Javi, mi niño

FELICIDAD en mayúsculas

2012-02-29T00:15:00.007+01:00

Javi esta muy bien, impresionantemente bien. Me emociono por compartirlo, por poder celebrar.

Vivimos en un mundo que no pone las cosas nada fáciles, nada ha cambiado, (solo que yo estoy menos en casa porque estoy de estudiante opositora que el lunes leo el segundo examen al tribunal y creo que pasaré al tercer y último ejercicio, pero bueno espero que esto no sea el motivo), decía que nada a cambiado, pero estoy viviendo con mi hijo mi mejor momento.

Alegre, muy comunicativo, cariñoso, juguetón, pícaro. De verdad, no solo conmigo, con todos los miembros de la familia, con Isabel (el ángel de la guarda de mis hijos), tengo tan presente esa sentimiento de no poder disfrutar del tiempo que pasaba con Javi pensando en que momento se iban a torcer las cosas, y ahora no se tuercen, disfruto de cada mirada, de cada palabra, de cada juego, de cada vez que me dice "mamá ven", de sus primeras mentirijillas, de sus juegos con Belén, de sus provocaciones para hacernos reír, y nos reímos mucho, muchísimo y por dentro lloro de alegría porque quizás alguna vez pensé que nunca iba a poder disfrutar plenamente con mi hijo y ahora lo hago.

Hay un factor muy importante en todo esto esto y es la mejora en el control de conducta y razonamiento fluido de Javi. Ahora reacciona al enfado, a las llamadas de atención, empieza a expresar que le importan nuestros sentimientos, no se si lo ha aprendido, o ha aprendido a expresarlo, no me importa el motivo, me importa y mucho el ¿mamá estás contenta? y su cara de felicidad cuando le digo que si. Me sorprende ya con razonamientos lógicos y espontáneos, me sorprende contándome cosas del cole sin yo preguntarle, me sorprende, me sorprende y me SORPRENDE, también con mayúsculas.

Ojo con todo esto no quiero decir, que mi hijo se haya "normalizado", porque ese no es nuestro objetivo ni nuestro plan en la vida, esta todavía muy lejos de los niños de su edad, pero no me importa, lo que realmente deseo es verle feliz, avanzando, con sus rarezas y peculiariaridades, con su letra enorme y torcida y sus dibujos a medio colorear. No se, porque ya no me puedo comparar con una madre de un niño con desarrollo típico, pero quizás todo el miedo, todo el dolor, las dificultades hacen que ahora pueda disfrutar de mi papel como madre con una intensidad incomparable.

Con los pies en el suelo, porque la calma precede a la tempestad, pero doy las gracias a mi hijo por los grandes momentos que me esta regalando ultimamente, por hacerme inmensamente feliz.

Gracias a todos por vuestros comentarios y apoyo, poco a poco iré respondiendo, y pasando a ver como van las cosas, la oposición me resta tiempo de la plataforma ASTURTEA, el dos de abril, las grandes iniciativas de la Plataforma España Inclusión, pero es que además estoy viviendo con mis hijos el mejor momento desde hace dos años y todo me aleja del ordenador, pero no me olvido de vosotras, porque este es también nuestro refugio para acompañarnos en los malos tiempos y ojala hoy pueda contagiar un poquito de felicidad y esperanza.

Este sábado y el próximo viernes estamos en la tele

2012-02-16T23:32:00.008+01:00

La entrevista que realicé para el programa Cámara abierta de TVE se emitirá el sábado día 18 a las 14:45 en el Canal 24 horas y el viernes 24 de febrero a las 20:00 en TVE 2.

La verdad es que me da mucha vergüenza, más ahora que cuando hice la entrevista. pero igual que el día que inauguré este blog pensando que no serviría mas que para mi propio desahogo, y sin querer se ha convertido en mucho mas que en eso, en una herramienta para concienciar, dar visibilidad al autismo y luchar contra los falsos mitos y los derechos de nuestros hijos y sobre todo en una herramienta con la que acompañar a otras familias que inician esta andadura.

Los que me conocen saben bien como soy, y que cuando me ofrecieron la entrevista, ni el ego, ni el afán de protagonismo ni nada parecido me movió a aceptar. Lo que me impulso a hacerlo es todo lo que me habéis enseñado, en la importancia de que el autismo no se quede de puertas a dentro y que la mejor forma para que nuestros hijos formen parte de esta sociedad, sean comprendidos, respetados en igualdad de condiciones y puedan tener un futuro mejor, necesitamos que los conozcan, que sepan que estamos aquí, y que hoy y el día de mañana los que los cuidan, los enseñan, los dan un trabajo lo hagan de corazón y sin el peso de los falsos mitos que tantos años llevamos arrastrando.

Somos tantas familias, queda tanto por hacer, pero estoy convencida de una cosa, que la fuerza del amor de unos padres cuando los hijos tienen dificultades se multiplica por infinito, porque en casa tenemos el mejor ejemplo de lucha y superación y si lo vamos a conseguir.

PD; no creo haberlo hecho muy bien , pero si en TVE piensan lo contrario no me importaría que me den una corresponsalía en Murcia, je, je

P

Un susto de muerte

2012-02-16T01:29:00.003+01:00

Un susto de muerte, si, y por dos veces hoy. Porque cuento esto, porque no entiendo como me ha podido pasar y dos veces en el mismo día. La única responsable soy yo, por haber permitido que pase, por pensar que algo así no podía ocurrir tal y como esta Javi ahora. Y no me lo perdono.

La primera ha sido al recogerle del colegio, el va y viene en autobús pero hoy he ido a buscarle por un cambio de horario en su taller de habilidades sociales, hemos llegado al coche, le he dicho "espera en la acera" como hace siempre, y al sacar las llaves del coche, cargada con bolsa de merienda, carpetas que me había dado la profe, bolso.. se ha escapado corriendo a rodear el coche y colocarse delante de su puerta, que precisamente es la que daba a una avenida donde los coches circulan a toda velocidad. He oído un grito, no se si mio o de alguien... el caso es que doy gracias, no ha pasado nada y hemos llegado al taller.

Al salir del taller, se me ha escapado y ha vuelto a cruzar el semáforo en rojo, el sabe perfectamente que tiene que cruzar en verde, pero en ese momento le ha dado un impulso y ha corrido sin mirar, yo corriendo detrás de el rogando que si viniese un coche me diese a mi antes que a el..

Después he recibido un "tienes que cogerle mas fuerte de la mano", y al coche, con el corazón encogido donde he roto a llorar por mi propia imprudencia, por bajar la guardia, por pensar que le pueda pasar algo a lo que mas quiero en este mundo...

Cada día el autismo me enseña algo, y hoy la lección ha sido que nunca se deben dar las situaciones por controladas por muy convencidos que estemos, que NUNCA SE PUEDE BAJAR LA GUARDIA.

Esos impulsos quizás debidos a los cambios de rutina, o a saber porque, y mi imprudencia podían haber acabado muy mal y doy gracias porque no ha sido así.

Y si haré pesas, fortaleceré mis brazos y le sujetaré más fuerte de la mano....

Fuera corazas!!!

2012-01-30T23:20:00.006+01:00

Hoy me han entrevistado para TVE por motivo del blog, para el programa Cámara abierta de TVE2 y Canal 24H. Todavía no se cuando lo emiten, ya os avisaré.

No se porque eligieron mi blog, porque considero que hay blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico, el caso es que orgullosa por la elección pero con humildad decidí hacer la entrevista.

Tengo que agradecer lo primero a mis hermanos, por estar siempre que los necesito, por como afrontaron desde el principio el diagnóstico de Javi, porque nos ofrecieron su ayuda en todos los sentidos, sois los mejores!!! Y gracias a que mi hermano mayor hoy ha dejado su trabajo por unas horas he podido acudir a la entrevista.

Me he sentido cómoda, en gran parte por la naturalidad y simpatía del equipo de TVE, y por otro lado por que siento que gracias a mi hijo me he quitado corazas de encima, de esas que nos vamos poniendo a lo largo de los años y de la madurez y que nos crean mas conflictos que beneficios. En la carrera si tenía que exponer un trabajo en público era una verdadera tortura, no os digo nada en exámenes orales, o en cursos de formación que he tenido que impartir por mi trabajo. Jeje, no hace dos años que me costo mas de media hora acercarme a Inma y a Manuel Rincón en el light is blue de Valencia del dos de abril de 2010, porque me moría de vergüenza...

La entrevista, creo que bien, por supuesto a posteriori me hubiese gustado decir mas cosas, creo que me repetí mucho. Contestar con mas contundencia a alguna pregunta y haber expresado mejor contestaciones que quizás se puedan malinterpretar, pero lo hecho hecho esta y el motivo de hacerla es única y exclusivamente dar mas visibilidad al autismo. Anabel, no me mates, me preguntaron sobre acciones contra los mitos y creo que me lié y respondí fatal... no estoy segura pero creo que tendría que haber siso mas clara, pero es que no estoy hecha para comunicar.

Fuerza, miedo, arriba y abajo emocional y físicamente, alegría, avances, pelear...son muchas cosas, las metemos en la cocktelera y salimos así con muchas corazas menos y con un objetivo seguir ayudando a nuestros hijos a avanzar y hacerles felices por encima de todo.

Javi ha pegado un estirón tremendo, parece mayor, con sus 4 años y un mes, y a nivel de desarrollo, no se, muy variable, a nivel comunicativo, expresivo esta genial, no en su edad porque todavía tiene problemas de pronunciación, de evocar, se lía tremendamente temporalmente, pero como os digo esta espontáneo, hablando por los codos y divertidísimo, pícaro y jugueton, utiliza el lenguaje para provocar bromas, pero también para llamar "tonta" sin diferenciar género al que le lleve la contraria, le regañe o simplemente se lo cruce por la calle en un momento de frustración.. En comprensión, aunque ha mejorado, todavía le cuesta. Y en conducta.... también vamos mejor, puede que lo diga porque estamos en una etapa buena, pero si, cada vez tiene mas tolerancia a la frustración, y menos rabietas, pero utiliza mucho conductas disrruptivas para llamar nuestra atención, a lo que respondemos ignorándolas. Lo que es agotador es que siempre quiere cinco minutos mas, o "no quiero"... y utiliza todo tipo de artimañas para no seguir una rutina, lo que hace que el día a día sea cansado, pero estoy contenta porque veo que responde a nuestro enfado lo entiende y reacciona positivamente, cosa que hasta hace bien poco no hacía, aun así queda mucho por trabajar porque con las emociones tiene un cacao impresionante, las reconoce por supuesto, pero no las entiende, por eso tratamos en entornos naturales trabajarlas, en las ocasiones que van surgiendo en la vida cotidiana. Me preocupa, que no avanza ni tiene ningún interés en mejorar a nivel de escritura (psicomotricidad fina), sobre todo conmigo, en el cole un poco mejor, y la lectoescritura, con dos años era capaz de leer muchas palabras y ahora no quiere o no puede... Y la distancia con sus compañeros de clase que el año pasado no era tan evidente este año si. En juego también ha avanzado mucho, disfruta compartiéndolo en familia, se entretiene solo a ratos. En socialización, no hay avances.. pero todo se andará. Hacía bastante que no hablaba de Javi y esta reflexión me viene de lujo porque mañana tenemos la revisión en Deletrea y mañana "cuantificaran" estos avances y podemos hacernos idea de en que etapa del desarrollo esta Javi. Quiero agradecer los profesionales que trabajan día a día con el y han hecho posible todos estos logros, porque sin ellos no se hubiesen conseguido muchas cosas, y a Javi porque salir del cole y seguir trabajando con 4 añitos tiene, no se como decirlo, tanto valor, su esfuezo de superación es admirable.
Es mucho trabajo si, pero nos esta permitiendo poder compartir felizmente los momentos de ocio en familia, Javi haciéndose entender y enseñándonos a comprenderle, papá y mamá con mucha corazas menos y Belén aprendiendo a relacionarse con su hermano cada vez mejor y con mucha mucha paciencia.

El camino no es fácil, esta lleno de baches y momentos duros y difíciles pero hemos aligerado la carga y cada día recibimos tantas cosas buenas, de las que no pesan pero alimentan para seguir adelante.

Y ahora os pido un pequeño favor, que solo cuesta treinta segundos, una firma para apoyar una gran iniciativa TEA INCLUSION SI. Podéis firmar en este enlace:

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Ya lo han hecho mas de mil personas y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), gracias a todos de corazón. Y por supuesto gracias a las chicas de la Plataforma España Inclusión, os dejo el enlace al blog donde viene toda la información completa del gran trabajo que han hecho:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Inocente

2012-01-13T00:40:00.011+01:00

Siempre he pensado que soy una persona perspicaz, demasiado perfeccionista, optimista, bueno muchos defectos y alguna cosilla buena.

El caso es que a raíz de diagnostico de Javi y de las barreras que se nos han ido poniendo por delante y sobretodo a raíz de la creación de la plataforma, me he dado cuenta de un gran defecto que tengo : la inocencia.

Inocente por pensar que las promesas de los políticos se iban a cumplir.

Inocente por pensar que quizás, con la certeza de estar en posesión de la verdad, iba a ser todo mucho mas fácil.

Inocente porque nunca se me ocurrió pensar que esta causa cuyo único objetivo es mejorar la situación educativa de nuestro mayor tesoro, podía ser utilizada para enfrentar o hacer daño. Lo siento, pero es que no lo puedo concebir .

A pesar de mi inocencia y de los disgustos que me acarrean estas bofetadas de realidad me siento orgullosa de colaborar con la Plataforma de padres de alumnos con TEA de Asturias. Somos limpios, sinceros, sin ninguna intención de manipular, utilizar o actuar de forma reprobable. No puede ser de otra manera porque como padres y quizás solo los que son padres pueden entender, que los hijos, sacan lo mejor de uno mismo, y cuando tienen problemas todavía mas, a lo mejor vuelvo a pecar de inocente, pero creo que es así. Por Javi vencí mi timidez, mi miedo a hablar en público.

Salí en televisión, en prensa, en radio, acudí a reuniones pensando que no iba a aportar nada y saque lo mejor de mi misma, una fuerza que ni siquiera pensaba que tenía.

Cree este blog, en un principio con el objetivo de poder compartir, de soltar lastre, con el miedo de estar exponiendo demasiado a mi familia ... Me ayudo tanto, mi gente bloguera me ayudo tanto a salir del duelo, que solo por eso ya mereció la pena. Pero es que además me ha permitido conocer y poder contactar con grandes amigas, desde Buenos Aires, pasando por Perú, Canadá,de ahí a Hamburgo, y llegando a España, Canarias, Andalucía, Madrid, País Vasco, Valencia, Galicia, Cataluña, Talavera....

Y algo que nunca pensé que fuese posible y una gran sorpresa para mi, recibir muchísimos Correos de madres que me agradecen que comparta mi experiencia porque les ayuda muchísimo. Gracias a vosotras por seguirnos, por mandarnos tanto cariño.

Y vuelvo al tema inicial, que con toda la inocencia del mundo, y aunque me tenga que caer del árbol muchas veces, expresaros que el trabajo de la Plataforma se hace con ese único objetivo ayudar a los niños y luchar contra las normas que rigen la Educación en Asturias, ese es nuestro único enemigo, no las personas, docentes o profesionales, a los que no buscamos atacar sino intentar ayudar para que los beneficiados sean los niños. Sin malos rollos y como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA

Dos años de "infelices Navidades" a la tercera va la vencida

2011-12-20T01:45:00.009+01:00

Como y a os he contado a Javi, le diagnosticaron a mediados de diciembre del 2009, tenía23 meses. El día 22 de diciembre llegó la confirmación definitiva del diagnóstico, y al día siguiente viajamos a Madrid a "celebrar" la Navidad y su segundo cumpleaños. No guardo muchos recuerdos de esos días, solo la búsqueda hasta altas horas de la madrugada de información acerca del autismo y de los trastornos de alimentación, porque en esos días Javi dejó de comer radicalmente, se alimentaba con tres yogures al día, y el día de Navidad lloró al ver su tarta de cumpleaños y no sopló las velas. Aun así tengo una vago recuerdo de una rara euforia por mi parte, imagino que debida a no ser capaz de canalizar todos los sentimientos que me abrumaban, y por la necesidad de fingir un papel en la familia, que tanto me apoyaban y a los que no quería hacer sentir mal.
No tengo ni un solo recuerdo de esas Navidades de mi hija Belén, es así de duro, no recuerdo nada, ni siquiera que le trajeron los reyes. En cambio tengo muy fresco el dolorosísimo recuerdo de Javier y yo pérdidos en Toy u rus buscando juguetes para Javi, para un niño que no jugaba a nada.

Navidades 2010, las Navidades de los pictogramas, las historias sociales de cumpleaños, viaje a Madrid, Reyes Magos.. Todavía no se enteraba de mucho, pero iba muy contento a Madrid, soplo las velas, abrió regalos aunque se dedicó toda la tarde durante mas de dos horas a hacer y deshacer un encajable de madera que llevaba años en casa de mi madre, totalmente pasado de tanta celebración. La víspera de Reyes fuimos a la cabalgata, creo que disfruto, pero el día siguiente fué un caos llorando porque no quería abrir mas regalos. De este año si que tengo recuerdo de mi pequeña Belén con su disfraz de Rapunzel (que parecía una gitana Rumana), de la Barbie mosquetera y su carroza, con la cual juega Javi ahora... Para Javi fue el año de los juguetes educativos, je,je, algunos siguen en las cajas, de otros hemos hecho buen uso, o ha empezado a jugar con ellos hace poco, pero la verdad es que su zapato parecía patrocinado por Djeco. Que cosas, creo que si se hiciera un análisis sociológico de los regalos que le he puesto a mi hijo en estos años se podría dilucidar perfectamente mi estado emocional.

Las Navidades 2011 pintan bien, Javi disfruta con todo lo relacionado con la Navidad, luces, árboles, adornos, Nacimientos.. adora a Papá Noel (por mucho que le duela a su abuela), pero como somos muy clásicos la carta la ha escrito a los Reyes Magos , y tiene muy claro lo que quiere:
- Rayo y Mate de Lego
- Pluto que anda
- Tren rojo
- Patinete de Bob Esponja
- Y un garage grande con MUCHAS rampas.
No hay juguetes educativos, bueno menos un par de ellos para mejorar la motricidad fina porque no he podido resistirme!!!

Este año habrá pelea y codazos con su primo y su hermana para soplar las velas, menos mal que también es el cumple del abuelito y lo harán dos veces. Todavía no se si le podremos cantar cumpleaños feliz... Ya os contaré y en Enero a finales cuando pase todo el barullo, fiestecilla en la ludoteca con sus amigos.

Estas también son las Navidades de las asociaciones, de milagro que no tiene otra vez grapas o puntos en la cabeza porque a pesar de sus problemas de motricidad consigue trepar por toda la casa, para juntar todos los belenes por un lado, los Papá Noeles por otro y los muñecos de nieve por otro, no se que pasará por esa cabecita que no concibe que estén separados.

Esta es la Navidad de los villancicos, como los canta!!, que a ver si me pongo con el Araword, porque interpretar literalmente el lenguaje y tener una hermana que se llama Belén lía un poco la verdad:

- Donde están las campanas de Belén
- Donde esta la burra, etc.

Para ir resumiendo, aunque tengo expectativas de que estas navidades van a ser mejores, tengo los pies en el suelo y soy consciente de que con Javi todo es imprevisible. Pero como en años anteriores tengo la suerte de pasar estos días con la mejor familia del mundo, todos abuelos, hermanos, cuñadas, sois matravillosos.

Quiero desearos a todos una Feliz Navidad y mis mejores deseos para el 2012.

El día 25 mi pequeño cumple 4 años, como pasa el tiempo!!!

Comienza la aventura

2011-12-10T00:19:00.010+01:00

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".

Estamos en:

http://www.facebook.com/pages/plataforma-padres-de-alumnos-con-TEA-de-Asturias/253905014665456

Enlace al blog:

http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com/

Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:

-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com

Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN MURCIA, LUCES Y SOMBRAS

2011-11-28T11:21:00.007+01:00

Este mes tuve la gran suerte, gracias a mi marido, de poder acudir al congreso. 879 Km, 4 compañeras de batallas infatigables, ya grandes amigas, cogimos el coche y en muchas horas, que por la buena compañía y la conversación se me hicieron cortísimas.

Al llegar a Murcia otra sorpresa, conocer a Isabel la madre de Ángel, que ya por el contacto previo vislumbraba lo gran persona que es, madre valiente, luchadora, inteligente, con un gran sentido del humor, y ahora ya otra amiga para toda la vida, su entrada contando su experiencia del Congreso es estupenda losojosdeangel.blogspot.com/2011/11/ii-congreso-internacional-de-autismo.html . Y poder reunirme otra vez con Inma Cardona y conocer mejor algunos de los miembros de la gran familia que son ASPAU, todo un ejemplo como Asociación porque tienen esa capacidad de que aunque seas de fuera te hacen sentir que eres parte de "la tribu", y de los que en los breves encuentros que tuvimos tuve la oportunidad de aprender tantas cosas.

El congreso, en mi opinión impresionante, http://www.congresoautismo.es/, en este enlace podéis ver el programa y mas adelante se colgaran los vídeos y las ponencias. Todas fueron buenas, solo hubo un profesional que su charla me dejo un poco defraudadada quizás porque esperaba otra cosa y fue Josep Artigas. Todas las demás ponencias me encantaron, pero hago un pequeño resumen de las que para mi fueron mas impactantes:

Theo Peeters impresionate, para mi el mejor:
- Si no conoces el autismo en profundidad no lo entiendes. - Otra forma de pensar, otra forma de ser, hay que comprenderles con el cerebro y el corazón. - Intentar compartir su forma de pensar, no tratar de cambiar sus comportamientos antes de comprenderlos.
Una persona que entiende el autismo desde el respeto, el cariño y un profundo conocimiento del mismo.

Olga Bogdashina:
- Hay que entender como funcionan sus sentidos para entender a las personas. - Las personas con autismo no tiene filtros para todos los estímulos que vienen de forma simultanea, se abruman y se confunden y desarrollan sus propios mecanismo de protección: 1. No procesar y aislarse 2. Intentar procesar estos estímulos, no pueden y termina en una rabieta, lo cual es positivo porque están motivados, quieren estar, y hay que protegerles de la sobreestimulación (parecía que estaba hablando de Javi, de hecho las tres madres que tenía sentadas a mi lado me miraron simultaneamente).

Equipo de orientación TEA de Murcia y los docentes que nos mostraron su forma de trabajar: impresionante, vamos que me planteé seriamente mudarme a Murcia, que hubo madres que no aguantaron las lágrimas y tuvieron que salir de la sala porque en muchas comunidades estamos a años luz de este modelo educativo, que la educación y la intervención es la medicina de nuestros hijos. Realmente me resulto sorprendente que de los 800 asistentes al Congreso la mayoría eran estudiantes y docentes. Como los padres de los niños escolarizados en esos centros contaban su experiencia de que habían tenido que dejar ser padres terapeutas para ser solo padres y disfrutar de sus hijos. La sombra fue esa sensación que tengo de la indefensión de mi hijo en su centro escolar, de la falta de recursos adaptados, de las pocas horas de apoyo, de la falta de coordinación entre profesionales y familias, porque en Asturias no tenemos ni legislación educativa propia, y menos para el alumnado con NEE. Sentí que en Murcia la escuela se adapta al niño, aprovecha sus capacidades, mientras que aquí es el niño el que se debe adaptar a la escuela y se ven mas sus limitaciones que sus capacidades.

Javier Tamarit, su charla verso sobre las buenas prácticas basadas en la evidencia. Y una ponencia expectacular, que merece la pena leáis cuando se publique. Y una frase:
"Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de la pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal"

Conclusión: que bien me lo pase, creo que he aprendido a comprender mejor a mi hijo, y eso no tiene precio y si en Murcia pueden estar educativamente así, aquí también, y en ello estamos.

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA

2011-11-07T02:53:00.006+01:00

Hola a todos, problemas, problemas y mas problemas me impiden estar mas conectada a todos mis amigos blogueros. De vez en cuando saco un hueco, hoy voy a presentar a este grupo de familias de Terrassa que están luchando por un mejor futuro educativo para sus hijos.

https://www.facebook.com/groups/210343305706348/

En este enlace los podéis conocer mejor, y por supuesto que contéis con Javi mi niño para lo que necesitéis.

La educación es el caballo de batalla al que nos enfrentamos las familias con autismo, precisamente Asturias carece de legislación propia en esta materia, y con leyes como la LOE estamos totalmente desprotegidos. Desde Consejería de Educación dictan sus normas "secretas" de horas de apoyo, modalidades de escolarixación, no hay ningún tipo de evaluación por parte del equipo específico de TGD una vez hecho el informe psicopedagógico, a no ser en casos de urgencia donde los colegios los requieren. La informacion es totalmente sesgada, que sabemos las familias de lo que pasa dentro de los colegios. desprotegidos están los niños y asustadas las familias. Por supuesto no hay coordinación entre centros educativos y terapeutas o Asociaciones, salvo en casos puntuales. Y tenemos que luchar muchísimo para conseguir unas miguitas que nos da esta administración, para la que los niños con necesidades educativas especiales no son sujeto de derecho, porque no se les esta respetando ni sus derechos fundamentales.

Que sería de nosotros sin docentes y profesionales implicados, pero ni son todos los que están, ni están todos los que son y no podemos permitir que el futuro de nuestros hijos, que van a estar 13 años o mas en el colegio dependa solo de esto, y que encima desdde algunos centros vendan la educación inclusiva como "un favor" o la utilicen como un negocio.

Siempre digo que para mi lo mas duro de la discapacidad de mi hijo no son sus barreras, son las de fuera, y que aquí estoy yo para saltal, derribar y destruir lo que haga falta.

Muchas suerte Cristina y a tus compañeros de batalla. Os deseo todo lo mejor

Que salga el sol

2011-10-08T23:11:00.006+02:00

Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación ALPE.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos.

Me siento muy afortunada de haber podido asistir hoy en Gijón, a la presentación del libro. Escuchar interesantes exposiciones de personas de distintos ámbitos, políticos, psicólogos, escritores, pero sobre haberme emocionado con las palabras de Carmen, coordinadora de la Fundación, una gran mujer que ha sacado adelante a un niño, ya joven e independiente, cuando menos recursos había, cuando mas prejuicios había, cuando todo era inmensamente mas difícil que hoy en día, y que sigue luchando y consiguiendo grandes cosas para la Fundación, las familias y las personas con acondroplasia.

Hoy me sentido identificada en muchas cosas en las charlas, oír de boca de profesionales como aunque las familias estemos detrás de los niños luchando y ayudándolos en todo lo que podemos, es necesario que en la escuela, donde pasan tantas horas al día, tantos años de su vida, se les den los apoyos necesarios, recursos especializados, formación a docentes, y también a los compañeros para fomentar valores como el respeto a la diversidad, todos somos iguales, todos somos diferentes, se ha repetido varias veces, ¿donde esta la normalidad?, con los niños ahora puede ser un poquito mas fácil, los compañeros los ven como un igual, aunque perciban las diferencias, su disposición es ayudar, o al menos así lo vivo yo con Javi. Pero que pasa cuando crezcan, es necesario educar desde hoy en el respeto, en la riqueza de la diversidad, y por desgracia cuanto mas crezcan es mas difícil, pero es tan importante. La educación inclusiva es un derecho, un valor para todos, pero hay que hacer las cosas bien, y a día de hoy aquí en Asturias no va muy bien la cosa...

Hoy he visto muchas familias, familias felices, niños preciosos y felices, que nacen marcados por su discapacidad, y que casi a diario sus familias sufren al oír el termino enano peyorativamente. Esta es una mas de las barreras que les impone la sociedad, que no la única, y están aquí luchando, superándose y rompiendo mitos, integrándose en la sociedad. Con mucho esfuerzo, con mucho trabajo, con problemas de salud importantes, y superándose cada día.

No conozco a fondo como es su vida y he podido equivocarme en algo de lo dicho anteriormente, pero lo que he sentido hoy al verles tan unidos y con tanta fuerza, solo puedo desde aquí transmitirles mi cariño y admiración.

Me emocione escuchando a la mamá de Héctor, el prota del cuento, y me reí a carcajadas escuchándole a el cuando se presentaba como un niño de seis años, al que se le había caído un diente y que vive en Palma de Mallorca. Para comérselo la verdad.

Gracias Carmen por invitarme, por el empujón que me diste cuando diagnosticaron a Javi y por ser tan maravillosa.

Por cierto he leído esta noche el cuento con Belén y le ha encantado, seguro que enganchará a vuestros niños, el texto no gira en torno a la discapacidad, pero su prota con acondroplasia es el héroe de la historia. De verdad merece la pena leerlo.

Yo tengo en casa a mi pequeño gran héroe y espero muy pronto poder leerlo con el, porque gracias a el y a Belén cada día SALE EL SOL.

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

2011-09-08T21:03:00.004+02:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Afrontar

2011-09-04T01:15:00.005+02:00

Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...

Verano, verano, verano

2011-08-20T00:48:00.022+02:00

Uff, cuanto tiempo sin escribir, la verdad es que los días de verano me alejan del ordenador, he intentado varias veces sentarme, pero los días se alargan,las noches también y no encontraba el momento.

Este verano esta siendo bueno, creo que no dejo de comparar con el pasado y la evolución de Javi a nivel de lenguaje, intención comunicativa, juego y socialización es impresionante.En conducta ahí vamos luchandoooo. Contenta y con los pies en la tierra porque aunque vea todos sus avances también veo como la distancia, la diferencia, no se bien como expresarlo, con otros niños de su misma edad es mas grande. Pero aun así estoy contenta, conozco mejor a mi hijo, mis expectativas son otras, ni mejores ni peores, otras. Y sobre todo recuerdo del verano pasado un sentimiento de dolor muy fuerte al estar con familiares y amigos con niños de la edad de Javi e inevitablemente comparar. Este año se han repetido las mismas circunstancias y como digo me he sentido muy feliz porque creo que ya soy capaz de valorar mas sus capacidades que sus limitaciones.

En el mes de julio Javi acudió a una continuidad escolar organizada por Adansi. Fue una experiencia tan buena (4 niños por aula, personal especializado..) que no quiere ni oír hablar de volver a su colegio, el dice claramente que quiere ir al cole de verano, pero este año no pierdo ni un minuto en pensar en la vuelta al cole, en septiembre cogeremos el toro por los cuernos y tiraremos hacia delante, creo que la adaptación va a ser mucho menos complicada, y aunque repita 1º de Infantil y cambie de tutor y compañeros, todo va ser mas fácil, espero.

A final de julio tuve la gran suerte de conocer a Amaya de Garachico Enclave y a Ali, la mayoría ya conocéis a Amaya por su blog, pero poder conocerla a ella y a Alicia en persona ha sido maravilloso. Dos grandes mujeres, encantadoras, que llevan su profesión bajo la piel, de las que en la tarde y la cena que pude compartir con ellas además de pasármelo genial, reírme muchísimo, aprender un montón, es un placer escucharlas hablar de su trabajo, (me dieron ganas de mudarme para Tenerife, bueno todavía de vez en cuando me vienen esos pensamientos, jeje), y sobre todo verlas con mis hijos, el cariño de sus miradas hacia ellos, su gran capacidad de interactuar y divertirse. Chicas sois geniales!!

Este mes pasamos primero unos días estupendos con familiares, tíos, abuelos, primos. Un entorno conocido por Javi en el que tenía bastante libertad de movimientos y donde ha estado casi todo el tiempo al aire libre en el jardín ,bañándose en la piscina, corriendo... Y donde hemos podido constatar en entornos controlados como este, Javi esta genial, apenas aparecieron problemas de conducta, estuvo tranquilo, alegre y compartió buenos momentos de juego con su hermana y sus primos. Fue una gran satisfacción verle feliz y ver como aunque queda mucho por trabajar, los resultados están aquí a la vista y verle jugar a ratitos con sus primos no tiene precio. Esos días nos ha cargado las pilas, nos han ayudado a mirar hacia delante y como decía antes a valorar cada vez mas sus puntos fuertes por encima de sus dificultades.

Y nos vino bien cargar las pilas, muy bien, porque este verano la calma vino antes que la tempestad, y los siguientes días que pasamos en Lanzarote, lo único que impidió que nos volviésemos a casa fueron las elevadas tarifas aéreas y el océano Atlántico. Aunque le habíamos anticipado, fuimos cargados de apoyos visuales, y el estaba ilusionado con el viaje, sobre todo con montar en avión y en camello. Aunque cuidamos mucho la elección de un hotel no demasiado grande, hicimos varias escapadas de unos pocos días en el mes de junio a Cabárceno y a Lastres a modo de entrenamiento. Ni su padre ni yo nos imaginamos que la adaptación a este nuevo entorno supondría tantas rabietas, conducta oposicionista, incluso momentos de aislamiento poco frecuentes en Javi. Con mucha paciencia, unas cuantas lágrimas y el paso de los días la cosa mejoro mucho y pudimos disfrutar de buenos momentos en familia y sobre todo de algo muy importante, la gran complicidad que han logrado Belén y el estos días. Al final con el tiempo esto lo que recordemos y no los malos momentos, y como una imagen vale mas que mil palabras:

Mi niña por fin se ha soltado a nadar sin manguitos, bucea, se tira al agua sin ningun miedo y se lo ha pasado bomba.

Creo que si emocionalmente estoy como estoy les debo mucho a mis buenas amigas de "cafeterapia", Bea una gran mamá super luchadora, trabajadora, con un gran sentido del humor y una gran capacidad de ayudarme cuando estoy de bajón, y sacarme una sonrisa. hace unos meses empezó a escribir un blog, que es buenísimo, os lo recomiendo de corazón, y en su última entrada explica de maravilla lo importante que ha sido para todas el poder conocernos en persona y compartir buenos momentos. Dejo el enlace a su blog para que lo podáis leer que os va a encantar:

RECONQUISTANDO TU MENTE

Mañana volvemos a casa, retomaremos rutinas, disfrutaremos de los últimos días de vacaciones y a preparar la vuelta al cole!!!

De la teoría a la práctica

2011-06-09T23:58:00.004+02:00

Javi no es fácil. Se que cada niño o persona con autismo es distinta, que al igual que nosotros tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles, ellos también.

Javi es un niño guapísimo, lo es, es cariñoso y divertido, tiene picardía, es inteligente y esta aquí nunca le hemos sentido en otro mundo, Javi ha estado y esta aquí.

Javi se enfada, se enfada mucho, constantemente. Es obsesivo, ritualista, y tiene muchas dificultades para entender el mundo que le rodea y para expresarse de manera adecuada.

Del autismo de mi hijo lo que menos me preocupa son sus obsesiones o sus rituales, porque aunque este girando cuatro cosas a la vez, me mira y me sonríe como diciéndome "que guay es esto, me lo estoy pasando en grande" y si quiere cerrar la puerta del portal al salir o al entrar, o montar siempre en el mismo columpio, o no pisar las escaleras del garage cuando están mojadas, no hace daño a nadie, y menos a mí. Y así vamos tirando para adelante, sorteando charcos, esperando colas, o montando malabarismos propios de un titiritero, eso forma parte de su autismo, y en este tiempo he aprendido a sentirme feliz viéndole hacer las cosas que le gustan, aunque difieran mucho de lo "normal" para un niño de su edad.

El problema esta en que el día tiene 24 horas, y además de jugar hay que ir al colegio, a logopedia, a comer, a bañarse y a dormir.

Porque digo que Javi no es fácil, porque cualquier transición se convierte en una rabieta o en una batalla campal. Yo quiero ver a mi hijo feliz y ya no se que hacer para no tener que acostarle un día si, uno no, llorando en su cama. ¿Esta demasiado presionado?, ¿esta cansado?, ¿no utilizamos adecuadamente los apoyos visuales?, ¿no le modelamos y explicitamos bien como hay que hacer las cosas?, ¿no le premiamos y reforzamos adecuadamente cuando hace las cosas bien?.

Conozco la teoría, pero me siento totalmente frustrada a la hora de llevarla a la práctica. Hoy en un taller de padres he conseguido comprender mejor muchas respuestas de Javi, y pensar en lo que no estoy haciendo bien. Pero llego a casa y tras unos minutos de juego estupendos con el niño, anticipándole verbal y visualmente que después vamos al baño y a dormir, usando un reloj de tiempo en rojo, utilizando todas las estrategias que conozco y que me han enseñado, el final del día ha sido una batalla, no se ha lavado los dientes y se ha dormido llorando....

Con Javi todo es así, arriba, abajo, arriba, abajo, puf que mareo para mi, y el, ¿como se siente? en un mundo que ni entiende y con unos padres que no le entendemos. Y no es por no esforzarnos, todos, el, su padre, yo, todos lo intentamos, pero no funciona, hay días en los que nada funciona, y ves la teoría, y piensas ya se lo que tengo que hacer, como tengo que actuar, pero no funciona, y es difícil no caer por un momento en el desanimo, en el pesimismo, digo momentos, porque nos agarramos con uñas y dientes a seguir intentándolo. Lo conseguimos con la comida, con sentarle en el coche, con poder pasear y disfrutar juntos en la calle, y nos costo mucho, muchas rabietas por parte de el, muchos ¿que estamos haciendo mal? por parte nuestro, pero esas situaciones ya están controladas. Vivimos el presente, con la mochila cargada de victorias ganadas y con la esperanza de seguir hacia delante, de nunca rendirnos, de que aunque en la teoría parezca tan fácil dar la vuelta a un pictograma y decir "se acabó", y en la práctica todo vuele por los aires y a aunque un "bien, lo estas haciendo genial", desencadene en que Javi haga precisamente lo contrario. Nos comeremos la cabeza pensando y probando estrategias y temiendo que los problemas de conducta sean el lastre que no le permita avanzar a pesar de su potencial, pero seguiremos, nos levantaremos, porque Javi esta aquí, y ese es el regalo que nos hace cada día y porque hacerle feliz es lo que queremos, con sus obsesiones, con sus rituales, con su "mamá no quiero jugar" o "Belén tu a tus muñecas", con sus avances, sus logros, viéndole mejorar sus competencias comunicativas, y sociales, con sus manías y sus juegos imposibles, porque Javi es Javi, y queremos un Javi feliz.

Una buena y una mala

2011-05-31T02:25:00.000+02:00

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!

PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

Estamos con el Autismo 4

2011-05-24T01:37:00.007+02:00

Gracias a Anabel tenemos ya desde hace días el especial Estamos con el Autismo 4 de la revista literaria En Sentido Figurado.

Merece la pena y mucho, dedicar un ratito de vez en cuando para ir leyendo las reflexiones, vivencias, cuentos o poesías que aunque expresándolo de forma distinta reflejan el sentir común del amor tan grande que padres y también profesionales profesamos a nuestros chicos, de todo lo que aprendemos gracias a ellos, del propósito común, ser familias diferentes pero felices.

Anabel es una curranta, que sería de nosotros sin sus materiales, cuentos, libros, y toda la información que comparte en su blog. Cuando los uso con Javi, siento que me transmiten una esperanza, una voluntad de trabajar, es difícil expresarlo, es un trabajo que pasa de mamá a mamá y es garantía de éxito. Pienso que nunca olvidaré que el primer cuento que leí con Javi, con el primero que le vi disfrutar y sobre todo entender, fue un cuento de Anabel, y que cuando sea mayor le hablaré de ese cuento, de el sonido de la hierba al crecer, de una ciudad de Alemania llamada Hamburgo, de un maravilloso niño de ojos azules y de su increíble mamá, que siempre me ayudo cuando la necesité.

Muchas gracias por permitirme participar!!!

Plataforma gallega pro inclusión. Alegaciones al borrador de Decreto de atención a la diversidad de Galicia.

2011-05-10T22:14:00.003+02:00

Podemos ayudar mandando un correo, solo cortar y pegar. Copio entrada de la Plataforma España Inclusión:

Queridos amigos,

Hemos estado estudiando el borrador de Decreto de atención a la diversidad de la Xunta de Galicia. Aportamos aquí un documento de alegaciones que hemos elaborado, y os pedimos vuestra colaboración, difusión y envío. Vosotros, amigos, familiares, conocidos.

Este es el documento de alegaciones
Como siempre, entre TODOS SÍ PODEMOS. Os necesitamos a TODOS.

Estamos espectantes, y también muy preocupadas. El borrador de Decreto es abierto, ambiguo. Se regula una red de centros de escolarización preferente para escolares con NEAE o se aborda la regulación de aulas de educación especial en centros ordinarios sin recoger la dotación de recursos personales, materiales, presupuestarios, ni garantizar el derecho de los niños a estar incluidos un tiempo determinado en el aula ordinaria, ni abordar las condiciones necesarias para una escolarización efectiva.

Por lo tanto, en las condiciones que está el borrador podemos afirmar que en Galicia sí que avanzamos: hacia la segregación y creación de guetos educativos.

En estas condiciones no podemos afirmar que una educación digna para todos, sea una prioridad del gobierno gallego. Hemos elaborado la siguiente carta:

Pincha en el siguiente enlace para acceder al documento de alegaciones, la carta modelo y las direcciones donde enviarlas:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/2011/05/plataforma-gallega-pro-inclusion.html

Menuda pareja!!

2011-05-09T00:52:00.005+02:00

Javi y Belén, es curioso, precioso, ver como mis dos hijos, que siempre se han querido con locura, empiezan a tener una relación bastante cercana a la "normalidad". Se pelean, si ya se pelean, algo que puede parecer molesto a mi me parece maravilloso, los oigo pelearse, y desde lejos disfruto, puede parecer que estoy loca, pero pelearse es comunicarse, pelearse es interactuar, y además como la princesa tiene mas paciencia que una santa, normalmente no llega la sangre al río.

Las peleas mas divertidas derivan de el lío que tiene Javi con el "mio " y el "tuyo", anteriormente ya nos paso lo mismo con el toma y el dame, como aprende por repetición y aunque intentamos darle el modelo adecuado, es inevitable que se nos escape muchas veces expresiones como "este es tuyo", con lo que ahora para Javi tuyo, significa que es de el.

Situación 1: Belén entra en la habitación de Javi atraída por el sonido de un tren, lo coge para jugar y Javi se le acerca y a voz en grito alargando sus bracitos hacia el tren, empieza a gritar a Belén: "Belén es tuyo, Belén es tuyo" y así hasta que se lo da. Belén, claro, flipa en colores.

Situación 2: cuando Javi quiere algo, aunque sepa que no es de el, que es de su hermana, y desde luego no acepta un no por respuesta, se lo quita a Belén y cuando ella intenta recuperarlo, Javi lo protege con todas sus fuerzas y comienza a gritar: "Belén es tuyo, Belén es tuyo". Y la niña alucinando claro.

Lo mejor ha sido hoy, una vez que Javi ha recuperado el tren, empujando a Belén la ha sacado de su cuarto hacia el de ella, y señalando su habitación le ha dicho "Belén muñecas", traducción: vete a jugar con tus muñecas y déjame tranquilo con mi tren... Yo creía que me moría de risa.

La verdad es que da gusto verles juntos, Belén ha celebrado las primeras palabras de Javi, tanto como nosotros, es increíble ver como con 5 años es como una esponja que va reteniendo todo. Cuando diagnosticaron a Javi, le explicamos que como no sabía hablar Javi acudiría por las tardes a logopedia. Unos meses después de empezar Javi el colegio, decidimos que Belén supiese que Javi tiene autismo, y con la ayuda de un libro editado por el Ministerio de Educación en colaboración con Deletrea, se lo explicamos y al terminar me dice "mamá yo creo que tengo autismo en inglés porque no entiendo nada". Y hoy la estaba animando a que conversase con Javi, que le hiciese preguntas y ella sorprendida al ver que el era capaz de mantener ya conversaciones sencillas, ha exclamado: "mamá Javi ya no tiene autismo"...

Ahora entiendo como los niños aprenden con naturalidad dos idiomas en el ámbito familiar cuando cada papá les habla en un idioma distinto. Belén es una experta en pictogramas, agendas, y disfruta preparándolos para su hermano. Ella sin darse cuenta está aprendiendo el lenguaje del autismo, y cada avance de Javi lo celebra con intensidad. No hay celos, entre estos dos hay mucho mucho amor y mucha paciencia por parte de Belén. Y me encanta comprobar como Javi que hasta el verano pasado no descubrió que tenía una hermana, en el mes de noviembre la llamaba "B" y ahora, a voz en grito la llama Belén con todas sus letras y corren a perseguirse o a hacerse cosquillas, y aunque hoy la ha echado para jugar tranquilamente con su tren, Javi disfruta mucho, muchísimo de la compañía de su hermana y yo por supuesto de verles juntos.

Un sueño

2011-04-27T01:16:00.003+02:00

Hoy Javi ha vuelto al cole tras las vacaciones de Semana Santa.

Estos días ha estado estupendo, tranquilo, se le veía feliz en todo momento y en consecuencia las conductas inadecuadas, nos parecían solo un triste recuerdo del pasado, aunque como ya estoy curada de espanto, en el fondo sabía que esto era solo una tregua, no la paz..

Primer día de cole, como siempre se sube al autobús contento. Como siempre, en el cole se porta de maravilla, y a las 13.00 horas cuando voy a buscarle, se desencadena el desastre.

Ha sido un día repleto de llantos, rabietas, tirones de pelo, intentos de mordisco que tanto la logopeda como yo hemos podido esquivar, 4 accidentes en el control de esfínteres (llevaba mas de 20 días sin pasarle ni una sola vez), actitud oposicionista, lanzamiento de objetos a diestro y siniestro, y por supuesto la especialidad de la casa, tirarse al suelo y no poder levantarle de ninguna manera.

En las olimpiadas de las conductas inadecuadas, Javi ha ganado hoy la medalla de oro y seguro que ha fulminado algún record mundial... Y si me lo tomo con humor porque si no, es que me vuelvo locaaaaa!!!!!.

Algo ha funcionado bien hoy y es que ha comido como una lima, y ha caído rendido en la cama..el descanso del guerrero!!!

Ahora entiendo porque hace un año me aconsejaron que este curso no le escolarizase, y puff de verdad como pueden cambiar la manera de pensar y ver las cosas. Hace un año me preocupaba que al no escolarizarle perdería la plaza y en segundo de infantil ( en Asturias si no lo escolarizas en tres años, es obligatorio escolarizarle al año siguiente en cuatro), la distancia con sus compañeros sería insalvable. Y ahora mismo tras el informe y el pertinente boletín de notas del segundo trimestre donde no se refleja ninguna evolución en juego, socialización y otros aprendizajes, y sobre todo el comprobar día tras día, porque esto no es solo hoy, no es una mala racha de empezar tras las vacaciones, por desgracia es una situación que llevamos viviendo y Javi sufriendo desde hace unos meses. El colegio le supera, es tal el esfuerzo que hace por contenerse en este entorno, que con solo verme al ir a recogerle se dispara todo, o al menos es la reflexión a la que llego. Y es indudable que acudir al cole le provoca un alto nivel de ansiedad, que degenera en estas conductas que en vacaciones no han aparecido, aun habiendo mantenido algunas horas de terapia.

Se que es algo que tiene que pasar, y quiero creer que mas adelante, todo esto generará en aprendizajes que le permitan avanzar. Los beneficios de una educación inclusiva están probados y no voy a ser yo quien los cuestione, pero es que ver a Javi pasarlo mal me duele y no se que hacer. Y si sueño con que un día mi hijo reciba en el ámbito escolar los recursos especializados necesarios, que a día de hoy, aun contando con la buena voluntad de sus docentes, no tiene. No tenemos acceso a la Atención Temprana una vez escolarizado porque se supone que recibirá los apoyos que precise en el colegio, y no voy a hablar de horas, solo de la certeza de que mi hijo necesita mas y con una mayor especialización.

Sueño con que esto que se supone un derecho sea una realidad y que cuando recoja a mi hijo del colegio, pueda ser un niño que descanse, juegue, vaya al parque.. que no necesite mas horas de apoyo porque en el colegio no las pueda recibir y la tarde sea mas tranquila, mas flexible en horarios y un espacio en el que el tenga una mayor libertad, sintiéndose así menos estresado y mas feliz como ha ocurrido en vacaciones.

Mi sueño parece a día de hoy un utopía y mas sabiendo que las arcas del estado no están precisamente llenas... Pero aquí sigo luchando paso a paso para que sea una realidad, y con la esperanza de que el esfuerzo que hace Javi, que es mucho, se vea recompensado con un futuro mejor para el, y poder darle realmente lo que el necesita, lo que le haga feliz.... Ay!!! que complicado es esto.

Pero duele saber, leer y comprobar que los recortes en Educación continuan, y saber que el futuro de nuestros niños esta en juego y que parezca importarles poco....

Javi leyendo la ratita presumida

2011-04-12T01:33:00.002+02:00

En este vídeo se puede ver como ha avanzado Javi en lenguaje, todavía pronuncia muy mal, pero hace un uso funcional del lenguaje y va siendo capaz poco a poco de contar cosas que ha hecho en el día, estamos muy contentos en este aspecto de su desarrollo.

Me van a dar acciones de Colhogar de tantos pañuelos que uso de la baba que se me cae viéndole leer el cuento.

Os deseo unas felices vacaciones de Semana Santa y aprovecho para presentar a una nueva familia que se nos ha unido a la blogosfera, su prota es un precioso niño de 3 años llamado Ángel y su madre Isabel nos cuenta en "Los ojos de Ángel", muchas cosas.

Un beso fuerte!!!!

El CERMI da explicaciones en la ONU de cómo está haciendo los deberes sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad

2011-04-11T00:00:00.002+02:00

Vamos a mandar unos correos,que cuesta muy poquito y hay que luchar por el furturo de nuestros niños, por su presente y sobre todo por sus derechos. Solo copiar y pegar

Comparto el texto desde el blog de Esther y Arturo:

Queridos amigos,

A través de la prensa, hemos tenido conocimiento de que el CERMI va a explicar en la ONU como está haciendo los deberes de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con dispacidad. Aquí tenéis la noticia. Enlace

Os pedimos que nos ayudéis a presentar en Libro Rojo de la Educación española. Hemos buscado algunos correos electrónicos de personas y/o organismos que entendemos con voz en este proceso de evaluación de la aplicación de la Convención en España. y hemos redactado una carta. Además, añadid a la Carta vuestros comentarios, opinión personal, situación de vuestros hijos: lo que queráis. Envía el correo, pide a tus contactos que lo envíen. Juntos SÍ PO-DE-MOS.

Como siempre, de sumar entre todos depende la voz de nuestros hijos.

Esther

Este es el módelo de carta a enviar:

Estimados señores,
Escribimos esta carta con motivo de la participación del Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad en la 5ª Sesión del Comité de Expertos de Naciones Unidas, de la que hemos tenido conocimiento por la prensa.
La Plataforma España Inclusión agrupa casi 5000 familias y amigos de personas con discapacidad españolas, en su mayoría niños.
La Plataforma nace en el año 2009 durante el proceso de elaboración del Pacto Social y Político por la educación. Usando internet y las redes sociales conseguimos unir voluntades y esfuerzos y reclamar un espacio en ese Pacto para nuestros hijos. Presentamos en el Congreso de los Diputados el Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza.
Fruto de nuestro trabajo, con el apoyo e impulso del grupo parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, se aprobó por unanimidad una Proposición no de Ley sobre educación inclusiva.
España, un Estado descentralizado, tiene transferidas las competencias de educación a las Comunidades autónomas. Sin embargo, los aspectos que están sin transferir y que el Estado se reserva como competencias exclusivas, ni se ejercen ni parece que haya interés en que así sea.
El pasado 15 de marzo de 2010, el Congreso de los Diputados (aprobó por unanimidad en la citada Proposición no de Ley) insta al gobierno a realizar los desarrollos normativos necesarios para “Velar por el cumplimiento de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de sus derechos y deberes en materia de educación”, es decir, a que ejerza de manera efectiva las competencias que se reserva en materia educativa, según se dispone en el artículo 150.1 d) Ley Orgánica de Educación.
Si el Gobierno español no ejerce sus competencias en materia educativa, ni atiende a los requerimientos del Congreso de los Diputados, si políticamente no existe un control sobre el ejercicio de los Derechos Fundamentales de todos los españoles, nos preguntamos para qué España ratifica una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en la vida de quién va a tener impacto. En la de las generaciones de niños españoles con diversidad funcional estamos seguros de que no: además de que ni siquiera pueden ejercer los derechos que la Constitución española les reconoce, el proceso de adecuación de las leyes españolas a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, se está haciendo sin abordar cambios en la normativa educativa, por lo tanto de que servirá la Convención en la vida futura de nuestros hijos, si ahora no tienen derecho ni a una educación digna.
Nosotros, padres, madres y amigos de niños españoles con diversidad funcional nos unimos en la exigencia de que los Derechos Fundamentales, de que los Derechos Humanos deben ser una realidad en la vida de nuestros hijos, porque de que se respete su derecho a una educación inclusiva digna y en igualdad de oportunidades con sus compañeros depende el resto de sus vidas.
Les presentamos El Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza. http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com

Eva Reduello, Esther Cuadrado, Mari Cruz Da Silva , Inmaculada Cardona
Promotoras de la Plataforma España Inclusión.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Y aquí las direcciones:

dhh@ulacdigital.org;
stromel@fundaciononce.es;
shac@iafrica.com;
drichler@cacl.ca;
mscisterna@123mail.cl;
cdpfida@public.bta.net.cn;
abj@handicap.dk;
karl@lap.dk;
wfd@kl-deaf.fi;
mmikolajczyk@handicapinternational.org;
apn@once.es;
gerard.quinn@nuigalway.ie;
casi@feapsasturias.org

El autismo pieza a pieza, gracias Maite

2011-04-01T01:28:00.010+02:00

Intentar describir el vídeo me resulta imposible. El que dijo que una imagen vale mas que mi palabras seguro que era un profeta, tipo Nostradamus, que en vez de el Apocalipsis vio un vídeo de Maite.

Por eso voy a tratar de explicar mis propias sensaciones. Vuelvo mas o menos un año atrás, cuando tras leerme el blog de Eva En mi familia hay autismo y mucho mas, de arriba a bajo y encontrar tantas respuestas, me decidí a crear este blog. Al principio era la manera de soltar lastre, tenía tanta angustia dentro de mi, tanto miedo... Y nunca olvidaré como entro Maite en mi vida, ella ya lo sabe, le he dado mucho la brasa, pero es que según voy escribiendo me voy emocionando.Sus comentarios en el blog, su no sientas miedo cuando estaba aterrada. Las risas y bromas compartidas, porque amiga, lo tienes todo, la capacidad de hacer reír hasta llorar y la de emocionar para volver a llorar de alegría. Hasta la luna ida y vuelta, nuestra biblioteca del autismo donde encontrar información, materiales y las impresionantes reflexiones de Maite.

Y cada dos de abril nos hace este regalo, y me sorprendo al ver que este año muchas de las caras me son conocidas, mas que eso, veo a mis amigas y me emociono viendo a sus niños, Gloria y Diego, Pelayo, Julen, Erik, Mika, Constantino y Salvador, Santi y Natalia, Arturo, Miguel, Migue, Juanlu, Mikel, Valentín, Diego, Alberto, Valen, Mateo, Pablo, Hugo y Elena, Iago y Diego, Andrea, Jazmín, Quique y Andrea...todos, preciosos y sonrientes dando una lección al mundo entero.

Gracias a todos por permitirme ser una pieza del puzzle, gracias Maite por tu trabajo, porque van a ser muchos, los que ajenos a este mundo, se lleven una grata sorpresa al descubrir que autismo y felicidad es posible, es real.

2 de abril Día Mundial de Concienciación del autismo.

2011-03-29T00:23:00.010+02:00

El día dos de abril se celebra el día mundial de concienciación del autismo. Es símbolo de este día es el color azul y en todo el mundo se realizaran jornadas de concienciación, se iluminaran edificios emblemáticos, estaremos en los medios de comunicación, tendremos un poco mas de voz y seremos un poco mas visibles. Y que falta hace!!!

En nuestra familia es nuestro segundo dos de abril. Es difícil expresar lo que siento, a veces paso del azul al rojo a velocidad de vértigo, y otra vez al azul porque sí lo que mantiene vivas mis esperanzas es el color azul, porque mi familia necesita, mi hijo necesita, yo necesito, ser entendidos, respetados, apoyados por los que están al otro lado. Asumir un diagnóstico de autismo es muy difícil, pero parece mas difícil poder expresar a los que viven ajenos a nuestra vida, y a los que intervienen en ella pero con los que no logramos una mayor implicación, lo que mi hijo necesita, la vulneración de sus derechos, o solamente que entiendan su forma diferente de pensar, de actuar.

Me pone colorada: que me hagan sentir en algunos contextos, sobre todo en el ámbito educativo, que me están haciendo un favor "por dar" a mi hijo lo que tiene por derecho. Me pone azul ver a mi hijo ir cada día al colegio cada día con su mejor sonrisa.

Me pone colorada que ahora en época preelectoral seamos un colectivo con el que los políticos quieren hacerse una foto, y que luego sus propuesta de mejora, sus planes integrales se queden solo en titulares de periódicos. Me pone azul ver a tantos profesionales que sin ánimo de lucro se dejan la piel cada día por ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Me pone colorada cuando se juzga a mi hijo sin saber, cuando se le pone una etiqueta. Me pone azul verle feliz con otros niños, que no le miran con otros ojos que no sean los del cariño, los de la inocencia.

Me pone colorada cada vez que pierdo la paciencia por no saber manejar las conductas inadecuadas de mi hijo. Me pone azul tener en casa a este trasto llamado Javi, que me esta enseñando tanto, que es un luchador nato, que me esta haciendo mejor persona y queme permite ver con el todos los colores del arcoiris.

Me pone colorada la pesadilla que viven muchos padres, el peregrinaje por pediatras, neurólogos, psicólogos hasta tener un diagnóstico y conseguir una intervención adecuada para sus hijos. Me pone azul, azul,azul todo lo que las familias de personas con autismo me han enseñado, como me han empujado en los malos momentos y el poder compartir los buenos.

Me pone azul la esperanza de pensar que cada 2 de abril habrá una cosa menos que me ponga colorada porque poco a poco iremos avanzando y consiguiendo tener una mayor visibilidad en esta sociedad.

Quiero compartir el prólogo de un texto sobre la Atención Temprana en niños con TEA, y el enlace para poder leer el estudio completo que es muy interesante (gracias Carmen):

Ojos claros, pelo negro, su cara es de una simetría sorprendente. El toco ginecólogo comenta que no hay ningún problema: el test de Apgar ha ido bien, y en un par de días, la mamá y el niño se van a casa.

Durante el primer año, la madre ha seguido escrupulosamente el programa de Niño Sano del Centro de Salud que le corresponde, con visitas periódicas en las que miden al bebe, observan sus reflejos, y dan orientaciones a las mamás primerizas sobre las pautas educativas y cuidados más adecuados. Está dentro del percentil normal, e incluso su desarrollo motor grueso está un poco adelantado con respecto a otros chicos de su edad. Tan solo una de las abuelas del niño comenta alguna vez que “es demasiado tranquilo”, “hay algo que no me gusta”, pero nadie le hace caso, ya que ella misma no sabe explicar muy bien que es lo que le extraña.

Con 11 meses, nuestro protagonista comienza a andar y con 12 ya dice tres o cuatro palabras para pedir: agua, galleta, avecrem,... A los 17 meses pasó unas fiebres muy altas. El médico no se explicaba muy bien a que se debían y el niño tomó antibióticos y se desmejoró mucho durante unos quince días. Cuando se recuperó, volvió a coger peso y buen color, pero sus padres notaron que había dejado de pedir cosas, estaba irritable y no hacía caso cuando lo llamaban por su nombre. En el pasillo de casa, iba constantemente arriba y abajo, movía las manos como sacudiéndolas, y a veces se ponía a llorar sin que sus padres encontraran la manera de consolarlo.

Lógicamente, fueron a su pediatra, el cual, tras evaluar al niño, les comentó que era una “mala racha”, que no se preocuparan tanto, y que lo mejor sería que lo llevaran a una guardería para que se relacionara con otros niños.

Empezó a ir a una guardería con poquitos niños junto a su casa. Los dos primeros días, se los pasó llorando, sin que sus asombradas profesoras supieran como tranquilizarlo. Decían que era la primera vez que les pasaba algo así, pero cuando iban a abandonar, repentinamente, el niño se tranquilizó y empezó a ir de buen grado.

En casa seguían observando cambios sorprendentes. Empezaron a sospechar que podía tener algún problema de oído, y lo llevaron a hacerle una audiometría aunque sin resultado. Les recomendaron entonces hacer una prueba mediante potenciales evocados, y también dio resultado negativo. En realidad, los padres no se sorprendieron: ellos sabían que el niño oía perfectamente, porque cuando salía en televisión un anuncio de aviones con bebés, aunque estuviera al mínimo el volumen, el chico salía corriendo y se ponía a mover las manos muy contento frente a la televisión. Cuando quería algo, en lugar de pedirlo, llevaba a la madre de la mano hasta el lugar donde estaba el objeto y, una vez allí, echaba la mano de la madre hacia arriba. Todo lo hacía ahora sin mirar a la cara del adulto. Los padres intentaban obligarlo, pero él se quedaba delante del adulto, mirando hacia el frente.

En la guardería, comentaban que el niño ya no lloraba, pero no se integraba con los demás: se iba a un rincón y hacía siempre un ritual muy concreto con un pedazo de papel que encontró el primer día que entró en el centro. En el recreo, corría como los demás, pero sin meta definida y, además, procuraba esquivar a los otros niños: no consentía que le nadie le rozara la piel.

Los médicos seguían sin dar importancia a todo aquello, así que los padres empezaron a informarse por su cuenta, preguntando a familiares y amigos y buscando en Internet. Una sobrina, estudiante de logopedia, les comentó que podía ser un trastorno autista. Tras muchas vueltas, consiguieron que un psicólogo les diera el diagnóstico definitivo. Lloraron, y por fin descansaron.

1. FAMILIA

La familia de los niños con TEA, es una familia con sus expectativas, su concepto de sí misma y sus recursos, truncados. Pero a diferencia de las familias de otros niños con minusvalía, que reciben la bofetada en un día, el niño con TEA confunde, llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones, hasta que el diagnóstico definitivo, marca el punto de partida de su nuevo futuro.

Ese aparecer insidioso del trastorno, la peculiaridad de sus vínculos afectivos y la dificultad para comunicarse con él, hacen que la familia de niños con TEA presente algunas características especiales en sus niveles de estrés. Así lo recoge Francesc Cuxart (1997), en un estudio comparativo sobre el estrés de las familias de niños con TEA frente a otras familias, en el que destaca que:

ü El nivel de estrés es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos; es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down; es mayor a mayor sintomatología del niño; hay una correlación inversa con el C.I.(menor C.I., mayor estrés); es mayor a mayor edad cronológica del niño; no hay diferencias significativas padre-madre; el estrés es menor en madres que trabajan; y es también menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal.

Muchas van ser las nuevas preocupaciones, necesidades e ilusiones de las familias, como recoge un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid por M. Belinchón y otros, (2001):

ü Peregrinación diagnóstica buscando quien les explique el origen, curso, causa y futuro de lo que le pasa a su hijo. Búsqueda de servicios y recursos específicos para el trastorno. Elección de colegio. Decisión sobre la modalidad educativa. Búsqueda de dinero. Problemas cotidianos de transporte, ausencia de los padres, enfermedad. Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio para su hijo. Necesidad de servicios de respiro para ocio de padres y hermanos. Preocupación por el futuro,...

Los profesionales que ayudamos a estas familias, debemos ser conscientes de que ellos son los responsables, los que deciden, los que siempre estarán con el niño. Nosotros acompañaremos su travesía unas leguas, ayudaremos a marcar el rumbo, pero atracaremos en nuestro propio puerto y les dejaremos marchar. Esta colaboración con la familia, va a propiciar, entre otras cosas:

ü Generalizar los aprendizajes a su entorno; incrementar los periodos de intervención, extendiéndolos al hogar; Incrementar las áreas de intervención (autonomía, vida en comunidad, autodeterminación); conocer la vida concreta del niño; plantear objetivos funcionales y ecológicos; aumentar la aceptación del niño por parte de la familia (al sentirse ellos parte activa de la intervención); y establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la familia.

ATENCIÓN TEMPRANA EN LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pedro Lozano Torres & Francisca Cañete Torralbo

Publicado en “Manual de Atención Temprana”, de J. Pérez-López y A. Brito de la Nuez (coord.), Editorial Pirámide, Madrid 2.004

Próxima entrada: la picardía de Javi, su primera mentirijilla... Con esa cara de bueno:

Un ME GUSTA por Javi. VOTARNOS!!!!!

2011-03-08T00:18:00.007+01:00

Estamos en el concurso de vídeos de Federación Autismo Madrid.

Si así un poco a lo loco, me animé a hacer un vídeo con fragmentos de grabaciones que tenía guardadas en el móvil ( de ahí la mala calidad de las imágenes), el vídeo es espontaneidad pura, Javi y Belén transmitiendo felicidad y como bien dice Eva que en nuestra familia hay autismo y mucho más.

Pero ¿cual es el porqué del vídeo?:

Cuando me dieron el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos sobre autismo, tenía tanto miedo, tantos falsos mitos incrustados en mi cabeza, tenía tanto miedo de como sería mi hijo... Pero un mes mas tarde me atreví, entre en You Tube y vi los vídeos de Maite llenos de sonrisas y espíritu de inclusión y los de Gloria que Eva había ido colgando, y me enamoré de esta niña para toda la vida, además de aprender y entender muchas cosas con sus vídeos, como me ayudaron. Porque a raíz de ver esos vídeos conocí el blog de "En mi familia hay autismo y mucho mas" y después a todos vosotros, que cuanto me habéis aconsejado, animado y empujado hacia arriba en los malos momentos.. Y poco a poco los miedos van dejando sitio a disfrutar de mi hijo, a vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, y aunque con dificultad porque todavía me cuesta ver a mi hijo como un niño, un niño feliz.

El vídeo es un poco chapucero, de andar por casa. Es el primero que hago, hasta tuve que pedir ayuda, porque al parecer los vídeos de Apple (tomados con el Iphone) son incompatibles con Windows y con estas manitas me baje un programa para convertirlos en AVI, que no se lo que es, pero lo hice y tachan con el Windows Movie Maker (programa que también desconocía) en un ratito lo hice. Madre mía con lo petarda que soy con el ordenador!!!!, todavía no me lo creo. Mil gracias a Clara y a Toni.

El premio es lo de menos ( que si llega va ser integramente para la Plataforma Asturias TGD que estamos intentando poner en marcha. Mas información en próximas entradas), pero me gustaría de corazón que sirviese para ayudar a alguna mamá que recientemente tenga el diagnóstico de autismo de su hijo. Para que vea que nuestros niños aprenden, con mucho esfuerzo y trabajo es verdad, pero son unos luchadores que aprenden, se integran, son niños cariñosos y felices y nos hacen muy felices a los que estamos a su lado.

Mi hijo es así y tiene también sus momentos de aislamiento, sus rituales, que intento respertar por que su forma de pensar es distinta y los necesita. Y su inflexibilidad, ayyyy que hay veces que no hay quien pueda con el , pero en el balance pesan mas las sonrisas!!!

Quizás el vídeo no refleje la realidad del autismo en su totalidad , eso es muy difícil, y por supuesto no refleja los malos momentos, pero es que precisamente para tirar adelante en los malos ratos hay que tener presente los buenos y Javi está consiguiendo mucho, muchísimo, el mérito es de el y de los profesionales que nos ayudan y por todo esto queremos defender la visión positiva del autismo.

Y si además con el ayudamos a alguna familia ese será el verdadero premio.

No puedo ponerlo en el blog porque va contra las normas del concurso. Para verlo hay que pinchar el siguiente enlace con el que se accede a la página de Facebook de la Federación Autismo Madrid donde esta colgado:

http://www.facebook.com/?ref=home#!/video/video.php?v=1734857863317&oid=155388384507180&comments

Es muy importante dar a ME GUSTA directamente desde está página, sino los votos no llegan. Desde allí podéis ver en que consiste el concurso y los otros vídeos que participan.

Y como contra el vicio de pedir esta la virtud de no dar, que morro tengo, os pido si queréis y podéis nos deis difusión, desde los blogs y sobre todo desde Facebook, a dar la lata a novios, maridos, mujeres, amigos y demás familia, si os gusta el vídeo a votar a Javi. Pero acordaros de no colgar el vídeo en los blogs, solo el enlace y votar siempre en la página de Federación Autismo Madrid.

Y como estamos en fechas preelectorales, que por cierto, esto es agotador... un eslogan:

Un ME GUSTA por Javi

Muchas gracias a tod@s!!!!!

NO A LA LEY SINDE

2011-02-24T21:51:00.005+01:00

Sra. Ministra,

Espero no proceda a bloquear este humilde blog por si en el se encuentra un texto o imagen protegido por derechos de autor. Porque vamos a estas alturas es lo último que me faltaba. Ya me jode (con perdón a los lectores) tener que haber pagado 15 euros de mas por la impresora multifunción que compramos en esta casa para hacer pictogramas para nuestro hijo con autismo, o 0,22 euros por cada DVD que compro para pasar a las terapeutas vídeos de Javi. Que digo yo, que derechos de propiedad intelectual tienen los señores de las SGAE de las rabietas de mi hijo, porque aunque mi chico es un crack, eso no lo dude, no se inspira en las pelis de Almodovar para esas ocasiones.

Así que señora ministra, me parece increíble usted ceda a la presión de los americanos coartando los derechos de los ciudadanos a los que representa.

Y por cierto yo también quiero ver a Ramoncín luchando contra la piratería en Somalia (uppss!!! que esta frase no es mía....).

¿Qué es la ley Sinde?

Quizá sea mejor aclarar que no es la 'Ley Sinde'. Porque, en realidad, no es una ley. Tampoco es un procedimiento para cerrar páginas web. Es una modificación de una serie de leyes y normas para facilitar el cierre de páginas web que vulneren la propiedad intelectual según los criterios de una Comisión de Propiedad Intelectual que se encargaría de tramitar las denuncias sobre el particular ante la justicia, garante última del proceso. En concreto, la 'Ley Sinde' reformaría la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información (LSSI) -sin duda, no es la norma más afortunada que hay en España-, la Ley de Propiedad Intelectual (LPI) y la Ley Reguladora de la Jurisdicción Contencioso-Administrativa.

¿Para qué sirve?

Sobre el papel, el objetivo de esta norma es proteger el derecho a la propiedad intelectual. Pero de forma muy curiosa por dos motivos. El primero es que convierte al Ministerio de Cultura en garante del derecho de propiedad intelectual aunque controlado por la Justicia. El segundo es que establece que se podrá actuar no sólo contra quien cause un daño, sino contra quien "sea susceptible de causar un daño patrimonial". Es decir, se trata de una medida de actuación preventiva. Algo parecido al canon cuya modificación ha pedido rotundamente la Unión Europea.

Una actuación preventida motivada porque, hasta ahora, los jueces han quitado la razón una y otra vez a la industria discográfica o del cine ya que ha absuelto una y otra vez a internautas que han descargado contenidos y a páginas web que enlazan contenido protegido. Por algo tan sencillo como que enlazar no es un delito. Así, mientras es imposible demostrar lo sea, sí podría argumentarse que una página web de enlaces es "susceptible de causar un daño patrimonial".

¿Cómo funciona?

Imagine que es el dueño de una discográfica y que ha encontrado una serie de páginas web desde las que se puede acceder a descargas gratuitas de la música que produce. Algo que no le gusta. Así que acude a la Comisión de Propiedad Intelectual, encargada de mediar, arbitrar y salvaguardar los derechos de propiedad intelectual, y denuncia el caso. Este organismo, en concreto su Sección Segunda, atiende su demanda y a continuación puede hacer dos cosas, que pueden ser simultáneas o no: acudir a la justicia para solicitar que el prestador de servicios a dicha página web -la empresa que la aloja, en la mayoría de los casos- facilite los datos del dueño del sitio -siempre bajo autorización judicial- y, por otra parte, solicitar también al proveedor de servicios que retire el contenido que infringe la ley.

Aquí de nuevo se derivan las posibilidades. Puede que la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional autorice la comunicación de los datos del presunto infractor o puede que no. Y ojo, porque es una autorización rápida de unas 24 horas, como si del registro de una casa se tratase. Si lo autoriza, el siguiente paso sería tomar medidas contra el infractor, y aquí entraría de nuevo la justicia. Si no lo autoriza, probablemente al denunciante no le quede más remedio que intentarlo de otra manera, con nuevos indicios de la infracción, hasta que lo logre.

Por otra parte, habría en marcha una petición -para la que no tiene que mediar la justica- al proveedor de servicios -insisto, normalmente empresas de hosting- para que retire el contenido problemático. En menos de 48 horas, el proveedor debe decidir qué hace. Si opta por retirar el contenido voluntariamente o tras una mediación de la Sección Primera -la forma de mediar se deja para un reglamento posterior-, se acabó el procedimiento. Si no lo hace y apuesta por presentar alegaciones y pruebas para defenderse, habrá dos días parar practicar las pruebas y cinco para que se presenten a las partes las conclusiones de éstas. Después, la Sección Segunda de la Comisión de Propiedad Intelectual debería dictar resolución en tres días. Según los expertos, en total, no menos de 15 días.

Pero la ejecución de su resolución sólo puede llevarse a cabo tras una autorización de un juzgado central de lo contencioso-administrativo. Es decir, acabamos, de nuevo, ante los tribunales. Pero con las reformas explicadas anteriormente, no habría que probar que ha habido un daño, sino que el sitio infractor es "susceptible de causar un daño patrimonial". Suena muy... preventivo, ¿no?

¿En qué cambia tras el último acuerdo PSOE-PP-CiU?

1.- En la anterior redacción de la 'Ley Sinde', no era necesaria la autorización judicial para que la Comisión de Propiedad Intelectual requiriese los datos de un cliente a un proveedor de servicios. Ahora sí. En concreto, hay que solicitarlo a la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional .¿Se imaginan que un ministerio obligase a Correos a dar detalles sobre su servicio a un cliente? Pues esto era algo parecido.

2.- En la nueva redacción se establece la composición de la Sección Primera, de mediación y arbitraje, de la Comisión de Propiedad Intelectual: "tres miembros nombrados por el Ministerio de Cultura, a propuesta de los Subsecretarios de los Ministerios de Economía y Hacienda, Cultura y Justicia, por un período de tres años renovable una sola vex, entre expertos de reconocida competencia en materia de propiedad intelectual. Los Ministerios de Cultura y Economía y Haciendo nombrarán, conjuntamente, al Presidente de la Sección Primera". Una composición muy equitativa...

3.- Se dan más detalles sobre los plazos de actuación de la Sección Segunda. Se establecen 48 horas para que el prestador de servicios retire el contenido infractor o presente alegaciones, dos días pra efectuar pruebas periciales, cinco días para presentar sus resultados y otros tres días para la resolución de la comisión, sin contar con lo que tarde en ratificarla o desautorizarla un juez.

4.- También se explica la composición de la Sección Segunda: "bajo la presidencia del Subsecretario del Ministerio de Cultura o persona en la que éste delegue, se compondrá de un vocal del Ministerio de Cultura, un vocal del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, un vocal del Ministerio de Economía y Hacienda y un vocal del Ministerio de Presidencia". Muy administrativo.

5.- Y por último, aunque está lo primero en el texto dado su poder como herramienta de relaciones públicas, el Gobierno se compromete, "en el plazo de tres meses desde la entrada en vigor de la Ley, mediante Real Decreto" a "modificar la regulación" del canon digital. Algo que, en todo caso, convendría para poder facilitar la demostración de un susceptible daño patrimonial.

Digan lo que digan los autores de la nueva ley, no se trata de cambios en absolluto importantes. Y me atrevería a decir que tampoco significativos, pues el primero, que es el más importante, era necesario para no convertir la ley en algo difícil de justificar ante la Constitución.

¿Cómo nos afectaría esta ley si se aprueba?

Lo más triste es que, probablemente, sería una ley inútil de salir adelante porque su jurisdicción sería únicamente el territorio español. Quizás podría suponer el cierre de un montón de páginas web de enlaces -o no- pero quedarían tantas ahí fuera que sería imposible acabar con todas. Es decir, únicamente serviría para amedrentar, pero desde luego no tendría un efecto práctico en la disminución de las descargas. [NOTA: Como me recuerdan, se podría bloquear una pagina web alojada fuera de España a través de su IP mediante la LSSI sin necesidad de solicitar la suspensión de su contenido. Incluso, a través de este aspecto de la LSSI, se podría llegar a intentar el cese de un servicio -como el P2P- siempre que se demuestra que es "susceptible de causar un daño patrimonial".]

Por otra parte, no conozco ninguna página web que no use una imagen, un vídeo o una plantilla que no esté protegida por derechos de autor. Incluso sin hacerlo de forma maliciosa. Si alguien se pusiese quisquilloso, se podría pedir el cierre del 95% de las páginas web españolas. Y no exagero, desde el blog con menos tráfico a los medios de comunicación más grandes. No hablemos de Google, Facebook o YouTube, repletos de enlaces y contenidos protegidos.

Y, lo último y más triste de todo es que se trataría de una norma que establece como garante de un derecho a quien crea la ley para defenderlo -aunque haya control judicial en última instancia-. ¿Se imaginan que el Ministerio de Cultura crease una Ley para defender la libertad de expresión y decidiese quién la vulnera? Pues eso.
(FUENTE: EL MUNDO.ES)

A veces solo hay que echar la vista atrás

2011-02-15T02:34:00.004+01:00

Solo con retroceder un poco en las entradas del blog me encuentro con que en el mes de mayo de 2010 me estaba preguntando si Javi llegaría a hablar.

Con cada etapa se me plantean nuevos retos y dificultades y muchos malos ratos, en los que lo paso muy mal, en los que me como la cabeza a mas no poder, en los que vuelven las lágrimas, los problemas de sueño. En los que como hoy me dan las tres de la mañana delante del ordenador buscando y buscando información, tratando de encontrar soluciones y a veces es tan fácil como echar la vista atrás para ver que cosas que me parecían imposibles ahora no lo son y vuelvo a cargar las pilas y sigo adelante.

Por eso estoy y no estoy, con problemas importantes que espero dentro de unos meses verlos con otra perspectiva, pero que ahora me hacen estar preocupada, baja de moral, y no me gusta llegar aquí y compartir solo mal rollo. Pero os echo de menos a mi Cris, Eva, Esther, Anabel, Graciela, Juani, Gina, Marina, Concha, Fernando, Inés, Ana, Sarah, Betza, Carmen, Mariagloria, Rosio, Luis, Ricard, Ana Pastor, Noelia, Gema, Saiko, Lauri, Maite, Amaya, Marta, Magali, Vivi, Bego y todas las que siempre me estáis empujando hacia arriba con vuestras palabras. (Ay seguro que me he olvidado de alguna, pero no me lo tengáis en cuenta, que ando fatal de la cabeza)

Y aquí os dejo a mis dos locuelos, que todos los días sin faltar uno me sacan una sonrisa:

Te quiero mucho

2011-01-24T23:49:00.009+01:00

Hoy hablaba con una persona y le contaba todos los momentos difíciles que hemos vivido y seguimos viviendo a raíz del diagnóstico de Javi. Creo que es injusto echar la culpa al diagnóstico, porque una vez superada la fase de aceptación, las mayores complicaciones y problemas de conducta han ido apareciendo meses después. Pero hay una cosa que es cierta y que intento superarla y no puedo y es que desde que me dijeron que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista no le miro con los mismos ojos. No es que le quiera menos, que desee que fuese otra persona, nada de eso. Lo que me ocurre es que al verle ahora, sus respuestas, sus reacciones todo lo voy analizando, etiquetando, miro fotos o vídeos antiguos y se que miraba a mi hijo de otra manera, con mas naturalidad. Me gustaría que fuese así otra vez, pero siento que con la etiqueta de autismo es como si me hubiesen colocado unas gafas que no me puedo quitar. Quizás sea demasiado pronto, o puede que sea así para siempre.

Como decía hablaba con esta persona de todo lo difícil y doloroso que he vivido y que no lo cambiaría nunca por todos los avances de Javi en este tiempo.

Hay muchas cosas de este trastorno que no entiendo, como unas veces Javi esta tan cerca y otras tan lejos. Y cuando esta lejos me debato en si debo intervenir, o dejarle y respetarle esos momentos. Os cuento dos ejemplos ayer le regalaron en la farmacia un peluche de un pingüino, esta mañana le ha sentado encima de la mesa y sujetándolo decía "vamos pis sal", le he preguntado "¿esta haciendo pis el pingüino?" y me ha respondido que si, después lo ha tumbado en la mesa y le ha dicho "a dormir" y ha apoyado su cabecita encima y ha empezado a imitar ronquidos. Quizás esto sea repetir su rutina de por las noches, pero para mi ha sido juego simbólico, que le ha salido de manera espontánea no imitándome a mi y he flipado la verdad. Los momentos de alejamiento ha siso especialmente en los días de mas jaleo de las fiestas, la tarde de Navidad y de su cumple se la paso haciendo el mismo encaje de madera mas de una hora, una y otra vez... Y ha empezado a alinear objetos, cosa que nunca había hecho, ¿es normal esto tras un año de intervención?, uno de sus juegos favoritos en vacaciones ha sido alinear un montón de panderetas que había en casa de los abuelos por tamaños y colores, un pasatiempo muy navideño.

Los Reyes Magos fue otro día "memorable", pasado de rosca totalmente, lo que mas le gustó fueron un DVD del cantajuegos. Eso si la cabalgata le encantó, con la boca abierta miraba todo y en ningún momento se mostró molesto por los ruidos y el jaleo de tanta gente.

El resumen de las vacaciones es que Javi y la Navidad son todavía incompatibles, pero el año que viene será mejor.seguro.

El día antes de empezar el cole, decía muy claro "cole no" y tiraba el uniforme al suelo. Pero la verdad es que se ha adaptado rápidamente y excepto una rabieta el primer día al recogerle el resto ha ido muy contento.

Y como broche de oro esta noche al acostarle le he dicho como siempre "te quiero mucho" y el me ha mirado y me lo ha dicho a mi también, el no entiende lo que significa y ha repetido lo que yo tantas veces le he dicho, como repite ahora tantas cosas, así esta aprendiendo a hablar. Pero su mirada que es pura que no esta condicionada, me ha dicho lo mismo que sus palabras y ha sido muy emocionante, un momento inolvidable.

PD: Belén vestida de Rapunzel con pelucón rubio incluido cortesía de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente, no tiene precio.

Para todo lo demás

Javi cumple tres años!!!! Y Feliz Navidad a todos!!!

2010-12-25T01:07:00.006+01:00

Cual es el mejor regalo de Navidad del mundo? Yo creo que la Diosa Fortuna nos dejó aquella Navidad de hace tres años el mejor, si el 25 de diciembre de 2007 aumento la familia, y con la llegada de Javi vivimos las Navidades mas atípicas pero las mas maravillosas.

Es muy tarde y prometo hacerle a mi pequeño una entrada como es debido por su cumple. Pero no quería dejar de escribirle hoy unas palabritas y por supuesto felicitaros a todos la Navidad.

Mi niño pequeño, mi gran luchador, recordáis como hasta hace poco era un bebe y ya esta hecho todo un pillín.

Te deseo todo lo mejor del mundo, y que seas muy feliz porque tu ya nos hiciste el mejor regalo del mundo, ser tus papás y cada día nos llenas de alegría y cada noche al verte dormir nos llenas de amor!!!!

Y os dejo con este vídeo que aunque se ve muy mal porque esta grabado de noche en el coche. Pero esta riquísimo con sus tíos.

De vuelta en casa

2010-12-14T22:00:00.002+01:00

Javier y yo hemos pasado 8 maravillosos días en Nueva York. Nunca pensé que podría desconectar de la manera que lo hemos hecho, me imagino que el ritmo de esta ciudad es la clave. Museos, parques, calles, tiendas y una vida nocturna que hace imposible pensar en otra cosa que no sea disfrutar de ella.

Nos ha venido estupendo estar unos días solitos, porque aunque hemos echado de menos a los peques, llevamos un ritmo de vida que apenas nos vemos, y cuando estamos juntos, el tema autismo parece colarse por todas nuestras conversaciones.

No se si puedo decir que he recargado las pilas, por como ha sido la vuelta a casa del niño, pero si puedo decir que me quiten lo bailado.

Primero ha llegado a casa Belén del cole, estaba como loca, dando saltos de alegría por toda la casa, abrazándonos cada 2 minutos, pidiendo y disfrutando de los regalos. La he bañado rápidamente para jugar un rato con ella y poder dedicarme a Javi cuando llegase de logopedia.

La llegada a casa de Javi ha sido como si el autismo que por unos días he querido aparcar me diese un bofetón en toda la cara.

Primero si se ha mostrado alegre, nos llamaba, nos abrazaba, pero en unos segundos se ha ido corriendo a su habitación a coger el picto de un puzzle de animales, que hace una y otra vez... Se ha mostrado inflexible para todo, ha sido horroroso. Apenas ha cenado, le hemos puesto un cantajuegos que le encanta y solo quería escuchar una y otra vez la misma canción, lloraba histérico cuando pasaba a la siguiente canción y Belén enfadada claro, ver tropecientas veces seguidas "con mi dedito digo...", y yo resignada con tal de que me abriese la boca. Los regalos, ni los ha mirado, solo quería su puzzle, y eso que uno de los regalos era otro puzzle personalizado con su foto rodeado de Mickey y sus amigos, que pensábamos le iba a encantar y en la caja se ha quedado.

Ha sido todo muy raro, quiero pensar que todo se debe a la excitación de la vuelta a casa y al cambio de rutinas. Y que tenemos que cambiar el chip, que no podemos pensar que nos va a recibir como Belén. Pero hoy he visto a mi hijo mal, y no me gusta, verdaderamente merece la pena este viaje, en el sentido de si a el esto le afecta negativamente, como se habrá sentido tantos días sin nosotros. Si por irnos de viaje tengo que ver a mi hijo como estaba esta tarde no se si realmente compensa, porque su felicidad esta por encima de todo.

Ahora toca ponerse las pilas, las navidades están encima y no le he preparado materiales. Además el día de Navidad cumple tres años, así que tengo doble tarea. Aunque creo que no va a entender nada.

La buena noticia es que el viernes comienza un taller de habilidades sociales y tengo muchas ilusiones puestas en el.

Un beso a todos.

PD: esta semana hace justo un año que diagnosticaron a Javi, y estas navidades van a ser muy felices.

Diccionario para una nueva vida

2010-12-02T23:57:00.002+01:00

Hoy es el día internacional de la diversidad funcional, hace un año que formamos parte de esta gran familia, que te acoge con los brazos abiertos, que te ayuda a arrancar, a encontrar el camino, a entender, a no temer al futuro.

Lloramos juntos, reímos juntos, nos alegramos de los avances de los demás como si fueran propios al igual que sufrimos con los malos momentos.

Un montón de términos nuevos han entrado en el diccionario de nuestra vida. Mi hija Belén tiene la suerte de que va a crecer entendiendo todo lo que significan, aunque a
veces dude, sienta vergüenza, y muchas veces la vida sea injusta con ella pienso que todo esto la hará mas fuerte y sobre todo mejor persona.

Recuerdo una de mis primeras entradas que se titulaba "las nubes se van pero el sol no regresa", pues si como me decíais el sol ha regresado y cuando vuelven las nubes somos muchos para soplar.

Ojala que días como este sirvan para poco a poco eliminar esa ceguera que existe en nuestra sociedad, estamos aquí, somos muchos, defenderemos nuestros derechos hasta la muerte, pero por favor no miren hacia otro lado, no sientan lástima, somos fuertes, y nos apoyamos los unos a los otros como si de una gran familia se tratase, donde todos tienen cabida, con diversidad funcional o sin ella. Porque eso si, ESTO NO ES FÁCIL.

Gracias a todos, familias, profesionales y amigos por recibirnos con los brazos abiertos y por habernos enseñado tanto este año.

Gracias Esther por este fantástico vídeo y por recordarme siempre que PODEMOS

Belén cumple 5 años

2010-11-25T00:47:00.007+01:00

Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.

Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.

Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.

Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.

Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!

FELICIDADES PRINCESA!!!!

Que hago con este niño que me esta volviendo loca

2010-11-16T00:27:00.005+01:00

Con esta entrada solo trato de ordenar mi cabeza, aunque ahora mismo lo veo muy complicado.

Estoy agotada, necesito dejar de comerme la cabeza, porque es continuo: el colegio, las terapias, los problemas de conducta, los problemas de alimentación.....

Me desespero porque estoy harta de vivir siempre así de arriba a abajo, de arriba a abajo....

Con Javi, va todo a rachas, y ahora estamos en la mala.

Cuanto tenemos una racha buena siempre quiero imaginar que va a ser así para siempre, y digo imaginar porque conscientemente se que no va a ser así, pero inconscientemente me hago falsas ilusiones y luego el golpe es peor.

Decía antes que no dejo de comerme la cabeza con el colegio, con las terapias. Estoy desbordada de información, leo tanto y tengo tanto para leer que creo que ya no asimilo nada.

Me da la impresión que quiero abarcar tanto que al final no hago nada bien. Intento mantener la visión positiva pero no siempre es fácil.

Estos días me planteaban que tendría que sentirme afortunada, que mi vida sería un sueño para muchas familias. El nivel de afectación de Javi es leve, autismo de alto funcionamiento es el diagnostico que nos dio Martos en Madrid. Y es cierto que tengo una buena vida, tengo medios suficientes para dar a mi hijo todo lo que necesita. Pero es que no quiero compararme con nadie ni para bien ni para mal, porque soy consciente de que hay situaciones muchísimo mas duras que la que me ha tocado vivir a mi y otras mejores por supuesto, por eso no busco el consuelo en la comparación. Se que a veces es necesario mirar alrededor, pero es que ahora no puedo.

Hoy he tomado la determinación de no comerme mas la cabeza con las cosas que aparentemente funcionan bien: el colegio y las terapias. Para poder centrarme en lo que no.
La alimentación, seguimos con un programa que esta costando muchísimo porque Javi tiene cada vez mas recursos para evitar comer lo que no quiere y porque en el momento que tenemos que ser nosotros los que llevemos el programa a cabo se niega a comer.

Y lo mas importante, los problemas de conducta. Podría resumirlos en su negativa para ir al baño, caminar de la mano por la calle y sentarse en la silla del coche. Lo único relativamente nuevo es lo del baño porque lo otro no hay mas releer entradas antiguas para ver que no solo es un problema en el que no hemos avanzado sino que cada vez vamos a peor.

He seguido todas las pautas que me han dado las terapeutas. Anticipamos, reforzamos cuando se porta bien, somos firmes cuando no lo hace. Pero es que todo eso da igual a día de hoy Javi gana, siempre gana... y yo no puedo mas.

Mi hijo no llora ahora porque no sepa a donde va o que va a hacer como pasaba antes, mi hijo ha tomado la determinación de echarme un pulso cada vez que tengo que sentarle en la silla de coche. Y esta desafiante, muy muy desafiante, sus respuestas al enfado o el castigo es ponerse todavía enrabietado, mas agresivo en ocasiones. Incluso mira a la logopeda con el ceño fruncido, tremendamente chulesco cuando no le da lo que quiere hasta que lo pronuncie bien. En la calle por supuesto no puedo ir a ningún sitio, solo trayectos de casa al coche y los fines de semana de casa al parque, cuando llegamos.... Yo no se lo que es disfrutar dando un paseo con mi hijo. Y por supuesto ya no le puedo llevar en la silla porque se escapa y es peor. Y hemos probado muchas estrategias, y nada..

Lo único que me funciona y se que no esta bien son las estrategias de distracción o el chantaje. Por ejemplo darle un juego o un cuento para sentarle en el baño, pero en el momento que el es consciente de que esta sentado se pone histérico a gritar "pis no, pis no" y acaba de hacer pis pero es que ni se ha enterado aunque yo le intente llamar la atención "muy bien Javi, estas haciendo pis, muy bien". Por la calle a veces me funciona que lleve algún objeto en la mano, lo mismo que para el coche, o dejarle mi teléfono para jugar, pero o no es consciente de la situación o lo que me funciona un día al día siguiente no. Ya digo que aunque me mantenga firme y por ejemplo le diga o le de el pictograma de si te sientas tranquilo te doy el teléfono, da igual porque se empieza a poner tan histérico que el refuerzo o premio le dan igual. Muchas lágrimas he soltado en el garaje o el la calle por no poder sentarle, y mas de un portazo le he dado cuando ya no podía mas y le he dejado en el coche suelto. Y el tan pichi, tan tranquilo, el histerismo se le pasa en un segundo, hasta que intento otra vez sentarle.... Al final con mucha dificultad porque tiene mucha fuerza, se pone muy rígido y con el miedo de estar haciéndole daño le siento a la fuerza.

Y es que no tiene tres años a criatura y como digo estas conductas empeoran. Pero a la vez esta teniendo tantos avances... a veces tengo la impresión de que tengo en casa al Dr Jekyl y a Mr Hyde...

Aprendiendo a entenderte

2010-11-06T00:02:00.007+01:00

Hace un año mas o menos que empecé a sospechar que algo no iba del todo bien.

Siempre fuiste un bebé alegre, feliz, regalabas sonrisas a todas horas. Ahora sacas el mal genio, a veces con demasiada frecuencia. Pero tienes dos años, "los terribles dos años".

Hace un año tu mayor diversión era girar objetos. Ahora también lo haces, pero un ratito nada mas. Ahora disfrutas corriendo detrás de tu hermana o pidiéndole mas cosquillas a papá.

Hace un año me sentaba delante tuyo con el muñeco gigante de Mickey Mouse, y te pedía que lo señalaras. Después aprendí que solo tenía que hacer que alargases tu brazo para coger algo que quisieses y a los pocos días estabas señalando. Ahora disfruto viéndote señalar los árboles, las grúas de la ciudad, los números, las letras, la luna y como lo compartes conmigo.

Hace un año no podías ver nada encima de una mesa. Ahora me llevas a tu armario, señalas la caja del puzzle, lo llevas a la mesa y lo hacemos juntos.

Algunos pensarán que este año ha sido horrible. Y no ha sido fácil, todavía cuesta, todavía duele. Pero este año me has llamado mamá por primera vez, me has dado tu primer beso, tu primer abrazo y eso lo vale todo, lo cura todo.

Este año anhelaba mucho oírte hablar, pero he aprendido que es mas importante aprender a comunicarnos. Y lo hacemos, nos lo pasamos bomba y además disfruto con tus primeras palabras, tus primeras frasecillas, tus primeras canciones. Y de todo lo que me dices sin palabras.

Este año he aprendido algo muy importante, el valor de tu mirada.

Gracias hijo, porque este año gracias a ti he recuperado la confianza en mi misma y me siento fuerte para afrontar el futuro. Porque en ti, mi pequeño gran luchador, tengo el mejor ejemplo.

Ha pasado casi un año desde que las sospechas se convirtieron en diagnóstico: TEA. Pero ahora el dolor del diagnóstico es inverversamente proporcional a las alegrías que me das.

Todavía me encuentro buscando ese equilibrio entre llevarte a la normalidad y comprender y respetar tu forma de pensamiento.

Y seguiremos adelante, yo ayudándote a superar tus limitaciones y tu enseñándome a entenderte.

Te quiero mucho mi vida.

Otra vez la pegatina verde.... NO POR FAVOR!!!

2010-10-31T23:00:00.008+01:00

Cuando se acude al servicio de urgencias lo primero que se realiza es el triaje, es decir dependiendo de la gravedad del caso se coloca en la historia clínica una pegatina roja, amarilla o verde.
Cuando te ponen la verde ya te puedes armar de paciencia...
Doy gracias porque Javi tiene muy buena salud, y a día de hoy las visitas a urgencias son contadas. Alguna de ellas, las visita, la espera y el cabreo posterior nos lo podíamos haber evitado si en esta ciudad de 300. 000 habitantes hubiese pediatras de urgencias en algún centro de salud, pero a partir de las tres de la tarde y fines de semana el único lugar donde hay pediatras es en el hospital.
La escena suele ser así.:
- Mire traigo al niño con una brecha en la cabeza, sangrando, llorando, ah y tiene autismo.....pegatina verde.
- Mire traigo al niño porque lleva 8 horas de vómitos, no tolera ningún sólido y no toma ni agua, ah y tiene autismo.... pegatina verde.

El día de la brecha estuvimos una hora y media esperando para que se la suturaran y el niño desesperado tirándose al suelo de la sala de espera, y después media hora de espera mas para que una pediatra le realizara una valoración neurológica, la pediatra le decía: "saca la lengua, sigue el dedo con la mirada..." y Javi a lo suyo señalando los números de los boxes y diciendo "dos, tres...". Pero fue mucho peor el día de los vómitos, porque el médico empeñado que el niño tenía que beber el suero oral y por mas que le esplique que mi hijo tiene restricciones alimentarias, y que eso no lo iba a probar, seguía insistiendo, con cuchara, con jeringa... y el niño no lo probó claro....

Aquí no tenemos la tarjeta SIP, y en muchas ocasiones tampoco la consideración del personal sanitario, no se si por ignorancia de las dificultades que tiene un niño autista para esperar, para colaborar en la valoración o para seguir los tratamientos farmacológicos, o por estrés y saturación, por que si es verdad que están muy saturados.

Y que decir de las esperas para las consultas con los especialistas, o la enfermera (compañera como yo), que el día de la extracción de sangre le dijo a mi hijo de dos años, y con TEA y por aquel entonces poca comprensión verbal: " niño estate quieto o te voy a tener que pinchar dos veces", sin palabras....

También me paso en la primera (y la última) consulta con la psiquiatra de Salud Mental que en pleno proceso de aceptación del diagnóstico de mi hijo me dijo: "este niño no parece autista que mira a los ojos y es cariñoso". O a una buena amiga a la que la psicóloga que valoraba a su hijo para determinar el grado de discapacidad le dijo " este niño no tendrá estrabismo", en fin....

Se que existen protocolos, se que las asociaciones de autismo imparten cursos al personal sanitario. Y yo como enfermera reconozco que no tenía ni idea antes del diagnóstico de Javier. Pero algo tengo claro y es que esto tiene que cambiar, porque si yo estoy quemada, familias que no les queda más remedio que acudir a urgencias con cierta frecuencia están desesperadas.

Y a todo esto, nos han elegido como grupo de control para comprobar la eficacia del programa AMI-TEA que el Hospital Gregorio Marañón está desarrollando en Madrid.
El objetivo del programa es facilitar el acceso a las personas con un
Trastorno del Espectro Autista a los servicios sanitarios y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos. Más información:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf

Esta gran iniciativa, todavía no está financiada con fondos de sanidad sino de investigación por parte del Instituto de Salud Carlos III, por ello deben probar su eficacia y ojala y se logre su implantación en este hospital y sucesivamente en otros centros sanitarios.

A través de nuestra Asociación de Autismo nos invitaron a participar, rellenando un cuestionario sobre el estado de salud de nuestros hijos, la atención recibida tanto en Atención Temprana como especializada, los gastos que nos han generado realizar consultas o terapias con médicos, psicólogos o profesionales de forma privada. Y terminaba el cuestionario con un termómetro donde debíamos reflejar nuestro grado de estrés en relación con la atención recibida. Mi termómetro lo puse al rojo vivo...

En esta entrada no quiero atacar al personal sanitario, del cual formo parte, aunque si que en algunas ocasiones carecen de tacto y profesionalidad como el día de la extracción. Pero considero que se deben establecer los medios tanto a nivel de formación de los profesionales sanitarios como medios asistenciales, para que nuestros hijos puedan recibir una asistencia sanitaria adecuada.

Mucha suerte al programa AMI-TEA, espero de corazón que salga adelante. El porque nos han elegido como grupo de control prefiero no pensarlo demasiado....

Por cierto Javi va genial, menos en conducta. Ya os cuento

PD: lo del cartel va por el niño, no por el padre, lo digo por los comentarios jocosos en el facebook, jajajajaja...

Juego, asignatura pendiente

2010-10-08T01:58:00.006+02:00

Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.

¿Realmente mi hijo puede retrasar el aprendizaje de sus compañeros?

2010-09-24T23:55:00.007+02:00

Estoy contenta, feliz. Todo en el colegio está saliendo de cine. Sus docentes y personal de apoyo están volcadísimos en el niño, adaptando el aula, preparando materiales. Todas se reunieron con la psicóloga que coordina sus terapias y con su sombra en la guardería. Y lo que para mi es la mejor prueba y es ver a mi hijo feliz todas las mañanas al irse al colegio.

Pero esa felicidad no es completa, porque al acudir a la reunión con la tutora de mi hija mayor esta semana, escuché comentarios acerca de un niño con parálisis cerebral, que empieza primaria y por el cual algunos padres piensan que sus hijos no habían aprendido a leer porque la profesora tenía que dedicarle mucho tiempo. Creo que mi hijo y ningún niño tiene tanto poder, me parece un comentario tan egoísta y malintencionado, que debería obligar a esos padres a una seria reflexión sobre los valores que están inculcando a sus hijos, o plantearse su confianza en las capacidades de los mismos. Y estamos hablando de un centro católico, pero queda claro que buscan más el prestigio de un buen colegio para sus hijos que los valores cristianos.

Se que es muy difícil entender y ponerse en nuestra piel, lo que pasamos, lo que sentimos, vosotras me entendéis,lo se. Pero si pudiese decir algo a los padres que opinan así sería esto:

Mi hijo tiene 2 años y 8 meses y una jornada laboral mayor que mucha gente. 4 horas en el colegio y todas las tardes sesiones de terapia. Psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… Aun así todavía nos queda algún resquicio para ir al parque o hacer cosas que le gusten, ante todo es un niño.

Mi niño tiene autismo, y es un luchador. Se despierta a las 8 de la mañana para acudir al colegio. Imagínense si con dos años nos mandan a un colegio a Rusia, rodeados de 75 niños a los que ni entendemos, ni nos entienden. Mi hijo por su trastorno tiene dificultades para la comunicación pero no pierde la sonrisa ni una mañana de camino al cole. Todo este trabajo está dando sus frutos, está empezando a hablar, con apoyos sigue la rutina del aula y se relaciona y juega con otros niños.

Que mi hijo acuda un colegio ordinario, es su mejor terapia, los niños son un gran estímulo. Mi hijo está feliz y los otros niños también. Ellos son su modelo a imitar y el con su diversidad pienso aportará a estos niños valores como el respeto a lo diferente, convivencia e igualdad. Sus docentes ya comprenden que mi hijo tiene una forma de pensar, de sentir y de aprender diferente, a ver sus capacidades por encima de sus limitaciones y que puede aprender y merece la pena enseñarle, sus compañeros con el tiempo también lo harán.

Al fin y al cabo son todos niños, diferentes pero iguales.

No tardará en llegar el día en que los compañeros de mi hijo le quieran tal y como es, los niños nos dan lecciones a los adultos en muchas ocasiones. Por eso me duele saber que hay padres, que no creen en la inclusión escolar, que piensan que mi hijo u otro niño con discapacidad puede retrasar el aprendizaje de sus hijos, y me gustaría transmitirles que la diversidad enriquece y hace a los que conviven con ella mejores personas. Que mi hijo tiene profesores de apoyo y que es él, el que cada día lucha por ponerse al nivel del resto y no al revés.

Mi hijo tiene autismo, y una sonrisa contagiosa que nos ilumina cada día.

En proceso de adaptación

2010-09-16T01:56:00.005+02:00

Javi lleva una semana en el colegio. Me hizo mucha ilusión constatar que gracias al trabajo realizado junto con Amaya, mi niño el primer día sabía perfectamente que iba al cole, aunque no lo supiese verbalizar.

Toda la semana ha estado tranquilo, todavía no tienen una rutina estable, porque están en proceso de adaptación. Sigue las clases con bastante normalidad. Un 10 en control de esfínteres, ni un solo accidente, y muy satisfecha por la implicación de su tutora y demás personal de apoyo con el niño.

Pero hoy al ir a buscarle, primero ha reaccionado con alegría al verme, pero después ha empezado a llorar inconsolablemente. Era un llanto de pena, de dolor, no se. Lo que estoy segura es que no era una rabieta.

Ayer y hoy despertarle de la siesta y llevarle a las terapias ha sido una tarea de titanes. Se ha mostrado muy poco colaborador, cosa rarísima en el (con las terapeutas), totalmente descontrolado en casa y en la calle, se ha hecho pis encima dos veces, está comiendo fatal otra vez....en fin periodo de adaptación, cansancio. No se muy bien como llamarlo, me imagino que lo que le pasa es que por las mañanas está tan contenido en el colegio que por las tardes le desbordan las emociones. Es duro verle así, pero me anima a seguir trabajando, y lograr que un día sea capaz de canalizar sus emociones y poder verbalizarlas.

Javi ha avanzado mucho en el lenguaje, cada día dice más palabras, se señala y dice su nombre (Allí, por Javi), y el poquito lenguaje que tiene lo usa de manera funcional, pero es como si no terminase de soltarse, me da miedo pensar que se pueda quedar en eso y que me esté creando falsas expectativas, pensando que un día hablará y será capaz de comunicarse con el lenguaje y contarnos que ha hecho en el cole o como se siente, y que no lo logre. No se si quiero correr mucho y se que no debo comparar que cada niño con TEA es distinto, pero veo a otros de su edad mucho mas sueltos hablando.

Me encantaría tener un agujerito por el que ver que hace en el colegio...

Y Empezó el colegio.

2010-09-16T01:50:00.000+02:00

Que miedo tengo

2010-09-02T02:03:00.004+02:00

Todavía es demasiado doloroso a ratos. Intento mantenerme positiva, y agradezco de corazón a todas las personas que me están ayudando para que el comienzo de Javi en el cole sea bueno. Gracias a Amaya de corazón por tus consejos y por ayudarme con los materiales.

Intento visualizarlo todo en positivo, de verdad que lo hago, pero no soy capaz. Me pesa mucho todo lo que leo, saber que en muchos casos no se hacen bien las cosas, y la duda de si habré tomado la decisión correcta respecto al colegio.

Me repito una y otra vez que debo de mirar lo positivo, todo lo que ha avanzado Javi este verano. Pero también cada día soy mas consciente del autismo de mi hijo, cada día es menos bebé, cada día en el parque tengo que aguantar miradas de reproche por determinados comportamientos de mi hijo, y me dan ganas de gritar ¡¡señora lo haría usted mejor en mi situación!!.

Que odisea para probarle los uniformes, los zapatos de cole. Si no pierden el autobús de la mañana será un milagro. Tengo los dos hijos mas lentos de la historia para desayunar, perdón una lenta y uno que desayuna cuando le da la gana.

Se que mi hijo con quien peor se comporta es conmigo, en la guardería genial, con los abuelos buenísimo, con la chica que le cuida estupendo, pero a mi me pone de los nervios!!!!, por esta regla debería estar tranquila pensando que en el cole se va a comportar, pero es que me tiene tan histérica que no soy capaz de ver nada en positivo.

Chicas os eche de menos en las vacaciones, estuve sin ordenador y con poca cobertura en el móvil, pero aunque tardaban una eternidad en abrirse las páginas os he ido leyendo y poco a poco me pondré al día.

A ver si pasa este comienzo de curso y os voy contando cositas del verano.

Muchos besos a tod@s

Días de verano, días difíciles y palabras que saben a gloria

2010-07-28T23:39:00.008+02:00

Javi, lleva dos semanas, como decirlo, bastante imposible. Con cualquier transición, aun siendo anticipada se pone como loco, vestirle, ponerle los zapatos, sentarle en el coche o simplemente volver a casa resulta muy difícil. Además está otra vez muy metido en sus rituales, en su juego obsesivo, mucho más en su mundo... y a Belén la tiene frita, ya que ha descubierto en la pala de la playa un arma de destrucción masiva.

La semana pasada pensaba que era que se iba a poner malo, esta ya se que no es eso. El calor, que esté cansado de la guardería, de las terapias.... son posibles causas, porque su rutina sigue siendo la misma.

Pero eso si llega a las terapias y se convierte en un angelito, con alitas y corona, de verdad, si hasta a mi se me cae la baba, cuando no hace mas de 15 minutos me estaba acordando de todos sus antepasados. Ayer llegó a integración sensorial hecho una furia y salió como un brazo de mar. Desde aquí le mando un beso enorme a su terapeuta porque no sabe la fuerza que me ha dado esa sesión, ver a mi hijo tranquilo y disfrutar del resto de la tarde con el como llevaba días sin hacer, y con un montón de buenos consejos para llevar a la práctica en casa.

Es duro ver a Javi retroceder en algunos aspectos, y aunque a ratos me sienta fatal, en general lo veo todo mucho más positivamente, como una racha mala, nada más, pasará y punto. Pero es que a la vez de todo esto Javi ha logrado grandes avances, parece que quiera volverme loca, arriba, abajo, arriba, abajo. En esta semana ha dicho verde, rojo, árbol y pide el pis diciendo pi y haciendo un gesto, no lo pide siempre pero si muchas veces o si le siento en el wc lo hace. En el lenguaje está avanzando mucho y además lo usa de manera funcional, que no quita que por la noche le acuesto y empiece a decir azul, bien, tarta, bien, bien... Pero imaginaros mi cara cuando la otra noche viendo un cuento me señala un árbol y dice "árbol", tan tranquilo el tío, me lo quería comer.

El viernes termina la guardería, uff, entretenerle el mes de agosto me parece tarea de titanes, pero seguro que salen las cosas bien y luego el 9 de septiembre empieza el cole, ay madre mía!!! no quiero ni pensarlo.

Hoy nos ha dicho la psicóloga que tenemos que cuidar mucho el lenguaje con Javi, porque está empezando a repetir todo, por ejemplo si quiere agua no debemos decirle "¿quieres agua?", sino "quiero agua". Un claro ejemplo es que Javi siempre utiliza el toma para decir dame, porque cometíamos el error de cada vez que nos pedía algo y se lo dábamos le decíamos "toma". También nos ha aconsejado que a modo de juego hagamos dos cosas con el para favorecer que nos llame y las peticiones. Una es que uno nos hagamos como el dormido, o un ovillo par que tenga que venir a tocarnos y la otra es escondernos, que nos busque y aparecer para que nos llame (creo que ya lo hace con nosotros pero con su hermana no, y además a modo de juego para que participe Belén puede ser beneficioso y divertido para los dos).

Estos días de verano estoy liadísima, aunque parece contradictorio tengo como menos tiempo para mi, para sentarme al ordenador, leer muchas cosas que tengo pendientes, hacer materiales para Javi, pero disfruto de ver a mis hijos al aire libre y de como muy poquito a poco van perdiendo la palidez que les caracteriza, aunque a Belén le estén saliendo más pecas y le sienta fatal, Dios mio con 4 años, que va ser de mi en su adolescencia. Hay ratos difíciles, pero me están regalando momentos que serán de los que me acuerde en un futuro, de los buenos: Belén haciendo moldes en la playa y Javi destruyéndolos. Javi alzando sus bracitos diciendo "bien, bien, bien" cuando hace pis en el wc y cuando se lo hace encima también, jajaja, es que en esta familia lo celebramos todo. Las negociaciones de Belén con su profe cuando en la cola de la clase de natación le toca tirarse a la piscina y el le dice "si, si,si" la agarra y pumba, la tira, jajaja. Poder alargar un poco el día y que en vez de leer un cuento, leamos dos. Verles comerse un helado, el suyo, el mio y el de la abuela, a ellos todos les van bien. Y por supuesto cada palabra mágica que va saliendo de la boca de mi niño, que orgullosa estoy de él!!!!

Por Arturo

2010-07-21T16:23:00.007+02:00

Como te sentirías si tuvieses que sacar a tu hijo del colegio donde está feliz, porque desde la Consejería de educación te dicen que hay uno mucho mejor para el, mas dotado de recursos.

Como te sentirías si a lo largo del curso vas viendo que en realidad todo esto es mentira, que no le proporcionan los materiales adaptados que necesita, y que todo el trabajo lo tienes que hacer tu. Esto último no importa esta claro que por nuestros hijos moveríamos montañas piedra a piedra si hiciese falta, pero es que con esto no se soluciona el problema.

Como te sentirías si terminase el curso y no te dieran ninguna valoración en el boletín de notas a diferencia del resto de los niños y no supieses ni siquiera que curso va a cursar tu hijo al año siguiente.

Como te sentirías si tocas en una puerta, en otra, en otra y nadie te escucha. Si nadie asume responsabilidades, pero todos tienen a alguien a quien culpar.

Yo me siento Esther y siento que mi hijo es Arturo, entiendo y comprendo por lo que están pasando, porque aunque no lo he vivido en mis carnes si se la inquietud que como madre sentí el primer día de colegio de mi hija, y que ahora vivo tranquila sabiendo que mi hija acude cada día al colegio y recibe una educación adecuada, que se ponen todos los medios para que así sea y no entiendo, no puedo comprender que no sea así para cada niño de este país, que no sea así para Arturo.

Como madre de un niño con autismo considero que lo mas duro para mi es descubrir que en este país se vulneran los derechos de las personas, de los niños con diversidad funcional y que a nadie o a muy pocos de los que ostentan cargos públicos parece importarles.

Esther se que son solo palabras, y que desearía de corazón poder hacer algo mas, te mando un abrazo muy fuerte, y el deseo de que todo se solucione, que nadie le robe la sonrisa a Arturo.

Podéis leer la noticia que ha salido hoy en la prensa pinchando este enlace, que no se poner cuadros de scribd:

http://www.lasonrisadearturo.com/2010/07/el-ideal-gallego-edicion-21-de-julio.html

No es justo

2010-07-16T00:25:00.008+02:00

Javi empezó la guardería en septiembre de 2009, en diciembre fue diagnosticado de un TEA y en marzo comenzó a acudir con el a la guardería su sombra.

Hay un antes y un después en Javi desde que tuvo el apoyo de su sombra. En las fotos le veis celebrando su cumpleaños con sus compañeritos, podéis imaginar lo triste que me sentí cuando las vi fotos unos días después del diagnóstico.

Javi no sabía soplar, no toleraba tener nada en su cabeza aunque fuese su corona de cumpleaños, el no quería estar ahí, JAVI NO ENTENDÍA NADA.

El acudía contento a la guardería, tenía un vínculo establecido con su profe a la que quiere un montón. Pero estaba aislado, no participaba en las actividades, y situaciones como la del cumpleaños o la visita de Papá Noel a la guardería supusieron para el un mal rato cuando se pretendía lo contrario.

Ahora Javi está perfectamente integrado en la guardería, participa de todas las actividades, comparte juegos y afecto con los otros niños, los días que no esta su sombra su profe le proporciona los apoyos visuales y Javi es capaz de seguir las rutinas de su clase sin problemas.

Me salio escribir todo esto al leer la entrada de Cristina en su blog la princesa de las alas rosas, porque la quiero un montón, ya lo sabe, y me he quedado muy triste al leer su última entrada, y porque las dos en septiembre nos enfrentamos con mucho miedo al comienzo de nuestros peques en el colegio.

Me parece tremendamente injusto que nuestros hijos no puedan contar con un apoyo que puede condicionar de una manera tan importante su desarrollo en el colegio, sobre todo en las primeras etapas en las que la falta de comprensión y expresión del lenguaje supone una barrera muy alta para ellos. Me he planteado tomar medidas legales pero también me han dicho que es muy complicado reclamar un recurso que no existe legalmente en España.

No estoy 100% enterada y puedo equivocarme pero creo que actualmente la labor de una sombra la están realizando las AE: auxiliares educadoras, en Cataluña vetlladora, que en muchos casos lo realizan de una manera estupenda, pero no se les exige formación, las que la tienen es por voluntad propia. Las profesoras de psicopedagogía terapéutica o PT, en muchos casos también les dan apoyo dentro del aula. Pero estamos con lo de siempre traducido en horas el apoyo es insuficiente, si tienen concedidas 2 horas de PT a la semana y si como pasa en Asturias se concede una AE por cada 8 niños con necesidades educativas especiales, por muy buena voluntad que tengan ni tienen una varita mágica, ni se pueden clonar como hicieron con la ovejita dolly.

Estas son la funciones del AE que vienen recogidas en la página de la Consejería de Educación del Principado de Asturias:

En los centros educativos dependientes de la C. de Educación los auxiliares educativos atienden las necesidades educativas especiales de los alumnos y alumnas así calificados y calificadas, colabora en su traslado y desplazamientos en las salidas, excursiones o fiestas programadas en su atención y vigilancia y cuidado durante los periodos de recreo y descanso, les acompaña en la ruta escolar, colabora con los y las profesionales correspondientes en el desarrollo y ejecución de programas de autonomía personal y social en períodos de descanso y comedor, e informa del seguimiento y aplicación de la labor desarrollada.

Yo solo quiero que mi hijo esté en igualdad de derechos que el resto de los niños. Que por el hecho de tener una discapacidad, no se le de la oportunidad de aprender como cualquier otro niño. Que el puede hacerlo, que tener una forma de pensamiento diferente determine que se le ha de enseñar diferente, no que no merece la pena enseñarle. Que pueda entender y así poder participar de las actividades del colegio y sobre todo que sea feliz, que no llore el día de su cumple, o con la visita de Papá Noel porque no entienda que esta pasando.

La presencia de la sombra en la guardería de Javier ha supuesto un beneficio para el niño, para sus compañeros y para el resto de profesores que ya conocen el autismo y como enseñar a estos niños, y por supuesto a detectar los signos de alarma si en un futuro acude a la guardería algún niño que tenga un Trastorno del Espectro Autista sin diagnosticar. Para mi personalmente ha supuesto conocer a una persona excepcional, a la que quiero un montón y a la que nunca olvidaré porque durante estos meses gracias a ella he estado tranquila sabiendo que mi niño es uno mas en su clase, que está creciendo, aprendiendo, superando barreras, y que además se lo está pasando pipa en la guarde!!!!

PD: estoy intentando reunir información de casos de niños que acuden con sombra al colegio, cualquier información que tengáis o jurisprudencia me vendría de lujo si me la podéis mandar por correo electrónico. Muchas gracias

Muchas gracias por este premio

2010-07-10T23:35:00.003+02:00

De manos de Marta de no pronuncio la egue, me ha llegado el premio sietes colores, muchísimas gracias guapísima me hace mucha ilusión.

Las reglas para recibir este regalito indican que debo mencionar 7 cosas que me hacen Feliz y elegir 7 Blogs para compartirlo.

Las cosas que me hacen feliz son:

- Dar un besito a mis hijos todas las noches cuando están dormidos.
- El sonido de la risa de mis niños.
- Contemplar el mar.
- Juntarnos padres, hermanos, primos, vamos las reuniones familiares.
- Cuando Javier me toma el pelo y nos reimos los dos.
- Los fines de semana por la mañana cuando vienen los niños a nuestra cama.
- El trabajo bien hecho.

Y podría seguir y seguir, doy gracias por que tengo mucho muchísimo en mi vida que me hace feliz.

Os lo pasaría a todos, no es una frase hecha lo digo de corazón, pero las reglas dicen que a siete:

-Diego mi bebe mágico
-La princesa de las alas rosas
-Siempre una sonrisa
-Arena y sal
-Me sobra un cromosoma
-Mi pequeño Nicolas
-En mi familia hay autismo y mucho mas

Mamá, ¿te vas a terapia?

2010-07-06T01:02:00.008+02:00

Esta tarde después de varios días con un tiempo horrible a vuelto a soplar el nordeste y a salir el sol. Esto unido a que estaba la marea baja en San Lorenzo se traduce en una tarde perfecta de playa en Gijón.

Me ha dado mucha pena ir con Javi a dejar a Belén en la playa con un familiar, y tener que irnos a terapia.

Mientras merendaba nos hemos quedado los dos mirando el mar ( en el único momento de tranquilidad del día...) y pensaba que injusto que mi peque de dos años no pueda estar disfrutando de los días de verano como un niño más. No quiero dar más bola a esta reflexión, porque me parece que es llover sobre mojado, porque intento cada día que lo positivo domine, a los porques y las injusticias ya les dedique muchas lágrimas en los primeros días de diagnóstico y ahora prefiero reservarme para luchar contra otras injusticias, las que tienen solución.

Y cuando ibamos a la playa Belén me ha preguntado que si Javi y yo nos teníamos que ir a la terapia. Mi pequeña de la lengua de trapo ha dicho terapia perfectamente, y yo nunca utilizo esa palabra con ella, siempre le digo que vamos a clases de hablar, pero seguramente me habrá oído hablar con su padre y se ha quedado con la palabreja.

Llevo unos días planteándome hacer con Javi una terapia intensiva en el mes de agosto, y pienso estoy loca o que, no se si hacer la terapia y hoy me encuentro pensando en lo injusto que es para el niño no poder ir a la playa. Analizo y pienso que solo busco lo mejor para el, pero de verdad que hay veces que creo volverme loca.

Pero si me resulta tremendamente difícil sobrellevar un fin de semana con Javi que voy a hacer un mes entero, la falta de rutina que el niño lo lleva fatal, no se entretiene con nada. Me se toda la teoría del juego, pero como me cuesta llevarla a la práctica, en cuanto me descuido ya está subiendo o bajando persianas, abriendo y cerrando puertas o tirando de los pelos a su hermana. Por muy bien que me organice no puedo estar pendiente de el todo el tiempo, y juro que el domingo por la noche estoy deseando que llegue el lunes.

Este verano es la primera vez que no nos vamos de vacaciones, las comidas y las cenas ya fueron una verdadera tortura el año pasado, y la verdad es que este año nos han faltado las ganas y la energía para buscar una opción de vacaciones en la que Javi esté agusto.

Este mes de agosto a ver si el tiempo acompaña y aunque nos quedemos en casita, lo tenemos todo playa, montaña y cultura, Asturias es así rica en contrastes y con una gastronomía, uhm... de chuparse los dedos y lo mejor de todo una gente que aunque como yo, seas de fuera, siempre te hacen sentir bienvenido. En los cinco años que llevo viviendo aquí siempre me han tratado como si estuviera en mi casa, en mi tierra, con mi gente.

Y como dicen que al cruzar el túnel del Negrón (túnel de la autopista que une Asturias con León) la sidra avinagra y sabe peor, este verano me tomaré unas sidrinas bien fresquitas a la salud de todos vosotros, y espero que alguna acompañada de amigas blogueras.

Os dejo fotos de mi niña vestida de asturiana en la fiesta de fin de curso y de uno de mis paisajes favoritos de Asturias.

Tinín págame un plus por la publicidad!!!!

Unos días para desconectar

2010-06-24T00:46:00.005+02:00

Aprovechando que Javi la semana que viene no tiene terapias, quiero dedicar todo mi tiempo libre para tratar de buscar tiempo de ocio para los niños y para mí también.

Siento que necesito desconectar un poco de la palabra autismo. Voy a cambiar los manuales de mi mesilla de noche por un par de buenas novelas. Mientras duerman los niños la siesta cogeré un libro y saldré a tumbarme en la terraza, aunque este año no tenga flores, jejeje.

Y si el tiempo lo permite, cogeremos los bártulos y marcharemos a la playa. Javi el año pasado no hacía más que correr, no se podía estar con el, pero este año es feliz con su cubo y su pala, debe pensar "una taza y una cuchara gigante, yuhuu!!!" (ahora su objeto preferido, por no decir obsesivo es una taza y una cuchara). Y si esta nubladillo pues al parque. Y si llueve: "vendo barato dos niños, ¿quien los quiere?".

Hoy he sabido que Atención Temprana de Bienestar Social ha llegado a un acuerdo con nuestra asociación por el que nos pagan dos sesiones semanales de logopedia. No es un gran logro, pero estoy contenta sobre todo porque ahora no quedará ningún niño en lista de espera. Lo que me entristece de todo esto que hayan pesado más las palabras de una madre indignada en un periódico que las necesidades de estos niños que han sido ignoradas todo este tiempo atrás. Se que el coordinador y demás personal de Atención Temprana de Gijón llevan más de una año denunciando esta situación a sus superiores, y que estos hacían oídos sordos. Que pasa con los de arriba, nos reíamos hoy una amiga y yo comentando que íbamos a ir a la puerta del Consejero con nuestros niños, para que montasen un buen escándalo, y se enteren de que nuestros hijos existen. Recodáis lo de Teruel también existe, pues me parece que vamos a tener que montar una plataforma llamada los niños asturianos que tienen autismo también existen y tienen derechos. Y ahora para que veáis que una de Madrid se va aprendiendo el bable os lo digo en asturianu: los guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus, o que oh!!!! y si nos plantamos con los niños en la sede principal de Oviedo los señores políticos nos dirían:

Sr Consejero: ¿Que faen aquellos guajes pegando berries?

La mamina de Javi: Sr Consejero que los guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus.

Sr Consejero: Que babayaes me cuentes, ¿Que ye lo que me tas contando, oh??

La mamina de Javi: ¿Sera por perres?, ¿Ayudaisme?

Sr Consejero: Que non señora el su fiu non tien derechus, dijetelo y nun ficiste casu

La mamina de Javi: Cagun mi mantu nun tiendu na!

Sr Consejero: A ti quien contote esa gilipollez

La mamina de Javi: Yera maju el paisano....

Aunque esto es una broma, si algún día nos tenemos que movilizar lo haremos, porque nuestros niños existen y tienen derechos, y merece la pena luchar por ellos, quizás le cueste entenderlo, pero ya nos ocuparemos sus mamis de que lo entiendan, y me parece a mi que mejor en castellano, jajaja!!!

Bueno con esta rayada ya veis que estoy fatal y necesito un descanso, casi tanto como el corrector ortográfico que con esto del bable se está volviendo loco. Os voy a echar de menos estos días, prometo ponerme al día a la vuelta. Muchos, muchos besos

Noelia, Evaaaa a traducir!!!!, jejeje

Llegará el día en que todo vuelva a ser como antes

2010-06-22T01:30:00.005+02:00

Pongo esta foto porque me parece un buen ejemplo de lo que quiero expresar con esta entrada.
Este es el aspecto de la terraza de nuestra casa todos los veranos, menos este.
No he tenido fuerzas, ganas, motivación, alegría, lo que sea para plantar flores y acondicionarla para esta temporada.

Siento algo parecido dentro de mi, no quiero parecer pesimista, deprimida, simplemente noto como algo de mi ha cambiado en estos seis meses. Noches de insomnio, días difíciles, una sensación de tristeza que se apodera de mi en muchos momentos.

A veces me planteo si había algo que no funcionaba en mi vida antes de diagnóstico de Javier, que no le puedo echar la culpa de todo al autismo, porque para mí, mi hijo es una fuente constante de alegría.

Por vosotros siempre me siento comprendida, apoyada, fuera no siempre es así. La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo.

Se que mi vida nunca volverá a ser como antes, no se si mejor o peor. Esta claro que la vida puede dar muchas vueltas, que el autismo no es el fin del mundo, que hay problemas peores y que mi hijo es un luchador y confió en que salga adelante.

A días me siento fuerte, optimista, declaro que el autismo ya no me asusta. Pero otros siento como un gran dolor interior, mucho miedo e inseguridad, en los que las dudas de si se está haciendo todo lo mejor para Javi me vuelven loca. Mi hijo recibe 5 horas semanales de terapia, cuando comience el cole va a tener aproximadamente cuatro horas de apoyo a la semana y todos esos recursos me parecen insuficientes. Son días en los que me repito a mi misma frases como hay que vivir al día, con el tiempo las cosas mejoran. , confío pero no confío, resumiendo que me se muy bien la teoría pero me cuesta llevarla a la práctica.

Jajaja, me rio recordando como planeaba hace unos meses que en septiembre cuando empezaran el cole, podría apuntarme a pilates, y que iba a hacer con mi tiempo libre. Ahora aunque se que no lo podré hacer es que me da igual. Antes planeaba las vacaciones con ilusión, o una escapada romántica de fin de semana, ahora aunque pueda hacerlo es que no me apetece!!!

Debiera echar la vista atrás para recordar los buenos momentos y no para plantearme imposibles como el de que todo vuelva a ser como antes. Tengo un gran reto que es sacar a mis hijos adelante, hacer que mi familia sea feliz y aunque me resulte difícil en muchos momentos mantener la visión positiva, ese es otro reto que trato de asumir.

Tengo tantas cosa buenas que contar, las fiestas de fin de curso, las buenas notas de mi hija, como está avanzando Javi, en pocos días se ha aprendido los números del uno al diez y las vocales, es una máquina para absorber información, de como mi niña me decía hoy al volver de la playa que soy la mejor mamá del mundo. Pero de todo esto no me sale escribir, puedo contar avances pero también como veo cada día más claros los signos del autismo en mi niño, cuanto le falta en comprensión del lenguaje y en muchas cosa más. Que difícil es mantener el equilibrio en la balanza!!!

Y tirando de metáfora, quiero que mi vida vuelva a florecer como las flores de mi terraza. Que cursi me ha quedado por Dios!!!!!!! no se si borrarlo, jajaja, que nunca falte el buen humor. Pero sobre todo quiero encontrar la fortaleza, la confianza y lo que haga falta para que aunque mi vida no vuelva a ser como antes, luchar con uñas y dientes para que mi familia sea feliz, aprender todo lo que pueda para ayudar a mi hijo y encontrar ese equilibrio que me permita disfrutar al 100% de sus logros y ser yo también feliz.

Desesperada

2010-06-18T21:21:00.003+02:00

Acabo de llegar de la fiesta de fin de curso de mi hija y solo tengo ganas de llorar. Allí he aguantado el tipo como he podido, pero es que esta semana ha sido mucho para mi.

Tengo la casa hecha un desastre, Javi ha roto la puerta de la cocinita de Belén y ha arrancado unas cortinas. Ahora mismo debería estar ordenando pero no tengo fuerzas.

El miércoles nos llegó el certificado de discapacidad de Javi, así que he pasado estos días solicitando prestaciones, valoraciones de dependencia etc. Las colas más amargas de mi vida. Por mucho que en este momento quiera ver lo positivo de todo esto no puedo, estoy hecha polvo.

Para rematar hemos tenido cita con el neurólogo. Le ha mandado tomar hierro porque tiene anemia. Como no la va a tener si no come nada. La semana pasada la otorrino le mando un antibiótico porque tiene otitis serosa y los potenciales evocados le dieron mal, se los repiten en septiembre y si siguen mal, le haran unos drenajes con anestesia general, vamos un planazo. Pero al caso, de las tres tomas de antibiótico solo toma la de la mañana, la de la noche hasta dormido la escupe, y la del medio día mas o menos, mira bien la cuchara para ver que no le estemos engañando, y si se la mezclamos con yogur lo nota y no toma una cucharada más. Como voy a darle ahora dos tomas de hierro, encima fuera de las comidas!!!. Y hoy al volver del hospital, le he dejado con la chica para que le diese la comida, he ido a guardar el coche al garaje y a hacer unos recados, al llegar a casa estaba todo la comida en el plato, espaguetis y merluza a la romana, no había probado bocado. No me extraña que lleve toda la primavera enfermo.

Comía fenomenal la fruta, ahora no la prueba, comía legumbres, ni una cucharada. Los purés donde le metía todo verduras, legumbres y carne y que tomaba unos platazos, ahora nada. Y podría seguir y seguir. Al principio me creaba mucha ansiedad el tema de las comidas, pero poco a poco fui viendo que después de una comida donde no tomaba nada, venia otra en la que comía genial. pero es que ahora es regla fija y está empezando a notarse en su salud. El kilo que adelgazo con la gartroenteritis no lo ha recuperado.
Estoy desesperada!!!

PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN

2010-06-15T14:26:00.004+02:00

Tengo reunida muchísima información, y llevaba tiempo queriendo hacer un resumen con unas pauta básicas que me sirviese de recordatorio y a la vez que fuesen cosas concretas para que las lean las personas que cuidan a Javi y los abuelos o familiares cercanos que venían pidiéndomelo.
Tengo que agradecer a todas las mamás que me han pasado sus pautas, con las que yo he ido seleccionando lo que me parece más importante para Javi, aquí también queda recogida información de los talleres de padres.

Se que la mayoría de vuestros niños son ya mayores y no os va a servir, pero quiero compartirlo por si pasan mamás con diagnósticos recientes y les pueda ayudar a estar un poco menos perdidas.

Se aceptan sugerencias, si se os ocurre algo importante o veis que algo no está bien me lo decís por favor.

Como no se poner el cuadro de scribd ,os dejo el enlace y quien quiera se lo mando por correo electrónico.

En la foto está Javi graduado Cum Laude por la guardería, jajaja!!!!

http://www.scribd.com/doc/33065398/PAUTAS-PARA-FOMENTAR-LA-COMUNICACION

PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN

1. Aumentar la necesidad de comunicar:

- Colocar las cosas que mas le gustan fuera de su alcance pero a la vista siempre en el mismo lugar, para que nos las tenga que pedir.

- Meter las cosas en botes transparentes con tapa o en cajas que no pueda abrir, para que vea el contenido pero no pueda abrirlos.

- Hacer paradas estructuradas en sus rutinas, por ejemplo al vestirle cogeremos la camiseta pero nos quedaremos parados frente a él hasta que haga una muestra para que continuemos.

- Crear absurdos en actividades, por ejemplo, si está viendo un cuento, ponerle encima un muñeco llamativo para que le moleste y tenga que realizar alguna acción, repetir varias veces emitiendo un sonido llamativo que capte su atención, tanto al ponerlo como cuando él lo tire.

- Le daremos porciones de comida (trozos de galleta) o unidades (un gusanito y no la bolsa entera) para que demande más.

- Cuando juguemos, tendremos siempre nosotros las piezas que necesita para realizar la actividad.

- Usando objetos sencillos de cuerda o de aire que él solo no pueda usar y que los tenga que entregar para hacerlos funcionar. Ej.: muñecos de cuerda que se mueven, globos que soltamos pero no atamos, etc.

- Usar algo que no le guste, dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”.

2. Interacción y atención conjunta

- La mejor forma para hacerlo es ESTAR CARA A CARA, facilitarles el contacto visual:

a) Siéntalo en tus rodillas pero en posición opuesta a ti.

b) Túmbate sobre tu vientre o de lado si él está jugando en el suelo.

c) Agáchate enfrente de el si está de pie.

d) Será más fácil lograr su mirada colocando un objeto de su interés a la altura de nuestra cara.

- Favorecer el contacto ocular como valor referencial. Que sienta la necesidad de mirarnos para conseguir información de nosotros, provocando situaciones que le puedan agradar.

- Inclúyete en los intereses de tu hijo y enséñale a seguir turnos, consigue que tu hijo se enganche con alegría en la interacción contigo en los juegos físicos o juegos circulares de interacción. Enseña a tu hijo a tomar turnos usando movimientos de su cuerpo, contacto ocular sonrisas y sonidos en sus juegos físicos o sensoriales favoritos. Los juegos deben ser cortos para provocar la petición de repetición varias veces..

- Modelar la petición: puede que en los primeros momentos, al parar la actividad el niño se quede quieto sin saber que hacer o quiera irse. Será necesario modelar el movimiento, quedándonos parados y moviendo sus brazos haciendo que se agite su cuerpo…..hasta que comprenda que si se mueve va a seguir el juego (caballito, cosquillas…).

- Aumentar tiempo de espera para lograr que haga peticiones mas elaboradas, por ejemplo apartando los brazos en el ejemplo anterior para que el niño nos los coja para seguir el juego.

- Repetir siempre las mismas palabras en estos juegos para lograr que tengan un significado para el: salta, mas, para, te toca, me toca, dame , toma…

- Favorecer la imitación-contraimitación: conseguir favorecer los esquemas de imitación, para ello comenzar imitándolo a él:

a) Cuando haga algún movimiento, ruido, golpes con los objetos, con las ,manos, etc. Comenzaremos a imitarle.

b) Exagerando los gestos y haciendo ruido (por ejemplo zapateando)

c) Cuando se percate y mire lo que hacemos, paramos.

d) Poco a poco iremos introduciendo algún cambio para que sea él el que nos imite, por ejemplo, paramos de repente sin que él lo haga, si no para, le daremos alguna clave para que lo haga (ponerle la mano delante), y cuando pare, le decimos “muy bien” y volvemos a comenzar.

e) Usar tambores con un solo palo que nos lo vamos alternando, soplar flautas….

f) Canciones con gestos, con ayuda al principio y desvanecerla poco a poco.

- Buscar momentos para jugar y relacionarse con el, propiciando interacciones, y no sólo jugando a su lado.

3. Gesto de señalar para pedir: además de pedirle la mirada, tenemos que enseñarle a señalar tocando las cosa que desea:

- Cuando estamos seguros de que lo desea, forzarle a alargar el brazo para coger el objeto y cojemos su dedo índice para que toque el objeto.

- Ser sistemáticos, desvanecer ayudas físicas de forma progresiva

El objetivo a medio plazo es que señale a distancia (carácter simbólico de la comunicación).

4. Pedir ayuda: hay que favorecer el que pida ayuda de forma generalizada, y para ello, antes de que se frustre, tenemos que estar atentos y cuando podamos ayudarle, ponemos su manita encima de la nuestra y diciendo la palabra “ayuda”, hacemos una pausa para que la imite y entonces le ayudamos. Además con las situaciones como las de los botes o cajas que no pueda abrir, podemos provocar nosotros los ensayos.

5. Dar sentido a sus verbalizaciones sin intención comunicativa. Estar atentos a los sonidos y cuando comprendamos alguna palabra, se la repetimos y lo interpretamos como una petición. Sobre interpretar los sonidos para darles valor referencial: ¡MAMAMA!, si, aquí está mamá, y le damos un beso.

6. Trabajar la discriminación receptiva de objetos. Aprovechar las situaciones en las que haya que guardar cosas para decirle “a guardar el coche” y le ayudamos a que coja lo que le pedimos para guardarlo. Generalizar este tipo de actividades aprovechando las rutinas diarias, aguardar el vaso, el plato…

7. Aumentar la comprensión de órdenes sencillas. Usar gestos naturales para ayudarle e iniciarle en la orden dada para que la ejecute.

8. Asociación de referentes verbales. Es importante que cuando nos dirijamos a él:

- Usemos un lenguaje sencillo.

- Cuando sepamos que desea algo, lo tendremos en nuestras manos y a la vez que lo señale, le nombramos el objeto.

- Se lo entregamos cuando lo nombre adecuadamente.

9. Acceso al léxico de forma controlada y siempre cuidar la generalización. No se trata de nombrarle todo. Sino que comenzamos con las cosa que él suele pedir, asentarlas para que las pida de forma espontánea y cuando así sea, introducir otras nuevas. El que repita de forma generalizada, no implica que esté comprendiendo, por lo que conviene ir despacio. Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo introducirlas dentro del juego o de su actividad diaria, por ejemplo si ha dicho “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno

10. Establecer rutinas de forma generalizada. Intentar hacer las cosas siempre de la misma forma para que él pueda anticiparlas, si esto ocurre, las probabilidades de aprendizaje, autonomía, etc. Aumentan significativamente.

- Darle órdenes siempre de la misma forma: usar un lenguaje sencillo y siempre usando las mismas fórmulas: a bañar, a guardar, a comer…

- Establecer rutinas con las acciones: el orden en que las hacemos (la agenda visual), la misma secuencia por ejemplo en el baño.

- Establecer rutinas de juego en casa. Juegos concretos con objetos y tiempo de juego social. A la misma hora de día y durante no más de 20 minutos, jugaremos siguiendo siempre la misma estructura, por ejemplo: un encajable de formas geométricas, un puzzle de animales, un cuento. Una torre, juegos de cosquillas, pilla-pilla. Los materiales estarán siempre colocados en el mismo lugar.

11. Favorecer siempre un aprendizaje sin errores. No dejar que se frustre y ofrecer ayuda física para que esto no ocurra. Cuando se canse de una actividad, es importante que le ayudemos a finalizarla rápidamente para que se acostumbre a que “lo que empezamos hay que terminarlo”. Cuanta más habilidad adquiera más probabilidades habrá de que no quiera abandonarla.

12. Aprender a elegir. Cuando dejas a tu hijo que haga elecciones, tu le permites que te envíe mensajes y exprese como se siente. Anima a tu hijo a hacer elecciones basándote en lo que le gusta y no le gusta. Empieza con elecciones fáciles, entre una cosa que realmente le guste y otra que no le guste nada. Al estirar el niño el brazo para cogerlo, modelamos el gesto de señalar en dirección de lo que quiere.

13. Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros. Ayudándole a comprender el sentido del “mio”y del “yo” utilizando estrategias como que nos ayude a colocar ropa , haciendo montones con la suya y con la de su hermano.

14. Propiciar que el niño participe de las actividades diarias del hogar. Para que vaya asociando situaciones y mejore su comprensión de las mismas.

15. Ayudarle a que discrimine emociones felices y otras emociones. Utilizando libros de imágenes, revistas, invitarlo a que busque una imagen determinada.. Si está llorando porque se le cayó su taza de leche, decirle “estás muy triste”. Mostradle, mediante vuestras expresiones de cara, la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis.

16. Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con personas del entorno. Dar o pedir algo a la abuela o un tío. Animarle a corresponder de forma adecuada a la comunicación con otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso…Empezar haciendo estos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por el niño con el fin de ir acostumbrándole a estas situaciones.

17. Generalizar en todos los contextos el uso de apoyos visuales a través del uso de fotografías. Con la intención de aumentar la comprensión de su entorno, la comprensión del lenguaje y poder anticiparle distintas situaciones y para que el niño cuente con un recurso mas para poder desarrollar el lenguaje con más facilidad.

- Realizar fotografías de las rutinas diarias (baño, comer, dormir, etc.), de los lugares a los que va (parque, guardería, supermercado, etc.), de las personas de referencia (padres, hermanos, terapeutas)

- Al principio se las enseñaremos de una en una justo antes de que ocurra, y las acompañaremos de objetos de referencia para ayudarle a comprenderlo mejor. Por ejemplo a la hora de comer le enseñamos el pictograma y su babero o su plato, a la hora del baño la esponja o el patito, y a la hora de dormir el muñeco con el que duerma además de la fotografía.

- Aunque creamos que ya comprende con la orden verbal, el uso de apoyos visuales ha demostrado ser muy eficaz para el desarrollo del lenguaje expresivo (pueden ver lo que escuchan y es más fácil evocar las palabras.

- Generalizar de forma progresiva este material al ámbito educativo y en general a todos los contextos de la vida del niño.

18. Acompañar siempre los apoyos visuales de las claves verbales de regulación que se usen con el niño. EN el caso de Javi son “espera, espera” y “adiós, adiós”.

19. VALORAR SIEMPRE SUS PEQUEÑOS LOGROS, QUE SE PUEDA VER ESTIMULADO POR SUS PEQUEÑOS TRIUNFOS.

VAMOS A TRABAJAR:

Área motora gruesa:

- Hacer rodar una pelota imitando al adulto. Sentarle delante de un espejo y que haga rodar la pelota hacia su imagen. Utilizar pelotas de varios tamaños y texturas o una pelota con un objeto que se mueva dentro para captar su interés.

- Saltar en un sitio con ambos pies. Al principio se puede utilizar la cama como base para saltar hasta que el niño tenga la idea del movimiento.

- Pedalear un triciclo. Al principio empujarle para que sienta la sensación de pedalear.

- Mecerse en un columpio cuando se pone en movimiento, colocándonos enfrente y animándolo a que nos alcance con los pies cada vez que el columpio va hacia delante, para que empiece a impulsarse por si solo.

Área motora fina:

- Ejercicios de coordinación manual: picar con punzón, partir papeles con la mano a trocitos, trabajar con pintura al dedo, pegar algodón, tela, etc.

- Garabateo, pegar el papel a la mesa con cinta adhesiva para que el niño no tenga que preocuparse por sostenerlo. Pizarras mágicas, pintura de agua, o tiza y pizarra son buenas opciones.

- Doblar un papel por la mitad imitando al adulto.

- Desatornillar juguetes que encajan unos dentro de otros.

- Hacer bolas de plastilina.

-Empuñar el lápiz entre el pulgar y el índice apoyándolo en el dedo medio. Disminuir progresivamente la ayuda y elogiarle cuando lo coja bien.

Área perceptivo- cognitiva:

- Meter un objeto dentro de una caja imitando al adulto: diga “dentro” y elógielo cuando lo haga. Usar objetos que hacen ruido cuando caen (canicas, cascabeles) o llene de agua el envase para que salpique cuando se deja caer el objeto.

- Empujar tres bloques como si fuera un tren, animarle a hacer el tren con los bloques y a empujarlos imitando el sonido del tren.

- Señalar una parte del cuerpo. Con una muñeca, haciéndole señalar la parte nombrada, o usando un espejo y que señale en su propio cuerpo.

- Señalarse a si mismo cuando se pregunta “¿Dónde está Javi?. Emplear fotografías del niño y de otros miembros de la familia y pedir que los señale.

- Hacer pares de objetos de la misma textura.

- Señalar lo grande y lo pequeño

- Señalar la figura que se le nombra.

- Dibujar una línea horizontal imitando al adulto.

- Ofrecer un objeto o parte de comida al adulto.

- Que señale objetos familiares cuando se le nombran, pedir que nos los traiga.

- Responder a preguntas alternativas SI/NO, modelando el gesto.

Ahora entiendo porque lo llaman "Happy Meal"

2010-06-14T00:59:00.005+02:00

El viernes el delincuente juvenil se quedó a dormir en casa de los abuelos, donde por cierto se convierte en un angelito, come de maravilla, no llora, se porta fenomenal y la verdad es que se lo pasa muy bien porque quiere muchísimo a mis suegros, y sobre todo con su abuelo tiene una relación muy especial. Ya antes del diagnóstico lo recuerdo subiendo gateando 80 veces las escaleras y después bajando de la mano del abuelo que con una paciencia infinita le ayudaba siempre. Y cuando ninguno conseguimos que coma, llega su abuelo y sin rechistar se come todo el plato.

Como no estaba el pequeñín, aproveche para pasar con Belén una tarde de chicas. Belén había ido al McDonals con una amiga y le gustó mucho, y llevaba un tiempo pidiéndome ir, a mi no me gusta demasiado pero como era un día lluvioso la llevé, y tuvo mucha gracia porque en la cola me repitió como cuatro veces: "mamá me tiene que pedir eso de la cajita que viene con un juguete", "pero mamá pide lo del juguete...", jajaja, hasta que no lo vio no se quedó tranquila, debe pensar mi princesa que su madre pisaba por primera vez un Mc Donals. Tras zamparse unos nuggets de pollo (que no compartió con su madre), unas patatas y un poco de helado nos fuimos al cine, y aunque la película no era muy buena, ella se lo pasó genial y yo viéndola disfrutar.

De esa tarde hago dos reflexiones, la primera y aunque suene un poco egoísta, disfruté mucho, muchísimo liberada de la tensión de "las cosas se pueden torcer en cualquier momento" , de esa sensación de que todo va a ir bien, de ir con mi hija tranquilamente por la calle, hablando contándome sus cosas sin miedo a que sin saber muy bien porque, como me pasa con Javi, aparezca una rabieta o no me quiera dar mas la mano, eche a correr, o se tire al suelo. Le preguntaba después a Javier si con el niño podré vivir momentos como este con Belén, y el me aseguraba que si, no se y si no habrá otros que sean especiales para nosotros dos.

Y la segunda lo mucho que necesita mi niña de esos momentos especiales, porque por desgracia no le puedo dedicar todo el tiempo que me gustaría.

Me gustaría poder meterme en su mente de cuatro años para saber como está viviendo ella todo esto. Se da cuenta de que su hermano no habla, que de repente sin provocación alguna venga y le tire a ella del pelo, de que la mayoría de las tardes mamá se va con Javi mientras ella se queda en casa con la señora que los cuida. Porque además a ella se le exige mucho más y seguramente vea que con las conductas negativas somos mucho mas firmes con ella que con su hermano.

Procuro darle mucho cariño, y ojala tuviese mas tiempo para dedicarle a ella. Porque se lo merece todo, se me cae la baba y podría llenar hojas con sus virtudes. Es un sol de niña, una fuente de constante alegría, con una paciencia infinita con su hermano, le quiere muchísimo, le adora, es muy protectora con el. No calla ni debajo del agua, es un bichillo inquieto, tiene carácter, pero muy buen fondo y siempre está cantando (en eso se parece a su mami).

Y resumiendo ese día, y aunque odie hacer propaganda del burguer, de verdad que esa tarde entendí porque lo llaman Happy Meal

Caras serias

2010-06-09T01:52:00.003+02:00

Vengo observando, y quiero dejar muy claro que son apreciaciones mías, cuando acudo con Javi a terapia y me encuentro en la sala a padres con niños mayores, que casi siempre tienen el semblante serio, incluso triste en ocasiones.

Y no deja de rondarme por la cabeza un pensamiento al que me gustaría poner un poco de luz. Por eso me he decidido a escribir pensando en Juani, Sarah, Inma y Ana, que tienen niños ya mayores. O en Carmen, Amaya que trabajan con ellos cada día. Y por supuesto pienso en todos vosotros, porque valoro vuestra opinión o experiencias.

Javi tiene dos años, su autismo pasa desapercibido para la mayoría de la gente. Cuando entramos en la asociación siempre corre feliz a subirse en el regazo de la persona que está en la entrada para que le ponga dibujos, o corre y hace alguna travesura y me mira con cara pícara. No lo puedo evitar es mi niño y siempre me saca una sonrisa, y un charco de la baba que se me cae con el.

Por eso cuando entramos y me encuentro con rostros serios no puedo dejar de preguntarme que me va a deparar el futuro. Ahora me enfrento a muchas dificultades, falta de comunicación y problemas de conducta derivados la mayoría de las veces precisamente por esa incapacidad para expresarse. Y creo que soy bastante consciente de lo que es el trastorno espectro autista que tiene mi hijo, pero ahora en este momento y a corto plazo. Y los comentarios de estas mamás Juani, Ana, Sarah me dan mucha fuerza porque siempre me transmiten optimismo. Ya dije que ahora mismo me centro en el día a día y que procuro pensar poco en el futuro, pero estos pensamientos como el agua, siempre encuentran una grieta por donde colarse y provocar molestas goteras en mi cabeza.

Pensaréis que soy tonta, y por Dios lo ultimo que quiero es herir a nadie con mis palabras, pero para mi el blog es una herramienta de escape muy importante porque os muestro mis miedos y siempre me ayudáis a superarlos. Al grano, cuando el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos de autismo, tenía un miedo tremendo de que Javi empezase a mover sus deditos delante de su cara todo el tiempo o cosas así. Tenía miedo de en que se iba a convertir mi hijo. Ahora ya no lo tengo, ese en particular, porque miedos tengo muchos. Y me voy por las ramas y no soy capaz de plasmar en palabras lo que quiero. Quizás lo puedo plantear como una pregunta:

¿Que pasa cuando nuestros niños crecen?

Si alguien me hiciese esa pregunta seguramente le contestaría: en cada etapa del desarrollo te encuentras con nuevas dificultades, con nuevos problemas, con situaciones difíciles, pero también con nuevos logros y alegrías. Todo el trabajo irá dando sus frutos y hay que seguir luchando por un objetivo lograr que mi hijo siga siendo feliz y pueda vivir su vida plenamente.
Pero que va a pasar cuando los compañeros de Javi sean conscientes de que es distinto, cuando aparezca el rechazo, por no hablar de burlas o acoso escolar. Sentirá Belén vergüenza de su hermano. Que va a pasar en la adolescencia. Y la edad adulta.... y la pregunta del millón: ¿que va a pasar el día que nos estemos con el?.

Seguramente las expresiones serias se deban a otras cosas, o solo sean producto de mi imaginación. Que caras serias me las encuentro en la cola de correos, o esperando el autobús y que eso no significa que esas personas no sean felices, si todos nos mostrásemos con una sonrisa de oreja a oreja en esas situaciones sería un poco raro no?.

Quiero creer que se puede ser feliz, que mi hijo va a ser feliz, que mi familia va a ser feliz, pero siempre hay un PERO, y seguramente siempre ha estado presente en mi vida, en la de todos porque nunca se sabe que nos va a deparar el futuro pero hasta que el autismo ha entrado en ella no había reparado en ello.

En fin que no puede ser sano estar escribiendo alas 2:49 de la madrugada y por eso estoy así!!!

Muchos besos

Un poco de todo

2010-06-07T23:49:00.006+02:00

Hoy nos grabamos en vídeo para el taller de padres, nos lo pidieron hace 15 días, y como siempre y por problemas técnicos también, lo dejamos para el último día. Creo que seguimos bastante bien las pautas que nos dieron, pero mi querido marido paro de grabar cuando Javi me entendía y obedecía, por ejemplo después de beber agua cuando echo el vaso al fregadero, o al acostarle cuando apaga la luz...vamos que para director de cine no vale .... Pero en su trabajo y como padre no lo puede hacer mejor, así que le perdono, jajaja. Si puedo os cuelgo el vídeo en otra entrada. Ya sabéis que mis conocimientos informáticos dejan mucho que desear.

Me siento muy satisfecha con estos talleres porque estoy aprendiendo muchísimo y además me ha dado la oportunidad de conocer a unas mamás estupendas con las que comparto mucho y su amistad me está haciendo muchísimo bien. Carmen y Ana son dos craks de madres a las que les mando un beso enorme.

Estoy muy ilusionada porque mañana comienza Javi terapia de integración sensorial. Llevaba tiempo interesada en esta terapia y pensaba que en Gijón no la había, y través del blog me recomendaron a una terapeuta ocupacional maravillosa, compatriota de mis amigas argentinas, y creo que a Javi le va a venir genial. Ya os contaré!!!

Este fin de semana estuvimos fuera en una boda, y mi niño se portó como un campeón. Aguanto genial en el coche, durmió muy bien, estuvo simpático, alegre, incluso bailó. Solo el domingo al medio día manifestó la falta de rutina comiendo agua, jajaja, porque se bebió dos litros y no probó bocado ni de las cosa que mas le gustan, y después estuvo un poco enfurruñado. Lo que se solucionó con siesta en el coche de camino a casa. Iba preparada para lo peor y me sorprendió la verdad.

Javi últimamente tiene la mala costumbre de desaparecer. El otro día en el parque no me dio un infarto de puro milagro. Nunca le pierdo de vista pero mi hija estaba subiendo al tobogán y al ver que podía dar una patada a una niña, fui corriendo a ayudarla a subir. Al volver la vista Javi había desaparecido, no le veía en todo el parque, por mi mente pasaba la imagen de Javi atropellado por un coche. Me quedé helada, os juro que si me clavan un cuchillo en ese momento no sangro. Y cuando salgo del parque histérica, lo encuentro subido a las gradas del quiosco de música corriendo de un lado a otro y con grave riesgo de caer de una altura de dos metros. Hoy en la casa de mis suegros en un minuto ha desaparecido del jardín y estaba en el piso de arriba. No ha sido como en el parque, pero si se me ha acelerado el corazón hasta que le he encontrado.

Todo esto y muchas preocupaciones añadidas que tengo, hacen que sienta mucho miedo de cuando Javi empiece el colegio. Se que faltan tres meses todavía, que el cole tiene muy buena organización y personal de apoyo, que no hay peligro de que se salga a la calle por ejemplo. Pero no consigo quitarme de la cabeza la imagen de Javi perdido en dos sentidos. Primero en su aula por no enterarse bien de lo que le diga su profe, y segundo perdido físicamente por el cole. Ya veis que ando bastante paranoica....

Cuando el consuelo hace daño

2010-05-29T22:35:00.004+02:00

Creo en la buena voluntad de las personas cuando tratan de consolarme, e intento, que cuando sus palabras me hacen mas daño que ayuda no hacer mucho caso, pero no puedo evitar que en muchas ocasiones me molesten.

Me molesta primero porque yo no quiero consuelo, no se si me entenderéis, pero es que asumo las circunstancias de mi vida, y que me digan:

"Pero si no se le nota nada", me molesta porque yo si se lo noto.
"Ya veras que ya hablara", quizás si, quizás no, y además ahí no se acaba el problema.
"Si es muy normal" , no coments.
Y una larga lista de si mira a los ojo, sonríe, es cariñoso, mírale como juega....que al final parece como si yo me estuviese inventando que mi hijo tiene autismo.
Y a veces si me quejo de lo cansada que estoy cuando Javi tiene una racha mala, tengo que oir pues yo crié tropecientos niños y no me he muerto, si pero es que el mio tiene días que vale por dos, tres o cuatro. Porque a mi hijo no le entiendo, no me entiende, y eso genera situaciones tan estresantes y conflictivas que entiendo que a los demás les sea difícil comprenderlo.

En el parque hay cuatro columpios de pequeños, dos de color negro y dos de color rojo y azul . Desde pequeño Javi solo quiere montar en los rojos, y ayer como estaban ocupados intente montarle en los negros, no quiso, se puso a patalear y a dar un par de gritos, le saque y nos pusimos a guardar turno en los otros. Estando ya tranquilo, escucho que la abuela de un niño dice "pues que niño mas caprichoso". Y pienso que mi hijo no molesta a nadie haciendo cola para un columpio aunque haya otros vacíos.

Pues a esa señora y a todos los que juzgan sin saber les digo:

Ojala mi hijo fuera un caprichoso, un malcriado, y no no hubiese tenido que pasar hoy, por uno de los momentos mas duros desde que se que mi hijo tiene autismo. Esta noche estaba jugando feliz a cosquillas con su padre, y no se si estaba sobreexcitado, pero venía en brazos de su padre, creo que quería ir a bajar una persiana, y como no le hemos dejado, se ha agarrado al pelo de su padre tirando con todas sus fuerzas, como viene haciendo ultimamente cuando se enfada. Nos hemos puesto serios, le hemos soltado y ha empezado a tirarse el de su pelo con mucha fuerza, tiraba, tiraba, nos ha costado soltarle sus manitas. Le he cogido en brazos y le he apretado contra mi cuerpo un buen rato, y ya tranquilo le hemos acostado.

Nos hemos quedado hechos polvo los dos, ha sido muy duro. Mi hijo nunca ha tenido problemas de conducta fuera de casa, de hecho en la guardería, en el parque, con los demás niños nunca se ha mostrado agresivo. Pero la verdad, ya no se que pensar, que esperar. En el informe de diagnóstico de Javi pone que es un niño dócil, y ese día nos dijeron que a partir de ese día todo iba a ser para mejor. Y han pasado 5 meses y mi hijo apenas come nada, y se autoagrede.

Esta es desde luego la peor entrada de mi blog, criticando a quien me quiere dar consuelo, pero es que hoy me siento así quemada con el mundo. Siento no aportar nada positivo.

La espinita

2010-05-27T01:02:00.006+02:00

Como ya tengo tecla espaciadora, porque no sabéis lo incomodo que es escribir sin ella, después de que el bruto de mi hijo la arrancase, me he animado a hacer esta entrada.

Hace 5 meses mas o menos del diagnóstico de Javi. Mi vida ha cambiado radicalmente, eso seguro, y anoche haciendo un poco de balance, me di cuenta de que por encima de todo el dolor o sufrimiento que pase con el diagnóstico de Javier, y una vez superado, sintiéndome mas fuerte, mas optimista, aprendiendo a conocer y respetar el autismo de mi hijo, tengo una espinita clavada, que como diría Belén "me hace pupa" y mucha la verdad y es que cuando mi vida ha dado un giro de 180 grados, me encuentro con una sociedad, quizás es generalizar mucho, con una administración que no es que me lo ponga fácil, yo no quiero facilidades, es que me lo pone muy difícil.

Hace 5 meses creo que nunca había oído el termino DIVERSIDAD FUNCIONAL, mi vida estaba al otro lado, y pienso que intento ser una persona con conciencia social, que me preocupaban los problemas de nuestra sociedad, pero lo que conocía de la discapacidad era los anuncios de la ONCE, algunas noticias de periódicos y poco mas. Y me da vergüenza la verdad, que para haber caído del árbol, me haya tenido que enfrentar con esto en mi familia.

Y ahora me encuentro con que problemas que ni sabía que existían se me hacen reales. Que mi indignación es creciente, porque ahora si leo los artículos sobre discapacidad en los periódicos, que me he enterado que en una cadena de radio que escucho desde siempre en el coche hay un programa los viernes sobre discapacidad y pienso, es que antes estaban mis oídos sordos, porque este programa lo he tenido que escuchar, o quizás cambiaba de emisora sin ni siquiera registrar en mi conciencia la existencia del mismo.

Porque ahora veo los derechos de mi hijo vulnerados en muchos aspectos. Porque pensar en que se le nieguen apoyos , perdón no que se le nieguen es que ni siquiera se contemplan cuando el y muchos niños que tiene autismo los necesitan. Hoy una amiga me decía, es que tienes que confiar mas en el, en sus capacidades, y a lo mejor es que quiero ponerle las cosas fáciles a mi hijo, pero es que es mi niño y no lo puedo evitar. Pero si, mi hijo tiene muchas capacidades, pero también muchas limitaciones ahora en este momento, no estoy hablando de un futuro donde creo que alcanzará un buen nivel de autonomía. Mi hijo necesita apoyo, recursos, lo que sea, lo necesita ahora y por mucho en que confíe en sus capacidades el necesita ayuda. Lo que parece que le es difícil entender a los demás es que lo necesita como un miope sus gafas, a quien seguro que nadie le dice !quítatelas y lee el encerado, que confiamos en ti, vamos tu puedes!!!

Mi espinita es esa indignación, y pensar que como yo hay miles de padres o familiares de personas con diversidad funcional, que tiene problemas muy graves que yo desconozco, porque ahora me centro en los mios, que sienten vulnerados los derechos de sus hijos.
Joder!!! que tienes problemas y te encuentras con un muro de ladrillos de ignorancia y argamasa de indiferencia. (Perdón por el taco).

Y repito que no quiero facilidades, ya me ocuparé yo de proporcionárselas a mi hijo cuando las considere oportunas. Solo quiero igualdad y una mayor concienciación.

También debo decir, que para estar en el punto en el que me encuentro ahora, en el que a pesar de la espinita me vuelvo a sentir feliz, he contado con la ayuda de mucha gente, familiares, amigos, las profesionales que tratan a mi hijo (y a mi también,jajaja), los que se han esforzado por buscar para el la mejor modalidad de escolarización para mi hijo y que entre todos me han devuelto la sonrisa. Y amigos de amigos, o gente anónima que me han demostrado que hay un valor que no se ha perdido y es la SOLIDARIDAD.

y por supuesto Javier, Belén y Javi, porque ellos son el motor de mi vida

Salimos en el periódico

2010-05-24T21:58:00.004+02:00

Salimos en el periódico, hay detalles como el título y que en la edición de imprenta pongan en mayúsculas el dinero que gastamos en terapias, que no me gustan demasiado. Cuando quería que lo mas llamativo fuese los insuficientes o nulos recursos públicos que tenemos para nuestros niños en cuanto a atención temprana por parte de la Consejería de Bienestar Social. Pero claro no lo escribí yo. Pero también decir que tuvo una paciencia infinita escuchándome, que se preocupó, que cambio muchas cosas que no me gustaban y sobre todo agradecerle por dar visibilidad a la historia de mi hijo y a las injusticias cometidas. Yo siempre he dicho que el dinero de las terapias de Javi es para mi el mejor gastado, pero lo que me indigna es que sus derechos no sean respetados y que hagan recortes o simplemente no se invierta en lograr que sean independientes en un futuro, y en que tengan una infancia plena y feliz. Yo en mi casa desde luego procuro hacer la parte que me toca.

De educación no hablé porque con Javier se han hecho bien las cosas hasta ahora, habrá que ver que pasa cuando empiece el colegio... Pero en la misma página del periódico sale la noticia de que 5000 niños asturianos tienen necesidades educativas especiales, y que están eliminando los equipos de orientación educativa.

Yo he tenido la suerte de ser asesorada por el equipo de TGD y pienso que hacen una labor muy importante, que son unas grandes profesionales. Y espero que estos equipos específicos los respeten.

Gracias a Pablo y a la Nueva España.

Os dejo con la noticia ya me diréis vuestra opinión:

http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/05/24/ninos-generosos-afecto-exigentes-recursos/919607.html

Niños generosos en afecto y exigentes en recursos

Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad

Gijón, Pablo ÁLVAREZ

Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.

El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».

Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.

Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».

Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».

La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».

El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.

La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.

La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».

Cambios

2010-05-19T01:37:00.004+02:00

Desde hace unas semanas voy notando en Javi muchos cambios. Unos son buenos, otros la verdad no lo se, y algunas cosas han ido a peor.

Primero os cuento lo negativo, Javi lleva una temporada como mas agresivo, cuando se enfada reacciona tirándome del pelo con las dos manos y con muchísima fuerza, tanta que no consigo soltarle y en ocasiones se me han saltado las lágrimas de dolor. Y cuando consigo que me suelte, la verdad es que no se muy bien que hacer. Le reprendo verbalmente, pero es que no creo que eso tenga mucho efecto en el. Le meto en la cuna y le dejo un rato, pero cuando le saco sigue igual. Y un día se me ocurrió hacer como si me pusiera a llorar, para que viese que su conducta tiene consecuencias en mi, pero si viéseis la llorera que agarró, casi me muero de pena...Ahora he optado por mantenerme seria, dejándole muy claro que eso no se hace. Pero de poco me sirve.

Está con el NO, siempre en su boca. Hace un par de meses era mucho más dócil. Pero ahora llega la hora del baño o de recoger los juguetes y por mucha anticipación, por muchos apoyos visuales que le ponga, por mucho tiempo que le de, o aunque intente sobornarlo con algún reforzador, nada de nada. Otra lucha campal. Vamos que tiene carácter la criatura angelical de la foto de ahí arriba.

Sigue muy ritualista. Se queda enganchado con todos los automatismos: persianas, puertas de garajes, con la cortinilla eléctrica del techo solar del coche. Pero ha disminuido mucho su juego obsesivo. Los cubiletes que tanto le gustaban apenas los pide, sigue dando vueltas a las cosas pero muchísimo menos. Ahora su juego preferido es coger una taza y una cuchara (siempre la misma por supuesto) y hacer que nos da de comer a todos, una y otra vez. Y creo que en la guardería tiene muy bien alimentados a todos sus compañeritos.

Y por fin lo positivo. Cada vez emite mas palabras, un poco en su idioma pero le voy entendiendo. Todavía no las usa como instrumento de comunicación, las repite y repite. Pero ahí estoy yo para ir sacándoselas en cada momento. Ya os conté que empezó a contar hasta tres, también dice tarta, pompas, bien, choca, tata (pelota), hola, aful (azul), llama a las chicas que le cuidan por su nombre, abue (abuelos), a Belén también la llama de una manera poco comprensible, papá (que fue de lo primero que dijo), pero lo mejor de todo es que dice mamá con gran claridad. Ya no soy "aba" como era antes yo, la vecina del 5º, la frutera, el panadero...ahora soy única y exclusivamente mamá.

Y ha mejorado mucho en el tema de la alimentación, aunque tengamos días de yogur y galletas en general está comiendo fenomenal. Mis trucos: dejarle comer a el solo, con calma aunque tarde en empezar, no ponerme nerviosa... y si no come, le dejo y a la siguiente comida come de lujo. Aunque ya os digo que excepto en contadas ocasiones está comiendo super bien. Además el solito.

Se está haciendo mayor mi niño!!!

A que parece bueno en la foto.....pues si, solo lo parece, jajaja.

Mañana me pongo a dieta

2010-05-17T00:47:00.002+02:00

Todas las semanas me hago la misma promesa, el lunes me pongo a régimen. Pero pasa una semana y otra y otra y nada de nada. Y no puede ser porque me estoy poniendo súper gorda!!!

En el bajón gordo que tuve en marzo adelgacé 5 kg, pero es que ahora entre las prisas, que no tengo tiempo de cuidar mucho mi dieta y sobre todo la ansiedad, que a mi me da por comer, gané esos kilos que había bajado y unos cuantos mas.

Y llego el momento de decir ME PLANTO!!!. Aprovechando que esta semana mi niño se ha portado como un santo, y que he descubierto que ya cuenta hasta tres: uo,do y tes!!! repite y repite. Me he propuesto que el de sentido a esos números, ya está empezando a identificarlos y yo a cerrar el pico y a beber dos litros de agua al día. Porque ejercicio físico con correr detrás de el ya hago bastante.

Así que chic@s al ataque, a ver si con esta declaración pública de intenciones, mañana por la mañana no me echo atrás y dentro de unas semanitas os pongo una foto mía estupendísima de la muerte, jajaja!!! ( y por Dios que la racha buena del niño dure, dure, dure...)

Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo: necesitamos tu AYUDA

2010-05-13T23:47:00.001+02:00

Os copio íntegramente el texto del blog Inclusión en el Pacto educativo de Estado.

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.

Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación,junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.

Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.

Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.

Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden atomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.

Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.

Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.

Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, ysobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.

¿Qué podemos hacer como Plataforma?

Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.

Os pedimos que hagáis llegar (y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.

Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace

DÓNDE DIRIGIRSE

Buzón del Ministerio de Educación. Enlace

Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace

El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis en el enlace (http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta) a la carta para poder incluir vuestras opiniones personales.

Ya tenemos dictamen

2010-05-13T00:25:00.005+02:00

No se como describir el día de hoy, pero creo que raro, raro, rarooo!!!.

Empezó por la mañana con la valoración por parte de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de la Consejería de Bienestar Social (no tenía nada que ver con la escolarización), muy bien realizada por un psicólogo, una fisoterapeuta y una logopeda. Coincidieron con el diagnóstico de TEA, pero como mi hijo ya recibe terapia (costeada por nosotros) y tienen lista de espera muy amablemente nos dijeron que Javier no va a recibir ninguna terapia por su parte. Con todo lo que se me viene a la cabeza podría escribir varias entradas, pero como es llover sobre mojado lo resumo en lo de siempre MI HIJO NO INTERESA A LA ADMINISTRACIÓN. Porque estoy segura que si Javier en vez de autista fuera diabético, y en el hospital me dijeran que a mi hijo no le van a dar insulina, que vaya yo a la farmacia, que se la compre y que se la ponga. Llenaríamos páginas en los diarios. Y no Javi no necesita sus terapias para vivir, pero si las necesita para vivir con dignidad. Vivimos en un país libre democrático en el que todos tenemos igualdad de derechos, pues me parece a mi que NO!!

Por la tarde acudimos a la reunión del equipo de orientación para TGD de la Consejería de Educación, y siento mucha gratitud hacia ellas por que han demostrado un gran interés y se que es su trabajo pero cuando el trabajo está tan bien hecho, estando como están desbordadas no puedo dejar de agradecerlo. La propuesta de escolarización que nos hicieron me dejó como noqueada porque no era lo que esperaba, porque se trata de una modalidad que no sabía ni que existía y se que mi marido está muy satisfecho, pero yo no se, no estoy contenta, no se si lo hemos hecho bien. Me planteo que quizás independientemente de la propuesta que nos hubieran hecho o de la decisión que tomásemos con ninguna opción me iba a quedar tranquila. Y al grano:

- Javi no entra en el perfil de la escolarización combinada, es decir no acudirá a colegio de educación especial.

- Como cumple tres a final de año no le ven preparado ni con la suficiente madurez para una jornada completa en el cole de Belén, ni para una intensiva en un colegio público.

Así que la propuesta es no recuerdo el nombre exacto pero algo así como escolarización parcial, es decir acudiría al colegio solo en el horario de mañana, saldría a la una y nosotros nos comprometemos a darle apoyos por la tarde. Durante el horario escolar tendría los apoyos de PT, Al y una auxiliar. Y a lo largo del curso si la adaptación es buena que fuese acudiendo alguna tarde de manera gradual.

Puede estar bien porque podría comer en casa, dormir la siesta y después acudir a sus terapias como viene haciendo ahora. Pero no deja de volver a ser algo parecido a lo de la mañana, ahora la pelota está en nuestro tejado y tenemos que ser nosotros los que busquemos los apoyos para la tarde, pero si es lo mejor para Javi pues adelante.

Pero no se me va el nudo del estómago, no estoy tranquila....algún día podre estarlo, madre mía creo que no.

Otra vez en la montaña rusa

2010-05-12T01:26:00.005+02:00

Desde la semana pasada he vuelto como yo digo a bajar por la montaña rusa a toda velocidad!!!! Y no queda otra que volver a subir despacito, paso a paso.

Mi primera preocupación está relacionada con las terapias de Javi. Tengo un sentimiento grande de inseguridad veo a Javi estancado y me como tanto la cabeza que ya no se que pensar si es por el niño o no se. Siempre he dicho que confío en las profesionales que le tratan y pienso que a lo mejor soy yo la que quiero correr demasiado, pero no estoy tranquila y gracias a buenos consejos he decidido coger el toro por los cuernos y aunque me cueste ponerme colorada explicarles mis dudas, mis miedos y a ver que pasa.

También estoy mal porque he visto en Javi conductas agresivas por primera vez como golpearse la cabeza contra el suelo o agarrarme de los pelos hasta hacerme casi llorar.

Los nervios por la escolarización, hoy han estado valorándolo en la guardería y mañana es el gran día, si se puede llamar así, a las cuatro nos reunimos con el equipo de orientación y tomemos la decisión que tomemos no puedo dejar de plantearme en como recé para que mi hija entrase en su colegio y ahora Javi puede entrar en el que queramos pero por circunstancias bien distintas. O en lo doloroso que me resulta pensar en cuando me imaginaba a mis dos niños vestidos de asturianos en la fiesta de fin de curso, o juntos de la mano el primer día de cole esperando el autobús, o a Belén preguntándome ¿Cuándo viene Javi a mi cole? Y que quizás en septiembre vayan cada uno a un colegio distinto, porque la decisión la vamos a tomar con la cabeza, y está muy por encima de todo ese sentimentalismo, porque busco lo mejor para Javi. Pero hoy me quiero permitir llorar por eso, por esa imagen que quizás nunca tendré, por eso esta noche me permito sentirme triste y no culpable porque el día de las decisiones es mañana y no hoy.

Otra vez abajo pero aunque pueda parecer contradictorio me siento fuerte, y aunque vuelvan las lágrimas, no se, es como si fuera otra forma de llorar.

Quiero dar las gracias a todos los que me estáis apoyando tanto.

Un beso grande

Desearnos suerte para mañana!!!

2010-05-06T22:09:00.003+02:00

Mañana es un día importante, le realizan a Javi la evaluación psicopedagógica para determinar el tipo de escolarización así como los apoyos necesarios.

Y cuando le acosté esta noche estaba con 39 de fiebre. No se ha puesto malo en todo el invierno, y en el último mes lleva encadenadas una otitis, una infección de garganta y una gastroenteritis. Ha adelgazado casi 1,5 kg que para su edad y peso es muchísimo, y está hecho polvo la vedad.

Y claro como no se encuentra bien, está irritable, llorón, y otras veces tan postradín que no parece ni el, me da una pena....

Rezo para que esta noche descanse y mañana esté en mejores condiciones para la evaluación. Se que se la van a realizar buenas profesionales que sabrán tener en cuenta que el niño no está en su mejor momento, y que tienen informes previos del niño de las terapeutas que le tratan, pero me da mucha rabia porque mañana quieras que no, la imagen que se lleven del niño va a ser determinante.

Llevo dos días locos, sin parar, no tengo casi tiempo de leer las nuevas entradas que vais publicando, espero el fin de semana ponerme al día. Pero desearnos mucha suerte para mañana que nos hace falta!!!!!.

Muchos besos

Estamos con el autismo 3 y premios

2010-05-03T18:09:00.010+02:00

Hoy a despertarme he tenido varias sorpresas, todas estupendas. La primera es el nuevo especial sobre autismo de la revista En Sentido Figurado . Llena de cuentos, testimonios, reflexiones e historias reales que al leerlas te hacen sentir todo un arcoiris de emociones.

Gracias Anabel por este lugar de encuentro donde disfrutar de las historias de tantos amig@s, y soltar alguna lagrimilla también.

Me dio bastante vergüenza cuando mandé mi historia. Considero que no escribo bien, no es lo mio, y una cosa es contaros cosillas en el blog y otra muy distinta escribir para una revista. Pero la historia surgió así en un momento y sin meditarlo demasiado se lo mandé a Anabel, jajaja, mejor porque si me lo hubiese pensado creo que no lo habría hecho. Y no me arrepiento, me alegro haberlo hecho y poner una pizca de optimismo como el boli cursi de mi hija puso el día que rellene la solicitud del grado de discapacidad de Javi. Y coincidencias del destino mañana vamos a la valoración.

Gracias Anabel por darnos la oportunidad de participar y enseñar al mundo como es nuestra vida. Por darnos a conocer tantas historias de las que aprender tanto, y porque esta revista es una gran herramienta para luchar por la inclusión, y ojala que llegue a mucha gente ajena al autismo y conozcan mejor a nuestros niños, nuestras vidas y sepan que a pesar de las dificultades, con sudor y lágrimas muchas veces, luchamos para que los derechos de nuestros niños sean respetados, e intentamos vivir nuestra vida como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA.

Todavía me quedan muchas historias por leer pero hay una frase que se me ha quedado grabada: "él puede hacer las mismas cosas que tú, pero de manera distinta", del cuento de Silvia. Y yo confío en que un día mi hijo también pueda.

Hoy también he recibido dos premios, "Que chuli" de Marta autora del maravilloso blog no pronuncio la egue. Logopedia en el cole. Y el segundo de Cristina y su magnifico blog La princesa de las alas rosas y de Sarah de arena y sal. Siempre me hace ilusión recibirlos, que os acordéis de mi, muchas gracias a las dos. Y se que las normas dicen que lo pase a diez blogs, pero se que a Marta, a Sarah y a Cristina no les va a importar que se los dedique a Anabel y a los que han participado en esta revista, así como a los que dediquen un ratito de su tiempo a leerla. Así que aquí los dejo para tod@s.

El día del hijo es todos los días

2010-05-02T20:20:00.007+02:00

Recuerdo que hace muchos años, un día de la madre, yo debía de tener 7 u 8 años, le pregunté a mi madre:

“¿Mamá, cuando es el día del hijo?”

Y ella me contesto:

“El día del hijo es todos los días”

Por aquel entonces mi mente infantil no podía comprender esto, yo solo buscaba otro día donde recibir regalos como en el cumpleaños o navidades.

Y ahora como la entiendo, jajaja, me veo repitiendo a mis hijos frases que me decía mi madre y que me daban tanta rabia de niña!!!.

Desde que me convertí en madre me hace muchísima ilusión celebrar este día junto a mi marido y mis hijos, y recibir esos regalos que hacen en el colegio y en la guardería. Disfruto con Belén que no es capaz de guardar el secreto y los días anteriores me cuenta ilusionada lo que ha hecho para mi, y ver las huellas de los deditos de Javi marcadas con pintura en la manualidad que ha hecho en la guardería.

Pero hoy no quiero escribir como madre, sino como hija. Porque mi madre me demuestra cada día que todos los días siguen siendo el día del hijo. Aunque tenga ya 32 años, aun viviendo en ciudades distintas, en todas las circunstancias ella siempre está a mi lado para lo que necesite.

Siempre me ha dado su apoyo, su cariño, su comprensión, su amor incondicional. Ya dije que les debo mucho a mis padres porque me han dado a lo largo de los años las herramientas para ser una buena persona, (ahora hago lo que puedo, jejeje, porque cuando me sale el genio...!!!). Y siempre me han ayudado en los malos momentos. Sobre todo estando ahí, no dándome las respuestas sino ayudándome que sea yo la que tome las decisiones. La verdad es que la quiero y la necesito muchísimo, de ella aprendí a ser mamá y a cuidar a mis hijos, y creo que me enseñó muy bien. Pero sobre todo se que tengo su ejemplo para el día de mañana, cuando vengan esos momentos tan complicados como la adolescencia u otros problemas ante los que me tenga que enfrentar en mi papel de madre.

Y si la veis con sus nietos…., es una gran abuela. Mis hijos la adoran, Belén es su ojito derecho y Javi, jajaja, me río cuando leo que los niños que tienen autismo no saben expresar los sentimientos. Mi hijo cada vez que ve a su abuela, sonríe y se pone a APLAUDIR, creo que con esto lo digo todo.

La verdad es que aun con los golpes de la vida, me considero afortunada por la familia que tengo, ya hablé de mi padre en ENTRE DOS MUNDOS, y poco a poco lo iré haciendo de mi marido, hermanos… pero hoy como es el día de la madre esta entrada se la dedico a ella, porque mamá te quiero muchísimo.

He pasado un día estupendo en familia, y aunque mi hermano diga que este día lo inventó el Corte Inglés, por estar todos juntos merece la pena celebrarlo. Un beso a tod@s y FELICIDADES A TODAS LAS MAMÁS!!!!

Hoy puedo poner un punto y seguido al autismo

2010-04-28T01:00:00.003+02:00

Hoy he acudido al primer taller para padres en nuestra Asociación.
Como primera impresión pienso que ha llegado un poco tarde en mi caso, porque han pasado 4 meses del diagnóstico de Javier, y muchas de las cuestiones que se han tratado hoy, las tengo bien sabidas después de leer muchos libros, artículos, publicaciones, etc. Me hubiese venido de maravilla hace tres meses, pero aun así ha sido positivo.

En este taller he aprendido dos cosas. La primera es que es más importante lograr la comunicación con Javi que el lenguaje oral. Cada día me acuesto pensando, cuando hablará, cuando hablará… sin ser consciente muchas veces de los pequeños logros de cada día, de todas las veces que Javi ha logrado una comunicación conmigo aunque no haya sido a través de palabras y que cuando hable, estoy segura de que lo hará, nos queda mucho trabajo todavía para que logre dar contenido, conseguir comunicar a través de las palabras.

Lo segundo que he aprendido hoy, tiene que ver con el juego. Nos decían hoy que tenemos que aprender a entender a nuestros hijos, y que aunque haya cosas de ellos que no nos gusten porque por así decirlo son “gestos muy autistas”, no los podemos borrar del mapa de un plumazo, porque los intereses de nuestros hijos aunque sean peculiares, no dejan de ser sus intereses, y que aprenderemos a utilizarlos para conseguir otro objetivo. No se si me explico bien, no es que yo me tenga que pasar todo el tiempo con Javi volteando cosas circulares como hace él, pero si al hacerlo logro una comunicación con él, si el se divierte, si interactúa conmigo, ya estoy sacando cosas en positivo, y con el tiempo partiendo de esa “obsesión” ir ideando nuevos juegos, utilizarlo para ampliar intereses. Hoy me he acordado muchísimo de Erik y de Anabel porque la madre que estaba a mi lado preguntaba angustiada que hacer cuando el interés de su hijo no estaba en juguetes sino en las tuberías, y enseguida se me ha venido a la cabeza “diversión por un tubo” y espero tener la ocasión de hablar con ella en el siguiente taller y darle toda la información.

Hoy había bastantes padres que habían recibido el diagnóstico recientemente, y me he sentido identificada con ellos, con sus miedos, con sus preocupaciones, porque eran las mías hace muy poco. Y digo eran porque hoy por hoy siento que he avanzado un paso hacia delante, se que volverán malos momentos, momentos de bajón, pero ahora mismo estoy contenta porque no me asusta la palabra autismo, porque he decidido vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, porque tengo un objetivo claro, y es que mi hijo y mi familia sean felices. No quiero transmitir en ningún momento que he bajado los brazos, todo lo contrario, lucho cada día por aprender más y más para ayudar a mi hijo a superar sus limitaciones. Me siento feliz con cada logro suyo, pienso que ya no me importa tanto si el día de mañana será ingeniero o arquitecto, si lo logra fenomenal, pero para mi la satisfacción como madre va a ser ser capaz de ayudarle a superarse cada día, y si alguna vez tocamos techo, lograr que sea feliz. Pero como dije antes quiero vivir el día a día, y si hay un techo esta muy muy alto, tanto que todavía no lo puedo ver, y por eso soy feliz.