domingo, 4 de septiembre de 2011

Afrontar


Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...

10 comentarios:

  1. María, te has expresado muy bien. Como tu dices, es una carrera de fondo y siempre estamos aprendiendo. Todavía yo lucho entre mis exigencias y mi comprensión. Creo que por momentos uno ve que consigue una comunicación y, por pequeña que sea, ya sea una mirada, una palabra, la felicidad es tan grande de pronto, que uno ve el vacío que había antes.
    Pienso que todo está en el aprendizaje. Es una cuerda que uno intenta equilibrar todo el tiempo, nunca está quieta.
    Así un día arriba y otro abajo... Luchamos por un equilibrio.
    Perdona esta perorata. Tampoco yo sé expresar bien a mi entender. En cualquier caso te mando un Bravo bravísimo por todo tu trabajo y el de Javi.
    Un fuerte abrazo!

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  2. Maria,te entiendo perfectamente?Yo no creo que hayas bajado el liston,como dices,ni mucho menos...simplemente has hecho las cosas bien,te has adaptado a Javi y has actuado segun prioridades,has hecho incapie en las necesidades que ha ido teniendo en cada momento y desde mi punto de vista,eso es lo mejor.Mira,al princio,con Natalia,yo queria abarcar todas las areas,llegue a saturarla tanto y a saturarme tanto yo tambien que estabamos las dos siempre agobiadas...decidi trabajar con ella segun prioridades,es decir,si en una etapa me preocupan las rabietas,me centrare en ello,no dejare de lado otros problemas que tenga,pero trabajaremos mas tranquilos,con menos prisa y sin obligaciones...no se si me explico...el caso es que desde que decidi tomarme las cosas con mas calma,Natalia esta mas feliz,ha hecho mas avances y esta mas receptiva...y todo porque ya no se siente saturada ni agobiada,simplemente.Maria,estas haciendo las cosas muy bien...Javi es feliz y sigue adelante,sigue adelante...puedes sentirte orgullosa...es feliz y todo un bombon.

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  3. es dificil balancear entre lo que creemos que deberiamos hacer, que pautas deberiamos seguir a diario, cuando frenar, cuando ceder
    Nosotros cedemos a veces, a veces no, cuando no cedemos, cuando vemos que es posible desviar la atencion - vemos que Nicolau se pone mas tranquolo despues, como si aprendiera gestionar su rabia, no se como explicartelo - intentamos balancear entre permitir y no permitir-observando su margen de tolerancia-para no agobiarlo emasiado pero tirando un poco adelante.
    Tambien le permitimos su porcion diaria de sus "cosas raras" las necesita para sentirse transquilo y afrontar estres de aprendizaje de normas de "nuestro" mundo.
    Ademas cada "adelante" abre campos desconocidos, es inevitable... si el Javi progresa de alguna manera lo "paga"... esa es mi teoria,
    Pero tambien veo que importante es mantener las cosas a raya... puede que esta raya sera mucho mas bajo que para otros niños o familias pero esta alla - esta raya tambien ordena la vida,
    te lo digo tambien por mi experiencia interna - como persona un poco rarilla;)
    saludos!!

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  4. Se entiende muy bien lo que nos quieres contar María.
    Todos los días son de aprendizaje con los hijos, a veces una se siente cansada, baja un poquito y luego vuelve. No te preocupes, creo que a todos les pasa lo mismo.
    Como soy una persona con capacidades distintas, sé lo de bajar y subir, dejar de lado algunas cosas y luego arremeter nuevamente...es todos los días de la vida :)

    Precioso Javi, besitos a los dos ♥‿♥, abrazos!

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  5. Guapetona!! Eres un cielo y lo estás haciendo genial, claro que siempre se puede hacer mejor y no necesitas que nadie te lo diga porque tú solita lo ves, pero es imposible estar al 100% en todo y todos los días del año!! Es simplemente inhumano y agotador. Javi como todos los niños del mundo intentará siempre salirse con la suya,pero a él le tienes que añadir que es muy listo y en cuanto bajas la guardia o nota disparidad de comportamientos va a aprovecharse por completo, así que está claro que vas a tener que intentar tenerlo todo más controlado. Pero sin agobios!! Que en seguida una se ve los defectos y en tu caso lo que tendrías es que estar tremendamente orgullosa de todo lo que has conseguido y esa fuerza es la que te debe dar la seguridad para saber que en los aspectos de comportamiento, normas y rutinas hay que estar siempre alerta. Un millón de besotes y ya te contaré la semana que viene qué tal va todo cuando empiecen los niños las clases.

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  6. Hola Maria. Si encuentras la formula mágica para estar las 24 horas del dia en alerta máxima, espero q la compartas, pero evidentemente es imposible, nuestra mente también se agota, y además de los peques también esta el resto de la familia a quien tenemos q prestar atención, con lo que no podemos destinar todos nuestros recursos como quisieramos a los peques. Pero creo q tienes q estar orgullosa de todo lo que has conseguido con Javi, sus avances son espectaculares y tu estas ahi, al pie del cañon. Has dado todo lo que puedes de ti, y lo seguiras haciendo, de eso estoy yo segura. Un beso para todos

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  7. Hola Maria, soy Alicia la mamá de un niño con el mismo diagnostico que el tuyo, tiene 5 años, a finales de año cumple 6, y es guapísimo como el tuyo. Cuando te leo me sorprendo de lo parecidos que son los dos. He pasado por todo lo que tú estás pasando ahora y quería decirte que todo va a ir a mejor, lo de las rabietas, pasará y aunque evidentemente hay que trabajarlas, conforme el niño va madurando y va aumentando su nivel de comprensión, van cediendo, por lo menos esa es mi experiencia. Nuestro hijo, actualmente tiene un lenguaje casi normal para un niño de su edad,su intencionalidad comunicativa ha mejorado hasta el extremo de que su padre y yo a vaces nos miramos y decimos podía callarse ya el petardo éste, sigue teniendo algú
    n problemilla de conducta (su tolerancia al no sigue siendo todavía baja), su contacto ocular es normal, si hasta nos mira a la cara cuando hace alguna de sus trastadas para ver nuestra reacción, y en lo de relacionarse, no tiene ningún problema para hacerlo con sus hermanos o con adultos, pero con sus iguales aún le cuesta aunque cada vez menos. El año pasado lo cambiamos de colegio, lo teniamos en uno concertado y lo hemos llevado a un público, el cambio ha sido super importante, pedazo de recurso el que le pusieron, una PT sólo para él, las 5 horas de la mañana (aquí no hay colegio por las tardes),totalmente integrado en el aula, sin tener que salir a los apoyos. Te mando muchos ánimos y un fuerte abrazo, tienes un niño que es un cielo.

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  8. Me aglegra mucho leerte y descubrir que el verano os ha sentado tan bien, no se que pasa en mi blog , pero no me deja ponerte ningun comentario. Besos. Bego Mi Mundo es Asier.

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  9. Hola María creo que estoy de acuerdo con lo que te han dicho las demás mamás, cuando empecé a moverme con las terapias y demás quería todo y ya pero la psicóloga me dijo algo que siempre recuerdo y es que esto es una carrera de fondo no un "sprint" y debía ir paso a paso y marcando objetivos y prioridades si no me iba a volver loca yo y al niño. Y ahora se que las prioridades ni siquiera las marcó yo si no Antón y en cada momento trabajamos lo que él necesita o en lo que cojea más en ese momento. De todas formas creo que en verano todos nos relajamos más, padres y niños, pero creo que para todos es necesario hacerlo porque el invierno es muy largo y el día a día muy duro y en verano hay que recargar pilas. No te agobies ya verás como Javi sigue avanzando y tú peleando cual leona. Un beso guapa

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  10. hola a todos yo soy nueva en todo esto y me siento muy confusa mi hijo javi tiene 3 años y tiene tgd no especificado .Me di cuanta hace mucho que pasaba algo no lo veia feliz lloraba y se enfadaba a todas horas y no sabia porque.La gente me decia lo que tenia javi era mimos y que estaba consentido yo sabia que no ahora estoy intentando entender lo que tiene mi pequeño para verlo feliz espero conseguirlo y estar a la altura paralo que haga falta ayudarme si podeis un beso

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir