lunes, 30 de enero de 2012

Fuera corazas!!!


Hoy me han entrevistado para TVE por motivo del blog, para el programa Cámara abierta de TVE2 y Canal 24H. Todavía no se cuando lo emiten, ya os avisaré.

No se porque eligieron mi blog, porque considero que hay blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico, el caso es que orgullosa por la elección pero con humildad decidí hacer la entrevista.

Tengo que agradecer lo primero a mis hermanos, por estar siempre que los necesito, por como afrontaron desde el principio el diagnóstico de Javi, porque nos ofrecieron su ayuda en todos los sentidos, sois los mejores!!! Y gracias a que mi hermano mayor hoy ha dejado su trabajo por unas horas he podido acudir a la entrevista.

Me he sentido cómoda, en gran parte por la naturalidad y simpatía del equipo de TVE, y por otro lado por que siento que gracias a mi hijo me he quitado corazas de encima, de esas que nos vamos poniendo a lo largo de los años y de la madurez y que nos crean mas conflictos que beneficios. En la carrera si tenía que exponer un trabajo en público era una verdadera tortura, no os digo nada en exámenes orales, o en cursos de formación que he tenido que impartir por mi trabajo. Jeje, no hace dos años que me costo mas de media hora acercarme a Inma y a Manuel Rincón en el light is blue de Valencia del dos de abril de 2010, porque me moría de vergüenza...

La entrevista, creo que bien, por supuesto a posteriori me hubiese gustado decir mas cosas, creo que me repetí mucho. Contestar con mas contundencia a alguna pregunta y haber expresado mejor contestaciones que quizás se puedan malinterpretar, pero lo hecho hecho esta y el motivo de hacerla es única y exclusivamente dar mas visibilidad al autismo. Anabel, no me mates, me preguntaron sobre acciones contra los mitos y creo que me lié y respondí fatal... no estoy segura pero creo que tendría que haber siso mas clara, pero es que no estoy hecha para comunicar.

Fuerza, miedo, arriba y abajo emocional y físicamente, alegría, avances, pelear...son muchas cosas, las metemos en la cocktelera y salimos así con muchas corazas menos y con un objetivo seguir ayudando a nuestros hijos a avanzar y hacerles felices por encima de todo.

Javi ha pegado un estirón tremendo, parece mayor, con sus 4 años y un mes, y a nivel de desarrollo, no se, muy variable, a nivel comunicativo, expresivo esta genial, no en su edad porque todavía tiene problemas de pronunciación, de evocar, se lía tremendamente temporalmente, pero como os digo esta espontáneo, hablando por los codos y divertidísimo, pícaro y jugueton, utiliza el lenguaje para provocar bromas, pero también para llamar "tonta" sin diferenciar género al que le lleve la contraria, le regañe o simplemente se lo cruce por la calle en un momento de frustración.. En comprensión, aunque ha mejorado, todavía le cuesta. Y en conducta.... también vamos mejor, puede que lo diga porque estamos en una etapa buena, pero si, cada vez tiene mas tolerancia a la frustración, y menos rabietas, pero utiliza mucho conductas disrruptivas para llamar nuestra atención, a lo que respondemos ignorándolas. Lo que es agotador es que siempre quiere cinco minutos mas, o "no quiero"... y utiliza todo tipo de artimañas para no seguir una rutina, lo que hace que el día a día sea cansado, pero estoy contenta porque veo que responde a nuestro enfado lo entiende y reacciona positivamente, cosa que hasta hace bien poco no hacía, aun así queda mucho por trabajar porque con las emociones tiene un cacao impresionante, las reconoce por supuesto, pero no las entiende, por eso tratamos en entornos naturales trabajarlas, en las ocasiones que van surgiendo en la vida cotidiana. Me preocupa, que no avanza ni tiene ningún interés en mejorar a nivel de escritura (psicomotricidad fina), sobre todo conmigo, en el cole un poco mejor, y la lectoescritura, con dos años era capaz de leer muchas palabras y ahora no quiere o no puede... Y la distancia con sus compañeros de clase que el año pasado no era tan evidente este año si. En juego también ha avanzado mucho, disfruta compartiéndolo en familia, se entretiene solo a ratos. En socialización, no hay avances.. pero todo se andará. Hacía bastante que no hablaba de Javi y esta reflexión me viene de lujo porque mañana tenemos la revisión en Deletrea y mañana "cuantificaran" estos avances y podemos hacernos idea de en que etapa del desarrollo esta Javi. Quiero agradecer los profesionales que trabajan día a día con el y han hecho posible todos estos logros, porque sin ellos no se hubiesen conseguido muchas cosas, y a Javi porque salir del cole y seguir trabajando con 4 añitos tiene, no se como decirlo, tanto valor, su esfuezo de superación es admirable.
Es mucho trabajo si, pero nos esta permitiendo poder compartir felizmente los momentos de ocio en familia, Javi haciéndose entender y enseñándonos a comprenderle, papá y mamá con mucha corazas menos y Belén aprendiendo a relacionarse con su hermano cada vez mejor y con mucha mucha paciencia.

El camino no es fácil, esta lleno de baches y momentos duros y difíciles pero hemos aligerado la carga y cada día recibimos tantas cosas buenas, de las que no pesan pero alimentan para seguir adelante.

Y ahora os pido un pequeño favor, que solo cuesta treinta segundos, una firma para apoyar una gran iniciativa TEA INCLUSION SI. Podéis firmar en este enlace:

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3


Ya lo han hecho mas de mil personas y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), gracias a todos de corazón. Y por supuesto gracias a las chicas de la Plataforma España Inclusión, os dejo el enlace al blog donde viene toda la información completa del gran trabajo que han hecho:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/


17 comentarios:

  1. Nenaaaaaa,que ilusión¡¡¡ Dime en cuanto sepas cuando lo emiten,avisame,no quiero perdermelo por nada del mundo.Estoy segura que lo hiciste fenomenal y si te liaste con algo...seguro que sirvió para darle más naturalidad y todavia te voy a apaludir más.Maria,que orgullosa estoy y todavia no lo he visto.Seguimos dandole visibilidad al autismo,yo tambien estoy feliz porque de momento voy primera en el concurso 20blogs en la categoria solidario y sé que eso le dará visibilidad al blog,que es lo mismo que darle visibilidad al autismo y ademas,me han escrito del proyecto heroes sociales 2.0 de la obra social caja madrid para decirme que me incluyen en el libro de este año como heroe social en la red con mi blog...estoy muy emocionada...Maria,entre todas las familias estamos consiguiendo que poco a poco el autismo deje de ser tan desconocido y "misterioso".Un besote¡¡

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  2. Hola guapísima!!! Madre mía, que alegría, en la tele, avisa cuando lo vayan a poner que yo quiero verte ;)
    Javi, ya cuatro años y un mes, es un hombrecito y qué guapoooo
    Respecto a lo de decir alguna cosa, el otro día llamé a Quique esta estaba por la escalera y me oigo que dice: "déjame en paz", casi me parto, claro, yo tan contenta!!!
    Respecto a lo de la lectoescritura, estáis igual que nosotros, que vamos a paso de tortuga. ¡Qué le vamos a hacer!!!
    Un abrazo :)

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  3. Maríaaa!! ya en la tele y todo!! qué ganas tengo de ver la entrevista!!
    qué alegría ver que Javi está mejorando mucho!! con 4 años ya, qué hombretón!! y lo de la lectoescritura poquito a poco, que todo se va llevando.

    muchos besos y espero verte en el programa!! paso a paso vamos haciendo que el autismo sea menos desconocido.

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  4. Campeona, seguro que lo has hecho genial!!!! Tengo muchas ganas de ver el programa. Y de Javi, que van a diente de sierra... avanzo retrocedo avanzo... asi... Besotes. Avisa con tiempo y grábalo.

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  5. Yo me apunto, no me lo pierdo, digo lo mismo AVISA por favor. Bien por ti, por Javi y por la familia y gracias porque seguro por tu entrevista se nos conocerá un poco mejor. Un beso

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  6. no te preocupes que lo has echo genial seguro.
    Un besote

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  7. Maria, solo decirte que eres un ejemplo a seguir!!!! Fuera corazas!!! que nuestro corazón se vea!!!

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  8. Las Corazas fuera!!!! es la mejor manera de llegar dónde uno tiene que llegar Directoooo al corazón de tod@s!!!! a ver si comienzan a ablandarse algunos, y esas neuronas les empienzan a funcionar. Enhorabuena por la entrevista María!!!.

    Sandra.

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  9. Maria enhorabuena y gracias de corazón! Eres un ejemplo para nosotros y para muchos otros que aun están en el proceso de asimilación, comprensión, incredulidad todavía a veces, altibajos, inseguridad. Cada día veo mas claro que la tuya y la de otras estupendas madres que han afrontado la situación con valentía, ilusión, optimismo y muchas dosis de coraje es la única vía para conseguir la felicidad de nuestros hijos y recuperar la nuestra . Un abrazo muy fuerte

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  10. ala que ilusiooon !!! Avisa que lo grabemos eh!!

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  11. felicidades!! por lo bien que esta javier todo un estiron de esta foto a la ultima entrada jajaja!! yo quiero ver el reportaje!! las dudas de jooo me olvide o pude contarlo de tal otra forma....nos pasa a todos!!lo mas importante es que se nos vea y dejen de pensar que somos dos madreslocas que estan escondidas.un beso

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  12. Seguro k lo has echo genial María!un beso guapa!

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  13. Alaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, ¡campeona!!!! Seguro que lo has hecho fenomenal, no tengo ninguna duda, oé, oé, oé.... Ahora mismito subo el enlace a Acciones, y deseando qeu salga la entrevista, que la podré ver en Alemania, yupiiiiiiiiiii

    besotes, corazón :)

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  14. En dos palabras, "im-presionada". ¡Qué grande eres! Estoy segura de que lo has hecho muy bien y me uno a las demás, por favor dinos cuando emiten el programa para grabarlo y no perdérmelo.
    En cuanto a lo de tonto-tonta, es un alivio saber que Javier también lo hace, ahora a Héctor le ha dado por lo mismo, o si no te suelta una perla como "eres idiota", sobretodo cuando está enfadado. Un besote muy grande.

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  15. Hola MAria la sociedad tiene que aceptar este sindrome hasta hace poco desconocido se nos tiene que oir hay que informar todos los ninos son el futuro todos los ninos......son de todos.GRACIAS MARIA POR VERTE EN LA TELE ESTO VA PARA ADELANTE.BESSOS

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  16. hola a los dos je je por lo que te leo es muy similar a paco maria hoy vuelvo adansy al menoa avanzamos eso es bueno maria buena señal

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir