viernes, 8 de octubre de 2010

Juego, asignatura pendiente


Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.

19 comentarios:

  1. María, no se si te sirva de algo, pero si yo quiero jugar con Constantino a juegos didácticos no puedo!!! Constantino todavía no diferencia ficción de realidad tampoco, el juego sigue siendo muy repetitivo, el suyo y el de Salvador. Siempre hacen lo mismo: puentes con bloques x donde pasan sus autos. Se lo enseñamos una vez y lo repiten hasta el cansancio. Pero yo juego con ellos, y me divierto mucho, aunq sea siempre lo mismo. Y x la falta de tiempo, nosotros aprovechamos mucho los trayectos entre terapias, y jugamos a que vamos en avión o en helicóptero; a que me regala flores imaginarias o habla x teléfono. Le cuesta horrores y se divierte mucho más!!! Muchas veces participo de sus terapias y eso ayuda mucho.
    Espero que los reyes te concedan esas horitas más. Javi va muy bien y en cuanto te descuides lo tenés hablando como una radio :)
    Besos

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  2. Maria pienso que ya que Javi quiere jugar con sus cubiletes y su cepillo de dientes podes aprovechar y jugar con eso con el, por ejemplo a ver quien hace el castillo mas alto, o bien vos trae tu cepillo u otro cepillo y le cepillas a un oso o bien te cepillas vos y de a poco el te va a mirar y ahi aprovechas y le traes a tu juego, claro que los reyes te van a traer esas horitas que necesitas, besitos

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  3. Maria,la frase esa que dices de si no sabes si avanza por las terapias o por el propio desarrollo és de mi marido,je,je,la repite constantemente...
    Mira,el horario de Javi és más o menos como el de Natalia y supongo que como el de cualquier niño con autismo...colegio,terapias y rutinas típicas de todos,és decir,baño,comidas,etc...
    Sabes lo que hago yo para buscar ratos divertidos de juego con Natalia?...pues los tengo en esos momentos.Durante el baño...juega a que sus muñequitos están en una piscina enooooorme y se lanzan de cabeza...Natalia se mea de risa,cuando la siento en el water a hacer pipí,pues me siento en el suelo frente a ella y jugamos a hacer caras raras,sacamos la lengua,mandamos besos,nos tocamos la nariz,los ojos,etc...durante la comida y la cena,pues yo juego a que tengo un hambre que me muero y necesito que ella me de de comer o le pongo los teletubbies (sus muñecos favoritos)en fila sobre la mesa y hacemos que si me dan un beso cada uno,les damos una cucharada,etc...cosas por el estilo.
    Lo que pretendo decirte és que no hace falta que busques una hora y te sientes en el suelo a jugar a coches con él o en una mesa a hacer puzzles para pasar un buen rato,ni siquiera que te pases la tarde en el parque...disfruta de Javi (y de Belén,por supuesto)en las horas del dia que tienes y no pienses en el tiempo que te falta...se pierde mucho tiempo pensando,je,je,...Maria,eres una madre entregada,eres divertida,sensible,dulce y cariñosa...eres todo lo que Javi necesita.Un besazo!!

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  4. HOLA MARIA!!!
    QUE ENORME ESTÁ JAVI!!!! Y QUE GUAPOS ESTAIS!!!
    NO TE FLAJELES (SE DICE ASÍ), NO TE CULPES NO TIENES TIEMPO, LOS DIAS NO LOS PUEDES ESTIRAR MÁS.

    ANIMO !!!

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  5. Más o menos te voy a comentar lo que ya te han dicho
    - aprovecha los momentos en los que estáis juntos (baño, comidas, parque, etc.) para mantener la mejor interacción e idear pequeños "juegos" de hacer como si... (en la línea de lo comentado por Marina).
    - aprovecha sus intereses para sacarles partido: cubilete y cepillos de dientes, y luego irlos ampliando.
    pero, sobre todo, no te agobies y dsifruta cada momento que estés con él.

    besotes :)

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  6. Hola: Solo decirte lo mismo que las demás y que no te preocupes, porque los niños aprenden a su ritmo, y ya verás como al hacerse mayor estos "juegos" no serán tan necesarios pero se notará el esfuerzo que estais realizando, lo importante es que os lo paseis bien en los ratos que esteis juntos, incluso si modificais los juegos para que tambien pueda jugar su hermana, y en el colegio seguro que tiene profesoras que velan para que su relación con los compañeros sea la que debe ser.
    Saludo.

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  7. No sé qué decirte que no te hayan dicho ya. Aprovecha todo el tiempo que tienes, aunque sea poco. Lo importante son tus hijos, pero hay veces en que algunas cosas no se pueden. Si no se pueden, no hay problema, no debes preocuparte. No podrás hacer X cosas ahora, pero harás Y cosas dentro de un tiempo y probablemente sean tanto o más productivas que las que tenías pensado hacer ahora.

    En cuanto a Belén, él sabe cómo es su hermano y sabe que necesita un cuidado especial. Ella, que debe quererlo mucho, seguramente debe comprenderlo también, así que por ella no te preocupes, que aunque tenga cuatro años, seguro que es listísima.

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  8. Que más puedo agregar a los comentarios anteriores, tienes todo muy claro, ha avanzado mucho y se debe al trabajo de uds. y a su desarrollo. Tal vez en vez de tiempo lo que necesites es ser más creativa para incorporar momentos de juego a su rutina. No descuides a Belén, eso sí. Y rescato las palabras de Cristina, que mejor mamá le pudo tocar Javi! Cariños, Carmen

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  9. Muchas gracias a todas, intetaré llevara cabo vuestros consigos, ser más imaginativa e incluir el juego en las rutinas diarias. Hoy al volver a casa en el coche lo he intentado, pero Javi lo único que quería era pedirme pan.
    Respecto al cole, me ha contado su profe que en el recreo le han tomado las amigas de Belén bajo su protección y que se lo pasa muy bien, que también procuran que no este soiempre con su hermana y sus amigas y que juega en la casita y el balacín. Poco a poco todo se andará!!!
    Muchas gracias a todas por vuestros buenos consejos y vuestro cariño!!!!

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  10. Todo se va a ir dando Maria, poco a poco! Lo del juego si que es tema aparte !
    Yo tambien me pregunto si Nicolas avanza por las terapias o por su desarrollo.

    Suerte con el pedido de reyes magos.

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  11. Maria que decirte tu blog me encanta y me sirve mucho!!! como ya lees dije a otras mamis ayer encontre un blog y de ahi me estoy enganchando sbre todo con las que tienen hijos de la edad de Rosita 2 añitos , me sirven mucho las experiencias de todas ustedes , gracias de nuevo, abrazos

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  12. Hola Maria.
    Ante todo , me alegro mucho de que Javi consiga grandes avances y vaya cumpliendo todas las espectativas esperadas.
    No obstante, no veo diferencias en tus quejas y las demas mamas. Hoy en dia es muy dificil dedicar tiempo a los hijos, ya sea por el trabajo o las ocupaciones diarias. Me temo que cualquier mama pediria lo mismo a los reyes magos.
    Un abrazo fuerte Maria.
    Besitos a tus peques.
    Ricard

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  13. Eljuego con mama, todavia es un tema pendiente con mika y en definitiva es por falta de tiempo. Pero es algo que debo de trabajar porque como tu bien dices es un obstaculo a considerar en la interaccion con otros ninos, mucho mas que el lenguaje.
    Pero Javi es aun pequenito y tienes mucho tiempo para trabajar ese aspecto.
    Carinos

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  14. No puedo darte ni un consejo. A nosotros nos pasaba lo mismo es más el ir a tantas terapias perjudicaba un poco nuestra vida familiar, pero especialmente la de nuestra hija. Tomamos una decisión creo que fue la correcta pero tampoco se si la mejor, o la única, está claro que fue la más positiva para mi familia que tiene su propia indiosincracia, con padres trabajadores con horarios incompatibles con niños. Lo importante es que no le des tantas vueltas, seguro que haces lo mejor para tu hijo y intenta disfrutar todo el tiempo posible.

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  15. Muchas gracias a todos, jo que os sintáis identificadas conmigo, me hace pensar que no se me va tanto la cabeza, jejeje
    Muchos besos
    Y saber que puedo ayudar a alguien!!! Muchas gracias Rosa

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  16. Hola Maria, que grande y guapo esta Javi.
    El dia a dia nos absorbe tanto a todos, y queremos que nuestros chicos avanzen mas deprisa que hay veces que nos olvidamos algo muy importante " son niños" y lo mas importante son nuestos niños. Yo en ocasiones me siento igual que tu y los fines de semana me paro, relentizo el tiempo y disfruto de mis chicos. Ya se que cada uno tiene su tecnica, pero es muy importante sacar ese pedazito e invertirlo en reirse, soñar y disfrutar con nuestros peques. Si este año los Reyes Magos te traen lo que pides, aprovechalo y disfruta.
    Un beso muy fuerte. Bego

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  17. maria por dios !! si el pobre trabaja más que un ministro!!!!

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  18. Hola María:

    Yo creo que a todos nos pasa un poco lo mismo, siempre queremos más, pero nunca se nos debe olvidar que ante todo son niños y juegan, a veces de manera diferente pero esa es su forma de ser feliz y de eso se trata. La gente que tengo alrededor no entiende que tengo que enseñar a jugar a mi hijo, aunque cada día me sorprende un poco más.

    Un beso y como dice mi tesoro "hasta el infinito y más allá".

    Raquel

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  19. Tu puedes pedirle a los Reyes Magos todo lo que quieras, porque os lo mereceis y os lo traerán.
    Un abrazo gigante, sois una familia de campeones.

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir