miércoles, 9 de junio de 2010

Caras serias

Vengo observando, y quiero dejar muy claro que son apreciaciones mías, cuando acudo con Javi a terapia y me encuentro en la sala a padres con niños mayores, que casi siempre tienen el semblante serio, incluso triste en ocasiones.

Y no deja de rondarme por la cabeza un pensamiento al que me gustaría poner un poco de luz. Por eso me he decidido a escribir pensando en Juani, Sarah, Inma y Ana, que tienen niños ya mayores. O en Carmen, Amaya que trabajan con ellos cada día. Y por supuesto pienso en todos vosotros, porque valoro vuestra opinión o experiencias.

Javi tiene dos años, su autismo pasa desapercibido para la mayoría de la gente. Cuando entramos en la asociación siempre corre feliz a subirse en el regazo de la persona que está en la entrada para que le ponga dibujos, o corre y hace alguna travesura y me mira con cara pícara. No lo puedo evitar es mi niño y siempre me saca una sonrisa, y un charco de la baba que se me cae con el.

Por eso cuando entramos y me encuentro con rostros serios no puedo dejar de preguntarme que me va a deparar el futuro. Ahora me enfrento a muchas dificultades, falta de comunicación y problemas de conducta derivados la mayoría de las veces precisamente por esa incapacidad para expresarse. Y creo que soy bastante consciente de lo que es el trastorno espectro autista que tiene mi hijo, pero ahora en este momento y a corto plazo. Y los comentarios de estas mamás Juani, Ana, Sarah me dan mucha fuerza porque siempre me transmiten optimismo. Ya dije que ahora mismo me centro en el día a día y que procuro pensar poco en el futuro, pero estos pensamientos como el agua, siempre encuentran una grieta por donde colarse y provocar molestas goteras en mi cabeza.

Pensaréis que soy tonta, y por Dios lo ultimo que quiero es herir a nadie con mis palabras, pero para mi el blog es una herramienta de escape muy importante porque os muestro mis miedos y siempre me ayudáis a superarlos. Al grano, cuando el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos de autismo, tenía un miedo tremendo de que Javi empezase a mover sus deditos delante de su cara todo el tiempo o cosas así. Tenía miedo de en que se iba a convertir mi hijo. Ahora ya no lo tengo, ese en particular, porque miedos tengo muchos. Y me voy por las ramas y no soy capaz de plasmar en palabras lo que quiero. Quizás lo puedo plantear como una pregunta:

¿Que pasa cuando nuestros niños crecen?

Si alguien me hiciese esa pregunta seguramente le contestaría: en cada etapa del desarrollo te encuentras con nuevas dificultades, con nuevos problemas, con situaciones difíciles, pero también con nuevos logros y alegrías. Todo el trabajo irá dando sus frutos y hay que seguir luchando por un objetivo lograr que mi hijo siga siendo feliz y pueda vivir su vida plenamente.
Pero que va a pasar cuando los compañeros de Javi sean conscientes de que es distinto, cuando aparezca el rechazo, por no hablar de burlas o acoso escolar. Sentirá Belén vergüenza de su hermano. Que va a pasar en la adolescencia. Y la edad adulta.... y la pregunta del millón: ¿que va a pasar el día que nos estemos con el?.

Seguramente las expresiones serias se deban a otras cosas, o solo sean producto de mi imaginación. Que caras serias me las encuentro en la cola de correos, o esperando el autobús y que eso no significa que esas personas no sean felices, si todos nos mostrásemos con una sonrisa de oreja a oreja en esas situaciones sería un poco raro no?.

Quiero creer que se puede ser feliz, que mi hijo va a ser feliz, que mi familia va a ser feliz, pero siempre hay un PERO, y seguramente siempre ha estado presente en mi vida, en la de todos porque nunca se sabe que nos va a deparar el futuro pero hasta que el autismo ha entrado en ella no había reparado en ello.

En fin que no puede ser sano estar escribiendo alas 2:49 de la madrugada y por eso estoy así!!!

Muchos besos

21 comentarios:

  1. Te comprendo perfectamente.esa pregunta me la hago yo dia si y dia no...incluso hace unos meses indagué a ver si Ana podía presentarme a adultos con autismo leve (Natalia apunta a tener un grado muy bajo,no sé si me explico,és que esto de hablar de grados me parece un poco sin sentido...ya me entiendes,poco severo o como querais entenderlo)...me aconsejó leer el libro "pensando en imgenes" de Temple Grandin,escritora y ganadera de mucho exito con autismo...te lo recomiendo,és muy bueno.Bueno,Maria, te dejo que son más de las 7 y me voy a dormir...estoy reventada!!

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  2. Gracias Cristina, voy a buscar ese libro.
    María, te comprendo perfectamente, tu entrada me ha recordado mucho a la presentación de mi blog. No creo en la felicidad, pero sí en los momentos felices, disfrútalos porque eso es lo que nos va a quedar.
    Ah! hay un libro titulado: La magia de la sonrisa. (Es bueno). Sonreir todo lo que podais. Un beso.
    << SI LLORAS DEMASIADO, LAS LÁGRIMAS NO TE DEJARÁN VER LAS ESTRELLAS >> (Buena la frase, eh?
    Un abrazo.

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  3. Te haces las preguntas que cualquier mamá.
    Es que uno no deja de serlo jamás, aunque los hijos se hacen grandes siguen las preocupaciones.

    Vive el día tesoro, sí que no es fácil, pero haz ese esfuerzo.

    Abrazos muy grandes.

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  4. NO se si sano, pero perfectamente comprensible. YO dejé de trasnochar durante un tiempo porque a las noches, en silencio, la cabeza me iba por donde yo no quería y pensaba demasiado. Fue una etapa. Como tantas.
    No te diré que dejes de pensar en el futuro, porque a veces a mí tambíén se me escapan esos pensamientos incluso durante el día, me quedo absorta viendo una escena y pienso cómo será Julen en esa misma situación dentro de unos años, como resultará su vida o quién estará a su lado para vivirla. NO se responder a tus preguntas pochola, solo se que hace tiempo decidí que tenía prioridad el día a día y los retos proximos, porque me hace daño pensar más allá y necesito todas las fuerzas ahora; y especular es cansado cuando no podemos manejar el futuro a nuestro antojo. Inevitable me sale pensar en qué pasará pero intento hacerlo lo menos posible o cuando supone una actuación en el presente que vaya a afectar a su futuro. Lo demás confío en que tendremos no solo suerte, sino que lucharemos y avanzaremos para que no todo resulte tan difícil como inicialmente me parecía todo, intentar que siempre haya cerca alguien que pueda hacer de su protector (muy dificil pero no imposible encontrar a alguien que se preste a hacerlo por cariño, no por conveniencia o por un sueldo), intentar que se rodee de personas que le quieran y que le permitan expresar esa sonrisa que hoy en día tiene y que haga su vida más placentera y que le aporten seguridad.
    El tema de la muerte, la nuestra, y dejarles "solos" creo que está presente en cada uno de nosotros desde que sabemos que tenemos un papel con un diagnóstico cualquiera que sea entre manos. Fue un tema que me angustió mucho pero nuevamente me forcé a no pensar ahora en ello. Quién sabe, en un futuro me veo ante un notario nombrando albaceas y gaitas pero lo dicho, por ahora lo descarto.
    No se si te aclaro algo, lo siento, pero como siempre, solo transmitirte que no estás sola y que tus inquietudes son las nuestras. Ojalá tuvieramos una bola de cristal... qué sencillo resultarían tantas cosas... Un beso enorme.

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  5. Bueno, María....¡Cómo me gustaría poder ayudarte! Yo hace años me torturaba haciéndome las mismas preguntas, continuamente me sorprendía con pensamientos de ese tipo que me causaban mucha preocupación y sufrimiento, pero desde hace tiempo ya no lo hago. El paso del tiempo se ha encargado de ir respondiendo a muchos de esos interrogantes.
    De todas formas, no se puede aventurar nada, los adolescentes y adultos de hoy y sus circunstancias no van a ser las de tu hijo el día de mañana, María. Todos sabemos lo importante que es el diagnóstico precoz y una intervención temprana apropiada, eso lo tiene hoy tu hijo, pero algunos de los nuestros no lo tuvieron, al menos, no en la etapa mas importante del desarrollo.
    Considero que tiene mucho que ver las expectativas que cada uno tenga; al principio las expectativas que tenemos para nuestros hijos son muy altas, pero poco a poco vas aceptando y renunciando a la vez a determinadas cosas, por otro lado vas afrontando situaciones que hoy por hoy temes.
    Yo sólo puedo decir que yo no soy una persona feliz, me hubiera gustado que la vida de mi hijo fuera otra, pero acepto la realidad y disfruto de él todo lo que puedo. Mi objetivo es que sea feliz, que no sufra, que tenga lo que le gusta y le satisface y nosotros lo gocemos junto a él. En los momentos que logro ese objetivo si puedo decir que soy feliz, pero es que ahora mi felicidad es esa, con eso me conformo, eso es lo más. El días de mañana....Dios dirá. Un beso.

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  6. María, te juro que te entiendo. Esas mismas caras serias que te transmiten preocupaciones reales, muchas otras veces sonríen mucho y te muestran cómo son felices, cómo la misma persona con diversidad funcional lo es. Guille tiene un primo, que también es nuestro mejor amigo, y él tiene muchos hermanos. Entre ellos uno con retraso mental, otros que han muerto, en fin. La historia es triste, pero la familia, todos los integrantes de la familia, son la alegría andante.
    El otro día vi cómo caminaban muy orgullosos y con cara de tranquilidad un matrimonio que llevaba a su hijo, ya grande en una silla de ruedas, parecía tener parálisis cerebral. Y también vi en la plaza una mujer que hamacaba a su hijo y lo hacía jugar dentro de las posibilidades; y él también tenía parálisis cerebral. Todos felices. Hace un tiempo, decidí fijarme solo en esas caras, porque me dan esperanza, de que no importa cuál sea el futuro, todos vamos a seguir siendo felices.
    Muchos besos!

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  7. huy maria creo le diste letra a muchas por aqui, todas nos preguntamos lo mismo en especial la ultima pregunta y cuando no estemos para ayudarlo y apoyarlo??? siempre hay un pero que por momentos encuentra calma y por otros no y quiere más y más......creo que con mucho trabajo nuestros hijos progresan pero nunca sabemos hasta donde puedan llegar,las miradas siempre estan el rechaso está presente en nuestra vida cada dia con facu es cada ves más notorio su trastorno ya que va a cumplir 7 años y hay dias o situaciónes que no sabemos como manejar.cada dia es uno nuevo desde que abrimos los ojos ya que todo depende de como está de animo facu si está de mal humor ya de anta mano mil cosas pasan por tu cabeza,yo particularmente creo debemos vivir el dia a dia,aprendiendo y enseñando y luchar por nuestra y la felicidad de nuestro hijos,besossssssssssssssssssssss

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  8. Upss escriibi primero y se borro..
    La verdad que atodas nos sucede y no solo por nuestrso niños con habilidades diferentes sino tambien a nuestros regulares netre comillas..
    Lo mejor es el dia a dia y aprovecharlo al maximo...
    En el caso de Sebastian optamos tambien un cole inclusivo que tambien le permita desde pequeño aceptar y comprender las diferencias.. No solo por su hermano Manuel sino tambien por lo demas... Sebastian en su aula hay tambien un niño con habilidades diferentes y el es el primero en ayudarlo y en apoyarlo..
    Te comprendo horrores..
    Magali

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  9. Maria:
    Es también una de mis preocupaciones, pero lo que hago es trabajar en el presente para que en el futuro tenga una mejor calidad de vida.
    Pero coincido con Magali esta no es una preocupación solo de padres con niños con diversidad funcional, porque como dice mi suegro (padre de 7 hijos) la preocupación nunca se te quita, asi tus hijos tengan más de 50 años.
    Cariños,
    Rosio

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  10. María, no te angusties ni te preocupes de más, eso desgasta mucho. Sí, el futuro es incierto, pero lo es para todos. Estas haciendo las cosas bien y acompañando cada proceso de tu hijo de la mejor manera. Eso dará sus frutos, fuerza que todo irá muy bién.Carmen

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  11. Es la pregunta q me he hecho muchas veces, yo creo q todos la tenemos en la cabeza, pero al final lo mejor es disfrutar de cada día, de cada avance, no pensar mucho en el mañana, aunque sepamos q está ahí. Debes ser feliz pq esa felicidad se la trasmites a tu peke, y en definitiva es lo más importante. Entiendo tus pensamientos y te mando un fuerte abrazo María!
    Ánimo!!

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  12. Maria, hazte las mismas preguntas sobre Belén y tendrás la respuesta. NO LO SABEMOS. Quizá estemos angustiados por nuestros hijos con autismo, y el futuro les depare algo peor a sus hermanos. La vida es muy perra, mejor no pensar. O pensar en positivo. Nadie sabe lo que va a pasar dentro de 5 minutos. Las caras largas pueden ser de cansancio, pero como bien dices las hay en otros lugares. Y hay personas con hijos pequeños que se pasan tres o cuatro años llorando porque no son capaces de asumir el diagnóstico. En fin... que no pienses en el futuro, y sólo concéntrate en el día a día, y trabaja para que el mañana sea todo lo bueno que pueda ser. Besotes.

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  13. Hola Maria.
    Debo decirte que si es normal estar a estas horas despierta pensando y escribiendo por tus hijos. Todas las madres lo han hecho, y no solo cuando son pequeños, sino tambien de mayores cuando salen por ahi de noche o de fiesta.
    Maria, creo que es mejor que disfrutes de tu pequeño todo lo que puedas intentando no pensar a largo plazo, porque te aseguro que en todas las edades vas a disfrutar con su presencia.
    Sigue haciendo esta labor tan estupenda con javi y veras que todo ira muy bien.
    Ni se te pase por la cabeza que su hermana va a sentir verguenza por su hermano, todo lo contrario. Primeramente porque no va a tener motivo de ello y segundo porque se va sentir muy orgullosa de tener un hermano como Javi.
    Mucho animo.
    Con cariño.
    Ricard

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  14. MARIA,tu sabes que pablo ya es un chico,cuando era pequeño me asustaba todo ,como seria de mayor,si tendria amigos, si estaria mas tranquilo porque no paraba pero paso el tiempo y mejori tanto que si me lo dicen de aquella no lo hubiera creido,todo volvio a su cauce lo inquieto se volvio quieto,lo de no querer que le tocaran se volvieron abrazos y besos ,el no entender nada y con rabietas seguido por no saber pedir agua¡¡¡ se volvio comprension ,el coger el vaso y beber y asi casi todo y digo casi porque queda por andar un camino largo ,maria lo mas importante esque no estes sola, que la gente que te quiere quiera a JAVI tambien que no te pongas metas yo no lo hice jamas y eso te llevara a pensar en lo bien que estara no pienses en mañana vive el hoy es mejor aun que es enevitable que pienses en algunas cosa de futuro nos pasa a todas es enevitable¡¡¡¡sabes¡¡¡ pero animo ya te dije lo que hagas hoy tendra fruto mañana y se te equivocas no pasa nada piensa que el que no lo hace no se equivoca siempre animo deja las cosas seguir su curso y veras que sorpresa¡¡¡ besos y llamame cuando quieras ¡¡¡vale ¡¡¡¡

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  15. Maria es normal lo que pienses todo padre siempre piensa en el futuro de su hijo y lo mejor es vivir el presente ya que del futuro nada sabemos eso si, si trabajas como lo estas haciendo ahora sin bajar los brazos te puedo asegurar que Javi va a llegar bien en el futuro va a llegar con autismo pero bien trabajado espero me entiendas por ejemplo no jugando con las manitos frente a la cara, teniendo conducta como cualquier chico por eso vivi el presente y trabaja como ahora lo estas haciendo, muchos besos

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  16. Hola maria!, querida amiga!..cuanto tpo sin visitarlos!, lo q no significa q no los tenga spe presentes en mis pensamientos y en mi corazon, vos sabés cuánto los quiero!.
    Esa pregunta q vos te hiciste y q te tuvo en vela, es la q muchas noches me encuentra a mi mirando el techo de mi cuarto, acostada sin poder dormirme. Me rondan por la cabeza millones de preguntas sobre el futuro de VAlen. Lo q te preguntás acerca de lo q pasará cuando los compañeritos de javi crezcan y sean concientes de las diferencias, tambien me lo vivo preguntando yo...temiendo el rechazo hacia su personita, las burlas y el hecho de q no sepa defenderse... tendrá amigos?..algun dia tendrá novia?... No lo se, no se q pasará...pero si hay algo q este camino me demostró es q debo vivir el dia a dia, focalizandome en aquellas cosas positivas q alimenten mi alma y mi espiritu, q me mantengan fuerte y con esperanzas de seguir luchando y de mantener la fe en mi hijo. La fe en q el será feliz, q saldrá adelante y q yo estaré ahi para ayudarlo spe...
    Maria, he leido tus entradas anteriores y no quiero sonar como aquellas personas q te dicen: "ay pero no se le nota", etc..pues a mi me ponen de la cabeza tmb cuando me dicen esas cosas. Pero lo q quiero decirte es q estás haciendo un trabajo magnifico con Javi, q sos una gran mamá y q todos los progresos q he leido son importantes y muy alentadores de lo q vendrá. Aun no habla, bueno...Valentin habló a los casi tres años y algunos meses... tuve q esperar mucho por ese "progreso", sus berrinches disminuyeron mucho debido a eso y se y lo se q Javi va por ese camino... lo va a lograr!...
    Siempre mantenente asi, positiva, con la fe puesta en tu hijo y con las manos llenas de esperanza.
    te qiero mucho amiga!!
    besos gigantes!

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  17. María tus angustias son también las nuestras y es del todo inevitable pensar y pensar intentando dar soluciones a cuestiones futuras. Piensa que a día de hoy has sabido perfectamente hacer frente a todos los problemas que se te han presentado y por lo tanto seras igualmente capaz de solucionar los que puedan venir. No te tortures y se consciente que el tiempo que utilizas pensando en le futuro, lo pierdes en el presente. Lo verdaderamente importante es el ahora, disfruta todo lo que puedas de tu chiquitin, que crecen demasiado deprisa, cometelo a besos, juega, ríe y dedícale todo tu tiempo. Eso no te lo quieta nadie y el futuro ya vendrá y aquí estaremos esperándolo. Besos

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  18. Cristina, muchísimas gracias, ya había oído hablar de Temple Grandin pero no he leído nada de ella y me apetece mucho. Besos

    Concha, muchas gracias y tienes razón una sonrisa no cuesta mucho y hace mucho bien. Muchos besos

    Graciela, procuro pensar poco y vivir al día pero a veces es difícil evitar estos pensamientos. Muchas gracias por tu apoyo. Muchos besos

    Maite, que decirte, ya lo has dicho todo. Evitar pensar y confiar que el día de mañana estén rodeados de personas que les quieran y les cuiden. No se, yo todavía tengo una pequeña esperanza de que Javi logre un alto nivel de autonomía, pero también es un pensamiento que no quiero alimentar demasiado. Muchas gracias guapa y un beso fuerte

    Juani, es verdad poco a poco afrontando los problemas del presente, y con un objetivo claro que sean felices. Me ayudas muchísimo.
    Muchos besos

    Marina, tienes toda la razón y creo que mis hijos los dos me van a hacer muy felices y que con los dos también viviré situaciones complicadas, procurando como tu dices tener siempre una sonrisa.
    Un beso grande.

    Caro, es verdad y creo que es una preocupación común en todas las madres. Muchas gracias por tu apoyo y muchos besos

    Magali, que bueno Sebastián!!!, es verdad la diversidad nos enriquece y nos hace mejores personas. Muchos besos guapa

    Rosio, me hiciste recordar a mi abuela, que siempre estaba preocupada por sus hijos y nietos, jajaja, cada vez que estábamos de viaje lo pasaba fatal la pobre, y solo se quedaba tranquila cuando llamábamos para decir que habíamos llegado.
    Muchos besos

    Carmen, mil gracias. Confió en que el trabajo dará sus frutos, pero también me da miedo no estar haciendo las cosas bien.
    Muchos besos

    Gema, muchísimas gracias por tu ánimo. El saberme comprendida por todas vosotras me da mucha fuerza.
    Un beso fuerte

    Eva, tienes toda la razón. El futuro es incierto, lo más importante es trabajar ahora para lograr un futuro mejor y vivir el día a día.
    Muchos besos

    Ricard, muchas gracias por tu apoyo. Me da mucho miedo como pueda vivir Belén todo esto, como lo esté viviendo ya, pero se que va a ser un gran apoyo para su hermano.
    Besos

    Ana, muchas gracias guapa. Te mando un beso enorme y cuídate mucho!!!

    Mariagloria, gracias por tus consejos, siempre tomo buena nota. Muchos besos

    Carla, muchas gracias. Me gustó mucho lo de quedarnos con las cosas positivas para alimentar el alma y que nos den fuerzas para seguir. Te mando muchos besos

    Luís, es verdad me da mucha pena que crezcan tan deprisa y hay que disfrutar de muchos momentos.
    Un beso grande

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  19. Las salas de espera pueden ser aterradoras, pero tambien hay días que son muy calidas y amigables, ves de todo. Caras serias, tristes, confundidas, alegres, contentas, avidas de información, orgullosas, y hasta indiferentes.

    Todo dependera del dia y de como lleves el corazón. EL futuro siemrpe nos va a preocupar pero es por el presente por el que debemos ocuparnos. Diego tambien llega al centro como dueño de todo, solo en la terapia nueva llega como perro regañado ains...

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  20. Sobre la relacion con su hermana no te preocupes, es importante el dotar a la hermana de recursos para conocer el problema y darle seguridad para trasmitirlo a los demás. Ella le va a querer igual y seguramente su hermano influenciará en ella para convertirla en una persona más humana y adulta.

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  21. Betza es verdad, quizás di demasiadas vueltas a la cabeza a algo sin importancia. Que graciosa Diego por Dios!!!,melo como.
    Muchos besos

    Ana, pasé por tu blog y quede enamorada de tu familia y de tu fuerza, eres de verdad una supermami.
    Un beso grande

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir