Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Afrontar

Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...