martes, 31 de mayo de 2011

Una buena y una mala

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!


PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

13 comentarios:

  1. Maria...me siento tan identificada con todo lo que decis...Estamos en situaciones parecidas. No nos queda otra que confiar. Confiar en los profesionales, que sabran aconsejarnos. En nosotros, que seguramente haremos lo que creamos correcto para nuestros hijos y sobretodo, confiar en ELLOS. No hay nada que no puedan alcanzar. Tal vez sea mas lento o distinto...pero lo terminan logrando. Me gusta creer en eso y luchar para que se cumpla! :)
    Felicitaciones Javi esta divinooooo!!
    Todo va a salir bien! Un beso enorme!

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  2. Maria...ufff,que te digo,si todo lo has dicho tú ya...jo,és que me pillas muy baja de ánimos para animarte...pero estoy segura que hagas lo que hagas,elegiras lo mejor para Javi,siempre lo haces...Maria,cuanta lucha ya pasada y cuanta más todavía nos queda...nos queda la primaria,que miedo me da...miedo no,pánico¡¡Besos y un fuerte abrazo.

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  3. si te dan esa opcion yo la aceptaria, creo que de esa forma él iria mas relajado y en cuanto a lo academico tambien a lo mejor lo que este curso se le ha escapado al siguiente lo supera. un beso desde Sevilla.

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  4. Quizás María mis palabras no sean las adecuadas, digo porque no me interesa el nivel académico, sino que sean felices en su paso por la escuela.
    Muchas veces los niños deben repetir el grado, lo triste es que ellos en los primeros días sienten la pérdida de esos amigos que han hecho, pero se adaptan con total normalidad luego.
    Los niños se adecúan, es algo que los adultos no logramos entender.

    No importa si Javi le cuestan algunas áreas, a qué niño no?

    Besitos preciosos y a seguir luchando :)

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  5. Muchísimo ánimo. Tengo un hijo de finales de año y siempre he pensado que si hubiese podido, hubiese retrasado unos días su nacimiento, simplemente por el colegio. Pero ésto lo pensamos madres de niños con y sin dificultades, tienes todo un CAMPEÓN en casa.

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  6. Constantino le lleva un año a todos sus compañeritos. Por ahora nos viene bárbaro q él esté x cumplir 4 y sus compañeritos no hayan cumplido todavía 3 y es solo x el mes en q se hace el corte, Aún así, el año pasado nos dejaron en claro que es posible o probable, q en algún momento antes de primaria repitiera. Supongo q es mejor ahora, q todavía no establecieron un buen vínculo con "los amigos" que después, no? Animos, que todo es para el bien de Javi! Y lo de la falta de apoyo, ahí, supongo que no queda otra q enojarse y pelear!

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  7. María:
    EStoy segura que escogeras lo mejor para Javi.
    Actualmente me encuentro en ese dilema, Mika va en el salón de clases que le corresponde a su edad cronológica, pero no a su edad emocional, por lo que estamos evaluando que haga nuevamente 5 años, aunque en la parte cognitiva se que se aburrirá horrores, porque ella ya sabe leer y sus pares recién empienzan.
    Un dilema aún por resolver.
    Cariños,
    Rosio

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  8. Hola María, yo veo más cosas buenas que malas. Un gran adelanto y evolución en Javi. Si toman la desición que repita es lo mejor para él, para brindarle lo acorde a sus necesidades.No va a pasar nada, el se adaptará muy bién a la situación segun veo. Es verdad, es muy difísil saber si con más apoyos habría alcanzado más objetivos. Igual ha tenido un buen apoyo y no hay que apurar los procesos de maduración, mejor lento pero seguro, y él ha ido muy bién y cada vez irá mejor. De eso no tengo dudas.Un abrazo. Carmen

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  9. Bueno, María, quizás lo que te voy a decir no te alienta demasiado, pero creo que si Javi necesita repetir curso, sería conveniente que lo hiciera. Mejor ahora que no de mayor.

    Ya sabes los problemas que te comenté por e-mail tiempo atrás. Sé que no está confirmado, pero alguien especializado me habló en cierta ocasión de mi sintomatología y predisposición genética, con lo cual, lo tengo casi asumido.
    Pues bien, yo siempre había ido un paso por detrás respecto a mis compañeros de clase en cuanto a estudios. Acabé repitiendo primero de la ESO y aunque para mí, repetir fue una experiencia positiva académicamente, no lo fue emocionalmente en absoluto. Los doce-trece años es una época malísima y mandarte repetir tan tarde es contraproducente. Si hay que repetir, es mejor que sea en infantil o en primaria.

    Por eso, mi consejo es que si se ha hablado de que Javi repita, que lo haga. Pero asegúrate de que los docentes tengan CLARÍSIMO que es lo que necesita. Si tienen dudas, yo lo dejaría pasar de curso un año más y observaría su evolución el año que viene. Y ahí entonces decidiría.
    No sé, ése es mi consejo desde mi pequeña experiencia.

    Por cierto, enhorabuena por la compensación económica. No es una noticia como para tirar cohetes porque no es la más ideal, pero oye, algo es algo. Menos es nada, ¿No? Jejeje.

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  10. María,asegúrate de que las razones para que repita Javi sean exclusivamente relacionadas con Javi, y no para compartir recursos con algún nuevo niño con escolaridad en 3 años que comience el curso el año que viene. Siempre que las razones se ajusten exclusivamente a las necesidades de Javi, me parece bien, si las razones son ajenas al niño entonces NO. Ya sabes que yo siempre miro con lupa este tipo de decisiones, y no estoy ni a favor ni en contra de una flexibilización sino en contra de que se decida el futuro de nuestros hijos en relación con situaciones ajenas a ellos y de índole administrativo o de organización del colegio. Por eso asegúrate de esto bien antes de nada. Besotes.

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  11. Hola!! maria un gusto llegar a tu blog, Tu niño Javi un divino, todo lo que contas es un poco lo que nos pasa a todas, pero hay que ver los logros que Javi esta teniendo son indiscutida-mente lo mejor! y bueno si el echo de tener que relizar el año de nuevo es por su integridad ni pensarlo... pero vas por buen camino y muy bien aconsejada!!
    te dejo un beso grande.

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  12. Bea, mama de Pelayo y Nora5 de junio de 2011, 16:24

    Hola Maria, me alegro de la noticia "buena", si q es una inyección económica para poder invertir en los niños y estar un poco más desahogados. La "mala", pues si es una noticia "mala", porque es una reafirmación de que nuestros peques tienen una dificultad (algo q a veces se nos olvida cuando dejamos q se relaje la mente, aunque sean pocas veces), es lo q tu dices la bofetada en la cara, pero esto ya lo tienes asumido. Pero a la vez no es tan "mala", desde mi punto de vista, yo lo veo como una buena opción mejor q repita este curso, q es mas pequeño y aun no hay vinculos afectivos muy importantes, q no cuando tenga 5 años y a lo mejor esos vinculos ya han dado su fruto, entonces si serian demasiados cambios. Como tu dices Javi es el más pequeño de la clase, eso lo pone en desventaja con los más mayores de Enero, Febrero o Marzo... si además de a lo cronologico le sumamos su autismo la desventaja es aun mayor, con otros más pequeños estara mas en "igualdad de condiciones". Mucho animo, y seguro q tomais la decisión acertada, sea cual sea. Además Javi es un campeón y a dado pasos de gigante ese año, el año que viene sera mucho mas productivo.

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  13. María ya te he comentado otras veces que mis peques se llevan solo un año pero dos cursos, el mayor es de Diciembre y el pequeño de Enero. No te puedes imaginar lo que me alegro de esos quince días que hacen que Ángel entre en el cole este año. Creo que está mucho más maduro que lo estaba Manuel que entró solo con dos añitos, incluso con su trastorno.
    Y te digo una cosa, este año es el 25º aniversario de mi graduación en EGB (que antiguo) mis compañeras repetidoras llevan dos años de celebraciones. No tienen menos amigas tienen el doble.
    Me conmueve tu entereza y tu valor, y me admira como te has enfrentado a tu historia de vida. ¿Qué si habéis aprobado? Escucha, ojala mi hijo siga los pasos de Javi, cada vez que se de él crece mi esperanza en que cuando las cosas se intentan con fuerza se consiguen con constancia. Y tú eres un ejemplo para mí, sabes bien que te debo el primer empujón para enfrentarme al autismo y te lo deberé toda mi vida. Con nota no, con Matricula amiga. Besos.

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