lunes, 24 de enero de 2011

Te quiero mucho







Hoy hablaba con una persona y le contaba todos los momentos difíciles que hemos vivido y seguimos viviendo a raíz del diagnóstico de Javi. Creo que es injusto echar la culpa al diagnóstico, porque una vez superada la fase de aceptación, las mayores complicaciones y problemas de conducta han ido apareciendo meses después. Pero hay una cosa que es cierta y que intento superarla y no puedo y es que desde que me dijeron que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista no le miro con los mismos ojos. No es que le quiera menos, que desee que fuese otra persona, nada de eso. Lo que me ocurre es que al verle ahora, sus respuestas, sus reacciones todo lo voy analizando, etiquetando, miro fotos o vídeos antiguos y se que miraba a mi hijo de otra manera, con mas naturalidad. Me gustaría que fuese así otra vez, pero siento que con la etiqueta de autismo es como si me hubiesen colocado unas gafas que no me puedo quitar. Quizás sea demasiado pronto, o puede que sea así para siempre.

Como decía hablaba con esta persona de todo lo difícil y doloroso que he vivido y que no lo cambiaría nunca por todos los avances de Javi en este tiempo.

Hay muchas cosas de este trastorno que no entiendo, como unas veces Javi esta tan cerca y otras tan lejos. Y cuando esta lejos me debato en si debo intervenir, o dejarle y respetarle esos momentos. Os cuento dos ejemplos ayer le regalaron en la farmacia un peluche de un pingüino, esta mañana le ha sentado encima de la mesa y sujetándolo decía "vamos pis sal", le he preguntado "¿esta haciendo pis el pingüino?" y me ha respondido que si, después lo ha tumbado en la mesa y le ha dicho "a dormir" y ha apoyado su cabecita encima y ha empezado a imitar ronquidos. Quizás esto sea repetir su rutina de por las noches, pero para mi ha sido juego simbólico, que le ha salido de manera espontánea no imitándome a mi y he flipado la verdad. Los momentos de alejamiento ha siso especialmente en los días de mas jaleo de las fiestas, la tarde de Navidad y de su cumple se la paso haciendo el mismo encaje de madera mas de una hora, una y otra vez... Y ha empezado a alinear objetos, cosa que nunca había hecho, ¿es normal esto tras un año de intervención?, uno de sus juegos favoritos en vacaciones ha sido alinear un montón de panderetas que había en casa de los abuelos por tamaños y colores, un pasatiempo muy navideño.

Los Reyes Magos fue otro día "memorable", pasado de rosca totalmente, lo que mas le gustó fueron un DVD del cantajuegos. Eso si la cabalgata le encantó, con la boca abierta miraba todo y en ningún momento se mostró molesto por los ruidos y el jaleo de tanta gente.

El resumen de las vacaciones es que Javi y la Navidad son todavía incompatibles, pero el año que viene será mejor.seguro.

El día antes de empezar el cole, decía muy claro "cole no" y tiraba el uniforme al suelo. Pero la verdad es que se ha adaptado rápidamente y excepto una rabieta el primer día al recogerle el resto ha ido muy contento.

Y como broche de oro esta noche al acostarle le he dicho como siempre "te quiero mucho" y el me ha mirado y me lo ha dicho a mi también, el no entiende lo que significa y ha repetido lo que yo tantas veces le he dicho, como repite ahora tantas cosas, así esta aprendiendo a hablar. Pero su mirada que es pura que no esta condicionada, me ha dicho lo mismo que sus palabras y ha sido muy emocionante, un momento inolvidable.







PD: Belén vestida de Rapunzel con pelucón rubio incluido cortesía de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente, no tiene precio.

Para todo lo demás

20 comentarios:

  1. María que preciosas las fotos tus hijos son bellisimos!!!!!! para mí es normal eso de como le ves ahora a javi me explico es como si le mirases con otros ojos a mi me pasó lo mismo , el otro día jazmin de repente me miró pero tan largo rato que me asusté y pensé volvióóooó ( sólo pensé) no se si no estoy acostumbrada a que me mira asi largo rato pero me quedé medio incómoda te diría no se que será eso fue una mirada larga y profunda, solo fue una vez, muchos besitos a los tres

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  2. Me encanto la entrada, tan fresca y sincera. Maria comparto muchos sentimientos contigo por la edad de nuestros peques.

    Y que te haya dicho "te quiero" impresionante ! Me imagino lo feliz que estaras.

    Belen disfrazada de rapunzel, una verdadera princesa, hermosisima, y la peluca rubia no tiene desperdicio....(ja,ja,ja)

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  3. Gracias Maria Gloria, es verdad a mi me pasa con Javi, tiene momentos tan buenos que por unos segundos me han hecho dudar, pero ha sido eso unos segundos. Javi tiene muy buena reciprocidad, mira mucho a los ojos, por eso a la gente desde fuera les cuesta creer a veces que tenga un TEA. Un besito muy fuerte para Jazmín y para ti.

    Gina, que ganas teníamos las dos que empezasen el cole verdad?, me imagino que Nico al igual que Javi esta mas tranquilo al retomar su rutina. Aunque ahora le tengo en casa con otitis. Viste a Belén, esta va para artista, y mira que no se lo fomento pero le encanta disfrazarse, actuar y tiene una vena melodramática....
    Muchos besos

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  4. María
    Es cierto que a partir del diagnóstico miramos con otros ojos a nuestros hijos y es el del análisis de cada mirada, cada acción, cada balbuceo, palabra o frase dicha. No sé si eso se va en algún momento de nuestras vidas, pero creo que una va haciendo que el autismo sea algo más en tu vida y no que nuestra vida gire entorno a el.
    Sabes, lei alguna vez que alinear es una forma de ver orden y estructura en sus vida y tal vez lo hizo porque eso días de fiestas todo en nuestras vidas esta patas arriba.
    Me alegro mucho los avances de tu principe que por cierto esta grande y precioso (aunque Belén no se queda atrás).
    Y ese “te quiero mucho” cada vez será más espontaneo y ya veraz que lo hará en cualquier momento del día. Lo digo por experiencia propia porque a veces estoy cocinando o trabajando en la computadora y de pronto se aparece Mika me abraza fuerte a la cintura y me dice: mami te quiero mucho.

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  5. Rosio me ha gustado mucho tu comentario. Me da tranquilidad pensar que el tema de alinear sea solo algo que le tranquiliza y no un paso hacia atrás. Y que gran verdad, lo que hay que ir logrando quitar protagonismo al autismo. Muchas gracias por tu comentario me ha ayudado mucho.
    Besos

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  6. Un encanto Javi, imagino cuando te ha dicho 'te quiero mucho' muerta de amor :)
    Belén ha crecido mucho o es la foto? preciosa!

    Los miedos María, en mi humilde parecer es normal que te asalten, se irán con el tiempo.

    Besitos!

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  7. Maria Diego espontaneamente viene y me da un beso por donde me coja, es su forma de decirme te quiero mucho, solo una vez repitio te a-mo verbalmente, pero me lo ha dicho omntones de veces con sus besos y sus abrazos tan espontaneos y hasta sorpresivos. Los miedos se iran y comnenzara la balanza a inlcinarse en mas tiempo fuera las gafas del autismo. Un abrazo y Belen que niña mas bella!

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  8. Graciela, crecieron los dos un montón en vacaciones, Javi esta muy cambiado cada vez menos bebe.
    Muchos besos corazón

    Gracias Betza, Javi siempre ha sido muy cariñoso, ha sabido transmitirnoslo antes de los besos, los abrazos y por supuesto antes de las palabras. Ahora que ya sabe esta forma, que se repita muchas veces. Sobretodo con sus abrazos me derrito...
    Muchos besos

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  9. Hola Maria.
    Despùes de un pequeño descanso regreso de nuevo con vosotros.
    Sigo muy liado, pero muy bien de animos.
    Las fotos de tus peques estupendas. Me ha encantado ver a tu princesa con ese estupendo disfraz.
    Un abrazo muy fuerte.
    Ricard

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  10. Hola Ricard, yo tb he estado desconectada una temporada, a veces es necesario. Viste a Belen, jajaja, menudo pelucón. Pero nada que ver con los trajes tan increíbles que tu haces. Besos

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  11. Hola Maria, que razon tienes, yo creo que esas gafas nos las dan cuando te dan el diagnostico, pero a veces estan sucias y tenemos que aprender a limpiarlas y encuadrar bien los buenos momentos. Un " Te quiero " de un hijo no tenemos que anlizarlo, simplemente disfrutarlo. Por cierto, las fotos son preciosas.
    Un beso Bego.

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  12. María, yo no tuve tiempo de mirarlo de otra manera, aun sin saber el diagnóstico era evidente, desde bebe, que algo le pasaba, y a los 15 meses ya le estaban poniendo nombre a ese algo. Pero sí me pasa algo, y es que estoy tan acostumbrada a verlo como es, y estoy tan feliz de como es, que cuando veo chicos de su edad, digamos que es como una cachetada de realidad, pero de la realidad de otros, no de la nuestra.
    Sobre alinear, Constantino lo sigue haciendo, aunq no tanto como Salvador!!!!! Insólito, no? jaja
    Javi está avanzando a pasos agigantados y eso es bueno, muy bueno, y Belen así disfraza y que Javi te diga que te quiere mucho, definitivamente, no tiene precio!!!!!!!

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  13. Maria,lo primero decirte que Belén está preciosa¡¡ Javi,tambien,que voy a decirte,son unas preciosidades los dos.
    Respecto a lo de la visión...pues pienso igual que tú,yo tambien miro a Natalia de manera diferente,pero si te digo la verdad...me gusta como la miro e incluso intento mirar a Santi tambien así...no sé explicarlo,és como si quisiera profundizar en ella,conocerla más a fondo,llegar a su alma...no sé si ella no hubiera tenido autismo,si hubiese sentido estas emociones al mirarla de igual manera...supongo que tal vez sí o tal vez no...no lo sé,solo sé que mi niña,al igual que Javi,és especial y me ha enseñado a mirar el mundo entero con unos ojos que antes no tenia...creo que no sé explicarme bien,no sé si me entiendes...
    Y respecto a lo de alinear cosas...Natalia fue uno de sus primeros sintomas,todo lo alineaba...me abría hasta el cajón de la cocina de las cucharas y me las ponia en fila en el suelo...con todo hacia filas...su psicóloga nos dijo que era una manera de sentirse segura,de sentir que controlaba la situación en un mundo que para ella era caotico...poco a poco dejó de hacerlo y ahora solo lo hace en situaciones muy concretas,como por ejemplo,lo que le ha pasado a Javi en las fiestas,los cambios de rutinas son dificiles y haciendo eso,pues se sienten más seguros...mientras no se vuelva obsesivo,no creo que debas preocuparte.
    Un besote¡¡

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  14. María, estoy feliz porque Javi está evolucionando muy bien. No te preocupes, últimamente me ha dado por informarme sobre los TEA por un asunto personal (Que, a poder ser, me gustaría comentar contigo en privado, si no te es molestia... Porque ya no sé a quién más recurrir) y lo de alinear juguetes es algo completamente normal.

    Por otra parte... ¡¡Belén está preciosa!! Que lo sepas.

    Ah, que mires a Javi con otros ojos... Pues es normal, mujer. Quédate tranquila, es completamente lógico. Necesita un trato especial, al menos en sus primeros años. Luego probablemente necesite que lo trates más como si nunca le hubieran dado ese diagnóstico, pero supongo también que eso dependerá de cada cual.

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  15. Hola, acabo de descubrir tu blog y me siento identificada contigo, creo que estoy en tu misma situación. Te envie un correo.

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  16. Saiko escribeme al mail que esta en mi perfil y ya en privado hablamos y me cuentas por favor.

    Sol ya te conteste.

    Besos

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  17. Creo que el proceso de recuperar la naturalidad es largo. Nosotros lo vamos superando, pero el primer año analizaba todas las conductas de Ander y en todas sus actuaciones veía el efecto del sindrome. Hoy soy consciente de que algunas conductas forman parte de su carácter, quizás porque ya veo en Ander un niño nada más. Los procesos son largos y a veces buscamos respuestas donde no hay nada más

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  18. Hola Maria
    vaya como van creciendo los peques, enseguida los tienes haciendo la comunión.
    Me he sentido muy identificada contigo, es verdad q desde q se lo q le ocurre a Pelayo ya no lo miro igual, lo analizo todo, lo comento todo, hasta apunto en una libreta las cosas q va haciendo o dejando de hacer, yo aun no he superado la etapa del q no me afecte el compararlo con otros,pero supongo q todo, sera cuestion de tiempo. Eso si, como disfrutamos de esas pequeñeces, q otras mamas no les dan importancia: una mirada, una pequeña sonrisa, un te quiero( en tu caso, aunque creas q ha sido ecolalico...seguro q no) un beso ( de mentirijilla en mi caso, solo arrima la cara, pero para mi es un beso como de pelicula), q me lleve a intentar jugar con él ( otras padres piensan: uff q pesado, nosotras uff q bien hay conexion), bueno, todas esas pequeñas grandes cosas.
    Y a parte de lo del mirar de otra forma a los crios, yo no soy capaz de dejar de pensar en él, todo el dia y casi todos mis sueños giran entorno suyo y de su hermana,en lo q hizo, en lo q fue y en lo q es.
    Respecto a lo de si estar en su mundo es bueno o no, yo tambien muchas veces tengo dudas, creo q si esta alterado no pasa nada por dejarlo q se relaje de esa forma, nosotras nos dariamos un baño con agua caliente o escuchariamos musica, ellos se relajan asi. Me planteo, ahora q estoy leyendo sobre el metodo Son-rise q empezo Gina con él, en el momento de jugar, porq intento hacerlo como yo quiero y no juego a lo q el quiere, y estos dias le estoy dejando llevar la iniciativa, y es verdad q esta mucho mas conectado, riendose sin parar y disfrutando, y yo con él, y eso q le encanta jugar a tirar de un manotazo unas botellas de agua vacias ( antes me ponia cardiaca cuando las tiraba al suelo, ahora me meto en el juego con él, y nos lo pasamos pipa, y he de decir, q ha estado mas "hablador" con sus ruiditos, y mucho mas contacto visual).
    Poco a poco volveremos a ver bien a los peques, con ojos de mama

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  19. YO SINCERAMENTE NO SÉ SI SOY TONTA O QUE ME PASA PERO ESTO PA MI FUE... ES DECIR EL DIAGNOSTICOO LO HICE YO ANTES QUE LOS MEDICOS Y ESE MOMENTO LO SUFRI... Y EMPECÉ A TRABAJAR Y SE ACABÓ... SI PASO MOMENTOS DE RABIA Y TODO PERO NO LA PUEDO MIRAR CON OTROS OJOS ... AUNQUE DESDE QUE NACIÓ LE DIJE A MI ESPOSO ISA TIEENE ALGO... SERÁ ESO?? QUE SIEMPRE LO SUPE??? QUE HABIA ALGO NO PRECISAMENTE AUTISMO.,.. PERO NO SÉ LO QUE ES MIRAR A ISA CON OTROS OJOS SIEMPRE LA HE VISTO DE LA MISMA FORMA... DEBE SER ESO DEBE SER DURO CREER QUE TU HIJO NO TIENE NADA... SI , ES ESO MARIA YO DESDE QUE NACIÓ DIJE ... ISA TIENE ALGO Y DESPUES FUE UN ¿VISTE? YO SABIA,,,

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  20. Creo que ya había leído esta entrada, pero he vuelto a ver el pelucón de Belén y su disfraz de Rapunzel. Como Gloria vea esto... ya no tenemos salvación. ¿Dónde habéis conseguido ese disfraz? Es Genial!!! Y respecto a lo que cuentas de Javi, siempre te digo, paciencia y verás. Y parece que tengo razón a que si? Besotes a todos.

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