lunes, 24 de mayo de 2010

Salimos en el periódico

Salimos en el periódico, hay detalles como el título y que en la edición de imprenta pongan en mayúsculas el dinero que gastamos en terapias, que no me gustan demasiado. Cuando quería que lo mas llamativo fuese los insuficientes o nulos recursos públicos que tenemos para nuestros niños en cuanto a atención temprana por parte de la Consejería de Bienestar Social. Pero claro no lo escribí yo. Pero también decir que tuvo una paciencia infinita escuchándome, que se preocupó, que cambio muchas cosas que no me gustaban y sobre todo agradecerle por dar visibilidad a la historia de mi hijo y a las injusticias cometidas. Yo siempre he dicho que el dinero de las terapias de Javi es para mi el mejor gastado, pero lo que me indigna es que sus derechos no sean respetados y que hagan recortes o simplemente no se invierta en lograr que sean independientes en un futuro, y en que tengan una infancia plena y feliz. Yo en mi casa desde luego procuro hacer la parte que me toca.

De educación no hablé porque con Javier se han hecho bien las cosas hasta ahora, habrá que ver que pasa cuando empiece el colegio... Pero en la misma página del periódico sale la noticia de que 5000 niños asturianos tienen necesidades educativas especiales, y que están eliminando los equipos de orientación educativa.

Yo he tenido la suerte de ser asesorada por el equipo de TGD y pienso que hacen una labor muy importante, que son unas grandes profesionales. Y espero que estos equipos específicos los respeten.

Gracias a Pablo y a la Nueva España.

Os dejo con la noticia ya me diréis vuestra opinión:

http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/05/24/ninos-generosos-afecto-exigentes-recursos/919607.html



Niños generosos en afecto y exigentes en recursos

Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad


Gijón, Pablo ÁLVAREZ

Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.

El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».

Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.

Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».

Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».

La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».

El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.

La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.

La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».

14 comentarios:

  1. María, te felicito! Estoy segura de que esto ayudará a muchos, y espero que ayude a los políticos a darse cuenta de las consecuencias de sus actos, es una vergüenza. Nosotros gastamos un montón en las terapias de Constantino, pero x ahora, salvo algunas cosas particulares, x ejemplo, noscubren 2 veces semanales de neurolingüista xq consideran q 4 es excesivo, nos cubren todo. Pero, hay quienes no tienen mi misma "suerte"...
    La verdad, te felicito, salir así en los medios requiere de mucha valentía! Besos

    ResponderEliminar
  2. Maria:

    Comprendo tu molestia por el titulo y algunas otras 'cositas' de la entrevista.

    Quedate con lo positivo, y yo creo que es mucho, sentar el precedente, hacer ruido, contar la historia de Javi me parece extraordinario, te felicito de verdad.

    Felicidades.

    Georgina.

    ResponderEliminar
  3. Maria, esta buenisimo lo que hiciste seguro te va a servir para conseguir que de a poco se empiecen a respetar los derechos de Javi.
    Entiendo lo del titulo pero es como dice Georgina, quedate con lo positivo. Te dejo un beso grande y Felicitaciones por hacerlo publico

    ResponderEliminar
  4. Marina, este pais presume de su cobertura sanitaria porque a mi hijo le harán muchos análisis, resonancias y otras puebas carísimas. Pero para logopedia no hay dinero...
    En fin, muchas gracias por tus palabras. Espero que los peques estén mejor.
    Un beso muy grande

    Georgina, mi marido dice que le gusta el título, que yo me lo tomo negativamente, que es verdad que nuestros niños necesitan recursos y que tenemos que exigirlos. No lo se, creo que como dices debo quedarme con lo positivo.
    Muchos besos

    Mariel, mil gracias y ójala sirva para algo, por lo menos que la gente sepa.
    Muchas gracias y un beso grande

    ResponderEliminar
  5. Maria, he pasado el fin de semana en Madrid y hasta ahora no he leido la noticia. Veo que ya vas defendiendo los derechos de tu hijo, en términos de dignidad e igualdad. Adansi recibe una subvención, o un concierto, y por eso se supone que tienes la logopedia cubierta, pero si hay lista de espera es evidente que debe haber más logopedas. Efectivamente la Audición y lenguaje y las terapias de estimulación del lenguaje y la comunicación siguen siendo muy ignoradas, ausentes en las Administraciones de Educación y Sanidad, y las más importantes en el desarrollo de nuestros hijos. Muy bien que hayas conseguido el artículo, y ojalá comiencen hablar en La nueva España de niños con autismo. Pero algo es algo... Bravo. Eres una campeona. Besos enormes. Y SE-GUI-MOS. Me llevo el enlace al facebook.

    ResponderEliminar
  6. María, te felicito!!! estas cosas hay que darlas a conocer y no te preocupes si han resaltado lo que cuesta por mes el tratamiento de Javi porque eso muestra lo desprotejida que estamos todas las familias al ser los gobeirnos los que no cumplen con lo que les corresponde y abandonan a las personas con necesidades especiales. Siempre uno agradece al cielo el poder ir contando con el dinero, pero realmente no es justo y son muy caros!!! uno se angustia pensando que pasaría si en algún momento no se contara con el dinero necesario. El tratamiento de Fer cuesta $5.ooo pesos por mes, es carísimo!!! si nuestra obra social no lo cubriera de seguro Fer hoy no estaría tan bien como está, porque no hay empleo para personas de la edad mía y de mi marido, que además no somos profesionales, que paguen una suma tal que te permita cubrir los gastos de las terapias y vivir el resto del mes. Está muy bien, las cosas hay que decirlas!!! y agrego que esos dos piyines que tenés están cada día más bellos!!!

    ResponderEliminar
  7. Maria te felicito mucho, que bueno que estes difundiendo informacion y prestes tu vivencia para que mas personas sepan de las necesidadees de los nilos y familias con autismo.

    A mi tampoco me gusta el titulo, es bastante odioso, a parte el articulo es bastante frio, solo tus palabras alumbran los parrafos.

    Que quiso decir con "el grado de autismo del niño no es severo", porque no decir el grado es leve, es para sembrar en la cabeza de la gente que solo deben atenderse los casos graves?

    Pero bueno es lo que hay, que chimbo qiue te tocara este perodista tan distante de alma.

    ResponderEliminar
  8. Felicidades por el artículo, corazón. Lo importante es que estáis ahí, dándole visibilidad al autismo, hablando de vuestro caso... Tampoco me gusta el titular -grrrr-, pero ya sabes cómo somos los periodistas -glups. Y mira también, seguro que has hecho un contacto importante, poquito a poco, saldrán más cosas.
    Besotes :)

    ResponderEliminar
  9. No me gusta el título, tampoco mucho la manera de tratarlo.

    Lo bueno tesoro, es que a través de la historia de Javi se hace conocer lo que sucede; en todos los lugares son distintas las coberturas, incluso en un mismo país.

    Creo que no faltarán oportunidades para que sigas contando, incluso si otr@s niñ@s en tu localidad lo viven, será de mucha ayuda! :)

    Besos y sigue luchando!

    ResponderEliminar
  10. Maria paso por aqui nuevamente, para decirte que me siento super orgullosa de ti, y que estes defendiendo los derechos de tu hijito Javi.

    Bien por ti !

    ResponderEliminar
  11. Maria:
    Felicitaciones, es cierto hay problemas en la “forma” pero lo importante es el fondo. Denunciar la falta de apoyo, darle visibilidad al tema y luchar por los derechos de nuestros hijos, es lo que en definitiva se lee en el artículo.
    No sé si ya venimos con madera pero este tema hace surgir nuestro espiritu guerrero.
    Cariños,
    Rosio

    ResponderEliminar
  12. Felicidades María, creo que es importante lo que ha hecho. Es fundamental que se conozca y se hable de la realidad de nuestros hijos en primera persona. No seas negativa y quédate con eso, es un gran paso que sin duda te llevará a otros muchos. Besos.

    ResponderEliminar
  13. Hola Maria.
    Ami me parece un reportaje fantastico y pone de manifiesto la problematica actual de miles de niños.
    No deves preocuparte por esos pequeños detalles que hubieras preferido no hacer publicos.
    No te imaginas lo que significa para tantas familias hacer publico este manifiesto que gracias a tu empeño y esfuerzo has conseguido que editen.
    Aver si hay suerte y alguien con un poco de mano consigue que unos derechos tan importantes se lleven a cabo sin discriminacion.
    Un fuerte abrazo.
    Ricard

    ResponderEliminar
  14. Muchas gracias a todos, parece que la Consejería de Bienestar Social se ha puesto en contacto con la asociación.
    A ver que pasa!!!!

    ResponderEliminar

Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir