viernes, 18 de junio de 2010

Desesperada

Acabo de llegar de la fiesta de fin de curso de mi hija y solo tengo ganas de llorar. Allí he aguantado el tipo como he podido, pero es que esta semana ha sido mucho para mi.

Tengo la casa hecha un desastre, Javi ha roto la puerta de la cocinita de Belén y ha arrancado unas cortinas. Ahora mismo debería estar ordenando pero no tengo fuerzas.

El miércoles nos llegó el certificado de discapacidad de Javi, así que he pasado estos días solicitando prestaciones, valoraciones de dependencia etc. Las colas más amargas de mi vida. Por mucho que en este momento quiera ver lo positivo de todo esto no puedo, estoy hecha polvo.

Para rematar hemos tenido cita con el neurólogo. Le ha mandado tomar hierro porque tiene anemia. Como no la va a tener si no come nada. La semana pasada la otorrino le mando un antibiótico porque tiene otitis serosa y los potenciales evocados le dieron mal, se los repiten en septiembre y si siguen mal, le haran unos drenajes con anestesia general, vamos un planazo. Pero al caso, de las tres tomas de antibiótico solo toma la de la mañana, la de la noche hasta dormido la escupe, y la del medio día mas o menos, mira bien la cuchara para ver que no le estemos engañando, y si se la mezclamos con yogur lo nota y no toma una cucharada más. Como voy a darle ahora dos tomas de hierro, encima fuera de las comidas!!!. Y hoy al volver del hospital, le he dejado con la chica para que le diese la comida, he ido a guardar el coche al garaje y a hacer unos recados, al llegar a casa estaba todo la comida en el plato, espaguetis y merluza a la romana, no había probado bocado. No me extraña que lleve toda la primavera enfermo.

Comía fenomenal la fruta, ahora no la prueba, comía legumbres, ni una cucharada. Los purés donde le metía todo verduras, legumbres y carne y que tomaba unos platazos, ahora nada. Y podría seguir y seguir. Al principio me creaba mucha ansiedad el tema de las comidas, pero poco a poco fui viendo que después de una comida donde no tomaba nada, venia otra en la que comía genial. pero es que ahora es regla fija y está empezando a notarse en su salud. El kilo que adelgazo con la gartroenteritis no lo ha recuperado.
Estoy desesperada!!!

18 comentarios:

  1. María no te preocupes, seguro no está comiendo por algún proceso, no creo que la otitis.
    Si no toma por boca el hierro -es asqueroso-, le tendrán que aplicar inyecciones, si abré renegado con ese bendito hierro, toda la ropa manchada, un desastre!

    Si la otitis es serosa, por qué dormirlo?, tendrán que estar vos y papá Javi, así le tienen la cabecita y sacan la cera.

    Seguro estás muy cansada, mañana verás el día de otro color, abrazos de mamá!

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  2. Graciela, la otitis es como crónica por decirlo de alguna manera, no es cera, ya le sacaron un tapón de cera el otro día y el niño ni se inmuto, pero los drenajes es una técnica muy sencilla pero que se hace en quirófano.
    Muchas gracias por estar siempre ahí pra animarme, un beso fuerte

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  3. Maria yo te comprendo a la perfeccion, no la estoy pasando nada bien con estos temas.

    Ha sido una semana fatal, hago el intento pero no puedo quitarme la tristeza de mi corazon.

    Los motivos son diferentes, en el tema de la comida Nicolas esta excelente (mas que bien) eso si ya lo superamos, por que antes era terrible.

    Pero el tema de las rabietas en la calle, me esta matando, todos los dias es lo mismo, terrible.

    Y bueno esta semana nos dieron el diagnostico: SU HIJO TIENE TODAS LAS CARACTERISTICAS DE AUTISMO.

    Eso no es nada facil Maria, estoy contigo amiga, compartimos la misma edad de nuestros peques.

    Te apoyo, estoy para lo que necesites.

    Georgina.

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  4. Georgina, mil gracias corazón,fijate en cambio javi esta semana la pasó sin apenas berrinches (sin contar que hoy se quería llevar una silla de la sala de espera de las consultas de pediatría de Cabueñes, era azul claro. Cuanto más tiraba yo de el, más fuerte se agarraba a la silla y gritaba....)
    En fin amiga, parece que lo de tener una semana completa y normal es difícil.
    Mucha fuerza amiga y un beso fuerte

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  5. María:
    Comprendo tu desesperación, porque yo lo vivi con Mika con sus problemas gastrointestinales, comia cantidades industriales y hacia caquita varias veces (hasta 07) al día, con la comida sin digeririr, no aumentada de peso ni crecia y también su nivel de hierro era bajo. Adicionalmente a ello tenia que pelear con sus megaberrinches y los problemas propios de su condición.
    En el caso de Javi creo que ahora lo prioritario es su salud, pienso que en vez de oral el antibiotico podria ser intramuscular. Sé que suena más traumático, pero si no puede tomar la dosis del antibiotico oral, tal vez la bacteria puede hacerse más resistencia y las rondas de antibiotico sean las de nunca acabar. Y en un círculo vicioso porque como esta malito, no tienen ganas de comer y como no come la anemia no cede.
    Dale un beso y ahora se reponga pronto.
    Cariños,
    Rosio

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  6. Gracias Rosio, es cierto que hace fatal las rondas de antibióticos,y que eso es fatal.
    Se lo comentaré al médico a ver si salimos de este horroroso círculo.
    La terapeuta me dice que es conductual, esto es una locura ya no se que pensar.
    Muchas gracias corazón

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  7. Maria regeso por aqui, me quede preocupada por ti.

    Se lo que estas pasando Maria, nuestros hijito son pequeños, tienen el diagnostico muy reciente, todo esta muy fresco y es obvio que no la estamos pasando nada bien.

    La mayoria de las otras Mamis ya nos llevan camino recorrido con sus hijitos, es por ello que debemos aprender muchas cosas de ellas, que mejor experiencia.

    Tranquila Maria, son momentos...Yo hoy vivi un momento fatal en la mañana con Nicolas en la calle, horrible, espantoso berrinche, rabietas, patadas, rompio la carreola que estaba casi nueva. La pase muy mal....llegue a mi casa a darle de comer, bañarlo y que dormiera la siesta, y yo a llorar y llorar.....pero mas tarde el dia se compuso, disfrute mucho a mi Nico hermoso, nos fuimos al parque por la nochecita y pues bien.

    Maria asi va a ser nuestra vida con nuestros hijos, momentos buenos, momentos malos, hay que estar conscientes de que va a ser MUY DIFICIL, pero nuestros hijitos estan preciosos, son nuestra sangre, son todo para nosotros, lo mas importante de nuestras vidas y como sea, hay que sacarlos adelante, que sean felices, que esten bien.

    Animo Maria, espero que las cosas se mejoren con respecto a la alimentacion de Javi (esta bien bello, guapisimo tu muchachito)

    Georgina.

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  8. maría,te estoy leyendo y alucino,parece que esté en la princesa de alas rosas leyendo una entrada de Natalia...igualita que tu Javi!!!Vaya nenes...tú no te preocupes,cuando tenga hambre,comerá,eso me decía su psicóloga...yo he llegado a llorar de rabia por no poder meterle una cucharada en la boca...llorar de rabia y tener que irme a la cocina atacada por no pegarle un grito a ella...desesperante.Fue una racha,unos meses...ahora ha vuelto a comer...más o menos...és la niña más selectiva del mundo...come lo qu e le da la gana y como la presiones,se planta...pero bueno,va comiendo.Relajate,todo volverá a su cauce (que facil és decirlo,verdad?...que me relaje yo,pensarás,ja,ja,ja...falta me hace tambien,ja,ja,ja...).
    Y lo del certificado...ahins,ahí me has dado en el corazón,ahí si que si pudiera te daba un abrazo...duele,duele mucho...todos esos tramites que no quisieras haber tenido que hacer nunca...ánimo,María,eres fuerte y valiente...pasarás este bajón,lo pasarás y cuando pase,serás más fuerte todavía...guapa,te mando muchos besos y un gran abrazo.

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  9. María, todas las cosas vienen juntas a veces, pero también así se van. Siento que esté pasándolo tan difícil Javi con esto de los oídos. A mi me parece que lo primero es su salud evidentemente. Es muy latoso lo de los oídos y no me extraña que deje de comer, pero, como te dice Rosío, quizá mejor en inyección para que le cunda bien, porque con los niños es difícil lo de los medicamentos...y si al final hay que hacerle drenaje, pues, es un asunto médico, ellos lo tienen que sostener. Mirar diferentes opiniones médicas también.
    Lo de los trámites, son engorrosos para mí, pero hay que hacerlos. No estés triste. Cuando los niños son pequeños nos dan mucho trabajo. A medida que tus hijos crezcan, vendrán buenos tiempos, diferentes tiempos que te darán más tranquilidad.
    Mucho ánimo que tú puedes!

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  10. María, te envío mucho ánimo. Esto es una mala racha, se te ha juntado todo y una se viene abajo. El antibiótico hay que dárselo tal como te indican, si le faltan dosis, la infección no remite; tienes que ingeniartelas para conseguirlo y lo mismo con el hierro. El tema de potenciales evocados yo también lo sufrí, así como los drenajes en quirófano y anestesiado,; se pasa un mal rato, pero es muy breve. No te vengas abajo, sabes que esto es así, cal y arena, pronto pasará y lo verás todo de otro color. Lo del certificado... ya sabes lo que pienso. Un abrazo muy fuerte.

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  11. María, como te dicen optá por la inyección, creo que, quizás no tiene apetito por la infección.Y te digo también que, a esa edad de tu pequeñín, fueron los momentos más difíciles, fué cuando aparecieron los berrinches.Había nacido Cecilia,su hermana menor y a los dos meses la desaparición de Canela, la perra madre de él.Así es que había motivos.Lo único que en ese tiempo, él ya tomaba vitamina B, quizás, eso lo protegió. Eso sí, al ser tan fuerte, para nosotros, siempre fué más difícil contenerlo.Ya va a pasar, es que está con eso.Abrazos fuertes:María, mamá de Juan Pablo.

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  12. La desesperación sólo puede durar un rato. La desesperación no va a ayudar a Javi.Pienso que es hora de no plantearse tantas exigencias con la comida y procurar que engorde como sea, bizcochos, tortitas con huevo, papillas con mantequilla aceite o harina, quiero decir que no es el momento de fruta (que escuece y hace mucho daño en garganta y sabe muy ácido). Los dolores de oídos son tremendos, la inapetencia también, los atibioticos te dejan el cuerpo fatal, y el estómago también. Nada te sabe bien. Pues ataca con lo que sabes que le gusta. Tienes toda la vida para modificarle la alimentación, ahora es prioritario que se alimente, y engorde, para afrontar próximas infecciones. La comida equilibrada, y todo eso, puede esperar un poco. Al ataque con lo que engorda, y tiene "alimento" a la antigüa. Gloria ha sobrevivido meses a base de petit, y potitos pues era lo único que toleraba. Cuando se encuentra mejor ya empieza de nuevo a comer. Si tienes un hijo con problemas de otitis crónicas debes ir asumiendo que va a ser mal comedor en la infancia, y que no pasa nada de nada porque tendrás tiempo después a enseñarle ábitos sanos de alimentación. Asi que relájate y preocúpate sólo por lo imprescindible, nada más.
    El huevo tiene muchísimo hierro y es sencillo de metérselo en cualquier comida. Mucho mejor que suplementes asquerosos que encima no siempre los asimilan. Un besote de una mami que ha pasado por eso por partida doble y sus hijos siguen sanos y vivos.

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  13. María, acabo de leer el mensaje de Eva, y pienso igual. El tema de la comida, es angustiante, Guille se enoja muchísimo, y se va de la cocina para no empezar a los gritos, con Salvador que mete todo adentro del vaso y Constantino que dice "pollo no gusta", aunq le estemos dando fideos. Hasta ahora, venía engordando a base de mamaderas con nesquik, algunos chocolates y caramelos. Ahora, nos prohibieron todo eso, y lo peor, se puede quedar más de 24 hs sin comer nada de nada, y al final, es un desastre. Es así, paciencia, con las terapias mejoran, creo.
    De otitis, sinceramente no sé nada, en casa la especialidad son las internaciones por broncoespasmos y alguna q otra gastroenteritis.
    Animos, desperá en internet y en tu casa, con calma, ánimos y mucha alegría!
    Besos

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  14. María ánimo, pasaba a ver cómo estaban las cosas. Yo a Arturo cuando le tengo que dar alguna medicina se la enchufo en jeringilla, sino no hay manera, así no le queda otra que tragar....
    Ánimo, son días muy malos, papeleos amargos, y todo se junta. Los drenajes, bueno, lo vas a pasar tú peor que él, que te voy a decir que no sepas...un beso!

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  15. Animo Maria se que es facil decir pero me parece que primero tenes que ver la parte de salud mientras Javi este enfermo va a ser mal comedor no va a querer comer nada la otitis es horrible a mi parecer los inyectables aunque duelan un poquito son los mejores , se recuperan mas pronto y despues ves el tema de la comida, fuerza un abrazo

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  16. Yo me deje de eso, ahora si come comio y si no sera en la proxima, una peditara retirada un dia que me ecnontro en el baño de un aeropuerto llorando, me dijo hija le voy a decir algo ningun niño por mas autismo que tenga si tiene comida no muere de hambre, solo mueren de hambre los niños que no tiene comida.

    Cuando estoy que me muero pensando en que se va a atrasar, en que no va a crecer, que la anemia, pienso en esta señora. Diego siempre con la hemoglobina en 11 pero me ha dado resultado la comida empanizada, los sobornos ofreciendole caramelos y variandole los alimentos poirque el mio se aburre no te digo que el mundo no se entiende.

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  17. He descubierto tu blog recientemente; te entiendo sobre todo cuando hablas del tema de los papeles de la discapacidad, para mí el día que fui a solicitar la prestación por hijo a cargo fue uno de los más horribles de mi vida, pero bueno intento ver el lado positivo, por ejemplo somos familia numerosa, vamos que mi hijo es tan grande que vale por 2. Un beso y mucho ánimo, que tienes unos niños guapísimos.

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  18. Coincido con Rosio.. Intramuscular e sla mejor opcion... Hasta antes de empezar a usar el tratamiento homeopatico el pediatra me indicaba esto... Por lo de la comida prueba con Pediasure no se ocmo se llame en España.. Yo hice esto por recomendacion del Pediatra y me fue muy bien y claro las raciones de comida eran pequeñas ...
    Te comprendo horrore spor loq ue pasas .. Pero muchos animos y cuidate,,
    Magali

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