El dolor y los avances no se pueden medir, no se pueden comparar

Ayer estuve tomando café con una amiga, ella es madre de un chico luchador como su madre y que esta entre ese 5% de personas con discapacidad estudiando en la universidad. A mi no me gusta que se me felicite a mi por los logros de mi hijo, porque son de el, yo solo le acompaño en el camino haciendo mi labor de madre como cualquier otra, lo mejor que puedo. Pero en este caso esta madre tiene mucho mérito por los logros de sus hijos y por los de muchos mas niños de toda España.

Cada vez que quedo con ella aprendo mucho, deberíamos hacerlo mas a menudo je,je. Y de la charla del otro día se me quedaron dos cosas grabadas que vienen muy a cuento de como me siento ahora mismo, atacada por varios lados simplemente por luchar de corazón por lo que creo y sin perjudicar a nadie en mi camino.

Carmen me decía, no hay una barra para medir los avances de nuestros hijos, igual que no la hay para medir el dolor, y quien la tenga que por favor nos la de. Un avance que para mi puede ser enorme, para el que se lo este contando puede no ser tanto. El dolor de una familia no se puede comparar con el de otra. Y lanzo una pregunta ¿Quien sufre mas, la familia de un chico con autismo severo?, o ¿la familia de un chico con Síndrome de Asperger que se siente tremendamente infeliz por que en el colegio no quieren jugar con el porque es diferente y puede llegar llegar a sufrir acoso?. No se puede medir el dolor, no se puede comparar unas familias con otras.

Podemos clasificar, no me gusta pero lo haré:

- Familias que viven amargadas y que no pueden salir de ahí porque el dolor les ciega.
- Familias que están pero no están, o no saben donde están.
- Familias luchadoras que no niegan el dolor pero defienden una visión positiva.

Donde estar es una cuestión de elección personal, en estos años he hecho amistad con familias con chicos ya mayores con autismo gravemente afectados, que lucharon cuando no había casi nada para sacarlos adelante, madres que hace 20 años estudiaron logopedia para ayudar a su hijo, madres que están con su hijo un mes ingresado en el hospital por crisis epilépticas continuas, y que al salir de este tienen que empezar a trabajar con su hijo casi como desde cero, pero siguen ahí tirando de nosotras, de las novatas, y dándonos toda su ayuda para que nosotras sigamos adelante,seamos felices y hagamos felices a los nuestros, porque defienden y defenderán la visión positiva, es una cuestión de elección personal.

Que determina que se pueda decidir donde quedarse no lo se, y por eso nunca juzgaré a los que viven en la amargura, simplemente haré lo que me han enseñado, tenderles una mano y ayudarlos. Pero lo que no quiero es que me lluevan piedras desde su tejado al mio, por defender mi elección personal, porque los avances de mi hijo, y el dolor de mi familia es nuestro y no se puede medir, al igual que nuestra felicidad. Y les pediría que en vez de un anónimo me mandaran un correo electrónico y poder sentarnos y hablar, porque ninguna frase de este blog esta escrita ni por asomo para hacer daño o frustrar las expectativas de otras familias y si realmente es así demostrarmelo y mañana mismo lo cierro.

Dos años de "infelices Navidades" a la tercera va la vencida

Como y a os he contado a Javi, le diagnosticaron a mediados de diciembre del 2009, tenía23 meses. El día 22 de diciembre llegó la confirmación definitiva del diagnóstico, y al día siguiente viajamos a Madrid a "celebrar" la Navidad y su segundo cumpleaños. No guardo muchos recuerdos de esos días, solo la búsqueda hasta altas horas de la madrugada de información acerca del autismo y de los trastornos de alimentación, porque en esos días Javi dejó de comer radicalmente, se alimentaba con tres yogures al día, y el día de Navidad lloró al ver su tarta de cumpleaños y no sopló las velas. Aun así tengo una vago recuerdo de una rara euforia por mi parte, imagino que debida a no ser capaz de canalizar todos los sentimientos que me abrumaban, y por la necesidad de fingir un papel en la familia, que tanto me apoyaban y a los que no quería hacer sentir mal.
No tengo ni un solo recuerdo de esas Navidades de mi hija Belén, es así de duro, no recuerdo nada, ni siquiera que le trajeron los reyes. En cambio tengo muy fresco el dolorosísimo recuerdo de Javier y yo pérdidos en Toy u rus buscando juguetes para Javi, para un niño que no jugaba a nada.




Navidades 2010, las Navidades de los pictogramas, las historias sociales de cumpleaños, viaje a Madrid, Reyes Magos.. Todavía no se enteraba de mucho, pero iba muy contento a Madrid, soplo las velas, abrió regalos aunque se dedicó toda la tarde durante mas de dos horas a hacer y deshacer un encajable de madera que llevaba años en casa de mi madre, totalmente pasado de tanta celebración. La víspera de Reyes fuimos a la cabalgata, creo que disfruto, pero el día siguiente fué un caos llorando porque no quería abrir mas regalos. De este año si que tengo recuerdo de mi pequeña Belén con su disfraz de Rapunzel (que parecía una gitana Rumana), de la Barbie mosquetera y su carroza, con la cual juega Javi ahora... Para Javi fue el año de los juguetes educativos, je,je, algunos siguen en las cajas, de otros hemos hecho buen uso, o ha empezado a jugar con ellos hace poco, pero la verdad es que su zapato parecía patrocinado por Djeco. Que cosas, creo que si se hiciera un análisis sociológico de los regalos que le he puesto a mi hijo en estos años se podría dilucidar perfectamente mi estado emocional.



Las Navidades 2011 pintan bien, Javi disfruta con todo lo relacionado con la Navidad, luces, árboles, adornos, Nacimientos.. adora a Papá Noel (por mucho que le duela a su abuela), pero como somos muy clásicos la carta la ha escrito a los Reyes Magos , y tiene muy claro lo que quiere:
- Rayo y Mate de Lego
- Pluto que anda
- Tren rojo
- Patinete de Bob Esponja
- Y un garage grande con MUCHAS rampas.
No hay juguetes educativos, bueno menos un par de ellos para mejorar la motricidad fina porque no he podido resistirme!!!

Este año habrá pelea y codazos con su primo y su hermana para soplar las velas, menos mal que también es el cumple del abuelito y lo harán dos veces. Todavía no se si le podremos cantar cumpleaños feliz... Ya os contaré y en Enero a finales cuando pase todo el barullo, fiestecilla en la ludoteca con sus amigos.

Estas también son las Navidades de las asociaciones, de milagro que no tiene otra vez grapas o puntos en la cabeza porque a pesar de sus problemas de motricidad consigue trepar por toda la casa, para juntar todos los belenes por un lado, los Papá Noeles por otro y los muñecos de nieve por otro, no se que pasará por esa cabecita que no concibe que estén separados.

Esta es la Navidad de los villancicos, como los canta!!, que a ver si me pongo con el Araword, porque interpretar literalmente el lenguaje y tener una hermana que se llama Belén lía un poco la verdad:

- Donde están las campanas de Belén
- Donde esta la burra, etc.

Para ir resumiendo, aunque tengo expectativas de que estas navidades van a ser mejores, tengo los pies en el suelo y soy consciente de que con Javi todo es imprevisible. Pero como en años anteriores tengo la suerte de pasar estos días con la mejor familia del mundo, todos abuelos, hermanos, cuñadas, sois matravillosos.

Quiero desearos a todos una Feliz Navidad y mis mejores deseos para el 2012.

El día 25 mi pequeño cumple 4 años, como pasa el tiempo!!!

Afrontar

Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...

Una buena y una mala

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!


PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

Te quiero mucho

Hoy hablaba con una persona y le contaba todos los momentos difíciles que hemos vivido y seguimos viviendo a raíz del diagnóstico de Javi. Creo que es injusto echar la culpa al diagnóstico, porque una vez superada la fase de aceptación, las mayores complicaciones y problemas de conducta han ido apareciendo meses después. Pero hay una cosa que es cierta y que intento superarla y no puedo y es que desde que me dijeron que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista no le miro con los mismos ojos. No es que le quiera menos, que desee que fuese otra persona, nada de eso. Lo que me ocurre es que al verle ahora, sus respuestas, sus reacciones todo lo voy analizando, etiquetando, miro fotos o vídeos antiguos y se que miraba a mi hijo de otra manera, con mas naturalidad. Me gustaría que fuese así otra vez, pero siento que con la etiqueta de autismo es como si me hubiesen colocado unas gafas que no me puedo quitar. Quizás sea demasiado pronto, o puede que sea así para siempre.

Como decía hablaba con esta persona de todo lo difícil y doloroso que he vivido y que no lo cambiaría nunca por todos los avances de Javi en este tiempo.

Hay muchas cosas de este trastorno que no entiendo, como unas veces Javi esta tan cerca y otras tan lejos. Y cuando esta lejos me debato en si debo intervenir, o dejarle y respetarle esos momentos. Os cuento dos ejemplos ayer le regalaron en la farmacia un peluche de un pingüino, esta mañana le ha sentado encima de la mesa y sujetándolo decía "vamos pis sal", le he preguntado "¿esta haciendo pis el pingüino?" y me ha respondido que si, después lo ha tumbado en la mesa y le ha dicho "a dormir" y ha apoyado su cabecita encima y ha empezado a imitar ronquidos. Quizás esto sea repetir su rutina de por las noches, pero para mi ha sido juego simbólico, que le ha salido de manera espontánea no imitándome a mi y he flipado la verdad. Los momentos de alejamiento ha siso especialmente en los días de mas jaleo de las fiestas, la tarde de Navidad y de su cumple se la paso haciendo el mismo encaje de madera mas de una hora, una y otra vez... Y ha empezado a alinear objetos, cosa que nunca había hecho, ¿es normal esto tras un año de intervención?, uno de sus juegos favoritos en vacaciones ha sido alinear un montón de panderetas que había en casa de los abuelos por tamaños y colores, un pasatiempo muy navideño.

Los Reyes Magos fue otro día "memorable", pasado de rosca totalmente, lo que mas le gustó fueron un DVD del cantajuegos. Eso si la cabalgata le encantó, con la boca abierta miraba todo y en ningún momento se mostró molesto por los ruidos y el jaleo de tanta gente.

El resumen de las vacaciones es que Javi y la Navidad son todavía incompatibles, pero el año que viene será mejor.seguro.

El día antes de empezar el cole, decía muy claro "cole no" y tiraba el uniforme al suelo. Pero la verdad es que se ha adaptado rápidamente y excepto una rabieta el primer día al recogerle el resto ha ido muy contento.

Y como broche de oro esta noche al acostarle le he dicho como siempre "te quiero mucho" y el me ha mirado y me lo ha dicho a mi también, el no entiende lo que significa y ha repetido lo que yo tantas veces le he dicho, como repite ahora tantas cosas, así esta aprendiendo a hablar. Pero su mirada que es pura que no esta condicionada, me ha dicho lo mismo que sus palabras y ha sido muy emocionante, un momento inolvidable.







PD: Belén vestida de Rapunzel con pelucón rubio incluido cortesía de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente, no tiene precio.

Para todo lo demás

De vuelta en casa

Javier y yo hemos pasado 8 maravillosos días en Nueva York. Nunca pensé que podría desconectar de la manera que lo hemos hecho, me imagino que el ritmo de esta ciudad es la clave. Museos, parques, calles, tiendas y una vida nocturna que hace imposible pensar en otra cosa que no sea disfrutar de ella.

Nos ha venido estupendo estar unos días solitos, porque aunque hemos echado de menos a los peques, llevamos un ritmo de vida que apenas nos vemos, y cuando estamos juntos, el tema autismo parece colarse por todas nuestras conversaciones.

No se si puedo decir que he recargado las pilas, por como ha sido la vuelta a casa del niño, pero si puedo decir que me quiten lo bailado.

Primero ha llegado a casa Belén del cole, estaba como loca, dando saltos de alegría por toda la casa, abrazándonos cada 2 minutos, pidiendo y disfrutando de los regalos. La he bañado rápidamente para jugar un rato con ella y poder dedicarme a Javi cuando llegase de logopedia.

La llegada a casa de Javi ha sido como si el autismo que por unos días he querido aparcar me diese un bofetón en toda la cara.

Primero si se ha mostrado alegre, nos llamaba, nos abrazaba, pero en unos segundos se ha ido corriendo a su habitación a coger el picto de un puzzle de animales, que hace una y otra vez... Se ha mostrado inflexible para todo, ha sido horroroso. Apenas ha cenado, le hemos puesto un cantajuegos que le encanta y solo quería escuchar una y otra vez la misma canción, lloraba histérico cuando pasaba a la siguiente canción y Belén enfadada claro, ver tropecientas veces seguidas "con mi dedito digo...", y yo resignada con tal de que me abriese la boca. Los regalos, ni los ha mirado, solo quería su puzzle, y eso que uno de los regalos era otro puzzle personalizado con su foto rodeado de Mickey y sus amigos, que pensábamos le iba a encantar y en la caja se ha quedado.

Ha sido todo muy raro, quiero pensar que todo se debe a la excitación de la vuelta a casa y al cambio de rutinas. Y que tenemos que cambiar el chip, que no podemos pensar que nos va a recibir como Belén. Pero hoy he visto a mi hijo mal, y no me gusta, verdaderamente merece la pena este viaje, en el sentido de si a el esto le afecta negativamente, como se habrá sentido tantos días sin nosotros. Si por irnos de viaje tengo que ver a mi hijo como estaba esta tarde no se si realmente compensa, porque su felicidad esta por encima de todo.

Ahora toca ponerse las pilas, las navidades están encima y no le he preparado materiales. Además el día de Navidad cumple tres años, así que tengo doble tarea. Aunque creo que no va a entender nada.

La buena noticia es que el viernes comienza un taller de habilidades sociales y tengo muchas ilusiones puestas en el.

Un beso a todos.

PD: esta semana hace justo un año que diagnosticaron a Javi, y estas navidades van a ser muy felices.

Belén cumple 5 años

Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.

Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.

Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.

Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.

Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!

FELICIDADES PRINCESA!!!!

Aprendiendo a entenderte

Hace un año mas o menos que empecé a sospechar que algo no iba del todo bien.

Siempre fuiste un bebé alegre, feliz, regalabas sonrisas a todas horas. Ahora sacas el mal genio, a veces con demasiada frecuencia. Pero tienes dos años, "los terribles dos años".

Hace un año tu mayor diversión era girar objetos. Ahora también lo haces, pero un ratito nada mas. Ahora disfrutas corriendo detrás de tu hermana o pidiéndole mas cosquillas a papá.

Hace un año me sentaba delante tuyo con el muñeco gigante de Mickey Mouse, y te pedía que lo señalaras. Después aprendí que solo tenía que hacer que alargases tu brazo para coger algo que quisieses y a los pocos días estabas señalando. Ahora disfruto viéndote señalar los árboles, las grúas de la ciudad, los números, las letras, la luna y como lo compartes conmigo.

Hace un año no podías ver nada encima de una mesa. Ahora me llevas a tu armario, señalas la caja del puzzle, lo llevas a la mesa y lo hacemos juntos.

Algunos pensarán que este año ha sido horrible. Y no ha sido fácil, todavía cuesta, todavía duele. Pero este año me has llamado mamá por primera vez, me has dado tu primer beso, tu primer abrazo y eso lo vale todo, lo cura todo.

Este año anhelaba mucho oírte hablar, pero he aprendido que es mas importante aprender a comunicarnos. Y lo hacemos, nos lo pasamos bomba y además disfruto con tus primeras palabras, tus primeras frasecillas, tus primeras canciones. Y de todo lo que me dices sin palabras.


Este año he aprendido algo muy importante, el valor de tu mirada.

Gracias hijo, porque este año gracias a ti he recuperado la confianza en mi misma y me siento fuerte para afrontar el futuro. Porque en ti, mi pequeño gran luchador, tengo el mejor ejemplo.

Ha pasado casi un año desde que las sospechas se convirtieron en diagnóstico: TEA. Pero ahora el dolor del diagnóstico es inverversamente proporcional a las alegrías que me das.

Todavía me encuentro buscando ese equilibrio entre llevarte a la normalidad y comprender y respetar tu forma de pensamiento.

Y seguiremos adelante, yo ayudándote a superar tus limitaciones y tu enseñándome a entenderte.

Te quiero mucho mi vida.

Juego, asignatura pendiente

Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.

Que miedo tengo

Todavía es demasiado doloroso a ratos. Intento mantenerme positiva, y agradezco de corazón a todas las personas que me están ayudando para que el comienzo de Javi en el cole sea bueno. Gracias a Amaya de corazón por tus consejos y por ayudarme con los materiales.

Intento visualizarlo todo en positivo, de verdad que lo hago, pero no soy capaz. Me pesa mucho todo lo que leo, saber que en muchos casos no se hacen bien las cosas, y la duda de si habré tomado la decisión correcta respecto al colegio.

Me repito una y otra vez que debo de mirar lo positivo, todo lo que ha avanzado Javi este verano. Pero también cada día soy mas consciente del autismo de mi hijo, cada día es menos bebé, cada día en el parque tengo que aguantar miradas de reproche por determinados comportamientos de mi hijo, y me dan ganas de gritar ¡¡señora lo haría usted mejor en mi situación!!.

Que odisea para probarle los uniformes, los zapatos de cole. Si no pierden el autobús de la mañana será un milagro. Tengo los dos hijos mas lentos de la historia para desayunar, perdón una lenta y uno que desayuna cuando le da la gana.

Se que mi hijo con quien peor se comporta es conmigo, en la guardería genial, con los abuelos buenísimo, con la chica que le cuida estupendo, pero a mi me pone de los nervios!!!!, por esta regla debería estar tranquila pensando que en el cole se va a comportar, pero es que me tiene tan histérica que no soy capaz de ver nada en positivo.

Chicas os eche de menos en las vacaciones, estuve sin ordenador y con poca cobertura en el móvil, pero aunque tardaban una eternidad en abrirse las páginas os he ido leyendo y poco a poco me pondré al día.

A ver si pasa este comienzo de curso y os voy contando cositas del verano.

Muchos besos a tod@s

Mamá, ¿te vas a terapia?

Esta tarde después de varios días con un tiempo horrible a vuelto a soplar el nordeste y a salir el sol. Esto unido a que estaba la marea baja en San Lorenzo se traduce en una tarde perfecta de playa en Gijón.

Me ha dado mucha pena ir con Javi a dejar a Belén en la playa con un familiar, y tener que irnos a terapia.

Mientras merendaba nos hemos quedado los dos mirando el mar ( en el único momento de tranquilidad del día...) y pensaba que injusto que mi peque de dos años no pueda estar disfrutando de los días de verano como un niño más. No quiero dar más bola a esta reflexión, porque me parece que es llover sobre mojado, porque intento cada día que lo positivo domine, a los porques y las injusticias ya les dedique muchas lágrimas en los primeros días de diagnóstico y ahora prefiero reservarme para luchar contra otras injusticias, las que tienen solución.

Y cuando ibamos a la playa Belén me ha preguntado que si Javi y yo nos teníamos que ir a la terapia. Mi pequeña de la lengua de trapo ha dicho terapia perfectamente, y yo nunca utilizo esa palabra con ella, siempre le digo que vamos a clases de hablar, pero seguramente me habrá oído hablar con su padre y se ha quedado con la palabreja.

Llevo unos días planteándome hacer con Javi una terapia intensiva en el mes de agosto, y pienso estoy loca o que, no se si hacer la terapia y hoy me encuentro pensando en lo injusto que es para el niño no poder ir a la playa. Analizo y pienso que solo busco lo mejor para el, pero de verdad que hay veces que creo volverme loca.

Pero si me resulta tremendamente difícil sobrellevar un fin de semana con Javi que voy a hacer un mes entero, la falta de rutina que el niño lo lleva fatal, no se entretiene con nada. Me se toda la teoría del juego, pero como me cuesta llevarla a la práctica, en cuanto me descuido ya está subiendo o bajando persianas, abriendo y cerrando puertas o tirando de los pelos a su hermana. Por muy bien que me organice no puedo estar pendiente de el todo el tiempo, y juro que el domingo por la noche estoy deseando que llegue el lunes.

Este verano es la primera vez que no nos vamos de vacaciones, las comidas y las cenas ya fueron una verdadera tortura el año pasado, y la verdad es que este año nos han faltado las ganas y la energía para buscar una opción de vacaciones en la que Javi esté agusto.

Este mes de agosto a ver si el tiempo acompaña y aunque nos quedemos en casita, lo tenemos todo playa, montaña y cultura, Asturias es así rica en contrastes y con una gastronomía, uhm... de chuparse los dedos y lo mejor de todo una gente que aunque como yo, seas de fuera, siempre te hacen sentir bienvenido. En los cinco años que llevo viviendo aquí siempre me han tratado como si estuviera en mi casa, en mi tierra, con mi gente.

Y como dicen que al cruzar el túnel del Negrón (túnel de la autopista que une Asturias con León) la sidra avinagra y sabe peor, este verano me tomaré unas sidrinas bien fresquitas a la salud de todos vosotros, y espero que alguna acompañada de amigas blogueras.

Os dejo fotos de mi niña vestida de asturiana en la fiesta de fin de curso y de uno de mis paisajes favoritos de Asturias.

Tinín págame un plus por la publicidad!!!!

Llegará el día en que todo vuelva a ser como antes

Pongo esta foto porque me parece un buen ejemplo de lo que quiero expresar con esta entrada.
Este es el aspecto de la terraza de nuestra casa todos los veranos, menos este.
No he tenido fuerzas, ganas, motivación, alegría, lo que sea para plantar flores y acondicionarla para esta temporada.

Siento algo parecido dentro de mi, no quiero parecer pesimista, deprimida, simplemente noto como algo de mi ha cambiado en estos seis meses. Noches de insomnio, días difíciles, una sensación de tristeza que se apodera de mi en muchos momentos.

A veces me planteo si había algo que no funcionaba en mi vida antes de diagnóstico de Javier, que no le puedo echar la culpa de todo al autismo, porque para mí, mi hijo es una fuente constante de alegría.

Por vosotros siempre me siento comprendida, apoyada, fuera no siempre es así. La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo.

Se que mi vida nunca volverá a ser como antes, no se si mejor o peor. Esta claro que la vida puede dar muchas vueltas, que el autismo no es el fin del mundo, que hay problemas peores y que mi hijo es un luchador y confió en que salga adelante.

A días me siento fuerte, optimista, declaro que el autismo ya no me asusta. Pero otros siento como un gran dolor interior, mucho miedo e inseguridad, en los que las dudas de si se está haciendo todo lo mejor para Javi me vuelven loca. Mi hijo recibe 5 horas semanales de terapia, cuando comience el cole va a tener aproximadamente cuatro horas de apoyo a la semana y todos esos recursos me parecen insuficientes. Son días en los que me repito a mi misma frases como hay que vivir al día, con el tiempo las cosas mejoran. , confío pero no confío, resumiendo que me se muy bien la teoría pero me cuesta llevarla a la práctica.

Jajaja, me rio recordando como planeaba hace unos meses que en septiembre cuando empezaran el cole, podría apuntarme a pilates, y que iba a hacer con mi tiempo libre. Ahora aunque se que no lo podré hacer es que me da igual. Antes planeaba las vacaciones con ilusión, o una escapada romántica de fin de semana, ahora aunque pueda hacerlo es que no me apetece!!!

Debiera echar la vista atrás para recordar los buenos momentos y no para plantearme imposibles como el de que todo vuelva a ser como antes. Tengo un gran reto que es sacar a mis hijos adelante, hacer que mi familia sea feliz y aunque me resulte difícil en muchos momentos mantener la visión positiva, ese es otro reto que trato de asumir.

Tengo tantas cosa buenas que contar, las fiestas de fin de curso, las buenas notas de mi hija, como está avanzando Javi, en pocos días se ha aprendido los números del uno al diez y las vocales, es una máquina para absorber información, de como mi niña me decía hoy al volver de la playa que soy la mejor mamá del mundo. Pero de todo esto no me sale escribir, puedo contar avances pero también como veo cada día más claros los signos del autismo en mi niño, cuanto le falta en comprensión del lenguaje y en muchas cosa más. Que difícil es mantener el equilibrio en la balanza!!!

Y tirando de metáfora, quiero que mi vida vuelva a florecer como las flores de mi terraza. Que cursi me ha quedado por Dios!!!!!!! no se si borrarlo, jajaja, que nunca falte el buen humor. Pero sobre todo quiero encontrar la fortaleza, la confianza y lo que haga falta para que aunque mi vida no vuelva a ser como antes, luchar con uñas y dientes para que mi familia sea feliz, aprender todo lo que pueda para ayudar a mi hijo y encontrar ese equilibrio que me permita disfrutar al 100% de sus logros y ser yo también feliz.

Caras serias

Vengo observando, y quiero dejar muy claro que son apreciaciones mías, cuando acudo con Javi a terapia y me encuentro en la sala a padres con niños mayores, que casi siempre tienen el semblante serio, incluso triste en ocasiones.

Y no deja de rondarme por la cabeza un pensamiento al que me gustaría poner un poco de luz. Por eso me he decidido a escribir pensando en Juani, Sarah, Inma y Ana, que tienen niños ya mayores. O en Carmen, Amaya que trabajan con ellos cada día. Y por supuesto pienso en todos vosotros, porque valoro vuestra opinión o experiencias.

Javi tiene dos años, su autismo pasa desapercibido para la mayoría de la gente. Cuando entramos en la asociación siempre corre feliz a subirse en el regazo de la persona que está en la entrada para que le ponga dibujos, o corre y hace alguna travesura y me mira con cara pícara. No lo puedo evitar es mi niño y siempre me saca una sonrisa, y un charco de la baba que se me cae con el.

Por eso cuando entramos y me encuentro con rostros serios no puedo dejar de preguntarme que me va a deparar el futuro. Ahora me enfrento a muchas dificultades, falta de comunicación y problemas de conducta derivados la mayoría de las veces precisamente por esa incapacidad para expresarse. Y creo que soy bastante consciente de lo que es el trastorno espectro autista que tiene mi hijo, pero ahora en este momento y a corto plazo. Y los comentarios de estas mamás Juani, Ana, Sarah me dan mucha fuerza porque siempre me transmiten optimismo. Ya dije que ahora mismo me centro en el día a día y que procuro pensar poco en el futuro, pero estos pensamientos como el agua, siempre encuentran una grieta por donde colarse y provocar molestas goteras en mi cabeza.

Pensaréis que soy tonta, y por Dios lo ultimo que quiero es herir a nadie con mis palabras, pero para mi el blog es una herramienta de escape muy importante porque os muestro mis miedos y siempre me ayudáis a superarlos. Al grano, cuando el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos de autismo, tenía un miedo tremendo de que Javi empezase a mover sus deditos delante de su cara todo el tiempo o cosas así. Tenía miedo de en que se iba a convertir mi hijo. Ahora ya no lo tengo, ese en particular, porque miedos tengo muchos. Y me voy por las ramas y no soy capaz de plasmar en palabras lo que quiero. Quizás lo puedo plantear como una pregunta:

¿Que pasa cuando nuestros niños crecen?

Si alguien me hiciese esa pregunta seguramente le contestaría: en cada etapa del desarrollo te encuentras con nuevas dificultades, con nuevos problemas, con situaciones difíciles, pero también con nuevos logros y alegrías. Todo el trabajo irá dando sus frutos y hay que seguir luchando por un objetivo lograr que mi hijo siga siendo feliz y pueda vivir su vida plenamente.
Pero que va a pasar cuando los compañeros de Javi sean conscientes de que es distinto, cuando aparezca el rechazo, por no hablar de burlas o acoso escolar. Sentirá Belén vergüenza de su hermano. Que va a pasar en la adolescencia. Y la edad adulta.... y la pregunta del millón: ¿que va a pasar el día que nos estemos con el?.

Seguramente las expresiones serias se deban a otras cosas, o solo sean producto de mi imaginación. Que caras serias me las encuentro en la cola de correos, o esperando el autobús y que eso no significa que esas personas no sean felices, si todos nos mostrásemos con una sonrisa de oreja a oreja en esas situaciones sería un poco raro no?.

Quiero creer que se puede ser feliz, que mi hijo va a ser feliz, que mi familia va a ser feliz, pero siempre hay un PERO, y seguramente siempre ha estado presente en mi vida, en la de todos porque nunca se sabe que nos va a deparar el futuro pero hasta que el autismo ha entrado en ella no había reparado en ello.

En fin que no puede ser sano estar escribiendo alas 2:49 de la madrugada y por eso estoy así!!!

Muchos besos

Cuando el consuelo hace daño

Creo en la buena voluntad de las personas cuando tratan de consolarme, e intento, que cuando sus palabras me hacen mas daño que ayuda no hacer mucho caso, pero no puedo evitar que en muchas ocasiones me molesten.

Me molesta primero porque yo no quiero consuelo, no se si me entenderéis, pero es que asumo las circunstancias de mi vida, y que me digan:

• "Pero si no se le nota nada", me molesta porque yo si se lo noto.
• "Ya veras que ya hablara", quizás si, quizás no, y además ahí no se acaba el problema.
• "Si es muy normal" , no coments.
• Y una larga lista de si mira a los ojo, sonríe, es cariñoso, mírale como juega....que al final parece como si yo me estuviese inventando que mi hijo tiene autismo.
  Y a veces si me quejo de lo cansada que estoy cuando Javi tiene una racha mala, tengo que oir pues yo crié tropecientos niños y no me he muerto, si pero es que el mio tiene días que vale por dos, tres o cuatro. Porque a mi hijo no le entiendo, no me entiende, y eso genera situaciones tan estresantes y conflictivas que entiendo que a los demás les sea difícil comprenderlo.
  
  En el parque hay cuatro columpios de pequeños, dos de color negro y dos de color rojo y azul . Desde pequeño Javi solo quiere montar en los rojos, y ayer como estaban ocupados intente montarle en los negros, no quiso, se puso a patalear y a dar un par de gritos, le saque y nos pusimos a guardar turno en los otros. Estando ya tranquilo, escucho que la abuela de un niño dice "pues que niño mas caprichoso". Y pienso que mi hijo no molesta a nadie haciendo cola para un columpio aunque haya otros vacíos.
  
  Pues a esa señora y a todos los que juzgan sin saber les digo:
  
  Ojala mi hijo fuera un caprichoso, un malcriado, y no no hubiese tenido que pasar hoy, por uno de los momentos mas duros desde que se que mi hijo tiene autismo. Esta noche estaba jugando feliz a cosquillas con su padre, y no se si estaba sobreexcitado, pero venía en brazos de su padre, creo que quería ir a bajar una persiana, y como no le hemos dejado, se ha agarrado al pelo de su padre tirando con todas sus fuerzas, como viene haciendo ultimamente cuando se enfada. Nos hemos puesto serios, le hemos soltado y ha empezado a tirarse el de su pelo con mucha fuerza, tiraba, tiraba, nos ha costado soltarle sus manitas. Le he cogido en brazos y le he apretado contra mi cuerpo un buen rato, y ya tranquilo le hemos acostado.
  
  Nos hemos quedado hechos polvo los dos, ha sido muy duro. Mi hijo nunca ha tenido problemas de conducta fuera de casa, de hecho en la guardería, en el parque, con los demás niños nunca se ha mostrado agresivo. Pero la verdad, ya no se que pensar, que esperar. En el informe de diagnóstico de Javi pone que es un niño dócil, y ese día nos dijeron que a partir de ese día todo iba a ser para mejor. Y han pasado 5 meses y mi hijo apenas come nada, y se autoagrede.
  
  Esta es desde luego la peor entrada de mi blog, criticando a quien me quiere dar consuelo, pero es que hoy me siento así quemada con el mundo. Siento no aportar nada positivo.

La espinita

Como ya tengo tecla espaciadora, porque no sabéis lo incomodo que es escribir sin ella, después de que el bruto de mi hijo la arrancase, me he animado a hacer esta entrada.

Hace 5 meses mas o menos del diagnóstico de Javi. Mi vida ha cambiado radicalmente, eso seguro, y anoche haciendo un poco de balance, me di cuenta de que por encima de todo el dolor o sufrimiento que pase con el diagnóstico de Javier, y una vez superado, sintiéndome mas fuerte, mas optimista, aprendiendo a conocer y respetar el autismo de mi hijo, tengo una espinita clavada, que como diría Belén "me hace pupa" y mucha la verdad y es que cuando mi vida ha dado un giro de 180 grados, me encuentro con una sociedad, quizás es generalizar mucho, con una administración que no es que me lo ponga fácil, yo no quiero facilidades, es que me lo pone muy difícil.

Hace 5 meses creo que nunca había oído el termino DIVERSIDAD FUNCIONAL, mi vida estaba al otro lado, y pienso que intento ser una persona con conciencia social, que me preocupaban los problemas de nuestra sociedad, pero lo que conocía de la discapacidad era los anuncios de la ONCE, algunas noticias de periódicos y poco mas. Y me da vergüenza la verdad, que para haber caído del árbol, me haya tenido que enfrentar con esto en mi familia.

Y ahora me encuentro con que problemas que ni sabía que existían se me hacen reales. Que mi indignación es creciente, porque ahora si leo los artículos sobre discapacidad en los periódicos, que me he enterado que en una cadena de radio que escucho desde siempre en el coche hay un programa los viernes sobre discapacidad y pienso, es que antes estaban mis oídos sordos, porque este programa lo he tenido que escuchar, o quizás cambiaba de emisora sin ni siquiera registrar en mi conciencia la existencia del mismo.

Porque ahora veo los derechos de mi hijo vulnerados en muchos aspectos. Porque pensar en que se le nieguen apoyos , perdón no que se le nieguen es que ni siquiera se contemplan cuando el y muchos niños que tiene autismo los necesitan. Hoy una amiga me decía, es que tienes que confiar mas en el, en sus capacidades, y a lo mejor es que quiero ponerle las cosas fáciles a mi hijo, pero es que es mi niño y no lo puedo evitar. Pero si, mi hijo tiene muchas capacidades, pero también muchas limitaciones ahora en este momento, no estoy hablando de un futuro donde creo que alcanzará un buen nivel de autonomía. Mi hijo necesita apoyo, recursos, lo que sea, lo necesita ahora y por mucho en que confíe en sus capacidades el necesita ayuda. Lo que parece que le es difícil entender a los demás es que lo necesita como un miope sus gafas, a quien seguro que nadie le dice !quítatelas y lee el encerado, que confiamos en ti, vamos tu puedes!!!

Mi espinita es esa indignación, y pensar que como yo hay miles de padres o familiares de personas con diversidad funcional, que tiene problemas muy graves que yo desconozco, porque ahora me centro en los mios, que sienten vulnerados los derechos de sus hijos.
Joder!!! que tienes problemas y te encuentras con un muro de ladrillos de ignorancia y argamasa de indiferencia. (Perdón por el taco).

Y repito que no quiero facilidades, ya me ocuparé yo de proporcionárselas a mi hijo cuando las considere oportunas. Solo quiero igualdad y una mayor concienciación.

También debo decir, que para estar en el punto en el que me encuentro ahora, en el que a pesar de la espinita me vuelvo a sentir feliz, he contado con la ayuda de mucha gente, familiares, amigos, las profesionales que tratan a mi hijo (y a mi también,jajaja), los que se han esforzado por buscar para el la mejor modalidad de escolarización para mi hijo y que entre todos me han devuelto la sonrisa. Y amigos de amigos, o gente anónima que me han demostrado que hay un valor que no se ha perdido y es la SOLIDARIDAD.

y por supuesto Javier, Belén y Javi, porque ellos son el motor de mi vida

Otra vez en la montaña rusa

Desde la semana pasada he vuelto como yo digo a bajar por la montaña rusa a toda velocidad!!!! Y no queda otra que volver a subir despacito, paso a paso.

Mi primera preocupación está relacionada con las terapias de Javi. Tengo un sentimiento grande de inseguridad veo a Javi estancado y me como tanto la cabeza que ya no se que pensar si es por el niño o no se. Siempre he dicho que confío en las profesionales que le tratan y pienso que a lo mejor soy yo la que quiero correr demasiado, pero no estoy tranquila y gracias a buenos consejos he decidido coger el toro por los cuernos y aunque me cueste ponerme colorada explicarles mis dudas, mis miedos y a ver que pasa.

También estoy mal porque he visto en Javi conductas agresivas por primera vez como golpearse la cabeza contra el suelo o agarrarme de los pelos hasta hacerme casi llorar.

Los nervios por la escolarización, hoy han estado valorándolo en la guardería y mañana es el gran día, si se puede llamar así, a las cuatro nos reunimos con el equipo de orientación y tomemos la decisión que tomemos no puedo dejar de plantearme en como recé para que mi hija entrase en su colegio y ahora Javi puede entrar en el que queramos pero por circunstancias bien distintas. O en lo doloroso que me resulta pensar en cuando me imaginaba a mis dos niños vestidos de asturianos en la fiesta de fin de curso, o juntos de la mano el primer día de cole esperando el autobús, o a Belén preguntándome ¿Cuándo viene Javi a mi cole? Y que quizás en septiembre vayan cada uno a un colegio distinto, porque la decisión la vamos a tomar con la cabeza, y está muy por encima de todo ese sentimentalismo, porque busco lo mejor para Javi. Pero hoy me quiero permitir llorar por eso, por esa imagen que quizás nunca tendré, por eso esta noche me permito sentirme triste y no culpable porque el día de las decisiones es mañana y no hoy.

Otra vez abajo pero aunque pueda parecer contradictorio me siento fuerte, y aunque vuelvan las lágrimas, no se, es como si fuera otra forma de llorar.

Quiero dar las gracias a todos los que me estáis apoyando tanto.

Un beso grande

El día del hijo es todos los días

Recuerdo que hace muchos años, un día de la madre, yo debía de tener 7 u 8 años, le pregunté a mi madre:

“¿Mamá, cuando es el día del hijo?”

Y ella me contesto:

“El día del hijo es todos los días”

Por aquel entonces mi mente infantil no podía comprender esto, yo solo buscaba otro día donde recibir regalos como en el cumpleaños o navidades.

Y ahora como la entiendo, jajaja, me veo repitiendo a mis hijos frases que me decía mi madre y que me daban tanta rabia de niña!!!.

Desde que me convertí en madre me hace muchísima ilusión celebrar este día junto a mi marido y mis hijos, y recibir esos regalos que hacen en el colegio y en la guardería. Disfruto con Belén que no es capaz de guardar el secreto y los días anteriores me cuenta ilusionada lo que ha hecho para mi, y ver las huellas de los deditos de Javi marcadas con pintura en la manualidad que ha hecho en la guardería.

Pero hoy no quiero escribir como madre, sino como hija. Porque mi madre me demuestra cada día que todos los días siguen siendo el día del hijo. Aunque tenga ya 32 años, aun viviendo en ciudades distintas, en todas las circunstancias ella siempre está a mi lado para lo que necesite.

Siempre me ha dado su apoyo, su cariño, su comprensión, su amor incondicional. Ya dije que les debo mucho a mis padres porque me han dado a lo largo de los años las herramientas para ser una buena persona, (ahora hago lo que puedo, jejeje, porque cuando me sale el genio...!!!). Y siempre me han ayudado en los malos momentos. Sobre todo estando ahí, no dándome las respuestas sino ayudándome que sea yo la que tome las decisiones. La verdad es que la quiero y la necesito muchísimo, de ella aprendí a ser mamá y a cuidar a mis hijos, y creo que me enseñó muy bien. Pero sobre todo se que tengo su ejemplo para el día de mañana, cuando vengan esos momentos tan complicados como la adolescencia u otros problemas ante los que me tenga que enfrentar en mi papel de madre.

Y si la veis con sus nietos…., es una gran abuela. Mis hijos la adoran, Belén es su ojito derecho y Javi, jajaja, me río cuando leo que los niños que tienen autismo no saben expresar los sentimientos. Mi hijo cada vez que ve a su abuela, sonríe y se pone a APLAUDIR, creo que con esto lo digo todo.

La verdad es que aun con los golpes de la vida, me considero afortunada por la familia que tengo, ya hablé de mi padre en ENTRE DOS MUNDOS, y poco a poco lo iré haciendo de mi marido, hermanos… pero hoy como es el día de la madre esta entrada se la dedico a ella, porque mamá te quiero muchísimo.

He pasado un día estupendo en familia, y aunque mi hermano diga que este día lo inventó el Corte Inglés, por estar todos juntos merece la pena celebrarlo. Un beso a tod@s y FELICIDADES A TODAS LAS MAMÁS!!!!

ENTRE DOS MUNDOS

No me gusta hablar de mi familia, porque ellos no saben de este blog, Javier si claro, aunque no me lee mucho. Esto último lo escribo a ver si lo hace y me echa la bronca, ja, ja, ja. Ya os contaré.

Entre dos mundos: el primero ya lo conocéis, casi todas mis entradas tratan de él, todas menos dos, creo.

El segundo se llama Alzheimer, y digo que no quiero hablar de mi familia, pero hoy lo voy a hacer por mi padre.

Mi padre fue diagnosticado de Alzheimer hace tres años, desde entonces como toda enfermedad degenerativa, ha ido alejándole cada día un poquito más de nosotros. Doy gracias porque la evolución es bastante lenta. Mi padre es autónomo todavía, nos reconoce perfectamente a todos los miembros de la familia, no parece tener pérdida de memoria, pero lo que más afectado tiene es la comunicación. Es muy difícil, casi imposible mantener una conversación con él, no le salen las palabras, cuando quiere decir algo empieza…pero no puede terminar. Y es duro, primero porque es mi padre, el mejor del mundo, el que tenía la capacidad de inventar una nueva historia de “Los nueve lobitos y los nueve zorritos” cada noche antes de ir a dormir. El que me llevaba de paseo los fines de semana cuando era niña y me compraba mi dulce favorito. El que me llevaba a caballito, me hacía cosquillas, me lanzaba por los aires para caer en la piscina. El que me enseñó a montar en bicicleta. El que me llevaba al colegio todas las mañanas y me recitaba por el camino la poesía de Rubén Darío “Margarita, está linda la mar”. El que me llevo a mi primer concierto de música clásica, su gran pasión. Con el que recorrí Iglesias, Catedrales, Palacios, Museos y me ponía colorada cuando corregía al guía cuando su explicación no era del todo veraz. El que jugaba conmigo al tenis o a las palas en la playa cuando mis hermanos no querían jugar conmigo porque yo lo hacía fatal. El que me iba a recoger todas las noches de fin de semana a la parada del autobús para que no recorriese sola el camino hasta casa. El que me enseñó a conducir. El que siempre que me arreglaba para salir o ir a una fiesta me decía lo guapísima que estaba mirándome con orgullo. Al que eligieron en mi colegio para dar el discurso de graduación. El que me acompañó hasta el altar el día de mi boda. El que se emocionó hasta las lágrimas cuando cogió en brazos a su primera nieta, mi hija Belén. El que siempre ha estado conmigo dándome todo el cariño del mundo, inculcándome unos valores:el respeto, la responsabilidad, la conciencia social, el afán de superación, el amor a la familia…el y mi madre son los artífices de lo que ahora soy, y no se si se sienten orgullosos, creo que si, yo desde luego de tenerlos a ellos como padres SIEMPRE.

Mi padre era Catedrático de Universidad, su cabeza y su voz eran sus instrumentos de trabajo, con los que durante cuarenta años formó a miles de estudiantes, y durante los que dejo su legado en forma de muchos libros. Esta enfermedad siempre es dolorosa caiga en quien caiga, pero pienso en lo que fue mi padre y lo que la enfermedad le está robando, el que paso su vida comunicando…y que ahora no pueda hacerlo, es duro, pero lo intento llevar de la mejor manera posible, dándole todo el cariño del mundo, “papá te quiero mucho”, no se si últimamente se lo he dicho pero a partir de hoy se lo pienso recordar todos los días.

Ahora os cuento donde estos dos mundos se entrecruzan: mi padre y mi hijo nacieron los dos el día de Navidad. Fue una gran sorpresa porque Javi se adelantó tres semanas para poder soplar sus velas de cumpleaños con su abuelito en un día tan especial. Los dos tienen problemas de comunicación, Javi se acerca y mi padre se aleja. Me sirve de consuelo pensar que el no es consciente del autismo de Javier, el sólo le mira con gran cariño, le achucha y mi hijo le saca a él más sonrisas que a nadie. Además tienen un vínculo especial, ya desde que Javi era muy bebé, y no sabría explicarlo, si miro fotos de los dos juntos Javi siempre está mirándolo y sonriéndole, cuando sale de la guardería nos aparta a mi madre y a mi buscando a su abuelo y echa a correr hacia el, de verdad, es increíble lo que tienen entre ellos dos.

Lucho cada día por acercar a mi hijo a nuestro mundo, para que pueda disfrutar de todas las experiencias vitales con la mayor plenitud posible tal y como yo lo hice junto a mi familia, para darle un hogar feliz como el que mi padre siempre logró para nosotros, y lo voy consiguiendo, poco a poco Javi va siendo capaz de comunicarse con nosotros, el camino todavía es largo pero ya está en él. Pero a la vez mi padre se aleja cada vez más y me gusta pensar que ese vínculo especial que tienen se debe a que ellos ya se han encontrado en ese camino, han cruzado sus pasos cada uno en una dirección.

No quiero transmitir tristeza en esta entrada, solo quiero expresar por escrito lo orgullosa que me siento de mi padre y cuanto le quiero. Por que si, mi padre es el mejor del mundo!!!!!

Y como escribió Antonio Machado el poeta favorito de mi padre:

Caminante, son tus huellas

el camino y nada más,

caminante, no hay camino,

se hace camino al andar.