martes, 20 de diciembre de 2011

Dos años de "infelices Navidades" a la tercera va la vencida


Como y a os he contado a Javi, le diagnosticaron a mediados de diciembre del 2009, tenía23 meses. El día 22 de diciembre llegó la confirmación definitiva del diagnóstico, y al día siguiente viajamos a Madrid a "celebrar" la Navidad y su segundo cumpleaños. No guardo muchos recuerdos de esos días, solo la búsqueda hasta altas horas de la madrugada de información acerca del autismo y de los trastornos de alimentación, porque en esos días Javi dejó de comer radicalmente, se alimentaba con tres yogures al día, y el día de Navidad lloró al ver su tarta de cumpleaños y no sopló las velas. Aun así tengo una vago recuerdo de una rara euforia por mi parte, imagino que debida a no ser capaz de canalizar todos los sentimientos que me abrumaban, y por la necesidad de fingir un papel en la familia, que tanto me apoyaban y a los que no quería hacer sentir mal.
No tengo ni un solo recuerdo de esas Navidades de mi hija Belén, es así de duro, no recuerdo nada, ni siquiera que le trajeron los reyes. En cambio tengo muy fresco el dolorosísimo recuerdo de Javier y yo pérdidos en Toy u rus buscando juguetes para Javi, para un niño que no jugaba a nada.




Navidades 2010, las Navidades de los pictogramas, las historias sociales de cumpleaños, viaje a Madrid, Reyes Magos.. Todavía no se enteraba de mucho, pero iba muy contento a Madrid, soplo las velas, abrió regalos aunque se dedicó toda la tarde durante mas de dos horas a hacer y deshacer un encajable de madera que llevaba años en casa de mi madre, totalmente pasado de tanta celebración. La víspera de Reyes fuimos a la cabalgata, creo que disfruto, pero el día siguiente fué un caos llorando porque no quería abrir mas regalos. De este año si que tengo recuerdo de mi pequeña Belén con su disfraz de Rapunzel (que parecía una gitana Rumana), de la Barbie mosquetera y su carroza, con la cual juega Javi ahora... Para Javi fue el año de los juguetes educativos, je,je, algunos siguen en las cajas, de otros hemos hecho buen uso, o ha empezado a jugar con ellos hace poco, pero la verdad es que su zapato parecía patrocinado por Djeco. Que cosas, creo que si se hiciera un análisis sociológico de los regalos que le he puesto a mi hijo en estos años se podría dilucidar perfectamente mi estado emocional.



Las Navidades 2011 pintan bien, Javi disfruta con todo lo relacionado con la Navidad, luces, árboles, adornos, Nacimientos.. adora a Papá Noel (por mucho que le duela a su abuela), pero como somos muy clásicos la carta la ha escrito a los Reyes Magos , y tiene muy claro lo que quiere:
- Rayo y Mate de Lego
- Pluto que anda
- Tren rojo
- Patinete de Bob Esponja
- Y un garage grande con MUCHAS rampas.
No hay juguetes educativos, bueno menos un par de ellos para mejorar la motricidad fina porque no he podido resistirme!!!

Este año habrá pelea y codazos con su primo y su hermana para soplar las velas, menos mal que también es el cumple del abuelito y lo harán dos veces. Todavía no se si le podremos cantar cumpleaños feliz... Ya os contaré y en Enero a finales cuando pase todo el barullo, fiestecilla en la ludoteca con sus amigos.

Estas también son las Navidades de las asociaciones, de milagro que no tiene otra vez grapas o puntos en la cabeza porque a pesar de sus problemas de motricidad consigue trepar por toda la casa, para juntar todos los belenes por un lado, los Papá Noeles por otro y los muñecos de nieve por otro, no se que pasará por esa cabecita que no concibe que estén separados.

Esta es la Navidad de los villancicos, como los canta!!, que a ver si me pongo con el Araword, porque interpretar literalmente el lenguaje y tener una hermana que se llama Belén lía un poco la verdad:

- Donde están las campanas de Belén
- Donde esta la burra, etc.

Para ir resumiendo, aunque tengo expectativas de que estas navidades van a ser mejores, tengo los pies en el suelo y soy consciente de que con Javi todo es imprevisible. Pero como en años anteriores tengo la suerte de pasar estos días con la mejor familia del mundo, todos abuelos, hermanos, cuñadas, sois matravillosos.

Quiero desearos a todos una Feliz Navidad y mis mejores deseos para el 2012.

El día 25 mi pequeño cumple 4 años, como pasa el tiempo!!!

sábado, 10 de diciembre de 2011

Comienza la aventura

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".

Estamos en:

http://www.facebook.com/pages/plataforma-padres-de-alumnos-con-TEA-de-Asturias/253905014665456

Enlace al blog:

http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com/

Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:

-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com



Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.

lunes, 28 de noviembre de 2011

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN MURCIA, LUCES Y SOMBRAS



Este mes tuve la gran suerte, gracias a mi marido, de poder acudir al congreso. 879 Km, 4 compañeras de batallas infatigables, ya grandes amigas, cogimos el coche y en muchas horas, que por la buena compañía y la conversación se me hicieron cortísimas.

Al llegar a Murcia otra sorpresa, conocer a Isabel la madre de Ángel, que ya por el contacto previo vislumbraba lo gran persona que es, madre valiente, luchadora, inteligente, con un gran sentido del humor, y ahora ya otra amiga para toda la vida, su entrada contando su experiencia del Congreso es estupenda losojosdeangel.blogspot.com/2011/11/ii-congreso-internacional-de-autismo.html. Y poder reunirme otra vez con Inma Cardona y conocer mejor algunos de los miembros de la gran familia que son ASPAU, todo un ejemplo como Asociación porque tienen esa capacidad de que aunque seas de fuera te hacen sentir que eres parte de "la tribu", y de los que en los breves encuentros que tuvimos tuve la oportunidad de aprender tantas cosas.

El congreso, en mi opinión impresionante, http://www.congresoautismo.es/, en este enlace podéis ver el programa y mas adelante se colgaran los vídeos y las ponencias. Todas fueron buenas, solo hubo un profesional que su charla me dejo un poco defraudadada quizás porque esperaba otra cosa y fue Josep Artigas. Todas las demás ponencias me encantaron, pero hago un pequeño resumen de las que para mi fueron mas impactantes:




Theo Peeters impresionate, para mi el mejor:
- Si no conoces el autismo en profundidad no lo entiendes. - Otra forma de pensar, otra forma de ser, hay que comprenderles con el cerebro y el corazón. - Intentar compartir su forma de pensar, no tratar de cambiar sus comportamientos antes de comprenderlos.
Una persona que entiende el autismo desde el respeto, el cariño y un profundo conocimiento del mismo.

Olga Bogdashina:
- Hay que entender como funcionan sus sentidos para entender a las personas. - Las personas con autismo no tiene filtros para todos los estímulos que vienen de forma simultanea, se abruman y se confunden y desarrollan sus propios mecanismo de protección: 1. No procesar y aislarse 2. Intentar procesar estos estímulos, no pueden y termina en una rabieta, lo cual es positivo porque están motivados, quieren estar, y hay que protegerles de la sobreestimulación (parecía que estaba hablando de Javi, de hecho las tres madres que tenía sentadas a mi lado me miraron simultaneamente).

Equipo de orientación TEA de Murcia y los docentes que nos mostraron su forma de trabajar: impresionante, vamos que me planteé seriamente mudarme a Murcia, que hubo madres que no aguantaron las lágrimas y tuvieron que salir de la sala porque en muchas comunidades estamos a años luz de este modelo educativo, que la educación y la intervención es la medicina de nuestros hijos. Realmente me resulto sorprendente que de los 800 asistentes al Congreso la mayoría eran estudiantes y docentes. Como los padres de los niños escolarizados en esos centros contaban su experiencia de que habían tenido que dejar ser padres terapeutas para ser solo padres y disfrutar de sus hijos. La sombra fue esa sensación que tengo de la indefensión de mi hijo en su centro escolar, de la falta de recursos adaptados, de las pocas horas de apoyo, de la falta de coordinación entre profesionales y familias, porque en Asturias no tenemos ni legislación educativa propia, y menos para el alumnado con NEE. Sentí que en Murcia la escuela se adapta al niño, aprovecha sus capacidades, mientras que aquí es el niño el que se debe adaptar a la escuela y se ven mas sus limitaciones que sus capacidades.

Javier Tamarit, su charla verso sobre las buenas prácticas basadas en la evidencia. Y una ponencia expectacular, que merece la pena leáis cuando se publique. Y una frase:
"Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de la pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal"

Conclusión: que bien me lo pase, creo que he aprendido a comprender mejor a mi hijo, y eso no tiene precio y si en Murcia pueden estar educativamente así, aquí también, y en ello estamos.

lunes, 7 de noviembre de 2011

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA



Hola a todos, problemas, problemas y mas problemas me impiden estar mas conectada a todos mis amigos blogueros. De vez en cuando saco un hueco, hoy voy a presentar a este grupo de familias de Terrassa que están luchando por un mejor futuro educativo para sus hijos.

https://www.facebook.com/groups/210343305706348/

En este enlace los podéis conocer mejor, y por supuesto que contéis con Javi mi niño para lo que necesitéis.

La educación es el caballo de batalla al que nos enfrentamos las familias con autismo, precisamente Asturias carece de legislación propia en esta materia, y con leyes como la LOE estamos totalmente desprotegidos. Desde Consejería de Educación dictan sus normas "secretas" de horas de apoyo, modalidades de escolarixación, no hay ningún tipo de evaluación por parte del equipo específico de TGD una vez hecho el informe psicopedagógico, a no ser en casos de urgencia donde los colegios los requieren. La informacion es totalmente sesgada, que sabemos las familias de lo que pasa dentro de los colegios. desprotegidos están los niños y asustadas las familias. Por supuesto no hay coordinación entre centros educativos y terapeutas o Asociaciones, salvo en casos puntuales. Y tenemos que luchar muchísimo para conseguir unas miguitas que nos da esta administración, para la que los niños con necesidades educativas especiales no son sujeto de derecho, porque no se les esta respetando ni sus derechos fundamentales.

Que sería de nosotros sin docentes y profesionales implicados, pero ni son todos los que están, ni están todos los que son y no podemos permitir que el futuro de nuestros hijos, que van a estar 13 años o mas en el colegio dependa solo de esto, y que encima desdde algunos centros vendan la educación inclusiva como "un favor" o la utilicen como un negocio.

Siempre digo que para mi lo mas duro de la discapacidad de mi hijo no son sus barreras, son las de fuera, y que aquí estoy yo para saltal, derribar y destruir lo que haga falta.



Muchas suerte Cristina y a tus compañeros de batalla. Os deseo todo lo mejor

sábado, 8 de octubre de 2011

Que salga el sol


Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación ALPE.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos.

Me siento muy afortunada de haber podido asistir hoy en Gijón, a la presentación del libro. Escuchar interesantes exposiciones de personas de distintos ámbitos, políticos, psicólogos, escritores, pero sobre haberme emocionado con las palabras de Carmen, coordinadora de la Fundación, una gran mujer que ha sacado adelante a un niño, ya joven e independiente, cuando menos recursos había, cuando mas prejuicios había, cuando todo era inmensamente mas difícil que hoy en día, y que sigue luchando y consiguiendo grandes cosas para la Fundación, las familias y las personas con acondroplasia.

Hoy me sentido identificada en muchas cosas en las charlas, oír de boca de profesionales como aunque las familias estemos detrás de los niños luchando y ayudándolos en todo lo que podemos, es necesario que en la escuela, donde pasan tantas horas al día, tantos años de su vida, se les den los apoyos necesarios, recursos especializados, formación a docentes, y también a los compañeros para fomentar valores como el respeto a la diversidad, todos somos iguales, todos somos diferentes, se ha repetido varias veces, ¿donde esta la normalidad?, con los niños ahora puede ser un poquito mas fácil, los compañeros los ven como un igual, aunque perciban las diferencias, su disposición es ayudar, o al menos así lo vivo yo con Javi. Pero que pasa cuando crezcan, es necesario educar desde hoy en el respeto, en la riqueza de la diversidad, y por desgracia cuanto mas crezcan es mas difícil, pero es tan importante. La educación inclusiva es un derecho, un valor para todos, pero hay que hacer las cosas bien, y a día de hoy aquí en Asturias no va muy bien la cosa...

Hoy he visto muchas familias, familias felices, niños preciosos y felices, que nacen marcados por su discapacidad, y que casi a diario sus familias sufren al oír el termino enano peyorativamente. Esta es una mas de las barreras que les impone la sociedad, que no la única, y están aquí luchando, superándose y rompiendo mitos, integrándose en la sociedad. Con mucho esfuerzo, con mucho trabajo, con problemas de salud importantes, y superándose cada día.

No conozco a fondo como es su vida y he podido equivocarme en algo de lo dicho anteriormente, pero lo que he sentido hoy al verles tan unidos y con tanta fuerza, solo puedo desde aquí transmitirles mi cariño y admiración.

Me emocione escuchando a la mamá de Héctor, el prota del cuento, y me reí a carcajadas escuchándole a el cuando se presentaba como un niño de seis años, al que se le había caído un diente y que vive en Palma de Mallorca. Para comérselo la verdad.

Gracias Carmen por invitarme, por el empujón que me diste cuando diagnosticaron a Javi y por ser tan maravillosa.

Por cierto he leído esta noche el cuento con Belén y le ha encantado, seguro que enganchará a vuestros niños, el texto no gira en torno a la discapacidad, pero su prota con acondroplasia es el héroe de la historia. De verdad merece la pena leerlo.

Yo tengo en casa a mi pequeño gran héroe y espero muy pronto poder leerlo con el, porque gracias a el y a Belén cada día SALE EL SOL.

jueves, 8 de septiembre de 2011

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

domingo, 4 de septiembre de 2011

Afrontar


Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...

sábado, 20 de agosto de 2011

Verano, verano, verano









Uff, cuanto tiempo sin escribir, la verdad es que los días de verano me alejan del ordenador, he intentado varias veces sentarme, pero los días se alargan,las noches también y no encontraba el momento.

Este verano esta siendo bueno, creo que no dejo de comparar con el pasado y la evolución de Javi a nivel de lenguaje, intención comunicativa, juego y socialización es impresionante.En conducta ahí vamos luchandoooo. Contenta y con los pies en la tierra porque aunque vea todos sus avances también veo como la distancia, la diferencia, no se bien como expresarlo, con otros niños de su misma edad es mas grande. Pero aun así estoy contenta, conozco mejor a mi hijo, mis expectativas son otras, ni mejores ni peores, otras. Y sobre todo recuerdo del verano pasado un sentimiento de dolor muy fuerte al estar con familiares y amigos con niños de la edad de Javi e inevitablemente comparar. Este año se han repetido las mismas circunstancias y como digo me he sentido muy feliz porque creo que ya soy capaz de valorar mas sus capacidades que sus limitaciones.

En el mes de julio Javi acudió a una continuidad escolar organizada por Adansi. Fue una experiencia tan buena (4 niños por aula, personal especializado..) que no quiere ni oír hablar de volver a su colegio, el dice claramente que quiere ir al cole de verano, pero este año no pierdo ni un minuto en pensar en la vuelta al cole, en septiembre cogeremos el toro por los cuernos y tiraremos hacia delante, creo que la adaptación va a ser mucho menos complicada, y aunque repita 1º de Infantil y cambie de tutor y compañeros, todo va ser mas fácil, espero.

A final de julio tuve la gran suerte de conocer a Amaya de Garachico Enclave y a Ali, la mayoría ya conocéis a Amaya por su blog, pero poder conocerla a ella y a Alicia en persona ha sido maravilloso. Dos grandes mujeres, encantadoras, que llevan su profesión bajo la piel, de las que en la tarde y la cena que pude compartir con ellas además de pasármelo genial, reírme muchísimo, aprender un montón, es un placer escucharlas hablar de su trabajo, (me dieron ganas de mudarme para Tenerife, bueno todavía de vez en cuando me vienen esos pensamientos, jeje), y sobre todo verlas con mis hijos, el cariño de sus miradas hacia ellos, su gran capacidad de interactuar y divertirse. Chicas sois geniales!!

Este mes pasamos primero unos días estupendos con familiares, tíos, abuelos, primos. Un entorno conocido por Javi en el que tenía bastante libertad de movimientos y donde ha estado casi todo el tiempo al aire libre en el jardín ,bañándose en la piscina, corriendo... Y donde hemos podido constatar en entornos controlados como este, Javi esta genial, apenas aparecieron problemas de conducta, estuvo tranquilo, alegre y compartió buenos momentos de juego con su hermana y sus primos. Fue una gran satisfacción verle feliz y ver como aunque queda mucho por trabajar, los resultados están aquí a la vista y verle jugar a ratitos con sus primos no tiene precio. Esos días nos ha cargado las pilas, nos han ayudado a mirar hacia delante y como decía antes a valorar cada vez mas sus puntos fuertes por encima de sus dificultades.

Y nos vino bien cargar las pilas, muy bien, porque este verano la calma vino antes que la tempestad, y los siguientes días que pasamos en Lanzarote, lo único que impidió que nos volviésemos a casa fueron las elevadas tarifas aéreas y el océano Atlántico. Aunque le habíamos anticipado, fuimos cargados de apoyos visuales, y el estaba ilusionado con el viaje, sobre todo con montar en avión y en camello. Aunque cuidamos mucho la elección de un hotel no demasiado grande, hicimos varias escapadas de unos pocos días en el mes de junio a Cabárceno y a Lastres a modo de entrenamiento. Ni su padre ni yo nos imaginamos que la adaptación a este nuevo entorno supondría tantas rabietas, conducta oposicionista, incluso momentos de aislamiento poco frecuentes en Javi. Con mucha paciencia, unas cuantas lágrimas y el paso de los días la cosa mejoro mucho y pudimos disfrutar de buenos momentos en familia y sobre todo de algo muy importante, la gran complicidad que han logrado Belén y el estos días. Al final con el tiempo esto lo que recordemos y no los malos momentos, y como una imagen vale mas que mil palabras:








Mi niña por fin se ha soltado a nadar sin manguitos, bucea, se tira al agua sin ningun miedo y se lo ha pasado bomba.

Creo que si emocionalmente estoy como estoy les debo mucho a mis buenas amigas de "cafeterapia", Bea una gran mamá super luchadora, trabajadora, con un gran sentido del humor y una gran capacidad de ayudarme cuando estoy de bajón, y sacarme una sonrisa. hace unos meses empezó a escribir un blog, que es buenísimo, os lo recomiendo de corazón, y en su última entrada explica de maravilla lo importante que ha sido para todas el poder conocernos en persona y compartir buenos momentos. Dejo el enlace a su blog para que lo podáis leer que os va a encantar:

RECONQUISTANDO TU MENTE

Mañana volvemos a casa, retomaremos rutinas, disfrutaremos de los últimos días de vacaciones y a preparar la vuelta al cole!!!

jueves, 9 de junio de 2011

De la teoría a la práctica



Javi no es fácil. Se que cada niño o persona con autismo es distinta, que al igual que nosotros tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles, ellos también.

Javi es un niño guapísimo, lo es, es cariñoso y divertido, tiene picardía, es inteligente y esta aquí nunca le hemos sentido en otro mundo, Javi ha estado y esta aquí.

Javi se enfada, se enfada mucho, constantemente. Es obsesivo, ritualista, y tiene muchas dificultades para entender el mundo que le rodea y para expresarse de manera adecuada.

Del autismo de mi hijo lo que menos me preocupa son sus obsesiones o sus rituales, porque aunque este girando cuatro cosas a la vez, me mira y me sonríe como diciéndome "que guay es esto, me lo estoy pasando en grande" y si quiere cerrar la puerta del portal al salir o al entrar, o montar siempre en el mismo columpio, o no pisar las escaleras del garage cuando están mojadas, no hace daño a nadie, y menos a mí. Y así vamos tirando para adelante, sorteando charcos, esperando colas, o montando malabarismos propios de un titiritero, eso forma parte de su autismo, y en este tiempo he aprendido a sentirme feliz viéndole hacer las cosas que le gustan, aunque difieran mucho de lo "normal" para un niño de su edad.

El problema esta en que el día tiene 24 horas, y además de jugar hay que ir al colegio, a logopedia, a comer, a bañarse y a dormir.

Porque digo que Javi no es fácil, porque cualquier transición se convierte en una rabieta o en una batalla campal. Yo quiero ver a mi hijo feliz y ya no se que hacer para no tener que acostarle un día si, uno no, llorando en su cama. ¿Esta demasiado presionado?, ¿esta cansado?, ¿no utilizamos adecuadamente los apoyos visuales?, ¿no le modelamos y explicitamos bien como hay que hacer las cosas?, ¿no le premiamos y reforzamos adecuadamente cuando hace las cosas bien?.

Conozco la teoría, pero me siento totalmente frustrada a la hora de llevarla a la práctica. Hoy en un taller de padres he conseguido comprender mejor muchas respuestas de Javi, y pensar en lo que no estoy haciendo bien. Pero llego a casa y tras unos minutos de juego estupendos con el niño, anticipándole verbal y visualmente que después vamos al baño y a dormir, usando un reloj de tiempo en rojo, utilizando todas las estrategias que conozco y que me han enseñado, el final del día ha sido una batalla, no se ha lavado los dientes y se ha dormido llorando....

Con Javi todo es así, arriba, abajo, arriba, abajo, puf que mareo para mi, y el, ¿como se siente? en un mundo que ni entiende y con unos padres que no le entendemos. Y no es por no esforzarnos, todos, el, su padre, yo, todos lo intentamos, pero no funciona, hay días en los que nada funciona, y ves la teoría, y piensas ya se lo que tengo que hacer, como tengo que actuar, pero no funciona, y es difícil no caer por un momento en el desanimo, en el pesimismo, digo momentos, porque nos agarramos con uñas y dientes a seguir intentándolo. Lo conseguimos con la comida, con sentarle en el coche, con poder pasear y disfrutar juntos en la calle, y nos costo mucho, muchas rabietas por parte de el, muchos ¿que estamos haciendo mal? por parte nuestro, pero esas situaciones ya están controladas. Vivimos el presente, con la mochila cargada de victorias ganadas y con la esperanza de seguir hacia delante, de nunca rendirnos, de que aunque en la teoría parezca tan fácil dar la vuelta a un pictograma y decir "se acabó", y en la práctica todo vuele por los aires y a aunque un "bien, lo estas haciendo genial", desencadene en que Javi haga precisamente lo contrario. Nos comeremos la cabeza pensando y probando estrategias y temiendo que los problemas de conducta sean el lastre que no le permita avanzar a pesar de su potencial, pero seguiremos, nos levantaremos, porque Javi esta aquí, y ese es el regalo que nos hace cada día y porque hacerle feliz es lo que queremos, con sus obsesiones, con sus rituales, con su "mamá no quiero jugar" o "Belén tu a tus muñecas", con sus avances, sus logros, viéndole mejorar sus competencias comunicativas, y sociales, con sus manías y sus juegos imposibles, porque Javi es Javi, y queremos un Javi feliz.

martes, 31 de mayo de 2011

Una buena y una mala

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!


PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

martes, 24 de mayo de 2011

Estamos con el Autismo 4


Gracias a Anabel tenemos ya desde hace días el especial Estamos con el Autismo 4 de la revista literaria En Sentido Figurado.

Merece la pena y mucho, dedicar un ratito de vez en cuando para ir leyendo las reflexiones, vivencias, cuentos o poesías que aunque expresándolo de forma distinta reflejan el sentir común del amor tan grande que padres y también profesionales profesamos a nuestros chicos, de todo lo que aprendemos gracias a ellos, del propósito común, ser familias diferentes pero felices.

Anabel es una curranta, que sería de nosotros sin sus materiales, cuentos, libros, y toda la información que comparte en su blog. Cuando los uso con Javi, siento que me transmiten una esperanza, una voluntad de trabajar, es difícil expresarlo, es un trabajo que pasa de mamá a mamá y es garantía de éxito. Pienso que nunca olvidaré que el primer cuento que leí con Javi, con el primero que le vi disfrutar y sobre todo entender, fue un cuento de Anabel, y que cuando sea mayor le hablaré de ese cuento, de el sonido de la hierba al crecer, de una ciudad de Alemania llamada Hamburgo, de un maravilloso niño de ojos azules y de su increíble mamá, que siempre me ayudo cuando la necesité.

Muchas gracias por permitirme participar!!!

martes, 10 de mayo de 2011

Plataforma gallega pro inclusión. Alegaciones al borrador de Decreto de atención a la diversidad de Galicia.

Podemos ayudar mandando un correo, solo cortar y pegar. Copio entrada de la Plataforma España Inclusión:

Queridos amigos,

Hemos estado estudiando el borrador de Decreto de atención a la diversidad de la Xunta de Galicia. Aportamos aquí un documento de alegaciones que hemos elaborado, y os pedimos vuestra colaboración, difusión y envío. Vosotros, amigos, familiares, conocidos.

Este es el documento de alegaciones
Como siempre, entre TODOS SÍ PODEMOS. Os necesitamos a TODOS.

Estamos espectantes, y también muy preocupadas. El borrador de Decreto es abierto, ambiguo. Se regula una red de centros de escolarización preferente para escolares con NEAE o se aborda la regulación de aulas de educación especial en centros ordinarios sin recoger la dotación de recursos personales, materiales, presupuestarios, ni garantizar el derecho de los niños a estar incluidos un tiempo determinado en el aula ordinaria, ni abordar las condiciones necesarias para una escolarización efectiva.


Por lo tanto, en las condiciones que está el borrador podemos afirmar que en Galicia sí que avanzamos: hacia la segregación y creación de guetos educativos.

En estas condiciones no podemos afirmar que una educación digna para todos, sea una prioridad del gobierno gallego. Hemos elaborado la siguiente carta:

Pincha en el siguiente enlace para acceder al documento de alegaciones, la carta modelo y las direcciones donde enviarlas:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/2011/05/plataforma-gallega-pro-inclusion.html


lunes, 9 de mayo de 2011

Menuda pareja!!




Javi y Belén, es curioso, precioso, ver como mis dos hijos, que siempre se han querido con locura, empiezan a tener una relación bastante cercana a la "normalidad". Se pelean, si ya se pelean, algo que puede parecer molesto a mi me parece maravilloso, los oigo pelearse, y desde lejos disfruto, puede parecer que estoy loca, pero pelearse es comunicarse, pelearse es interactuar, y además como la princesa tiene mas paciencia que una santa, normalmente no llega la sangre al río.

Las peleas mas divertidas derivan de el lío que tiene Javi con el "mio " y el "tuyo", anteriormente ya nos paso lo mismo con el toma y el dame, como aprende por repetición y aunque intentamos darle el modelo adecuado, es inevitable que se nos escape muchas veces expresiones como "este es tuyo", con lo que ahora para Javi tuyo, significa que es de el.

Situación 1: Belén entra en la habitación de Javi atraída por el sonido de un tren, lo coge para jugar y Javi se le acerca y a voz en grito alargando sus bracitos hacia el tren, empieza a gritar a Belén: "Belén es tuyo, Belén es tuyo" y así hasta que se lo da. Belén, claro, flipa en colores.

Situación 2: cuando Javi quiere algo, aunque sepa que no es de el, que es de su hermana, y desde luego no acepta un no por respuesta, se lo quita a Belén y cuando ella intenta recuperarlo, Javi lo protege con todas sus fuerzas y comienza a gritar: "Belén es tuyo, Belén es tuyo". Y la niña alucinando claro.

Lo mejor ha sido hoy, una vez que Javi ha recuperado el tren, empujando a Belén la ha sacado de su cuarto hacia el de ella, y señalando su habitación le ha dicho "Belén muñecas", traducción: vete a jugar con tus muñecas y déjame tranquilo con mi tren... Yo creía que me moría de risa.

La verdad es que da gusto verles juntos, Belén ha celebrado las primeras palabras de Javi, tanto como nosotros, es increíble ver como con 5 años es como una esponja que va reteniendo todo. Cuando diagnosticaron a Javi, le explicamos que como no sabía hablar Javi acudiría por las tardes a logopedia. Unos meses después de empezar Javi el colegio, decidimos que Belén supiese que Javi tiene autismo, y con la ayuda de un libro editado por el Ministerio de Educación en colaboración con Deletrea, se lo explicamos y al terminar me dice "mamá yo creo que tengo autismo en inglés porque no entiendo nada". Y hoy la estaba animando a que conversase con Javi, que le hiciese preguntas y ella sorprendida al ver que el era capaz de mantener ya conversaciones sencillas, ha exclamado: "mamá Javi ya no tiene autismo"...

Ahora entiendo como los niños aprenden con naturalidad dos idiomas en el ámbito familiar cuando cada papá les habla en un idioma distinto. Belén es una experta en pictogramas, agendas, y disfruta preparándolos para su hermano. Ella sin darse cuenta está aprendiendo el lenguaje del autismo, y cada avance de Javi lo celebra con intensidad. No hay celos, entre estos dos hay mucho mucho amor y mucha paciencia por parte de Belén. Y me encanta comprobar como Javi que hasta el verano pasado no descubrió que tenía una hermana, en el mes de noviembre la llamaba "B" y ahora, a voz en grito la llama Belén con todas sus letras y corren a perseguirse o a hacerse cosquillas, y aunque hoy la ha echado para jugar tranquilamente con su tren, Javi disfruta mucho, muchísimo de la compañía de su hermana y yo por supuesto de verles juntos.

miércoles, 27 de abril de 2011

Un sueño


Hoy Javi ha vuelto al cole tras las vacaciones de Semana Santa.

Estos días ha estado estupendo, tranquilo, se le veía feliz en todo momento y en consecuencia las conductas inadecuadas, nos parecían solo un triste recuerdo del pasado, aunque como ya estoy curada de espanto, en el fondo sabía que esto era solo una tregua, no la paz..

Primer día de cole, como siempre se sube al autobús contento. Como siempre, en el cole se porta de maravilla, y a las 13.00 horas cuando voy a buscarle, se desencadena el desastre.

Ha sido un día repleto de llantos, rabietas, tirones de pelo, intentos de mordisco que tanto la logopeda como yo hemos podido esquivar, 4 accidentes en el control de esfínteres (llevaba mas de 20 días sin pasarle ni una sola vez), actitud oposicionista, lanzamiento de objetos a diestro y siniestro, y por supuesto la especialidad de la casa, tirarse al suelo y no poder levantarle de ninguna manera.

En las olimpiadas de las conductas inadecuadas, Javi ha ganado hoy la medalla de oro y seguro que ha fulminado algún record mundial... Y si me lo tomo con humor porque si no, es que me vuelvo locaaaaa!!!!!.

Algo ha funcionado bien hoy y es que ha comido como una lima, y ha caído rendido en la cama..el descanso del guerrero!!!

Ahora entiendo porque hace un año me aconsejaron que este curso no le escolarizase, y puff de verdad como pueden cambiar la manera de pensar y ver las cosas. Hace un año me preocupaba que al no escolarizarle perdería la plaza y en segundo de infantil ( en Asturias si no lo escolarizas en tres años, es obligatorio escolarizarle al año siguiente en cuatro), la distancia con sus compañeros sería insalvable. Y ahora mismo tras el informe y el pertinente boletín de notas del segundo trimestre donde no se refleja ninguna evolución en juego, socialización y otros aprendizajes, y sobre todo el comprobar día tras día, porque esto no es solo hoy, no es una mala racha de empezar tras las vacaciones, por desgracia es una situación que llevamos viviendo y Javi sufriendo desde hace unos meses. El colegio le supera, es tal el esfuerzo que hace por contenerse en este entorno, que con solo verme al ir a recogerle se dispara todo, o al menos es la reflexión a la que llego. Y es indudable que acudir al cole le provoca un alto nivel de ansiedad, que degenera en estas conductas que en vacaciones no han aparecido, aun habiendo mantenido algunas horas de terapia.

Se que es algo que tiene que pasar, y quiero creer que mas adelante, todo esto generará en aprendizajes que le permitan avanzar. Los beneficios de una educación inclusiva están probados y no voy a ser yo quien los cuestione, pero es que ver a Javi pasarlo mal me duele y no se que hacer. Y si sueño con que un día mi hijo reciba en el ámbito escolar los recursos especializados necesarios, que a día de hoy, aun contando con la buena voluntad de sus docentes, no tiene. No tenemos acceso a la Atención Temprana una vez escolarizado porque se supone que recibirá los apoyos que precise en el colegio, y no voy a hablar de horas, solo de la certeza de que mi hijo necesita mas y con una mayor especialización.

Sueño con que esto que se supone un derecho sea una realidad y que cuando recoja a mi hijo del colegio, pueda ser un niño que descanse, juegue, vaya al parque.. que no necesite mas horas de apoyo porque en el colegio no las pueda recibir y la tarde sea mas tranquila, mas flexible en horarios y un espacio en el que el tenga una mayor libertad, sintiéndose así menos estresado y mas feliz como ha ocurrido en vacaciones.

Mi sueño parece a día de hoy un utopía y mas sabiendo que las arcas del estado no están precisamente llenas... Pero aquí sigo luchando paso a paso para que sea una realidad, y con la esperanza de que el esfuerzo que hace Javi, que es mucho, se vea recompensado con un futuro mejor para el, y poder darle realmente lo que el necesita, lo que le haga feliz.... Ay!!! que complicado es esto.

Pero duele saber, leer y comprobar que los recortes en Educación continuan, y saber que el futuro de nuestros niños esta en juego y que parezca importarles poco....

martes, 12 de abril de 2011

Javi leyendo la ratita presumida

En este vídeo se puede ver como ha avanzado Javi en lenguaje, todavía pronuncia muy mal, pero hace un uso funcional del lenguaje y va siendo capaz poco a poco de contar cosas que ha hecho en el día, estamos muy contentos en este aspecto de su desarrollo.

Me van a dar acciones de Colhogar de tantos pañuelos que uso de la baba que se me cae viéndole leer el cuento.



video


Os deseo unas felices vacaciones de Semana Santa y aprovecho para presentar a una nueva familia que se nos ha unido a la blogosfera, su prota es un precioso niño de 3 años llamado Ángel y su madre Isabel nos cuenta en "Los ojos de Ángel", muchas cosas.

Un beso fuerte!!!!

lunes, 11 de abril de 2011

El CERMI da explicaciones en la ONU de cómo está haciendo los deberes sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad

Vamos a mandar unos correos,que cuesta muy poquito y hay que luchar por el furturo de nuestros niños, por su presente y sobre todo por sus derechos. Solo copiar y pegar

Comparto el texto desde el blog de Esther y Arturo:

Queridos amigos,




A través de la prensa, hemos tenido conocimiento de que el CERMI va a explicar en la ONU como está haciendo los deberes de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con dispacidad. Aquí tenéis la noticia. Enlace


Os pedimos que nos ayudéis a presentar en Libro Rojo de la Educación española. Hemos buscado algunos correos electrónicos de personas y/o organismos que entendemos con voz en este proceso de evaluación de la aplicación de la Convención en España. y hemos redactado una carta. Además, añadid a la Carta vuestros comentarios, opinión personal, situación de vuestros hijos: lo que queráis. Envía el correo, pide a tus contactos que lo envíen. Juntos SÍ PO-DE-MOS.



Como siempre, de sumar entre todos depende la voz de nuestros hijos.


Esther


Este es el módelo de carta a enviar:

Estimados señores,
Escribimos esta carta con motivo de la participación del Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad en la 5ª Sesión del Comité de Expertos de Naciones Unidas, de la que hemos tenido conocimiento por la prensa.
La Plataforma España Inclusión agrupa casi 5000 familias y amigos de personas con discapacidad españolas, en su mayoría niños.
La Plataforma nace en el año 2009 durante el proceso de elaboración del Pacto Social y Político por la educación. Usando internet y las redes sociales conseguimos unir voluntades y esfuerzos y reclamar un espacio en ese Pacto para nuestros hijos. Presentamos en el Congreso de los Diputados el Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza.
Fruto de nuestro trabajo, con el apoyo e impulso del grupo parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, se aprobó por unanimidad una Proposición no de Ley sobre educación inclusiva.
España, un Estado descentralizado, tiene transferidas las competencias de educación a las Comunidades autónomas. Sin embargo, los aspectos que están sin transferir y que el Estado se reserva como competencias exclusivas, ni se ejercen ni parece que haya interés en que así sea.
El pasado 15 de marzo de 2010, el Congreso de los Diputados (aprobó por unanimidad en la citada Proposición no de Ley) insta al gobierno a realizar los desarrollos normativos necesarios para “Velar por el cumplimiento de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de sus derechos y deberes en materia de educación”, es decir, a que ejerza de manera efectiva las competencias que se reserva en materia educativa, según se dispone en el artículo 150.1 d) Ley Orgánica de Educación.
Si el Gobierno español no ejerce sus competencias en materia educativa, ni atiende a los requerimientos del Congreso de los Diputados, si políticamente no existe un control sobre el ejercicio de los Derechos Fundamentales de todos los españoles, nos preguntamos para qué España ratifica una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en la vida de quién va a tener impacto. En la de las generaciones de niños españoles con diversidad funcional estamos seguros de que no: además de que ni siquiera pueden ejercer los derechos que la Constitución española les reconoce, el proceso de adecuación de las leyes españolas a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, se está haciendo sin abordar cambios en la normativa educativa, por lo tanto de que servirá la Convención en la vida futura de nuestros hijos, si ahora no tienen derecho ni a una educación digna.
Nosotros, padres, madres y amigos de niños españoles con diversidad funcional nos unimos en la exigencia de que los Derechos Fundamentales, de que los Derechos Humanos deben ser una realidad en la vida de nuestros hijos, porque de que se respete su derecho a una educación inclusiva digna y en igualdad de oportunidades con sus compañeros depende el resto de sus vidas.
Les presentamos El Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza. http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com


Eva Reduello, Esther Cuadrado, Mari Cruz Da Silva , Inmaculada Cardona
Promotoras de la Plataforma España Inclusión.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/


Y aquí las direcciones:

dhh@ulacdigital.org;
stromel@fundaciononce.es;
shac@iafrica.com;
drichler@cacl.ca;
mscisterna@123mail.cl;

cdpfida@public.bta.net.cn;
abj@handicap.dk;

karl@lap.dk;
wfd@kl-deaf.fi;
mmikolajczyk@handicapinternational.org;
apn@once.es;
gerard.quinn@nuigalway.ie;
casi@feapsasturias.org

viernes, 1 de abril de 2011

El autismo pieza a pieza, gracias Maite





Intentar describir el vídeo me resulta imposible. El que dijo que una imagen vale mas que mi palabras seguro que era un profeta, tipo Nostradamus, que en vez de el Apocalipsis vio un vídeo de Maite.

Por eso voy a tratar de explicar mis propias sensaciones. Vuelvo mas o menos un año atrás, cuando tras leerme el blog de Eva En mi familia hay autismo y mucho mas, de arriba a bajo y encontrar tantas respuestas, me decidí a crear este blog. Al principio era la manera de soltar lastre, tenía tanta angustia dentro de mi, tanto miedo... Y nunca olvidaré como entro Maite en mi vida, ella ya lo sabe, le he dado mucho la brasa, pero es que según voy escribiendo me voy emocionando.Sus comentarios en el blog, su no sientas miedo cuando estaba aterrada. Las risas y bromas compartidas, porque amiga, lo tienes todo, la capacidad de hacer reír hasta llorar y la de emocionar para volver a llorar de alegría. Hasta la luna ida y vuelta, nuestra biblioteca del autismo donde encontrar información, materiales y las impresionantes reflexiones de Maite.

Y cada dos de abril nos hace este regalo, y me sorprendo al ver que este año muchas de las caras me son conocidas, mas que eso, veo a mis amigas y me emociono viendo a sus niños, Gloria y Diego, Pelayo, Julen, Erik, Mika, Constantino y Salvador, Santi y Natalia, Arturo, Miguel, Migue, Juanlu, Mikel, Valentín, Diego, Alberto, Valen, Mateo, Pablo, Hugo y Elena, Iago y Diego, Andrea, Jazmín, Quique y Andrea...todos, preciosos y sonrientes dando una lección al mundo entero.

Gracias a todos por permitirme ser una pieza del puzzle, gracias Maite por tu trabajo, porque van a ser muchos, los que ajenos a este mundo, se lleven una grata sorpresa al descubrir que autismo y felicidad es posible, es real.


martes, 29 de marzo de 2011

2 de abril Día Mundial de Concienciación del autismo.




El día dos de abril se celebra el día mundial de concienciación del autismo. Es símbolo de este día es el color azul y en todo el mundo se realizaran jornadas de concienciación, se iluminaran edificios emblemáticos, estaremos en los medios de comunicación, tendremos un poco mas de voz y seremos un poco mas visibles. Y que falta hace!!!

En nuestra familia es nuestro segundo dos de abril. Es difícil expresar lo que siento, a veces paso del azul al rojo a velocidad de vértigo, y otra vez al azul porque sí lo que mantiene vivas mis esperanzas es el color azul, porque mi familia necesita, mi hijo necesita, yo necesito, ser entendidos, respetados, apoyados por los que están al otro lado. Asumir un diagnóstico de autismo es muy difícil, pero parece mas difícil poder expresar a los que viven ajenos a nuestra vida, y a los que intervienen en ella pero con los que no logramos una mayor implicación, lo que mi hijo necesita, la vulneración de sus derechos, o solamente que entiendan su forma diferente de pensar, de actuar.

Me pone colorada: que me hagan sentir en algunos contextos, sobre todo en el ámbito educativo, que me están haciendo un favor "por dar" a mi hijo lo que tiene por derecho. Me pone azul ver a mi hijo ir cada día al colegio cada día con su mejor sonrisa.

Me pone colorada que ahora en época preelectoral seamos un colectivo con el que los políticos quieren hacerse una foto, y que luego sus propuesta de mejora, sus planes integrales se queden solo en titulares de periódicos. Me pone azul ver a tantos profesionales que sin ánimo de lucro se dejan la piel cada día por ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Me pone colorada cuando se juzga a mi hijo sin saber, cuando se le pone una etiqueta. Me pone azul verle feliz con otros niños, que no le miran con otros ojos que no sean los del cariño, los de la inocencia.

Me pone colorada cada vez que pierdo la paciencia por no saber manejar las conductas inadecuadas de mi hijo. Me pone azul tener en casa a este trasto llamado Javi, que me esta enseñando tanto, que es un luchador nato, que me esta haciendo mejor persona y queme permite ver con el todos los colores del arcoiris.

Me pone colorada la pesadilla que viven muchos padres, el peregrinaje por pediatras, neurólogos, psicólogos hasta tener un diagnóstico y conseguir una intervención adecuada para sus hijos. Me pone azul, azul,azul todo lo que las familias de personas con autismo me han enseñado, como me han empujado en los malos momentos y el poder compartir los buenos.


Me pone azul la esperanza de pensar que cada 2 de abril habrá una cosa menos que me ponga colorada porque poco a poco iremos avanzando y consiguiendo tener una mayor visibilidad en esta sociedad.

Quiero compartir el prólogo de un texto sobre la Atención Temprana en niños con TEA, y el enlace para poder leer el estudio completo que es muy interesante (gracias Carmen):

Ojos claros, pelo negro, su cara es de una simetría sorprendente. El toco ginecólogo comenta que no hay ningún problema: el test de Apgar ha ido bien, y en un par de días, la mamá y el niño se van a casa.

Durante el primer año, la madre ha seguido escrupulosamente el programa de Niño Sano del Centro de Salud que le corresponde, con visitas periódicas en las que miden al bebe, observan sus reflejos, y dan orientaciones a las mamás primerizas sobre las pautas educativas y cuidados más adecuados. Está dentro del percentil normal, e incluso su desarrollo motor grueso está un poco adelantado con respecto a otros chicos de su edad. Tan solo una de las abuelas del niño comenta alguna vez que “es demasiado tranquilo”, “hay algo que no me gusta”, pero nadie le hace caso, ya que ella misma no sabe explicar muy bien que es lo que le extraña.

Con 11 meses, nuestro protagonista comienza a andar y con 12 ya dice tres o cuatro palabras para pedir: agua, galleta, avecrem,... A los 17 meses pasó unas fiebres muy altas. El médico no se explicaba muy bien a que se debían y el niño tomó antibióticos y se desmejoró mucho durante unos quince días. Cuando se recuperó, volvió a coger peso y buen color, pero sus padres notaron que había dejado de pedir cosas, estaba irritable y no hacía caso cuando lo llamaban por su nombre. En el pasillo de casa, iba constantemente arriba y abajo, movía las manos como sacudiéndolas, y a veces se ponía a llorar sin que sus padres encontraran la manera de consolarlo.

Lógicamente, fueron a su pediatra, el cual, tras evaluar al niño, les comentó que era una “mala racha”, que no se preocuparan tanto, y que lo mejor sería que lo llevaran a una guardería para que se relacionara con otros niños.

Empezó a ir a una guardería con poquitos niños junto a su casa. Los dos primeros días, se los pasó llorando, sin que sus asombradas profesoras supieran como tranquilizarlo. Decían que era la primera vez que les pasaba algo así, pero cuando iban a abandonar, repentinamente, el niño se tranquilizó y empezó a ir de buen grado.

En casa seguían observando cambios sorprendentes. Empezaron a sospechar que podía tener algún problema de oído, y lo llevaron a hacerle una audiometría aunque sin resultado. Les recomendaron entonces hacer una prueba mediante potenciales evocados, y también dio resultado negativo. En realidad, los padres no se sorprendieron: ellos sabían que el niño oía perfectamente, porque cuando salía en televisión un anuncio de aviones con bebés, aunque estuviera al mínimo el volumen, el chico salía corriendo y se ponía a mover las manos muy contento frente a la televisión. Cuando quería algo, en lugar de pedirlo, llevaba a la madre de la mano hasta el lugar donde estaba el objeto y, una vez allí, echaba la mano de la madre hacia arriba. Todo lo hacía ahora sin mirar a la cara del adulto. Los padres intentaban obligarlo, pero él se quedaba delante del adulto, mirando hacia el frente.

En la guardería, comentaban que el niño ya no lloraba, pero no se integraba con los demás: se iba a un rincón y hacía siempre un ritual muy concreto con un pedazo de papel que encontró el primer día que entró en el centro. En el recreo, corría como los demás, pero sin meta definida y, además, procuraba esquivar a los otros niños: no consentía que le nadie le rozara la piel.


Los médicos seguían sin dar importancia a todo aquello, así que los padres empezaron a informarse por su cuenta, preguntando a familiares y amigos y buscando en Internet. Una sobrina, estudiante de logopedia, les comentó que podía ser un trastorno autista. Tras muchas vueltas, consiguieron que un psicólogo les diera el diagnóstico definitivo. Lloraron, y por fin descansaron.


1. FAMILIA

La familia de los niños con TEA, es una familia con sus expectativas, su concepto de sí misma y sus recursos, truncados. Pero a diferencia de las familias de otros niños con minusvalía, que reciben la bofetada en un día, el niño con TEA confunde, llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones, hasta que el diagnóstico definitivo, marca el punto de partida de su nuevo futuro.

Ese aparecer insidioso del trastorno, la peculiaridad de sus vínculos afectivos y la dificultad para comunicarse con él, hacen que la familia de niños con TEA presente algunas características especiales en sus niveles de estrés. Así lo recoge Francesc Cuxart (1997), en un estudio comparativo sobre el estrés de las familias de niños con TEA frente a otras familias, en el que destaca que:


ü El nivel de estrés es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos; es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down; es mayor a mayor sintomatología del niño; hay una correlación inversa con el C.I.(menor C.I., mayor estrés); es mayor a mayor edad cronológica del niño; no hay diferencias significativas padre-madre; el estrés es menor en madres que trabajan; y es también menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal.

Muchas van ser las nuevas preocupaciones, necesidades e ilusiones de las familias, como recoge un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid por M. Belinchón y otros, (2001):

ü Peregrinación diagnóstica buscando quien les explique el origen, curso, causa y futuro de lo que le pasa a su hijo. Búsqueda de servicios y recursos específicos para el trastorno. Elección de colegio. Decisión sobre la modalidad educativa. Búsqueda de dinero. Problemas cotidianos de transporte, ausencia de los padres, enfermedad. Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio para su hijo. Necesidad de servicios de respiro para ocio de padres y hermanos. Preocupación por el futuro,...

Los profesionales que ayudamos a estas familias, debemos ser conscientes de que ellos son los responsables, los que deciden, los que siempre estarán con el niño. Nosotros acompañaremos su travesía unas leguas, ayudaremos a marcar el rumbo, pero atracaremos en nuestro propio puerto y les dejaremos marchar. Esta colaboración con la familia, va a propiciar, entre otras cosas:

ü Generalizar los aprendizajes a su entorno; incrementar los periodos de intervención, extendiéndolos al hogar; Incrementar las áreas de intervención (autonomía, vida en comunidad, autodeterminación); conocer la vida concreta del niño; plantear objetivos funcionales y ecológicos; aumentar la aceptación del niño por parte de la familia (al sentirse ellos parte activa de la intervención); y establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la familia.

ATENCIÓN TEMPRANA EN LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pedro Lozano Torres & Francisca Cañete Torralbo

Publicado en “Manual de Atención Temprana”, de J. Pérez-López y A. Brito de la Nuez (coord.), Editorial Pirámide, Madrid 2.004


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