miércoles, 21 de marzo de 2012

El dolor y los avances no se pueden medir, no se pueden comparar


Ayer estuve tomando café con una amiga, ella es madre de un chico luchador como su madre y que esta entre ese 5% de personas con discapacidad estudiando en la universidad. A mi no me gusta que se me felicite a mi por los logros de mi hijo, porque son de el, yo solo le acompaño en el camino haciendo mi labor de madre como cualquier otra, lo mejor que puedo. Pero en este caso esta madre tiene mucho mérito por los logros de sus hijos y por los de muchos mas niños de toda España.

Cada vez que quedo con ella aprendo mucho, deberíamos hacerlo mas a menudo je,je. Y de la charla del otro día se me quedaron dos cosas grabadas que vienen muy a cuento de como me siento ahora mismo, atacada por varios lados simplemente por luchar de corazón por lo que creo y sin perjudicar a nadie en mi camino.

Carmen me decía, no hay una barra para medir los avances de nuestros hijos, igual que no la hay para medir el dolor, y quien la tenga que por favor nos la de. Un avance que para mi puede ser enorme, para el que se lo este contando puede no ser tanto. El dolor de una familia no se puede comparar con el de otra. Y lanzo una pregunta ¿Quien sufre mas, la familia de un chico con autismo severo?, o ¿la familia de un chico con Síndrome de Asperger que se siente tremendamente infeliz por que en el colegio no quieren jugar con el porque es diferente y puede llegar llegar a sufrir acoso?. No se puede medir el dolor, no se puede comparar unas familias con otras.

Podemos clasificar, no me gusta pero lo haré:

- Familias que viven amargadas y que no pueden salir de ahí porque el dolor les ciega.
- Familias que están pero no están, o no saben donde están.
- Familias luchadoras que no niegan el dolor pero defienden una visión positiva.

Donde estar es una cuestión de elección personal, en estos años he hecho amistad con familias con chicos ya mayores con autismo gravemente afectados, que lucharon cuando no había casi nada para sacarlos adelante, madres que hace 20 años estudiaron logopedia para ayudar a su hijo, madres que están con su hijo un mes ingresado en el hospital por crisis epilépticas continuas, y que al salir de este tienen que empezar a trabajar con su hijo casi como desde cero, pero siguen ahí tirando de nosotras, de las novatas, y dándonos toda su ayuda para que nosotras sigamos adelante,seamos felices y hagamos felices a los nuestros, porque defienden y defenderán la visión positiva, es una cuestión de elección personal.

Que determina que se pueda decidir donde quedarse no lo se, y por eso nunca juzgaré a los que viven en la amargura, simplemente haré lo que me han enseñado, tenderles una mano y ayudarlos. Pero lo que no quiero es que me lluevan piedras desde su tejado al mio, por defender mi elección personal, porque los avances de mi hijo, y el dolor de mi familia es nuestro y no se puede medir, al igual que nuestra felicidad. Y les pediría que en vez de un anónimo me mandaran un correo electrónico y poder sentarnos y hablar, porque ninguna frase de este blog esta escrita ni por asomo para hacer daño o frustrar las expectativas de otras familias y si realmente es así demostrarmelo y mañana mismo lo cierro.

13 comentarios:

  1. Me sumo a tus palabras...creo que hay poco que añadir,lo has dicho todo.Un beso grande.

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  2. ya somos tres!! de 32 comentarios de esa entrada solo uno fue anonimo para ser juez....todos los 31 fueron de personas que pensamos como tu.maria un abrazo muy grande y no dejes nunca de contarnos como esta Javi pues siempre da fuerza a mamis como yo.xD

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  3. Guapísima!! Javi es un luchador nato, pero tú también y eso es innegable, es importántisima la actitud que deciden asumir las familias, no es fácil y hay quien quiere y no puede, por eso es necesario rodearse de personas positivas para el día que una recae, poder sentir ese apoyo y fuerza vital para retomar nuevamente la ilusión. Por eso María, te necesitamos y mucho por aquí, por allí y en todas partes!! Tu voz siempre saldrá del corazón y de tu realidad eso nadie lo va a poder criticar nunca. Sabes que te queremos y apoyamos, no dejes que una persona borre las cientos que te adoramos y agradecemos que nos enseñes tanto con tu ejemplo.

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  4. No entiendo cómo alguien puede cuestionar o juzgar la manera en la que tú gestionas tus emociones. Los sentimientos de cada uno son sagrados. Lo único que yo pienso cuando te leo es la suerte que tiene Javi de tener una mamá como tú. Un abrazo.

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  5. Simplemente, todos somos diferentes y cada uno lleva su situación, sus problemas y sus alegrías como quiere o, sencillamente, como puede o sabe. Y ya está. Nadie tiene derecho a juzgar nada ni a cuestionar a los demás, ni a criticar. Respeto para todo el mundo.

    Un saludo, María, lo estás haciendo genial. Sigue así. Un abrazo.

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  6. Ana ( mamá de Yeray)22 de marzo de 2012, 11:16

    Soy Ana, una mamá de un niño todavia sin diagnosticar pero que probablemente este dentro del transtorno autista. Yo os leo continuamente y vi todo lo que comentasteis de ese anónimo. Creo que merece todo nuestro respeto, porque son sus sentimientos y a lo mejor en un momento de bajón todos nos sentimos así. Porque es inevitable comparar y porque es verdad que hay muchos nivel o grados de autismo y unos pueden ser más llevaderos que otros. Además la mayoria de los blogs ofrecen la parte buena de nuestros niños, pero pocos hablan de sus grandes rabietas, de sus formas de autolesionarse, de que a veces es difícil y mucho ir con ellos a cenar fuera porque chillan, se tiran en el suelo o se avalanzan sobre su madre para morderla.. Y todo eso existe, pero pocas veces se menciona. Es más fácil ver el otro camino. Pero a cada uno le toca lo que le toca, por eso tenemos que entender a la gente que está hundida y o no puede o no tiene la suficiente fuerza para salir de ese pozo.
    los que teneis la suerte de llevarlo bien o de tener niños que son menos afectados,también debéis de comprender a los que no viven esa situación y que la que les tocó a ellos es mucho más dura.

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  7. Perdona Ana, sobre rabietas, agresiones y autolesiones lee un poco para atrás en este blog.
    Sobre el sufriendo como digo no hay una vara de medirlo, pero te voy a contar un caso de un niño con autismo alto funcionamiento que sufre tremendamente cada vez que le sacan de su aula para darle las clases de apoyo, que los otros niños no quieren jugar con el, que se da cuenta de que es diferente y sufre por ello, ahora ponte en la piel de su madre....
    Yo respeto a todo el mundo, pero me puede doler que me ataquen no? Porque ese anónimo nunca me dio una palabra de animo cuando estaba muy mal, pero me tira piedras cuando comparto mi felicidad

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  8. Poco hay que añadir a esta entrada, es tu (y la mía también) forma de vivir el autismo. Ya he comentado en aquella "ya" famosa entrada, que aun no he encontrado donde medir el nivel de autismo de ni niño, aunque quizás yo si pueda imaginar donde se encuentra. Nosotros sufrimos rabietas, silencios constantes que ya duran 3 años y medio, no podemos ir a cenar ni a comer fuera,nuestro niño también se tira al suelo...¿y?, yo quiero ver el lado positivo, yo quiero que me cuenten que la vida no es todo tristezas (aunque yo las tenga en muchas ocasiones), yo quiere ver que siempre hay avances, yo quiero ver que si se lucha algo, por ménimo que sea, se consigue, YO QUIERO SER POSITIVA COMO MARIA.
    Nadie a prohibido nunca que alguien quiera contarnos el otro lado del autismo ( yo también tengo un blog, y cuento lo que siento, tanto lo bueno como lo malo, para eso es mi blog), quizás fuese bueno que se animases a escribir y soltar lastre ( en realidad, recomiendo a todo el mundo hacerlo, es una buena terapia personal), y seguro que todas las mamas y profesionales que leemos blogs como este, les iremos a dar nuestro aliento.
    Con esto no quiero juzgar a nadie, no me he preparado en la vida para ello ( y mis opiniones las comparto con los míos en petit comite), pero tampoco me gusta que lo hagan a la inversa.

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  9. Mi abuela que era muy sabia y excelente repostera por cierto, solía decir: "cada quien sabe lo que se cuece en su cocina" , el autismo es como la vida misma, unos lo llevan de una forma y otros de otra, las que lo queremos contar y cómo lo queremos contar, hacemos lo que mejor nos viene...las razones pueden ser muchas: ayudar, terapearte sin costo, exhibirte, crear polémica...uff hay de blogs para blogs! pero lo que has dicho María es totalmente cierto: es elección personal. Yo soy negada para sufrir, no me gusta y cuando me toca -que por supuesto me toca- trato de no quedarme mucho tiempo detenida en el dolor, es imposible que todo sea malo, es IMPOSIBLE así que yo así sea un 1% pequeñititito que haya de alegría, luz y energía me agarro de ahí, que quizás mañana me llevé el porrazo? bueno, ni modo....pero y sino? habré dejado pasar un buen momento para disfrutar lo mas maravilloso que tengo en la vida: mi hija con autismo...y los ojos verdes, y una carita de muñeca increible, y una sonrisa que contagia, y una pillería unica jajajaja ok ok estoy enamorada y eso no me lo va a quitar ni el autismo ni nadie, lo siento. Besos felices María =)

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  10. Para Ana mamá de Yeray: soy Eva y hablo por Gloria, de rabietas, autoagresiones y lesiones sabemos todos. Y las sufrimos y combatimos con duros programas de modificación conductual, que seguramente serán para toda la vida. Me consta que es igual para María y Javi porque lo se y lo he visto. Y si, cada uno sabe lo que hay en su casa y lo que no hay. Aqui se trata de ayudarnos y decir que si bien es duro, hay avances, avances en un camino unas veces y en otros otras... pero avances. Y añado algo muy arriesgado pero que lo pienso: las personas que partimos de un diagnóstico muy duro de autismo kanneriano y nuestros hijos han pasado de cumplir TODOS LOS RASGOS DEL AUTISMO, a tener un mayor contacto y evolución, sabemos precisamente de dónde venimos y no dónde vamos. Sabemos lo que es la no existencia de lenguaje oral y la no comunicación porque venimos de ahí, las estereotipias, y las ecolalias, sabemos todo, el no control de esfínteres, los trastornos del sueño... la evolución de nuestros hijos no hace desaparecer todas esas experiencias como si nunca hubieran existido. Asi que cuando hablamos en positivo ahora, recordad que tambie´n lo hicimos antes, cuando todas estas experiencias que acabo de decir. Se confunden las cosas. NO COMPAREMOS POR FAVOR, PORQUE PRECISAMENTE TODOS VENIMOS DEL MISMO PUNTO.

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  11. yo pienso que no deberiamos juzgar quien somos nosotros ???????maria es una madre que gracais a dios pone un poco de color un poco deesperanza que la hay, para unos mejuor para otros menos peor la hay bajo mi humilde opinion no es bueno encerrarse en un mundo oscuro y si hay tod lo que decis calro pero hay estan madres como maria como beatriz como sandra para decir que tambien hay color luz alegria calor sonrisas que las hay chicas las ahy solo se trata de esperar y confiar cada uno a su manera asu forma pero la hay pensar que gracais a que la gente se hace oir y saber que existen el demayor y de menor grado ya no se les ve tan raros grcais a ersonas que demitifican el autismo en mayor y menor grado hay un poco mas de apoyo en los colejios incluso profesionales que seinteresan y apoyan por dios no hay que ser egoistas y ver que madres como maria ayudan y piden por los de mayor grado y los de menor por todos solo por su generosidad en compartir la evolucion de javi mereze mi aplauso y el de toda mi familia
    gracias maria

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  12. Hola María, soy Raquel, mamá de Héctor, ya me conoces y me sorprenderás siempre, que capacidad de respuesta, tan serena y franca. Yo de mayor quiero ser como tú. Un beso muy fuerte,

    Raquel

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  13. Concuerdo totalmente contigo Maria..
    Ademas todos en nuestros blogs escribimos nuestro dia a dia como todo en al vida tiene sus dias buenos y dias malos ..
    Nuestros hijos y nosotras mismas queremos que sean aceptados y para esto debemos dejarnos de mitos...
    Cariños y animos

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