miércoles, 28 de abril de 2010

Hoy puedo poner un punto y seguido al autismo


Hoy he acudido al primer taller para padres en nuestra Asociación.
Como primera impresión pienso que ha llegado un poco tarde en mi caso, porque han pasado 4 meses del diagnóstico de Javier, y muchas de las cuestiones que se han tratado hoy, las tengo bien sabidas después de leer muchos libros, artículos, publicaciones, etc. Me hubiese venido de maravilla hace tres meses, pero aun así ha sido positivo.

En este taller he aprendido dos cosas. La primera es que es más importante lograr la comunicación con Javi que el lenguaje oral. Cada día me acuesto pensando, cuando hablará, cuando hablará… sin ser consciente muchas veces de los pequeños logros de cada día, de todas las veces que Javi ha logrado una comunicación conmigo aunque no haya sido a través de palabras y que cuando hable, estoy segura de que lo hará, nos queda mucho trabajo todavía para que logre dar contenido, conseguir comunicar a través de las palabras.

Lo segundo que he aprendido hoy, tiene que ver con el juego. Nos decían hoy que tenemos que aprender a entender a nuestros hijos, y que aunque haya cosas de ellos que no nos gusten porque por así decirlo son “gestos muy autistas”, no los podemos borrar del mapa de un plumazo, porque los intereses de nuestros hijos aunque sean peculiares, no dejan de ser sus intereses, y que aprenderemos a utilizarlos para conseguir otro objetivo. No se si me explico bien, no es que yo me tenga que pasar todo el tiempo con Javi volteando cosas circulares como hace él, pero si al hacerlo logro una comunicación con él, si el se divierte, si interactúa conmigo, ya estoy sacando cosas en positivo, y con el tiempo partiendo de esa “obsesión” ir ideando nuevos juegos, utilizarlo para ampliar intereses. Hoy me he acordado muchísimo de Erik y de Anabel porque la madre que estaba a mi lado preguntaba angustiada que hacer cuando el interés de su hijo no estaba en juguetes sino en las tuberías, y enseguida se me ha venido a la cabeza “diversión por un tubo” y espero tener la ocasión de hablar con ella en el siguiente taller y darle toda la información.

Hoy había bastantes padres que habían recibido el diagnóstico recientemente, y me he sentido identificada con ellos, con sus miedos, con sus preocupaciones, porque eran las mías hace muy poco. Y digo eran porque hoy por hoy siento que he avanzado un paso hacia delante, se que volverán malos momentos, momentos de bajón, pero ahora mismo estoy contenta porque no me asusta la palabra autismo, porque he decidido vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, porque tengo un objetivo claro, y es que mi hijo y mi familia sean felices. No quiero transmitir en ningún momento que he bajado los brazos, todo lo contrario, lucho cada día por aprender más y más para ayudar a mi hijo a superar sus limitaciones. Me siento feliz con cada logro suyo, pienso que ya no me importa tanto si el día de mañana será ingeniero o arquitecto, si lo logra fenomenal, pero para mi la satisfacción como madre va a ser ser capaz de ayudarle a superarse cada día, y si alguna vez tocamos techo, lograr que sea feliz. Pero como dije antes quiero vivir el día a día, y si hay un techo esta muy muy alto, tanto que todavía no lo puedo ver, y por eso soy feliz.

20 comentarios:

  1. María, ya estás al otro lado. Y de este lado ya no nos saca nadie. Bienvenida, y aquí estamos contigo para lo que necesites. Besotes. Me alegro que tengáis esos talleres de padres, aqui no tengo y se echan mucho de menos. Aunque lo suplimos de alguna manera con los blogs, y tampoco lo hacemos mal verdad? El autismo ya no me asusta.

    ResponderEliminar
  2. Me alegra Maria la decisión: vivir día a día, sin llenarte de ansiedades pensando.
    Ya mamá de hijas mayores, no me importa lo que deseen ser, es decir jamás he puesto en ellas esa inquietud que algunos padres, que sean esto o aquello, lo que importa es que nuestros hijos sean felices.

    Muchos besos :)

    ResponderEliminar
  3. Que bueno Maria, eso del juego es una terapia, se llama Floor Time, desde que empezamos en Septiembre del año pasado, Agus mejoro muchisimo el tema vincular, me hubiera gustado empezar cuando Agus era mas pequeño, pero bueno, su diagnostico se demoro bastante. Lo tuvimos recien a los 3 y medio, pero bueno, pusimos manos a la obra que es lo importante.
    Te felicito por las reuniones y sin duda vas a ser un apoyo importante para muchos padres.
    Un beso grande para toda la familia!

    ResponderEliminar
  4. Me alegra un monton verte así de optimista y de fuerte.
    El lunes te llamé un par de veces pero no te localicé,por la mañana y luego ya no me acordé y ya sabes que voy loquita con el horario que tengo,ja,ja,ja...bueno,solo quería saber como llevabas el tema de la escolarización y charlar un ratito.Te mando besotes gordos!

    ResponderEliminar
  5. María, con esta entrada nos demuestras que has superado la peor época, que es la de asumir el diagnóstico y aceptarlo; con esto ya has logrado lo más importante. Además has dado en la diana, lo prioritario es que nuestros hijos sean felices y ese debe ser nuestro principal objetivo. En cuanto al tema de la comunicación, aunque a simple vista no lo parezca, es mucho mas importante que se comuniquen aunque no usen palabras, antes que tengan un buen lenguaje oral pero no sean capaces de utilizarlo con intención comunicativa, si no simplemente como autoestomulación. Espero que esos talleres os sigan aportando mucho bueno a todos. Besos.

    ResponderEliminar
  6. Definitivamente estas superandolo muy bien,,
    Sigamos con los animos arriba,,,
    Cariños y Besos
    Magali y Manuel

    ResponderEliminar
  7. Maria que hermosa entrada, claro que no es un bajon de brazos, es aceptar el punto de partida de esta gran ruta por recorrer, solo eso, pa´ lante es pa´ allá, ya has fijado el rumbo y eso te esta dando la paz que necesitamos para emprender y alcanzar.

    Sabemos que no nos podremos librar de momentos duros, pero sabemos que ES POSIBLE vivir una vida plena como la de cualquier otro.

    ¡BIENVENIDA! Habeis cruzado el puente y ya estas del otro lado como te ha dicho Eva.

    ResponderEliminar
  8. Isabel, nos has hecho muy felices al verte tan obtimista y tan positiva. Veras que poco a poco todo se normaliza y Javi no tendra ningun problema de comunicacion.
    Vive el momento, pero no te olvides que el dia de mañana, te esperan muchas alegrias, satisfacciones y la recompensa que Javi tiene preparada para sus queridos papis.
    Con cariño.
    Ricard

    ResponderEliminar
  9. María, qué bueno todo lo que cuentas! Los talleres vienen muy bien a los padres y contactar entre todos siempre será positivo.
    Tu actitud, magnífica! Vivir el día a día, que con eso ya haces mucho también por el futuro.
    Muchos besos!!

    ResponderEliminar
  10. Hola Maria, perdona, pero te he cambiado el nombre.
    Te he llamado Isabel en lugar de Maria.
    Un abrazo.
    Ricard

    ResponderEliminar
  11. Maria muy linda tu entrada tiene mucho optimismo eso es bueno tanto para vos como para toda tu familia, en el blog de Jazmin hay dos libros que podes bajar uno es El niño con necesidades especiales trata del metodo floor time que te enseña como entrar en el juego de ellos y el otro es otra forma de hablar , espero te sirvan muchos besitos

    ResponderEliminar
  12. hola maria los talleres nos ayudan mucho para vos ya no era algo nuevo o de mucha ayuda pero seguro vos pudiste ayudar a otros papás y siempre nos ayuda en algo que quedo duda o se nos paso,besosssssssssssssss

    ResponderEliminar
  13. ay, corazón, cómo me alegra leer esta entrada al retomar mi actividad bloguera, jiji. Sí, centrarnos en el día a día, disfrutar con cada logro, comunicarnos y aprovechar sus intereses para reconducirlos, trabajar con pequeños objetivos y, sobre todo, disfrutar y ser muy felices. Aquí estamos, y siempre ADELANTE.

    besotes enormes :)

    PD. jaja, otro apasionado de las tuberías, con el partidazo que se les pueden sacar!!!!!!

    ResponderEliminar
  14. María, qué linda entrada. Claro que no es un bajón de brazos, es seguir por el camino que debemos. Siempre para adelante, con una gran sonrisa. Y acá estamos para lo que necesites, un día vos, otros yo, y así, no?
    Muchos besos!

    ResponderEliminar
  15. Optimismo es lo que trasmites y eso es la mejor señal de que te superas cada día, lo estas haciendo muy bien, esa es mi opinión pues no soy ningún experto. Metas cortas y sin prisas, date tiempo y no te impacientes, tu trabajo ira dando sus frutos. Demuestras tener las cosas muy claras y eso es fundamental para seguir luchando. Me gusta mucho tu aptitud María. Un beso

    ResponderEliminar
  16. Maria:
    Es importante cuando la palabra ya no te genera miedo porque eso significa que ahora se mira solo hacia adelante.
    Que excelente ese taller de padres siempre es bueno sobre todo cuando se inicia el camino.
    Cariños,
    Rosio

    ResponderEliminar
  17. Eva, tu eres una de las artífices de que esté a este lado, nunca lo olvidaré. Y si tienes razón entre todas hacemos una terapia de grupo impresionante. Besos

    Graciela, es verdad pero como cuesta llegar a esta conclusión porque cuando recibí el diagnóstico de Javi solo era capaz de pensar en el fututo, menos mal que estoy en el buen camino. Eres una gran mamá. Besos

    Lauri, jajaja, no se si seré un gran apoyo, pero lo intentaré, porque gracias a vosotros y a vuestras experiencias estoy aprendiendo un montón y sois un gran apoyo para mi. Besos

    Cristina, es que ando loca. Estamos siempre con el teléfono como el perro y el gato. Gracias guapa. Muchos besos

    Juani, muchísimas gracias. La verdad es que con el tema de la comunicación fue como si se me abriesen los ojos, y gracias a este taller lo entendí mejor. Un beso grande.

    Magali, gracias por tu apoyo. Un beso fuerte.
    Ricard, jajaja, no te preocupes por el cambio de nombre, no pasa nada. Muchísimas gracias por tu apoyo y tu visión optimista. Besos

    Gracias Betza, siempre me transmites mucho optimismo, y si de este lado no me pienso mover, y en los momentos de bajón se que os tengo a vosotras para ayudarme. Un beso grande

    Sarah, me ha gustado lo que dices que viviendo el día a día ya hago mucho por el futuro. Muchas gracias y un gran beso

    Mariagloria, ahora en cuanto termine voy a descargarme los libros. Muchísimas gracias. Un beso grande

    Caro, es verdad, siempre se aprenden cosas nuevas y de las experiencias de los demás muchísimo. Un beso grande

    Anabel, que buena tu vuelta, ya te echaba de menos. Que decirte, he aprendido tanto en estos meses con tu blog y tus comentarios. Un beso grande

    Marina, el tuyo con el de Eva fue de los primeros blogs que empecé a leer a raíz del diagnóstico de Javi, y gracias a vosotras y a otros amigos que he ido conociendo he aprendido tanto, me habéis dado tanto apoyo. Muchos besos

    Luís, muchas gracias, me gusta leer que lo estoy haciendo bien, me carga las pilas. Un beso grande.

    Rosio, es verdad, miro hacia delante y conozco mejor el verdadero significado del autismo, creo que son las claves, y vuestro apoyo también claro. Muchos besos

    ResponderEliminar
  18. HOLA DIOS ES INMENSAMENTE BUENO EL TE DA LA TRANQUILIDAD Y LA SABIDURIA PARA SEGUIR ADELANTE EN ESTE CAMINO DE AMOR,SIGUE ADELANTE AMIGA CON ESE OPTIMISMO QUE TIENES, UN ABRAZO PARA JAVI Y MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA HACIA ANITA.GRACIAS POR TENER MUCHO AMOR POR TUS SEMEJANTES.
    QUE DIOS TE BENDIGA.
    MIGUEL PAPA DE ANITA.-PERU

    ResponderEliminar
  19. Gracias Miguel, deseo de corazón que Anita se mejore. Un abrazo

    ResponderEliminar
  20. Maria tienes un premio para ti y tu blog... pasa por el mio para recogerlo.

    Un besazo...

    ResponderEliminar

Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir