miércoles, 10 de marzo de 2010

Diagnostico de Javi


Repaso, y repaso en mi memoria, miro fotos y videos y por más que me esfuerzo no logro comprender porque no me di cuenta de los síntomas de Javier. En su etapa de bebé hasta los 18 meses fue un niño tranquilo, le dejaba en la cuna y se dormía solito, estaba en su hamaca y tan contento, cuando ya se mantenía sentado pasaba tiempo y tiempo en su alfombra llena de juguetes y apenas reclamaba atención, presumía de lo bueno que era mi hijo, de la poca atención que necesitaba. Era risueño, siempre contento, siempre riéndose, no extrañaba a nadie, era todo lo contrario de Belén que desde que nació ha sido muy dependiente de mi, no se separaba de mi lado ni un momento, me la tenía que llevar a todos lados. A los 14 meses cuando empezó a andar era un torbellino, el tsunami Javi, le llamaba por como dejaba la habitación, pero seguía sin demandar demasiada atención, era muy independiente, dormía bien, comía fenomenal, empezaba a ser un poco trasto, donde había un peligro ahí estaba el, pero lo normal para su edad pensaba yo.
Fue alrededor de los 20 meses cuando empezó a jugar a girar todo lo redondo que encontraba, ya fueran cubiletes, platos de la cocina de Belén, las tapas de los potitos, cualquier cosa le valía para dar vueltas, pero el resto de su desarrollo evolucionaba con normalidad excepto el habla. Pero todo el mundo me decía lo mismo: ya hablará, los niños van más lentos que las niñas etc.
Un día me empecé a preocupar, porque me di cuenta de que Javi no señalaba con el dedo, no venía nunca a mostrarme juguetes y se me ocurrió buscar en google tal cual lo pongo: “mi hijo de 22 meses no señala con el dedo” y entre muchos enlaces encontré este:

http://www.asmi.es/asmi/es/fondodocumental/Diagnostico+precoz+de+Trastornos+Generalizados+Desarrollo.pdf

Realicé a Javi todos los cuestionarios y en todo me daban 3 o más rasgos autistas, recuerdo que estaba en mi despacho y llame a mi marido que estaba trabajando también y entre lágrimas le dije que pensaba que Javi era autista. Javier alucinaba, pero como siempre, me brindó todo su apoyo, cariño y comprensión y me dijo: vamos a pedir cita con el pediatra y vamos a hablar con la guardería.
En la guardería nos dijeron lo siguiente: es cierto que Javi no se relaciona mucho con sus compañeros y parece no responder a órdenes verbales, pero es pequeño no pasa nada, será cuestión de tiempo. Menos mal que no les hicimos caso porque hubiésemos perdido más tiempo todavía.
El pediatra, todo lo contrario, colaborador desde el primer momento. Todavía tengo pendiente escribirle una carta de agradecimiento, porque creo que toda la vida recordaré la ayuda que nos proporcionó. Aunque el no lo veía claro, nos comento que Javi tenía buen contacto visual, pero que si que era cierto que en los test que le había mostrado parecía tener algunos rasgos, que el niño era muy pequeño, pero confió en mi y se puso en marcha en ese mismo día. Nos derivó a la asociación de padres donde está tratando a Javi para que ellos hicieran una valoración diagnóstica.
Tres semanas después, la pequeña esperanza que me quedaba, la ilusión de poder estar equivocada quedó rota en un momento, analizando un cuestionario largísimo que habíamos rellenado previamente y observando a Javi, Mónica lo vio clarísimo y nos dijo con un cariño tremendo, de la mejor forma que se puede dar una noticia así, que quedaba clara la sospecha de que Javi tiene un Trastorno generalizado del desarrollo, nos explico varios síntomas que veía en Javier,: contacto visual limitado, ausencia de juego imaginativo, alto umbral del dolor, ausencia de protoimperativos y protodeclarativos y muchas más cosas y que había que iniciar cuanto antes las terapias de intervención comunicativa y de programación y regulación y nos puso en contacto con Gloria, la psicóloga que junto a una logopeda supervisa a Javi. Fue un momento muy duro, pero siempre nos dieron esperanzas, parecía que la afectación es bastante leve. La primera sesión con Gloria me dio tanta tranquilidad, verla con el niño, no tengo palabras para describir lo maravillosa que es con el, como en pocos días consiguió lo que llevaba yo meses intentando, que señalará, que me buscase, que me diese la mano cuando quiere algo, que tuviese intención comunicativa. Y vi claro que era la persona que yo quería que trabajase con Javi, me lo decía la cabeza pero también el corazón, me emociono hablando de ella, a ella cuando le doy las gracias y le expreso estos sentimientos me dice que es su trabajo, pero de verdad es que es fantástica!!!!!.
El bajón gordo me vino más o menos un mes más tarde, no se porque, si será lo que llaman etapa de negación o que, pero al principio veía que Javi iba muy bien con Gloria, que el niño es inteligente, que en las terapias lo cojía todo enseguida y yo tonta perdida me dio por pensar que el TGD era algo muy leve, si del espectro autista pero no autismo, que mi hijo no era autista. Y así estuve un mes flotando en esa nube que no se si era un mecanismo inconsciente de protección o simple y pura ignorancia mía, hasta que en la primera reunión de seguimiento con Gloria, me explicó todo el material de imágenes, pictogramas y demás que íbamos a introducir en casa, me dio pautas para corregir distintas conductas de Javi entre otras muchas cosas. Y en ese momento cuando fui procesando todo la nube se esfumó y chas!! batacazo contra el suelo. A partir de esa reunión abrí los ojos y vi cual era problema de mi hijo, asimilé que tiene autismo y gracias a tod@s vosotros y a la información de vuestros blogs y vuestras experiencias personales (ya llevo algunos leídos de principio a fin, y seguiré leyendo) y sobre todo gracias a vuestros comentarios de apoyo puedo decir que hoy soy más consciente del problema de Javi y que emocionalmente me encuentro mejor, aunque tengo todavía tantas dudas y tantos miedos….
En resumen he dejado el enlace sobre la detección precoz de los TGD por si a alguien le puede ser útil. Y tengo dos espinitas todavía clavadas: una es que en la guardería no se diesen cuenta de nada, aunque ahora se están portando fenomenal. Y la otra es: si la intervención temprana es tan importante porque nos hacen esperar tanto para diagnostico, pruebas, intervención….
Un beso a tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

26 comentarios:

  1. Es una entrada con mucho para sacar! Ahora estoy atajando a Salvador, que no para un segundo! A la noche, cdo estén dormidos, la vuelvo a leer. Gracias x compartirla, es una entrada muy buena!

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  2. A pesar de lo duro de la noticia de que te digan que tu hijo tiene un trastorno del desarrollo, es positivo el hecho de que lo hayan detectado pronto porque el trabajo que se puede hacer con Javi para que avance es muy importante. Ya vas a ver como todo marcha bien María. Besitos!!

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  3. Hola María, he visto un comentario tuyo en el blog de Marina y aquí estoy leyéndote. Los primeros años es difícil diagnosticar,-yo estuve más tiempo insistiendo-. Pero es muy bueno que al final el peque esté ya trabajando, tiene aún dos añitos, avanzará mucho!
    Abrazos

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  4. "Dudas y tantos miedos" supongo que no se irán nunca. Solo será diferente nuestra manera de afrontarlos.
    Sabes que he sentido cierta envidia al leerte? me enteré de manera muy cruel de que lo que le pasaba a Julen era "autismo" y me lo dijeron de una manera tan asquerosamente fría que siempre me pesará.
    De aquí en adelante a aprovechar cuando nos brindan una mano, y más cuando lo hacen de una manera tan respetuosa. Lo demás llegará solo... Pero tú SOLA no estarás nunca.
    Besazo

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  5. Ahora, más tranquila, volví a leer la entrada. Hay mucho para decir, pero como cada caso es distinto también es dificil. Constantino desde que nació que es muy distinto, lo que ayudó a que, aún antes de tener el diagnóstico, él empezara con tratamientos. Tuvimos suerte, todo se hizo muy rápido. Pero el diagnóstico me lo dieron de la misma manera que te dicen es un resfrío. Pero yo soy dura también, asique con una sonrisa agradecí a la neuróloga, a la que seguimos yendo, pregunté y ahora, qué? Me dio los pasos a seguir, y no de inmediato, pero finalmente los seguimos. Es dificil, yo aún no me convenzo del diagnóstico, pero es como vos decís, cdo. empezar a ver cómo hay que trabajar, te das cuenta que tgd, tea, y autismo, es todo lo mismo y es siempre distinto para cada chico.
    Un beso grande!!!

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  6. María es normal lo que has sentido, que te preguntes, no te cargues con 'por qué no me he dado cuenta antes?'
    Algo que los pediatras aún deben aprender es a escuchar a las mamás y en la guardería sucede que a veces toman a los niños como tranquilos, pero vos seguro algo intuías.
    No es tarde, es un bebe aún, todo irá bien ya verás!

    Abrazos!

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  7. A mí también me ha emocionado mucho leer esta entrada, y me han venido todos los recuerdos de Erik bebé, el darnos cuenta de que algo no iba bien y también cómo la pediatra me escuchó, confió en mí y nos derivó de inmediato al Instituto de Autismo.
    Con todo mi cariño, te pediría que no te culpes nunca con ese "¿por qué no me di cuenta antes?". Piensa en lo pequeñito que es tu Javi, y que ya estáis actuando, que progresa, que vais para ADELANTE.
    Habrá momentos difíciles, desde luego, pero intenta disfrutar de todos y cada momento que pases con tu pequeño. Piensa en lo que está luchando en su desarrollo y en cómo os necesita.
    Y va ser genial pasarme siempre por tu blog e ir viendo todos los progresos.
    Besotes desde hamburgo.

    PD. Y gracias por tu comentario al cuento. ¿Así que pelo de color ámbar?, jeje.

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  8. María, leo tu entrada y siento un nudo en la garganta. Revivo cada paso que dimos con Fernandito cuando notábamos que algo no andaba bien y los médicos me mandaban al psiquiatra. En el jardín fueron algo duros, me gritaron delante de mis hijos que Fer era un autista y que era mi culpa... ya pasó... y debo agradecerles su falta de humanidad porque fué el disparador para insistir aún más respecto a lo que yo veía que le pasaba a mi hijo.
    Miro las fotos de tus pequeños y veo a Fer y a Amparo en esa época. Tus hijos son bellos. Te envío un beso enorme y si viviéramos en el mismo lugar, pues nos tomaríamos unos buenos mates mientras los chicos juegan, ja,ja,ja

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  9. Gaby, muchas gracias por tu apoyo, ya he estado en "tu cielo" y me ha encantado. Un beso grande

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  10. Gracias Sarah, en cuanto tenga un ratito paso a conocerte. Creo que he tenido suerte en cuanto que no tardarón en darnos el dignóstico, es peor la incertidumbre que la verdad, por lo menos cuando ya sabes lo que pasa, te cargas las pilas y a trabajar, aunque sea duro.Besos

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  11. Maite, tengo tantas cosas que agradecerte que no se por donde empezar. Tu entrada de "no tengas miedo", me emociono, llore, me saco fuerzas y ya me he descargado y leído el manual para padres de Javier Garza, y nos ha ayudado a toda la familia (ya se lo mandé leer a todos) a comprender mejor a Javi, a entender mejor las terapias y a como ayudarle. También me han encantado otras entradas que poco a poco voy leyendo. Hoy tengo reunión con Gloria y llevo un folio entero de dudas, preguntas...que me han ido surgiendo a base de leer los blogs de todas, vuestros artículos y experiencias. Siento de corazón que te dieran la noticia de Julen de esa manera. Es terrible el comportamiento y la falta de empatía de algunos profesionales y más aún cuando se trata de niños. El otro día fui con Javi a la extracción de sangre para análisis metabólicos, genéticos…y la enfermera en un tono alto y desagradable le decía: “estate quieto o te voy a tener que pinchar otra vez”, me quedé tan bloqueada que no puede ni reaccionar, por Dios, independientemente que sea o no autista tiene dos años. Mañana también me reúno con la directora del cole de Belén, es concertado y de integración, a ver que pasa….ya os contaré

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  12. Muchas gracias Marina, ya vi lo bien que le va a Constantino en el jardín y me llena de alegría.
    Esta tarde la reunión ya te contaré, y te pediré información acerca de la terapia de integración sensorial. Un besote grande y otro para los peques

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  13. Graciela: porfín tengo tus palomas de papel, en mi lista de blogs. Es que para esto de la informática soy bastante zote como dicen en Asturias. Pero en cuanto tenga un ratito paso por allí para leerte, porque eres una persona muy especial, cuando leo tus comentarios en otros blogs me encantan, siempre positiva, cariñosa.
    Sabes lo que mas me duele de no haberme dado cuenta de los síntomas de Javi, que como él era tan independiente, y Belén todo lo contrario, siento que me volqué demasiado en ella, y a Javi como el solito se entretenía, le prestaba menos atención. Y ahora me pasa al revés, estoy más ocupada con Javi y empiezo a notar celillos en Belén, porque le imita, enciende y apaga luces, se sube a las mesas y eso que intento repartirme lo más que puedo, me estiro, me estiro…
    Muchas gracias por tus ánimos, besos

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  14. Muchísimas gracias Anabel, en el comentario a Graciela, explico mejor lo del sentimiento de culpa.
    Me encanta tu sección de "Los comienzos" y ya estoy practicando con Javier con la pajita. Tu sabes que cruz darle todas las tardes el zumo de naranja a cucharadas, porque del vaso no lo quiere, a ver si con la pajita...ya te contaré sus progresos. Muchos besos

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  15. Alejandra ya he estado en tu blog, y te dejé comentarios, muchas gracias, leerte ha sido una gran ayuda para mi, y si estuvieses en Gijón nos tomaríamos unas sidrinas, quien sabe quizas algún día. Muchos besos

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  16. A todas: GRACIAS A VOSOTRAS NO ME SIENTO SOLA

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  17. María cómo hacemos las mamis, nos dividimos sí pero en muchas oportunidades nos volcamos hacia uno, luego hacia el otro...me ha pasado, hoy mis hijas me lo dicen y trato de explicarlo desde el corazón y logran entenderlo. Ya no me culpo más, el terapeuta me ha dicho que las 'culpas no existen', lo importante es que hayan logrado el diagnóstico siendo Javi tan pequeñito, si supieras los niños que llegan al jardín de la escuela con tantos problemas y recién allí se comienza.

    Todo se irá poniendo en su sitio, hacen lo mejor con sus niños, saldrán adelante, confío plenamente en la medicina.

    No te preocupes si no entiendes algo del blog o como funciona, a todos nos ha pasado :D

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  18. Graciela, muchas gracias por estar ahi, por tus buenos consejos, besos, besos, besos, besos

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  19. Maria,tu historia y la mia son tan parecidas...ayer leí esta entrada pero con las prisas no pude hacerte comentario,me iba a trabajar (trabajo de noche) y me fui por el camino en el coche llorando...creo que llegué todavía con lagrimas en los ojos.Los comienzos son tan duros...yo,como quien dice lo tengo todo muy reciente todavía,no hace ni un año todavía de su diagnostico y te aseguro que hay dias que sigo sin creermelo...Maria,como Maite te ha dicho,no estás sola,estamos juntas en esta lucha.Un abrazo muy fuerte y muchos besos.

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  20. Cristina, no me digas que lloras, que lloro yo también, me siento muy arropada por ti, eres un sol y me contagias alegría de verdad

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  21. Maria:

    Lo que cuentas es muy parecido a Nicolas, unicamente que con Nico empezo a edad muy temprana...lo que cuentas de girar los objetos, los juguetes, la independencia etc...

    Yo empeze a sospechar con Nicolas a los 9 meses de edad, y tambien lo supe por primera vez por internet. En Google: "Niño que no responde a su nombre" y ahi me encontre por primera vez la palabra AUTISMO y de ahi vino todo lo demas.

    Solo quiero decirte Maria que cuentas conmigo, tus hijitos son hermosos, Javi es un dulce, un amor, son los mas pequeñitos de los blog. Javi y Nicolas.

    Dime...que dia nacion Javi? Mi bebe nacio el 19 de febrero del 2008.

    Tu hijito te dara muchas satisfacciones y felicidad en la vida.

    Georgina.

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    1. Hola Georgina,
      Me gustaria contactar contigo con respecto a Nico...intercambiar experiencias.
      Muchas Gracias,

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    2. por favor escríbeme a karinacoronel@outlook.com

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  22. Me encanta saber todo sobre Javi, por la relacion con la edad de mi hijo.

    El blog de Constantino que tiene 2 años y 7 meses es uno de mis favoritos.

    Para mi es muy importante conocer el avance de los niños de la misma edad de mi hijito.

    Me encanta saber lo que hace Javier, todo lo que cuentas es lindo....aqui seguire siguiendo con mucho amor la historia de Javi. Hoy ya lei todo el blog y Maria vas muy bien.

    Georgina.

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  23. Muchas gracias Georgina, Javi cumplió 2 años el día de Navidad, así que es un poquito mayor que Nico. Que gran suerte haberselo detectado tan pronto, seguro que prograsa fenomenal, ya verás. Un beso enorme

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  24. Mi Querida amiga,
    A mi también se me han caido unas cuantas lagrimitas con tu entrada. No sabes cuánto siento por todo lo que has tenido que pasar...por otro lado estoy feliz de ver lo bien que lo estás llevando, porque supongo que cualquier progreso, por pequeñito que sea, superará los malos ratos.
    Ya sabes que me tienes aquí para lo que quieras y que siempre os tengo presentes, tanto a Javi y a tí como a los dos angelitos de niños que tienes.
    Siento no poder darte un consejo desde el punto de vista de una mamá, pero cuando lo sea me conformaré con ser la mitad de fuerte de lo que estás siendo tú,
    Muchas gracias por haber compartido conmigo este blog y muchas gracias también a las demás mamás por apoyarte tanto.
    Un beso muy grande guapísima

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