El dolor y los avances no se pueden medir, no se pueden comparar

Ayer estuve tomando café con una amiga, ella es madre de un chico luchador como su madre y que esta entre ese 5% de personas con discapacidad estudiando en la universidad. A mi no me gusta que se me felicite a mi por los logros de mi hijo, porque son de el, yo solo le acompaño en el camino haciendo mi labor de madre como cualquier otra, lo mejor que puedo. Pero en este caso esta madre tiene mucho mérito por los logros de sus hijos y por los de muchos mas niños de toda España.

Cada vez que quedo con ella aprendo mucho, deberíamos hacerlo mas a menudo je,je. Y de la charla del otro día se me quedaron dos cosas grabadas que vienen muy a cuento de como me siento ahora mismo, atacada por varios lados simplemente por luchar de corazón por lo que creo y sin perjudicar a nadie en mi camino.

Carmen me decía, no hay una barra para medir los avances de nuestros hijos, igual que no la hay para medir el dolor, y quien la tenga que por favor nos la de. Un avance que para mi puede ser enorme, para el que se lo este contando puede no ser tanto. El dolor de una familia no se puede comparar con el de otra. Y lanzo una pregunta ¿Quien sufre mas, la familia de un chico con autismo severo?, o ¿la familia de un chico con Síndrome de Asperger que se siente tremendamente infeliz por que en el colegio no quieren jugar con el porque es diferente y puede llegar llegar a sufrir acoso?. No se puede medir el dolor, no se puede comparar unas familias con otras.

Podemos clasificar, no me gusta pero lo haré:

- Familias que viven amargadas y que no pueden salir de ahí porque el dolor les ciega.
- Familias que están pero no están, o no saben donde están.
- Familias luchadoras que no niegan el dolor pero defienden una visión positiva.

Donde estar es una cuestión de elección personal, en estos años he hecho amistad con familias con chicos ya mayores con autismo gravemente afectados, que lucharon cuando no había casi nada para sacarlos adelante, madres que hace 20 años estudiaron logopedia para ayudar a su hijo, madres que están con su hijo un mes ingresado en el hospital por crisis epilépticas continuas, y que al salir de este tienen que empezar a trabajar con su hijo casi como desde cero, pero siguen ahí tirando de nosotras, de las novatas, y dándonos toda su ayuda para que nosotras sigamos adelante,seamos felices y hagamos felices a los nuestros, porque defienden y defenderán la visión positiva, es una cuestión de elección personal.

Que determina que se pueda decidir donde quedarse no lo se, y por eso nunca juzgaré a los que viven en la amargura, simplemente haré lo que me han enseñado, tenderles una mano y ayudarlos. Pero lo que no quiero es que me lluevan piedras desde su tejado al mio, por defender mi elección personal, porque los avances de mi hijo, y el dolor de mi familia es nuestro y no se puede medir, al igual que nuestra felicidad. Y les pediría que en vez de un anónimo me mandaran un correo electrónico y poder sentarnos y hablar, porque ninguna frase de este blog esta escrita ni por asomo para hacer daño o frustrar las expectativas de otras familias y si realmente es así demostrarmelo y mañana mismo lo cierro.

2 DE ABRIL JUGUEMOS JUNTOS

Comparto esta entrada del blog de la Plataforma TEA astur:

El autismo es un trastorno del neurodesallorro que afecta en España a 1 de cada 150 niños. El espectro autista es tan amplio como las manifestaciones del mismo en cada persona, hablamos de que hay tantos autismos como personas con autismo hay.

Hace unos meses un grupo de padres decidimos formar esta plataforma con el objetivo de lograr mejoras educativas para nuestros hijos, porque creemos en nuestros hijos, en que pueden aprender, solo necesitan que sepan enseñarlos y que estén incluidos en los ámbitos educativo y social.

Precisamente por eso se celebra este día para que la sociedad conozca el autismo tal y como es, despojado de falsos mitos, y por eso propusimos esta actividad donde nuestros hijos van a jugar, disfrutar y reír rodeados de otros niños porque :

TODOS SOMOS IGUALES TODOS SOMOS DIFERENTES

Y creemos en la inclusión porque nuestros hijos al lado de los vuestros aprenden, avanzan y porque ellos también aprenderán valores tan importantes como el espíritu de superación, la solidaridad, porque lo diferente enriquece a todos.

Este va a ser nuestro primer dos de abril como Plataforma, nos hemos conseguido reunir un grupo de familias estupendas, ayudarnos unas a las otras y eso es un logro, pero también nos han abierto la puerta la universidad, los colegios, los medios, la Administración, para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo, para ir trazando planes para mejorar la situación educativa de nuestros hijos. Poquito a poco, paso a paso. Por eso el día uno vamos a hacer una FIESTA, familias, docentes, profesionales, amigos porque tenemos mucho que celebrar, y porque creemos que en la infancia es donde hay que empezar a sembrar la semilla de la inclusión por eso el día niños con distintas capacidades serán los protagonistas y van a tener algo en comun UNA GRAN SONRISA

Se ruega confirmación en asturtea@hotmail.com

FELICIDAD en mayúsculas

Javi esta muy bien, impresionantemente bien. Me emociono por compartirlo, por poder celebrar.

Vivimos en un mundo que no pone las cosas nada fáciles, nada ha cambiado, (solo que yo estoy menos en casa porque estoy de estudiante opositora que el lunes leo el segundo examen al tribunal y creo que pasaré al tercer y último ejercicio, pero bueno espero que esto no sea el motivo), decía que nada a cambiado, pero estoy viviendo con mi hijo mi mejor momento.

Alegre, muy comunicativo, cariñoso, juguetón, pícaro. De verdad, no solo conmigo, con todos los miembros de la familia, con Isabel (el ángel de la guarda de mis hijos), tengo tan presente esa sentimiento de no poder disfrutar del tiempo que pasaba con Javi pensando en que momento se iban a torcer las cosas, y ahora no se tuercen, disfruto de cada mirada, de cada palabra, de cada juego, de cada vez que me dice "mamá ven", de sus primeras mentirijillas, de sus juegos con Belén, de sus provocaciones para hacernos reír, y nos reímos mucho, muchísimo y por dentro lloro de alegría porque quizás alguna vez pensé que nunca iba a poder disfrutar plenamente con mi hijo y ahora lo hago.

Hay un factor muy importante en todo esto esto y es la mejora en el control de conducta y razonamiento fluido de Javi. Ahora reacciona al enfado, a las llamadas de atención, empieza a expresar que le importan nuestros sentimientos, no se si lo ha aprendido, o ha aprendido a expresarlo, no me importa el motivo, me importa y mucho el ¿mamá estás contenta? y su cara de felicidad cuando le digo que si. Me sorprende ya con razonamientos lógicos y espontáneos, me sorprende contándome cosas del cole sin yo preguntarle, me sorprende, me sorprende y me SORPRENDE, también con mayúsculas.

Ojo con todo esto no quiero decir, que mi hijo se haya "normalizado", porque ese no es nuestro objetivo ni nuestro plan en la vida, esta todavía muy lejos de los niños de su edad, pero no me importa, lo que realmente deseo es verle feliz, avanzando, con sus rarezas y peculiariaridades, con su letra enorme y torcida y sus dibujos a medio colorear. No se, porque ya no me puedo comparar con una madre de un niño con desarrollo típico, pero quizás todo el miedo, todo el dolor, las dificultades hacen que ahora pueda disfrutar de mi papel como madre con una intensidad incomparable.

Con los pies en el suelo, porque la calma precede a la tempestad, pero doy las gracias a mi hijo por los grandes momentos que me esta regalando ultimamente, por hacerme inmensamente feliz.

Gracias a todos por vuestros comentarios y apoyo, poco a poco iré respondiendo, y pasando a ver como van las cosas, la oposición me resta tiempo de la plataforma ASTURTEA, el dos de abril, las grandes iniciativas de la Plataforma España Inclusión, pero es que además estoy viviendo con mis hijos el mejor momento desde hace dos años y todo me aleja del ordenador, pero no me olvido de vosotras, porque este es también nuestro refugio para acompañarnos en los malos tiempos y ojala hoy pueda contagiar un poquito de felicidad y esperanza.

Este sábado y el próximo viernes estamos en la tele

La entrevista que realicé para el programa Cámara abierta de TVE se emitirá el sábado día 18 a las 14:45 en el Canal 24 horas y el viernes 24 de febrero a las 20:00 en TVE 2.

La verdad es que me da mucha vergüenza, más ahora que cuando hice la entrevista. pero igual que el día que inauguré este blog pensando que no serviría mas que para mi propio desahogo, y sin querer se ha convertido en mucho mas que en eso, en una herramienta para concienciar, dar visibilidad al autismo y luchar contra los falsos mitos y los derechos de nuestros hijos y sobre todo en una herramienta con la que acompañar a otras familias que inician esta andadura.

Los que me conocen saben bien como soy, y que cuando me ofrecieron la entrevista, ni el ego, ni el afán de protagonismo ni nada parecido me movió a aceptar. Lo que me impulso a hacerlo es todo lo que me habéis enseñado, en la importancia de que el autismo no se quede de puertas a dentro y que la mejor forma para que nuestros hijos formen parte de esta sociedad, sean comprendidos, respetados en igualdad de condiciones y puedan tener un futuro mejor, necesitamos que los conozcan, que sepan que estamos aquí, y que hoy y el día de mañana los que los cuidan, los enseñan, los dan un trabajo lo hagan de corazón y sin el peso de los falsos mitos que tantos años llevamos arrastrando.

Somos tantas familias, queda tanto por hacer, pero estoy convencida de una cosa, que la fuerza del amor de unos padres cuando los hijos tienen dificultades se multiplica por infinito, porque en casa tenemos el mejor ejemplo de lucha y superación y si lo vamos a conseguir.

PD; no creo haberlo hecho muy bien , pero si en TVE piensan lo contrario no me importaría que me den una corresponsalía en Murcia, je, je




P

Un susto de muerte

Un susto de muerte, si, y por dos veces hoy. Porque cuento esto, porque no entiendo como me ha podido pasar y dos veces en el mismo día. La única responsable soy yo, por haber permitido que pase, por pensar que algo así no podía ocurrir tal y como esta Javi ahora. Y no me lo perdono.

La primera ha sido al recogerle del colegio, el va y viene en autobús pero hoy he ido a buscarle por un cambio de horario en su taller de habilidades sociales, hemos llegado al coche, le he dicho "espera en la acera" como hace siempre, y al sacar las llaves del coche, cargada con bolsa de merienda, carpetas que me había dado la profe, bolso.. se ha escapado corriendo a rodear el coche y colocarse delante de su puerta, que precisamente es la que daba a una avenida donde los coches circulan a toda velocidad. He oído un grito, no se si mio o de alguien... el caso es que doy gracias, no ha pasado nada y hemos llegado al taller.

Al salir del taller, se me ha escapado y ha vuelto a cruzar el semáforo en rojo, el sabe perfectamente que tiene que cruzar en verde, pero en ese momento le ha dado un impulso y ha corrido sin mirar, yo corriendo detrás de el rogando que si viniese un coche me diese a mi antes que a el..

Después he recibido un "tienes que cogerle mas fuerte de la mano", y al coche, con el corazón encogido donde he roto a llorar por mi propia imprudencia, por bajar la guardia, por pensar que le pueda pasar algo a lo que mas quiero en este mundo...

Cada día el autismo me enseña algo, y hoy la lección ha sido que nunca se deben dar las situaciones por controladas por muy convencidos que estemos, que NUNCA SE PUEDE BAJAR LA GUARDIA.

Esos impulsos quizás debidos a los cambios de rutina, o a saber porque, y mi imprudencia podían haber acabado muy mal y doy gracias porque no ha sido así.

Y si haré pesas, fortaleceré mis brazos y le sujetaré más fuerte de la mano....

Fuera corazas!!!

Hoy me han entrevistado para TVE por motivo del blog, para el programa Cámara abierta de TVE2 y Canal 24H. Todavía no se cuando lo emiten, ya os avisaré.

No se porque eligieron mi blog, porque considero que hay blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico, el caso es que orgullosa por la elección pero con humildad decidí hacer la entrevista.

Tengo que agradecer lo primero a mis hermanos, por estar siempre que los necesito, por como afrontaron desde el principio el diagnóstico de Javi, porque nos ofrecieron su ayuda en todos los sentidos, sois los mejores!!! Y gracias a que mi hermano mayor hoy ha dejado su trabajo por unas horas he podido acudir a la entrevista.

Me he sentido cómoda, en gran parte por la naturalidad y simpatía del equipo de TVE, y por otro lado por que siento que gracias a mi hijo me he quitado corazas de encima, de esas que nos vamos poniendo a lo largo de los años y de la madurez y que nos crean mas conflictos que beneficios. En la carrera si tenía que exponer un trabajo en público era una verdadera tortura, no os digo nada en exámenes orales, o en cursos de formación que he tenido que impartir por mi trabajo. Jeje, no hace dos años que me costo mas de media hora acercarme a Inma y a Manuel Rincón en el light is blue de Valencia del dos de abril de 2010, porque me moría de vergüenza...

La entrevista, creo que bien, por supuesto a posteriori me hubiese gustado decir mas cosas, creo que me repetí mucho. Contestar con mas contundencia a alguna pregunta y haber expresado mejor contestaciones que quizás se puedan malinterpretar, pero lo hecho hecho esta y el motivo de hacerla es única y exclusivamente dar mas visibilidad al autismo. Anabel, no me mates, me preguntaron sobre acciones contra los mitos y creo que me lié y respondí fatal... no estoy segura pero creo que tendría que haber siso mas clara, pero es que no estoy hecha para comunicar.

Fuerza, miedo, arriba y abajo emocional y físicamente, alegría, avances, pelear...son muchas cosas, las metemos en la cocktelera y salimos así con muchas corazas menos y con un objetivo seguir ayudando a nuestros hijos a avanzar y hacerles felices por encima de todo.

Javi ha pegado un estirón tremendo, parece mayor, con sus 4 años y un mes, y a nivel de desarrollo, no se, muy variable, a nivel comunicativo, expresivo esta genial, no en su edad porque todavía tiene problemas de pronunciación, de evocar, se lía tremendamente temporalmente, pero como os digo esta espontáneo, hablando por los codos y divertidísimo, pícaro y jugueton, utiliza el lenguaje para provocar bromas, pero también para llamar "tonta" sin diferenciar género al que le lleve la contraria, le regañe o simplemente se lo cruce por la calle en un momento de frustración.. En comprensión, aunque ha mejorado, todavía le cuesta. Y en conducta.... también vamos mejor, puede que lo diga porque estamos en una etapa buena, pero si, cada vez tiene mas tolerancia a la frustración, y menos rabietas, pero utiliza mucho conductas disrruptivas para llamar nuestra atención, a lo que respondemos ignorándolas. Lo que es agotador es que siempre quiere cinco minutos mas, o "no quiero"... y utiliza todo tipo de artimañas para no seguir una rutina, lo que hace que el día a día sea cansado, pero estoy contenta porque veo que responde a nuestro enfado lo entiende y reacciona positivamente, cosa que hasta hace bien poco no hacía, aun así queda mucho por trabajar porque con las emociones tiene un cacao impresionante, las reconoce por supuesto, pero no las entiende, por eso tratamos en entornos naturales trabajarlas, en las ocasiones que van surgiendo en la vida cotidiana. Me preocupa, que no avanza ni tiene ningún interés en mejorar a nivel de escritura (psicomotricidad fina), sobre todo conmigo, en el cole un poco mejor, y la lectoescritura, con dos años era capaz de leer muchas palabras y ahora no quiere o no puede... Y la distancia con sus compañeros de clase que el año pasado no era tan evidente este año si. En juego también ha avanzado mucho, disfruta compartiéndolo en familia, se entretiene solo a ratos. En socialización, no hay avances.. pero todo se andará. Hacía bastante que no hablaba de Javi y esta reflexión me viene de lujo porque mañana tenemos la revisión en Deletrea y mañana "cuantificaran" estos avances y podemos hacernos idea de en que etapa del desarrollo esta Javi. Quiero agradecer los profesionales que trabajan día a día con el y han hecho posible todos estos logros, porque sin ellos no se hubiesen conseguido muchas cosas, y a Javi porque salir del cole y seguir trabajando con 4 añitos tiene, no se como decirlo, tanto valor, su esfuezo de superación es admirable.
Es mucho trabajo si, pero nos esta permitiendo poder compartir felizmente los momentos de ocio en familia, Javi haciéndose entender y enseñándonos a comprenderle, papá y mamá con mucha corazas menos y Belén aprendiendo a relacionarse con su hermano cada vez mejor y con mucha mucha paciencia.

El camino no es fácil, esta lleno de baches y momentos duros y difíciles pero hemos aligerado la carga y cada día recibimos tantas cosas buenas, de las que no pesan pero alimentan para seguir adelante.

Y ahora os pido un pequeño favor, que solo cuesta treinta segundos, una firma para apoyar una gran iniciativa TEA INCLUSION SI. Podéis firmar en este enlace:

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3


Ya lo han hecho mas de mil personas y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), gracias a todos de corazón. Y por supuesto gracias a las chicas de la Plataforma España Inclusión, os dejo el enlace al blog donde viene toda la información completa del gran trabajo que han hecho:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Inocente

Siempre he pensado que soy una persona perspicaz, demasiado perfeccionista, optimista, bueno muchos defectos y alguna cosilla buena.

El caso es que a raíz de diagnostico de Javi y de las barreras que se nos han ido poniendo por delante y sobretodo a raíz de la creación de la plataforma, me he dado cuenta de un gran defecto que tengo : la inocencia.

Inocente por pensar que las promesas de los políticos se iban a cumplir.

Inocente por pensar que quizás, con la certeza de estar en posesión de la verdad, iba a ser todo mucho mas fácil.

Inocente porque nunca se me ocurrió pensar que esta causa cuyo único objetivo es mejorar la situación educativa de nuestro mayor tesoro, podía ser utilizada para enfrentar o hacer daño. Lo siento, pero es que no lo puedo concebir .

A pesar de mi inocencia y de los disgustos que me acarrean estas bofetadas de realidad me siento orgullosa de colaborar con la Plataforma de padres de alumnos con TEA de Asturias. Somos limpios, sinceros, sin ninguna intención de manipular, utilizar o actuar de forma reprobable. No puede ser de otra manera porque como padres y quizás solo los que son padres pueden entender, que los hijos, sacan lo mejor de uno mismo, y cuando tienen problemas todavía mas, a lo mejor vuelvo a pecar de inocente, pero creo que es así. Por Javi vencí mi timidez, mi miedo a hablar en público.

Salí en televisión, en prensa, en radio, acudí a reuniones pensando que no iba a aportar nada y saque lo mejor de mi misma, una fuerza que ni siquiera pensaba que tenía.

Cree este blog, en un principio con el objetivo de poder compartir, de soltar lastre, con el miedo de estar exponiendo demasiado a mi familia ... Me ayudo tanto, mi gente bloguera me ayudo tanto a salir del duelo, que solo por eso ya mereció la pena. Pero es que además me ha permitido conocer y poder contactar con grandes amigas, desde Buenos Aires, pasando por Perú, Canadá,de ahí a Hamburgo, y llegando a España, Canarias, Andalucía, Madrid, País Vasco, Valencia, Galicia, Cataluña, Talavera....

Y algo que nunca pensé que fuese posible y una gran sorpresa para mi, recibir muchísimos Correos de madres que me agradecen que comparta mi experiencia porque les ayuda muchísimo. Gracias a vosotras por seguirnos, por mandarnos tanto cariño.

Y vuelvo al tema inicial, que con toda la inocencia del mundo, y aunque me tenga que caer del árbol muchas veces, expresaros que el trabajo de la Plataforma se hace con ese único objetivo ayudar a los niños y luchar contra las normas que rigen la Educación en Asturias, ese es nuestro único enemigo, no las personas, docentes o profesionales, a los que no buscamos atacar sino intentar ayudar para que los beneficiados sean los niños. Sin malos rollos y como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA

Dos años de "infelices Navidades" a la tercera va la vencida

Como y a os he contado a Javi, le diagnosticaron a mediados de diciembre del 2009, tenía23 meses. El día 22 de diciembre llegó la confirmación definitiva del diagnóstico, y al día siguiente viajamos a Madrid a "celebrar" la Navidad y su segundo cumpleaños. No guardo muchos recuerdos de esos días, solo la búsqueda hasta altas horas de la madrugada de información acerca del autismo y de los trastornos de alimentación, porque en esos días Javi dejó de comer radicalmente, se alimentaba con tres yogures al día, y el día de Navidad lloró al ver su tarta de cumpleaños y no sopló las velas. Aun así tengo una vago recuerdo de una rara euforia por mi parte, imagino que debida a no ser capaz de canalizar todos los sentimientos que me abrumaban, y por la necesidad de fingir un papel en la familia, que tanto me apoyaban y a los que no quería hacer sentir mal.
No tengo ni un solo recuerdo de esas Navidades de mi hija Belén, es así de duro, no recuerdo nada, ni siquiera que le trajeron los reyes. En cambio tengo muy fresco el dolorosísimo recuerdo de Javier y yo pérdidos en Toy u rus buscando juguetes para Javi, para un niño que no jugaba a nada.




Navidades 2010, las Navidades de los pictogramas, las historias sociales de cumpleaños, viaje a Madrid, Reyes Magos.. Todavía no se enteraba de mucho, pero iba muy contento a Madrid, soplo las velas, abrió regalos aunque se dedicó toda la tarde durante mas de dos horas a hacer y deshacer un encajable de madera que llevaba años en casa de mi madre, totalmente pasado de tanta celebración. La víspera de Reyes fuimos a la cabalgata, creo que disfruto, pero el día siguiente fué un caos llorando porque no quería abrir mas regalos. De este año si que tengo recuerdo de mi pequeña Belén con su disfraz de Rapunzel (que parecía una gitana Rumana), de la Barbie mosquetera y su carroza, con la cual juega Javi ahora... Para Javi fue el año de los juguetes educativos, je,je, algunos siguen en las cajas, de otros hemos hecho buen uso, o ha empezado a jugar con ellos hace poco, pero la verdad es que su zapato parecía patrocinado por Djeco. Que cosas, creo que si se hiciera un análisis sociológico de los regalos que le he puesto a mi hijo en estos años se podría dilucidar perfectamente mi estado emocional.



Las Navidades 2011 pintan bien, Javi disfruta con todo lo relacionado con la Navidad, luces, árboles, adornos, Nacimientos.. adora a Papá Noel (por mucho que le duela a su abuela), pero como somos muy clásicos la carta la ha escrito a los Reyes Magos , y tiene muy claro lo que quiere:
- Rayo y Mate de Lego
- Pluto que anda
- Tren rojo
- Patinete de Bob Esponja
- Y un garage grande con MUCHAS rampas.
No hay juguetes educativos, bueno menos un par de ellos para mejorar la motricidad fina porque no he podido resistirme!!!

Este año habrá pelea y codazos con su primo y su hermana para soplar las velas, menos mal que también es el cumple del abuelito y lo harán dos veces. Todavía no se si le podremos cantar cumpleaños feliz... Ya os contaré y en Enero a finales cuando pase todo el barullo, fiestecilla en la ludoteca con sus amigos.

Estas también son las Navidades de las asociaciones, de milagro que no tiene otra vez grapas o puntos en la cabeza porque a pesar de sus problemas de motricidad consigue trepar por toda la casa, para juntar todos los belenes por un lado, los Papá Noeles por otro y los muñecos de nieve por otro, no se que pasará por esa cabecita que no concibe que estén separados.

Esta es la Navidad de los villancicos, como los canta!!, que a ver si me pongo con el Araword, porque interpretar literalmente el lenguaje y tener una hermana que se llama Belén lía un poco la verdad:

- Donde están las campanas de Belén
- Donde esta la burra, etc.

Para ir resumiendo, aunque tengo expectativas de que estas navidades van a ser mejores, tengo los pies en el suelo y soy consciente de que con Javi todo es imprevisible. Pero como en años anteriores tengo la suerte de pasar estos días con la mejor familia del mundo, todos abuelos, hermanos, cuñadas, sois matravillosos.

Quiero desearos a todos una Feliz Navidad y mis mejores deseos para el 2012.

El día 25 mi pequeño cumple 4 años, como pasa el tiempo!!!

Comienza la aventura

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".

Estamos en:

http://www.facebook.com/pages/plataforma-padres-de-alumnos-con-TEA-de-Asturias/253905014665456

Enlace al blog:

http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com/

Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:

-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com

Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN MURCIA, LUCES Y SOMBRAS

Este mes tuve la gran suerte, gracias a mi marido, de poder acudir al congreso. 879 Km, 4 compañeras de batallas infatigables, ya grandes amigas, cogimos el coche y en muchas horas, que por la buena compañía y la conversación se me hicieron cortísimas.

Al llegar a Murcia otra sorpresa, conocer a Isabel la madre de Ángel, que ya por el contacto previo vislumbraba lo gran persona que es, madre valiente, luchadora, inteligente, con un gran sentido del humor, y ahora ya otra amiga para toda la vida, su entrada contando su experiencia del Congreso es estupenda losojosdeangel.blogspot.com/2011/11/ii-congreso-internacional-de-autismo.html. Y poder reunirme otra vez con Inma Cardona y conocer mejor algunos de los miembros de la gran familia que son ASPAU, todo un ejemplo como Asociación porque tienen esa capacidad de que aunque seas de fuera te hacen sentir que eres parte de "la tribu", y de los que en los breves encuentros que tuvimos tuve la oportunidad de aprender tantas cosas.

El congreso, en mi opinión impresionante, http://www.congresoautismo.es/, en este enlace podéis ver el programa y mas adelante se colgaran los vídeos y las ponencias. Todas fueron buenas, solo hubo un profesional que su charla me dejo un poco defraudadada quizás porque esperaba otra cosa y fue Josep Artigas. Todas las demás ponencias me encantaron, pero hago un pequeño resumen de las que para mi fueron mas impactantes:




Theo Peeters impresionate, para mi el mejor:
- Si no conoces el autismo en profundidad no lo entiendes. - Otra forma de pensar, otra forma de ser, hay que comprenderles con el cerebro y el corazón. - Intentar compartir su forma de pensar, no tratar de cambiar sus comportamientos antes de comprenderlos.
Una persona que entiende el autismo desde el respeto, el cariño y un profundo conocimiento del mismo.

Olga Bogdashina:
- Hay que entender como funcionan sus sentidos para entender a las personas. - Las personas con autismo no tiene filtros para todos los estímulos que vienen de forma simultanea, se abruman y se confunden y desarrollan sus propios mecanismo de protección: 1. No procesar y aislarse 2. Intentar procesar estos estímulos, no pueden y termina en una rabieta, lo cual es positivo porque están motivados, quieren estar, y hay que protegerles de la sobreestimulación (parecía que estaba hablando de Javi, de hecho las tres madres que tenía sentadas a mi lado me miraron simultaneamente).

Equipo de orientación TEA de Murcia y los docentes que nos mostraron su forma de trabajar: impresionante, vamos que me planteé seriamente mudarme a Murcia, que hubo madres que no aguantaron las lágrimas y tuvieron que salir de la sala porque en muchas comunidades estamos a años luz de este modelo educativo, que la educación y la intervención es la medicina de nuestros hijos. Realmente me resulto sorprendente que de los 800 asistentes al Congreso la mayoría eran estudiantes y docentes. Como los padres de los niños escolarizados en esos centros contaban su experiencia de que habían tenido que dejar ser padres terapeutas para ser solo padres y disfrutar de sus hijos. La sombra fue esa sensación que tengo de la indefensión de mi hijo en su centro escolar, de la falta de recursos adaptados, de las pocas horas de apoyo, de la falta de coordinación entre profesionales y familias, porque en Asturias no tenemos ni legislación educativa propia, y menos para el alumnado con NEE. Sentí que en Murcia la escuela se adapta al niño, aprovecha sus capacidades, mientras que aquí es el niño el que se debe adaptar a la escuela y se ven mas sus limitaciones que sus capacidades.

Javier Tamarit, su charla verso sobre las buenas prácticas basadas en la evidencia. Y una ponencia expectacular, que merece la pena leáis cuando se publique. Y una frase:
"Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de la pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal"

Conclusión: que bien me lo pase, creo que he aprendido a comprender mejor a mi hijo, y eso no tiene precio y si en Murcia pueden estar educativamente así, aquí también, y en ello estamos.

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA

Hola a todos, problemas, problemas y mas problemas me impiden estar mas conectada a todos mis amigos blogueros. De vez en cuando saco un hueco, hoy voy a presentar a este grupo de familias de Terrassa que están luchando por un mejor futuro educativo para sus hijos.

https://www.facebook.com/groups/210343305706348/

En este enlace los podéis conocer mejor, y por supuesto que contéis con Javi mi niño para lo que necesitéis.

La educación es el caballo de batalla al que nos enfrentamos las familias con autismo, precisamente Asturias carece de legislación propia en esta materia, y con leyes como la LOE estamos totalmente desprotegidos. Desde Consejería de Educación dictan sus normas "secretas" de horas de apoyo, modalidades de escolarixación, no hay ningún tipo de evaluación por parte del equipo específico de TGD una vez hecho el informe psicopedagógico, a no ser en casos de urgencia donde los colegios los requieren. La informacion es totalmente sesgada, que sabemos las familias de lo que pasa dentro de los colegios. desprotegidos están los niños y asustadas las familias. Por supuesto no hay coordinación entre centros educativos y terapeutas o Asociaciones, salvo en casos puntuales. Y tenemos que luchar muchísimo para conseguir unas miguitas que nos da esta administración, para la que los niños con necesidades educativas especiales no son sujeto de derecho, porque no se les esta respetando ni sus derechos fundamentales.

Que sería de nosotros sin docentes y profesionales implicados, pero ni son todos los que están, ni están todos los que son y no podemos permitir que el futuro de nuestros hijos, que van a estar 13 años o mas en el colegio dependa solo de esto, y que encima desdde algunos centros vendan la educación inclusiva como "un favor" o la utilicen como un negocio.

Siempre digo que para mi lo mas duro de la discapacidad de mi hijo no son sus barreras, son las de fuera, y que aquí estoy yo para saltal, derribar y destruir lo que haga falta.



Muchas suerte Cristina y a tus compañeros de batalla. Os deseo todo lo mejor

Que salga el sol

Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación ALPE.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos.

Me siento muy afortunada de haber podido asistir hoy en Gijón, a la presentación del libro. Escuchar interesantes exposiciones de personas de distintos ámbitos, políticos, psicólogos, escritores, pero sobre haberme emocionado con las palabras de Carmen, coordinadora de la Fundación, una gran mujer que ha sacado adelante a un niño, ya joven e independiente, cuando menos recursos había, cuando mas prejuicios había, cuando todo era inmensamente mas difícil que hoy en día, y que sigue luchando y consiguiendo grandes cosas para la Fundación, las familias y las personas con acondroplasia.

Hoy me sentido identificada en muchas cosas en las charlas, oír de boca de profesionales como aunque las familias estemos detrás de los niños luchando y ayudándolos en todo lo que podemos, es necesario que en la escuela, donde pasan tantas horas al día, tantos años de su vida, se les den los apoyos necesarios, recursos especializados, formación a docentes, y también a los compañeros para fomentar valores como el respeto a la diversidad, todos somos iguales, todos somos diferentes, se ha repetido varias veces, ¿donde esta la normalidad?, con los niños ahora puede ser un poquito mas fácil, los compañeros los ven como un igual, aunque perciban las diferencias, su disposición es ayudar, o al menos así lo vivo yo con Javi. Pero que pasa cuando crezcan, es necesario educar desde hoy en el respeto, en la riqueza de la diversidad, y por desgracia cuanto mas crezcan es mas difícil, pero es tan importante. La educación inclusiva es un derecho, un valor para todos, pero hay que hacer las cosas bien, y a día de hoy aquí en Asturias no va muy bien la cosa...

Hoy he visto muchas familias, familias felices, niños preciosos y felices, que nacen marcados por su discapacidad, y que casi a diario sus familias sufren al oír el termino enano peyorativamente. Esta es una mas de las barreras que les impone la sociedad, que no la única, y están aquí luchando, superándose y rompiendo mitos, integrándose en la sociedad. Con mucho esfuerzo, con mucho trabajo, con problemas de salud importantes, y superándose cada día.

No conozco a fondo como es su vida y he podido equivocarme en algo de lo dicho anteriormente, pero lo que he sentido hoy al verles tan unidos y con tanta fuerza, solo puedo desde aquí transmitirles mi cariño y admiración.

Me emocione escuchando a la mamá de Héctor, el prota del cuento, y me reí a carcajadas escuchándole a el cuando se presentaba como un niño de seis años, al que se le había caído un diente y que vive en Palma de Mallorca. Para comérselo la verdad.

Gracias Carmen por invitarme, por el empujón que me diste cuando diagnosticaron a Javi y por ser tan maravillosa.

Por cierto he leído esta noche el cuento con Belén y le ha encantado, seguro que enganchará a vuestros niños, el texto no gira en torno a la discapacidad, pero su prota con acondroplasia es el héroe de la historia. De verdad merece la pena leerlo.

Yo tengo en casa a mi pequeño gran héroe y espero muy pronto poder leerlo con el, porque gracias a el y a Belén cada día SALE EL SOL.

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Afrontar

Desde que volvimos a Gijón Javi esta feliz, sonriente, alegre, no le recordaba así desde los 18-20 meses, mas o menos cuando el diagnóstico.

Creo que su estado emocional se debe a que este verano ha descansado y ahora esta en un entorno que le encanta, la casa de los abuelos, donde en una libertad "semivigilada" entra y sale de la casa al jardín cuando le apetece, juega solo, juega con Belén, nos pide que juguemos con el. Y apenas están surgiendo problemas y como digo esta super feliz, hace mucho que no le veía así.

Antes del diagnóstico Javi no presentaba conductas que nos preocupasen demasiado, era un niño siempre sonriente y feliz, cariñoso y afectivo, que estaba muy conectado con todos nosotros. Tenía un buen contacto ocular, y a su manera intención comunicativa. Que quiero decir con todo esto, que Javi excepto por su retraso del lenguaje y su excesiva afinidad a girar objetos, era un bebé encantador, con el que podíamos ir a cualquier sitio, y el siempre estaba alegre. Nunca sentimos una gran angustia y el diagnóstico no supuso para nosotros una respuesta.

El año y medio posterior ha sido complicado, muy difícil, agotador física y psicológicamente, problemas de alimentación, rabietas, oposicionismo, inflexibilidad, mordiscos, tirones de pelo, negativa a caminar por la calle... A la vez ha sido un tiempo de grandes avances como ya os he ido contando, adquisición del lenguaje, disminución de las conductas negativas, mejora en socialización.

Y estos días siento emociones dispares, porque es como si hubiese regresado ese Javi alegre y sonriente, pero su autismo sigue ahí, en algunos aspectos incluso mas acentuado como es en el contacto visual que ahora nos cuesta mucho mas conseguir, y no entiendo porque pasa ahora precisamente ahora cuando precisamente tiene mas competencias comunicativas.

Si pudiera cambiaría muchas cosas de las que he hecho en este año y medio, en esto vamos los dos a la vez, el en esforzarse en comunicarse y yo en esforzarme en entenderle. Creo que ahora le entiendo algo mejor y por eso veo los errores del pasado, y también los aciertos, el trabajo, veo lo que hice bien y lo que no. Y toca seguir adelante porque esta es una carrera de fondo.

Todo esta reflexión se debe a que Javi ha tenido hoy una rabieta como las de hace unos meses, y después por casualidad he encontrado unos vídeos de enero que grabe para la psicóloga con problemas cotidianos para que nos ayudase a afrontarlos. Y me he dado cuenta como en estos meses hemos inconscientemente bajado mucho el listón en la forma de afrontar estas conductas, es como si nos moviésemos en un partido de fútbol regateando, buscando la forma de minimizar la aparición de "problemas, rabietas..." y no enfrentándonos directamente al problema, haciendo las cosas bien, logrando que para Javi suponga un nuevo aprendizaje. Porque en ocasiones no sabemos como, y sus repuestas nos desconciertan tremendamente, otras veces porque no tenemos fuerzas y elegimos la vía mas fácil aunque no sea la correcta, a veces porque el nerviosismo y la ansiedad que nos corre por las venas nos nubla totalmente la mente. El caso es que siento que he bajado demasiado mi nivel de exigencia y como Javi va bien en muchos aspectos, no estoy cuidando otros importantes.

Me gustaría poder saber como actuar en tantas situaciones, me gustaría comprender mejor a mi hijo. Que lío, no se si me entenderéis, porque ni yo misma me entiendo...

Verano, verano, verano

Uff, cuanto tiempo sin escribir, la verdad es que los días de verano me alejan del ordenador, he intentado varias veces sentarme, pero los días se alargan,las noches también y no encontraba el momento.

Este verano esta siendo bueno, creo que no dejo de comparar con el pasado y la evolución de Javi a nivel de lenguaje, intención comunicativa, juego y socialización es impresionante.En conducta ahí vamos luchandoooo. Contenta y con los pies en la tierra porque aunque vea todos sus avances también veo como la distancia, la diferencia, no se bien como expresarlo, con otros niños de su misma edad es mas grande. Pero aun así estoy contenta, conozco mejor a mi hijo, mis expectativas son otras, ni mejores ni peores, otras. Y sobre todo recuerdo del verano pasado un sentimiento de dolor muy fuerte al estar con familiares y amigos con niños de la edad de Javi e inevitablemente comparar. Este año se han repetido las mismas circunstancias y como digo me he sentido muy feliz porque creo que ya soy capaz de valorar mas sus capacidades que sus limitaciones.

En el mes de julio Javi acudió a una continuidad escolar organizada por Adansi. Fue una experiencia tan buena (4 niños por aula, personal especializado..) que no quiere ni oír hablar de volver a su colegio, el dice claramente que quiere ir al cole de verano, pero este año no pierdo ni un minuto en pensar en la vuelta al cole, en septiembre cogeremos el toro por los cuernos y tiraremos hacia delante, creo que la adaptación va a ser mucho menos complicada, y aunque repita 1º de Infantil y cambie de tutor y compañeros, todo va ser mas fácil, espero.

A final de julio tuve la gran suerte de conocer a Amaya de Garachico Enclave y a Ali, la mayoría ya conocéis a Amaya por su blog, pero poder conocerla a ella y a Alicia en persona ha sido maravilloso. Dos grandes mujeres, encantadoras, que llevan su profesión bajo la piel, de las que en la tarde y la cena que pude compartir con ellas además de pasármelo genial, reírme muchísimo, aprender un montón, es un placer escucharlas hablar de su trabajo, (me dieron ganas de mudarme para Tenerife, bueno todavía de vez en cuando me vienen esos pensamientos, jeje), y sobre todo verlas con mis hijos, el cariño de sus miradas hacia ellos, su gran capacidad de interactuar y divertirse. Chicas sois geniales!!

Este mes pasamos primero unos días estupendos con familiares, tíos, abuelos, primos. Un entorno conocido por Javi en el que tenía bastante libertad de movimientos y donde ha estado casi todo el tiempo al aire libre en el jardín ,bañándose en la piscina, corriendo... Y donde hemos podido constatar en entornos controlados como este, Javi esta genial, apenas aparecieron problemas de conducta, estuvo tranquilo, alegre y compartió buenos momentos de juego con su hermana y sus primos. Fue una gran satisfacción verle feliz y ver como aunque queda mucho por trabajar, los resultados están aquí a la vista y verle jugar a ratitos con sus primos no tiene precio. Esos días nos ha cargado las pilas, nos han ayudado a mirar hacia delante y como decía antes a valorar cada vez mas sus puntos fuertes por encima de sus dificultades.

Y nos vino bien cargar las pilas, muy bien, porque este verano la calma vino antes que la tempestad, y los siguientes días que pasamos en Lanzarote, lo único que impidió que nos volviésemos a casa fueron las elevadas tarifas aéreas y el océano Atlántico. Aunque le habíamos anticipado, fuimos cargados de apoyos visuales, y el estaba ilusionado con el viaje, sobre todo con montar en avión y en camello. Aunque cuidamos mucho la elección de un hotel no demasiado grande, hicimos varias escapadas de unos pocos días en el mes de junio a Cabárceno y a Lastres a modo de entrenamiento. Ni su padre ni yo nos imaginamos que la adaptación a este nuevo entorno supondría tantas rabietas, conducta oposicionista, incluso momentos de aislamiento poco frecuentes en Javi. Con mucha paciencia, unas cuantas lágrimas y el paso de los días la cosa mejoro mucho y pudimos disfrutar de buenos momentos en familia y sobre todo de algo muy importante, la gran complicidad que han logrado Belén y el estos días. Al final con el tiempo esto lo que recordemos y no los malos momentos, y como una imagen vale mas que mil palabras:

Mi niña por fin se ha soltado a nadar sin manguitos, bucea, se tira al agua sin ningun miedo y se lo ha pasado bomba.

Creo que si emocionalmente estoy como estoy les debo mucho a mis buenas amigas de "cafeterapia", Bea una gran mamá super luchadora, trabajadora, con un gran sentido del humor y una gran capacidad de ayudarme cuando estoy de bajón, y sacarme una sonrisa. hace unos meses empezó a escribir un blog, que es buenísimo, os lo recomiendo de corazón, y en su última entrada explica de maravilla lo importante que ha sido para todas el poder conocernos en persona y compartir buenos momentos. Dejo el enlace a su blog para que lo podáis leer que os va a encantar:

RECONQUISTANDO TU MENTE

Mañana volvemos a casa, retomaremos rutinas, disfrutaremos de los últimos días de vacaciones y a preparar la vuelta al cole!!!

De la teoría a la práctica

Javi no es fácil. Se que cada niño o persona con autismo es distinta, que al igual que nosotros tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles, ellos también.

Javi es un niño guapísimo, lo es, es cariñoso y divertido, tiene picardía, es inteligente y esta aquí nunca le hemos sentido en otro mundo, Javi ha estado y esta aquí.

Javi se enfada, se enfada mucho, constantemente. Es obsesivo, ritualista, y tiene muchas dificultades para entender el mundo que le rodea y para expresarse de manera adecuada.

Del autismo de mi hijo lo que menos me preocupa son sus obsesiones o sus rituales, porque aunque este girando cuatro cosas a la vez, me mira y me sonríe como diciéndome "que guay es esto, me lo estoy pasando en grande" y si quiere cerrar la puerta del portal al salir o al entrar, o montar siempre en el mismo columpio, o no pisar las escaleras del garage cuando están mojadas, no hace daño a nadie, y menos a mí. Y así vamos tirando para adelante, sorteando charcos, esperando colas, o montando malabarismos propios de un titiritero, eso forma parte de su autismo, y en este tiempo he aprendido a sentirme feliz viéndole hacer las cosas que le gustan, aunque difieran mucho de lo "normal" para un niño de su edad.

El problema esta en que el día tiene 24 horas, y además de jugar hay que ir al colegio, a logopedia, a comer, a bañarse y a dormir.

Porque digo que Javi no es fácil, porque cualquier transición se convierte en una rabieta o en una batalla campal. Yo quiero ver a mi hijo feliz y ya no se que hacer para no tener que acostarle un día si, uno no, llorando en su cama. ¿Esta demasiado presionado?, ¿esta cansado?, ¿no utilizamos adecuadamente los apoyos visuales?, ¿no le modelamos y explicitamos bien como hay que hacer las cosas?, ¿no le premiamos y reforzamos adecuadamente cuando hace las cosas bien?.

Conozco la teoría, pero me siento totalmente frustrada a la hora de llevarla a la práctica. Hoy en un taller de padres he conseguido comprender mejor muchas respuestas de Javi, y pensar en lo que no estoy haciendo bien. Pero llego a casa y tras unos minutos de juego estupendos con el niño, anticipándole verbal y visualmente que después vamos al baño y a dormir, usando un reloj de tiempo en rojo, utilizando todas las estrategias que conozco y que me han enseñado, el final del día ha sido una batalla, no se ha lavado los dientes y se ha dormido llorando....

Con Javi todo es así, arriba, abajo, arriba, abajo, puf que mareo para mi, y el, ¿como se siente? en un mundo que ni entiende y con unos padres que no le entendemos. Y no es por no esforzarnos, todos, el, su padre, yo, todos lo intentamos, pero no funciona, hay días en los que nada funciona, y ves la teoría, y piensas ya se lo que tengo que hacer, como tengo que actuar, pero no funciona, y es difícil no caer por un momento en el desanimo, en el pesimismo, digo momentos, porque nos agarramos con uñas y dientes a seguir intentándolo. Lo conseguimos con la comida, con sentarle en el coche, con poder pasear y disfrutar juntos en la calle, y nos costo mucho, muchas rabietas por parte de el, muchos ¿que estamos haciendo mal? por parte nuestro, pero esas situaciones ya están controladas. Vivimos el presente, con la mochila cargada de victorias ganadas y con la esperanza de seguir hacia delante, de nunca rendirnos, de que aunque en la teoría parezca tan fácil dar la vuelta a un pictograma y decir "se acabó", y en la práctica todo vuele por los aires y a aunque un "bien, lo estas haciendo genial", desencadene en que Javi haga precisamente lo contrario. Nos comeremos la cabeza pensando y probando estrategias y temiendo que los problemas de conducta sean el lastre que no le permita avanzar a pesar de su potencial, pero seguiremos, nos levantaremos, porque Javi esta aquí, y ese es el regalo que nos hace cada día y porque hacerle feliz es lo que queremos, con sus obsesiones, con sus rituales, con su "mamá no quiero jugar" o "Belén tu a tus muñecas", con sus avances, sus logros, viéndole mejorar sus competencias comunicativas, y sociales, con sus manías y sus juegos imposibles, porque Javi es Javi, y queremos un Javi feliz.