Salimos en el periódico

Salimos en el periódico, hay detalles como el título y que en la edición de imprenta pongan en mayúsculas el dinero que gastamos en terapias, que no me gustan demasiado. Cuando quería que lo mas llamativo fuese los insuficientes o nulos recursos públicos que tenemos para nuestros niños en cuanto a atención temprana por parte de la Consejería de Bienestar Social. Pero claro no lo escribí yo. Pero también decir que tuvo una paciencia infinita escuchándome, que se preocupó, que cambio muchas cosas que no me gustaban y sobre todo agradecerle por dar visibilidad a la historia de mi hijo y a las injusticias cometidas. Yo siempre he dicho que el dinero de las terapias de Javi es para mi el mejor gastado, pero lo que me indigna es que sus derechos no sean respetados y que hagan recortes o simplemente no se invierta en lograr que sean independientes en un futuro, y en que tengan una infancia plena y feliz. Yo en mi casa desde luego procuro hacer la parte que me toca.

De educación no hablé porque con Javier se han hecho bien las cosas hasta ahora, habrá que ver que pasa cuando empiece el colegio... Pero en la misma página del periódico sale la noticia de que 5000 niños asturianos tienen necesidades educativas especiales, y que están eliminando los equipos de orientación educativa.

Yo he tenido la suerte de ser asesorada por el equipo de TGD y pienso que hacen una labor muy importante, que son unas grandes profesionales. Y espero que estos equipos específicos los respeten.

Gracias a Pablo y a la Nueva España.

Os dejo con la noticia ya me diréis vuestra opinión:

http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/05/24/ninos-generosos-afecto-exigentes-recursos/919607.html



Niños generosos en afecto y exigentes en recursos

Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad


Gijón, Pablo ÁLVAREZ

Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.

El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».

Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.

Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».

Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».

La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».

El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.

La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.

La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».