miércoles, 27 de abril de 2011

Un sueño


Hoy Javi ha vuelto al cole tras las vacaciones de Semana Santa.

Estos días ha estado estupendo, tranquilo, se le veía feliz en todo momento y en consecuencia las conductas inadecuadas, nos parecían solo un triste recuerdo del pasado, aunque como ya estoy curada de espanto, en el fondo sabía que esto era solo una tregua, no la paz..

Primer día de cole, como siempre se sube al autobús contento. Como siempre, en el cole se porta de maravilla, y a las 13.00 horas cuando voy a buscarle, se desencadena el desastre.

Ha sido un día repleto de llantos, rabietas, tirones de pelo, intentos de mordisco que tanto la logopeda como yo hemos podido esquivar, 4 accidentes en el control de esfínteres (llevaba mas de 20 días sin pasarle ni una sola vez), actitud oposicionista, lanzamiento de objetos a diestro y siniestro, y por supuesto la especialidad de la casa, tirarse al suelo y no poder levantarle de ninguna manera.

En las olimpiadas de las conductas inadecuadas, Javi ha ganado hoy la medalla de oro y seguro que ha fulminado algún record mundial... Y si me lo tomo con humor porque si no, es que me vuelvo locaaaaa!!!!!.

Algo ha funcionado bien hoy y es que ha comido como una lima, y ha caído rendido en la cama..el descanso del guerrero!!!

Ahora entiendo porque hace un año me aconsejaron que este curso no le escolarizase, y puff de verdad como pueden cambiar la manera de pensar y ver las cosas. Hace un año me preocupaba que al no escolarizarle perdería la plaza y en segundo de infantil ( en Asturias si no lo escolarizas en tres años, es obligatorio escolarizarle al año siguiente en cuatro), la distancia con sus compañeros sería insalvable. Y ahora mismo tras el informe y el pertinente boletín de notas del segundo trimestre donde no se refleja ninguna evolución en juego, socialización y otros aprendizajes, y sobre todo el comprobar día tras día, porque esto no es solo hoy, no es una mala racha de empezar tras las vacaciones, por desgracia es una situación que llevamos viviendo y Javi sufriendo desde hace unos meses. El colegio le supera, es tal el esfuerzo que hace por contenerse en este entorno, que con solo verme al ir a recogerle se dispara todo, o al menos es la reflexión a la que llego. Y es indudable que acudir al cole le provoca un alto nivel de ansiedad, que degenera en estas conductas que en vacaciones no han aparecido, aun habiendo mantenido algunas horas de terapia.

Se que es algo que tiene que pasar, y quiero creer que mas adelante, todo esto generará en aprendizajes que le permitan avanzar. Los beneficios de una educación inclusiva están probados y no voy a ser yo quien los cuestione, pero es que ver a Javi pasarlo mal me duele y no se que hacer. Y si sueño con que un día mi hijo reciba en el ámbito escolar los recursos especializados necesarios, que a día de hoy, aun contando con la buena voluntad de sus docentes, no tiene. No tenemos acceso a la Atención Temprana una vez escolarizado porque se supone que recibirá los apoyos que precise en el colegio, y no voy a hablar de horas, solo de la certeza de que mi hijo necesita mas y con una mayor especialización.

Sueño con que esto que se supone un derecho sea una realidad y que cuando recoja a mi hijo del colegio, pueda ser un niño que descanse, juegue, vaya al parque.. que no necesite mas horas de apoyo porque en el colegio no las pueda recibir y la tarde sea mas tranquila, mas flexible en horarios y un espacio en el que el tenga una mayor libertad, sintiéndose así menos estresado y mas feliz como ha ocurrido en vacaciones.

Mi sueño parece a día de hoy un utopía y mas sabiendo que las arcas del estado no están precisamente llenas... Pero aquí sigo luchando paso a paso para que sea una realidad, y con la esperanza de que el esfuerzo que hace Javi, que es mucho, se vea recompensado con un futuro mejor para el, y poder darle realmente lo que el necesita, lo que le haga feliz.... Ay!!! que complicado es esto.

Pero duele saber, leer y comprobar que los recortes en Educación continuan, y saber que el futuro de nuestros niños esta en juego y que parezca importarles poco....

martes, 12 de abril de 2011

Javi leyendo la ratita presumida

En este vídeo se puede ver como ha avanzado Javi en lenguaje, todavía pronuncia muy mal, pero hace un uso funcional del lenguaje y va siendo capaz poco a poco de contar cosas que ha hecho en el día, estamos muy contentos en este aspecto de su desarrollo.

Me van a dar acciones de Colhogar de tantos pañuelos que uso de la baba que se me cae viéndole leer el cuento.



video


Os deseo unas felices vacaciones de Semana Santa y aprovecho para presentar a una nueva familia que se nos ha unido a la blogosfera, su prota es un precioso niño de 3 años llamado Ángel y su madre Isabel nos cuenta en "Los ojos de Ángel", muchas cosas.

Un beso fuerte!!!!

lunes, 11 de abril de 2011

El CERMI da explicaciones en la ONU de cómo está haciendo los deberes sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad

Vamos a mandar unos correos,que cuesta muy poquito y hay que luchar por el furturo de nuestros niños, por su presente y sobre todo por sus derechos. Solo copiar y pegar

Comparto el texto desde el blog de Esther y Arturo:

Queridos amigos,




A través de la prensa, hemos tenido conocimiento de que el CERMI va a explicar en la ONU como está haciendo los deberes de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con dispacidad. Aquí tenéis la noticia. Enlace


Os pedimos que nos ayudéis a presentar en Libro Rojo de la Educación española. Hemos buscado algunos correos electrónicos de personas y/o organismos que entendemos con voz en este proceso de evaluación de la aplicación de la Convención en España. y hemos redactado una carta. Además, añadid a la Carta vuestros comentarios, opinión personal, situación de vuestros hijos: lo que queráis. Envía el correo, pide a tus contactos que lo envíen. Juntos SÍ PO-DE-MOS.



Como siempre, de sumar entre todos depende la voz de nuestros hijos.


Esther


Este es el módelo de carta a enviar:

Estimados señores,
Escribimos esta carta con motivo de la participación del Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad en la 5ª Sesión del Comité de Expertos de Naciones Unidas, de la que hemos tenido conocimiento por la prensa.
La Plataforma España Inclusión agrupa casi 5000 familias y amigos de personas con discapacidad españolas, en su mayoría niños.
La Plataforma nace en el año 2009 durante el proceso de elaboración del Pacto Social y Político por la educación. Usando internet y las redes sociales conseguimos unir voluntades y esfuerzos y reclamar un espacio en ese Pacto para nuestros hijos. Presentamos en el Congreso de los Diputados el Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza.
Fruto de nuestro trabajo, con el apoyo e impulso del grupo parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, se aprobó por unanimidad una Proposición no de Ley sobre educación inclusiva.
España, un Estado descentralizado, tiene transferidas las competencias de educación a las Comunidades autónomas. Sin embargo, los aspectos que están sin transferir y que el Estado se reserva como competencias exclusivas, ni se ejercen ni parece que haya interés en que así sea.
El pasado 15 de marzo de 2010, el Congreso de los Diputados (aprobó por unanimidad en la citada Proposición no de Ley) insta al gobierno a realizar los desarrollos normativos necesarios para “Velar por el cumplimiento de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de sus derechos y deberes en materia de educación”, es decir, a que ejerza de manera efectiva las competencias que se reserva en materia educativa, según se dispone en el artículo 150.1 d) Ley Orgánica de Educación.
Si el Gobierno español no ejerce sus competencias en materia educativa, ni atiende a los requerimientos del Congreso de los Diputados, si políticamente no existe un control sobre el ejercicio de los Derechos Fundamentales de todos los españoles, nos preguntamos para qué España ratifica una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en la vida de quién va a tener impacto. En la de las generaciones de niños españoles con diversidad funcional estamos seguros de que no: además de que ni siquiera pueden ejercer los derechos que la Constitución española les reconoce, el proceso de adecuación de las leyes españolas a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, se está haciendo sin abordar cambios en la normativa educativa, por lo tanto de que servirá la Convención en la vida futura de nuestros hijos, si ahora no tienen derecho ni a una educación digna.
Nosotros, padres, madres y amigos de niños españoles con diversidad funcional nos unimos en la exigencia de que los Derechos Fundamentales, de que los Derechos Humanos deben ser una realidad en la vida de nuestros hijos, porque de que se respete su derecho a una educación inclusiva digna y en igualdad de oportunidades con sus compañeros depende el resto de sus vidas.
Les presentamos El Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza. http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com


Eva Reduello, Esther Cuadrado, Mari Cruz Da Silva , Inmaculada Cardona
Promotoras de la Plataforma España Inclusión.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/


Y aquí las direcciones:

dhh@ulacdigital.org;
stromel@fundaciononce.es;
shac@iafrica.com;
drichler@cacl.ca;
mscisterna@123mail.cl;

cdpfida@public.bta.net.cn;
abj@handicap.dk;

karl@lap.dk;
wfd@kl-deaf.fi;
mmikolajczyk@handicapinternational.org;
apn@once.es;
gerard.quinn@nuigalway.ie;
casi@feapsasturias.org

viernes, 1 de abril de 2011

El autismo pieza a pieza, gracias Maite





Intentar describir el vídeo me resulta imposible. El que dijo que una imagen vale mas que mi palabras seguro que era un profeta, tipo Nostradamus, que en vez de el Apocalipsis vio un vídeo de Maite.

Por eso voy a tratar de explicar mis propias sensaciones. Vuelvo mas o menos un año atrás, cuando tras leerme el blog de Eva En mi familia hay autismo y mucho mas, de arriba a bajo y encontrar tantas respuestas, me decidí a crear este blog. Al principio era la manera de soltar lastre, tenía tanta angustia dentro de mi, tanto miedo... Y nunca olvidaré como entro Maite en mi vida, ella ya lo sabe, le he dado mucho la brasa, pero es que según voy escribiendo me voy emocionando.Sus comentarios en el blog, su no sientas miedo cuando estaba aterrada. Las risas y bromas compartidas, porque amiga, lo tienes todo, la capacidad de hacer reír hasta llorar y la de emocionar para volver a llorar de alegría. Hasta la luna ida y vuelta, nuestra biblioteca del autismo donde encontrar información, materiales y las impresionantes reflexiones de Maite.

Y cada dos de abril nos hace este regalo, y me sorprendo al ver que este año muchas de las caras me son conocidas, mas que eso, veo a mis amigas y me emociono viendo a sus niños, Gloria y Diego, Pelayo, Julen, Erik, Mika, Constantino y Salvador, Santi y Natalia, Arturo, Miguel, Migue, Juanlu, Mikel, Valentín, Diego, Alberto, Valen, Mateo, Pablo, Hugo y Elena, Iago y Diego, Andrea, Jazmín, Quique y Andrea...todos, preciosos y sonrientes dando una lección al mundo entero.

Gracias a todos por permitirme ser una pieza del puzzle, gracias Maite por tu trabajo, porque van a ser muchos, los que ajenos a este mundo, se lleven una grata sorpresa al descubrir que autismo y felicidad es posible, es real.