domingo, 31 de octubre de 2010

Otra vez la pegatina verde.... NO POR FAVOR!!!





Cuando se acude al servicio de urgencias lo primero que se realiza es el triaje, es decir dependiendo de la gravedad del caso se coloca en la historia clínica una pegatina roja, amarilla o verde.
Cuando te ponen la verde ya te puedes armar de paciencia...
Doy gracias porque Javi tiene muy buena salud, y a día de hoy las visitas a urgencias son contadas. Alguna de ellas, las visita, la espera y el cabreo posterior nos lo podíamos haber evitado si en esta ciudad de 300. 000 habitantes hubiese pediatras de urgencias en algún centro de salud, pero a partir de las tres de la tarde y fines de semana el único lugar donde hay pediatras es en el hospital.
La escena suele ser así.:
- Mire traigo al niño con una brecha en la cabeza, sangrando, llorando, ah y tiene autismo.....pegatina verde.
- Mire traigo al niño porque lleva 8 horas de vómitos, no tolera ningún sólido y no toma ni agua, ah y tiene autismo.... pegatina verde.

El día de la brecha estuvimos una hora y media esperando para que se la suturaran y el niño desesperado tirándose al suelo de la sala de espera, y después media hora de espera mas para que una pediatra le realizara una valoración neurológica, la pediatra le decía: "saca la lengua, sigue el dedo con la mirada..." y Javi a lo suyo señalando los números de los boxes y diciendo "dos, tres...". Pero fue mucho peor el día de los vómitos, porque el médico empeñado que el niño tenía que beber el suero oral y por mas que le esplique que mi hijo tiene restricciones alimentarias, y que eso no lo iba a probar, seguía insistiendo, con cuchara, con jeringa... y el niño no lo probó claro....

Aquí no tenemos la tarjeta SIP, y en muchas ocasiones tampoco la consideración del personal sanitario, no se si por ignorancia de las dificultades que tiene un niño autista para esperar, para colaborar en la valoración o para seguir los tratamientos farmacológicos, o por estrés y saturación, por que si es verdad que están muy saturados.

Y que decir de las esperas para las consultas con los especialistas, o la enfermera (compañera como yo), que el día de la extracción de sangre le dijo a mi hijo de dos años, y con TEA y por aquel entonces poca comprensión verbal: " niño estate quieto o te voy a tener que pinchar dos veces", sin palabras....

También me paso en la primera (y la última) consulta con la psiquiatra de Salud Mental que en pleno proceso de aceptación del diagnóstico de mi hijo me dijo: "este niño no parece autista que mira a los ojos y es cariñoso". O a una buena amiga a la que la psicóloga que valoraba a su hijo para determinar el grado de discapacidad le dijo " este niño no tendrá estrabismo", en fin....

Se que existen protocolos, se que las asociaciones de autismo imparten cursos al personal sanitario. Y yo como enfermera reconozco que no tenía ni idea antes del diagnóstico de Javier. Pero algo tengo claro y es que esto tiene que cambiar, porque si yo estoy quemada, familias que no les queda más remedio que acudir a urgencias con cierta frecuencia están desesperadas.

Y a todo esto, nos han elegido como grupo de control para comprobar la eficacia del programa AMI-TEA que el Hospital Gregorio Marañón está desarrollando en Madrid.
El objetivo del programa es facilitar el acceso a las personas con un
Trastorno del Espectro Autista a los servicios sanitarios y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos. Más información:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf

Esta gran iniciativa, todavía no está financiada con fondos de sanidad sino de investigación por parte del Instituto de Salud Carlos III, por ello deben probar su eficacia y ojala y se logre su implantación en este hospital y sucesivamente en otros centros sanitarios.

A través de nuestra Asociación de Autismo nos invitaron a participar, rellenando un cuestionario sobre el estado de salud de nuestros hijos, la atención recibida tanto en Atención Temprana como especializada, los gastos que nos han generado realizar consultas o terapias con médicos, psicólogos o profesionales de forma privada. Y terminaba el cuestionario con un termómetro donde debíamos reflejar nuestro grado de estrés en relación con la atención recibida. Mi termómetro lo puse al rojo vivo...

En esta entrada no quiero atacar al personal sanitario, del cual formo parte, aunque si que en algunas ocasiones carecen de tacto y profesionalidad como el día de la extracción. Pero considero que se deben establecer los medios tanto a nivel de formación de los profesionales sanitarios como medios asistenciales, para que nuestros hijos puedan recibir una asistencia sanitaria adecuada.

Mucha suerte al programa AMI-TEA, espero de corazón que salga adelante. El porque nos han elegido como grupo de control prefiero no pensarlo demasiado....

Por cierto Javi va genial, menos en conducta. Ya os cuento



PD: lo del cartel va por el niño, no por el padre, lo digo por los comentarios jocosos en el facebook, jajajajaja...

16 comentarios:

  1. María, nosotros vamos a la guardia casi todas las semanas, así son mis niños, jeje. Por suerte, aún sin decir el diagnóstico, siempre los han tratado con sumo cuidado y respeto. Incluso, con Constantino me han preguntado cómo manejamos la situación, qué preferimos, nos dan un cuartito aparte, etc. Con Salva, la última vez fuimos xq se había arrancado la uña abriendo y cerrando puertas, y en cuanto llegamos pasó derecho a que lo revisaran, hubo que esperar igual en un momento, y Salvador se titaba x los toboganes de la sala de espera, ensangrentando todo, pero la atención siempre ha sido más que buena. Sé que son excepciones, pero me alegra ser la que las viva, jeje
    Besotes!!!

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  2. Hola, bello blog, preciosas entradas, te encontré en un blog común, si te gusta la poesía te invito al mio,será un placer,es
    http://ligerodeequipaje1875.blogspot.com/
    muchas gracias, pasa buena tarde, besos.

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  3. Hola Maria, aqui es lo mismo del "triage" pero sin la pegatina. Tienes que llegar con el higado de fuera pa que te atiendan. Lo siento, amo Canada, pero en las urgencias el servicio es un poco malito y muy tardado, puedes estar horas y horas y nada...las estadisticas gubernamentales hablan de un gran defici de medicos aqui.

    La foto de Javi jr, es sensacional, me encanta !

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  4. El " y tiene autismo" no es algo que les preocupe en absoluto al personal de urgencia, porque de eso no te mueres. Urgencias es eso, prioridad si te estás muriendo en orden de edad... el resto son pamplinas de medicina especialista.
    Ni siquiera tienen ninguna consideración en consulta con las larguísimas colas de espera... Nosotros lo hemos pasado muy mal esperando horas y horas a pie de consulta para salir con un antibiótico firmado por unas amigdalas con fiebre altísima... No quiero ni recordar la de fines de semana y tardes que hemos pasado asi...

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  5. Aquí hasta hace unos años, ir a la guardia del Hospital Público era mejor que en lo privado...ahora, te pasas horas esperando -la gente no se muere porque no será la hora-

    En lo privado: hay secretarias que no tienen la mínima idea de lo que es una urgencia...así te haces la loca, armas un buen lío y te atienden rápido.

    Muy desgatada la salud, así se encuentra mi provincia.

    Besitos a los niños y papá no es un animal peligroso :)

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  6. Creo que es un mal en todos lados lo de las urgencias aqui pasa lo mismo hasta en los privados, jajaj esta bueno la aclaracion, besitos a Javi

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  7. María:
    Creo que en todos lados pasa lo mismo. Aqui tampoco a la frase "tiene autismo" se le da mucha importancia, así que en las entidades del estado solo te atienden con rapidez si es caso de vida o muerte, en todo lo demás hay que esperar mínimo más de dos horas.
    En las privadas es diferente, el médico por obvias razones tiene que demostrar paciencia.
    Cariños,
    Rosio Rojas

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  8. Hola Maria.
    Te doy la razon. Es desesperante.
    Afortunadamente he tenido que ir a urgencias en pocas ocasiones, pero cuando he ido acompañando a algun familiar hemos terminado desesperados.
    Lo peor de todo es cuando se va con niños. Ellos no tiemen paciencia y no deven esperar.
    Los niños tienen una prioridad basica y se deven tener en cuenta cada caso en particular, porque cada niño es un mundo.
    Te mando un abrazo fuerte y besitos para tus dos principes.
    Con cariño.
    Ricard

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  9. María, todo lo que te pase en cabueñes es por ignorancia del personal, aunque te suene fuerte, pero ya las pongo yo al loro rápido de todo lo relacionado con autismo, bueno mas bien salen corriendo cuando me ven con los vídeos de mi Glorichi, también puedes preguntar por mi que me paso la vida en pediatria o sexta impar y no te lo tomes por lo personal de que javi tenga autismo, en éste momento que estoy trabajando por la noche te juro que todas las mamas y los papas que tengo lo estan pasando fatal en esos sillones terribles para la espalda. Bueno no te cuanto mas mucho ánimo y a seguir con la docencia. Besos de la super abuela de Gloria.

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  10. Maria,como te dije el otro dia por telefono cuando me lo contaste lo del informe que os han pedido que hagais...dales caña!!
    La situación és desesperante,a mi me pasa como a ti,tambien lo digo procurando que lo tengan en cuenta y no tengan a la niña 4 horas en la sala de espera...no sé como,pero deben buscar la manera de solucionar este problema,si con cualquier niño és desesperante esperar,con nuestros hijos,esa situación se multiplica y deben tenerlo en cuenta.
    Tennos al dia de este tema y se agradecería a cualquier persona que entienda,nos explique que armas podemos tomar los padres en contra de esto,aparte de quejarte,claro,a la pediatra de mi hija eso no le dice nada:"tienes razón,tienes razón..."me dice,con cara de comprensiva,pero no hace nada...o no puede o no quiere...el caso és que los padres tengamos quebraderos de cabeza en todas partes...
    Un besazo,guapa!!
    Lo de animal peligroso...¿quien ha sido el alma desalmada que piensa que és por tu hombretón?? ja,ja,ja,ja...yo lo pensé,creí que era una indirecta para él,ji,ji...que malas somos!!!
    Un abrazo.

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  11. María, Quique nació con una hidronefrosis en ambos riñones, al final todo está bien, pero todo fué en los comienzos un peregrinaje de hospitales, laboratorios, centro de salud... y siempre más de lo mismo... esperar, esperar, esperar... Ay! cuanto he estado jugando en el suelo con mi hijo...
    Mi hijo ya sabe perfectamente donde se encuentran todas las máquinas espendedoras de snaks en los hospitales... y en cuanto entramos a alguno, se escapa y se lanza corriendo a la máquina. Es más listo que el aire.
    Un abrazo para todos.

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  12. hola maria , soy el padre de pablo. ana no me deja pero cuando tenemos algun problema de ese estilo, lo que hago es dejarlo ser el mismo. o sea, que grite todo lo que quiera, que corra , en fin que moleste lo mas posible. y normalmente funciona, ademas si alguno tiene algo mas que decir..., pues pones cara de compungido y les dices que el pobre no sabe esperar.

    en fin . se la peor madre del mundo, que a veces tambien hay que saber serlo y es por su bien.
    no se porque sera pero siempre me dicen que soy un borde.....
    un saludo

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  13. Papá de Pablo...genial la estrategia,me la apuntó!!
    Dile a Ana que la queremos mucho y mandale besos de nuestra parte...y cuidala un montón!!

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  14. Muchas gracias a todos. Por desgtracia es una situación que se repite constantemente.
    Papá de Pablo, buen consejo, jejeje...aunque no se si me atreveré.
    Besos a todos

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  15. Muchísimas gracias Gloria, me da mucha tranquilidad saber que estas ahí.
    Un besazo

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  16. No tenía ni idea de las pegatinas de colores.A veces es mejor no saber

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir