Otra vez la pegatina verde.... NO POR FAVOR!!!

Cuando se acude al servicio de urgencias lo primero que se realiza es el triaje, es decir dependiendo de la gravedad del caso se coloca en la historia clínica una pegatina roja, amarilla o verde.
Cuando te ponen la verde ya te puedes armar de paciencia...
Doy gracias porque Javi tiene muy buena salud, y a día de hoy las visitas a urgencias son contadas. Alguna de ellas, las visita, la espera y el cabreo posterior nos lo podíamos haber evitado si en esta ciudad de 300. 000 habitantes hubiese pediatras de urgencias en algún centro de salud, pero a partir de las tres de la tarde y fines de semana el único lugar donde hay pediatras es en el hospital.
La escena suele ser así.:
- Mire traigo al niño con una brecha en la cabeza, sangrando, llorando, ah y tiene autismo.....pegatina verde.
- Mire traigo al niño porque lleva 8 horas de vómitos, no tolera ningún sólido y no toma ni agua, ah y tiene autismo.... pegatina verde.

El día de la brecha estuvimos una hora y media esperando para que se la suturaran y el niño desesperado tirándose al suelo de la sala de espera, y después media hora de espera mas para que una pediatra le realizara una valoración neurológica, la pediatra le decía: "saca la lengua, sigue el dedo con la mirada..." y Javi a lo suyo señalando los números de los boxes y diciendo "dos, tres...". Pero fue mucho peor el día de los vómitos, porque el médico empeñado que el niño tenía que beber el suero oral y por mas que le esplique que mi hijo tiene restricciones alimentarias, y que eso no lo iba a probar, seguía insistiendo, con cuchara, con jeringa... y el niño no lo probó claro....

Aquí no tenemos la tarjeta SIP, y en muchas ocasiones tampoco la consideración del personal sanitario, no se si por ignorancia de las dificultades que tiene un niño autista para esperar, para colaborar en la valoración o para seguir los tratamientos farmacológicos, o por estrés y saturación, por que si es verdad que están muy saturados.

Y que decir de las esperas para las consultas con los especialistas, o la enfermera (compañera como yo), que el día de la extracción de sangre le dijo a mi hijo de dos años, y con TEA y por aquel entonces poca comprensión verbal: " niño estate quieto o te voy a tener que pinchar dos veces", sin palabras....

También me paso en la primera (y la última) consulta con la psiquiatra de Salud Mental que en pleno proceso de aceptación del diagnóstico de mi hijo me dijo: "este niño no parece autista que mira a los ojos y es cariñoso". O a una buena amiga a la que la psicóloga que valoraba a su hijo para determinar el grado de discapacidad le dijo " este niño no tendrá estrabismo", en fin....

Se que existen protocolos, se que las asociaciones de autismo imparten cursos al personal sanitario. Y yo como enfermera reconozco que no tenía ni idea antes del diagnóstico de Javier. Pero algo tengo claro y es que esto tiene que cambiar, porque si yo estoy quemada, familias que no les queda más remedio que acudir a urgencias con cierta frecuencia están desesperadas.

Y a todo esto, nos han elegido como grupo de control para comprobar la eficacia del programa AMI-TEA que el Hospital Gregorio Marañón está desarrollando en Madrid.
El objetivo del programa es facilitar el acceso a las personas con un
Trastorno del Espectro Autista a los servicios sanitarios y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos. Más información:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf

Esta gran iniciativa, todavía no está financiada con fondos de sanidad sino de investigación por parte del Instituto de Salud Carlos III, por ello deben probar su eficacia y ojala y se logre su implantación en este hospital y sucesivamente en otros centros sanitarios.

A través de nuestra Asociación de Autismo nos invitaron a participar, rellenando un cuestionario sobre el estado de salud de nuestros hijos, la atención recibida tanto en Atención Temprana como especializada, los gastos que nos han generado realizar consultas o terapias con médicos, psicólogos o profesionales de forma privada. Y terminaba el cuestionario con un termómetro donde debíamos reflejar nuestro grado de estrés en relación con la atención recibida. Mi termómetro lo puse al rojo vivo...

En esta entrada no quiero atacar al personal sanitario, del cual formo parte, aunque si que en algunas ocasiones carecen de tacto y profesionalidad como el día de la extracción. Pero considero que se deben establecer los medios tanto a nivel de formación de los profesionales sanitarios como medios asistenciales, para que nuestros hijos puedan recibir una asistencia sanitaria adecuada.

Mucha suerte al programa AMI-TEA, espero de corazón que salga adelante. El porque nos han elegido como grupo de control prefiero no pensarlo demasiado....

Por cierto Javi va genial, menos en conducta. Ya os cuento



PD: lo del cartel va por el niño, no por el padre, lo digo por los comentarios jocosos en el facebook, jajajajaja...

Juego, asignatura pendiente

Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.