martes, 16 de noviembre de 2010

Que hago con este niño que me esta volviendo loca


Con esta entrada solo trato de ordenar mi cabeza, aunque ahora mismo lo veo muy complicado.

Estoy agotada, necesito dejar de comerme la cabeza, porque es continuo: el colegio, las terapias, los problemas de conducta, los problemas de alimentación.....

Me desespero porque estoy harta de vivir siempre así de arriba a abajo, de arriba a abajo....

Con Javi, va todo a rachas, y ahora estamos en la mala.

Cuanto tenemos una racha buena siempre quiero imaginar que va a ser así para siempre, y digo imaginar porque conscientemente se que no va a ser así, pero inconscientemente me hago falsas ilusiones y luego el golpe es peor.

Decía antes que no dejo de comerme la cabeza con el colegio, con las terapias. Estoy desbordada de información, leo tanto y tengo tanto para leer que creo que ya no asimilo nada.

Me da la impresión que quiero abarcar tanto que al final no hago nada bien. Intento mantener la visión positiva pero no siempre es fácil.

Estos días me planteaban que tendría que sentirme afortunada, que mi vida sería un sueño para muchas familias. El nivel de afectación de Javi es leve, autismo de alto funcionamiento es el diagnostico que nos dio Martos en Madrid. Y es cierto que tengo una buena vida, tengo medios suficientes para dar a mi hijo todo lo que necesita. Pero es que no quiero compararme con nadie ni para bien ni para mal, porque soy consciente de que hay situaciones muchísimo mas duras que la que me ha tocado vivir a mi y otras mejores por supuesto, por eso no busco el consuelo en la comparación. Se que a veces es necesario mirar alrededor, pero es que ahora no puedo.

Hoy he tomado la determinación de no comerme mas la cabeza con las cosas que aparentemente funcionan bien: el colegio y las terapias. Para poder centrarme en lo que no.
La alimentación, seguimos con un programa que esta costando muchísimo porque Javi tiene cada vez mas recursos para evitar comer lo que no quiere y porque en el momento que tenemos que ser nosotros los que llevemos el programa a cabo se niega a comer.

Y lo mas importante, los problemas de conducta. Podría resumirlos en su negativa para ir al baño, caminar de la mano por la calle y sentarse en la silla del coche. Lo único relativamente nuevo es lo del baño porque lo otro no hay mas releer entradas antiguas para ver que no solo es un problema en el que no hemos avanzado sino que cada vez vamos a peor.

He seguido todas las pautas que me han dado las terapeutas. Anticipamos, reforzamos cuando se porta bien, somos firmes cuando no lo hace. Pero es que todo eso da igual a día de hoy Javi gana, siempre gana... y yo no puedo mas.

Mi hijo no llora ahora porque no sepa a donde va o que va a hacer como pasaba antes, mi hijo ha tomado la determinación de echarme un pulso cada vez que tengo que sentarle en la silla de coche. Y esta desafiante, muy muy desafiante, sus respuestas al enfado o el castigo es ponerse todavía enrabietado, mas agresivo en ocasiones. Incluso mira a la logopeda con el ceño fruncido, tremendamente chulesco cuando no le da lo que quiere hasta que lo pronuncie bien. En la calle por supuesto no puedo ir a ningún sitio, solo trayectos de casa al coche y los fines de semana de casa al parque, cuando llegamos.... Yo no se lo que es disfrutar dando un paseo con mi hijo. Y por supuesto ya no le puedo llevar en la silla porque se escapa y es peor. Y hemos probado muchas estrategias, y nada..

Lo único que me funciona y se que no esta bien son las estrategias de distracción o el chantaje. Por ejemplo darle un juego o un cuento para sentarle en el baño, pero en el momento que el es consciente de que esta sentado se pone histérico a gritar "pis no, pis no" y acaba de hacer pis pero es que ni se ha enterado aunque yo le intente llamar la atención "muy bien Javi, estas haciendo pis, muy bien". Por la calle a veces me funciona que lleve algún objeto en la mano, lo mismo que para el coche, o dejarle mi teléfono para jugar, pero o no es consciente de la situación o lo que me funciona un día al día siguiente no. Ya digo que aunque me mantenga firme y por ejemplo le diga o le de el pictograma de si te sientas tranquilo te doy el teléfono, da igual porque se empieza a poner tan histérico que el refuerzo o premio le dan igual. Muchas lágrimas he soltado en el garaje o el la calle por no poder sentarle, y mas de un portazo le he dado cuando ya no podía mas y le he dejado en el coche suelto. Y el tan pichi, tan tranquilo, el histerismo se le pasa en un segundo, hasta que intento otra vez sentarle.... Al final con mucha dificultad porque tiene mucha fuerza, se pone muy rígido y con el miedo de estar haciéndole daño le siento a la fuerza.

Y es que no tiene tres años a criatura y como digo estas conductas empeoran. Pero a la vez esta teniendo tantos avances... a veces tengo la impresión de que tengo en casa al Dr Jekyl y a Mr Hyde...

15 comentarios:

  1. Ahins Maria...és muy duro,lo que nos ha tocado vivir és muy duro...y quejate cuanto necesites,te lo has ganado,si te apetece llorar,llora y lamentate si te da la gana de hacerlo....és tu derecho...que importa su grado de afectación,que importa si tienes más o menos medios...és tu hijo,la personita que junto a su hermana más quieres del mundo y tienes todo el derecho del mundo a llorar cuanto quieras y no dejes que nadie te diga que hay cosas peores...esas cosas no te están pasando a ti,te está pasando esto y este és tu dolor...eso sí,Maria,cuando pase la "racha",te quiero fuerte guapa,fuerte y con ganas de tirar palante como tú sola sabes...fuerte,Maria,que tú lo eres.Te quiero,guapa,eres un cielote,ya lo sabes.Un beso.

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  2. jjj muy bien interpretado los dibujitos , Maria hay que desahogarse para estar bien o de lo contrario siempre estamos con eso de tener que nos aprieta el pecho como no vamnos a tener dolor si es nuestro hijo él que no esta bien?, fuerza un abrazo

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  3. Maria:
    Te entiendo porque pase por lo mismo, ese término: conducta desafiante lo escuche miles de veces, dicen que el remedio es hacerles creer o sobreactuar que no afecta, pero es cierto a veces no se puede.
    Lo único que te puedo decir es que conforme crecen es un poco menos díficil tanto para nosotros como para ellos.
    Cariños,
    Rosio

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  4. Ay Maria te entiendo también cada tanto lloro y me da rabia el autismo o mejor dicho le tengo odio si odio porque si tenemos un cumpleaños veo que ella no disfruta igual que los demas claro me dicen disfruta a su manera pero no es lo mismo y muchas cosas que si voy a enumerar voy a escribir 3 o mas horas, y pienso y digo bueno es lo que me toca vivir y a seguir luchando y luchando con mucho amor , besitos a Javi

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  5. Bueno María,en las rachas malas estamos todas mal,mal,hasta cabezazos me he dao yo el año pasao.. de la deseperacion.. pero tranquila que ya volveran las rachas buenas.A mi me funciona el despiste siempre, y acabar ganando sin que se de cuenta, en batalla abierta gana el.Ninguna estrategia aconsejada de fuera de mamis clones(en mis zapatos) me funciono,ninguna teoria..pero las tenemos que leer y estudiar igual, aunque sea para saber lo que saben en general.. solo son palabras sobre un trastorno escritas por otros, con otras experiencias, no sobre Javi,ni sobre Mikel,ni sus futuros, aupa ahiii no te satures mas...aunque es imposible parar verdad? pues en la practica solo me ha funcionado la "reconexion"..intentar ponerme en lo que el sienta, porque no habla, ya sabes, pero sí que se comunica. Animate que Javi Es chiquitin, estas sembrando, ya recogeras la cosecha..el trabajo da fruto!, aunque tarde, aunque perdamos la esperanza, de repente plof, fruto.. El pis y pos nosotros este año por fin..con 5 años y hasta ahora...menudos dos años de pulso..si le fuerzo a algo a mi solo me sirve para crisparle mas las proximas veces..porque el tiene su motivo secreto...Le tengo que camelar y convencer como pueda... si descubro el porque ,y cambio algo.. a veces el truco mas simple, por ejemplo, mi nene se sienta al reves en el baño, hacia la cisterna,esta mas seguro,y aunque sea raro..si el esta comodo.. perfect! es su intimidad., como enemiga no me puede ver,he de ser su socia. (pero que no me vacile..un termino medio...e inflexible,pero no es un niño de burros, si ve que algo no cuela,me grita o hace que grita, (se le nota mucho, porque llora muy pocas veces, y entonces siempre le mimamos mucho, si llora no nos manipula)y como jamas cuelan los gritos,( a mama no se le grita jum!))cambia la estrategia..el muy pillastre..me da besos o me despista y zas, me tima..) Se supone que se reafirman...no'?y que eso es bueno..menudo tiranin manipulador tengo yo..! pero no llega al burro, no es lo mismo...yo creo que los burros son mu duros pa ellos tambien..pobres que agotamiento..
    ¿Prueba con una funda de color distinto en la silla del coche, o con las texturas, o con sus personajes prefes.. o un dvd!,no te desanimes, venga Javi come eh?? Achuchones, yo tambien voy de pulso en pulso, y de cada uno salimos mas fuertes, qué remedio.un besoteee y animooo que es un escalon mas, el pulso no es con el niño, es con el autismo, esto me ayudo mucho con las malas rachas..espero recordarlo pa las siguientes.

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  6. He leído tu entrada y me he visto tan reflejada... tanto, tanto, tanto... todo eso lo he vivido y lo vivo yo.
    Esta noche, cuando he abierto mi blog, he visto cuatro borradores, o sea, entradas sin publicar, porque no lo tenía claro y ya veremos, igual las termino y las publico.
    El caso es que Quique ahora no está bien, ya lo sabes.
    Mira, ayer me fuí a desayunar con mis dos amigas y todo lo que llevaba dentro de todo el fin de semana y desde antes, lo solté todo, todo, todo y al final terminamos las tres llorando. Yo les dije que me siento un poco una carga para ellas, pero ellas dices que nó, que también me tienen a mí para todo.
    No sé, todo esto es muy complicado.
    Lo que está muy claro es que tenemos que desahogarnos, además, eso es lo sano. Guardárselo todo para dentro, al final, sólo trae más problemas.
    Ánimo. Te quiero mucho. Un beso amiga.

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  7. Hola Maria.
    Se aprecia un gran deasahogo mientras al escribir las profundas palabras de tu entrada.
    Es evidente tu dificil situacion y se que lo estas pasando mal.
    Como tu dices, siempre se intenta comparar tanto para bien como para mal, pero con la comparativa comprovamos con consuelo, que nuestro caso no es aislado y apesar de ser dificil lo sobrellevamos mejor.
    No soy un experto, aunque en ocasiones, se vsalora mas la mano de los amigos que la de los mismos especialistas. Solo puedo decirte que tengas toda la paciencia del mundo que todo pasa y todo son periodos.
    Seguro que dentro de un tiempo os reireis contando las anecdotas de la infancia de Javi y porsupuesto te recompensara con creces el esfuerzo que has tenido.
    Segun dicen mis padres, yo fui un verdadero demonio imposible de ser dominado. Ahora ni yo me creo que fui asi.
    Todo mi apoyo y porsupuesto mi cariño.
    Ricard

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  8. Maria te deje un mensaje en el foro isis pero estoy totalmente de acuerdo con lo que te han dicho aqui, somos humanas, tenemos derecho a llorar por las cosas que nos pasan a nosotros, y conducta desafiante ayyyayayayy que tengo un rollo

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  9. Todos los niños tienen malos momentos y todos tienen momentos maravillosos. Nosotras no, cuando tienen malos momentos nos desesperamos, en los buenos no disfrutamos queremos más. El equilibrio nos cuesta y me gustó mucho la explicación de Fat, tenemos que seguir aprendiendo aunque sea dificil pero al final se ven los resultados.
    Personalemente creo que durante las malas rachas tenemos que coger aire y "a pensar" , reflexionar sobre la situación, creo que nuestros hijos presiente, entienden nuestro estado de ánimo, viven nuestro estres, notan nuestra flaqueza y ven nuestros miedos. Ellos también crean sus estrategias para vencer nuestras barreras y por otro lado nuestra desesperación les pone más nerviosos y les altera.
    Muchas veces entramos en un circuito que si no somos capaces de parar las situaciones son más complicadas.
    Cariño, descansa del estrés, respira, habla, grita, llora, no sé busca una forma de liberar lo que te oprime y ya con tranquilidad vuelve a empezar.
    Sé que no es fácil, pero de vez en cuando un parón anima mucho.

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  10. El lunes en mi casa fue caótico. Luego viene el martes, el miércoles... hace dos años era cada hora. O cada noche. Esto hay que afrontarlo como una batalla a largo plazo. Está desafiándote porque además de autismo, tiene 3 años,(casi) y está en la época en que los niños hacen eso. Asi que no te queda otra que ser muy muy mala. Firme y que no te tome el pelo, que también abusan y mucho.Besos y ánimo. Esto es el día a día de muchos de nosotros Maria y no hay otra opción que la modificación de conducta pura y dura y la paciencia.

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  11. María, descarga todo lo que sientas; puede que te digan pero vos tienes ésto y mira allí...
    Los sentimientos, dolores son tuyos...sí que Javi tal vez trate de llevarte al máximo, lo haga solo con vos.

    Todos mis besos y abrazos tesoro :)

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  12. Me olvidé, no nos enseñan a ser mamás, lees, te ocupas...pero a veces no todo funciona como una lo ha previsto.

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  13. María, te contesté en el foro, pero te repito, imainate como es Salvador que con menos de dos años ya nos han hablado de trastorno oposicionista y desafiante, Salvador no solo es capaz de dejarme un ojo negro con tal de q no lo suba al auto, sino que es capaz de romperse la cabeza él mismo. Pero me han dado herramientas que sívan funcionando, y nunca dejamos que haga lo qué quiere si no estamos de acuerdo, aun cdo. terminemos llorando nosotros. Es así, y como dijo Eva, además Javi tiene casi tres años. Constantino tiene sus cosas, pero es mucho más "dócil" aunqu te diría que es un excelente manipulador también. Es dificil, terriblemente dificil, y no importa nada cómo sea la vida del resto, solo importa cómo es la tuya y la de tu familia.
    Te mando muchos besos y ánimos!!!

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  14. te comprendo, solo puedo decirte a tomar valor y ser positiva se que es dificil pero a juntar fuerzas, besos

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  15. ay María, claro que sécómo te sientes!!! y cuando una explota te llueven las recomendaciones que si deberías utilizar pictogramas, premios, reforzadores, anticiparte más, dejarle solo para extinguir las conductas, etc.... y es que una ya ha probado de todo eso y más, pero hay momentos en los que no te sirven para nada. Cuando comencé con los premios Fer se ponía tan ansioso que llegó a romper la agenda donde íbamos dibujando caritas felices o caritas enojadas según su comportamiento. Luego quería un premio por cada cosa que hacía bien en el día y cuando le explicaba que era un premio al final de la jornada si es que sumaban más las caritas felices, pues tremendo lío. Al final ese sistema sólo sirvió para empeorar las situaciones conflictivas. A veces a mi también me dicen "no te quejes, lo tuyo es una ganga, hay mamis que sí la pasan mal" y eso lejos de traerme consuelo, me hace sentir doblemente peor porque me da cargo de conciencia ver que es cierto que hay niños en situaciones extremas, y más cargo de conciencia sentir que a pesar de eso sigo igual de cansada y siempre viviendo al límite. No hay solucio9nes mágicas y sí hay etapas bravas, sólo te puedo decir quenos hace muy bien llorar y luego, no nos queda otra que secarnos las lágrimas y darle para adelante. De pronto estos pequeños tiranos nos sorprenden con un beso pegajoso o un abrazote y nos devuelven por unos instantes la sonrisa.

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir