jueves, 8 de abril de 2010

LAS DOS CARAS DE LA MONEDA

Así podría describir el día de hoy.

Llevo de baja médica tres semanas por ansiedad, depresión no se, creo que a tanto no llego. Ansiedad, insomnio, nervios a flor de piel, harta de pedir permiso en el trabajo un día si y otro también… y problemas médicos que me exigen más pruebas y pasar por el quirófano.

Hoy he acudido a la consulta de mi médico de cabecera para que me cambie la medicación para dormir porque llevo unas semanas que no pego ojo antes de las tres de la mañana. Me ha preguntado por el niño, le he contado cosas buenas, cosas malas lo que hay, ni más ni menos. Y cuando ya me iba con mis recetas me dice, me contó la pediatra fulanita (no la de mis hijos, otra) que os vio el otro día en un merendero y que el niño jugó con otros niños, que se relacionaba, ¿no será tan importante la cosa?

Me quedé helada y os cuento lo que le contesté: mi hijo ese día no salio en las tres horas que estuvimos allí de una rampa asfaltada, que comunicaba el comedor con el exterior. En ningún momento se acercó al jardín donde jugaban los otros niños, solo salio de la rampa para acercarse a nuestra mesa, y una vez que se subió a un banco de una mesa donde estaba una pareja para coger un tapón de una botella de sidra y los muy bordes le miraron con cara de espanto (eso no se lo dije al médico). No jugó con más que su pelota de Mickey y los cubiletes azules por los que tiene un apego obsesivo. La única que se acercó a jugar con él fue Belén, y en ningún momento fue un juego compartido.

Lo que no pude decir en ese momento y me hubiese gustado es: ojala mi hijo fuera capaz de relacionarse y jugar con otros niños. Ojala mi hijo no tuviera autismo y yo en vez de estar aquí estuviese en mi trabajo.

Y lo último por lo que me puse de una mala leche del quince es: que pasa con la confidencialidad médico-paciente. Es que es muy fuerte, no?

No quiero mal meter contra mi médico, pienso que es una buena persona, nunca tuve problemas con él, pero lo de hoy me ha dolido mucho.

La otra cara de la moneda, la buena. Es que hoy mientras Javi estaba con la logopeda he podido hablar con la psicóloga largo y tendido, exponerle todas mis preocupaciones. Me he abierto con ella como lo hago con vosotras, y me he sentido muy bien, comprendida y apoyada. En resumen me ha dicho, que no puedo exigir tanto, que no pasa nada por delegar, que no me sienta culpable por evitar situaciones “conflictivas con el niño”, como no darle yo la comida porque con la asistenta come mucho mejor y esta más tranquilo. Y poder disfrutar yo de otros momentos con él sin esa carga de ansiedad. Que tengo motivos y preocupaciones para sentirme mal, y que no puedo machacarme con eso. Que tengo que dormir, cuidarme.

Pero como para machacona conmigo misma soy la mejor le he dicho, que me dolía en el alma que hoy por culpa mía Javi pierde su sesión semanal con ella. Me ha contestado que no, que es mucho más importante que estuviese hoy hablando conmigo, que el niño está en buenas manos. Pero es que no sabéis como es con él, es impresionante como trabaja y me da mucha rabia, porque me sale el egoísmo de querer que siempre atienda a Javi y se que no puede ser que hay muchos niños, todos la necesitan, pero no lo puedo evitar, para mi hijo quiero lo mejor y ella es la mejor y me da rabia que pierda la sesión por mi. Pero la haré caso y basta de machacarme.

También hemos hablado de la escolarización. Piensa que Javi no necesita la combinada, pero en otro cole donde tenga más apoyo, no en el de Belén. Que el niño esta evolucionando rápidamente pero que tiene el hándicap de su edad, no cumple tres hasta el 25 de diciembre y va a ser de los pequeños de la clase. Pero que confiemos en la orientadora para TGD que es una gran profesional y nos sabrá asesorar bien.

En resumen he salido muy tranquila, contenta, mi niño cuando me ha visto me ha dado un abrazo de oso y nos hemos vuelto a casa los dos tan contentos.

Y lo del médico, pues no se, prefiero olvidarlo. Pero no me gusta nada que ponga en duda mi palabra.

En fin, borrón y cuenta nueva y a seguir hacia delante.

Y para Gloria el abrazo más grande del mundo que no me atrevo a darle allí, pero que aquí se lo dejo por si algún día el destino lo quiere y pasa ella pasa por aquí a leerme y recogerlo.

Foto de ese día en el merendero, Javi en la rampa con sus dos cubiletes, aguantando "pacientemente" a su hermana

24 comentarios:

  1. Ay María, como te entiendo, que difícil es cuando no nos creen, cuando creen que exageramos...pero como vos dijiste, es hasta difícil imaginar por lo que pasamos a veces, no? Te mando un beso enorme y un fuerte abrazo!!!!!!! Besos y abrazos!!!

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  2. Te entiendo perfectamente. Mi pediatra, cuando llegué con el diagnóstico de autismo realizado de mi hija, me miró con cara de asco y me dijo: quien te haya dicho que tu hija es autista, no ha visto un autista en su vida. En ese momento mi hija comenzó a corretear por la sala de la doctora, sin hacernos caso, sin mira, colándose debajo de la mesa con la única obsesión de acercarse a la pantalla del ordenador. Por más que intentábamos sujetarla o regañarla para impedir que lo hiciera se escabullía sin mirarnos y parecía que ni nos escuchaba. Ante esto la pediatra dijo: Lo que pasa es que esta niña de mayor va a ser EXPLORADORA.
    Un año más tarde, cuando los signos del autismo se hicieron evidentes, esa misma pediatra, (a la que yo seguí acudiendo, porque de autismo no sabía nada pero de todo lo demás si), empezó a ver en Gloria signos mucho más evidentes. Entonces me recomendó la posibilidad de acudir a un centro de Atención Temprana. Le dije que no se preocupara, que ya llevábamos un año en el mismo. Si hubiéramos esperado por ella, hubiéramos perdido un año de intervención. Desde entonces no me creo nada de lo que me digan personas sólo porque tienen supuestamente experiencia. Cuando lleven un tiempo con Gloria, la conozcan, y sepan de quién están hablando, entonces, si las tengo en cuenta, pero por un contacto superficial NO.

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  3. Lamentablemente no muchos médicos pediatras están preparados para detectar signos de alarma en los trastornos del desarrollo, es una materia pendiente.
    Me alegro muchísismo que Javi esté evolucionando tan bien. Todo trabajo tiene sus frutos.
    Besotes!!

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  4. Si es que lo grave es que esa señora no es ni siquiera la pediatra de mis hijos. Con que derecho habla de mis hijos. Quien le ha dicho a ella que mi hijo tiene autismo????? Que pasa con la confidencialidad ???. No es que no quiero que se sepa, no se trata de eso. Pero de lo que se habla dentro de una consulta no debe salir de allí y encima actuando de mala fe y diciendo mentiras. Que cabreo tengo.
    Perdón.

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  5. Supongo que tu médico es el que ha contado sobre el diagnóstico de Javi, que en definitiva no tiene nada de malo, pero el que ha roto la confidencia es él.

    Te cuento algo que me sucedió y me dió ganas de decirle palabras groseras a un médico: el supo que estaba pasando por un momento de fobia y frente a otros médicos me dijo 'ya se te pasaron las fobias', las ganas de putearlo no me faltaron, pero soy muy quedada en el momento, me quedé perpleja. No confío en esa persona, además de haber sido mi compañero de trabajo y conocerle muchas cosas sucias, lo borré de mi vida.

    La cuestión es que cualquier cosita que te digan te hace daño María, una vez que te sientas fuerte, descansada y tranquila no le llevarás el apunte.

    Lo importante es que Javi irá bien, se irán acomodando horarios, que almuerce o cene con la chica que te ayuda no es importante, sino el tiempo que pase contigo y si no estás bien no trabajas hasta lograr cierta estabilidad, eso no lo entendí hasta que estuve internada 1 mes en mi casa.

    Besos tesoro :)

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  6. Hola María...lo de los pediatras trae guasa,por no decir otra cosa.Yo tuve que ir y llevarle una carta donde aconsejaba llevar a la niña a un centro de atención temprana escrita por una pediatra privada a la que me fui para que viera a Natalia por mis preocupaciones,ya que ella me decía que no,que la niña era MADRERA y que yo la tenía muy MIMADA y atada a mi y por eso no espabilaba,que le diera un poco de aire,que la llevara a la guardería y la separara un poquito de mi porque,me llegó a decir incluso la muy...que estaba yo obsesionada con ella y estaba haciendo que ella se obsesionara conmigo y no se desarrollaba con normalidad por eso,porque la niña quería seguir siendo mi bebé...manda narices,luego cuando le detectan autismo que digan algunos que somos madres neveras,pa cagarse.
    En fin,que no te comas la olla,que los pediatras están para curar resfriados,gastroenteritis,moquitos,fiebres,etc,etc,etc...para autismo,tú ni caso,que desgraciadamente no entienden ni papa y és una pena,porque ellos son precisamente los que deberían reconocer los primeros sintomas y dar la voz de alarma,pero no és así y és vergonzoso.
    Un abrazo,guapa.

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  7. Hola María, no se qué decirte, estoy pasando x una pésima racha yo misma, donde ni me reconozco, haciendo esfuerzos inmensos x no perder la sonrisa.
    Solo te digo que yo confío mucho en la buena intención de las personas, a veces es tratar de reconfortar y ayudar, y bueno, lo hacen pésimo, todas sabemos que negando el problema este no desaparece, no?
    Muchos abrazos desde acá!!!

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  8. Ay María yo deje de creer ciegamente en un médico hace mucho tiempo, porque el cuerpo de mi hija colapso a los 11 meses y nadie me daba respuesta; por facilismo solo hacian referencia a una virosis.
    Al año y medio mi hija tenia algunos signos de alarma de autismo y cuando yo decian autismo me miraban como una loca y me decian que tenia que esperar. Al cacho yo no espere y meti a mi hija en un centro de terapias para igualar los déficits que tenia.
    Creo que fue la mejor cosa que pude haber hecho porque seguramente hoy de haberla atendido recién a los tres años el diagnostico de mi hija seria autismo moderado o severo.
    Cariños,
    Rosio

    PD. Me encanto la foto, si que tu principe tienen gran tolerancia con lo que le hace Belén (ji,ji)

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  9. huyyyyyyyyyyy maria que desastre pero estamos casi igual te diria, mal lo de la pediatra y ensima mintiendo es que aveces es hasta dificil darnos cuenta nosotros mismos lo dificil que es llevar este diagnostico poniendonos a pensar decimos tanto pasdamos que es incrihible peroe s asi,nadie sabe todo lo que pasamos y que no exageramos en nada,besossssssssssssss y fuerzas

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  10. Hola, corazón:
    lo primero un abrazo bien grande y reconfortante. Es muy importante que tú estés bien, con fuerzas y descansada, y te acojas a la ayuda que necesites: bien sea la baja, medicación o dejar a tu peque a veces en manos de otras personas. Nuestros hijos -como todos- tienen antenitas, y detectan nuestro estado de ánimo muy bien. Y nada de sentirte culpable ni por ello ni por otras cosas.
    Fíjate siempre en los avances de Javi, que son ya muchos. Y si le van los cubiletes, pues intenta sacarles partido ideando juegos con ellos: meter y sacar piedritas, lanzar bolitas para meterlas dentro, idear circuitos con otros objetos... es decir, partiendo de su interés por los cubiletes, ir ampliándolos con nuevos juegos y objetos que integres con ellos (si yo te contara todo lo que hicimos con tuberías, jaj).
    En cuanto al médico, no sé, quiero pensar que lo hizo con la mejor intención. Ha metido la pata hasta el fondo, desde luego, y entiendo tu cabreo, pero si estás contento con él, dale un voto de confianza.
    Mira, el otro día me llamo mi pediatra a casa. Una colega se puso en contacto con ella porque tenía un posible caso de autismo. Y mi pediatra me pidió información -tiene todo, pero quería más- y preguntarme si la otra familia podía ponerse en contacto -como ya han hecho.
    Sabemos lo difícil que es detectar el autismo pronto -en Alemania todavía es peor porque la gente tiene mucho miedo a la etiqueta. Si padres y pediatras logramos hacer un equipo, poco a poco podrái irse solucionando.

    besotes :)

    PD. mírate en el blog la entrada intereses por un tubo, seguro que sacas ideas para los cubiletes.

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  11. Maria voy aromper una lanza por la pedriatra por la mia es una maravilla siempre me echo una mano en lo que me hizo falta y mas nunca he tenido que esparar por nada siempre ella se adelanto a todo y es mas tiene fotos de mis hijos en su vitrina "una pasada" no sabes la conexion que tiene con Pablo y yo con ella claro,es de esa gente que esta ahi por vocacion y yo nunca le podre agradecer lo que ha hecho por nosotros de verdad ella siempre me dio la palmadita en la espalda pero por desgracia tambiem he iodo barbaridades de parte de otras ocasiones ,cuando lei el comentario de cristina me acorde de que a mi me dijeron lo mismo un sipcologo que tenias que pasar por el para recivir atencion temprana para pablo y me dijo que el niño de autimo ,nada que yo lo tenia mimado ,consentido y que me despagara de el que lo dejara con alguien que fuera a tomar "un cafe" con amigas que seguro que cuando volviera el niño estaria bien lo veria de otra manera "que fuerte" cada vez que lo pienso se me pone piel de "pollo" ¡¡¡¡¡por dios¡¡¡ ,si yo hubiera dejado a mi hijo si no luchara por el ¿donde estaria?desde luego asi como esta no. ,maria a estas coas hay que guardarlas ,pero no tenerlas presentes es mejor olvidar,ademas la vida es tan sabia que quien te dice a ti que a esa persona tu no le tengas que ayudar ,que le pase en la vida algo.... que le haga vajar las orejas ah¡¡¡¡ no se sabe ,la vida es sabia creeme. un beso grande ,mucha fuerza para seguir y no te ofusques.....besos guapa

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  12. María !!!!!!!!!!!!! a mi niño tuvimos que operarle unos lipomas en la espalda y el cirujano jefe del hospital (hospital infantil) se rió de mi y de la historia clinica porque ponía autismo, y me quería poner en la historia síndrome pseudo-autista. y yo le dije que de eso nada, que pusiese el diagnóstico del niño. Esas una detrás de otra. La confidencialidad se la pasan por el forro, la vergüenza también.
    A la psicóloga de Arturo le han llegado a decir compañeras del hospital (que ni conozco) que me habían visto en el parque con Arturo y que no sabían porqué Arturo me entendía y se reía cuando yo le hablaba, o le decía terrorista, etc... Que se habían quedado flipadas porque yo le trataba como a un "niño normal" y que él respondía. Cuando la psicóloga me lo comentó no pude menos que contestarle, los subnormales no nacen, se hacen. Y ella me dijo: pues sí.
    En fin, la gente es bastante sinvergüenza. Parece que los niños con autismo deberían venir con un tatuaje en la frente que ponga autista.
    Estás en la época donde todo el mundo opina, vas a conocer a muuuuchos expertos, hasta vas a descubrir que entre tus familiares hay doctorados en autismo que desconocías; y mucha gente tocapelotas, que te pondrá la cabeza como un bombo.
    Si algo puedo decirte es que no te muerdas la lengua, yo ya no me la muerdo, y qué a gusto me quedo.
    Besos
    Esther

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  13. Creo q hay tanta ignorancia sobre el tema que a veces los profesionales mismos hablan de más y subestiman los diagnosticos y lo q nosotros como papas vemos en ellos dia tras dia.
    Metió la pata hasta el cuello, pero creo q el primer error fue de la pediatra...muy metida y poco profesional.
    Por suerte está ese otro lado de la moneda q nos hace olvidar de estas cosas tan odiosas y nos hacen ver la vida de otra manera. Esos abrazos de oso deben ser lo más maravilloso del mundo!! y coincido en todo con la psicologa de javi, debes bajar un poco la ansiedad y dejar de sentirte culpable...disfrutar los momentos q puedas en calidad con él y no preocuparte por la cantidad de tpo q el trabajo te impide pasar con él.Vale mas la calidad q la cantidad. Tenés a tratar de estar bien, por vos, por javi y por tu familia, ellos te necesitan entera, bien.
    Desde aca mucha fuerza y todo mi cariño y apoyo!!!
    besazos!

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  14. HOLA MARIA,ANIMATE,ES NORMAL QUE TENGAS ALTIBAJOS,PERO LAS MAMAS CON NIÑOS ESPECIALES SOMOS LA CAÑA!!A MI ME PASA A MENUDO,PERO CUANDO VEO LA CARITA DE CELIA....AAAYYYY ME LA COMO,VENGA,BORRON Y CUENTA NUEVA ,QUE TIENES UNOS HIJOS PRECIOSOS.

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  15. Bettina, es verdad, es difícil ponerse en la piel del otro.
    Muchas gracias por tu cariño.

    Eva, menos mal que tengo la suerte de tener un gran pediatra, que confió en mi desde el primer día y gracias a él tuvimos pronto el diagnóstico de Javi. Si su pediatra hubiese sido esta señora...en fin



    Marina, como le decía a Graciela, quizás malinterprete sus palabras, a lo mejor pretendía animarme...En fin, espero que estés un poco más animada. Te mando un beso enorme



    Gaby, muchas gracias la verdad es que Javi, está avanzando un montón y estoy súper contenta.
    Un beso grande

    Graciela, es verdad que yo estoy tan sensible y por eso quizás me lo tomo todo a mal.
    Ahora que han pasado dos días hasta pienso que el comentario quizás me lo hizo con buena intención, para animarme, no lo se. Muchas gracias, te mando un beso enorme

    Cristina, es verdad, pero ya es hora de que se pongan las pilas no?. Ya vale de marear a las pobres familias que lo pasamos mal y tildarnos de madres histéricas. Gracias por tu apoyo.
    Muchos besos

    Rosio, eres una gran madre, y estás consiguiendo muchísimo con Mika, haces un gran trabajo con ella. Y si Javi con su hermana tiene más paciencia que con el resto, jejeje, pero es recíproco, porque belén recibe buenos tirones de pelo y nunca se enfada. Muchos besos


    Caro, es verdad y entiendo que es difícil ponerse en mi lugar si no tienen ni idea de lo que es el autismo. Muchas gracias guapa, un beso enorme

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  16. Anabel, muchísimas gracias. Siempre me das buenas ideas para trabajar con Javi y las llevo a la práctica!!!.
    Mañana sin falta leeré la entrada que me recomiendas y probaré con javi lo de encestar, a ver si al final sale alto como su padre y encima estrella del baloncesto jejeje. En serio muchas gracias por todo.
    Tengo la suerte de tener un gran pediatra y como tu dices formar equipo es importante, cuando llegué a su consulta diciéndole que veía en Javi rasgos autistas, me dio todo su apoyo, me pidió material que yo ya había ido leyendo y se puso en marcha enseguida, nunca lo olvidaré.
    Un beso enorme

    Ana, es una suerte tener una pediatra así me alegro un montón. Gracias por todo el apoyo que me has dado, nunca lo olvidaré. Tengo pendiente escribirte un mail. Un beso grande

    Esther, tienes toda la razón. Y me da rabia ser tan parada. Aunque si por alguien he sacado yo las garras ha sido por mis hijos, cuando de ellos se trata sale el genio que tengo dentro y tengo muy claro que por ellos no se me pone nada por delante.
    Es una vergüenza que existan "profesionales" así.
    Muchas gracias por tu apoyo.
    Besos

    Carla, es verdad y como decía Anabel Javi con sus antenitas ha notado que estoy más relajada, que tarde hemos pasado, hemos ido a terapia, después al parque, baño, cena y un rato de juego-trabajo, antes de dormir, ha caído sin rechistar y ha estado toda la tarde hecho un solete. Muchas gracias por tu apoyo y cariño.
    Besos

    Silvia, muchas gracias y es verdad, una sonrisa de mis niños es la mejor cura. Muchos besos

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  17. María,a la distancia un abrazo muy fuerte y todo mi apoyo. No es fácil sobrellevar circunstancias así. Encontrarás de todo, como en todo el mundo, pero no dudo que lo lograrás!Carmen

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  18. Maria sinceramente te digo que el gremio medico, en un alto porcentaje y en casi todas las especialidades, no se toman en serio eso de la confidencialidad medico paciente, te lo digo yo que creci entre medicos, bionalistas, pediatras, farmaceuticos clinicas y farmacias...

    Resultados de examenes muy delicados ...se comentan en sobre-mesas... diagnostico de autismo o estres psicologico, uhmmm seguro estara a nivel de cotilleo, perdoname, no quiero generalizar, hablo desde mi experiencia que supongo tiene mucho de tercermundista.

    No hay cosa que me moleste mas, mejor digo que me arreche mas (es un sinonimo del cabreo de ustedes jijij) que tener que convencer a un tercero, de las dificultades de mi hijo" y mas escuchar que es tema de "debate cientifico" entre medicos que ni arte ni parte.

    Esta etapa es dura, ten fuerza, descansa todo lo que puedas, y aferrate a la carita hermosa de tus chiquillos... de alli sale la alegria de nuestros corazones.

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  19. María, quiero pensar que el médico te hizo ese comentario para quitarle hierro al asunto y animarte; además la percepción que otras personas pueden tener en un momento dado de nuestros niños es muy diferente a la nuestra, su visión es fruto de la observanción puntual en un moemto dado, mientras que nosotros estamos evaluando continuamente todos sus comportamientos, nosotros sabemos de lo que hablamos, a nosotros nos duele en el alma y a los demás no. María, dedícate tu tiempo, recupera tranquilidad y ánimo y no te sientas culpable por nada. Te exiges demasiado. Lo estás haciendo muy bien, pero ten en cuenta que el camino puede ser largo. Besos.

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  20. Hola Maria no te exigas mucho y no te angusties porque Javi come o hace mas y mejor ciertas cosas con otra persona, nuestra ansiedad le trasmitimos a ellos y no es bueno.

    Para dormir preguntale a tu medico si podes tomar melatonina de 3 mg es natural y se toma 1 comprimido a la noche mi esposo me da a mi de tomar y me hace super bien ademas como te dije es natural, muchos besos a tu linda familia y estoy para ayudarte

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  21. Betza, muchas gracias, tienes razón, cuando nos ponen en duda respecto a nuestros hijos es muy duro. Por favor no digas lo de tercermundista, para nada, tu experiencia para mi es valiosísima. Un beso grande

    Gracias Juani, tienes razón, viéndolo tres días después pienso que no fue malintencionado.
    Confío en pasar pronto esta rachilla, y coger fuerzas, se que el camino es largo, que me encontraré con nuevas dificultades, pero también con muchas alegrías.
    Muchos besos

    María Gloria, gracias corazón. Ya estoy con medicación y lo odio con todo mi alma, espero poder dejarla pronto y probar con lo que tu me recomiendas.
    Besos

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  22. Maria, te mando muchos besos para tu niño y cómo no mucho cariño y ánimo para ti
    Un Fuerte Abrazo

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  23. Hola Maria, después de leer atentamente todos los comentarios de los amigos, poco puedo añadir, unicamente que no te tortures, pues tu no tienes culpa de la ignorancia de algunos profesionales, que en tantas ocasiones y por falta de preparación, le quitan importancia a lo que es evidente para nosotros y sin embargo ellos consideran exceso de celo por nuestra parte. Se repite la historia una y otra vez con los Pediatras, ya hablara, ya andará, eso se corrige solo, tu niño esta perfectamente, no te preocupes tanto y luego que, cuando ya tienes un diagnostico en un papel, dan ganas de hacérselo tragar, pero esto no solucionara tu problema.
    Unicamente te daría un humilde consejo, que procures no volcar tu rabia y frustración con toda la humanidad, pues sin darnos cuenta vamos amasando en nuestro interior un montón de bilis, que vomitamos a todos los que no nos comprenden o nos ignoran. Ellos tampoco son culpables de nuestro sufrimiento y desesperación
    Procura serenarte pues tu salud se resiente y no puedes permitirte el lujo de enfermar, hay muchos que te necesitan al pie del caño, sobre todo tus hijos.
    Mucho animo y muchos besos. Tus amigos te quieren y están para ayudarte, escuchalos.
    Luis.

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  24. Javi y Edurne, gracias por psar por aquí y un besazo a Julen.

    Luis, muchas gracias y tienes razón, pero hay veces que cuando estoy al límite y me tocan la fibra sensible...salto como un resorte, no lo puedo evitar y aunque al final me haga daño a mi misma o me arrepienta, es que cuando me tocan a mis hijos no puedo!!!!. Besos

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