martes, 22 de junio de 2010

Llegará el día en que todo vuelva a ser como antes


Pongo esta foto porque me parece un buen ejemplo de lo que quiero expresar con esta entrada.
Este es el aspecto de la terraza de nuestra casa todos los veranos, menos este.
No he tenido fuerzas, ganas, motivación, alegría, lo que sea para plantar flores y acondicionarla para esta temporada.

Siento algo parecido dentro de mi, no quiero parecer pesimista, deprimida, simplemente noto como algo de mi ha cambiado en estos seis meses. Noches de insomnio, días difíciles, una sensación de tristeza que se apodera de mi en muchos momentos.

A veces me planteo si había algo que no funcionaba en mi vida antes de diagnóstico de Javier, que no le puedo echar la culpa de todo al autismo, porque para mí, mi hijo es una fuente constante de alegría.

Por vosotros siempre me siento comprendida, apoyada, fuera no siempre es así. La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo.

Se que mi vida nunca volverá a ser como antes, no se si mejor o peor. Esta claro que la vida puede dar muchas vueltas, que el autismo no es el fin del mundo, que hay problemas peores y que mi hijo es un luchador y confió en que salga adelante.

A días me siento fuerte, optimista, declaro que el autismo ya no me asusta. Pero otros siento como un gran dolor interior, mucho miedo e inseguridad, en los que las dudas de si se está haciendo todo lo mejor para Javi me vuelven loca. Mi hijo recibe 5 horas semanales de terapia, cuando comience el cole va a tener aproximadamente cuatro horas de apoyo a la semana y todos esos recursos me parecen insuficientes. Son días en los que me repito a mi misma frases como hay que vivir al día, con el tiempo las cosas mejoran. , confío pero no confío, resumiendo que me se muy bien la teoría pero me cuesta llevarla a la práctica.

Jajaja, me rio recordando como planeaba hace unos meses que en septiembre cuando empezaran el cole, podría apuntarme a pilates, y que iba a hacer con mi tiempo libre. Ahora aunque se que no lo podré hacer es que me da igual. Antes planeaba las vacaciones con ilusión, o una escapada romántica de fin de semana, ahora aunque pueda hacerlo es que no me apetece!!!

Debiera echar la vista atrás para recordar los buenos momentos y no para plantearme imposibles como el de que todo vuelva a ser como antes. Tengo un gran reto que es sacar a mis hijos adelante, hacer que mi familia sea feliz y aunque me resulte difícil en muchos momentos mantener la visión positiva, ese es otro reto que trato de asumir.

Tengo tantas cosa buenas que contar, las fiestas de fin de curso, las buenas notas de mi hija, como está avanzando Javi, en pocos días se ha aprendido los números del uno al diez y las vocales, es una máquina para absorber información, de como mi niña me decía hoy al volver de la playa que soy la mejor mamá del mundo. Pero de todo esto no me sale escribir, puedo contar avances pero también como veo cada día más claros los signos del autismo en mi niño, cuanto le falta en comprensión del lenguaje y en muchas cosa más. Que difícil es mantener el equilibrio en la balanza!!!

Y tirando de metáfora, quiero que mi vida vuelva a florecer como las flores de mi terraza. Que cursi me ha quedado por Dios!!!!!!! no se si borrarlo, jajaja, que nunca falte el buen humor. Pero sobre todo quiero encontrar la fortaleza, la confianza y lo que haga falta para que aunque mi vida no vuelva a ser como antes, luchar con uñas y dientes para que mi familia sea feliz, aprender todo lo que pueda para ayudar a mi hijo y encontrar ese equilibrio que me permita disfrutar al 100% de sus logros y ser yo también feliz.

14 comentarios:

  1. Hola Maria, me gusto mucho tu entrada, tu reflexion, me siento identificada al 100% con tus sentimientos y con lo que escribes aqui, me siento reflejada, como si estuvieras hablando de mi.

    Me gusto tanto esta parte que escribiste: "La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo" Eso me pasa tiempo, la gente que esta a mi alrededor que no esa viviendo lo mismo que yo con mi hijo, siempre tiende a decir comentrios que supuestamente ellos me dan consuelo. Como por ejemplo: "Ah tu hijo tiene autismo, hay son niños extremadamente inteligentes" o el tipico: "pero si no se le nota nada"

    Lo que si es un hecho Maria es que jamas volveremos a hacer las mismas, nuestra vida ha cambiado y eso hay que asumirlo.

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  2. Tanto tú Maria, com tú Georgina, vuelvo a deciros una y otra vez, que estáis en una época muy dura. Los niños son muy pequeños, exigen mucho de nosotros, tenemos falta de sueño, no tenemos tiempo para nosotras, y además no ves el final del tunel. Cuando los niños son tan dependientes, te sientes muy atada,y agotada. Es como los 4 primeros meses de un bebé, terminas una toma, cambias pañales, y ya estás dando otra, sin apenas tiempo ni para ducharte. Lo que ocurre es que en nuestro caso, esa época se ha aumentado exageradamente en el tiempo, y las fuerzas flaquean. Yo no puedo hacer la misma vida que los demás padres con hijos sin diversidad, pero si puedo hacer una vida en la que si no hay flores tan espectaculares como antes, hay flores silvestres que crecen sin tanto esfuerzo. Toma cursilería ;-)

    Vuelvo a recomendaros a las dos el relato de "El viaje a Holanda", estaríais en la parte del cuento en que todavía no os podéis creer que no vayáis a estar nunca en Italia, que todavía no sabéis Holandés, y ni siquiera tenéis ni idea de qué es Holanda ni qué tiene de bueno. Sólo buscáis Italia desesperadamente, cuando simplemente Italia no está.

    Cuando pase esa estapa, que pasará, aunque necesitéis ayuda psicológica o psiquiátrica para ello, (yo la necesité), tendréis más tiempo para vosotras, y a pesar de muchas cosas que serán diferentes, entraréis en una época de disfrute. Dentro de un tiempo me contáis. Yo estoy segura de que así será.

    Lo de los fines de semana románticos y eso... bufff ahí no puedo ayudaros mucho, yo no he llegado a esa etapa jajajaja, pero ya no me angustio tanto por ello, y disfruto también de otras cosas. Hay renuncias, hay renuncias muy grandes, pero no lo son tanto al lado de la grandeza de nuestros hijos y familias.

    Un beso enorme a las dos. Animo campeonas, vais a poder con esto y con mucho más.

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  3. Este año no has tenido ganas de mantener el jardín, ya aparecerá María.

    Dos niños pequeños que están creciendo, el tiempo no es el mismo, cada día necesitan más y más.

    Sí deberías hacerte un tiempo para pedir ayuda psicológica o psiquiátrica, en verdad la terapia abre el camino, nos ayuda a hacerlo llevadero.

    Por ahí he leído que te ha dicho 'la mejora mamá del mundo' :)

    Abrazos de Osa, guárdalos dentro de una cajita, cuando los necesites toma uno.

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  4. corazón, comparto totalmente las palabras de Eva. Javi es todavía pequeñito, el diagnóstico es reciente, hay tantas preguntas, esos por qué a mí, la inseguridad de cómo irá todo.... Y te entiendo perfectamente, todos hemos pasado por la etapa del suelo. Pasará, como también señala Eva, a unos nos cuesta más que a otros... Pero ya sabes que aquí nos tienes. Y con el autismo no se acaba el mundo, nooooooooooooo, empieza uno nuevo, para el que hay que prepararse bien.
    Van besotes animosos y unas briznas de hierbita para la terraza fhuuuuuuuuuu (las estoy soplando para ti). :)

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  5. Me quedo con tu último párrafo el que te ha qudado cursi, tu vida va a florecer como las flores de tu terraza,claro que si! encontrarás la fortaleza para afrontar los procesos y el equilibrio para ser feliz junto a los tuyos. Mis mejores deseos. Carmen

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  6. María qué linda entrada, y me puedo identificar en casi todas tus palabras. Porque a vos 5 horas semanales de terapia te parecen poco y a mi al ppio. 20 horas me parecían demasiado, lo cierto es q no sabemos qué es lo mejor, y tenemos que confiar en lo que nos dicen, lo cierto es que avanzan ellos y avanza el autismo, y al final, la balana en un día cambió ochocientas veces!
    Te mando un beso muy grande

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  7. Yo recuerdo como fueron los primeros días después de nacer Manuel, y aunque tiene síndrome de down y no autismo, tus sentimientos se parecen bastante a los míos, sólo decirte que tengas mucha fuerza que el tiempo va poniendo las cosas en su sitio y que lo más importante es que disfrutes de esas dos preciosidades y que ahora que por fin sale el sol en Asturias te plantes en San Lorenzo o en Poniente (que a mí me gusta más) y respires hondo y al regresar a casa prepara tu jardín como cada año porque antes de que te enteres estarás disfrutando de lo bueno que tiene Holanda. Besos

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  8. Hola Maria.
    No te creas que toda tu preocupacion es por el autismo de tu pequeño. Todos tenemos momentos de vajon, de animo y de pesimismo. Es logico que estes preocupada por el, poer su futuro, por todo su entorno, pero piensa que tenemios la suerte de poder compartir inmpresiones, comparar terapias, consultar con otras madres y contar con especialistas muy competentes.
    Antiguamente, las pobres madres no tenian ayuda ni informacion de ningun tipo y seguro que esa angustia devia ser terrible.
    Por suerte no es tu caso, por lo cual, solo por ello, deverias sentirte muy feliz y tranquila.
    Si este año no hay flores, es porque ya tienes otras flores mucho mas bellas que las del jardin del pasado año: TUS HIJOS.
    Disfrutalos, corazon, que muchas personas darian lo que fuera por tener uno tan precioso como el tuyo.
    Con cariño
    Ricard

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  9. Con todo mi cariño, pero ¿qué pasa?, tienes un jardin precioso, dos niños para comerselos y seguro que mil cosas más positivas. Que tu hijo tenga autismo es solo un motivo más para luchar, es una forma continua de aprender, es una manera de conocer a gente única, maravillosa de todo el mundo.
    Es dificil, no te lo niego, pero también es otra forma de ver la vida, el mundo. Es otra forma de amar, es otro estilo de vida.
    Es complicado, son más lentos los procesos, da vértigo y miedo, claro que si. Pero el amor no tiene límites, la confianza en tu hijo tampoco.
    Tus miedos tus hijos los sienten, tu desconfianza en sus capacidades también. Nuestros hijos dependen en gran medida de nuestras expectativas, piensa en que lo vamos a lograr, el objetivo su total autonomía.
    Cuando te de el bajo, no lo olvides: AUTONOMIA.

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  10. Definitivamente con el diagnóstico de nuestros hijos, nuestra vida y nuestros sueños nunca serán como los de antes.
    Pero nuestros niños con etiqueta o no siguen siendo nuestros hijos y solo hay que pensar en disfrutarlos.
    Además coincido con Eva y Anabel, el diagnóstico de Javi es reciente y aún estas en estapa de duelo, pero poco a poco el camino se ira haciendo más liviano.
    Cariños,
    Rosio

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  11. María, yo he pasado-y paso aún-por esos bajones. A veces pensaba:pero ¿prqué no puedo ir de vacaciones?, o, ir, ir, no sé dónde, pero, ir. Hoy mirando hacia atrás, no sé decir si me perdí de algo.Y todavía sigo en la lucha. Hay días! antesdeayer, me sentía mal, llamé a la emergencia y el Dr me dijo: "Ud tiene presión, mucha presión(no sanguínea) si no, presión de compromiso. De ahí sus síntomas". Me dijo haga un tiempo para tratarme yo, con psicólogo. Lo voy a hacer. Cariños. María.

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  12. Y otra cosa, tu hijo está avanzando. Sé que a veces, con los logros, es como si uno en vez de festejar, mas bien, cae rendida. Por el esfuerzo. Una reacción natural. Ya se te va a pasar, si podés andá con un buen terapeuta. Ahí es como si uno se VE.

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  13. sólo quiero decirte que primero tienes que cuidarte tú para poder cuidar de tus hijos. Y un tiempo para nosotras y nuestra vida no es malo, algunas veces es necesario.

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  14. maria. por adaios cuanta razon tienes con tus palabras y sentimientos , me emociono mucho ,y cuanta razon tienes , todos tratan de mimitizar loq nos esta ocurriendo y sabemos q lo hacen solo para q nos sintamos mejor,siento esactamente lo mismo q escribistes tu.cada palabra ,cada cosa q describias.yo no tengo ganade nada , ni siquiera tengo ganas de caer en depresion, hay dias en los q pienso q nada me importa .........
    pero al igual como dice hay q luchar con uñas y dientes para hacer la familia feliz.
    te envio un abrazo desde chile

    soy jeannette abuelita de lucas

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir