jueves, 13 de mayo de 2010

Ya tenemos dictamen

No se como describir el día de hoy, pero creo que raro, raro, rarooo!!!.

Empezó por la mañana con la valoración por parte de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de la Consejería de Bienestar Social (no tenía nada que ver con la escolarización), muy bien realizada por un psicólogo, una fisoterapeuta y una logopeda. Coincidieron con el diagnóstico de TEA, pero como mi hijo ya recibe terapia (costeada por nosotros) y tienen lista de espera muy amablemente nos dijeron que Javier no va a recibir ninguna terapia por su parte. Con todo lo que se me viene a la cabeza podría escribir varias entradas, pero como es llover sobre mojado lo resumo en lo de siempre MI HIJO NO INTERESA A LA ADMINISTRACIÓN. Porque estoy segura que si Javier en vez de autista fuera diabético, y en el hospital me dijeran que a mi hijo no le van a dar insulina, que vaya yo a la farmacia, que se la compre y que se la ponga. Llenaríamos páginas en los diarios. Y no Javi no necesita sus terapias para vivir, pero si las necesita para vivir con dignidad. Vivimos en un país libre democrático en el que todos tenemos igualdad de derechos, pues me parece a mi que NO!!

Por la tarde acudimos a la reunión del equipo de orientación para TGD de la Consejería de Educación, y siento mucha gratitud hacia ellas por que han demostrado un gran interés y se que es su trabajo pero cuando el trabajo está tan bien hecho, estando como están desbordadas no puedo dejar de agradecerlo. La propuesta de escolarización que nos hicieron me dejó como noqueada porque no era lo que esperaba, porque se trata de una modalidad que no sabía ni que existía y se que mi marido está muy satisfecho, pero yo no se, no estoy contenta, no se si lo hemos hecho bien. Me planteo que quizás independientemente de la propuesta que nos hubieran hecho o de la decisión que tomásemos con ninguna opción me iba a quedar tranquila. Y al grano:

- Javi no entra en el perfil de la escolarización combinada, es decir no acudirá a colegio de educación especial.

- Como cumple tres a final de año no le ven preparado ni con la suficiente madurez para una jornada completa en el cole de Belén, ni para una intensiva en un colegio público.

Así que la propuesta es no recuerdo el nombre exacto pero algo así como escolarización parcial, es decir acudiría al colegio solo en el horario de mañana, saldría a la una y nosotros nos comprometemos a darle apoyos por la tarde. Durante el horario escolar tendría los apoyos de PT, Al y una auxiliar. Y a lo largo del curso si la adaptación es buena que fuese acudiendo alguna tarde de manera gradual.

Puede estar bien porque podría comer en casa, dormir la siesta y después acudir a sus terapias como viene haciendo ahora. Pero no deja de volver a ser algo parecido a lo de la mañana, ahora la pelota está en nuestro tejado y tenemos que ser nosotros los que busquemos los apoyos para la tarde, pero si es lo mejor para Javi pues adelante.

Pero no se me va el nudo del estómago, no estoy tranquila....algún día podre estarlo, madre mía creo que no.

13 comentarios:

  1. María que no cubra las terapias, en muchos aspectos aquí estamos mejor.
    Para Javi son tan necesarias, como a un niño diabético la insulina.

    Me parece que está bien lo que te han propuesto, es muy pequeño para permanecer escolarizado mucho tiempo, no por el autismo sino porque es casi un bebe.

    Quizás mañana al despertarte veas todo con más claridad, recuerda eso de mi abuela 'lo que por la noche miras de color negro, por la mañana de todos los colores'.

    Besos mi tesoro!

    ResponderEliminar
  2. Muchas gracias Graciela, la verdad es que hoy lo veo un poco mas claro. Solo espero que la Consejeria de Educación cumpla la parte que les toca, y que el tutor del niño se implique. Muchas gracias por tu apoyo un beso grande

    ResponderEliminar
  3. Hola Maria, con Asier nos toco algo parecido. En el colegio con PT y Auxiliar y luego nosotros lo llevamos por nuestra cuenta a una Terapia de Atencion Temprana. Cuenta que Javi es muy pequeñito todavia, se va acostumbrando al colegio y a sus compañeros y a su vez estos a el y por las tardes puedes darle todas las atenciones que tu quieras.
    Para mi fue una buena idea, porque combinas las dos cosas sin tener que modificar constantemente los horarios y con una agenda siempre igual, pues a Asier los cambios le vienen muy mal y saber en todo momento que todos los dias de la semana son iguales le venian muy bien.
    Animate , un beso para ti y otro para tu txiki.

    ResponderEliminar
  4. Hola María.

    Bueno vamos por partes...

    En cuanto a lo que comentas del Equipo de Atención Temprana te diré que es algo por lo visto general... En el centro tenemos un neno de 3 años con sospecha de TGD y nos ha pasado algo parecido con el Equipo AT. Quieren suprimir estos equipos y están tan saturados que claro...

    En cuanto a la modalidad de escolarización, hemos estado comentandolo mi compañera PT y yo, y tampoco habíamos oído hablar nunca de eso de la "Escolarización parcial"

    En mi opinión sigo decantandome por la escolarización en Centro público (por eso de los apoyos que ya te comenté). Otra ventaja que le veo es lo de la jornada continua, los niños por la tarde no suelen dar mucho de sí te lo digo por experiencia...

    En cuanto a si Javi es muy "BEBÉ" te diré que TODOS LO SON CUANDO SE ESCOLARIZAN CON 3 AÑOS EN EDUCACIÓN INFANTIL!!! Por eso existe un periodo de adaptación en el que se acude unas horas al centro hasta que se acostumbran. Quizá en el caso de Javi sea necesario que este periodo sea más largo, pero no permanente a lo largo del curso.

    Sobre todo María ten en cuenta una cosa que dice la LOE, y copio literalmente: "Corresponde a las Administraciones educativas promover la escolarización en la educación infantil del alumnado que presente necesidades educativas especiales y desarrollar programas para su adecuada escolarización en los centros de educación primaria y secundaria obligatoria".

    La escolarización en Educación Infantil tiene un carácter preventivo en el caso de los alumnos con NEE, procurando la atención temprana a niños como Javi. Además las rutinas, actividades, etc... que se realizan en el aula son excelentes para la estimulación de Javi, y si hablamos ya del contacto con otros niños...NI TE CUENTO!!

    Bueno María sea cual sea la decisión que tomeis al final, seguro que es la acertada.

    Un besazo.

    ResponderEliminar
  5. María, lo de las terapias, no se qué decir, solo que agradezco estar en Argentina!!!! Acá, sacas un certificado de discapacidad, y deben cubrirte hasta el colegio y los pañales, auqn claro, hay que pelear para q la ley se cumpla, x lo general hay buenos resultados.
    Por otro lado, lo del colegio, bueno, en eso estan mejor que acá. En ppio. nosotros tenemos que tocar la puerta de millones de colegios hasta q uno decida aceptar a tu hijo, y el único apoyo puede llegar a ser una maestra integradora, q la pone uno mismo. La escuela pública, ni hablar, para nada es una opción.
    Constantino cumple 3 en julio, y va solo 3 horas x día al colegio, en aula donde solo hay 10 o 12 chicos, y estamos muy contentos. A la mañana tiene todas sus terapias y a la tarde va al cole, después un rato a la plaza, si es que no se duerme apenas llega hasta el día siguiente. Hasta pre-escolar no va a ir jornada completa.
    Bueno, creo que tenés razón en enojarte, xq no saben cómo estas pagando las terapias de tu hijo y no debería ni siquiera importar, es un derecho y punto. Te mando un beso muy grande y ojalá se pueda remediar.

    ResponderEliminar
  6. Hola Maria,yo pienso como Marta,Mira,te cuento mi experiencia con Natalia.Ella empezó que iba solo por las mañanas por decisión mia,pensaba que más horas eran demasiadas para ella (tenía poco más de dos años cuando empezó).La misma maestra y su terapeuta me instaron a llevarla por la tarde y sumarle más horas.El motivo? El colegio és la mejor terapia para nuestros hijos,és lo que más despierta sus sentidos,trabajan todas sus areas (sociabilización,atención,juegos,cominicación...),así que comenzamos a dejarla por la tarde y desde entonces su evolución és mucho más rapida,ella se lo pasa pipa allí,le encanta y está mucho más despierta.
    Respecto a lo de que javi todavía és muy bebé...pues igual que sus compañeros de clase,en p-3 siempre hay niños de menos d e3 años y pasan su periodo de adptación igual que los demás y el tener autismo no quiere decir que su periodo deba ser más largo.Te digo que Natalia era supermadrera y pensábamos que iba a tirarse meses llorando y a los 4 dias estaba adaptada y feliz mientras compañeros suyos todavía montaban la pataleta en la puerta.
    Maria ya te dije por telefono que tomaras la decisión pensando en el bienestar de Javi pero déjame decirte que a veces la cabeza piensa muy fria y el corazón tiene más razón que la lógica...en mi caso,tomé la decisión con el corazón,la cabeza pensaba demasiado en las cosas tecnicas y me impedia ver a la niña,solo veia su autismo...y me dije que no!! Tomaría la decisión mirandoa mi hija a los ojos,mirandola a ella y no a sus autismo,yo debo ser la primera que la incluya en la sociedad y la trate como un igual,con los mismos derechos que tendría si no tuviera autismo...así que me dije que...de cabeza al colegio de su hermano,donde iría si no tuviera autismo y a luchar (se lo debo) por el que el colegio se adpte a ella y no mi hija al colegio...és su derecho!
    No pretendo decirte que tomes la decisión del colegio de Belén,sé que tienes tus dudas respecto a la disposición,solo te digo que tomes la decisión que tomes,tomala con la cabeza y el corazón,con ambas cosas...no siempre la cabeza tine razón...y viceversa.
    Ahins,maria,ojalá estuvieramos cerca y pudieramos sentarnos con calma a hablar...un abrazo!

    ResponderEliminar
  7. Maria Diego es un obrero con jornada completa desde los 2 meses de edad jajaja
    Si Diego va al maternal desde los dos meses de edad turno completo de 8 am a 6 pm.

    A los 14 meses comenzo a asitir de 8 a 9 am a terapias matutinas, luego de 9 a 1 pm en el maternal, lo buscamos y lo llevamos a la casa, alli recibe de 2 pm a 5:30 pm mas terapia.

    TODO lo pagamos nosotros, maternal, terapias, pañales cuando usaba, medicamentos, consultas medicas todo.

    Lo unico que hemos tenido "gratis" ha sido un examene de potencial evocado que hicimos en un sitio publico.
    Aqui nadie te busca plaza en los colegios y no existe ningun programa de PL, AL, tutora o loq ue sea, nada tu mismo tienes que entrevistar a una psicopedagoga y pagarle y pelearte con el colegio para que la acepte como tutora en el aula de clase, un desastre.

    Diego tiene 3 años y 6 meses, resiste bien todo este trote.

    Seguro Javi tambien se acostumbra pronto, da mucha rabia que los derechos o beneficios de los niños se negocien según la "disponibilidad" de un estado que bien podria recortar en otros gastos y no en lo concerniente a niños, pero ten paciencia Maria, ya sabes que tendra una escolarizacion aunque parcial con todo lo que necesita, ya se vera si en unos meses Javci les demuestra que puede estar mas que una tarde... y vendran los problemas para que tenga la tutora en la tarde, el descuadre de sus terapias etc uff!!!

    ResponderEliminar
  8. Maria pienso que el recorte de horarios es por la edad de Javi que es chiquito,aqui las terapias todas pagamos nosotras nada nos cubre, ni colegio y ni pensar en publico que es un desastre , ojala con el tiempo cuando Javi cumpla 3 añitos te den mas horas porque es muy importante la integracion es una trerapia que sin darse cuenta la realiza, fuerza y muchos besitos

    ResponderEliminar
  9. Impresiona leer comentarios como los de Betzabe, que se perfectamente que es la realidad de la mayoría. Lo que quizá le ocurre a María, como me pasa a mi también, es que en España, tenemos unas leyes de pais digno, como una superpotencia, unas leyes fantásticas donde todo se reconoce para todos, se ratifican las normativas de la ONU, y se hacen leyes que te ofrecen muchas cosas. Además los políticos se llenan la boca diciendo que en España hay esto y lo otro...y que somos un pais del primer mundo. Pero luego la realidad es que esos derechos que supuestamente tenemos no son reales. Es todo mentira, o sólo para unos pocos. La sanidad está desbordada, la educación también, y nuestros hijos son de segunda categoría. Si al menos no hubiera leyes que nos dicen los derechos que tienen o dejan de tener, asumiríamos nuestra situación, pero tener que escuchar o leer cada cosa y luego vivir la realidad, le pone a una de una mala leche... Pero en fin. Desconocía que la Atención temprana estuviera colapsada, y por lo que veo ocurre como en Málaga, que si estás recibiendo terapia en otro centro no puedes acceder a Atención temprana. Lo que pasa es que realmente el centro al que acudes, probablemente si esté subvencionado por Salud, pero sólo en parte, al menos eso nos ocurría a nosotros. Salud pagaba al centro una sesión y nosotros pagábamos otra.
    Asi hemos hecho durante años.
    Ahora se nos acaba la atención temprana y ya tenemos que pagar todo.

    Del tema de escolarización, pues la verdad es que no lo veo mal, si se aprovecha bien el tiempo en que Javi esté en el cole, y te aseguran todos los recursos. Siempre se puede ir aumentando progresivamente la presencia de tu hijo en el colegio. Otra cosa es que cuando pase a primaria, se recomiende una jornada intensiva/ o combinada, y te veas en el problema de aceptar la combinada, o cambiarlo de cole. Pero de esto tampoco estoy segura.
    Ya nos irás contando.
    El nudo en el estómago no se quita nunca, esa es la verdad. Por lo menos yo lo tengo permanente.
    Muchos besotes.

    ResponderEliminar
  10. Bego, si es verdad, Javi puede descansar, seguir con sus terapias y además no me altera los horarios de Belén, seguiría con una rutina parecida a la de ahora cambiando la guarde por el cole. Muchas gracias.
    Un beso grande y otro a los niños.

    Marta, te escribo un mensaje, espero que te llegue. La propuesta está hecha por el equipo de orientación para TGD. Ellas nos dijeron que es la mejor opción para Javi. Yo no lo se, tengo miedo de haberme equivocado Marta, pero nos dicen que loa apoyos son los mismos.
    Y ojala se cumpliera la ley. Pero cuando demandas los apoyos para tu hijo y te vienen a decir que si necesita tanto apoyo será que tiene que ir a un cole de educación especial (no el equipo de TGD por supuesto), me dolió en el alma, porque fue un comentario hecho desde la ignorancia de lo que es un TGD. Y a veces tengo la sensación de que pierdo un poco el norte porque estoy machacando a Javi para aprender conceptos pensando si empieza el cole y ya lo sabe no le costará tanto, sin darme cuenta que al cole va aprender y que como tu dices lo hará y mucho.
    Un beso muy grande y mil gracias

    Marina, está claro que este país dista mucho de la imagen que quieren vender al mundo. Y además que lo haga en materia de educación y de recursos para las personas con discapacidad es tremendo. En fin que no queda otra que seguir peleando.
    Muchos besos

    Cris, cualquier día cojo el avión y nos tomamos el café. Te debo una llamada que me apetece un montón hablar contigo, pero es que ando loca y nunca encuentro un momento temiendo molestar.
    En cuanto al cole lo que veo es que el nivel de exigencia es alto. Además no duermen siesta y Javi todavía la necesita y si encima tiene que madrugar más. Como le decía a Marta no se si hago bien.
    Bueno te llamo y te cuento.
    Un besazo

    Betza, como te dice Eva es que en este país se presume de su política social, todo el día haciendo la pelota a unos y a otros para entrar en el G-8, ahora no nos quieren ni en el G-20. Y conste que a mi figurar con las superpotencias me da igual. Lo que me indigna es ver como los derechos de mi hijo son vulnerados con tanta tranquilidad, te dicen que no como quien te da palmaditas en la espalda, palmaditas que me hacen hervir la sangre y plantearme muchas cosas.
    Diego es un campeón, os mando un beso grande a los dos

    Eva, si saturadísimos, la verdad es que es una vergüenza, no les dan presupuesto ni para comprar material, lo traen ellos.
    Del cole te escribo un correo con calma y te cuento con detalle.
    Un besote

    ResponderEliminar
  11. Hola María.
    Perdona pero no se si te he entendido bien...

    ¿quién hizo la valoración para el dictamen?

    ¿El equipo de orientación general que atiende al centro o el equipo específico de TGD?

    Si quieres mandame un mail a mi correo.

    logopediaenelcole@gmail.com

    ResponderEliminar
  12. María, solo aclarar una cosa. La valoración la hizo el Equipo de TGD verdad? (Confía en ellas, son muy buenas profesionales). Pero la valoración de por la mañana, es la de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de Consejería de Bienestar Social, no el Equipo de Atención Temprana de Consejería de Educación. Es que no es lo mismo y da lugar a confusión. Mucho ánimo y mucha suerte.

    ResponderEliminar
  13. Si la valoración psicopedagógica y la propuesta de escolarización fue realizada por el equipo de TGD. Que son estupendas!!!!

    Lo de la mañana no tiene nada que ver con el cole, ahora mismo lo cambio para no dar lugar a confusiones, y reitero que el equipo de atención temprana de bienestar social fueron majísimos, a ellos no tengo nada que reprocharles, sino al Principado que no pone los medios ni humanos ni materiales que todos los niños de Gijón necesitan y tienen por derecho. Es que estoy harta de que tengo un niño con diversidad funcional y que estos políticos que tanto se jactan de sus políticas sociales en vez de puentes no pongan barreras!!!!!
    Gracias por avisar

    ResponderEliminar

Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir