Cuando el consuelo hace daño

Creo en la buena voluntad de las personas cuando tratan de consolarme, e intento, que cuando sus palabras me hacen mas daño que ayuda no hacer mucho caso, pero no puedo evitar que en muchas ocasiones me molesten.

Me molesta primero porque yo no quiero consuelo, no se si me entenderéis, pero es que asumo las circunstancias de mi vida, y que me digan:

• "Pero si no se le nota nada", me molesta porque yo si se lo noto.
• "Ya veras que ya hablara", quizás si, quizás no, y además ahí no se acaba el problema.
• "Si es muy normal" , no coments.
• Y una larga lista de si mira a los ojo, sonríe, es cariñoso, mírale como juega....que al final parece como si yo me estuviese inventando que mi hijo tiene autismo.
  Y a veces si me quejo de lo cansada que estoy cuando Javi tiene una racha mala, tengo que oir pues yo crié tropecientos niños y no me he muerto, si pero es que el mio tiene días que vale por dos, tres o cuatro. Porque a mi hijo no le entiendo, no me entiende, y eso genera situaciones tan estresantes y conflictivas que entiendo que a los demás les sea difícil comprenderlo.
  
  En el parque hay cuatro columpios de pequeños, dos de color negro y dos de color rojo y azul . Desde pequeño Javi solo quiere montar en los rojos, y ayer como estaban ocupados intente montarle en los negros, no quiso, se puso a patalear y a dar un par de gritos, le saque y nos pusimos a guardar turno en los otros. Estando ya tranquilo, escucho que la abuela de un niño dice "pues que niño mas caprichoso". Y pienso que mi hijo no molesta a nadie haciendo cola para un columpio aunque haya otros vacíos.
  
  Pues a esa señora y a todos los que juzgan sin saber les digo:
  
  Ojala mi hijo fuera un caprichoso, un malcriado, y no no hubiese tenido que pasar hoy, por uno de los momentos mas duros desde que se que mi hijo tiene autismo. Esta noche estaba jugando feliz a cosquillas con su padre, y no se si estaba sobreexcitado, pero venía en brazos de su padre, creo que quería ir a bajar una persiana, y como no le hemos dejado, se ha agarrado al pelo de su padre tirando con todas sus fuerzas, como viene haciendo ultimamente cuando se enfada. Nos hemos puesto serios, le hemos soltado y ha empezado a tirarse el de su pelo con mucha fuerza, tiraba, tiraba, nos ha costado soltarle sus manitas. Le he cogido en brazos y le he apretado contra mi cuerpo un buen rato, y ya tranquilo le hemos acostado.
  
  Nos hemos quedado hechos polvo los dos, ha sido muy duro. Mi hijo nunca ha tenido problemas de conducta fuera de casa, de hecho en la guardería, en el parque, con los demás niños nunca se ha mostrado agresivo. Pero la verdad, ya no se que pensar, que esperar. En el informe de diagnóstico de Javi pone que es un niño dócil, y ese día nos dijeron que a partir de ese día todo iba a ser para mejor. Y han pasado 5 meses y mi hijo apenas come nada, y se autoagrede.
  
  Esta es desde luego la peor entrada de mi blog, criticando a quien me quiere dar consuelo, pero es que hoy me siento así quemada con el mundo. Siento no aportar nada positivo.

La espinita

Como ya tengo tecla espaciadora, porque no sabéis lo incomodo que es escribir sin ella, después de que el bruto de mi hijo la arrancase, me he animado a hacer esta entrada.

Hace 5 meses mas o menos del diagnóstico de Javi. Mi vida ha cambiado radicalmente, eso seguro, y anoche haciendo un poco de balance, me di cuenta de que por encima de todo el dolor o sufrimiento que pase con el diagnóstico de Javier, y una vez superado, sintiéndome mas fuerte, mas optimista, aprendiendo a conocer y respetar el autismo de mi hijo, tengo una espinita clavada, que como diría Belén "me hace pupa" y mucha la verdad y es que cuando mi vida ha dado un giro de 180 grados, me encuentro con una sociedad, quizás es generalizar mucho, con una administración que no es que me lo ponga fácil, yo no quiero facilidades, es que me lo pone muy difícil.

Hace 5 meses creo que nunca había oído el termino DIVERSIDAD FUNCIONAL, mi vida estaba al otro lado, y pienso que intento ser una persona con conciencia social, que me preocupaban los problemas de nuestra sociedad, pero lo que conocía de la discapacidad era los anuncios de la ONCE, algunas noticias de periódicos y poco mas. Y me da vergüenza la verdad, que para haber caído del árbol, me haya tenido que enfrentar con esto en mi familia.

Y ahora me encuentro con que problemas que ni sabía que existían se me hacen reales. Que mi indignación es creciente, porque ahora si leo los artículos sobre discapacidad en los periódicos, que me he enterado que en una cadena de radio que escucho desde siempre en el coche hay un programa los viernes sobre discapacidad y pienso, es que antes estaban mis oídos sordos, porque este programa lo he tenido que escuchar, o quizás cambiaba de emisora sin ni siquiera registrar en mi conciencia la existencia del mismo.

Porque ahora veo los derechos de mi hijo vulnerados en muchos aspectos. Porque pensar en que se le nieguen apoyos , perdón no que se le nieguen es que ni siquiera se contemplan cuando el y muchos niños que tiene autismo los necesitan. Hoy una amiga me decía, es que tienes que confiar mas en el, en sus capacidades, y a lo mejor es que quiero ponerle las cosas fáciles a mi hijo, pero es que es mi niño y no lo puedo evitar. Pero si, mi hijo tiene muchas capacidades, pero también muchas limitaciones ahora en este momento, no estoy hablando de un futuro donde creo que alcanzará un buen nivel de autonomía. Mi hijo necesita apoyo, recursos, lo que sea, lo necesita ahora y por mucho en que confíe en sus capacidades el necesita ayuda. Lo que parece que le es difícil entender a los demás es que lo necesita como un miope sus gafas, a quien seguro que nadie le dice !quítatelas y lee el encerado, que confiamos en ti, vamos tu puedes!!!

Mi espinita es esa indignación, y pensar que como yo hay miles de padres o familiares de personas con diversidad funcional, que tiene problemas muy graves que yo desconozco, porque ahora me centro en los mios, que sienten vulnerados los derechos de sus hijos.
Joder!!! que tienes problemas y te encuentras con un muro de ladrillos de ignorancia y argamasa de indiferencia. (Perdón por el taco).

Y repito que no quiero facilidades, ya me ocuparé yo de proporcionárselas a mi hijo cuando las considere oportunas. Solo quiero igualdad y una mayor concienciación.

También debo decir, que para estar en el punto en el que me encuentro ahora, en el que a pesar de la espinita me vuelvo a sentir feliz, he contado con la ayuda de mucha gente, familiares, amigos, las profesionales que tratan a mi hijo (y a mi también,jajaja), los que se han esforzado por buscar para el la mejor modalidad de escolarización para mi hijo y que entre todos me han devuelto la sonrisa. Y amigos de amigos, o gente anónima que me han demostrado que hay un valor que no se ha perdido y es la SOLIDARIDAD.

y por supuesto Javier, Belén y Javi, porque ellos son el motor de mi vida

Salimos en el periódico

Salimos en el periódico, hay detalles como el título y que en la edición de imprenta pongan en mayúsculas el dinero que gastamos en terapias, que no me gustan demasiado. Cuando quería que lo mas llamativo fuese los insuficientes o nulos recursos públicos que tenemos para nuestros niños en cuanto a atención temprana por parte de la Consejería de Bienestar Social. Pero claro no lo escribí yo. Pero también decir que tuvo una paciencia infinita escuchándome, que se preocupó, que cambio muchas cosas que no me gustaban y sobre todo agradecerle por dar visibilidad a la historia de mi hijo y a las injusticias cometidas. Yo siempre he dicho que el dinero de las terapias de Javi es para mi el mejor gastado, pero lo que me indigna es que sus derechos no sean respetados y que hagan recortes o simplemente no se invierta en lograr que sean independientes en un futuro, y en que tengan una infancia plena y feliz. Yo en mi casa desde luego procuro hacer la parte que me toca.

De educación no hablé porque con Javier se han hecho bien las cosas hasta ahora, habrá que ver que pasa cuando empiece el colegio... Pero en la misma página del periódico sale la noticia de que 5000 niños asturianos tienen necesidades educativas especiales, y que están eliminando los equipos de orientación educativa.

Yo he tenido la suerte de ser asesorada por el equipo de TGD y pienso que hacen una labor muy importante, que son unas grandes profesionales. Y espero que estos equipos específicos los respeten.

Gracias a Pablo y a la Nueva España.

Os dejo con la noticia ya me diréis vuestra opinión:

http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/05/24/ninos-generosos-afecto-exigentes-recursos/919607.html



Niños generosos en afecto y exigentes en recursos

Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad


Gijón, Pablo ÁLVAREZ

Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.

El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».

Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.

Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».

Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».

La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».

El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.

La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.

La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».

Cambios

Desde hace unas semanas voy notando en Javi muchos cambios. Unos son buenos, otros la verdad no lo se, y algunas cosas han ido a peor.

Primero os cuento lo negativo, Javi lleva una temporada como mas agresivo, cuando se enfada reacciona tirándome del pelo con las dos manos y con muchísima fuerza, tanta que no consigo soltarle y en ocasiones se me han saltado las lágrimas de dolor. Y cuando consigo que me suelte, la verdad es que no se muy bien que hacer. Le reprendo verbalmente, pero es que no creo que eso tenga mucho efecto en el. Le meto en la cuna y le dejo un rato, pero cuando le saco sigue igual. Y un día se me ocurrió hacer como si me pusiera a llorar, para que viese que su conducta tiene consecuencias en mi, pero si viéseis la llorera que agarró, casi me muero de pena...Ahora he optado por mantenerme seria, dejándole muy claro que eso no se hace. Pero de poco me sirve.

Está con el NO, siempre en su boca. Hace un par de meses era mucho más dócil. Pero ahora llega la hora del baño o de recoger los juguetes y por mucha anticipación, por muchos apoyos visuales que le ponga, por mucho tiempo que le de, o aunque intente sobornarlo con algún reforzador, nada de nada. Otra lucha campal. Vamos que tiene carácter la criatura angelical de la foto de ahí arriba.

Sigue muy ritualista. Se queda enganchado con todos los automatismos: persianas, puertas de garajes, con la cortinilla eléctrica del techo solar del coche. Pero ha disminuido mucho su juego obsesivo. Los cubiletes que tanto le gustaban apenas los pide, sigue dando vueltas a las cosas pero muchísimo menos. Ahora su juego preferido es coger una taza y una cuchara (siempre la misma por supuesto) y hacer que nos da de comer a todos, una y otra vez. Y creo que en la guardería tiene muy bien alimentados a todos sus compañeritos.

Y por fin lo positivo. Cada vez emite mas palabras, un poco en su idioma pero le voy entendiendo. Todavía no las usa como instrumento de comunicación, las repite y repite. Pero ahí estoy yo para ir sacándoselas en cada momento. Ya os conté que empezó a contar hasta tres, también dice tarta, pompas, bien, choca, tata (pelota), hola, aful (azul), llama a las chicas que le cuidan por su nombre, abue (abuelos), a Belén también la llama de una manera poco comprensible, papá (que fue de lo primero que dijo), pero lo mejor de todo es que dice mamá con gran claridad. Ya no soy "aba" como era antes yo, la vecina del 5º, la frutera, el panadero...ahora soy única y exclusivamente mamá.

Y ha mejorado mucho en el tema de la alimentación, aunque tengamos días de yogur y galletas en general está comiendo fenomenal. Mis trucos: dejarle comer a el solo, con calma aunque tarde en empezar, no ponerme nerviosa... y si no come, le dejo y a la siguiente comida come de lujo. Aunque ya os digo que excepto en contadas ocasiones está comiendo super bien. Además el solito.

Se está haciendo mayor mi niño!!!

A que parece bueno en la foto.....pues si, solo lo parece, jajaja.

Mañana me pongo a dieta

Todas las semanas me hago la misma promesa, el lunes me pongo a régimen. Pero pasa una semana y otra y otra y nada de nada. Y no puede ser porque me estoy poniendo súper gorda!!!

En el bajón gordo que tuve en marzo adelgacé 5 kg, pero es que ahora entre las prisas, que no tengo tiempo de cuidar mucho mi dieta y sobre todo la ansiedad, que a mi me da por comer, gané esos kilos que había bajado y unos cuantos mas.

Y llego el momento de decir ME PLANTO!!!. Aprovechando que esta semana mi niño se ha portado como un santo, y que he descubierto que ya cuenta hasta tres: uo,do y tes!!! repite y repite. Me he propuesto que el de sentido a esos números, ya está empezando a identificarlos y yo a cerrar el pico y a beber dos litros de agua al día. Porque ejercicio físico con correr detrás de el ya hago bastante.

Así que chic@s al ataque, a ver si con esta declaración pública de intenciones, mañana por la mañana no me echo atrás y dentro de unas semanitas os pongo una foto mía estupendísima de la muerte, jajaja!!! ( y por Dios que la racha buena del niño dure, dure, dure...)

Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo: necesitamos tu AYUDA

Os copio íntegramente el texto del blog Inclusión en el Pacto educativo de Estado.


No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.

Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación,junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.

Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.

Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.

Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden atomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.

Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.

Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.

Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, ysobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.

¿Qué podemos hacer como Plataforma?

Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.

Os pedimos que hagáis llegar (y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.

Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace

DÓNDE DIRIGIRSE

Buzón del Ministerio de Educación. Enlace

Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace


El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis en el enlace (http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta) a la carta para poder incluir vuestras opiniones personales.

Ya tenemos dictamen

No se como describir el día de hoy, pero creo que raro, raro, rarooo!!!.

Empezó por la mañana con la valoración por parte de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de la Consejería de Bienestar Social (no tenía nada que ver con la escolarización), muy bien realizada por un psicólogo, una fisoterapeuta y una logopeda. Coincidieron con el diagnóstico de TEA, pero como mi hijo ya recibe terapia (costeada por nosotros) y tienen lista de espera muy amablemente nos dijeron que Javier no va a recibir ninguna terapia por su parte. Con todo lo que se me viene a la cabeza podría escribir varias entradas, pero como es llover sobre mojado lo resumo en lo de siempre MI HIJO NO INTERESA A LA ADMINISTRACIÓN. Porque estoy segura que si Javier en vez de autista fuera diabético, y en el hospital me dijeran que a mi hijo no le van a dar insulina, que vaya yo a la farmacia, que se la compre y que se la ponga. Llenaríamos páginas en los diarios. Y no Javi no necesita sus terapias para vivir, pero si las necesita para vivir con dignidad. Vivimos en un país libre democrático en el que todos tenemos igualdad de derechos, pues me parece a mi que NO!!

Por la tarde acudimos a la reunión del equipo de orientación para TGD de la Consejería de Educación, y siento mucha gratitud hacia ellas por que han demostrado un gran interés y se que es su trabajo pero cuando el trabajo está tan bien hecho, estando como están desbordadas no puedo dejar de agradecerlo. La propuesta de escolarización que nos hicieron me dejó como noqueada porque no era lo que esperaba, porque se trata de una modalidad que no sabía ni que existía y se que mi marido está muy satisfecho, pero yo no se, no estoy contenta, no se si lo hemos hecho bien. Me planteo que quizás independientemente de la propuesta que nos hubieran hecho o de la decisión que tomásemos con ninguna opción me iba a quedar tranquila. Y al grano:

- Javi no entra en el perfil de la escolarización combinada, es decir no acudirá a colegio de educación especial.

- Como cumple tres a final de año no le ven preparado ni con la suficiente madurez para una jornada completa en el cole de Belén, ni para una intensiva en un colegio público.

Así que la propuesta es no recuerdo el nombre exacto pero algo así como escolarización parcial, es decir acudiría al colegio solo en el horario de mañana, saldría a la una y nosotros nos comprometemos a darle apoyos por la tarde. Durante el horario escolar tendría los apoyos de PT, Al y una auxiliar. Y a lo largo del curso si la adaptación es buena que fuese acudiendo alguna tarde de manera gradual.

Puede estar bien porque podría comer en casa, dormir la siesta y después acudir a sus terapias como viene haciendo ahora. Pero no deja de volver a ser algo parecido a lo de la mañana, ahora la pelota está en nuestro tejado y tenemos que ser nosotros los que busquemos los apoyos para la tarde, pero si es lo mejor para Javi pues adelante.

Pero no se me va el nudo del estómago, no estoy tranquila....algún día podre estarlo, madre mía creo que no.

Otra vez en la montaña rusa

Desde la semana pasada he vuelto como yo digo a bajar por la montaña rusa a toda velocidad!!!! Y no queda otra que volver a subir despacito, paso a paso.

Mi primera preocupación está relacionada con las terapias de Javi. Tengo un sentimiento grande de inseguridad veo a Javi estancado y me como tanto la cabeza que ya no se que pensar si es por el niño o no se. Siempre he dicho que confío en las profesionales que le tratan y pienso que a lo mejor soy yo la que quiero correr demasiado, pero no estoy tranquila y gracias a buenos consejos he decidido coger el toro por los cuernos y aunque me cueste ponerme colorada explicarles mis dudas, mis miedos y a ver que pasa.

También estoy mal porque he visto en Javi conductas agresivas por primera vez como golpearse la cabeza contra el suelo o agarrarme de los pelos hasta hacerme casi llorar.

Los nervios por la escolarización, hoy han estado valorándolo en la guardería y mañana es el gran día, si se puede llamar así, a las cuatro nos reunimos con el equipo de orientación y tomemos la decisión que tomemos no puedo dejar de plantearme en como recé para que mi hija entrase en su colegio y ahora Javi puede entrar en el que queramos pero por circunstancias bien distintas. O en lo doloroso que me resulta pensar en cuando me imaginaba a mis dos niños vestidos de asturianos en la fiesta de fin de curso, o juntos de la mano el primer día de cole esperando el autobús, o a Belén preguntándome ¿Cuándo viene Javi a mi cole? Y que quizás en septiembre vayan cada uno a un colegio distinto, porque la decisión la vamos a tomar con la cabeza, y está muy por encima de todo ese sentimentalismo, porque busco lo mejor para Javi. Pero hoy me quiero permitir llorar por eso, por esa imagen que quizás nunca tendré, por eso esta noche me permito sentirme triste y no culpable porque el día de las decisiones es mañana y no hoy.

Otra vez abajo pero aunque pueda parecer contradictorio me siento fuerte, y aunque vuelvan las lágrimas, no se, es como si fuera otra forma de llorar.

Quiero dar las gracias a todos los que me estáis apoyando tanto.

Un beso grande

Desearnos suerte para mañana!!!

Mañana es un día importante, le realizan a Javi la evaluación psicopedagógica para determinar el tipo de escolarización así como los apoyos necesarios.

Y cuando le acosté esta noche estaba con 39 de fiebre. No se ha puesto malo en todo el invierno, y en el último mes lleva encadenadas una otitis, una infección de garganta y una gastroenteritis. Ha adelgazado casi 1,5 kg que para su edad y peso es muchísimo, y está hecho polvo la vedad.

Y claro como no se encuentra bien, está irritable, llorón, y otras veces tan postradín que no parece ni el, me da una pena....

Rezo para que esta noche descanse y mañana esté en mejores condiciones para la evaluación. Se que se la van a realizar buenas profesionales que sabrán tener en cuenta que el niño no está en su mejor momento, y que tienen informes previos del niño de las terapeutas que le tratan, pero me da mucha rabia porque mañana quieras que no, la imagen que se lleven del niño va a ser determinante.

Llevo dos días locos, sin parar, no tengo casi tiempo de leer las nuevas entradas que vais publicando, espero el fin de semana ponerme al día. Pero desearnos mucha suerte para mañana que nos hace falta!!!!!.

Muchos besos

Estamos con el autismo 3 y premios

Hoy a despertarme he tenido varias sorpresas, todas estupendas. La primera es el nuevo especial sobre autismo de la revista En Sentido Figurado . Llena de cuentos, testimonios, reflexiones e historias reales que al leerlas te hacen sentir todo un arcoiris de emociones.

Gracias Anabel por este lugar de encuentro donde disfrutar de las historias de tantos amig@s, y soltar alguna lagrimilla también.

Me dio bastante vergüenza cuando mandé mi historia. Considero que no escribo bien, no es lo mio, y una cosa es contaros cosillas en el blog y otra muy distinta escribir para una revista. Pero la historia surgió así en un momento y sin meditarlo demasiado se lo mandé a Anabel, jajaja, mejor porque si me lo hubiese pensado creo que no lo habría hecho. Y no me arrepiento, me alegro haberlo hecho y poner una pizca de optimismo como el boli cursi de mi hija puso el día que rellene la solicitud del grado de discapacidad de Javi. Y coincidencias del destino mañana vamos a la valoración.

Gracias Anabel por darnos la oportunidad de participar y enseñar al mundo como es nuestra vida. Por darnos a conocer tantas historias de las que aprender tanto, y porque esta revista es una gran herramienta para luchar por la inclusión, y ojala que llegue a mucha gente ajena al autismo y conozcan mejor a nuestros niños, nuestras vidas y sepan que a pesar de las dificultades, con sudor y lágrimas muchas veces, luchamos para que los derechos de nuestros niños sean respetados, e intentamos vivir nuestra vida como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA.

Todavía me quedan muchas historias por leer pero hay una frase que se me ha quedado grabada: "él puede hacer las mismas cosas que tú, pero de manera distinta", del cuento de Silvia. Y yo confío en que un día mi hijo también pueda.

Hoy también he recibido dos premios, "Que chuli" de Marta autora del maravilloso blog no pronuncio la egue. Logopedia en el cole. Y el segundo de Cristina y su magnifico blog La princesa de las alas rosas y de Sarah de arena y sal. Siempre me hace ilusión recibirlos, que os acordéis de mi, muchas gracias a las dos. Y se que las normas dicen que lo pase a diez blogs, pero se que a Marta, a Sarah y a Cristina no les va a importar que se los dedique a Anabel y a los que han participado en esta revista, así como a los que dediquen un ratito de su tiempo a leerla. Así que aquí los dejo para tod@s.

El día del hijo es todos los días

Recuerdo que hace muchos años, un día de la madre, yo debía de tener 7 u 8 años, le pregunté a mi madre:

“¿Mamá, cuando es el día del hijo?”

Y ella me contesto:

“El día del hijo es todos los días”

Por aquel entonces mi mente infantil no podía comprender esto, yo solo buscaba otro día donde recibir regalos como en el cumpleaños o navidades.

Y ahora como la entiendo, jajaja, me veo repitiendo a mis hijos frases que me decía mi madre y que me daban tanta rabia de niña!!!.

Desde que me convertí en madre me hace muchísima ilusión celebrar este día junto a mi marido y mis hijos, y recibir esos regalos que hacen en el colegio y en la guardería. Disfruto con Belén que no es capaz de guardar el secreto y los días anteriores me cuenta ilusionada lo que ha hecho para mi, y ver las huellas de los deditos de Javi marcadas con pintura en la manualidad que ha hecho en la guardería.

Pero hoy no quiero escribir como madre, sino como hija. Porque mi madre me demuestra cada día que todos los días siguen siendo el día del hijo. Aunque tenga ya 32 años, aun viviendo en ciudades distintas, en todas las circunstancias ella siempre está a mi lado para lo que necesite.

Siempre me ha dado su apoyo, su cariño, su comprensión, su amor incondicional. Ya dije que les debo mucho a mis padres porque me han dado a lo largo de los años las herramientas para ser una buena persona, (ahora hago lo que puedo, jejeje, porque cuando me sale el genio...!!!). Y siempre me han ayudado en los malos momentos. Sobre todo estando ahí, no dándome las respuestas sino ayudándome que sea yo la que tome las decisiones. La verdad es que la quiero y la necesito muchísimo, de ella aprendí a ser mamá y a cuidar a mis hijos, y creo que me enseñó muy bien. Pero sobre todo se que tengo su ejemplo para el día de mañana, cuando vengan esos momentos tan complicados como la adolescencia u otros problemas ante los que me tenga que enfrentar en mi papel de madre.

Y si la veis con sus nietos…., es una gran abuela. Mis hijos la adoran, Belén es su ojito derecho y Javi, jajaja, me río cuando leo que los niños que tienen autismo no saben expresar los sentimientos. Mi hijo cada vez que ve a su abuela, sonríe y se pone a APLAUDIR, creo que con esto lo digo todo.

La verdad es que aun con los golpes de la vida, me considero afortunada por la familia que tengo, ya hablé de mi padre en ENTRE DOS MUNDOS, y poco a poco lo iré haciendo de mi marido, hermanos… pero hoy como es el día de la madre esta entrada se la dedico a ella, porque mamá te quiero muchísimo.

He pasado un día estupendo en familia, y aunque mi hermano diga que este día lo inventó el Corte Inglés, por estar todos juntos merece la pena celebrarlo. Un beso a tod@s y FELICIDADES A TODAS LAS MAMÁS!!!!