Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.
Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.
Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.
A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.
Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.
Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?
Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.
La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.
Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".
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Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:
Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.