viernes, 13 de septiembre de 2013

¿La discapacidad genera suspicacia?

Hola a tod@s, hoy sería un buen día para hablar de la vuelta al cole, ya que nuestros niños en Asturias han empezado las clases, pero lo voy a resumir con la sensación que en general hemos compartido un grupo de madres de niños con trastornos del desarrollo y es la desazón ante la falta de información. Las  libretas viajeras han venido vacías. A Javi he conseguido sacarle algunas frases y sobre todo un "muchas cosas" ante mis preguntas sobre lo que había hecho en clase y en el recreo. Belén me ha contado mil cosas, ha compartido conmigo  sus miedos y preocupaciones, la puedo guiar, ayudar. Pero con Javi, ¿qué pasa por su cabeza?, ¿qué siente?, ¿como ha reaccionado ante tantos cambios?, nuevo ciclo, nueva tutora, nuevos compañeros, como ayudarle cuando no se nada. Sólo me queda confiar en el centro y los docentes como he hecho hasta ahora, pero es duro para una madre vivir desde fuera todo esto sin saber...


Y no quería hablar de la vuelta al cole y me ha salido toda una parrafada. Al tema, ¿creeis que la discapacidad genera suspicacia?, y haber si logro explicarme, no para el de fuera, sino para los que la vivimos en nuestro entorno.

Me dicen que me he endurecido, y no en el sentido positivo, y es cierto que a veces creo que soy suspicaz, borde, mordaz.

Me mandan un chiste en el que llaman a Paquirrín, paralítico cerebral y ejemplo de integración en España y me cabreo. Es un ejemplo muy tonto pero es el que se me viene ahora a la cabeza. Un periodista hace uso despectivo de autismo, enano... y saltamos a bombardearle con correos o comentarios. Esto desde fuera muchas veces no se entiende, ¿somos suspicaces?, ¿la discapacidad nos ha endurecido?, ¿somos fanáticos?, como explicarlo.

Nada de eso. La falta de oportunidades, la injusticia, la discriminación, el acoso, el estar un día  y otro  viendo como todo esto se plasma en los periódico. Son  las vidas de otros, pero  me siento tan identificada como nunca en mi vida me había pasado con nada, es mucho mas potente que una religión, una ideología, porque es la sensibilidad que se despierta de vivirlo en tu propia carne, que se afianza con las dificultades del día a día las tuyas, y las ajenas que se sienten a flor de piel como si fueran propias. Hay días en los que se necesita mucha fuerza fuerza para tirar adelante, mas todavía para hacerlo con una sonrisa para tu familia, tu entorno que se merecen lo mejor. Y eso nos hace estar unidos, ser una gran familia con una única respuesta a la burla, la discriminación o la vulneración de derechos, no somos suspicaces, simplemente defendemos a lo que mas queremos, nuestros niños.








lunes, 29 de abril de 2013

Medicación o no medicación


Luchamos contra los mitos del autismo, el TDAH también viene cargadísimo de falsos mitos, socialmente muy extendidos y que hacen mucho daño a los afectados y a sus familias:

NO EXISTE, es un invento de:
    - Las familias que no saben educar a sus hijos
    - Los docentes que quieren a los niños tranquilitos en clase con la pastillita
    - Las industrias farmaceúticas lo inventaron para vender medicamentos

SE REPARTEN PASTILLAS COMO GOMINOLAS

Aquí dejo un enlace a un artículo del Dr.  Cesar Soutullo, Director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Clínica Universitaria de Navarra, en el que describe 10 mitos que INTERFIEREN CON LA MEJORIA de una persona con TDAH:

http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/diez-mitos-sobre-el-tdah-que-interfieren-con-la-mejoria.html

Cuando hay que tomar una decisión tan importante como esta, opino que se ha de confiar únicamente de quien venga el consejo o la prescripción, y en algo tan delicado como es un niño ponerlo siempre en manos de un experto en el trastorno a tratar.

Cuando el neuropediatra nos sugirió que sería conveniente medicar a Javi porque su TDAH era tan claro que seguir esperando suponía frenar su desarrollo y el esfuerzo que el niño y la familia estábamos realizando en  apoyos y terapias, tardamos mas de dos meses en decidirnos. Eempezamos un fin de semana para poder valorar nosotros mismos los efectos de la medicación desde el primer momento. Nos coordinamos la familia, el colegio, su psicóloga para estar alerta ante cualquier efecto secundario y se realiza un seguimiento exhaustivo por parte de su pediatra y del neuropediatra.

Después de tres meses todo va muy muy bien. No es la panacea, es solo una parte del proceso, seguimos con apoyos, terapias... Pero para Javi esta siendo una gran ayuda y le notamos mejor, mas feliz, avanza mas rápido.

En este blog siempre he dicho que me he enriquecido muchísimo de la experiencia de otras familias y que me han sido de gran ayuda. Pero con los temas médicos quiero lanzar una reflexión, no nos aventuramos demasiado a contar nuestra experiencia a otras familias, ya sea esta positiva o negativa, pudiéndolas influenciar negativamente. Pongo un ejemplo, van a operar a tu madre de "hallux valgus", juanetes de toda la vida, y vas encontrándote amistades o conocidos:

    "Puffff, que se prepare, 8 meses sin poder calzarse estuvo una tía mía"
    "Ay madre, con lo que duele eso, pobrecilla"
    "A mi primo le metieron un tornillo asiiiiii de largo"

Espero que la gente se corte cuando se encuentren con ellla....

Es humano, ocurre, es así, y también en el sentido contrario minimizando o restando importancia.

A lo que quiero llegar, es que el uso del metilfenidato y la atomoxetina en niños con TDAH, deriva de la EVIDENCIA CIENTIFICA  de que estos fármacos son eficaces. Creo que hay que tener muchísima prudencia a la hora de contar nuestras experiencias personales con los fármacos porque podemos  como dice el Dr Soutullo interferir en la mejoría de un niño, si con nuestra experiencia influenciamos a una familia a la hora de tomar la decisión de iniciar un tratamiento o no. En cuanto a los efectos secundarios,  también mucha prudencia porque podemos a echar la culpa a la pastilla de cosas que nada tienen que ver. En el artículo anteriormente citado en los mitos 9 y 10 se explica precisamente mitos como que crean adicción y afectan al desarrollo.

 A mi, si me preguntan:  mi hijo toma medicación, pautada por un especialista y bajo supervisión médica, para mas información creo que debes dirigirte al neurólogo especialista en TDAH, y si no  tienes ninguno de referencia dirigete a la Asociación de TDAH de tu Comunidad.