jueves, 9 de junio de 2011

De la teoría a la práctica



Javi no es fácil. Se que cada niño o persona con autismo es distinta, que al igual que nosotros tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles, ellos también.

Javi es un niño guapísimo, lo es, es cariñoso y divertido, tiene picardía, es inteligente y esta aquí nunca le hemos sentido en otro mundo, Javi ha estado y esta aquí.

Javi se enfada, se enfada mucho, constantemente. Es obsesivo, ritualista, y tiene muchas dificultades para entender el mundo que le rodea y para expresarse de manera adecuada.

Del autismo de mi hijo lo que menos me preocupa son sus obsesiones o sus rituales, porque aunque este girando cuatro cosas a la vez, me mira y me sonríe como diciéndome "que guay es esto, me lo estoy pasando en grande" y si quiere cerrar la puerta del portal al salir o al entrar, o montar siempre en el mismo columpio, o no pisar las escaleras del garage cuando están mojadas, no hace daño a nadie, y menos a mí. Y así vamos tirando para adelante, sorteando charcos, esperando colas, o montando malabarismos propios de un titiritero, eso forma parte de su autismo, y en este tiempo he aprendido a sentirme feliz viéndole hacer las cosas que le gustan, aunque difieran mucho de lo "normal" para un niño de su edad.

El problema esta en que el día tiene 24 horas, y además de jugar hay que ir al colegio, a logopedia, a comer, a bañarse y a dormir.

Porque digo que Javi no es fácil, porque cualquier transición se convierte en una rabieta o en una batalla campal. Yo quiero ver a mi hijo feliz y ya no se que hacer para no tener que acostarle un día si, uno no, llorando en su cama. ¿Esta demasiado presionado?, ¿esta cansado?, ¿no utilizamos adecuadamente los apoyos visuales?, ¿no le modelamos y explicitamos bien como hay que hacer las cosas?, ¿no le premiamos y reforzamos adecuadamente cuando hace las cosas bien?.

Conozco la teoría, pero me siento totalmente frustrada a la hora de llevarla a la práctica. Hoy en un taller de padres he conseguido comprender mejor muchas respuestas de Javi, y pensar en lo que no estoy haciendo bien. Pero llego a casa y tras unos minutos de juego estupendos con el niño, anticipándole verbal y visualmente que después vamos al baño y a dormir, usando un reloj de tiempo en rojo, utilizando todas las estrategias que conozco y que me han enseñado, el final del día ha sido una batalla, no se ha lavado los dientes y se ha dormido llorando....

Con Javi todo es así, arriba, abajo, arriba, abajo, puf que mareo para mi, y el, ¿como se siente? en un mundo que ni entiende y con unos padres que no le entendemos. Y no es por no esforzarnos, todos, el, su padre, yo, todos lo intentamos, pero no funciona, hay días en los que nada funciona, y ves la teoría, y piensas ya se lo que tengo que hacer, como tengo que actuar, pero no funciona, y es difícil no caer por un momento en el desanimo, en el pesimismo, digo momentos, porque nos agarramos con uñas y dientes a seguir intentándolo. Lo conseguimos con la comida, con sentarle en el coche, con poder pasear y disfrutar juntos en la calle, y nos costo mucho, muchas rabietas por parte de el, muchos ¿que estamos haciendo mal? por parte nuestro, pero esas situaciones ya están controladas. Vivimos el presente, con la mochila cargada de victorias ganadas y con la esperanza de seguir hacia delante, de nunca rendirnos, de que aunque en la teoría parezca tan fácil dar la vuelta a un pictograma y decir "se acabó", y en la práctica todo vuele por los aires y a aunque un "bien, lo estas haciendo genial", desencadene en que Javi haga precisamente lo contrario. Nos comeremos la cabeza pensando y probando estrategias y temiendo que los problemas de conducta sean el lastre que no le permita avanzar a pesar de su potencial, pero seguiremos, nos levantaremos, porque Javi esta aquí, y ese es el regalo que nos hace cada día y porque hacerle feliz es lo que queremos, con sus obsesiones, con sus rituales, con su "mamá no quiero jugar" o "Belén tu a tus muñecas", con sus avances, sus logros, viéndole mejorar sus competencias comunicativas, y sociales, con sus manías y sus juegos imposibles, porque Javi es Javi, y queremos un Javi feliz.

17 comentarios:

  1. María, es que yo creo que no es solo difícil para nosotros aprender a aplicar la teoría, lo es para ellos también. Sé q es difícil, que cada cambio puede ser todo un desafío, pero un día, después de probar con mil estrategias distintas, encontrás una distinta y q funciona. A nosotros, mostrarle con la mano "falta así" y, aunq no siempre, muchas veces funciona. Ya van a encontrar el método q funcione para ustedes, como la han hecho antes.
    Besos!!!

    ResponderEliminar
  2. Nadie dijo que fuera facil,Maria...és complicado y muhco y sololos que lo vivimos en "nuestra piel" lo entendemos de verdad...quedate con lo importante...Javi és feliz y el resto...bueno,con dias mejores y peores,ya sabes que nosotros estamos pasando por dias malos y que te voy a decir...que espero con ansia esos dias buenos,sé que llegaran...esto és como una montaña rusa,a veces arriba y avces abajo.Un beso enooooorme¡

    ResponderEliminar
  3. Maria, te entiendo. Creo que a todos nos pasa eso. Lo que antes funcionaba, a veces, no funciona. Lo que antes hacia sin problemas hoy es un problema gigante. De esto se trata y no nos queda otra que poner el pecho y seguir intentando. En el Camino tenemos que asegurarnos de que son felices. Lo demas...que importa!! Besote enorme!:)

    ResponderEliminar
  4. María, como estas. Bueno ya se como estas. Tratando de hacer las cosas bien como toda mamá.Si en algo te equivocas no importa, todos nos equivocamos y de eso aprendemos. En psicoeducación no hay recetas y poner en práctica la teoria no es fácil porque hay miles de formas de hacerlo.Por nuestro estilo, personalidad, criterio. Cuesta pero como dice Marina a ellos les cuesta mucho más que a nosotros. Fuerza! Abrazo y cariños. Carmen

    ResponderEliminar
  5. He perdido mi comentario que he tardado una hora en escribir por un error con el servidor.
    Exijo la hoja de reclamaciones.
    Bueno, voy a escribírtelo de nuevo.

    ResponderEliminar
  6. Querida María, "de estos trajes tengo yo muchos colgados en el armario", comprendo perfectamente todo lo que expresas. Todas intentamos hacer las cosas de la mejor manera posible y nuestros niños también, pero como tú bien describes, de la teoría al hecho hay un buen trecho. Yo que sé, yo creo que todo esto es muy complejo. Eféctivamente,Javi es guapísimo, parece un niño de anuncio y sí que se le ve muy feliz, así que, a disfrutar eso. Buen fin de semana para todas que veo que también están por aquí Marina, Cristina y Carmen, bueno y también para Eugenia, aunque no la conozco. Bsos :)

    ResponderEliminar
  7. Hola María y a todas vosotras:

    Los buenos momentos, eso es con lo que nos tenemos que quedar, es difícil, sí y mucho, leí una vez en un blog, ya no sé donde, que al final del día teniamos que recordar diez momentos en los cuales nuestros hijos nos hubieran hecho sonreir, hay días que llego a muchos más. Yo ahora estoy en el pico de la montaña, verás cuando me caiga, la bofetada será tremenda, y otra vez a levantarse.

    Un beso muy fuerte a todas, y que horitas tenemos de escribir.

    Raquel (mamá de Héctor)

    ResponderEliminar
  8. Hola María, te sigo hace tiempo, desde el diagnóstico de mi peque, pero nunca te había escrito, hoy lo hago para darte ánimos se lo que sientes, lo sé muy bien como todas las mamás que te escriben, pero lo único que te digo es cuando consigues que las cosas funcionen te olvidas de los malos ratos que te han llevado hasta ahí y la sensación de felicidad en ese momento, como dice el anuncio, no tiene precio. Un besiño

    ResponderEliminar
  9. Buen día María y a todos en la casa :)
    Días buenos, otros no tanto, a veces funciona otras no, hacen lo que pueden y aún Javi es muy pequeño. Digo ésto porque los llantos, las broncas las tienen todos los niños.
    Cada hijo es diferente, en la marcha una aprende a ser mamá, equivocándose, corrigiendo.

    Ánimo, a seguir adelante, besos a los dos preciosos!

    ResponderEliminar
  10. Maria que te puedo decir que ya te dijeron todas a mi tambien me pasa lo mismo de la teoria a la practica hay veces que tengo un avismo entre una y otra, fuerza , muchos besitos a ese rubito precioso

    ResponderEliminar
  11. Hola María, te he leído y me has emocionado, nunca sientas que lo haces mal, yo no soy madre de un niño con autismo pero sí, maestra de Celia que seguro que la conoces, a veces yo también me siento frustrada, cometo errores y trato de remediarlo, es así como aprendemos. Eres una mamá genial, no lo dudes.
    Siento no haber pasado antes por tu blog pero ahora en vacaciones intentaré hacerlo más frecuentemente.
    Te traigo un premio que espero te guste, puedes pasar a recogerlo por:

    http://lostesorosdemisblogs.blogspot.com/2011/07/premio-sunshine-award.html

    Un abrazo muy fuerte para tí y Javi.

    ResponderEliminar
  12. Hola cariño, veo que estáis de vacas, pasaba por si había algo nuevo.
    Ya que he venido, dejo besos y abrazos :)

    ResponderEliminar
  13. María, no vienen con libro de instrucciones verdad?? no puedo decir que Arturo sea díficil...al contrario....pero sí que me funcionó en unos 10 días que se volvió loco en el colegio (algo le bloqueó y cada vez que veía algo que olía a trabajo lloraba ocmo si le descuartizasen, puedo decir que su única etapa de rabietas "autísticas") fue bajar el ritmo, bajar las exigencias...., aumentar los periodos en los que el niño hacía cosas que le encantan, y poco a poco y retomando el ritmo normal. Aunque el problema sean las transiciones...yo creo que cuanto más le simplifiques el día mejor..al menos temporalmente y teniendo en cuenta que estamos en verano, te será más fácil que en invierno. ¿porqué no le das a elegir? dejas de jugar por...a) bañarte b) bajar la basura...por ejemplo...pero que tenga que dejar de hacer esa actividad....
    besos
    Esther

    ResponderEliminar
  14. Fuerza María, a veces nos cansa pero debemos seguir adelante..el amor que nos da y el que le damos son el pago que ambos tienen.. mi hijo parece q tb padece esta enfermedad, es un sol, alegre, divertido, inteligente, pero no habla aún, encuentra más interés en los adultos y disfruta jugando solo... ojalá Dios me de vida y salud para estar siempre a su lado.. bendiciones

    ResponderEliminar
  15. Mamá de NICOMIPEQUENOGUERRERO17 de agosto de 2011, 23:42

    Hola María, yo estoy empezando cuándo tú empezaste, me gustaría poder conocerte más, me enteré hoy de éste blog, y quisiera decirte, que para mí ésto es muy complicado, porque Nico tiene 23 meses y el diagnóstico llegó a casa hace 3 meses,... no sé que va a ser, pero Nico es muy de rutinas, y también juega a su manera, pero te doy ánimos que los necesitas aunque yo también,...besos y saludos a todas chicas que estáis siempre con nosotras.

    ResponderEliminar
  16. Muchas gracias a todas!!!

    Gracias Juani por el premio, me ha hechomucha ilusión.

    Susana muchas gracias, paso a conocer a Nico y tu blog.

    Besos

    ResponderEliminar
  17. Hola María, de casualidad encontré tu blog y leí esta entrada que me ha conmovido mucho, porque atravieso al igual que tú las mismas tormentas. Mi hijo tiene autismo (moderado a severo, los especialistas no se ponen de acuerdo), a diferencia del tuyo no habla, aunque pronto cumplirá 5 años. A la hora de dormir también hace berrinches, todas las noches, de cada día, sin importar la hora ni si está muerto del sueño o no, hace las mismas pataletas y se resiste a irse a dormir. Cada día es una lucha, además tiene rituales, tiene que ponerse el pijama y hacerse una casita con las almohadas (las acomoda alrededor suyo como haciendo un nido), luego se tapa con la cobija más arriba de la cabeza... y por último comienza el llanto. No creo que tú ni yo ni nadie sea culpable de que nuestros peques tengan estas peculiaridades...Ellos son diferentes y aunque a veces las fuerzas nos abandonen, hay que seguir luchando así exactamente como lo haces tú. Eres una gran mamá, se nota en lo que escribes, te deseo lo mejor para ti y para Javi.

    ResponderEliminar

Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir