miércoles, 28 de julio de 2010

Días de verano, días difíciles y palabras que saben a gloria


Javi, lleva dos semanas, como decirlo, bastante imposible. Con cualquier transición, aun siendo anticipada se pone como loco, vestirle, ponerle los zapatos, sentarle en el coche o simplemente volver a casa resulta muy difícil. Además está otra vez muy metido en sus rituales, en su juego obsesivo, mucho más en su mundo... y a Belén la tiene frita, ya que ha descubierto en la pala de la playa un arma de destrucción masiva.

La semana pasada pensaba que era que se iba a poner malo, esta ya se que no es eso. El calor, que esté cansado de la guardería, de las terapias.... son posibles causas, porque su rutina sigue siendo la misma.

Pero eso si llega a las terapias y se convierte en un angelito, con alitas y corona, de verdad, si hasta a mi se me cae la baba, cuando no hace mas de 15 minutos me estaba acordando de todos sus antepasados. Ayer llegó a integración sensorial hecho una furia y salió como un brazo de mar. Desde aquí le mando un beso enorme a su terapeuta porque no sabe la fuerza que me ha dado esa sesión, ver a mi hijo tranquilo y disfrutar del resto de la tarde con el como llevaba días sin hacer, y con un montón de buenos consejos para llevar a la práctica en casa.

Es duro ver a Javi retroceder en algunos aspectos, y aunque a ratos me sienta fatal, en general lo veo todo mucho más positivamente, como una racha mala, nada más, pasará y punto. Pero es que a la vez de todo esto Javi ha logrado grandes avances, parece que quiera volverme loca, arriba, abajo, arriba, abajo. En esta semana ha dicho verde, rojo, árbol y pide el pis diciendo pi y haciendo un gesto, no lo pide siempre pero si muchas veces o si le siento en el wc lo hace. En el lenguaje está avanzando mucho y además lo usa de manera funcional, que no quita que por la noche le acuesto y empiece a decir azul, bien, tarta, bien, bien... Pero imaginaros mi cara cuando la otra noche viendo un cuento me señala un árbol y dice "árbol", tan tranquilo el tío, me lo quería comer.

El viernes termina la guardería, uff, entretenerle el mes de agosto me parece tarea de titanes, pero seguro que salen las cosas bien y luego el 9 de septiembre empieza el cole, ay madre mía!!! no quiero ni pensarlo.

Hoy nos ha dicho la psicóloga que tenemos que cuidar mucho el lenguaje con Javi, porque está empezando a repetir todo, por ejemplo si quiere agua no debemos decirle "¿quieres agua?", sino "quiero agua". Un claro ejemplo es que Javi siempre utiliza el toma para decir dame, porque cometíamos el error de cada vez que nos pedía algo y se lo dábamos le decíamos "toma". También nos ha aconsejado que a modo de juego hagamos dos cosas con el para favorecer que nos llame y las peticiones. Una es que uno nos hagamos como el dormido, o un ovillo par que tenga que venir a tocarnos y la otra es escondernos, que nos busque y aparecer para que nos llame (creo que ya lo hace con nosotros pero con su hermana no, y además a modo de juego para que participe Belén puede ser beneficioso y divertido para los dos).

Estos días de verano estoy liadísima, aunque parece contradictorio tengo como menos tiempo para mi, para sentarme al ordenador, leer muchas cosas que tengo pendientes, hacer materiales para Javi, pero disfruto de ver a mis hijos al aire libre y de como muy poquito a poco van perdiendo la palidez que les caracteriza, aunque a Belén le estén saliendo más pecas y le sienta fatal, Dios mio con 4 años, que va ser de mi en su adolescencia. Hay ratos difíciles, pero me están regalando momentos que serán de los que me acuerde en un futuro, de los buenos: Belén haciendo moldes en la playa y Javi destruyéndolos. Javi alzando sus bracitos diciendo "bien, bien, bien" cuando hace pis en el wc y cuando se lo hace encima también, jajaja, es que en esta familia lo celebramos todo. Las negociaciones de Belén con su profe cuando en la cola de la clase de natación le toca tirarse a la piscina y el le dice "si, si,si" la agarra y pumba, la tira, jajaja. Poder alargar un poco el día y que en vez de leer un cuento, leamos dos. Verles comerse un helado, el suyo, el mio y el de la abuela, a ellos todos les van bien. Y por supuesto cada palabra mágica que va saliendo de la boca de mi niño, que orgullosa estoy de él!!!!

miércoles, 21 de julio de 2010

Por Arturo

Como te sentirías si tuvieses que sacar a tu hijo del colegio donde está feliz, porque desde la Consejería de educación te dicen que hay uno mucho mejor para el, mas dotado de recursos.

Como te sentirías si a lo largo del curso vas viendo que en realidad todo esto es mentira, que no le proporcionan los materiales adaptados que necesita, y que todo el trabajo lo tienes que hacer tu. Esto último no importa esta claro que por nuestros hijos moveríamos montañas piedra a piedra si hiciese falta, pero es que con esto no se soluciona el problema.

Como te sentirías si terminase el curso y no te dieran ninguna valoración en el boletín de notas a diferencia del resto de los niños y no supieses ni siquiera que curso va a cursar tu hijo al año siguiente.

Como te sentirías si tocas en una puerta, en otra, en otra y nadie te escucha. Si nadie asume responsabilidades, pero todos tienen a alguien a quien culpar.

Yo me siento Esther y siento que mi hijo es Arturo, entiendo y comprendo por lo que están pasando, porque aunque no lo he vivido en mis carnes si se la inquietud que como madre sentí el primer día de colegio de mi hija, y que ahora vivo tranquila sabiendo que mi hija acude cada día al colegio y recibe una educación adecuada, que se ponen todos los medios para que así sea y no entiendo, no puedo comprender que no sea así para cada niño de este país, que no sea así para Arturo.

Como madre de un niño con autismo considero que lo mas duro para mi es descubrir que en este país se vulneran los derechos de las personas, de los niños con diversidad funcional y que a nadie o a muy pocos de los que ostentan cargos públicos parece importarles.

Esther se que son solo palabras, y que desearía de corazón poder hacer algo mas, te mando un abrazo muy fuerte, y el deseo de que todo se solucione, que nadie le robe la sonrisa a Arturo.

Podéis leer la noticia que ha salido hoy en la prensa pinchando este enlace, que no se poner cuadros de scribd:

http://www.lasonrisadearturo.com/2010/07/el-ideal-gallego-edicion-21-de-julio.html

viernes, 16 de julio de 2010

No es justo

Javi empezó la guardería en septiembre de 2009, en diciembre fue diagnosticado de un TEA y en marzo comenzó a acudir con el a la guardería su sombra.


Hay un antes y un después en Javi desde que tuvo el apoyo de su sombra. En las fotos le veis celebrando su cumpleaños con sus compañeritos, podéis imaginar lo triste que me sentí cuando las vi fotos unos días después del diagnóstico.




Javi no sabía soplar, no toleraba tener nada en su cabeza aunque fuese su corona de cumpleaños, el no quería estar ahí, JAVI NO ENTENDÍA NADA.




El acudía contento a la guardería, tenía un vínculo establecido con su profe a la que quiere un montón. Pero estaba aislado, no participaba en las actividades, y situaciones como la del cumpleaños o la visita de Papá Noel a la guardería supusieron para el un mal rato cuando se pretendía lo contrario.

Ahora Javi está perfectamente integrado en la guardería, participa de todas las actividades, comparte juegos y afecto con los otros niños, los días que no esta su sombra su profe le proporciona los apoyos visuales y Javi es capaz de seguir las rutinas de su clase sin problemas.

Me salio escribir todo esto al leer la entrada de Cristina en su blog la princesa de las alas rosas, porque la quiero un montón, ya lo sabe, y me he quedado muy triste al leer su última entrada, y porque las dos en septiembre nos enfrentamos con mucho miedo al comienzo de nuestros peques en el colegio.

Me parece tremendamente injusto que nuestros hijos no puedan contar con un apoyo que puede condicionar de una manera tan importante su desarrollo en el colegio, sobre todo en las primeras etapas en las que la falta de comprensión y expresión del lenguaje supone una barrera muy alta para ellos. Me he planteado tomar medidas legales pero también me han dicho que es muy complicado reclamar un recurso que no existe legalmente en España.

No estoy 100% enterada y puedo equivocarme pero creo que actualmente la labor de una sombra la están realizando las AE: auxiliares educadoras, en Cataluña vetlladora, que en muchos casos lo realizan de una manera estupenda, pero no se les exige formación, las que la tienen es por voluntad propia. Las profesoras de psicopedagogía terapéutica o PT, en muchos casos también les dan apoyo dentro del aula. Pero estamos con lo de siempre traducido en horas el apoyo es insuficiente, si tienen concedidas 2 horas de PT a la semana y si como pasa en Asturias se concede una AE por cada 8 niños con necesidades educativas especiales, por muy buena voluntad que tengan ni tienen una varita mágica, ni se pueden clonar como hicieron con la ovejita dolly.

Estas son la funciones del AE que vienen recogidas en la página de la Consejería de Educación del Principado de Asturias:

En los centros educativos dependientes de la C. de Educación los auxiliares educativos atienden las necesidades educativas especiales de los alumnos y alumnas así calificados y calificadas, colabora en su traslado y desplazamientos en las salidas, excursiones o fiestas programadas en su atención y vigilancia y cuidado durante los periodos de recreo y descanso, les acompaña en la ruta escolar, colabora con los y las profesionales correspondientes en el desarrollo y ejecución de programas de autonomía personal y social en períodos de descanso y comedor, e informa del seguimiento y aplicación de la labor desarrollada.

Yo solo quiero que mi hijo esté en igualdad de derechos que el resto de los niños. Que por el hecho de tener una discapacidad, no se le de la oportunidad de aprender como cualquier otro niño. Que el puede hacerlo, que tener una forma de pensamiento diferente determine que se le ha de enseñar diferente, no que no merece la pena enseñarle. Que pueda entender y así poder participar de las actividades del colegio y sobre todo que sea feliz, que no llore el día de su cumple, o con la visita de Papá Noel porque no entienda que esta pasando.

La presencia de la sombra en la guardería de Javier ha supuesto un beneficio para el niño, para sus compañeros y para el resto de profesores que ya conocen el autismo y como enseñar a estos niños, y por supuesto a detectar los signos de alarma si en un futuro acude a la guardería algún niño que tenga un Trastorno del Espectro Autista sin diagnosticar. Para mi personalmente ha supuesto conocer a una persona excepcional, a la que quiero un montón y a la que nunca olvidaré porque durante estos meses gracias a ella he estado tranquila sabiendo que mi niño es uno mas en su clase, que está creciendo, aprendiendo, superando barreras, y que además se lo está pasando pipa en la guarde!!!!

PD: estoy intentando reunir información de casos de niños que acuden con sombra al colegio, cualquier información que tengáis o jurisprudencia me vendría de lujo si me la podéis mandar por correo electrónico. Muchas gracias

sábado, 10 de julio de 2010

Muchas gracias por este premio



De manos de Marta de no pronuncio la egue, me ha llegado el premio sietes colores, muchísimas gracias guapísima me hace mucha ilusión.



Las reglas para recibir este regalito indican que debo mencionar 7 cosas que me hacen Feliz y elegir 7 Blogs para compartirlo.


Las cosas que me hacen feliz son:

- Dar un besito a mis hijos todas las noches cuando están dormidos.
- El sonido de la risa de mis niños.
- Contemplar el mar.
- Juntarnos padres, hermanos, primos, vamos las reuniones familiares.
- Cuando Javier me toma el pelo y nos reimos los dos.
- Los fines de semana por la mañana cuando vienen los niños a nuestra cama.
- El trabajo bien hecho.

Y podría seguir y seguir, doy gracias por que tengo mucho muchísimo en mi vida que me hace feliz.

Os lo pasaría a todos, no es una frase hecha lo digo de corazón, pero las reglas dicen que a siete:

-Diego mi bebe mágico
-La princesa de las alas rosas
-Siempre una sonrisa
-Arena y sal
-Me sobra un cromosoma
-Mi pequeño Nicolas
-En mi familia hay autismo y mucho mas

martes, 6 de julio de 2010

Mamá, ¿te vas a terapia?


Esta tarde después de varios días con un tiempo horrible a vuelto a soplar el nordeste y a salir el sol. Esto unido a que estaba la marea baja en San Lorenzo se traduce en una tarde perfecta de playa en Gijón.

Me ha dado mucha pena ir con Javi a dejar a Belén en la playa con un familiar, y tener que irnos a terapia.

Mientras merendaba nos hemos quedado los dos mirando el mar ( en el único momento de tranquilidad del día...) y pensaba que injusto que mi peque de dos años no pueda estar disfrutando de los días de verano como un niño más. No quiero dar más bola a esta reflexión, porque me parece que es llover sobre mojado, porque intento cada día que lo positivo domine, a los porques y las injusticias ya les dedique muchas lágrimas en los primeros días de diagnóstico y ahora prefiero reservarme para luchar contra otras injusticias, las que tienen solución.

Y cuando ibamos a la playa Belén me ha preguntado que si Javi y yo nos teníamos que ir a la terapia. Mi pequeña de la lengua de trapo ha dicho terapia perfectamente, y yo nunca utilizo esa palabra con ella, siempre le digo que vamos a clases de hablar, pero seguramente me habrá oído hablar con su padre y se ha quedado con la palabreja.

Llevo unos días planteándome hacer con Javi una terapia intensiva en el mes de agosto, y pienso estoy loca o que, no se si hacer la terapia y hoy me encuentro pensando en lo injusto que es para el niño no poder ir a la playa. Analizo y pienso que solo busco lo mejor para el, pero de verdad que hay veces que creo volverme loca.

Pero si me resulta tremendamente difícil sobrellevar un fin de semana con Javi que voy a hacer un mes entero, la falta de rutina que el niño lo lleva fatal, no se entretiene con nada. Me se toda la teoría del juego, pero como me cuesta llevarla a la práctica, en cuanto me descuido ya está subiendo o bajando persianas, abriendo y cerrando puertas o tirando de los pelos a su hermana. Por muy bien que me organice no puedo estar pendiente de el todo el tiempo, y juro que el domingo por la noche estoy deseando que llegue el lunes.

Este verano es la primera vez que no nos vamos de vacaciones, las comidas y las cenas ya fueron una verdadera tortura el año pasado, y la verdad es que este año nos han faltado las ganas y la energía para buscar una opción de vacaciones en la que Javi esté agusto.

Este mes de agosto a ver si el tiempo acompaña y aunque nos quedemos en casita, lo tenemos todo playa, montaña y cultura, Asturias es así rica en contrastes y con una gastronomía, uhm... de chuparse los dedos y lo mejor de todo una gente que aunque como yo, seas de fuera, siempre te hacen sentir bienvenido. En los cinco años que llevo viviendo aquí siempre me han tratado como si estuviera en mi casa, en mi tierra, con mi gente.

Y como dicen que al cruzar el túnel del Negrón (túnel de la autopista que une Asturias con León) la sidra avinagra y sabe peor, este verano me tomaré unas sidrinas bien fresquitas a la salud de todos vosotros, y espero que alguna acompañada de amigas blogueras.

Os dejo fotos de mi niña vestida de asturiana en la fiesta de fin de curso y de uno de mis paisajes favoritos de Asturias.

Tinín págame un plus por la publicidad!!!!