2 de abril Día Mundial de Concienciación del autismo.

El día dos de abril se celebra el día mundial de concienciación del autismo. Es símbolo de este día es el color azul y en todo el mundo se realizaran jornadas de concienciación, se iluminaran edificios emblemáticos, estaremos en los medios de comunicación, tendremos un poco mas de voz y seremos un poco mas visibles. Y que falta hace!!!

En nuestra familia es nuestro segundo dos de abril. Es difícil expresar lo que siento, a veces paso del azul al rojo a velocidad de vértigo, y otra vez al azul porque sí lo que mantiene vivas mis esperanzas es el color azul, porque mi familia necesita, mi hijo necesita, yo necesito, ser entendidos, respetados, apoyados por los que están al otro lado. Asumir un diagnóstico de autismo es muy difícil, pero parece mas difícil poder expresar a los que viven ajenos a nuestra vida, y a los que intervienen en ella pero con los que no logramos una mayor implicación, lo que mi hijo necesita, la vulneración de sus derechos, o solamente que entiendan su forma diferente de pensar, de actuar.

Me pone colorada: que me hagan sentir en algunos contextos, sobre todo en el ámbito educativo, que me están haciendo un favor "por dar" a mi hijo lo que tiene por derecho. Me pone azul ver a mi hijo ir cada día al colegio cada día con su mejor sonrisa.

Me pone colorada que ahora en época preelectoral seamos un colectivo con el que los políticos quieren hacerse una foto, y que luego sus propuesta de mejora, sus planes integrales se queden solo en titulares de periódicos. Me pone azul ver a tantos profesionales que sin ánimo de lucro se dejan la piel cada día por ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Me pone colorada cuando se juzga a mi hijo sin saber, cuando se le pone una etiqueta. Me pone azul verle feliz con otros niños, que no le miran con otros ojos que no sean los del cariño, los de la inocencia.

Me pone colorada cada vez que pierdo la paciencia por no saber manejar las conductas inadecuadas de mi hijo. Me pone azul tener en casa a este trasto llamado Javi, que me esta enseñando tanto, que es un luchador nato, que me esta haciendo mejor persona y queme permite ver con el todos los colores del arcoiris.

Me pone colorada la pesadilla que viven muchos padres, el peregrinaje por pediatras, neurólogos, psicólogos hasta tener un diagnóstico y conseguir una intervención adecuada para sus hijos. Me pone azul, azul,azul todo lo que las familias de personas con autismo me han enseñado, como me han empujado en los malos momentos y el poder compartir los buenos.


Me pone azul la esperanza de pensar que cada 2 de abril habrá una cosa menos que me ponga colorada porque poco a poco iremos avanzando y consiguiendo tener una mayor visibilidad en esta sociedad.

Quiero compartir el prólogo de un texto sobre la Atención Temprana en niños con TEA, y el enlace para poder leer el estudio completo que es muy interesante (gracias Carmen):

Ojos claros, pelo negro, su cara es de una simetría sorprendente. El toco ginecólogo comenta que no hay ningún problema: el test de Apgar ha ido bien, y en un par de días, la mamá y el niño se van a casa.

Durante el primer año, la madre ha seguido escrupulosamente el programa de Niño Sano del Centro de Salud que le corresponde, con visitas periódicas en las que miden al bebe, observan sus reflejos, y dan orientaciones a las mamás primerizas sobre las pautas educativas y cuidados más adecuados. Está dentro del percentil normal, e incluso su desarrollo motor grueso está un poco adelantado con respecto a otros chicos de su edad. Tan solo una de las abuelas del niño comenta alguna vez que “es demasiado tranquilo”, “hay algo que no me gusta”, pero nadie le hace caso, ya que ella misma no sabe explicar muy bien que es lo que le extraña.

Con 11 meses, nuestro protagonista comienza a andar y con 12 ya dice tres o cuatro palabras para pedir: agua, galleta, avecrem,... A los 17 meses pasó unas fiebres muy altas. El médico no se explicaba muy bien a que se debían y el niño tomó antibióticos y se desmejoró mucho durante unos quince días. Cuando se recuperó, volvió a coger peso y buen color, pero sus padres notaron que había dejado de pedir cosas, estaba irritable y no hacía caso cuando lo llamaban por su nombre. En el pasillo de casa, iba constantemente arriba y abajo, movía las manos como sacudiéndolas, y a veces se ponía a llorar sin que sus padres encontraran la manera de consolarlo.

Lógicamente, fueron a su pediatra, el cual, tras evaluar al niño, les comentó que era una “mala racha”, que no se preocuparan tanto, y que lo mejor sería que lo llevaran a una guardería para que se relacionara con otros niños.

Empezó a ir a una guardería con poquitos niños junto a su casa. Los dos primeros días, se los pasó llorando, sin que sus asombradas profesoras supieran como tranquilizarlo. Decían que era la primera vez que les pasaba algo así, pero cuando iban a abandonar, repentinamente, el niño se tranquilizó y empezó a ir de buen grado.

En casa seguían observando cambios sorprendentes. Empezaron a sospechar que podía tener algún problema de oído, y lo llevaron a hacerle una audiometría aunque sin resultado. Les recomendaron entonces hacer una prueba mediante potenciales evocados, y también dio resultado negativo. En realidad, los padres no se sorprendieron: ellos sabían que el niño oía perfectamente, porque cuando salía en televisión un anuncio de aviones con bebés, aunque estuviera al mínimo el volumen, el chico salía corriendo y se ponía a mover las manos muy contento frente a la televisión. Cuando quería algo, en lugar de pedirlo, llevaba a la madre de la mano hasta el lugar donde estaba el objeto y, una vez allí, echaba la mano de la madre hacia arriba. Todo lo hacía ahora sin mirar a la cara del adulto. Los padres intentaban obligarlo, pero él se quedaba delante del adulto, mirando hacia el frente.

En la guardería, comentaban que el niño ya no lloraba, pero no se integraba con los demás: se iba a un rincón y hacía siempre un ritual muy concreto con un pedazo de papel que encontró el primer día que entró en el centro. En el recreo, corría como los demás, pero sin meta definida y, además, procuraba esquivar a los otros niños: no consentía que le nadie le rozara la piel.

Los médicos seguían sin dar importancia a todo aquello, así que los padres empezaron a informarse por su cuenta, preguntando a familiares y amigos y buscando en Internet. Una sobrina, estudiante de logopedia, les comentó que podía ser un trastorno autista. Tras muchas vueltas, consiguieron que un psicólogo les diera el diagnóstico definitivo. Lloraron, y por fin descansaron.

1. FAMILIA

La familia de los niños con TEA, es una familia con sus expectativas, su concepto de sí misma y sus recursos, truncados. Pero a diferencia de las familias de otros niños con minusvalía, que reciben la bofetada en un día, el niño con TEA confunde, llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones, hasta que el diagnóstico definitivo, marca el punto de partida de su nuevo futuro.

Ese aparecer insidioso del trastorno, la peculiaridad de sus vínculos afectivos y la dificultad para comunicarse con él, hacen que la familia de niños con TEA presente algunas características especiales en sus niveles de estrés. Así lo recoge Francesc Cuxart (1997), en un estudio comparativo sobre el estrés de las familias de niños con TEA frente a otras familias, en el que destaca que:

ü El nivel de estrés es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos; es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down; es mayor a mayor sintomatología del niño; hay una correlación inversa con el C.I.(menor C.I., mayor estrés); es mayor a mayor edad cronológica del niño; no hay diferencias significativas padre-madre; el estrés es menor en madres que trabajan; y es también menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal.

Muchas van ser las nuevas preocupaciones, necesidades e ilusiones de las familias, como recoge un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid por M. Belinchón y otros, (2001):

ü Peregrinación diagnóstica buscando quien les explique el origen, curso, causa y futuro de lo que le pasa a su hijo. Búsqueda de servicios y recursos específicos para el trastorno. Elección de colegio. Decisión sobre la modalidad educativa. Búsqueda de dinero. Problemas cotidianos de transporte, ausencia de los padres, enfermedad. Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio para su hijo. Necesidad de servicios de respiro para ocio de padres y hermanos. Preocupación por el futuro,...

Los profesionales que ayudamos a estas familias, debemos ser conscientes de que ellos son los responsables, los que deciden, los que siempre estarán con el niño. Nosotros acompañaremos su travesía unas leguas, ayudaremos a marcar el rumbo, pero atracaremos en nuestro propio puerto y les dejaremos marchar. Esta colaboración con la familia, va a propiciar, entre otras cosas:

ü Generalizar los aprendizajes a su entorno; incrementar los periodos de intervención, extendiéndolos al hogar; Incrementar las áreas de intervención (autonomía, vida en comunidad, autodeterminación); conocer la vida concreta del niño; plantear objetivos funcionales y ecológicos; aumentar la aceptación del niño por parte de la familia (al sentirse ellos parte activa de la intervención); y establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la familia.

ATENCIÓN TEMPRANA EN LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pedro Lozano Torres & Francisca Cañete Torralbo

Publicado en “Manual de Atención Temprana”, de J. Pérez-López y A. Brito de la Nuez (coord.), Editorial Pirámide, Madrid 2.004

Próxima entrada: la picardía de Javi, su primera mentirijilla... Con esa cara de bueno: