Javi no es fácil. Se que cada niño o persona con autismo es distinta, que al igual que nosotros tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles, ellos también.
Javi es un niño guapísimo, lo es, es cariñoso y divertido, tiene picardía, es inteligente y esta aquí nunca le hemos sentido en otro mundo, Javi ha estado y esta aquí.
Javi se enfada, se enfada mucho, constantemente. Es obsesivo, ritualista, y tiene muchas dificultades para entender el mundo que le rodea y para expresarse de manera adecuada.
Del autismo de mi hijo lo que menos me preocupa son sus obsesiones o sus rituales, porque aunque este girando cuatro cosas a la vez, me mira y me sonríe como diciéndome "que guay es esto, me lo estoy pasando en grande" y si quiere cerrar la puerta del portal al salir o al entrar, o montar siempre en el mismo columpio, o no pisar las escaleras del garage cuando están mojadas, no hace daño a nadie, y menos a mí. Y así vamos tirando para adelante, sorteando charcos, esperando colas, o montando malabarismos propios de un titiritero, eso forma parte de su autismo, y en este tiempo he aprendido a sentirme feliz viéndole hacer las cosas que le gustan, aunque difieran mucho de lo "normal" para un niño de su edad.
El problema esta en que el día tiene 24 horas, y además de jugar hay que ir al colegio, a logopedia, a comer, a bañarse y a dormir.
Porque digo que Javi no es fácil, porque cualquier transición se convierte en una rabieta o en una batalla campal. Yo quiero ver a mi hijo feliz y ya no se que hacer para no tener que acostarle un día si, uno no, llorando en su cama. ¿Esta demasiado presionado?, ¿esta cansado?, ¿no utilizamos adecuadamente los apoyos visuales?, ¿no le modelamos y explicitamos bien como hay que hacer las cosas?, ¿no le premiamos y reforzamos adecuadamente cuando hace las cosas bien?.
Conozco la teoría, pero me siento totalmente frustrada a la hora de llevarla a la práctica. Hoy en un taller de padres he conseguido comprender mejor muchas respuestas de Javi, y pensar en lo que no estoy haciendo bien. Pero llego a casa y tras unos minutos de juego estupendos con el niño, anticipándole verbal y visualmente que después vamos al baño y a dormir, usando un reloj de tiempo en rojo, utilizando todas las estrategias que conozco y que me han enseñado, el final del día ha sido una batalla, no se ha lavado los dientes y se ha dormido llorando....
Con Javi todo es así, arriba, abajo, arriba, abajo, puf que mareo para mi, y el, ¿como se siente? en un mundo que ni entiende y con unos padres que no le entendemos. Y no es por no esforzarnos, todos, el, su padre, yo, todos lo intentamos, pero no funciona, hay días en los que nada funciona, y ves la teoría, y piensas ya se lo que tengo que hacer, como tengo que actuar, pero no funciona, y es difícil no caer por un momento en el desanimo, en el pesimismo, digo momentos, porque nos agarramos con uñas y dientes a seguir intentándolo. Lo conseguimos con la comida, con sentarle en el coche, con poder pasear y disfrutar juntos en la calle, y nos costo mucho, muchas rabietas por parte de el, muchos ¿que estamos haciendo mal? por parte nuestro, pero esas situaciones ya están controladas. Vivimos el presente, con la mochila cargada de victorias ganadas y con la esperanza de seguir hacia delante, de nunca rendirnos, de que aunque en la teoría parezca tan fácil dar la vuelta a un pictograma y decir "se acabó", y en la práctica todo vuele por los aires y a aunque un "bien, lo estas haciendo genial", desencadene en que Javi haga precisamente lo contrario. Nos comeremos la cabeza pensando y probando estrategias y temiendo que los problemas de conducta sean el lastre que no le permita avanzar a pesar de su potencial, pero seguiremos, nos levantaremos, porque Javi esta aquí, y ese es el regalo que nos hace cada día y porque hacerle feliz es lo que queremos, con sus obsesiones, con sus rituales, con su "mamá no quiero jugar" o "Belén tu a tus muñecas", con sus avances, sus logros, viéndole mejorar sus competencias comunicativas, y sociales, con sus manías y sus juegos imposibles, porque Javi es Javi, y queremos un Javi feliz.
