viernes, 20 de julio de 2012

Pasos cada vez mas grandes, mamá ya calzo un 27








Ando tan embutida en la Plataforma que hace mucho que no os hablo de Javi y de Belén, ni de mi o de Javier, vamos de la familia.

El verano es una época estupenda, creo que es y ha sido cuando Javi ha dado sus grandes pasos, sus primeras palabras, hace dos años, su ganas de interactuar el verano pasado y este esta siendo el verano de las emociones y de los amigos. Si castigo a Belén, el intercede por ella ante mi hasta que voy a perdonarla, continuamente nos pregunta que como estamos, y le entristece muchísimo que estemos enfadados, o que su hermana u otros niños estén  tristes.
Si se encuentra en el parque o en un merendero con un compañero de clase es una gran alegría, y si no conoce a nadie se acerca a algún niño, le pregunta el nombre y si puede jugar con el, aunque no siempre entiende bien los juegos, seguiremos trabajando. La primera quincena de julio estuvo en un campamento urbano organizado en su colegio donde les hablaban todo el tiempo en inglés y enterarse, no se si se enteró de algo, pero se integró fenomenal y se lo pasó bomba. Y en agosto nos vamos a Cadiz y se subirá a la tabla con la Asociación Solosurf, lo estamos deseando.


Belén fenomenal, muy cómplice con su hermano, da gusto verles juntos, conspirar, ya no tanto pelearse. Pero está muy rica con la sonrisa siempre en la cara.

Y yo me imagino que como casi todos los españoles, mas preocupada ahora mismo por el presente que por el futuro ( con las vueltas que le di!!!) sin paga extra de Navidad y con tres días menos de libre disposición...



Os dejo un enlace de la noticia que salió en prensa del último acto de la plataforma (el de la foto es Javi aunque no se le reconozca muy bien), y unas fotos de Javi de las fiestas de fin de curso, un día fué ataviado de los años ochenta y bailó una canción de Mecano y al día siguiente con el traje tradicional asturiano y bailó el chiringüelu y los dos días lo hizo de maravilla, es que tiene un arte!!!!

http://www.elcomercio.es/v/20120714/asturias/galope-inclusion-20120714.html

miércoles, 4 de julio de 2012

NO IMPORTA SI ERES INDIO O VAQUERO CABALGAMOS JUNTOS POR LA INCLUSIÓN

 Para mi es una suerte formar parte dde la plataforma.

El verano ya está aquí y queremos demostrar una vez mas que somos una “tribu”, que nos ayudamos unos a otros, que compartimos una misma lucha y que nos lo pasamos muy bien, por eso el día 13 en el RINCONÍN DE DEVA, gracias a Fernando Espina y a Ketty de la Asociación Asturiana  de Terapias Ecuestres vamos a celebrar una fiesta en torno a los caballos, donde los niños podrán gracias a los profesionales de dicha asociación divertirse montando en ellos o disfrutando en las camas elásticas y otras atracciones con las que contaremos y disfrutar de alguna otra sorpresa. Y los mayores contarnos novedades, progresos, planes de futuro..

        Siguiendo la línea de “Juguemos Juntos”, seguimos apostando todo por la inclusión, por supuesto es una fiesta abierta a todos vuestros amigos y familiares, eso si os pedimos que confirméis vuestra presencia lo antes posible para que la organización sea lo mas eficaz posible.

        Nuestra tribu es inclusión, nuestra tribu es multicultural, en nuestra tribu hay personas con capacidades diferentes, ese día os animamos que vistáis a los niños de indios o de vaqueros, pero si no os viene bien o tenéis otro disfraz en casa, que vengan de africanos, de polinesios, maoríes, hippies, piratas, magos, princesas, o simplemente no quieren disfrazarse no pasa nada porque ¡viva la diversidad!.

LUGAR: Rinconín de Deva Camino de la Rienda, 76  33394 Gijón
985 36 56 77

HORA: de 17:00 H. hasta que nos aguante el cuerpo


 Tenemos una buena noticia, una gran noticia, gracias a la solidaridad de la gente podemos llevar en gran medida estos eventos adelante, y para cubrir los gastos que nos quedan y tener un remanente para fotocopias, materiales , carteles... y todo lo necesario para las charlas de concienciación que la plataforma da en la Universidad, Institutos...

Soñamos con muchas cosas, con mejorar la calidad de la enseñanza, con lograr actividades de ocio inclusivo para nuestros hijos, con poder tener un grupo de voluntarios formados para este tipo de actividades. Con editar una guía, una hoja de ruta para las familias que se enfrentan al diagnóstico, desde como se solicita la Atención Temprana, el Certificado de Discapacidad, el libro de Familia Numerosa, como es una valoración de grado de dependencia. Como se inicia el proceso de escolarización, que es una PT, una AL, un dictamen, cuales son sus derechos, y donde pueden hacer todos estos trámites en las diferentes ciudades asturianas, en definitiva que no se sientan SOLOS.

Y no soñamos, vivimos cada día porque los derechos de nuestros hijos sean respetados, y sobre todo que la crisis y los recortes no les pasen factura a ellos, porque como hemos dicho tantas veces si a mi hijo le quitan horas de apoyo (que ya tiene pocas...) es como si a un diabético le quitasen la insulina, no le están condenado a la muerte pero si a no vivirla con dignidad a privarle de un futuro mejor.





Por eso para seguir luchando por lo que tanto creemos y por nuestros sueños también, y con todo nuestro agradecimiento a la Real Federación Española de Fútbol, que generosamente nos ha donado dos camisetas firmadas (con certificado de autenticidad) por nuestros supercampeones que en Ucrania hicieron historia, así que si queréis llevaros un poquito de historia futbolística para casa y sobre todo la satisfacción de haber colaborado con una buena causa tenéis dos opciones:

      - Participar en la subasta de una de las camisetas que se esta haciendo en eBay en el siguiente       enlace: http://www.ebay.es/itm/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=200787029282


     - La segunda camiseta se sorteara el mismo día 13 pudiéndose adquirir allí mismo al precio de 5 euros las papeletas en la fiesta.

Muchas gracias a todos y mucha suerte



jueves, 31 de mayo de 2012

NUESTRA CARTA A ARASAAC

Los pictogramas entraron en nuestra vida hace dos años y medio. Al principio eran fotos, después cuando Javi fue mejorando su capacidad simbólica pasamos a los pictogramas, lo primero que encontré eran imágenes muy abstractas, que él no comprendía, y gracias a una amiga descubrí ARASAAC.

ARASAAC está y ha estado presente en muchos momentos importantes de nuestra vida, cuando Javi cogió el picto por primera vez y nos pidió agua, pipí o ir al parque.





El primer día de cole de Javi, su primera excursión, cumpleaños, vacaciones, navidades y están todos los lunes en el guión con el que cuenta su fin de semana en la asamblea.

Como ellos mejor que nadie saben que una imagen vale mas que mil palabras aquí les dejo la mía, que ilustrará nuestra carta. 


En mi opinión es imposible devolverles ni una pizquita de todo lo que ellos nos han dado, pero en estos tiempos de recortes, los de arriba ignoran lo grande y necesario que puede ser un portal como este. Por iniciativa de Esther estamos lanzando una campaña de apoyo a ARASAAC, enviando cartas a:

Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete). 

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

 o enviar tus cartas a Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación. Avda. Gómez Laguna, 25 50009 ZARAGOZA y al Gobierno de Aragón 
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón. Paseo de María Agustín, 36 50071 Zaragoza 

Esther nos ha preparado unos modelos que podéis encontrar en este enlace:


martes, 22 de mayo de 2012

CONDENADOS

Que duro suena, pero por desgracia en la mayoría de los casos es así.


Cuando nuestros hijos terminan la Educación primaria, en un altísimo porcentaje de los colegios ordinarios son derivados a colegios de Educación Especial.

Y esto no lo digo yo, en el último informe del Cermi solo 1 de cada 100 alumnos con discapacidad intelectual matriculados en primaria acaba bachillerato. Y 34000 alumnos matriculados en primaria no terminan la ESO.

ESCALOFRIANTE, si se me pone la piel de gallina de solo pensarlo, ¿un 1%?, ¿donde están esos 34000 alumnos?

Con esto no quiero decir que la Educación Especial sea una condena, ni mucho menos, en Asturias son varios los casos que conozco en los que la combinada ha sido un éxito, terminando el ciclo de infantil y pasando a primaria en ordinaria. Sé que se trabaja muy bien en estos centros. El problema es otro.

Como se sienten unos padres cuando a su hijo de doce años, con informes positivos de su centro escolar, apego a sus compañeros, les dicen que no puede pasar al instituto y tiene que ir a Educación Especial cuando tiene capacidad para estar en un centro ordinario y el problema es el de siempre los RECURSOS. ¿Como se sienten esos padres?, pues creo que lo tengo muy claro, sienten que a su hijo se le está condenando y de por vida.

Ahora pregunto, porque no lo sé ¿si se entra en un Centro de Educación Especial con 12 años, se sale de él?, ¿vuelve a un centro inclusivo?. Con todo el respeto a los que están o estarán y que seguro que son más felices haciendo un módulo de jardinería que en un instituto, porque su capacidad de aprendizaje les impide estar allí pero y cuando con los apoyos necesarios no tendría que ser así…

Educativamente no solo yo, otras familias sentimos que la cosa está muy negra. Ya desde que empiezan no se les dan los recursos suficientes, y pueden estar matándose la tutora, la PT, la AL, la auxiliar y la familia por sacar adelante a ese niño que pasa a primaria y se encuentra con el primer obstáculo el bilingüismo, o el trilingüismo en muchas comunidades, otra vez falta de recursos, falta de planes individualizados y de coordinación… = 34000 alumnos que no pasan a la ESO.

Y los que pasan, mas barreras, y en muchas ocasiones acoso escolar y los que todavía RESISTEN y pasan a bachillerato se encuentran con que si siquiera se hacen adaptaciones curriculares.


Y por fin el 1% , el 1%, que llega a la universidad, si son verdaderos supervivientes.

Pero no hay derecho, me hierve la sangre, los que hemos tenido que convivir con personas con discapacidad en el entorno escolar todas coincidimos que supuso para nosotros un ejemplo de lucha y superación, y un ejercicio de respeto y admiración, una satisfacción el hecho de poder haberles ayudado en algún momento y si como en mi caso haber compartido muchas horas de colegio, recreos y hasta el viaje de fin de curso a Italia con esta compañera.

A los chicos se les priva de un futuro mejor, a los compañeros de un aprendizaje tan importante como que la diversidad enriquece y que todos somos iguales, y todos diferentes.

Que difícil es meterse en nuestra piel cuando se está fuera, cuando se está en un despacho echando números y tirando por la opción más barata para nuestros chicos, con la conciencia muy tranquila porque: “ es lo mejor para ellos”. Celebramos cada pasito, cada nueva meta conseguida, para que luego vengan desde fuera y nos quiten la esperanza de una bofetada, pero seguiremos!!

Y luego el acceso al empleo otra asignatura pendiente…

1%, 34000 alumnos, a mi estas cifras me dan MIEDO, ¿a quién no?

Este donde tenga que estar mi hijo en un futuro que no dependa de medios, de recursos, sino de que este en el sitio adecuado para el porque la única condena que quiero para el es esta:



miércoles, 4 de abril de 2012

GRACIAS

Gracias Bea por este precioso vídeo , lo pasamos muy bien en la fiesta por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fué un día repleto de emociones y como una imagen vale mas que mil palabras, aquí van muchas imágenes y cientos de sonrisas.
Gracias a todos por ayudarnos a hacer un sueño realidad!!!



jueves, 29 de marzo de 2012

2 de abril Dia Mundial de Concienciación del Autismo Light it up blue ASTURIAS

Casi todos sabéis lo que significa el movimiento LIGHT IT UP BLUE, para los que no :

Desde hace unos años la comunidad de autismo y Autism Speaks consiguió iluminar de azul más de 200 edificios y monumentos para marcar el Día Mundial de Concienciación del Autismo, el día 2 de abril. El año pasado edificios y monumentos históricos como Empire State Building, las cataratas del Niágara, 30 Rockefeller Center, la estatua del Cristo Redentor en Brasil, la ópera de Sidney en Australia, y muchos más edificios emblemáticos se iluminaron de azul para el autismo.

En España se iluminaron entre otros edificios emblemáticos la Torre Agbar de Barcelona, el Palau de la Música y el dinosaurio del Palau de las Artes y las Ciencias en Valencia, el Ayuntamiento de Badajoz…

Así mismo millones de personas vistieron de azul ese día, colocaron un globo azul en sus balcones.

Que significa ser azules : El color azul, a través de estas iniciativas, se ha transformado en un símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome. Hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad. Un poco es lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino con tantos desafíos.



Hace dos años del diagnóstico de Javi, y solo recuerdo del dos de abril de ese año una reseña en el periódico.

Y este año puedo gritar a los 4 vientos LIGHT IT UP BLUE GIJÓN, porque el día 1 a las 21:00 horas se procedera a iluminar de azul el Ayuntamiento de Gijón.

Gijón es una ciudad azul por ese precioso mar que nos rodea, pero ese día lo vamos a llenar todavía mas de color azul,

Empezamos con la fiesta infantil JUGUEMOS JUNTOS en la que mas de 60 niños de distintas capacidades van a compartir juegos y alegrías. No tengo palabras para agradecer la ayuda y la colaboración, que además de forma anónimamente nos han proporcionado personas y empresas sin las cuales este acto no se hubiese podido realizar, y quiero transmitir también mi agradecimiento al Ayuntamiento de Gijón y a los estudiantes que voluntariamente nos van a ayudar en los actos. Es nuestro primer "acto oficial" como Plataforma, y deseamos que todo salga bien!!




Con el objetivo que la ONU marcó para el dos de abril: CONCIENCIAR Y DAR VISIBILIDAD AL AUTISMO a las 21:00 horas con nuestras camisetas, nuestros globos azules y con todo nuestro orgullo y amor por nuestros hijos nos acercaremos al acto del encendido rodeados de nuestros familiares y amigos, autoridades , y los protagonistas que todavía guarden fuerzas de la fiesta y responderemos encantados a las personas que paseando por la zona nos pregunten ¿Que pasa hoy aquí?



Dando difusión de estos actos estará la prensa local, la TPA, el Canal 10 con una entrevista a madres de niños con autismo, y así este light it up blue llegará a muchos de nuestros paisanos sabrán un poco mas del autismo y poco a poco quizás gracias a esto se vaya consiguiendo lograr mejorar la situación socio/educativa de nuestros hijos, queda mucho para esto, pero así vamos pasito a pasito.

Y gracias a Gonzalo Mieres finalizaremos los actos del dos de abril con:

Charla divulgativa

Salón de actos. Centro Municipal Integrado de El LLano Martes, 3 de Abril- 20 h.

'Trastornos de Espectro Autista; mas preguntas que respuestas' '
A cargo de;
Maria Palacios y Carmen de la Rosa
Forman parte de la Plataforma de Padres de Alumnos con TEA de Asturias para favorecer la visibilidad, concienciación social y reivindicación de los derechos de los alumnos con TEA.
"Uno de cada cientocincuenta niños españoles son diagnosticados dentro del Espectro Autista.
Tienen nombres y apellidos, somos madres que pretendemos mostrar a la sociedad una visión del autismo sin mitos.Vivimos aprendiendo a desarrollar al máximo sus capacidades, reordenar sus sentidos lo mejor posible y favorecer el máximo desarrollo personal y felicidad en su infancia, junventud, y a lo largo de toda la vida.
Una visión del autismo desde el respeto a la persona y una elección personal, la de ser felices. Amenudo el enemigo está fuera, donde nos quedan muchos muros por derribar para alcanar la inclusión socio-educativa de nuestros hijos"

Ya está activado el videochat....se pueden hacer preguntas...

Vocento, Aula de Cultura- El Comercio
Salón de actos. Centro Municipal Integrado de El LLano
Martes, 3 de Abril- 20 h. Entrada libre según capacidad del salón
Presenta; Gonzalo Mieres
Carmen de la Rosa y María Palacios estarán en el El Comercio digital a las 18 h.. respondiendo las preguntas de los lectores.



Esperamos vuestra presencia en este acto, así como en la iluminación, van a ser dos días llenos de nervios pero sobre todo de mucha ilusión, por ellos, por la razón de nuestras vidas, y de ellos hablaremos, como familias, de los que supuso y supone a nuestras vidas, de los retos a superar, de los logros que nos dan esa energía, del apoyo que supone juntarnos y poder compartir nuestras experiencias, acoger a nuevas familias, llorar, celebrar...

Y hasta aquí puedo leer, si queréis saber mas ya sabéis os esperamos el día 3 en el Centro Municipal del LLano, jejeje

miércoles, 21 de marzo de 2012

El dolor y los avances no se pueden medir, no se pueden comparar


Ayer estuve tomando café con una amiga, ella es madre de un chico luchador como su madre y que esta entre ese 5% de personas con discapacidad estudiando en la universidad. A mi no me gusta que se me felicite a mi por los logros de mi hijo, porque son de el, yo solo le acompaño en el camino haciendo mi labor de madre como cualquier otra, lo mejor que puedo. Pero en este caso esta madre tiene mucho mérito por los logros de sus hijos y por los de muchos mas niños de toda España.

Cada vez que quedo con ella aprendo mucho, deberíamos hacerlo mas a menudo je,je. Y de la charla del otro día se me quedaron dos cosas grabadas que vienen muy a cuento de como me siento ahora mismo, atacada por varios lados simplemente por luchar de corazón por lo que creo y sin perjudicar a nadie en mi camino.

Carmen me decía, no hay una barra para medir los avances de nuestros hijos, igual que no la hay para medir el dolor, y quien la tenga que por favor nos la de. Un avance que para mi puede ser enorme, para el que se lo este contando puede no ser tanto. El dolor de una familia no se puede comparar con el de otra. Y lanzo una pregunta ¿Quien sufre mas, la familia de un chico con autismo severo?, o ¿la familia de un chico con Síndrome de Asperger que se siente tremendamente infeliz por que en el colegio no quieren jugar con el porque es diferente y puede llegar llegar a sufrir acoso?. No se puede medir el dolor, no se puede comparar unas familias con otras.

Podemos clasificar, no me gusta pero lo haré:

- Familias que viven amargadas y que no pueden salir de ahí porque el dolor les ciega.
- Familias que están pero no están, o no saben donde están.
- Familias luchadoras que no niegan el dolor pero defienden una visión positiva.

Donde estar es una cuestión de elección personal, en estos años he hecho amistad con familias con chicos ya mayores con autismo gravemente afectados, que lucharon cuando no había casi nada para sacarlos adelante, madres que hace 20 años estudiaron logopedia para ayudar a su hijo, madres que están con su hijo un mes ingresado en el hospital por crisis epilépticas continuas, y que al salir de este tienen que empezar a trabajar con su hijo casi como desde cero, pero siguen ahí tirando de nosotras, de las novatas, y dándonos toda su ayuda para que nosotras sigamos adelante,seamos felices y hagamos felices a los nuestros, porque defienden y defenderán la visión positiva, es una cuestión de elección personal.

Que determina que se pueda decidir donde quedarse no lo se, y por eso nunca juzgaré a los que viven en la amargura, simplemente haré lo que me han enseñado, tenderles una mano y ayudarlos. Pero lo que no quiero es que me lluevan piedras desde su tejado al mio, por defender mi elección personal, porque los avances de mi hijo, y el dolor de mi familia es nuestro y no se puede medir, al igual que nuestra felicidad. Y les pediría que en vez de un anónimo me mandaran un correo electrónico y poder sentarnos y hablar, porque ninguna frase de este blog esta escrita ni por asomo para hacer daño o frustrar las expectativas de otras familias y si realmente es así demostrarmelo y mañana mismo lo cierro.

jueves, 15 de marzo de 2012

2 DE ABRIL JUGUEMOS JUNTOS


Comparto esta entrada del blog de la Plataforma TEA astur:



El autismo es un trastorno del neurodesallorro que afecta en España a 1 de cada 150 niños. El espectro autista es tan amplio como las manifestaciones del mismo en cada persona, hablamos de que hay tantos autismos como personas con autismo hay.

Hace unos meses un grupo de padres decidimos formar esta plataforma con el objetivo de lograr mejoras educativas para nuestros hijos, porque creemos en nuestros hijos, en que pueden aprender, solo necesitan que sepan enseñarlos y que estén incluidos en los ámbitos educativo y social.

Precisamente por eso se celebra este día para que la sociedad conozca el autismo tal y como es, despojado de falsos mitos, y por eso propusimos esta actividad donde nuestros hijos van a jugar, disfrutar y reír rodeados de otros niños porque :

TODOS SOMOS IGUALES TODOS SOMOS DIFERENTES

Y creemos en la inclusión porque nuestros hijos al lado de los vuestros aprenden, avanzan y porque ellos también aprenderán valores tan importantes como el espíritu de superación, la solidaridad, porque lo diferente enriquece a todos.


Este va a ser nuestro primer dos de abril como Plataforma, nos hemos conseguido reunir un grupo de familias estupendas, ayudarnos unas a las otras y eso es un logro, pero también nos han abierto la puerta la universidad, los colegios, los medios, la Administración, para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo, para ir trazando planes para mejorar la situación educativa de nuestros hijos. Poquito a poco, paso a paso. Por eso el día uno vamos a hacer una FIESTA, familias, docentes, profesionales, amigos porque tenemos mucho que celebrar, y porque creemos que en la infancia es donde hay que empezar a sembrar la semilla de la inclusión por eso el día niños con distintas capacidades serán los protagonistas y van a tener algo en comun UNA GRAN SONRISA




Se ruega confirmación en asturtea@hotmail.com

miércoles, 29 de febrero de 2012

FELICIDAD en mayúsculas



Javi esta muy bien, impresionantemente bien. Me emociono por compartirlo, por poder celebrar.

Vivimos en un mundo que no pone las cosas nada fáciles, nada ha cambiado, (solo que yo estoy menos en casa porque estoy de estudiante opositora que el lunes leo el segundo examen al tribunal y creo que pasaré al tercer y último ejercicio, pero bueno espero que esto no sea el motivo), decía que nada a cambiado, pero estoy viviendo con mi hijo mi mejor momento.

Alegre, muy comunicativo, cariñoso, juguetón, pícaro. De verdad, no solo conmigo, con todos los miembros de la familia, con Isabel (el ángel de la guarda de mis hijos), tengo tan presente esa sentimiento de no poder disfrutar del tiempo que pasaba con Javi pensando en que momento se iban a torcer las cosas, y ahora no se tuercen, disfruto de cada mirada, de cada palabra, de cada juego, de cada vez que me dice "mamá ven", de sus primeras mentirijillas, de sus juegos con Belén, de sus provocaciones para hacernos reír, y nos reímos mucho, muchísimo y por dentro lloro de alegría porque quizás alguna vez pensé que nunca iba a poder disfrutar plenamente con mi hijo y ahora lo hago.

Hay un factor muy importante en todo esto esto y es la mejora en el control de conducta y razonamiento fluido de Javi. Ahora reacciona al enfado, a las llamadas de atención, empieza a expresar que le importan nuestros sentimientos, no se si lo ha aprendido, o ha aprendido a expresarlo, no me importa el motivo, me importa y mucho el ¿mamá estás contenta? y su cara de felicidad cuando le digo que si. Me sorprende ya con razonamientos lógicos y espontáneos, me sorprende contándome cosas del cole sin yo preguntarle, me sorprende, me sorprende y me SORPRENDE, también con mayúsculas.

Ojo con todo esto no quiero decir, que mi hijo se haya "normalizado", porque ese no es nuestro objetivo ni nuestro plan en la vida, esta todavía muy lejos de los niños de su edad, pero no me importa, lo que realmente deseo es verle feliz, avanzando, con sus rarezas y peculiariaridades, con su letra enorme y torcida y sus dibujos a medio colorear. No se, porque ya no me puedo comparar con una madre de un niño con desarrollo típico, pero quizás todo el miedo, todo el dolor, las dificultades hacen que ahora pueda disfrutar de mi papel como madre con una intensidad incomparable.

Con los pies en el suelo, porque la calma precede a la tempestad, pero doy las gracias a mi hijo por los grandes momentos que me esta regalando ultimamente, por hacerme inmensamente feliz.

Gracias a todos por vuestros comentarios y apoyo, poco a poco iré respondiendo, y pasando a ver como van las cosas, la oposición me resta tiempo de la plataforma ASTURTEA, el dos de abril, las grandes iniciativas de la Plataforma España Inclusión, pero es que además estoy viviendo con mis hijos el mejor momento desde hace dos años y todo me aleja del ordenador, pero no me olvido de vosotras, porque este es también nuestro refugio para acompañarnos en los malos tiempos y ojala hoy pueda contagiar un poquito de felicidad y esperanza.

jueves, 16 de febrero de 2012

Este sábado y el próximo viernes estamos en la tele






La entrevista que realicé para el programa Cámara abierta de TVE se emitirá el sábado día 18 a las 14:45 en el Canal 24 horas y el viernes 24 de febrero a las 20:00 en TVE 2.

La verdad es que me da mucha vergüenza, más ahora que cuando hice la entrevista. pero igual que el día que inauguré este blog pensando que no serviría mas que para mi propio desahogo, y sin querer se ha convertido en mucho mas que en eso, en una herramienta para concienciar, dar visibilidad al autismo y luchar contra los falsos mitos y los derechos de nuestros hijos y sobre todo en una herramienta con la que acompañar a otras familias que inician esta andadura.

Los que me conocen saben bien como soy, y que cuando me ofrecieron la entrevista, ni el ego, ni el afán de protagonismo ni nada parecido me movió a aceptar. Lo que me impulso a hacerlo es todo lo que me habéis enseñado, en la importancia de que el autismo no se quede de puertas a dentro y que la mejor forma para que nuestros hijos formen parte de esta sociedad, sean comprendidos, respetados en igualdad de condiciones y puedan tener un futuro mejor, necesitamos que los conozcan, que sepan que estamos aquí, y que hoy y el día de mañana los que los cuidan, los enseñan, los dan un trabajo lo hagan de corazón y sin el peso de los falsos mitos que tantos años llevamos arrastrando.

Somos tantas familias, queda tanto por hacer, pero estoy convencida de una cosa, que la fuerza del amor de unos padres cuando los hijos tienen dificultades se multiplica por infinito, porque en casa tenemos el mejor ejemplo de lucha y superación y si lo vamos a conseguir.

PD; no creo haberlo hecho muy bien , pero si en TVE piensan lo contrario no me importaría que me den una corresponsalía en Murcia, je, je




P

Un susto de muerte


Un susto de muerte, si, y por dos veces hoy. Porque cuento esto, porque no entiendo como me ha podido pasar y dos veces en el mismo día. La única responsable soy yo, por haber permitido que pase, por pensar que algo así no podía ocurrir tal y como esta Javi ahora. Y no me lo perdono.

La primera ha sido al recogerle del colegio, el va y viene en autobús pero hoy he ido a buscarle por un cambio de horario en su taller de habilidades sociales, hemos llegado al coche, le he dicho "espera en la acera" como hace siempre, y al sacar las llaves del coche, cargada con bolsa de merienda, carpetas que me había dado la profe, bolso.. se ha escapado corriendo a rodear el coche y colocarse delante de su puerta, que precisamente es la que daba a una avenida donde los coches circulan a toda velocidad. He oído un grito, no se si mio o de alguien... el caso es que doy gracias, no ha pasado nada y hemos llegado al taller.

Al salir del taller, se me ha escapado y ha vuelto a cruzar el semáforo en rojo, el sabe perfectamente que tiene que cruzar en verde, pero en ese momento le ha dado un impulso y ha corrido sin mirar, yo corriendo detrás de el rogando que si viniese un coche me diese a mi antes que a el..

Después he recibido un "tienes que cogerle mas fuerte de la mano", y al coche, con el corazón encogido donde he roto a llorar por mi propia imprudencia, por bajar la guardia, por pensar que le pueda pasar algo a lo que mas quiero en este mundo...

Cada día el autismo me enseña algo, y hoy la lección ha sido que nunca se deben dar las situaciones por controladas por muy convencidos que estemos, que NUNCA SE PUEDE BAJAR LA GUARDIA.

Esos impulsos quizás debidos a los cambios de rutina, o a saber porque, y mi imprudencia podían haber acabado muy mal y doy gracias porque no ha sido así.

Y si haré pesas, fortaleceré mis brazos y le sujetaré más fuerte de la mano....

lunes, 30 de enero de 2012

Fuera corazas!!!


Hoy me han entrevistado para TVE por motivo del blog, para el programa Cámara abierta de TVE2 y Canal 24H. Todavía no se cuando lo emiten, ya os avisaré.

No se porque eligieron mi blog, porque considero que hay blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico, el caso es que orgullosa por la elección pero con humildad decidí hacer la entrevista.

Tengo que agradecer lo primero a mis hermanos, por estar siempre que los necesito, por como afrontaron desde el principio el diagnóstico de Javi, porque nos ofrecieron su ayuda en todos los sentidos, sois los mejores!!! Y gracias a que mi hermano mayor hoy ha dejado su trabajo por unas horas he podido acudir a la entrevista.

Me he sentido cómoda, en gran parte por la naturalidad y simpatía del equipo de TVE, y por otro lado por que siento que gracias a mi hijo me he quitado corazas de encima, de esas que nos vamos poniendo a lo largo de los años y de la madurez y que nos crean mas conflictos que beneficios. En la carrera si tenía que exponer un trabajo en público era una verdadera tortura, no os digo nada en exámenes orales, o en cursos de formación que he tenido que impartir por mi trabajo. Jeje, no hace dos años que me costo mas de media hora acercarme a Inma y a Manuel Rincón en el light is blue de Valencia del dos de abril de 2010, porque me moría de vergüenza...

La entrevista, creo que bien, por supuesto a posteriori me hubiese gustado decir mas cosas, creo que me repetí mucho. Contestar con mas contundencia a alguna pregunta y haber expresado mejor contestaciones que quizás se puedan malinterpretar, pero lo hecho hecho esta y el motivo de hacerla es única y exclusivamente dar mas visibilidad al autismo. Anabel, no me mates, me preguntaron sobre acciones contra los mitos y creo que me lié y respondí fatal... no estoy segura pero creo que tendría que haber siso mas clara, pero es que no estoy hecha para comunicar.

Fuerza, miedo, arriba y abajo emocional y físicamente, alegría, avances, pelear...son muchas cosas, las metemos en la cocktelera y salimos así con muchas corazas menos y con un objetivo seguir ayudando a nuestros hijos a avanzar y hacerles felices por encima de todo.

Javi ha pegado un estirón tremendo, parece mayor, con sus 4 años y un mes, y a nivel de desarrollo, no se, muy variable, a nivel comunicativo, expresivo esta genial, no en su edad porque todavía tiene problemas de pronunciación, de evocar, se lía tremendamente temporalmente, pero como os digo esta espontáneo, hablando por los codos y divertidísimo, pícaro y jugueton, utiliza el lenguaje para provocar bromas, pero también para llamar "tonta" sin diferenciar género al que le lleve la contraria, le regañe o simplemente se lo cruce por la calle en un momento de frustración.. En comprensión, aunque ha mejorado, todavía le cuesta. Y en conducta.... también vamos mejor, puede que lo diga porque estamos en una etapa buena, pero si, cada vez tiene mas tolerancia a la frustración, y menos rabietas, pero utiliza mucho conductas disrruptivas para llamar nuestra atención, a lo que respondemos ignorándolas. Lo que es agotador es que siempre quiere cinco minutos mas, o "no quiero"... y utiliza todo tipo de artimañas para no seguir una rutina, lo que hace que el día a día sea cansado, pero estoy contenta porque veo que responde a nuestro enfado lo entiende y reacciona positivamente, cosa que hasta hace bien poco no hacía, aun así queda mucho por trabajar porque con las emociones tiene un cacao impresionante, las reconoce por supuesto, pero no las entiende, por eso tratamos en entornos naturales trabajarlas, en las ocasiones que van surgiendo en la vida cotidiana. Me preocupa, que no avanza ni tiene ningún interés en mejorar a nivel de escritura (psicomotricidad fina), sobre todo conmigo, en el cole un poco mejor, y la lectoescritura, con dos años era capaz de leer muchas palabras y ahora no quiere o no puede... Y la distancia con sus compañeros de clase que el año pasado no era tan evidente este año si. En juego también ha avanzado mucho, disfruta compartiéndolo en familia, se entretiene solo a ratos. En socialización, no hay avances.. pero todo se andará. Hacía bastante que no hablaba de Javi y esta reflexión me viene de lujo porque mañana tenemos la revisión en Deletrea y mañana "cuantificaran" estos avances y podemos hacernos idea de en que etapa del desarrollo esta Javi. Quiero agradecer los profesionales que trabajan día a día con el y han hecho posible todos estos logros, porque sin ellos no se hubiesen conseguido muchas cosas, y a Javi porque salir del cole y seguir trabajando con 4 añitos tiene, no se como decirlo, tanto valor, su esfuezo de superación es admirable.
Es mucho trabajo si, pero nos esta permitiendo poder compartir felizmente los momentos de ocio en familia, Javi haciéndose entender y enseñándonos a comprenderle, papá y mamá con mucha corazas menos y Belén aprendiendo a relacionarse con su hermano cada vez mejor y con mucha mucha paciencia.

El camino no es fácil, esta lleno de baches y momentos duros y difíciles pero hemos aligerado la carga y cada día recibimos tantas cosas buenas, de las que no pesan pero alimentan para seguir adelante.

Y ahora os pido un pequeño favor, que solo cuesta treinta segundos, una firma para apoyar una gran iniciativa TEA INCLUSION SI. Podéis firmar en este enlace:

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3


Ya lo han hecho mas de mil personas y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), gracias a todos de corazón. Y por supuesto gracias a las chicas de la Plataforma España Inclusión, os dejo el enlace al blog donde viene toda la información completa del gran trabajo que han hecho:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/


viernes, 13 de enero de 2012

Inocente

Siempre he pensado que soy una persona perspicaz, demasiado perfeccionista, optimista, bueno muchos defectos y alguna cosilla buena.

El caso es que a raíz de diagnostico de Javi y de las barreras que se nos han ido poniendo por delante y sobretodo a raíz de la creación de la plataforma, me he dado cuenta de un gran defecto que tengo : la inocencia.

Inocente por pensar que las promesas de los políticos se iban a cumplir.

Inocente por pensar que quizás, con la certeza de estar en posesión de la verdad, iba a ser todo mucho mas fácil.

Inocente porque nunca se me ocurrió pensar que esta causa cuyo único objetivo es mejorar la situación educativa de nuestro mayor tesoro, podía ser utilizada para enfrentar o hacer daño. Lo siento, pero es que no lo puedo concebir .

A pesar de mi inocencia y de los disgustos que me acarrean estas bofetadas de realidad me siento orgullosa de colaborar con la Plataforma de padres de alumnos con TEA de Asturias. Somos limpios, sinceros, sin ninguna intención de manipular, utilizar o actuar de forma reprobable. No puede ser de otra manera porque como padres y quizás solo los que son padres pueden entender, que los hijos, sacan lo mejor de uno mismo, y cuando tienen problemas todavía mas, a lo mejor vuelvo a pecar de inocente, pero creo que es así. Por Javi vencí mi timidez, mi miedo a hablar en público.
Salí en televisión, en prensa, en radio, acudí a reuniones pensando que no iba a aportar nada y saque lo mejor de mi misma, una fuerza que ni siquiera pensaba que tenía.

Cree este blog, en un principio con el objetivo de poder compartir, de soltar lastre, con el miedo de estar exponiendo demasiado a mi familia ... Me ayudo tanto, mi gente bloguera me ayudo tanto a salir del duelo, que solo por eso ya mereció la pena. Pero es que además me ha permitido conocer y poder contactar con grandes amigas, desde Buenos Aires, pasando por Perú, Canadá,de ahí a Hamburgo, y llegando a España, Canarias, Andalucía, Madrid, País Vasco, Valencia, Galicia, Cataluña, Talavera....
Y algo que nunca pensé que fuese posible y una gran sorpresa para mi, recibir muchísimos Correos de madres que me agradecen que comparta mi experiencia porque les ayuda muchísimo. Gracias a vosotras por seguirnos, por mandarnos tanto cariño.

Y vuelvo al tema inicial, que con toda la inocencia del mundo, y aunque me tenga que caer del árbol muchas veces, expresaros que el trabajo de la Plataforma se hace con ese único objetivo ayudar a los niños y luchar contra las normas que rigen la Educación en Asturias, ese es nuestro único enemigo, no las personas, docentes o profesionales, a los que no buscamos atacar sino intentar ayudar para que los beneficiados sean los niños. Sin malos rollos y como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA