Una buena y una mala

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!


PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

¿Realmente mi hijo puede retrasar el aprendizaje de sus compañeros?

Estoy contenta, feliz. Todo en el colegio está saliendo de cine. Sus docentes y personal de apoyo están volcadísimos en el niño, adaptando el aula, preparando materiales. Todas se reunieron con la psicóloga que coordina sus terapias y con su sombra en la guardería. Y lo que para mi es la mejor prueba y es ver a mi hijo feliz todas las mañanas al irse al colegio.

Pero esa felicidad no es completa, porque al acudir a la reunión con la tutora de mi hija mayor esta semana, escuché comentarios acerca de un niño con parálisis cerebral, que empieza primaria y por el cual algunos padres piensan que sus hijos no habían aprendido a leer porque la profesora tenía que dedicarle mucho tiempo. Creo que mi hijo y ningún niño tiene tanto poder, me parece un comentario tan egoísta y malintencionado, que debería obligar a esos padres a una seria reflexión sobre los valores que están inculcando a sus hijos, o plantearse su confianza en las capacidades de los mismos. Y estamos hablando de un centro católico, pero queda claro que buscan más el prestigio de un buen colegio para sus hijos que los valores cristianos.

Se que es muy difícil entender y ponerse en nuestra piel, lo que pasamos, lo que sentimos, vosotras me entendéis,lo se. Pero si pudiese decir algo a los padres que opinan así sería esto:

Mi hijo tiene 2 años y 8 meses y una jornada laboral mayor que mucha gente. 4 horas en el colegio y todas las tardes sesiones de terapia. Psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… Aun así todavía nos queda algún resquicio para ir al parque o hacer cosas que le gusten, ante todo es un niño.

Mi niño tiene autismo, y es un luchador. Se despierta a las 8 de la mañana para acudir al colegio. Imagínense si con dos años nos mandan a un colegio a Rusia, rodeados de 75 niños a los que ni entendemos, ni nos entienden. Mi hijo por su trastorno tiene dificultades para la comunicación pero no pierde la sonrisa ni una mañana de camino al cole. Todo este trabajo está dando sus frutos, está empezando a hablar, con apoyos sigue la rutina del aula y se relaciona y juega con otros niños.

Que mi hijo acuda un colegio ordinario, es su mejor terapia, los niños son un gran estímulo. Mi hijo está feliz y los otros niños también. Ellos son su modelo a imitar y el con su diversidad pienso aportará a estos niños valores como el respeto a lo diferente, convivencia e igualdad. Sus docentes ya comprenden que mi hijo tiene una forma de pensar, de sentir y de aprender diferente, a ver sus capacidades por encima de sus limitaciones y que puede aprender y merece la pena enseñarle, sus compañeros con el tiempo también lo harán.

Al fin y al cabo son todos niños, diferentes pero iguales.

No tardará en llegar el día en que los compañeros de mi hijo le quieran tal y como es, los niños nos dan lecciones a los adultos en muchas ocasiones. Por eso me duele saber que hay padres, que no creen en la inclusión escolar, que piensan que mi hijo u otro niño con discapacidad puede retrasar el aprendizaje de sus hijos, y me gustaría transmitirles que la diversidad enriquece y hace a los que conviven con ella mejores personas. Que mi hijo tiene profesores de apoyo y que es él, el que cada día lucha por ponerse al nivel del resto y no al revés.

Mi hijo tiene autismo, y una sonrisa contagiosa que nos ilumina cada día.

Que miedo tengo

Todavía es demasiado doloroso a ratos. Intento mantenerme positiva, y agradezco de corazón a todas las personas que me están ayudando para que el comienzo de Javi en el cole sea bueno. Gracias a Amaya de corazón por tus consejos y por ayudarme con los materiales.

Intento visualizarlo todo en positivo, de verdad que lo hago, pero no soy capaz. Me pesa mucho todo lo que leo, saber que en muchos casos no se hacen bien las cosas, y la duda de si habré tomado la decisión correcta respecto al colegio.

Me repito una y otra vez que debo de mirar lo positivo, todo lo que ha avanzado Javi este verano. Pero también cada día soy mas consciente del autismo de mi hijo, cada día es menos bebé, cada día en el parque tengo que aguantar miradas de reproche por determinados comportamientos de mi hijo, y me dan ganas de gritar ¡¡señora lo haría usted mejor en mi situación!!.

Que odisea para probarle los uniformes, los zapatos de cole. Si no pierden el autobús de la mañana será un milagro. Tengo los dos hijos mas lentos de la historia para desayunar, perdón una lenta y uno que desayuna cuando le da la gana.

Se que mi hijo con quien peor se comporta es conmigo, en la guardería genial, con los abuelos buenísimo, con la chica que le cuida estupendo, pero a mi me pone de los nervios!!!!, por esta regla debería estar tranquila pensando que en el cole se va a comportar, pero es que me tiene tan histérica que no soy capaz de ver nada en positivo.

Chicas os eche de menos en las vacaciones, estuve sin ordenador y con poca cobertura en el móvil, pero aunque tardaban una eternidad en abrirse las páginas os he ido leyendo y poco a poco me pondré al día.

A ver si pasa este comienzo de curso y os voy contando cositas del verano.

Muchos besos a tod@s

Por Arturo

Como te sentirías si tuvieses que sacar a tu hijo del colegio donde está feliz, porque desde la Consejería de educación te dicen que hay uno mucho mejor para el, mas dotado de recursos.

Como te sentirías si a lo largo del curso vas viendo que en realidad todo esto es mentira, que no le proporcionan los materiales adaptados que necesita, y que todo el trabajo lo tienes que hacer tu. Esto último no importa esta claro que por nuestros hijos moveríamos montañas piedra a piedra si hiciese falta, pero es que con esto no se soluciona el problema.

Como te sentirías si terminase el curso y no te dieran ninguna valoración en el boletín de notas a diferencia del resto de los niños y no supieses ni siquiera que curso va a cursar tu hijo al año siguiente.

Como te sentirías si tocas en una puerta, en otra, en otra y nadie te escucha. Si nadie asume responsabilidades, pero todos tienen a alguien a quien culpar.

Yo me siento Esther y siento que mi hijo es Arturo, entiendo y comprendo por lo que están pasando, porque aunque no lo he vivido en mis carnes si se la inquietud que como madre sentí el primer día de colegio de mi hija, y que ahora vivo tranquila sabiendo que mi hija acude cada día al colegio y recibe una educación adecuada, que se ponen todos los medios para que así sea y no entiendo, no puedo comprender que no sea así para cada niño de este país, que no sea así para Arturo.

Como madre de un niño con autismo considero que lo mas duro para mi es descubrir que en este país se vulneran los derechos de las personas, de los niños con diversidad funcional y que a nadie o a muy pocos de los que ostentan cargos públicos parece importarles.

Esther se que son solo palabras, y que desearía de corazón poder hacer algo mas, te mando un abrazo muy fuerte, y el deseo de que todo se solucione, que nadie le robe la sonrisa a Arturo.

Podéis leer la noticia que ha salido hoy en la prensa pinchando este enlace, que no se poner cuadros de scribd:

http://www.lasonrisadearturo.com/2010/07/el-ideal-gallego-edicion-21-de-julio.html

No es justo

Javi empezó la guardería en septiembre de 2009, en diciembre fue diagnosticado de un TEA y en marzo comenzó a acudir con el a la guardería su sombra.


Hay un antes y un después en Javi desde que tuvo el apoyo de su sombra. En las fotos le veis celebrando su cumpleaños con sus compañeritos, podéis imaginar lo triste que me sentí cuando las vi fotos unos días después del diagnóstico.




Javi no sabía soplar, no toleraba tener nada en su cabeza aunque fuese su corona de cumpleaños, el no quería estar ahí, JAVI NO ENTENDÍA NADA.




El acudía contento a la guardería, tenía un vínculo establecido con su profe a la que quiere un montón. Pero estaba aislado, no participaba en las actividades, y situaciones como la del cumpleaños o la visita de Papá Noel a la guardería supusieron para el un mal rato cuando se pretendía lo contrario.

Ahora Javi está perfectamente integrado en la guardería, participa de todas las actividades, comparte juegos y afecto con los otros niños, los días que no esta su sombra su profe le proporciona los apoyos visuales y Javi es capaz de seguir las rutinas de su clase sin problemas.

Me salio escribir todo esto al leer la entrada de Cristina en su blog la princesa de las alas rosas, porque la quiero un montón, ya lo sabe, y me he quedado muy triste al leer su última entrada, y porque las dos en septiembre nos enfrentamos con mucho miedo al comienzo de nuestros peques en el colegio.

Me parece tremendamente injusto que nuestros hijos no puedan contar con un apoyo que puede condicionar de una manera tan importante su desarrollo en el colegio, sobre todo en las primeras etapas en las que la falta de comprensión y expresión del lenguaje supone una barrera muy alta para ellos. Me he planteado tomar medidas legales pero también me han dicho que es muy complicado reclamar un recurso que no existe legalmente en España.

No estoy 100% enterada y puedo equivocarme pero creo que actualmente la labor de una sombra la están realizando las AE: auxiliares educadoras, en Cataluña vetlladora, que en muchos casos lo realizan de una manera estupenda, pero no se les exige formación, las que la tienen es por voluntad propia. Las profesoras de psicopedagogía terapéutica o PT, en muchos casos también les dan apoyo dentro del aula. Pero estamos con lo de siempre traducido en horas el apoyo es insuficiente, si tienen concedidas 2 horas de PT a la semana y si como pasa en Asturias se concede una AE por cada 8 niños con necesidades educativas especiales, por muy buena voluntad que tengan ni tienen una varita mágica, ni se pueden clonar como hicieron con la ovejita dolly.

Estas son la funciones del AE que vienen recogidas en la página de la Consejería de Educación del Principado de Asturias:

En los centros educativos dependientes de la C. de Educación los auxiliares educativos atienden las necesidades educativas especiales de los alumnos y alumnas así calificados y calificadas, colabora en su traslado y desplazamientos en las salidas, excursiones o fiestas programadas en su atención y vigilancia y cuidado durante los periodos de recreo y descanso, les acompaña en la ruta escolar, colabora con los y las profesionales correspondientes en el desarrollo y ejecución de programas de autonomía personal y social en períodos de descanso y comedor, e informa del seguimiento y aplicación de la labor desarrollada.

Yo solo quiero que mi hijo esté en igualdad de derechos que el resto de los niños. Que por el hecho de tener una discapacidad, no se le de la oportunidad de aprender como cualquier otro niño. Que el puede hacerlo, que tener una forma de pensamiento diferente determine que se le ha de enseñar diferente, no que no merece la pena enseñarle. Que pueda entender y así poder participar de las actividades del colegio y sobre todo que sea feliz, que no llore el día de su cumple, o con la visita de Papá Noel porque no entienda que esta pasando.

La presencia de la sombra en la guardería de Javier ha supuesto un beneficio para el niño, para sus compañeros y para el resto de profesores que ya conocen el autismo y como enseñar a estos niños, y por supuesto a detectar los signos de alarma si en un futuro acude a la guardería algún niño que tenga un Trastorno del Espectro Autista sin diagnosticar. Para mi personalmente ha supuesto conocer a una persona excepcional, a la que quiero un montón y a la que nunca olvidaré porque durante estos meses gracias a ella he estado tranquila sabiendo que mi niño es uno mas en su clase, que está creciendo, aprendiendo, superando barreras, y que además se lo está pasando pipa en la guarde!!!!

PD: estoy intentando reunir información de casos de niños que acuden con sombra al colegio, cualquier información que tengáis o jurisprudencia me vendría de lujo si me la podéis mandar por correo electrónico. Muchas gracias

Ya tenemos dictamen

No se como describir el día de hoy, pero creo que raro, raro, rarooo!!!.

Empezó por la mañana con la valoración por parte de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de la Consejería de Bienestar Social (no tenía nada que ver con la escolarización), muy bien realizada por un psicólogo, una fisoterapeuta y una logopeda. Coincidieron con el diagnóstico de TEA, pero como mi hijo ya recibe terapia (costeada por nosotros) y tienen lista de espera muy amablemente nos dijeron que Javier no va a recibir ninguna terapia por su parte. Con todo lo que se me viene a la cabeza podría escribir varias entradas, pero como es llover sobre mojado lo resumo en lo de siempre MI HIJO NO INTERESA A LA ADMINISTRACIÓN. Porque estoy segura que si Javier en vez de autista fuera diabético, y en el hospital me dijeran que a mi hijo no le van a dar insulina, que vaya yo a la farmacia, que se la compre y que se la ponga. Llenaríamos páginas en los diarios. Y no Javi no necesita sus terapias para vivir, pero si las necesita para vivir con dignidad. Vivimos en un país libre democrático en el que todos tenemos igualdad de derechos, pues me parece a mi que NO!!

Por la tarde acudimos a la reunión del equipo de orientación para TGD de la Consejería de Educación, y siento mucha gratitud hacia ellas por que han demostrado un gran interés y se que es su trabajo pero cuando el trabajo está tan bien hecho, estando como están desbordadas no puedo dejar de agradecerlo. La propuesta de escolarización que nos hicieron me dejó como noqueada porque no era lo que esperaba, porque se trata de una modalidad que no sabía ni que existía y se que mi marido está muy satisfecho, pero yo no se, no estoy contenta, no se si lo hemos hecho bien. Me planteo que quizás independientemente de la propuesta que nos hubieran hecho o de la decisión que tomásemos con ninguna opción me iba a quedar tranquila. Y al grano:

- Javi no entra en el perfil de la escolarización combinada, es decir no acudirá a colegio de educación especial.

- Como cumple tres a final de año no le ven preparado ni con la suficiente madurez para una jornada completa en el cole de Belén, ni para una intensiva en un colegio público.

Así que la propuesta es no recuerdo el nombre exacto pero algo así como escolarización parcial, es decir acudiría al colegio solo en el horario de mañana, saldría a la una y nosotros nos comprometemos a darle apoyos por la tarde. Durante el horario escolar tendría los apoyos de PT, Al y una auxiliar. Y a lo largo del curso si la adaptación es buena que fuese acudiendo alguna tarde de manera gradual.

Puede estar bien porque podría comer en casa, dormir la siesta y después acudir a sus terapias como viene haciendo ahora. Pero no deja de volver a ser algo parecido a lo de la mañana, ahora la pelota está en nuestro tejado y tenemos que ser nosotros los que busquemos los apoyos para la tarde, pero si es lo mejor para Javi pues adelante.

Pero no se me va el nudo del estómago, no estoy tranquila....algún día podre estarlo, madre mía creo que no.

Otra vez en la montaña rusa

Desde la semana pasada he vuelto como yo digo a bajar por la montaña rusa a toda velocidad!!!! Y no queda otra que volver a subir despacito, paso a paso.

Mi primera preocupación está relacionada con las terapias de Javi. Tengo un sentimiento grande de inseguridad veo a Javi estancado y me como tanto la cabeza que ya no se que pensar si es por el niño o no se. Siempre he dicho que confío en las profesionales que le tratan y pienso que a lo mejor soy yo la que quiero correr demasiado, pero no estoy tranquila y gracias a buenos consejos he decidido coger el toro por los cuernos y aunque me cueste ponerme colorada explicarles mis dudas, mis miedos y a ver que pasa.

También estoy mal porque he visto en Javi conductas agresivas por primera vez como golpearse la cabeza contra el suelo o agarrarme de los pelos hasta hacerme casi llorar.

Los nervios por la escolarización, hoy han estado valorándolo en la guardería y mañana es el gran día, si se puede llamar así, a las cuatro nos reunimos con el equipo de orientación y tomemos la decisión que tomemos no puedo dejar de plantearme en como recé para que mi hija entrase en su colegio y ahora Javi puede entrar en el que queramos pero por circunstancias bien distintas. O en lo doloroso que me resulta pensar en cuando me imaginaba a mis dos niños vestidos de asturianos en la fiesta de fin de curso, o juntos de la mano el primer día de cole esperando el autobús, o a Belén preguntándome ¿Cuándo viene Javi a mi cole? Y que quizás en septiembre vayan cada uno a un colegio distinto, porque la decisión la vamos a tomar con la cabeza, y está muy por encima de todo ese sentimentalismo, porque busco lo mejor para Javi. Pero hoy me quiero permitir llorar por eso, por esa imagen que quizás nunca tendré, por eso esta noche me permito sentirme triste y no culpable porque el día de las decisiones es mañana y no hoy.

Otra vez abajo pero aunque pueda parecer contradictorio me siento fuerte, y aunque vuelvan las lágrimas, no se, es como si fuera otra forma de llorar.

Quiero dar las gracias a todos los que me estáis apoyando tanto.

Un beso grande

Desearnos suerte para mañana!!!

Mañana es un día importante, le realizan a Javi la evaluación psicopedagógica para determinar el tipo de escolarización así como los apoyos necesarios.

Y cuando le acosté esta noche estaba con 39 de fiebre. No se ha puesto malo en todo el invierno, y en el último mes lleva encadenadas una otitis, una infección de garganta y una gastroenteritis. Ha adelgazado casi 1,5 kg que para su edad y peso es muchísimo, y está hecho polvo la vedad.

Y claro como no se encuentra bien, está irritable, llorón, y otras veces tan postradín que no parece ni el, me da una pena....

Rezo para que esta noche descanse y mañana esté en mejores condiciones para la evaluación. Se que se la van a realizar buenas profesionales que sabrán tener en cuenta que el niño no está en su mejor momento, y que tienen informes previos del niño de las terapeutas que le tratan, pero me da mucha rabia porque mañana quieras que no, la imagen que se lleven del niño va a ser determinante.

Llevo dos días locos, sin parar, no tengo casi tiempo de leer las nuevas entradas que vais publicando, espero el fin de semana ponerme al día. Pero desearnos mucha suerte para mañana que nos hace falta!!!!!.

Muchos besos

SOS ESCOLARIZACIÓN

Podría escribir esta entrada desde la indignación, porque se me llena la boca de ella en este momento. Podría escribirla también desde la incomprensión porque tengo la cabeza embotada de ella. Podría escribirla desde la rabia porque me arden los ojos de lágrimas contenidas, pero no. Voy a intentar escribirla dejando de lado todos los sentimientos negativos para que me sirva aclarar ideas y encontrar la mejor solución posible.

Solo deseo tomar la decisión más correcta, buscar lo mejor para mi hijo de la manera más objetiva posible. No hay ninguna opción que me guste, todas distan mucho de ser buenas, todas tienen carencias, pero debo tomar una decisión porque los plazos se agotan.

Primero trataré de explicar el sistema que se sigue en el Principado con los alumnos con NEE, digo trataré, porque ni yo misma lo entiendo.

Hay una nueva norma por la que el Dictamen de Escolarización lo realizan los orientadores de cada centro y no los de zona pertenecientes a la Consejería de Educación como se venía haciendo hasta ahora. Yo puedo pedir asesoramiento por parte de los orientadores para TGD del Principado, pero para ello tengo que realizar primero la preinscripción en un centro y además especificar que solicito dicha orientación. Una vez finalizado ese plazo, me llamarán para reunirnos, valorar al niño y antes de que se publique el 21 de mayo la lista definitiva de admitidos, tenemos la opción de cambiar a otro centro si consideramos que cumple mejor las necesidades del niño, ya que se reservan dos plazas en cada aula de 1º de Educación Infantil para niños con NEE.

Así que primero elijo colegio y después valoran al niño, la lógica me dice que sería mejor hacer primero el dictamen y después en base a sus necesidades escoger el centro que mas se adecue, pero es lo que hay.

Que el dictamen lo realice el orientador de cada centro, no se que pensar, si luego se cumpliesen tanto en la dotación de recursos al centro como en la implicación del centro para llevarlo a cabo, me parecería bien. Pero en el momento en que puedan existir intereses por parte del centro para que un niño sea escolarizado o no en ese colegio pienso que esa labor la realizaría mejor una persona ajena al mismo. Pero en realidad no quiero ser mal pensada y confiar en la buena voluntad de la gente, en pensar que se trata de niños y que solo se busca lo mejor para ellos, pero aun así no puedo evitar que se me pasen estas cosa por la cabeza. Además las cosas son así, me guste, o no.

No se si me entenderéis porque yo misma estoy hecha un lío. Y después de recorrer varios colegios y reunirme con la dirección y orientadoras de los mismo, me planteo llevar a Javier a dos colegios

El primero es el colegio concertado donde acude mi hija. Y desde luego el que elegiría para Javi si no fuese por que nos dicen que cuentan con muy pocas horas de apoyo. Ya tuvimos una primera reunión con la directora de la que hable en una entrada anterior. Hoy nos hemos vuelto a reunir con ella y la orientadora, y aunque no han sido buenas noticias si que he salido con la sensación de que tienen una buena voluntad para la integración y que hacen lo que pueden con los recursos que tienen. Primero nos volvieron a hablar de la posibilidad de una escolarización combinada, pero al decirle que los profesionales que llevan a Javi no lo contemplan como lo más adecuado para el ya que la evolución esta siendo muy positiva, y piensan que se puede integrar bien en un aula ordinaria, teniendo apoyos claros, no volvieron a sugerirla. Nos dijeron que el año pasado les recortaron las horas de apoyo de 75 a 50, y estas horas se reparten entre los alumnos del centro (un centro que abarca desde infantil hasta bachillerato) según sus necesidades, entonces yo les pregunto que si los niños no llevan ya establecidas unas horas en su Dictamen de Escolarización (independientemente que luego se cumplan o no) y tanto en este colegio como en el público que nos planteamos llevarle en ambos la respuesta ha sido la misma: Los recursos se conceden al colegio a nivel global y luego es el centro el que los gestiona por así decirlo. Y vuelvo a preguntar, ya pero si Javi viene a este colegio y tiene unas necesidades ¿ampliaran las horas de apoyo? Y también en ambos la misma respuesta, estamos en tiempos de crisis y no tenemos esa previsión, tampoco lo sabemos. En el colegio de Belén ha estado de baja la PT y han tardado más de un mes en sustituirla porque desde Educación se considera que como los niños ya están en el aula con su tutor, esa suplencia no es prioritaria. Y desde luego que no, si algo me llevo en claro en todo esto es que MI HIJO NO ES PRIORITARIO PARA LA ADMINISTRACIÓN.

En resumen que tal y como están ahora las cosas Javi tendría dos horas a la semana de apoyo de PT y otras dos de AL. Hay una auxiliar en el centro que atiende a tres niños y habría la posibilidad si se requiere y se considera necesario que atienda también a Javier por si no controla esfínteres y poco más. Que le darían apoyos visuales dentro del aula, pero que tengamos en cuenta que hay un profesor para 25 niños, y que la PT también podría proporcionarle algo de apoyo en el aula, pero claro con dos horas a la semana…..

El otro cole tiene la ventaja que tiene una PT solo para el centro y es un colegio de Educación Infantil con 4 grupos por ciclo. Con lo cual podría tener más horas de apoyo de PT. Pero el AL es compartido con otros dos colegios de secundaria y solo acude a este centro jornada y media, con lo que las horas de apoyo serían insuficientes. No hay auxiliar y no creen que solo para un niño nos concediesen esta ayuda, y me vinieron a decir que si el niño se hace pis tengo que ir yo a cambiarle. Vamos que me río yo de la cara de mis jefes si les digo que me voy a cambiar de ropa al niño al colegio…No tiene comedor en el centro, van al del cole de primaria que hay justo al lado. Y que al terminar el ciclo de Infantil tenemos que empezar otra vez a buscar colegio y que en el cole de Belén dependemos de que quede alguna plaza libre en primaria, porque en este ciclo no se reservan plazas para alumnos con NEE, solo se hace en Infantil y en la ESO. Muy a favor es que hablamos con la PT, y tiene bastante experiencia con niños que tienen TEA, les preparan apoyos visuales, agendas y sobre todo les da apoyo dentro del aula.

Así que así estamos más perdidos que Adán el día de la madre. Y esperando ansiosamente a la entrevista con el servicio de orientación para TGD, a ver si vamos poniendo un poco de luz en todo esto. Y si estoy así no es por los colegios o los profesores, que en general hacen muy bien su labor y con la mejor voluntad del mundo. Hoy por hoy me trago toda la rabia, toda la indignación porque no quiero que me distraigan a la hora de tomar la decisión más correcta, pero como por desgracia ya sabéis casi todos es un trago muy amargo.

Portazo en la cara

Me ha costado mucho, poner nombre a esta entrada. Que dos días he pasado!!!. Me siento como si estuviera en una montaña rusa, subiendo despacio y bajando a toda velocidad. Me ayudó mucho empezar a escribir el blog, me encontraba mejor, más optimista, he recibido tanto cariño y tanto apoyo, y así a poquitos tenía menos ansiedad, estaba más contenta…pero tocó bajar y os cuento:

El jueves tuvimos reunión con Gloria, resolví con ella, un montón de dudas, llevaba un folio preparado con un montón de preguntas y no quedó nada sin contestar, es una gran profesional, y es una gran persona, ahora mismo se me pone un nudo en la garganta hablando de ella, y doy gracias por que está ahí, por haberla encontrado en mi camino, ayudándome a subir en mi montaña, consolándome cuando bajo, pero sobre todo porque cada paso que da Javi se lo debo a ella y a Maite (su logopeda) y la gratitud que siento para con ellas no se puede describir con palabras.

Uno de los temas que tratamos es el de la escolarización. Javi tendría que empezar 1º de Infantil en septiembre. Nos aconsejaron que retrasásemos un año su escolarización, ya que Javi no cumple tres hasta el 25 de diciembre, y con lo que evolucionase ese año estaría más preparado para afrontar el colegio. A mi me costaba asumir esto, tenía ilusión que coincidiese con Belén en el ciclo de infantil pensando que podría ser un buen apoyo para él. Que no alcanza los objetivos académicos, pues ya lo hará, pero como bien me dijeron, la escuela es mucho más que sepa o no escribir su nombre a final de curso, exige muchas destrezas sociales.

También nos informó de que sería aconsejable pedir el certificado de discapacidad o grado de minusvalía.

Yo creo que cada reunión de apoyo familiar, me hace más consciente del problema de Javi, de sus limitaciones y asumirlo no es fácil. Y aunque son muy positivas porque aprendo un montón, y son tan necesarias, tan positivas para la evolución de Javi, pero no puedo evitar sentirme peor.

El viernes fue el día para olvidar, para borrar del calendario. Empezó a los 8:30 de la mañana en la consulta de Salud Mental Infantil del Principado, con una reunión de valoración por una psiquiatra, que dejaba entrever, en ningún momento fue clara, que no veía ningún problema en Javi, ¡¡ a estas alturas!!. Quedamos para otra valoración de ella con una psicóloga después de Semana Santa. Pedí está valoración pensando que si consiguiese alguna terapia más para Javi a cargo de la Seguridad Social, que no interfiriese con las de ahora ( que costeo yo al 100%), pues fenomenal. Pero la impresión no fue buena, a ver que pasa.

A las 11:30 reunión en el colegio de Belén con la directora, entre medias corriendo al trabajo para volver a marchar a los 45 minutos de llegar. La directora encantadora, venía ya preparada a la reunión, ya que habíamos hablado por teléfono unos días antes, y lo que os cuento a continuación es más de lo mismo, lo que tantas veces habréis escuchado. Gracias a todo lo que he ido leyendo en vuestros blogs, me había ido familiarizando con los término: dictamen de escolarización, PT, auxiliares….Y lo que nos vino a decir es que desde enero les habían reducido las horas de apoyo casi a la mitad, que no cubren las bajas de la PT, ni de ningún otro profesor, y que lo más seguro es que a Javi se le escolarizaría en una modalidad de aula mixta o algo así, donde dos o tres días estaría en un colegio de educación especial y el resto allí pero con pocas horas de apoyo, y además estás se imparten fuera del aula, en una especial para ello. Así que cuando estuviese en su clase, estaría sólo con el profesor y 24 compañeros más…Además que habían quitado las orientadoras de infantil y primaria, y ahora se encarga de todo la que antes era para secundaria. Y que lo de empezar un año más tarde, no se contempla porque la admisión es por ley según la edad cronológica y que ingresar en 2º de infantil sería imposible porque nunca hay plazas. Le dijimos que Javi tiene una sombra o profesora integradora en la guardería, que si podría ir al colegio con el, costeándolo nosotros, pero es imposible porque al ser concertado todo el profesorado tiene que ser pagado con fondos públicos. Terminada la reunión otra vez a trabajar, y llego a una reunión donde nos dicen que no nos van a suplir en las vacaciones por falta de presupuesto, y yo que soy la única en mi puesto, si no estoy no hay quien haga mi trabajo no se que pretenderán, por que yo en agosto me voy de vacaciones!!!!

Por la tarde llamé a dos colegios privados, uno de Oviedo muy renombrado, y al que nunca pensé en llevar a mis hijos, nunca he querido una educación elitista para ellos, (si una buena educación en tanto a nivel académico, como moral y eso lo encontré en el cole de Belén) pero si encontraba mejores recursos para Javi estaba dispuesta hasta hipotecar la casa si hiciese falta para pagarlo, llamé y pregunte si tenían integración, si admiten alumnos con necesidades educativas especiales y como el que te da un portazo en la cara, sin ninguna explicación me dijeron que no y me colgaron. Me dolió mucho, mucho la verdad. Llamé al segundo, uno de Gijón, donde por lo menos me escucharon y me propusieron una reunión con la directora.

Y entre una llamada y la otra, esto no sabía si compartirlo o no, pero como estoy mostrando tal y como me siento, necesito soltarlo todo, recibo una llamada de mi médico, al cual tenía que haber llamado el lunes a pedir unos resultados de unas pruebas. Y me citó inmediatamente en la consulta porque en unos análisis habían aparecido unas células de lesiones precancerosas, en grado II, (el IV es el malo), que me va a remitir a oncología para hacer una biopsia, pero que no es nada malo, sólo que si se deja sin tratar puede degenerar en cáncer. Me quedé helada, la vida no puede ser tan injusta pensé en ese momento en dos meses no me puede pasar que mi niño tenga un TEA y yo un cáncer. Y tras una larga charla y pedirle que no me ocultase nada, me dejó muy claro que no es malo pero que hay que tratarlo.

En resumen terminé el día hecha un manojo de nervios, súper indignada por lo de la escolarización de Javi, no puedo entender como se pueden hacer recortes en esto por muy en crisis que estemos y dispuesta a pelear todo lo que haga falta una vez que tengamos el dictamen de escolarización y decidamos a que cole llevarle para hacer valer sus derechos. En cuanto a lo mió no puedo negar que estoy preocupada pero lo aparco a un lado, porque no debo darle más importancia de la que tiene. Lo que me preocupa son las continuas y constantes faltas al trabajo, aunque intento hacer peripecias y colocar todas las citas que puedo por la tarde, y las que no a las horas que no interfieran en mi trabajo, no siempre es posible y con todo lo que se me viene encima: reunión con orientadora, dictamen de escolarización, dictamen de discapacidad y pruebas médicas de JAVI y mías no se lo que va a pasar, echarme no, porque trabajo en la administración pública y me amparan mis derechos, pero no puedo negar que todo esto me genera mucha ansiedad y sumándolo a todo lo anterior otra vez me encuentro bajando a toda velocidad por la montaña rusa.

En fin que me enrollo demasiado, por poner una nota alegre os dejo una foto de mis dos tesoros. Muchas gracias, ya os quiero, os necesito, sois mis amigas