jueves, 27 de mayo de 2010

La espinita


Como ya tengo tecla espaciadora, porque no sabéis lo incomodo que es escribir sin ella, después de que el bruto de mi hijo la arrancase, me he animado a hacer esta entrada.

Hace 5 meses mas o menos del diagnóstico de Javi. Mi vida ha cambiado radicalmente, eso seguro, y anoche haciendo un poco de balance, me di cuenta de que por encima de todo el dolor o sufrimiento que pase con el diagnóstico de Javier, y una vez superado, sintiéndome mas fuerte, mas optimista, aprendiendo a conocer y respetar el autismo de mi hijo, tengo una espinita clavada, que como diría Belén "me hace pupa" y mucha la verdad y es que cuando mi vida ha dado un giro de 180 grados, me encuentro con una sociedad, quizás es generalizar mucho, con una administración que no es que me lo ponga fácil, yo no quiero facilidades, es que me lo pone muy difícil.

Hace 5 meses creo que nunca había oído el termino DIVERSIDAD FUNCIONAL, mi vida estaba al otro lado, y pienso que intento ser una persona con conciencia social, que me preocupaban los problemas de nuestra sociedad, pero lo que conocía de la discapacidad era los anuncios de la ONCE, algunas noticias de periódicos y poco mas. Y me da vergüenza la verdad, que para haber caído del árbol, me haya tenido que enfrentar con esto en mi familia.

Y ahora me encuentro con que problemas que ni sabía que existían se me hacen reales. Que mi indignación es creciente, porque ahora si leo los artículos sobre discapacidad en los periódicos, que me he enterado que en una cadena de radio que escucho desde siempre en el coche hay un programa los viernes sobre discapacidad y pienso, es que antes estaban mis oídos sordos, porque este programa lo he tenido que escuchar, o quizás cambiaba de emisora sin ni siquiera registrar en mi conciencia la existencia del mismo.

Porque ahora veo los derechos de mi hijo vulnerados en muchos aspectos. Porque pensar en que se le nieguen apoyos , perdón no que se le nieguen es que ni siquiera se contemplan cuando el y muchos niños que tiene autismo los necesitan. Hoy una amiga me decía, es que tienes que confiar mas en el, en sus capacidades, y a lo mejor es que quiero ponerle las cosas fáciles a mi hijo, pero es que es mi niño y no lo puedo evitar. Pero si, mi hijo tiene muchas capacidades, pero también muchas limitaciones ahora en este momento, no estoy hablando de un futuro donde creo que alcanzará un buen nivel de autonomía. Mi hijo necesita apoyo, recursos, lo que sea, lo necesita ahora y por mucho en que confíe en sus capacidades el necesita ayuda. Lo que parece que le es difícil entender a los demás es que lo necesita como un miope sus gafas, a quien seguro que nadie le dice !quítatelas y lee el encerado, que confiamos en ti, vamos tu puedes!!!

Mi espinita es esa indignación, y pensar que como yo hay miles de padres o familiares de personas con diversidad funcional, que tiene problemas muy graves que yo desconozco, porque ahora me centro en los mios, que sienten vulnerados los derechos de sus hijos.
Joder!!! que tienes problemas y te encuentras con un muro de ladrillos de ignorancia y argamasa de indiferencia. (Perdón por el taco).

Y repito que no quiero facilidades, ya me ocuparé yo de proporcionárselas a mi hijo cuando las considere oportunas. Solo quiero igualdad y una mayor concienciación.

También debo decir, que para estar en el punto en el que me encuentro ahora, en el que a pesar de la espinita me vuelvo a sentir feliz, he contado con la ayuda de mucha gente, familiares, amigos, las profesionales que tratan a mi hijo (y a mi también,jajaja), los que se han esforzado por buscar para el la mejor modalidad de escolarización para mi hijo y que entre todos me han devuelto la sonrisa. Y amigos de amigos, o gente anónima que me han demostrado que hay un valor que no se ha perdido y es la SOLIDARIDAD.

y por supuesto Javier, Belén y Javi, porque ellos son el motor de mi vida

20 comentarios:

  1. El primer comentario me lo hago yo:

    Que he dejado escrito un taco para la posteridad!!!!, y no ha sido sin querer, jajaja. Los que me conocen van a flipar conmigo. Pensaréis que tonta, jajaja

    Y lo segundo que poético me ha quedado lo del muro. Pues he tenido que buscar argamasa en google porque no me acordaba de con que se unen los ladrillos, como estoy, jajaja, me parto de risa yo sola, cada vez peor... Debe ser por lo de la burbuja inmobiliaria...así va España. Ja,ja,ja

    Besos a tod@s

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  2. hola maria me gusto tu entrada creo que sos una mujer que expresas todo lo que te pasa y pensas en un papel en este caso cibernetico jejejeje y que nos ayuda a todas y dicen mucho de verdad,besosssssssssssssssss me encanta la foto

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  3. María, no sabés cómo te entiendo!!! Cdo tuve el diagnóstico de Constantino la neuróloga me dijo que podía ir buscando un colegio para este año, me dijo las características del colegio, me dió todas las terapias y me dijo que iba a tener q pelearme con las obras sociales para conseguir todo y una lista larga. Claro que me sonó exagerado. Llegué a casa y llamé al colegio q tenía pensado para Constantino y no tenían vacantes para chicos integrados xq integran solo uno por año. Y así empezó, me di cuenta que yo no podía elegir nada, que era lo q me tocara, y estuve 6 meses buscando colegio hasta q encontré este, con el q estamos felices, y tuvimos la suerte de tener una obra social q nos cubre casi todo. Pero no siempre es así, y acá hay muchos chicos q pierden el año escolar, la escuela pública no es para nada una opción, y así puedo seguir. Pero, para mi era ajeno, para mi era tan fácil inscribir un chico con diversidad funcional como a cualquiera, ni hablar del resto de los problemas.
    Bueno, no voy a seguir, jeje, me encantó tu entrada! Besos!!!
    Ah! A mi me falta la tecla f5, pero no sé ni para q sirve, jeje, también la arrancaron los peques :)

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  4. Maria te reentiendo. Yo lo vivo a diario. Luchando por mayor integracion y sin lograrlo. Uno se cansa (por un ratito nada mas) pero de que nos hagan las cosas tan dificiles. Te entiendo nadie pide cosas extras sino que no pongan palos en la rueda y podamos conseguir facilmente los tratamientos que necesitamos para los peques.
    Me encanto tu entrada, segui practicando. Besos

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  5. Maria...me has dejado sin palabras...qué grande eres,amiga...te aplaudo y ole por ese taco,te ha quedado muy bien puesto,ja,ja,ja,...un beso!

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  6. El taco ha quedado genial, contundente, creo que te estamos influenciando negativamente (especialmente Maite jojojojojo me va a matar), me he reído con la argamasa, el autismo que tienen nuestros hijos nos hace mejor personas y encima más cultas jajajaajaja.

    Mira, sabes que te digo, que esta entrada es claramente lo que me pasa a mi, y que por pensar y sentir esto, me llaman loca y me mandan tomar ansiolíticos. Y NO. YO NO ESTOY LOCA, nosotras no somos locas, y lo dejas muy claro, a un miope no se le dice, venga esfuérzate sin gafas, que tú puedes. NI se le dice, no te pongo gafas porque total... jamás lograrás ver como los demás...

    Es una cuestión de HIPOCRESÍA SOCIAL. Nuestros hijos son molestos, dan pena y vergüenza, y sólo se admite su presencia en el mundo para muchos porque este síndrome no se detecta en el embarazo, ya que si fuera abortable, nos dirían por la calle (como le dicen a otras madres de otros hijos) ¿Es que no sabes que se puede abortar??? Si Maria, asi de fuerte. Yo no decidí tener una hija con autismo, pero incluso si lo hubiera hecho creo que tengo y tiene los mismos derechos que los demás. Y si no es así, entonces que el estado se vuelva una DICTADURA, y obligue el aborto a sus ciudadanos cuando estos no sean "perfectos". Esto ya lo hacían en Esparta, y lo siguen haciendo en China... no entiendo por qué no aqui. Si es lo que piensa la mayoría, si lo que piensa la mayoría aunque te sonria y te diga que te apoya, y que te admira. MENTIRA!. Si así fuera, no estaríamos solas. Y tu tienes una familia detrás que te apoya y te comprende, espero que lo sigan haciendo cuando pasen los años, y las cosas sean no digo más difíciles, sino "diferentes" y quizá "más evidentes". Espero que no sea una cuestión de que ahora Javi es pequeño y ya crecerá y mejorará... porque si, crecerá y mejorará, pero seguirá teniendo autismo. Y tu seguirás al pie del cañón para defender sus derechos y su sitio. Como es. Y si no gusta, pues lo siento, que no miren. Te aplaudo a rabiar y me llevo a los niños al cole. Besos.

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  7. Saca todo afuera María, me haces reír aunque el tema sea serio :)

    Aunque una esté informada, es como un balde de agua fría, no por los hijos porque una los quiere como son: la sociedad, la burocracia, que sí que nó, llene éstos papeles, venga para aquí, la semana que viene, qué le pasa a tu hija es loca?

    Ya me pasa con mi anorexia y bulimia: por qué explicar tanto a la gente, encima no se informan! hoy es lo que menos me importa!

    Pero con los hijos nó!

    Besos mi vida y sin la barra espaciadora cómo lo has logrado, encima Marina no tiene F5, me van a matar de un disgusto :)

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  8. Grande María! por la igualdad en derechos! y entradas como la tuya aportan a la concienciación, ojalá todos la lean.La recomendaré.Un abrazo. Carmen

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  9. María:
    Creo que nos pasa a todas, parece que antes del diagnóstico viviamos en otro planeta, porque nuestro conocimiento sobre los problemas que afronta las personaMaria:
    Excelente entrada.
    Creo s con discapacidad era ínfimo.
    Pero en ese camino estamos en que en cada vez más se trate estos temas y sobre todo que se respeten sus derechos.
    Cariños,
    Rosio

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  10. Maria, me quito el sombrero ante tu actitud, tu indignacion y tu reflexion sobre el tema.
    Ya es hora que se reconozcan estas ploblematicas y se preste el apoyo necesario.
    Por el taco, es lo mas suave que se puede decir mientras la espina siga clavada, no solo en tu corazon, sino en el de tantas madres en tu misma situacion.
    Todo mi apoyo.
    Besitos a Javi.
    Con cariño.
    Ricard.

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  11. Caro, la verdad es que si me abro y expreso muchos sentimientos y me hace mucho bien.
    UN beso grande

    Marina, F5?, yo tampoco se para que sirve, como la mayoría de las Fs del teclado,jejeje.
    Me alegro de corazón de que encontrases un buen cole para Constantino, es una tranquilidad tan importante que es tan injusto que no la puedan tener todod los papás....

    Mariel, es verdad, es agotador, pero hay que seguir. Muchas gracias por tus palabras y un beso grande

    Cristina, es que yo no soy muy de tacos. Menos al volante que me sale la vena macarra, jejeje.
    Un beso grande guapa!!

    Eva, que decirte, que tienes toda la razón. Muchas personas no ven o no quieren ver el problema de Javi porque es muy pequeño, y yo a poquitos intento hacerles comprender porque como dices mejora mucho, pero también se hace mas evidente. Otros con la mejor intanción del mundo me dicen "pero si no se le nota nada", y no es un gran consuelo la verdad. Espero seguir teniendo a esas personas a mi lado, pero una cosa tengo muy clara quien no acepte a mi hijo tal y como es, no lo quiero en mi vida, y si llega ese momento se que lo pasaré mal, pero tocará levantarse otra vez para seguir luchando por el y contra esa hipocresía social que tanto daño nos hace. Te mando un beso enorme, porque quiero eso, saber la verdad, lo que puede pasar aunque no me guste, mejor estar prevenida!!. Mil gracias.

    Graciela, tu también me haces reir!!.
    En serio, como tu dices que el daño me lo hagan a mi, todo el del mundo si es para evitarselo a mis hijos.
    Un beso muy fuerte.

    Carmen, que emoción que me digas esto. Soy yo la que me quedo admirada siempre con tus entradas, con las que estoy aprendiendo mucho.
    Muchos besos

    Rosio, es verdad ahora tenemos una doble labor, sacar a nuestros hijos adelante y lograr una mayor concienciación. Al final es como si fuera todo una.
    Muchos besos

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  12. Muchas gracias Ricard y es verdad el taco es lo de menos, jajaja. Un beso

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  13. María tienes mucha razón en todo lo que dices, y nos tocara pasar muchos momentos de indignación dada la pasotez existente hacia los temas de discapacidad. Como muy bien decías al principio, todos solemos estar ajenos a infinidad de problemas cuando no nos afectan directamente. Sin darnos cuenta o incluso adrede, procuramos ignorar o mirar hacia otro lado ante el dolor ajeno. Por eso es tan importante la tarea de concienciar, justamente para educar en valores de empatía, palabrita que ahora entiendo mucho mejor. Todos debemos intentar ponernos en la piel del que sufre o padece y de esta manera seremos mas solidarios y comprenderemos mejor los problemas de los demás y ellos los nuestros. Muchos besos y lávate la boca con lejía por los tacos.

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  14. María, eso nos pasa a todos, somos ciegos y sordos a muchas de las cosas que pasan a nuestro alrededor, pensamos que no tienen que ver con nosotros, "solo nos preopcupa lo que nos ocupa" lo demás .... Hasta que algo no nos toca de cerca permanecemos ignorantes e insesibles a ello. Por eso tienen mucho mérito las pocas personas que sin vivirlo de cerca están verdaderamente concienciadas y comprometidas con causas solidarias, pero son tan pocas.... Debemos poner nuestro granito de arena, como tú haces, para trabajar en este sentido, algo bastante difícil moviéndonos en un mundo tan materialista y que valora tanto lo superfluo. Yo siempre pienso que si mi hijo tienen autismo es por algo, es para abrirme los ojos, hacerme crecer como persona, sacar lo bueno de mí, se que por otro lado me pierdo otras cosas, pero me quiero quedar con un pensamiento positivo: mi hijo me causa mucho sufrimiento pero muchas más alegrías y sobre todo me hace mejor persona. Un beso.

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  15. María, hasta que uno no tiene el problema no lo siente, o no existe, eso es así, aunque no debiera ser. Eso es lo que les ocurre a los demás con respecto a nuestros hijos. Y quien dice los demás, dice quien puede proporcionar los recursos. Aplaudo tu entrada, hay que hablar alto, que todos oigan, que se escuche el murmullo aunque nadie repare en él. Cada vez será más creciente y habrá respuestas.
    Abrazos!

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  16. Maria 5 meses es muy poco tiempo, te felicito, que hayas alcanzado este equilibrio tan pronto, la verdad a mi me resulto un equilibrio precario el primer año después del diagnostico, te lo digo para que no te angusties si tienes un bajon de cuando en cuando, es algo totalmente normal y lo bueno es que noto que eso también lo sabes.

    Que precioso que esta Javi, parece un chico de portada, y yo también te confieso que antes del diagnostico de Diego la discapacidad para mi no era invisible, pero solo eran pacientes que iban y venían de los consultorios de mis familiares o de la farmacia de mi mamá, los veía pero no los miraba, los oia pero no los escuchaba, al menos eso creo ahora. Tengo un primo con Síndrome de Down y Autismo, bueno yo no sabia que tenia autismo solo tenia Down y era severo jijiji ahora se que el síndrome de down no tiene grados y que lo severo se trataba de su autismo, esto te lo digo para que veas que algunas personas, solo comprendemos cuando nos toca nuestro pellejo, ni siquiera teniendo la discapacidad tan cerca como un primo, y vivir 2 años en la misma casa.

    Ahora que siento a mi hijo como mi vida misma… entiendo.

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  17. Maria, me identifique mucho con tus palabras...creo que todas nos hemos identificado bastante! Creo que es bueno siempre decir lo que uno siente, y mas por este medio.
    Sos una gran mama y mujer!!!

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  18. María !resistiremos! y venceremos!! tenlo por seguro
    Un beso muy grande!

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  19. La verdad es que es una vergüenza, pero en este país las cosas siempre han ido así.
    Me da pena, pena y asco. Pero en fin.

    Tú sigue luchando y nunca te rindas, de verdad. Lo importante es que no te rindas jamás. Dales a todos en el hocico y demuéstrales quién eres tú y quién es tu Javi.

    Y desahogáte como estás haciendo siempre. Por lo menos te hace sentir mejor por lo que he visto... Por lo tanto, es bueno para ti. Sigue haciéndolo, en serio.

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  20. Muchas gracias a todos, a seguir luchando!!! como haceis todos.
    Un beso fuerte

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Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir