En el informe que tengo de cuando diagnosticaron a Javi dice textualmente:
“…pero en general es un niño dócil, come bien, duerme bien. No se han observado movimientos estereotipados. “ Etc.
Está fechado del 17 de diciembre de 2009.
En la primera sesión de intervención familiar, mostré mi gran preocupación por el futuro, Javi entonces era muy bebé, y como dije en la entrada anterior en mi cabeza tenía una visión del autismo opuesta a la realidad, la del niño que no habla acurrucado en un rincón. La terapeuta me contesto: “A partir de hoy todo va a ser para mejorar”.
En tres meses Javi ha pasado de comer aceptablemente, a poder pasarse días a base sólo de yogures, con todo tipo de distracciones para que coma: ponerle dibujos, darle sus juguetes favoritos, inventar lo que sea…..y tras muchos intentos y una gran sensación de frustración no conseguir que coma nada o sólo un yogur. Pasados unos días sin saber muy bien porque empieza otra vez a comer más o menos bien.
Dormir: duerme toda la noche del tirón normalmente (por Dios que en eso no cambie), pero de quedarse tranquilamente en su cuna hemos pasado a estar una hora todas los noches, oyendo sus gritos y llantos hasta que se duerme.
Desde hace unos días le veo hacer aleteos con las manos, casi me muero la primera vez.
Dócil, que es eso, desde luego Javi no. Lleva una semana que sentarse en la silla del coche, es lo más agotador física y psicológicamente con lo que me he enfrentado, normalmente va después de una merienda agotadora, y las prisas porque como no ha merendado o ha estado una hora para medio yogur y un poco de zumo, llegamos tarde a la terapia.
Sus rabietas ahora son tremendas, relato la situación del coche porque ahora mismo es la que más se repite y la más intensa, pero hay muchas más: sentarse en la silla de paseo, ir de la mano por la calle, sentarse en la trona……solo quiere libertad en todo momento y ojala se la pudiese dar pero el ritmo de vida que tenemos impuesto es otro.
He probado de todo, al principio había cosas que me funcionaban, pero ahora no. Darle pan o galletas ( lo cual va en contra para que luego coma), darle juguetes, cuentos, hasta mi móvil ha salido volando del coche, de milagro que me funciona. Le anticipo todas las situaciones, le pongo algo que le guste como premio, dibujos animados o el picto de sus cubiletes favoritos, intento mantenerme tranquila, darle cariñitos, no subirle de golpe. Llevo a cabo todos los consejos que me han dado. Que respete sus tiempos, que no le saque bruscamente de una situación para meterle en otra, mantenerme tranquila (lo que últimamente es imposible), que le de sus juguetes favoritos y da igual es meterle en el coche y se pone histérico, empieza a darse la vuelta y es imposible abrocharle los arneses. Además me da miedo hacerle daño, se pone tan bruto. Esta mañana como no tenía prisa le he dejado suelto un rato dentro del coche en el garaje, y al rato le he vuelto a mostrar los pictos: tienes que sentarte, vamos a comer a casa de los abuelos y nada…….como una hidra. Al final he tenido que llamar a mi marido, porque el niño tiene tanta fuerza que no soy capaz de sentarle. Pues ha venido su padre y se ha sentado sin rechistar, como si fuera un angelito….Por la tarde, que si tenía prisa para llegar a la terapia, otra vez el mismo número, hasta que a la fuerza le he sentado y así una y otra vez, una y otra vez….agotador.
Todavía no habla nada, mama, papa o aba para dirigirse a todos, y hace muuu cuando ve animales. Y me pregunto hablará, llevamos tres meses trabajando y solo hemos conseguido el muu. Si que se ha conseguido bastante a nivel de regulación. Con esto no quiero decir que descofio de quien le trata, al revés me siento segura, lo que temo es haberme hecho unas expectativas, unas falsas ilusiones, que no se cumplirán. Pensar que si me dijeron que era leve era para pasar mejor el trago, no se que pensar.
Y me pregunto cuando me dijeron que todo iba a ser para mejorar, sería para animarme no?.
Se que necesito paciencia, pero por desgracia es algo de lo que carezco. Esta claro que con Javi no me queda otra.
No todo es malo, mi niño ya señala, me coge de la mano cuando quiere algo, en el parque se muestra más tranquilo, menos pegón con los otros niños. Cuando cantamos una canción con movimientos con las manos nos imita, cada día que pasa juega más con su hermana. Es cariñoso, alegre, es un sol. Hoy estábamos jugando a pasarnos la pelota, yo le sujeto y con sus manos se la lanzo a Belén, porque todavía no sabe, y ha disfrutado, cuando hemos terminado Belén y yo nos hemos puesto a saltar cantando: campeones, campeones…. Y el se a puesto a saltar con nosotras, y reconozco que ese momento me ha valido más que todos los atragantones del día, ha sido estupendo, maravilloso, estaba para comérselo.
Pero no entiendo como ha cambiado tanto, quiero pensar que también se debe a la edad, que ya pasará. En algunos momentos estoy tan cansada, tan estresada de sus rabietas, que le dejo con la chica que le cuida para desconectar un rato del él, pero me duele poder dedicarle ese tiempo y no hacerlo solo por mi.
Y se que cada niño es distinto pero me acojo a vuestra experiencia para que me deis algún consejo para lidiar con estas situaciones.
Y siento ser tan pesada, tan negativa, apenas compartir alegrías con vosotras, pero ahora mismo me crecen los enanos, llegarán tiempos mejores y además lo dicho hoy me quedo con los saltos de mi hijo al grito de campeones. No tengo ninguna foto de ese momento pero os dejo otra del parque que esta riquísimo.
