lunes, 28 de noviembre de 2011

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN MURCIA, LUCES Y SOMBRAS



Este mes tuve la gran suerte, gracias a mi marido, de poder acudir al congreso. 879 Km, 4 compañeras de batallas infatigables, ya grandes amigas, cogimos el coche y en muchas horas, que por la buena compañía y la conversación se me hicieron cortísimas.

Al llegar a Murcia otra sorpresa, conocer a Isabel la madre de Ángel, que ya por el contacto previo vislumbraba lo gran persona que es, madre valiente, luchadora, inteligente, con un gran sentido del humor, y ahora ya otra amiga para toda la vida, su entrada contando su experiencia del Congreso es estupenda losojosdeangel.blogspot.com/2011/11/ii-congreso-internacional-de-autismo.html. Y poder reunirme otra vez con Inma Cardona y conocer mejor algunos de los miembros de la gran familia que son ASPAU, todo un ejemplo como Asociación porque tienen esa capacidad de que aunque seas de fuera te hacen sentir que eres parte de "la tribu", y de los que en los breves encuentros que tuvimos tuve la oportunidad de aprender tantas cosas.

El congreso, en mi opinión impresionante, http://www.congresoautismo.es/, en este enlace podéis ver el programa y mas adelante se colgaran los vídeos y las ponencias. Todas fueron buenas, solo hubo un profesional que su charla me dejo un poco defraudadada quizás porque esperaba otra cosa y fue Josep Artigas. Todas las demás ponencias me encantaron, pero hago un pequeño resumen de las que para mi fueron mas impactantes:




Theo Peeters impresionate, para mi el mejor:
- Si no conoces el autismo en profundidad no lo entiendes. - Otra forma de pensar, otra forma de ser, hay que comprenderles con el cerebro y el corazón. - Intentar compartir su forma de pensar, no tratar de cambiar sus comportamientos antes de comprenderlos.
Una persona que entiende el autismo desde el respeto, el cariño y un profundo conocimiento del mismo.

Olga Bogdashina:
- Hay que entender como funcionan sus sentidos para entender a las personas. - Las personas con autismo no tiene filtros para todos los estímulos que vienen de forma simultanea, se abruman y se confunden y desarrollan sus propios mecanismo de protección: 1. No procesar y aislarse 2. Intentar procesar estos estímulos, no pueden y termina en una rabieta, lo cual es positivo porque están motivados, quieren estar, y hay que protegerles de la sobreestimulación (parecía que estaba hablando de Javi, de hecho las tres madres que tenía sentadas a mi lado me miraron simultaneamente).

Equipo de orientación TEA de Murcia y los docentes que nos mostraron su forma de trabajar: impresionante, vamos que me planteé seriamente mudarme a Murcia, que hubo madres que no aguantaron las lágrimas y tuvieron que salir de la sala porque en muchas comunidades estamos a años luz de este modelo educativo, que la educación y la intervención es la medicina de nuestros hijos. Realmente me resulto sorprendente que de los 800 asistentes al Congreso la mayoría eran estudiantes y docentes. Como los padres de los niños escolarizados en esos centros contaban su experiencia de que habían tenido que dejar ser padres terapeutas para ser solo padres y disfrutar de sus hijos. La sombra fue esa sensación que tengo de la indefensión de mi hijo en su centro escolar, de la falta de recursos adaptados, de las pocas horas de apoyo, de la falta de coordinación entre profesionales y familias, porque en Asturias no tenemos ni legislación educativa propia, y menos para el alumnado con NEE. Sentí que en Murcia la escuela se adapta al niño, aprovecha sus capacidades, mientras que aquí es el niño el que se debe adaptar a la escuela y se ven mas sus limitaciones que sus capacidades.

Javier Tamarit, su charla verso sobre las buenas prácticas basadas en la evidencia. Y una ponencia expectacular, que merece la pena leáis cuando se publique. Y una frase:
"Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de la pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal"

Conclusión: que bien me lo pase, creo que he aprendido a comprender mejor a mi hijo, y eso no tiene precio y si en Murcia pueden estar educativamente así, aquí también, y en ello estamos.

lunes, 7 de noviembre de 2011

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA



Hola a todos, problemas, problemas y mas problemas me impiden estar mas conectada a todos mis amigos blogueros. De vez en cuando saco un hueco, hoy voy a presentar a este grupo de familias de Terrassa que están luchando por un mejor futuro educativo para sus hijos.

https://www.facebook.com/groups/210343305706348/

En este enlace los podéis conocer mejor, y por supuesto que contéis con Javi mi niño para lo que necesitéis.

La educación es el caballo de batalla al que nos enfrentamos las familias con autismo, precisamente Asturias carece de legislación propia en esta materia, y con leyes como la LOE estamos totalmente desprotegidos. Desde Consejería de Educación dictan sus normas "secretas" de horas de apoyo, modalidades de escolarixación, no hay ningún tipo de evaluación por parte del equipo específico de TGD una vez hecho el informe psicopedagógico, a no ser en casos de urgencia donde los colegios los requieren. La informacion es totalmente sesgada, que sabemos las familias de lo que pasa dentro de los colegios. desprotegidos están los niños y asustadas las familias. Por supuesto no hay coordinación entre centros educativos y terapeutas o Asociaciones, salvo en casos puntuales. Y tenemos que luchar muchísimo para conseguir unas miguitas que nos da esta administración, para la que los niños con necesidades educativas especiales no son sujeto de derecho, porque no se les esta respetando ni sus derechos fundamentales.

Que sería de nosotros sin docentes y profesionales implicados, pero ni son todos los que están, ni están todos los que son y no podemos permitir que el futuro de nuestros hijos, que van a estar 13 años o mas en el colegio dependa solo de esto, y que encima desdde algunos centros vendan la educación inclusiva como "un favor" o la utilicen como un negocio.

Siempre digo que para mi lo mas duro de la discapacidad de mi hijo no son sus barreras, son las de fuera, y que aquí estoy yo para saltal, derribar y destruir lo que haga falta.



Muchas suerte Cristina y a tus compañeros de batalla. Os deseo todo lo mejor