sábado, 29 de mayo de 2010

Cuando el consuelo hace daño

Creo en la buena voluntad de las personas cuando tratan de consolarme, e intento, que cuando sus palabras me hacen mas daño que ayuda no hacer mucho caso, pero no puedo evitar que en muchas ocasiones me molesten.

Me molesta primero porque yo no quiero consuelo, no se si me entenderéis, pero es que asumo las circunstancias de mi vida, y que me digan:

  • "Pero si no se le nota nada", me molesta porque yo si se lo noto.
  • "Ya veras que ya hablara", quizás si, quizás no, y además ahí no se acaba el problema.
  • "Si es muy normal" , no coments.
  • Y una larga lista de si mira a los ojo, sonríe, es cariñoso, mírale como juega....que al final parece como si yo me estuviese inventando que mi hijo tiene autismo.
    Y a veces si me quejo de lo cansada que estoy cuando Javi tiene una racha mala, tengo que oir pues yo crié tropecientos niños y no me he muerto, si pero es que el mio tiene días que vale por dos, tres o cuatro. Porque a mi hijo no le entiendo, no me entiende, y eso genera situaciones tan estresantes y conflictivas que entiendo que a los demás les sea difícil comprenderlo.

    En el parque hay cuatro columpios de pequeños, dos de color negro y dos de color rojo y azul . Desde pequeño Javi solo quiere montar en los rojos, y ayer como estaban ocupados intente montarle en los negros, no quiso, se puso a patalear y a dar un par de gritos, le saque y nos pusimos a guardar turno en los otros. Estando ya tranquilo, escucho que la abuela de un niño dice "pues que niño mas caprichoso". Y pienso que mi hijo no molesta a nadie haciendo cola para un columpio aunque haya otros vacíos.

    Pues a esa señora y a todos los que juzgan sin saber les digo:

    Ojala mi hijo fuera un caprichoso, un malcriado, y no no hubiese tenido que pasar hoy, por uno de los momentos mas duros desde que se que mi hijo tiene autismo. Esta noche estaba jugando feliz a cosquillas con su padre, y no se si estaba sobreexcitado, pero venía en brazos de su padre, creo que quería ir a bajar una persiana, y como no le hemos dejado, se ha agarrado al pelo de su padre tirando con todas sus fuerzas, como viene haciendo ultimamente cuando se enfada. Nos hemos puesto serios, le hemos soltado y ha empezado a tirarse el de su pelo con mucha fuerza, tiraba, tiraba, nos ha costado soltarle sus manitas. Le he cogido en brazos y le he apretado contra mi cuerpo un buen rato, y ya tranquilo le hemos acostado.

    Nos hemos quedado hechos polvo los dos, ha sido muy duro. Mi hijo nunca ha tenido problemas de conducta fuera de casa, de hecho en la guardería, en el parque, con los demás niños nunca se ha mostrado agresivo. Pero la verdad, ya no se que pensar, que esperar. En el informe de diagnóstico de Javi pone que es un niño dócil, y ese día nos dijeron que a partir de ese día todo iba a ser para mejor. Y han pasado 5 meses y mi hijo apenas come nada, y se autoagrede.

    Esta es desde luego la peor entrada de mi blog, criticando a quien me quiere dar consuelo, pero es que hoy me siento así quemada con el mundo. Siento no aportar nada positivo.

13 comentarios:

  1. Animos arriba... Animos Maria...
    La verdad que todas las mamis bloggeras pasamos por situaciones similares y las seguiremos pasando... Me alegra que este medio nos ayude a soltar todo lo que tenemos dentro a veces no tenemos con quien hacerlo..
    Algo que tal vez suene feo pero que me ayudo bastante fue No estoy criando un niño malcriado... Asi que al escuchar esto me ayudo a ser yo la modificadora de conducta de Manuel.. No por el hecho que nuestros niños tengan autismo significa que tengan malas conductas...
    Asi que espero que algo te ayude... Anticipate y enseñale a que cada accion tiene una consecuencia ,,, Eso me ayudo ..
    Tal vez te ayude
    Cariños
    Magali..

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  2. María,lo de no querer consuelo es comprensible. Javi esta creciendo y va a pasar por situaciones frustrantes. Para afrontarlas primero tiene que entender y aprender a estar tranquilo cuando los padres le pidan, siempre es bueno anticiparse antes de una transición o cambio,explicarle o mostrarle visualmente lo que va a suceder, así irá entendiendo un NO, un ESPERÁ, un TRANQUILO y aceptando los límites sin reaccionar.Y como dice Magali cada acción debe tener una consecuencia y aquí es importante ver como uds. como adultos enfrentan esa situación.Javi no tiene que percibir que esa conducta los deja polvo. No podemos evitar que se frustre pero sí que trate de expresar ese enojo comunicándose de forma más adecuada.Un abrazo. Carmen

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  3. Maria, yo estoy contigo te apoyo en TODO lo que has escrito, y con mucha "pena" voy a decir que para mi esas frases que dice la "gente" para "consolarme" a mi no me consuelan en nada y sonando bastante egoista hasta me molestan.

    La frase que mas odio es: "es que no se le nota", que Dios me perdone, pero no soporto que me digan essa frase, claro como soy muy "politica" acepto el comentario, pero me enferma escucharlo.

    O el tipico comentario de que: "Ya hablara cuando tenga ganas" como si esto fuera cuestion de ganas.

    Y el comentario mas enfermante y sin fundamento: "Yo creo que esos "Doctores" estan equivocados, yo creo que Nicolas no tien autismo"
    SIN PALABRAS...

    Querida Maria, y asi podria seguir y seguir platicandote de los comentarios "compasivos" de la gente.

    Solo quiero decirte que te APOYO, que de una forma u otra estamos en las mismas circunstancias por la edad y el diagnostico de nuestros hijos, te quiero a pesar de la distancia, y quiero a tus hijitos hermosos.

    Sabes una cosa? Me gusta lo sincero de esta entrada, por que habriamos de maquillar nuestros sentimientos?

    Georgina.

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  4. Hola guapa, que puedo decirte, es muy pequeño todavia. Por los comentario,oidos sordo, habra gente que te lo diga con la mejor intención del mundo, pero claro otras NO.
    Yo recuerdo en mi hijo con la edad del tuyo, cuando se enfadaba se daba cabezazo con la pared, con el suelo, o no lo daba a nosotros, gracias a Dios que eso se acabo, ya tiene 8 años.
    Te mando mucha fuerza y cargate de mucha paciencia, se puede decir que estas en el peor momento, y solo tu sabes y vas a aprender a ayudar a tu hijo. Te mando un super abrazo. Besos

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  5. Tengo infinidad de cosas que contarte.
    1. He pasado por todo eso, y te digo, que estás en el peor momento, y que mejorará. Pero todo lo que me cuentes es poco, y se que de estás vendrán más.
    2. Tendremos que abrir un grupo en facebook que se llame señoras de Gijón que siempre tienen que opinar sobre nuestros hijos... arggggggg.
    3. Pide consejo de modificación de conducta con estos temas. Haz un registro de cuándo cómo y por qué entra en rabieta, de qué estábais haciendo, de cuánto dura la rabieta, y de cómo se le pasa. A lo largo de una semana.
    Seguramente te pedirán que hagas el registro en Adansi.
    Puede que logres distinguir tipos de rabietas: frustración, obsesión, necesidad de comunicarse y no puede... Pero para no agobiarte tanto, piensa que muchas personas adultas con autismo de alto funcionamiento y S.Asperger, que cuentan su infancia, curiosamente no recuerdan sus rabietas como tan duras. Es decir para ellos es menos duro que para nosotros. Digamos que es una explosión de sentimientos, que a nosotros nos parece una barbaridad, pero ellos interpretan con el paso del tiempo como normal.
    Quiero decir que no sufren tanto como nosotros pensamos. O al menos eso cuentan algunos. Si encuentro las entrevistas sobre este tema que leí una vez, te las paso. Te dejarán algo más tranquila.
    Igual que un bebé se pasa un año llorando porque tiene hambre, y no se le da la importancia que si lo hiciera un adulto... es algo parecido. Comportamientos diferentes, desarrollos diferentes, intensidades diferentes.
    4.A mi me joroba un montón que me digan que no se le nota nada, porque si se le nota, y además me importa un bledo si se nota. No pienso hacer nada porque no se note, eso sería como operarle los ojos a un niño con S.Down. Es como es y punto.
    5. No tiene nada... bufffff, tres años escuchando, pero si la niña no tiene nada. Fulanito tardó mucho en hablar, menganita no habló hasta los tres años y medio y no le pasa nada, la niña está muy bien yo creo que tendrá otra cosa pero autista no es porque sonrie y es muy cariñosa... Pues después de tres años asi, ahora, nadie dice nada. Silencio sepulcral. La niña si habla (como los indios pero dice palabras), y se le nota por supuesto porque tiene autismo. Pero como ya tiene 5 años, es tan evidente... que ahora entramos en la fase de... la niña está muy bien verdad? Muchísimo mejor, qué barbaridad cómo ha avanzado.
    ¿En qué quedamos? ¿No decíais que no tenía nada?

    En fin, que suscribo una a una todas tus palabras, y que cuando te dan la familia numerosa al tener un hijo con minusvalía, es porque realmente tu hijo vale por dos, o tres o cuatro... no te la regalan precisamente.

    Voto por lo del grupo de facebook de señoras que...

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  6. María, lo que te voy a contar yo no se si te va a servir de consuelo o te alarmará mas, piensa que te lo dice una señora de las del parque de Gijón, todo lo que te dicen éllas lo llevo yo escuchando años a mis compañeras de trabajo cuando ven los vídeos de gloria, ya que les pego la paliza siempre que puedo como buena abuela, ésto quiere decir que de autismo están parecidas, pero lo bueno viene ahora los autistas nunca éstan en los hospitales porque no lo necesitan mas que otros niños, por éso tanta ignorancia entre nosotras. Espero que no se entere nadie de que te lo cuento. BESOS DE UNA ABUELA QUE SIGUE APRENDIENDO SIEMPRE.

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  7. Ya que he pasado por eso, y al igual que a vos, me daba la bronca, yo no quería consuelos, quería soluciones. Mamideglori te ha dado buenas ideas. Yo no investigué mucho eso en ese tiempo el porqué de la rabieta, sólo buscaba la manera de calmarlo y ahora-hace mucho- me he dado cuenta de mi error.

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  8. Hola María, entiendo que estes enfadada, sólo quiero mandarte mucha fuerza, esto no es nada fácil. He estado leyendo los otros comentarios y es cierto q según van madurando todas las rabietas y comportamientos van cambiando. Se que no te sirve de consuelo, pero ten paciencia, Raúl ahora tiene casi 5 años, cuando tenía 3 años se tiraba al suelo dando patadas a quien pillara en medio,ahora cuando quiere algo ya se expresa con la palabra: "quiero comer" "quiero patatas", hasta que ha aprendido que el lenguaje sea verbal o signos tiene un signficado ha costado su tiempo,pero poco a poco van aprendiendo. Te mando un besito muy fuerte! ÁNIMO!

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  9. Has hecho muy bién en contarlo aquí María, todas las ideas que te han dado son muy valiosas.
    Ya sabes lo que yo pienso del entorno que tenemos y el tipo de comentarios que he tenido que aguantar no solo en el parque sino también en el centro de valoración. Creo que en previsión de un futuro lleno de comentarios y opiniones absurdas voy a empezar a pasar.
    Y lo de Javi es muy doloroso, lo sé, pero sabemos que es temporal y con anticipación las cosas van a mejorar, ya lo verás.
    No te desanimes que lo estais haciendo muy bién.

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  10. Muchísimas gracias a todas, cuando escribí esta entrada estaba bastante plof y quemada y vuestros comentarios me han ayudado a remontar el vuelo.
    Eva, el grupo de facebook estaría genial, jajaja.
    Un beso fuerte y mil gracias

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  11. María, me había perdido esta entrada! Qué decirte? Es así, y como dice Eva, primero dicen que no tiene nada y después te comentan cuánto mejor están; pero claro, no sabemos de qué hablan xq en realidad no tiene nada... conclusión, la gente trata de ayudar negando el "problema" y nosotros nos angustiamos xq sabemos que negarlo no va a ayudar a nuestros hijos. Hay gente que opina de buena fe y otra que es metida!!!
    Por lo de tirarse de los pelos, bueno, en casa el tema son los cabezasos, tanto de Constantino como de Salvadir, y los abrazamos, los envolvemos en algo pesado y los ayuda a organizarse.
    Como dice Eva, cdo crecen, se empieza a notar más, y ya los comentarios son otros.
    Muchos besos!!!

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  12. yo sólo te voy a decir una cosa. Cuanto más tranquilos esteis vosotros mejor será. Así que a cuidarse vosotros y todo vendrá sobre ruedas. O al menos mejor. Te lo digo yo que todavía me tira de los pelos... jajajaja. Besos.

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir