hijo nacieron los dos el día de Navidad. Fue una gran sorpresa porque Javi se adelantó tres semanas para poder soplar sus velas de cumpleaños con su abuelito en un día tan especial. Los dos tienen problemas de comunicación, Javi se acerca y mi padre se aleja. Me sirve de consuelo pensar que el no es consciente del autismo de Javier, el sólo le mira con gran cariño, le achucha y mi hijo le saca a él más sonrisas que a nadie. Además tienen un vínculo especial, ya desde que Javi era muy bebé, y no sabría explicarlo, si miro fotos de los dos juntos Javi siempre está mirándolo y sonriéndole, cuando sale de la guardería nos aparta a mi madre y a mi buscando a su abuelo y echa a correr hacia el, de verdad, es increíble lo que tienen entre ellos dos.


Lucho cada día por acercar a mi hijo a nuestro mundo, para que pueda disfrutar de todas las experiencias vitales con la mayor plenitud posible tal y como yo lo hice junto a mi familia, para darle un hogar feliz como el que mi padre siempre logró para nosotros, y lo voy consiguiendo, poco a poco Javi va siendo capaz de comunicarse con nosotros, el camino todavía es largo pero ya está en él. Pero a la vez mi padre se aleja cada vez más y me gusta pensar que ese vínculo especial que tienen se debe a que ellos ya se han encontrado en ese camino, han cruzado sus pasos cada uno en una dirección.


No quiero transmitir tristeza en esta entrada, solo quiero expresar por escrito lo orgullosa que me siento de mi padre y cuanto le quiero. Por que si, mi padre es el mejor del mundo!!!!!


Y como escribió Antonio Machado el poeta favorito de mi padre:




Caminante, son tus huellas

el camino y nada más,

caminante, no hay camino,

se hace camino al andar.



martes, 13 de abril de 2010

María y yo



Esta tarde he podido leer el libro-comic escrito por Miguel Gallardo Titulado "María y yo". Me imagino que la mayoría ya lo habréis leído, pero no quería dejar de escribir esta entrada pensando que si alguien no lo conoce, se anime y lo lea.

En este libro Miguel describe unas vacaciones junto a su hija María, una niña de doce años que tiene autismo, acompañado de viñetas realizadas por el mismo, como las que hace para su hija. Todos sabemos lo importantes que son las imágenes para nuestros niños, y el es un gran dibujante.

No quiero desvelar mucho más porque quiero animar a quien no lo haya leído que lo haga, no se arrepentirá. Solo decir que al hacerlo he reído, he llorado, he aprendido . Describe de una manera magnifica como es el autismo, mostrándolo tal y como es, eliminando tópicos, pero reflejando también momentos duros como el aislamiento y las conductas repetitivas. Pero siempre con un gran sentido del humor y con un amor y un cariño tan grande hacia su hija, es bellísimo, de verdad.

Para mi ha sido como un soplo de aire fresco sumergida como estoy en un sin fin de artículos, manuales, guías y demás libros sobre autismo.

Y gracias Eva por recomendarmelo.

Besos a tod@s



jueves, 8 de abril de 2010

LAS DOS CARAS DE LA MONEDA

Así podría describir el día de hoy.

Llevo de baja médica tres semanas por ansiedad, depresión no se, creo que a tanto no llego. Ansiedad, insomnio, nervios a flor de piel, harta de pedir permiso en el trabajo un día si y otro también… y problemas médicos que me exigen más pruebas y pasar por el quirófano.

Hoy he acudido a la consulta de mi médico de cabecera para que me cambie la medicación para dormir porque llevo unas semanas que no pego ojo antes de las tres de la mañana. Me ha preguntado por el niño, le he contado cosas buenas, cosas malas lo que hay, ni más ni menos. Y cuando ya me iba con mis recetas me dice, me contó la pediatra fulanita (no la de mis hijos, otra) que os vio el otro día en un merendero y que el niño jugó con otros niños, que se relacionaba, ¿no será tan importante la cosa?

Me quedé helada y os cuento lo que le contesté: mi hijo ese día no salio en las tres horas que estuvimos allí de una rampa asfaltada, que comunicaba el comedor con el exterior. En ningún momento se acercó al jardín donde jugaban los otros niños, solo salio de la rampa para acercarse a nuestra mesa, y una vez que se subió a un banco de una mesa donde estaba una pareja para coger un tapón de una botella de sidra y los muy bordes le miraron con cara de espanto (eso no se lo dije al médico). No jugó con más que su pelota de Mickey y los cubiletes azules por los que tiene un apego obsesivo. La única que se acercó a jugar con él fue Belén, y en ningún momento fue un juego compartido.

Lo que no pude decir en ese momento y me hubiese gustado es: ojala mi hijo fuera capaz de relacionarse y jugar con otros niños. Ojala mi hijo no tuviera autismo y yo en vez de estar aquí estuviese en mi trabajo.

Y lo último por lo que me puse de una mala leche del quince es: que pasa con la confidencialidad médico-paciente. Es que es muy fuerte, no?

No quiero mal meter contra mi médico, pienso que es una buena persona, nunca tuve problemas con él, pero lo de hoy me ha dolido mucho.

La otra cara de la moneda, la buena. Es que hoy mientras Javi estaba con la logopeda he podido hablar con la psicóloga largo y tendido, exponerle todas mis preocupaciones. Me he abierto con ella como lo hago con vosotras, y me he sentido muy bien, comprendida y apoyada. En resumen me ha dicho, que no puedo exigir tanto, que no pasa nada por delegar, que no me sienta culpable por evitar situaciones “conflictivas con el niño”, como no darle yo la comida porque con la asistenta come mucho mejor y esta más tranquilo. Y poder disfrutar yo de otros momentos con él sin esa carga de ansiedad. Que tengo motivos y preocupaciones para sentirme mal, y que no puedo machacarme con eso. Que tengo que dormir, cuidarme.

Pero como para machacona conmigo misma soy la mejor le he dicho, que me dolía en el alma que hoy por culpa mía Javi pierde su sesión semanal con ella. Me ha contestado que no, que es mucho más importante que estuviese hoy hablando conmigo, que el niño está en buenas manos. Pero es que no sabéis como es con él, es impresionante como trabaja y me da mucha rabia, porque me sale el egoísmo de querer que siempre atienda a Javi y se que no puede ser que hay muchos niños, todos la necesitan, pero no lo puedo evitar, para mi hijo quiero lo mejor y ella es la mejor y me da rabia que pierda la sesión por mi. Pero la haré caso y basta de machacarme.

También hemos hablado de la escolarización. Piensa que Javi no necesita la combinada, pero en otro cole donde tenga más apoyo, no en el de Belén. Que el niño esta evolucionando rápidamente pero que tiene el hándicap de su edad, no cumple tres hasta el 25 de diciembre y va a ser de los pequeños de la clase. Pero que confiemos en la orientadora para TGD que es una gran profesional y nos sabrá asesorar bien.

En resumen he salido muy tranquila, contenta, mi niño cuando me ha visto me ha dado un abrazo de oso y nos hemos vuelto a casa los dos tan contentos.

Y lo del médico, pues no se, prefiero olvidarlo. Pero no me gusta nada que ponga en duda mi palabra.

En fin, borrón y cuenta nueva y a seguir hacia delante.

Y para Gloria el abrazo más grande del mundo que no me atrevo a darle allí, pero que aquí se lo dejo por si algún día el destino lo quiere y pasa ella pasa por aquí a leerme y recogerlo.

Foto de ese día en el merendero, Javi en la rampa con sus dos cubiletes, aguantando "pacientemente" a su hermana

lunes, 5 de abril de 2010

PRIMER CUMPLEMES DEL BLOG, DEDICADO A JAVI




Hoy hace un mes de mi primera entrada, y siento que tengo mucho que decir, mucho que agradecer. Pero al fin y al cabo el prota de blog es Javi y a el quiero dedicarle esta entrada.


Desde el principio ya lo tuvo difícil. Antes de saber que estaba embaraza, pensé que tenía la regla. Poco después empecé a sospechar que algo raro pasaba, y tras dos predictor: sorpresa estaba embarazada y sangrando….

Inmediatamente me puse en contacto con mi ginecólogo que me cito inmediatamente. En la ecografía todavía no se veía el latido, no había pasado todavía ni un mes desde la FUR, el médico me dijo, “esto es un huevo abortivo”. Lo siento hijo no tenias todavía ni un mes de gestación y ya te habíamos llamado menstruación y huevo abortivo.


Estuve varias semanas teniendo que hacer análisis de Gonadotropina Corionica, para comprobar si estaba embarazada o tenía un aborto, por fin un día en la ECO se vio el latido y 8 meses después y tras mucho tiempo de reposo, si lo se puede llamar así (es imposible hacer reposo teniendo en casa otro bichito de 15 meses reclamando continuamente mi atención) un 25 de diciembre, mi niño vino al mundo.


Reconozco que disfrute de mis dos embarazos intensamente, adoro estar embarazada, pero en el de Javier como la amenaza del aborto estuvo presente tantas veces, me costó más, no quería hacerme ilusiones, pero un día eso cambio, no recuerdo porque, pero ese día tuve la esperanza de que mi bebe nacería y disfrute los meses que me quedaban de embarazo con todo el amor del mundo.


Al médico ya le dimos bastante guerra en el embarazo, y no le dejamos comerse tranquilo el turrón porque en la madrugada de Nochebuena a Navidad, viniste al mundo, y que decir, que me sentí la persona mas feliz del mundo, que con tres semanas de adelanto me llego el mejor regalo de Navidad que se pueda tener, ese vínculo, ese amor incondicional, esa certeza de que si fuese necesario daría la vida por ti… todas las palabras me parecen pocas para describir ese momento, pero se que todas las mamis que me lean lo comprenderán perfectamente.



Recuerdo como si fuera ayer la llegada a casa, el primer encuentro con Belén, te señalaba en la cuna y te llamaba “nene”, te quería dar unos globos y que tu los cogieses. Como te pusimos en sus brazos, su cara de sorpresa, si el nacimiento es especial, el primer encuentro entre hermanos es increíblemente emocionante y veros crecer juntos, lo mejor de mi vida.


De tu desarrollo, ya he hablado en entradas anteriores, con dos meses ya sonreías y desde ese día no paraste de hacerlo. Recuerdo la primera vez que me echaste los bracitos para que te cogiese en brazos, tus primeros pasos en la casa de mis padres en Gijón, tu primer diente, tu primer baño en la orilla de la playa de San Lorenzo, tu primer día de guardería, la primera vez que cogiste a Belén de la mano y corristeis juntos, jugando riendo, la primera vez que me cogiste de la mano para pedirme ayuda, tu primer abrazo, tu primer beso, tu primera palabra…. casi todo esto ha pasado en los tres últimos meses, por eso a pesar de todas las lágrimas, del dolor, del miedo, si hago balance me sale muy muy positivo.



Te quiero con todo mi alma, tienes autismo y sí, tengo miedo, del presente, del futuro, pero sobre todo tengo miedo de mi misma, de no saber estar a la altura de la situación. Si antes de tu diagnóstico ya me preocupaba no sacar suficiente tiempo para ti y para Belén, se me pasan los días y por más que intento estirar y estirar el tiempo no me da para más, quiero poder trabajar más contigo, no robarle demasiada atención a tu hermana. Quiero poder mantener la calma, cuando no comes, con tus rabietas, cuando Belén me exige atención en el momento de más agobio y más estrés del día y salto como un resorte y le suelto un bufido. El otro día la muy bruja le dijo a mi madre (con su lengua de trapo) que yo era una “gritosa”, “abuelita mamá se enfada y grita como un rayo”. Cuando me lo contó mi madre, primero me reí, pero después de analizarlo me pregunto si estaré haciendo las cosas bien. Porque voy a contrarreloj, mis tardes son una carrera entre meriendas, terapias, parque el día que podemos, baños y cenas, y a ratitos, sacar un poco de tiempo para trabajar contigo, pero demasiado poco y no todos los días. Y no puedo evitar el sentimiento de culpabilidad.


Tengo estrés, tengo ansiedad, no duermo tengo insomnio, antes me acostaba y me salían las lágrimas, descargaba tensión y conseguía dormir, ahora ni con medicación lo logro, solo doy vueltas y vueltas a la cabeza, pero aunque quiera llorar no puedo, es como si me hubiese quedado seca, las lágrimas ya no salen.


El día a día es complicado, tienes dos años y autismo, y en mi cabeza las dos cosas se entremezclan y no puedo distinguir si tu rebeldía, se debe a lo uno o a lo otro o a ambas cosas. Hoy a la hora de la merienda he perdido los papeles, te he gritado, te tenía sentado encima mío y te he dejado en el suelo y me he ido porque no podía más. Al rato me buscabas llorando, me pedías que te cogiese y se me ha roto el corazón. Desde por la mañana cada rutina del día ha sido una lucha continua en la que casi siempre has ganado tu, y no podía más y eso hoy que vengo de pasar 5 días de relajantes vacaciones…. Que va a pasar mañana, pasado…Se que tengo que tener paciencia, pero me siento sobrepasada en muchos momentos, siento no estar dando la talla, pero estoy segura de una cosa y es que no me rendiré, por mi familia nunca, aunque me fallen las fuerzas siempre me queda esa reserva, la que se adquiere el día que te conviertes en madre y que me da energía aun cuando creo que no podré más.




Doy gracias porque poco a poco vas consiguiendo comunicarte con nosotros, por como vienes corriendo y me abrazas cuando llego a casa, por ver tu carita cuando estas disfrutando, por poder oír tu risa cuando juego contigo a esconderme cuando te despierto de siesta, por como me señalas la persiana para que la levante, por como traes el muñeco de Mickey lo señalas y dices Mike, porque si te digo tírale un beso a papá le miras y lo haces, porque veo que avanzas día a día y al fin y al cabo eso es lo más importante.


Quiero agradeceros a todas vosotras vuestra ayuda, de un mes a esta parte he recibido tanto: cariño, consejos, material para trabajar, ánimo en los malos momentos, alegría en los buenos y sobre todo, otra visión, más amplia, más sabia, más feliz: la vuestra y con ello la esperanza de un futuro mejor.


Quiero que mis hijos sean felices, quiero educarles bien, su felicidad es la de Javier y mía y en ello estoy.






viernes, 2 de abril de 2010

LIGHT IT UP BLUE VALENCIA 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo







Hola a todos, tengo insomnio aun estando de vacaciones, así que para estar dando vueltas en la cama, me he decidido por preparar esta entrada.

Esta noche más o menos a las 21:00 horas el Palau de la Música de Valencia se iluminó de azul sumándose con ello a la celebración del Día Mundial de Concienciación del autismo a iniciativa de ASPAU.

Javier y yo nos hemos querido sumar a esta iniciativa, aportando nuestro pequeño granito de arena, y lo hemos hecho por los pelos. Como turistas en esta maravillosa ciudad hemos pecado de paletos, mejor dicho, yo he sido la culpable, parece mentira que he crecido en una gran ciudad como Madrid. Bueno al grano, a las 19:45, estábamos en el Palau de les Arts, que aunque suene parecido, no es el mismo sitio. Y allí hemos estado tres cuartos de hora dando vueltas, estábamos citados a las 20:00 horas en la fuente del Palau y cual es nuestra sorpresa cuando vemos que está rodeado de agua por todas partes y venga a dar vueltas.... Cada grupo de familias con niños que veíamos, nos acercamos a ver si era ese el lugar de encuentro y sólo eran turistas algo menos despistados que nosotros, así que a las 20:30 horas, como allí no había nadie, el edificio no se iluminaba, nos montamos en un taxi y unos metros más allá veo un edificio que me recuerda al de la foto del blog de Maite, le grito al pobre taxista PARE!!!!, le pregunto. ¿QUE EDIFICIO ES ESE? y ya os imagináis la respuesta. Le pagamos al pobre hombre una carrera de 2,50 euros y nos bajamos. Como se puede ser tan paleta!!!! Los valencianos que lean esta entrada se reirán bien de mi.


Allí delante de la fuente, claro encontramos a un grupo de familias con camisetas azules y una pancarta anunciando el evento. ¡Por fin!. Estuvimos un poco cortadillos, nos sentamos al lado de ellos, pero sin atrevernos a decir nada y en esto se acerca un niño precioso de la edad de Javi y se apoya en la pierna de mi marido para asomarse a la fuente, no se, sentí una gran ternura en ese momento, me acordé de mi niño al que añoro estos días, me di cuenta de porque estábamos allí, fueron sentimientos intensos, agridulces… y por fin nos armamos de valor (soy una tímida total) y nos acercamos a la gente. Conocimos a Manuel de Aspau, a Inma, que nos estaban esperando, encantadores los dos, ya sabían que íbamos a ir. El encuentro fue breve, me hubiera gustado poder agradecerle a Inma todo lo que están luchando por el futuro educativo de nuestros hijos, no pude y lo hago desde aquí y le mando un beso enorme, también estaba allí Miguel claro.

Todos ellos parecían como una gran familia, me encantó, y espero algún día poder reunirme con otras familias de mi asociación, con las que todavía no he tenido contacto, y compartir con ellos sentimientos, experiencias.
A eso de las nueve y con algo de retraso el encendido de las luces, el edificio estaba precioso y rompimos a aplaudir .

Ojala esta iniciativa, y todas las que se están realizando en todo el mundo sirvan para lograr un presente y un futuro mejor para nuestros hijos, la no discriminación, la inclusión escolar y laboral, simplemente que se cumplan los derechos de nuestros hijos y para que la gente sepa la verdad de los niños que tienen autismo. Yo esta tarde solo vi niños que estaban jugando, riendo, corriendo , cantando….niños felices




PD: dejo una foto del Palau iluminado, pero es de mala calidad porque es del móvil y otra de mis niños vestidos de azul



jueves, 1 de abril de 2010

Imagine

Glee - Imagine from emstiwon on Vimeo.

La serie no la he seguido, sólo vi un capítulo y no me gusto mucho, pero el vídeo es precioso y quería compartirlo. Solo la canción ya lo vale:


IMAGINA QUE NO EXISTE EL CIELO,
ES FÁCIL SI LO INTENTAS,
SIN EL INFIERNO DEBAJO NUESTRO,
ARRIBA NUESTRO, SOLO EL CIELO.
IMAGINA A TODA LA GENTE
VIVIENDO EL HOY...
IMAGINA QUE NO HAY PAÍSES,
NO ES DIFÍCIL DE HACER,
NADIE POR QUIEN MATAR O MORIR,
NI TAMPOCO RELIGIÓN

IMAGINA A TODA LA GENTE,
VIVIENDO LA VIDA EN PAZ...
IMAGINA QUE NO HAY POSESIONES,
QUISIERA SABER SI PUEDES,
SIN NECESIDAD DE GULA O HAMBRE,
UNA HERMANDAD DE HOMBRES,
IMAGÍNATE A TODA LA GENTE
COMPARTIENDO EL MUNDO
PUEDES DECIR QUE SOY UN SOÑADOR,
PERO NO SOY EL ÚNICO,
ESPERO QUE ALGÚN DÍA TE UNAS A NOSOTROS
Y EL MUNDO VIVIRÁ COMO UNO.

Quería poner el vídeo pero no puedo, os dejo el enlace. A ver si alguien me enseña. Besos