miércoles, 27 de abril de 2011

Un sueño


Hoy Javi ha vuelto al cole tras las vacaciones de Semana Santa.

Estos días ha estado estupendo, tranquilo, se le veía feliz en todo momento y en consecuencia las conductas inadecuadas, nos parecían solo un triste recuerdo del pasado, aunque como ya estoy curada de espanto, en el fondo sabía que esto era solo una tregua, no la paz..

Primer día de cole, como siempre se sube al autobús contento. Como siempre, en el cole se porta de maravilla, y a las 13.00 horas cuando voy a buscarle, se desencadena el desastre.

Ha sido un día repleto de llantos, rabietas, tirones de pelo, intentos de mordisco que tanto la logopeda como yo hemos podido esquivar, 4 accidentes en el control de esfínteres (llevaba mas de 20 días sin pasarle ni una sola vez), actitud oposicionista, lanzamiento de objetos a diestro y siniestro, y por supuesto la especialidad de la casa, tirarse al suelo y no poder levantarle de ninguna manera.

En las olimpiadas de las conductas inadecuadas, Javi ha ganado hoy la medalla de oro y seguro que ha fulminado algún record mundial... Y si me lo tomo con humor porque si no, es que me vuelvo locaaaaa!!!!!.

Algo ha funcionado bien hoy y es que ha comido como una lima, y ha caído rendido en la cama..el descanso del guerrero!!!

Ahora entiendo porque hace un año me aconsejaron que este curso no le escolarizase, y puff de verdad como pueden cambiar la manera de pensar y ver las cosas. Hace un año me preocupaba que al no escolarizarle perdería la plaza y en segundo de infantil ( en Asturias si no lo escolarizas en tres años, es obligatorio escolarizarle al año siguiente en cuatro), la distancia con sus compañeros sería insalvable. Y ahora mismo tras el informe y el pertinente boletín de notas del segundo trimestre donde no se refleja ninguna evolución en juego, socialización y otros aprendizajes, y sobre todo el comprobar día tras día, porque esto no es solo hoy, no es una mala racha de empezar tras las vacaciones, por desgracia es una situación que llevamos viviendo y Javi sufriendo desde hace unos meses. El colegio le supera, es tal el esfuerzo que hace por contenerse en este entorno, que con solo verme al ir a recogerle se dispara todo, o al menos es la reflexión a la que llego. Y es indudable que acudir al cole le provoca un alto nivel de ansiedad, que degenera en estas conductas que en vacaciones no han aparecido, aun habiendo mantenido algunas horas de terapia.

Se que es algo que tiene que pasar, y quiero creer que mas adelante, todo esto generará en aprendizajes que le permitan avanzar. Los beneficios de una educación inclusiva están probados y no voy a ser yo quien los cuestione, pero es que ver a Javi pasarlo mal me duele y no se que hacer. Y si sueño con que un día mi hijo reciba en el ámbito escolar los recursos especializados necesarios, que a día de hoy, aun contando con la buena voluntad de sus docentes, no tiene. No tenemos acceso a la Atención Temprana una vez escolarizado porque se supone que recibirá los apoyos que precise en el colegio, y no voy a hablar de horas, solo de la certeza de que mi hijo necesita mas y con una mayor especialización.

Sueño con que esto que se supone un derecho sea una realidad y que cuando recoja a mi hijo del colegio, pueda ser un niño que descanse, juegue, vaya al parque.. que no necesite mas horas de apoyo porque en el colegio no las pueda recibir y la tarde sea mas tranquila, mas flexible en horarios y un espacio en el que el tenga una mayor libertad, sintiéndose así menos estresado y mas feliz como ha ocurrido en vacaciones.

Mi sueño parece a día de hoy un utopía y mas sabiendo que las arcas del estado no están precisamente llenas... Pero aquí sigo luchando paso a paso para que sea una realidad, y con la esperanza de que el esfuerzo que hace Javi, que es mucho, se vea recompensado con un futuro mejor para el, y poder darle realmente lo que el necesita, lo que le haga feliz.... Ay!!! que complicado es esto.

Pero duele saber, leer y comprobar que los recortes en Educación continuan, y saber que el futuro de nuestros niños esta en juego y que parezca importarles poco....

16 comentarios:

  1. Maria,te entiendo,de veras,más de lo que crees pero dejame que te diga algo...¿has pensado que tal vez no sea el colegio lo que altera a Javi? Dices que allí está tranquilo,que se altera cuando lo recoges y que en cambio,estas vacaciones ha estado superbien...yo,sinceramnete,no creo que sea el colegio,sino la transición entre el colegio y la casa...me explico.
    Hace un tiempo,a nosotros nos pasó que Natalia lloraba histerica,rabieta a lo bestia,cuando bajaba el coche para ir a las terapias,pensamos que era que no quería ir pero poco a poco fue aumentando esas rabietas a cuando bajaba del coche en la guarderia,en casa de mis suegros,etc...lo hablamos con Ana y ella nos explicó que muchos niños con autismo se asustan ante las transiciones,los cambios de una actividad en la que se sienten a gusto (el caso de Natalia era ir en coche,por eso lo primero fueron las terapias,era el trayecto más largo que hacia,casi una hora en comparación con los otros trayectos que eran minutos)por otra que tambien les puede gustar pero que en su mente no saben desconectar de una e iniciar la otra,és caotico para ellos y por eso se alteran...ella lo vivió con su hijo(tambien tiene autismo) muy similar a lo que tú cuentas...nos recomendó paciencia y no decaer,intentar explicarle minutos antes del cambio la actividad siguiente con imagenes (prueba a que un minuto antes de que tú llegues,la profe le enseñe unas fotos tuyas con las actividades que vayais a hacer a continuación como comer,dormir,pasear...)y sobretodo,darle tiempo...yo estoy segura de que lo superará...Javi és un cielote y tú una mami "todoterreno"...ya nos irás contando que tal te va...por cierto,a Natalia en custión de pocos meses se le pasó,todavía le ocurre de vez en cuando por eso,pero más esporadicamente.Un besote¡

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  2. María, Cristina tiene razón en lo que te dice, ellos les cuestan las transiciones, pero con el tiempo lo van aceptando.Igual te deseo de todo corazón que puedas brindarle a tu Javi todo lo que necesita.Cariños.

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  3. Hola María, como tú misma dices todo es muy complejo. Cristina tiene razón, yo recuerdo haber leído en sus entradas eso que cuenta, pero creo que no es sólo eso. Lo de las transiciones es seguro que le afectan (tiene que aprender a entenderlas y a anticiparlas y para ello necesita ayuda), pero también pueden ser más cosas; me explico, el hecho de estar toda una mañana en el cole le exige adaptarse a una situación en la que además no tiene muchos recursos comunicativos como para resolver sus necesidades, ahí se juntan momentos en los que tenga hambre, sed, sueño, quiera continuar haciendo algo y le interrumpan, se le exija un esfuerzo mayor ... todo esto hace que se frustre un poco en determinados momentos; sus conductas inadecuadas son su manera de expresar su malestar. Pero María eso no le pasa solo a él, la mayoría de los niños el primer año de escolarización, sobre todo el primer mes, pasan por eso. Yo recuerdo que a mi hijo Jesús le pasaba eso también, cuando lo recogía a la salida de clase me montaba todos los días un número, estaba agotado y no tiene autismo, ni entonces ni ahora. En fin María, que me enrollo, sólo te puedo decir, que... paciencia, pon en marcha todo lo que creas que le puede ayudar, pero ten paciencia, tienen que aprender; después es todo más fácil. Un beso.

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  4. María, te leo y tengo el corazón en un puño.
    Estoy de acuerdo con los comentarios, yo sólo te puedo dar mi experiencia.
    Mi hijo Manuel no fue a la guarde, nació en diciembre y es de los más pequeños de la clase, como Javi.
    El comienzo del cole le provocó un mutismo selectivo con el todavía estamos luchando, y es su segundo año, tiene un conflicto no resuelto con la escuela (por descubrir) y es neurotípico.
    Ángel va a la guarde de 9 a 3 y hasta come allí, todo está yendo muy bien, pero el cole es otra cosa y no se a que malos espíritus me tendré que enfrentar.
    Nosotros hemos tenido rabietas en la transición de actividades y la anticipación con imágenes de adonde vamos y a quien vamos a ver nos está ayudando mucho.
    Ayúdale a estar más seguro anticipando y ten paciencia, el comienzo de la escolaridad es difícil para todos los chicos (es normal, y eso es bueno)y para TODAS las madres, porque quien te diga que no lo pasó mal la primera vez que pones a tu hijo ante otro elemento educador...miente descaradamente.
    Un besote, Ah! y dale de mi parte la enhorabuena a Javi por valiente y por la suerte de tener esta mamá.

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  5. Maria ya sabes que cada persona es distinta y que cada niño con autismo mas, pero fijate el caso de Diego, quien esta en su colegio desde los 4 meses de edad, esto porque es un centro de educacion inicial donde hay 3 niveles de guarderia ademas del preescolar, quizas sea la costumbre, pero Diego retorno a clases de lo mas tranquilo, se bajo del carro y camino solito y contento, regreso muy feliz del colegio porque hicieron unas manualidades de unos gorritos que le gustaron mucho, los inicios fueron barbaros, mi hijo lloraba a mares y gritos, me sucede al reves, me alarma cuando llora para entrar porque normalmente no es de llorar sino de entrar tranquilo, y cuando lo vamos a buscar es como si viera a Dios jajaja se emociona y corre hacia nosotros, eso si se asegura de que no se le quede ningun bolso. Creo que debes confiar en tu instinto, tu conoces a tu hijo mas que nadie, si el colegio le supera, trata de conversar con la maestra que te de la linea de las competencias minimas que debe tener y que por un tiempo no se le presione a mas de eso, Diego ha tendio un mes de celebracion por el mes del niño preescolar y esto ha hecho que quiera entrar al colegio con mucha emocion, claro las actividades se han vuelto juegos y diversion, y las tareas escolares estan relegadas para el mes que viene, asi es como yo entiendo que Diego no esta en edad de aprender letras ni escribirlas, esta en edad de juegos y socializacion, con esa lista de competencias minimas llevala a la psicopedagoga y que te oriente.

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  6. María sigo pensando que el problema no es tanto de Javi y sus conductas sino de que recibe demasiadas respuestas diferentes ante sus conductas. La falta de unidad en su modificación conductual lleva a este tipo de descontrol, que nosotros hemos sufrido también durante años. Es una labor de paciencia, y tremenda intervención conductual,y quién sabe si también alguna medicación (que en ocasiones es inevitable su uso). Por todo creo que el que en casa sin colegio esté mejor, es algo normal, porque en su casa no tiene que enfrentarse a lo que realmente le produce estres. Pero precisamente para aprender eso es para lo que va al cole, aunque sea un aprendizaje tan bestia. Si no consigues que generalice los aprendizajes conductuales no hay éxito. De poco sirve que aprenda a comportarse en grupo controlado y pequeño si cuando esté en un lugar diferente no controla su conducta. Es muy pequeño, y debes tener paciencia y seguir trabajando como te indiquen los expertos. Y por supuesto es vergonzoso que no pueda tener derecho a un PROFESOR SOMBRA, FORMADO EN EL COLEGIO QUE LE AYUDE EN TODA ESTA INTEGRACIÓN CON EL ENTORNO ESCOLAR. Pero ya sabes que asi estamos todos, en la prehistoria de la inclusión educativa. Un abrazo muy fuerte y muchos ánimos, de una madre que tiene las cervicales destrozadas de pelearse con una niña que durante años se asemejó a la del exorcista y ahora todavía tiene arranques de temer. :)

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  7. Hola Maria.
    Despues de unas vacaciones a todos nos cuenta arrancar y mas aun a nuestros chicos, tenemos que tener en cuenta que el entrorno que les creamos en casa es en el que ellos se sienten seguros, con sus cosas y su gente.
    Asier tuvo un empieze en Infantil algo parecido, la cosa cambio cuando se le estructuraba la semana tanto con el cole, que el no tener todo con anticipacion le daba muchisima seguridad.
    Por otro lado, nosotros hemnos seguido con Atencion Temprana por nuestra cuenta ya que veiamos que lo necesitabamos y no podiamos esperar a que llegara la caballeria.
    Dale tiempo, el nivel de madurez influye tambien en todo, en el control de esfinteres, en las casquetas y que en el cole le conozcan y sepan como actuar cuando sea necesario.
    Un abrazo. Bego

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  8. María, a mi una vez me dijeron que lo que para mi podía no ser nada para él era mucho. Para Constantino u feriado significa volver a los pañales, x ejemplo. Lo de las transiciones es cierto, pero en el caso de Constantino, cada vez que tiene que dejar una actividad para pasar a la otra revolea todo x el aire y hace un berrinche de aquellos, o sea, cada 15 minutos. Estoy de acuerdo con lo que dice Eva, todos debemos responder de la misma manera a estas coductas. Constantino tiene las terapias fuera del horario escolar, pero las terapeutas van al colegio a explicar cuáles son las pautas a seguir. En el caso de Constantino se porta peor en el colegio que en casa.
    No son rachas, son nuestros hijos, yo trato de estar atenta a cualquier cambio, para poder acompañarlo mejor, pero claro, es imposible preveer todo!!!
    Animos, estamos con vos :)

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  9. Maria:
    Todo un tema, a Mika en el nuevo colegio también le estaba pasando lo mismo, el problema no era la entrada sino la salida, lloraba a mares, hoy sabemos que la causa era que no la anticipaban, iba a recogerla su papá y de la actividada que estaba haciendo la sacaban, y como es conocido a nuestros hijos si osi hay que anticiparles.
    Cariños,
    Rosio

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  11. Espero q ya este mas estable, y es q con tantas vacaciones y puentes es un descontrol para ellos. Me parece muy bien lo de la anticipación a la hora de recogerlo en el cole, pero tampoco creo q sea el origen de todo, sino la rabieta se le pasaria y no le duraria todo el dia. Puede q este muy estresado con el cole, son muchas horas, en las que como tu comentas esta en un entorno hostil para él, y lo peor de todo, es q no estara guiado todo ese tiempo, q es lo q nuestros peques necesitan, porque aunque haya buena voluntad por parte de su maestra, hay mas niños en la clase y no se pueden dedicar en exclusiva a los nuestros. Yo, y aunque suene duro decir esto, esta semana nos toca pasar por grupo de valoracion para darnos el dictamen de escolarizacion, estoy deseando q nos manden a la combinada o especifica, porque se q el va a estar mas tiempo guiado y acompañado, no va tener tiempos en los q el este "en su mundo" mientras no moleste al resto de la clase, y por supuesto q abogo por la inclusion educativa, pero no por esta inclusion educativa q tenemos ahora. Un beso y te mando una coraza para cuando Javi le de por hacer Pressing catch

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  12. Lo más importante es que sigas en el convencimiento de que es una etapa y que por supuesto estás haciendo lo correcto; respecto a la desaparición de la Atención Temprana al empezar el cole estoy de acuerdo contigo, actúan presuponiendo algo que no se sabe si podrá ser real. En nuestro caso hemos empezado con diversas terapias particulares porque no sabemos lo que tendremos en septiembre en el cole. Mucho ánimo y nunca pierdas el sentido del humor. Besos.

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  13. Hola.
    La Junta de Castilla y León es el ejemplo de ser los mejores de los peores.a
    Tanto es así que el otro día comentaba a una abogada que hacer cuando no se cumplen los derechos básicos, para garantizar que mi peque tenga una educación adecuada.

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  14. He estado mucho tiempo desconectada de cómo te iban las cosas con Javi. Ahora que ya estoy al día, no creo que tenga nada más que decirte que no te hayan dicho ya.
    Es normal que a Javi le pasen estas cosas, pero yo creo que con un poco de paciencia, todo se acaba solucionando. Poco a poco. Con los cambios de rutina siempre sucede.

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  15. El año pasado fue el primer año de mi hijo en la escuela infantil, entró con 18 meses y a los 24 casi me dan el diagnóstico. La valoración dió un retraso madurativo de 9 meses nada menos... pero siempre defendí que eso no era real y que el niño estaba bloqueado en el aula. Este año está mucho mejor, ya no presenta ningún retraso, pero el aula le sigue creando estres, hay días que llega a casa hecho polvo, no puede ni comer y se va a dormir la siesta, está agotado, son 4 horas de lucha contínua para él.
    La o el profesor es muy importante, este año su profe sabe como manejarle y él está encantado, sin embargo se puso enferma y la suplente no sabe como tratarle y lo ha pasado fatal, no quería ir al cole, cada día tenía que entrar llorando, se tiraba al suelo y demás... así que creo que el contacto con el docente es fundamental, habla mucho con él para ayudarle a conocer mejor a Javi, así sabrá como tiene que hacer para que se sienta mejor en el aula.

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  16. La verdad es que cuando no va al cole, yo también le veo muy feliz e incluso llegue a no llevarlo por unos días, pero esa no es la solución a los problemas, más bien lo empeora porque la vuelta será mas dura... Cuando no va al cole a penas tiene rabietas ni ecolalias y cuando va, hay días que llega muy irritable y no hay quien le aguante... antes no sabía por qué era... ahora entiendo lo mal que lo pasa en clase y que él no sabe como decirmelo.

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