Juego, asignatura pendiente

Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.