martes, 20 de diciembre de 2011

Dos años de "infelices Navidades" a la tercera va la vencida


Como y a os he contado a Javi, le diagnosticaron a mediados de diciembre del 2009, tenía23 meses. El día 22 de diciembre llegó la confirmación definitiva del diagnóstico, y al día siguiente viajamos a Madrid a "celebrar" la Navidad y su segundo cumpleaños. No guardo muchos recuerdos de esos días, solo la búsqueda hasta altas horas de la madrugada de información acerca del autismo y de los trastornos de alimentación, porque en esos días Javi dejó de comer radicalmente, se alimentaba con tres yogures al día, y el día de Navidad lloró al ver su tarta de cumpleaños y no sopló las velas. Aun así tengo una vago recuerdo de una rara euforia por mi parte, imagino que debida a no ser capaz de canalizar todos los sentimientos que me abrumaban, y por la necesidad de fingir un papel en la familia, que tanto me apoyaban y a los que no quería hacer sentir mal.
No tengo ni un solo recuerdo de esas Navidades de mi hija Belén, es así de duro, no recuerdo nada, ni siquiera que le trajeron los reyes. En cambio tengo muy fresco el dolorosísimo recuerdo de Javier y yo pérdidos en Toy u rus buscando juguetes para Javi, para un niño que no jugaba a nada.




Navidades 2010, las Navidades de los pictogramas, las historias sociales de cumpleaños, viaje a Madrid, Reyes Magos.. Todavía no se enteraba de mucho, pero iba muy contento a Madrid, soplo las velas, abrió regalos aunque se dedicó toda la tarde durante mas de dos horas a hacer y deshacer un encajable de madera que llevaba años en casa de mi madre, totalmente pasado de tanta celebración. La víspera de Reyes fuimos a la cabalgata, creo que disfruto, pero el día siguiente fué un caos llorando porque no quería abrir mas regalos. De este año si que tengo recuerdo de mi pequeña Belén con su disfraz de Rapunzel (que parecía una gitana Rumana), de la Barbie mosquetera y su carroza, con la cual juega Javi ahora... Para Javi fue el año de los juguetes educativos, je,je, algunos siguen en las cajas, de otros hemos hecho buen uso, o ha empezado a jugar con ellos hace poco, pero la verdad es que su zapato parecía patrocinado por Djeco. Que cosas, creo que si se hiciera un análisis sociológico de los regalos que le he puesto a mi hijo en estos años se podría dilucidar perfectamente mi estado emocional.



Las Navidades 2011 pintan bien, Javi disfruta con todo lo relacionado con la Navidad, luces, árboles, adornos, Nacimientos.. adora a Papá Noel (por mucho que le duela a su abuela), pero como somos muy clásicos la carta la ha escrito a los Reyes Magos , y tiene muy claro lo que quiere:
- Rayo y Mate de Lego
- Pluto que anda
- Tren rojo
- Patinete de Bob Esponja
- Y un garage grande con MUCHAS rampas.
No hay juguetes educativos, bueno menos un par de ellos para mejorar la motricidad fina porque no he podido resistirme!!!

Este año habrá pelea y codazos con su primo y su hermana para soplar las velas, menos mal que también es el cumple del abuelito y lo harán dos veces. Todavía no se si le podremos cantar cumpleaños feliz... Ya os contaré y en Enero a finales cuando pase todo el barullo, fiestecilla en la ludoteca con sus amigos.

Estas también son las Navidades de las asociaciones, de milagro que no tiene otra vez grapas o puntos en la cabeza porque a pesar de sus problemas de motricidad consigue trepar por toda la casa, para juntar todos los belenes por un lado, los Papá Noeles por otro y los muñecos de nieve por otro, no se que pasará por esa cabecita que no concibe que estén separados.

Esta es la Navidad de los villancicos, como los canta!!, que a ver si me pongo con el Araword, porque interpretar literalmente el lenguaje y tener una hermana que se llama Belén lía un poco la verdad:

- Donde están las campanas de Belén
- Donde esta la burra, etc.

Para ir resumiendo, aunque tengo expectativas de que estas navidades van a ser mejores, tengo los pies en el suelo y soy consciente de que con Javi todo es imprevisible. Pero como en años anteriores tengo la suerte de pasar estos días con la mejor familia del mundo, todos abuelos, hermanos, cuñadas, sois matravillosos.

Quiero desearos a todos una Feliz Navidad y mis mejores deseos para el 2012.

El día 25 mi pequeño cumple 4 años, como pasa el tiempo!!!

sábado, 10 de diciembre de 2011

Comienza la aventura

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".

Estamos en:

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Enlace al blog:

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Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:

-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com



Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.