Relevo en el blog

Hola a todos, soy Belén la hermana mayor de Javi. Ahora mismo tengo 13 años y mi hermano tiene 11 años quien lo iba a decir. Ya sé que todos conocéis este blog como el de maría palacios, yo espero escribir lo mejor posible desde el punto de vista de la hermana de Javi y no como el de la madre de Javi.

Bueno creo que estamos un poco cambiados desde la última entrada de mi madre, jajaja. Como veis Javi sigue siendo igual de guapo, pero ahora el esta mucho mejor a la hora de estar en sitios públicos, habla perfectamente, tiene muchos amigos… lo único en lo que no logramos avanzar mucho es en nuestras peleas, aunque tengo que admitir que, aunque nos peleemos no podemos vivir el uno sin el otro. Estoy pintando un poco todo de color rosa porque quiero contar las cosas buenas, aunque no todo en estos años ha sido bueno pero las cosas son como son. Javi ha tenido algún problema con otros niños en el colegio, pero entre toda la familia le estamos enseñando a reaccionar bien en esas situaciones, y creo que mi hermano lo podrá afrontar al igual que todos los niños de este mundo que tengan autismo. Animo a todas las familias a que, si tienes un hijo o una hija con autismo, decirles que todas las dificultades que se le pongan por delante a tu hijo las podéis afrontar.

Recordando

Estos días he  estado releyendo entradas antiguas del blog, había cosas, situaciones, conductas de Javi que ya ni recordaba y otras cosas que de una manera u otra siguen muy presentes. Esta claro que esto es una carrera de fondo..

Me acordé de cuando Javi era pequeño y lo estresante que me resultaba ir al parque, siempre pegada a el, alerta para que no mordiese o empujase a otros niños. También el hacer cola siempre en el mismo columpio, aunque el de al lado estuviese vacio y cosas así..

Ahora a Javi le da igual un columpio u otro, y ya no tengo que ir pegada a el siempre o eso creía...
Javi va a cumples, ludotecas, hasta campamentos urbanos el verano pasado, ha avanzado muchísimo.

Pero hay días, en que todo se descontrola y no se porque, y a pesar del nivel tan bueno de comunicación que tiene, no es capaz de explicármelo. Es como si se le cruzase un cable o el impulso físico fuese tan fuerte que no se pudo controlar... Ayer estuvimos comiendo en un merendero y Javi mordió a tres niños, pero les dio un buen bocado, vamos que se podría haber sacado un molde su  dentadura del brazo de los pobres niños. No tengo ni idea de porque paso, el me decía "es que no me dejaban pasar" y cuando le pregunte que tenía que hacer en esas situaciones, supo responderme a la perfección, pero que pasó por su cabeza para reaccionar de esa manera. También es cierto que yo no supe reaccionar porque desde el primer mordisco le tenía que haber sacado de allí o haberme pegado a el como hacia en el parque cuando era pequeño. Me confié, sentada con las amigas y acostumbrada a que estuviese a su aire. Al final nos tuvimos que marchar a casa, porque cuando después de comer y cumplir su castigo, fue otra vez a jugar, conmigo a su lado como una lapa, no hacían mas que acercarse niños a decirme lo que había hecho por la mañana y se me hizo muy duro y tampoco quería que el lo estuviese escuchando.

Después con tranquilidad hablamos, analizamos, pero nos sirve para poco,  es que Javi es tan distinto a los niños "neurotípicos" no solo en estas reacciones, sino en su incapacidad de aprender de un castigo o  de perderse una tarde de juegos, tan imprevisible, cuando llegamos por la mañana nada me hacía sospechar que pudiera pasar nada, le veía bien, contento de estar allí.

Que suerte tengo con mis amigas que comprenden, que no juzgan, gracias chicas por ese "la próxima vez  ESTAREMOS mas pendientes, no te preocupes", y porque a pesar de estos malos ratos podemos reírnos juntas y nunca sentirnos solas ante el peligro.

Hay cosas en las que se sigue pareciendo mucho al Javi de dos años y que no quiero que cambie nunca, ¡¡se puede ser mas payasete!!:

Harta de la crueldad

Estoy harta de la crueldad de los niños, algo que no debería existir en la naturaleza humana y que ahí esta, tan presente e hiriente  para algunos y tan "natural" para otros, quizás porque nunca la sufrieron...

Estoy harta de que el mordisco, la patada o la respuesta del débil resulte para el adulto mas alarmante y generen una respuesta más contundente   que las palabras de quien lo originó.

Estoy harta de que el débil tenga que salir por la puerta de atrás como si fuera el culpable de su propio sufrimiento.

Estoy harta de que la sociedad valore al fuerte de tal manera que no sea capaz de ver "su lado oscuro" y crezca empujado, victorioso, inconsciente del dolor que provoca o alimentando su ego de el.

Estoy harta de que los niños escuchen palabras que nunca debieron entrar en sus oídos.


Estoy harta que se justifique con un "es cosa de niños" porque  ES COSA DE ADULTOS, no se le debe quitar importancia, no podemos permitir que nuestros sentimientos como padres nos empujen a defender  las conductas crueles de nuestros propios hijos  porque son sangre de nuestra sangre y esto nos ciegue. El fuerte puede mentir, manipular, dar la vuelta a la tortilla, defenderse y salir impune. Al débil se le minará la autoestima, se volverá desconfiado, perderá el valor que un día tuvo, le robaran el sueño y las ganas de ENFRENTARSE a un nuevo día, le dolerá la tripa o vomitará para intentar huir, se cerrará hacia dentro, llorará, pataleará, sufrirá sin entender porque le tiene que pasar esto mientras sus padres la mayoría de las veces no se están enterando de nada.... Y cuando te enteras es como si te rajasen el corazón.

Eduquemos la empatía como una asignatura obligatoria

Uno de cada 10 menores reconoce sufrir acoso escolar

Ordinaria versus especial

Estos días se ha producido un intenso debate en las redes sociales a raíz de la sentencia del Tribunal Constitucional sobre la escolarización de Dani.

La prensa hace eco de la noticia con titulares tan contrapuestos como estos:

-  El Constitucional niega el derecho de un niño autista a un colegio ordinario

-  El Constitucional ratifica que un niño autista se escolarice en un centro especial


Dos formas de expresar el mismo fondo pero cargadas de matices muy diferentes la una noticia frente a la otra.

En uno de los hilos de debate que se abrieron en Facebook, familias contra familias, con argumentaciones cada vez mas complejas, y en medio de tanta "frase para enmarcar" , me llamo la atención una madre que decía "los niños, hay que pensar en ellos, en su bien", pero este argumento que no se posicionaba en ninguno de los dos lados no tuvo réplica ninguna, allí se siguieron citando artículos de leyes, se siguieron metiendo puyas a ver quien decía la verdad verdadera.

A mi me da mucha pena todo esto, familias contra familias. Porque creo que todos defienden lo que sienten que es mejor para sus hijos y pienso que todas estas posturas son válidas construyéndolas desde el respeto a los demás, y que al esgrimirlas en contextos como el del otro día, es cuando pierden validez. Ya en privado escuche cosas muy duras que no me gustaron nada, porque se que quienes las decían estaba  muy dolidas y no me gusta que nadie lo pase mal. Ya tenemos bastante, creo, con los retos que se nos plantean día a día para llevarnos además disgustos entre nosotros,  que además dañan  la imagen del colectivo de cara a la sociedad.

Por mi colaboración con la Plataforma TEA Asturias he conocido a familias con sus hijos escolarizados en las tres modalidades que hay en esta región: especial, ordinaria y combinada. Y me han contado vivencias de todo tipo, desde un grado altísimo de satisfacción tanto en ordinaria y en especial, como todo lo contrario. También  algunas familias que tras pasar sus hijos por ordinaria y combinada, el gran alivio que les supuso llegar a la escuela especial. El éxito de niños que empezaron en combinada y ahora están en ordinaria, o el estrepitoso fracaso de pequeños que están totalmente desbordados acudiendo cada día a un cole distinto.

Yo no quiero entrar en argumentos a favor de.. Personalmente creo que los padres buscamos lo mejor para nuestros hijos y que en la Plataforma TEA Asturias hemos encontrado un buen equilibrio basado en el respeto y la colaboración de todos sus miembros en dar  visibilidad al autismo y en el empeño de mejorar la situación educativa de todos ellos estén en la escuela que estén y que sus padres hayan elegido para ellos.


Y como hace mucho que no os cuento nada de Javi, ahí va un pequeño resumen. Si os digo que esta hecho una cotorra, que muchas veces le tengo que mandar callar, madre mía, quien me lo iba a decir a mi cuando empecé con este blog. En el cole va bien teniendo en cuenta el cambio radical de infantil a primaria, aprobó todo en el primer trimestre, aunque el problema de psicomotricidad fina persiste, y su letra en minúsculas parece un jeroglífico, también le cuesta la comprensión lectora y descifrar enunciados de problemas, pero como siempre digo, las dificultades siempre van a menos y con eso me quedo que seguimos hacia delante y sin freno.

Belén esta muy mayor, 8 años ya, pero sigue manteniendo esa inocencia que me gusta tanto de ella. Están todo el día como el perro y el gato, pero luego no pueden estar el uno sin el otro. Hace unos meses estuvimos en Orlando, 2 días de viaje desde Asturias, 14 horas de avión, 9 días sin parar repletos de emociones, vamos una bomba de relojería para Javi..... pues fue todo un éxito, que mejor prueba de que mi chico es un campeón

Un campeón que terminaba así la mayoría de los días:

¿La discapacidad genera suspicacia?

Hola a tod@s, hoy sería un buen día para hablar de la vuelta al cole, ya que nuestros niños en Asturias han empezado las clases, pero lo voy a resumir con la sensación que en general hemos compartido un grupo de madres de niños con trastornos del desarrollo y es la desazón ante la falta de información. Las  libretas viajeras han venido vacías. A Javi he conseguido sacarle algunas frases y sobre todo un "muchas cosas" ante mis preguntas sobre lo que había hecho en clase y en el recreo. Belén me ha contado mil cosas, ha compartido conmigo  sus miedos y preocupaciones, la puedo guiar, ayudar. Pero con Javi, ¿qué pasa por su cabeza?, ¿qué siente?, ¿como ha reaccionado ante tantos cambios?, nuevo ciclo, nueva tutora, nuevos compañeros, como ayudarle cuando no se nada. Sólo me queda confiar en el centro y los docentes como he hecho hasta ahora, pero es duro para una madre vivir desde fuera todo esto sin saber...


Y no quería hablar de la vuelta al cole y me ha salido toda una parrafada. Al tema, ¿creeis que la discapacidad genera suspicacia?, y haber si logro explicarme, no para el de fuera, sino para los que la vivimos en nuestro entorno.

Me dicen que me he endurecido, y no en el sentido positivo, y es cierto que a veces creo que soy suspicaz, borde, mordaz.

Me mandan un chiste en el que llaman a Paquirrín, paralítico cerebral y ejemplo de integración en España y me cabreo. Es un ejemplo muy tonto pero es el que se me viene ahora a la cabeza. Un periodista hace uso despectivo de autismo, enano... y saltamos a bombardearle con correos o comentarios. Esto desde fuera muchas veces no se entiende, ¿somos suspicaces?, ¿la discapacidad nos ha endurecido?, ¿somos fanáticos?, como explicarlo.

Nada de eso. La falta de oportunidades, la injusticia, la discriminación, el acoso, el estar un día  y otro  viendo como todo esto se plasma en los periódico. Son  las vidas de otros, pero  me siento tan identificada como nunca en mi vida me había pasado con nada, es mucho mas potente que una religión, una ideología, porque es la sensibilidad que se despierta de vivirlo en tu propia carne, que se afianza con las dificultades del día a día las tuyas, y las ajenas que se sienten a flor de piel como si fueran propias. Hay días en los que se necesita mucha fuerza fuerza para tirar adelante, mas todavía para hacerlo con una sonrisa para tu familia, tu entorno que se merecen lo mejor. Y eso nos hace estar unidos, ser una gran familia con una única respuesta a la burla, la discriminación o la vulneración de derechos, no somos suspicaces, simplemente defendemos a lo que mas queremos, nuestros niños.

Medicación o no medicación

Luchamos contra los mitos del autismo, el TDAH también viene cargadísimo de falsos mitos, socialmente muy extendidos y que hacen mucho daño a los afectados y a sus familias:

NO EXISTE, es un invento de:
    - Las familias que no saben educar a sus hijos
    - Los docentes que quieren a los niños tranquilitos en clase con la pastillita
    - Las industrias farmaceúticas lo inventaron para vender medicamentos

SE REPARTEN PASTILLAS COMO GOMINOLAS

Aquí dejo un enlace a un artículo del Dr.  Cesar Soutullo, Director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Clínica Universitaria de Navarra, en el que describe 10 mitos que INTERFIEREN CON LA MEJORIA de una persona con TDAH:

http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/diez-mitos-sobre-el-tdah-que-interfieren-con-la-mejoria.html

Cuando hay que tomar una decisión tan importante como esta, opino que se ha de confiar únicamente de quien venga el consejo o la prescripción, y en algo tan delicado como es un niño ponerlo siempre en manos de un experto en el trastorno a tratar.

Cuando el neuropediatra nos sugirió que sería conveniente medicar a Javi porque su TDAH era tan claro que seguir esperando suponía frenar su desarrollo y el esfuerzo que el niño y la familia estábamos realizando en  apoyos y terapias, tardamos mas de dos meses en decidirnos. Eempezamos un fin de semana para poder valorar nosotros mismos los efectos de la medicación desde el primer momento. Nos coordinamos la familia, el colegio, su psicóloga para estar alerta ante cualquier efecto secundario y se realiza un seguimiento exhaustivo por parte de su pediatra y del neuropediatra.

Después de tres meses todo va muy muy bien. No es la panacea, es solo una parte del proceso, seguimos con apoyos, terapias... Pero para Javi esta siendo una gran ayuda y le notamos mejor, mas feliz, avanza mas rápido.

En este blog siempre he dicho que me he enriquecido muchísimo de la experiencia de otras familias y que me han sido de gran ayuda. Pero con los temas médicos quiero lanzar una reflexión, no nos aventuramos demasiado a contar nuestra experiencia a otras familias, ya sea esta positiva o negativa, pudiéndolas influenciar negativamente. Pongo un ejemplo, van a operar a tu madre de "hallux valgus", juanetes de toda la vida, y vas encontrándote amistades o conocidos:

    "Puffff, que se prepare, 8 meses sin poder calzarse estuvo una tía mía"
    "Ay madre, con lo que duele eso, pobrecilla"
    "A mi primo le metieron un tornillo asiiiiii de largo"

Espero que la gente se corte cuando se encuentren con ellla....

Es humano, ocurre, es así, y también en el sentido contrario minimizando o restando importancia.

A lo que quiero llegar, es que el uso del metilfenidato y la atomoxetina en niños con TDAH, deriva de la EVIDENCIA CIENTIFICA  de que estos fármacos son eficaces. Creo que hay que tener muchísima prudencia a la hora de contar nuestras experiencias personales con los fármacos porque podemos  como dice el Dr Soutullo interferir en la mejoría de un niño, si con nuestra experiencia influenciamos a una familia a la hora de tomar la decisión de iniciar un tratamiento o no. En cuanto a los efectos secundarios,  también mucha prudencia porque podemos a echar la culpa a la pastilla de cosas que nada tienen que ver. En el artículo anteriormente citado en los mitos 9 y 10 se explica precisamente mitos como que crean adicción y afectan al desarrollo.

 A mi, si me preguntan:  mi hijo toma medicación, pautada por un especialista y bajo supervisión médica, para mas información creo que debes dirigirte al neurólogo especialista en TDAH, y si no  tienes ninguno de referencia dirigete a la Asociación de TDAH de tu Comunidad.

Pasos cada vez mas grandes, mamá ya calzo un 27

Ando tan embutida en la Plataforma que hace mucho que no os hablo de Javi y de Belén, ni de mi o de Javier, vamos de la familia.

El verano es una época estupenda, creo que es y ha sido cuando Javi ha dado sus grandes pasos, sus primeras palabras, hace dos años, su ganas de interactuar el verano pasado y este esta siendo el verano de las emociones y de los amigos. Si castigo a Belén, el intercede por ella ante mi hasta que voy a perdonarla, continuamente nos pregunta que como estamos, y le entristece muchísimo que estemos enfadados, o que su hermana u otros niños estén  tristes.

Si se encuentra en el parque o en un merendero con un compañero de clase es una gran alegría, y si no conoce a nadie se acerca a algún niño, le pregunta el nombre y si puede jugar con el, aunque no siempre entiende bien los juegos, seguiremos trabajando. La primera quincena de julio estuvo en un campamento urbano organizado en su colegio donde les hablaban todo el tiempo en inglés y enterarse, no se si se enteró de algo, pero se integró fenomenal y se lo pasó bomba. Y en agosto nos vamos a Cadiz y se subirá a la tabla con la Asociación Solosurf, lo estamos deseando.


Belén fenomenal, muy cómplice con su hermano, da gusto verles juntos, conspirar, ya no tanto pelearse. Pero está muy rica con la sonrisa siempre en la cara.

Y yo me imagino que como casi todos los españoles, mas preocupada ahora mismo por el presente que por el futuro ( con las vueltas que le di!!!) sin paga extra de Navidad y con tres días menos de libre disposición...

Os dejo un enlace de la noticia que salió en prensa del último acto de la plataforma (el de la foto es Javi aunque no se le reconozca muy bien), y unas fotos de Javi de las fiestas de fin de curso, un día fué ataviado de los años ochenta y bailó una canción de Mecano y al día siguiente con el traje tradicional asturiano y bailó el chiringüelu y los dos días lo hizo de maravilla, es que tiene un arte!!!!

http://www.elcomercio.es/v/20120714/asturias/galope-inclusion-20120714.html