lunes, 19 de abril de 2010

Mamá me duele...



Necesito que Javi me diga muchas cosas, necesito que me diga “mamá me duele…”.

Lleva varios días bastante revuelto, uno de ellos tuvo fiebre, esta comiendo fatal, si se puede llamar comer a tomar solo medio yogur al mediodía.

Y yo pienso y pienso, que le pasará, se estará poniendo enfermo, le estará saliendo una muela….mas o menos lo que se puede preguntar cualquier madre con hijos pequeños cuando todavía no hablan.

Pero con Javi hay una cosa que me descoloca, y es que al día siguiente de uno horroroso se despierta hecho un cielo, come estupendamente, no tiene rabietas… Y me digo, pues malo no puede estar, pero al día siguiente empezamos otra vez con llantos desconsolados, con comidas horrorosas en las que los alimentos vuelan por toda la cocina hasta terminar en el suelo, en las paredes, en todos lados menos en su boca. Con rabietas a cada momento…. Analizo y analizo las circunstancias de cada día para intentar encontrar los elementos desestabilizadores, y por más que me estrujo la cabeza no logro encontrar nada que haya alterado su rutina.

Con las comidas me pasa lo mismo. No creo que se deba a alteraciones sensoriales. Javi no tiene problema con diferentes texturas, el en el parque o en la playa es feliz, no le importa ensuciarse, toca todo, se lo lleva a la boca etc. Y con los alimentos algo parecido, comidas que en días anteriores tomaba feliz de repente no quiere ni probarlas. O me paso media hora hasta que consigo que tome la primera cucharada y después se lo come todo dejando el plato limpio. No le doy nada entre horas para que no le quite el hambre, respeto los horarios, le anticipo todo, siempre uso su plato y cubiertos, pero nada de esto parece funcionarme con las comidas.

Me imagino que serán rachas, que hay que pasarlas con paciencia y no hay más que hacer. Pero cuando esta tan irritable, se despierta y llora desconsolado, y no logro ser capaz de calmarlo, no puedo evitar preguntarme ¿le dolerá algo? Pero claro todavía no tengo respuesta y esas situaciones me parten el alma, es muy duro querer y no poder dar consuelo a mi hijo. Se que es cuestión de tiempo, igual que esta avanzando en muchas cosas llegará el día que me sepa decir verbalmente o de otra manera que esta molesto, que le duele algo y hasta entonces no me queda otra que grandes dosis de paciencia, y mucho amor.

13 comentarios:

  1. MI MARIA...TE VOY A SUBIR UNA ENTRADA EN MI BLOG... PERO LO PRIMERO QUE TE VOY A DECIR ... ES QUE LA ALIMENTACION DE JAVI DEBE SER ESPECIAL... YA QUE SI LE LIBERAS DE LA CASEINA DE LA LECHE... Y DEL GLUTEN QUE CONTIENEN LAS HARINAS LOS TRIGOS Y EL PAN... VA A ANDAR DE LUJO... TE VOY A POSTEAR ALGO...... TEN PACIENCIA.... PRIMERO FIJARSE BIEN EN QUE ESTÁ COMIENDO JAVI QUE LO HACE TAN MAÑOSO Y OTROS DIAS TAN DULCE.... TE ADORO Y TRANQUILA QUE LA SOLUCION ESTÁ EN CAMINO!!!!

    ResponderEliminar
  2. Maria:

    Primero, mucha calma. Y segundo ahi te va mi experiencia en este tema:

    -A Nicolas le pasa exactamente lo mismo, lo mismo igualito, sin ninguna diferencia a lo que cuentas.

    -Por ejemplo: Hay dias o semanas en que ama ciertos alimentos, los come con gusto...y despues ese mismo alimento le parece algo asqueroso, horrible y no hay manera de meterselo.

    -Sobre los dias buenos y malos, IGUAL. Un dia esta insoportable, todo el dia se porta fatal, rabietas, berrinches, enojado, llantos y de todo...y al dia siguiente: super bien, tranquilo, cariñoso, conectado con la realidad, paciente...increiblemente bien.

    Yo al principio detestaba estos cambios, no los entendia y me producian mucho estres, y ahora ya he empezado a vivirlos de diferente manera.

    No te preocupes yo creo que es normal en nuestros niños.

    Georgina.

    ResponderEliminar
  3. GEORGINA CREO QUE TB DEBIERAS IR AL BLOG Y VER LO QUE ACABO DE PUBLICAR......

    ResponderEliminar
  4. María, yo no sé lo de la sieta, realmente nunca la probé porque no hubo necesidad.
    Lo del llanto despeperado me pasa con Salvador, pero yo sé que no le duele nada, solo que no sé qué le pasa. Y en el caso de Salvador, creo que sí está relacionad con la comida, aunq úlrimamente, pasó de deborar a no querer comer... en fin, si le quito los dulces, y lo mantengo calmado, duerme un poquito mejor...
    Constantino, es más irregular, hay días que come y otro que no, carne, recién ahora, y si te digo que hasta hace un mes, solo leche y alguna papilla. Pero en su caso, el tema sí es sensorial.
    Yo uso umchas imágenes, sobre todo cdo. veo que no puede decirme qué le pasa, ayuda y mucho!!!
    Besos!

    ResponderEliminar
  5. Maria:
    Ese mamá me duele vendrá pero a diferencia de un niño regular hay que enseñarle, cada vez que se cae y/o golpee hay que correr y ver que parte se ha afectado (claro asi no halla herida) sobarle y decirle ahh me duele, al comienzo parece que no te oyerán o no te entendieran pero el tiempo me demostro que si. El día menos pensado vino mi Mika y me dijo me duele mi barriga, nunca tuve una sensación de felicidad y preocupación a la vez, pero fue el inicio de comunicarme sus dolores.
    Cariños,
    Rosio

    ResponderEliminar
  6. Hola Maria,al igual que Rosio,el dia que te diga donde le duele,llegará.Natalia todavía no identifica ni sabe decirnos lo que le duele pero sí empieza a señalarse cuando se cae o se golpea con algo,el lugar y viene llorando a mi para que le de un besito en la heridita y así la curo...como te dice Rosio,hay que tener paciencia y enseñarle,ese es el problema de nuestros niños,que no lo aprenderá de forma natural,como otro niño.
    Respecto a los dias buenos y malos,Natalia tambien los tiene y sin sentido ni motivo igual que Santi,su hermano y él no tiene autismo.Yo tambien tengo dias muy buenos y dias que me subiría por las paredes y tampoco tengo autismo.La diferencia?Que nosotros sabemos explicar las razones de nuestro enojo y nerviosismo y los niños con autismo no,pero sus razones tienen...las mismas que podamos tener cualquiera o cualquier otro niño de 2,3 o 4 años sin necesidad de tener un trastorno autista,conozco a montones de niños así y te aseguro que son "normales".
    Respecto a la alimentación.A Natalia le pasa lo mismo y yo la observé durante semanas y llegué a la conclusión de que si un dia le pongo macarrones (por ejemplo) y se los come és que ese dia le apetecia comer pasta y si a los cuatro dias se los vuelvo a poner y no los quiere,no és que tenga un problema con la alimentación,és que ella ese dia quería garbanzos(por decir algo) y solo comerá eso aunque le ponga alimentos que le pirren...no sé si me explico,come lo que le apetece en cada momento,no tiene nada que ver con el hambre,si no con lo que su cuerpo le pida ese dia.A todos nos pasa,yo por ejemplo hoy me comería una pizza pero si no hay,pues me como la sopa,ella no,si le apetece pizza,quiere pizza,la sopa le encanta,pero mañana,hoy le apetece pizza.
    Si quieres llamarme,ya sabes,hablamos.Tú,tranquila,que esta fase pasará...un millón de besos!

    ResponderEliminar
  7. MARIA,Cristina esta en lo cierto y te ha dado una buena explicacion, tu hijo se esta dando cuenta del "mundo" de lo que quiere y lo que no, que pasa que, de momento no sabe como transmitirlo ,no te agobies ,llegara obserbale mucho llegaras tu a tus propias conclusiones.
    Nuestros niños son mas sensibles a todos los cambios ,de hora ,temperatura, estaciones y la primavera es especialmente "revuelta" a Pablo aun le pasa hoy .... en cuanto a la comida echale paciencia no le des muchos estimulos y siempre si lo hace bien premialo si le gusta tocarla dejale aunque se ponga sucio intenta que lo reconozca atrabes del tacto, lo del dolor es difil necesita madurar, ningun niño de la edad de Javi que no tenga dificultad sabe explicar lo que le duele a todos le duele ¡¡la barriga¡¡estan mal, pero todavia no se expresan bien, ademas ahora es un pie y en un segundo es el brazo.....yo tratare de buscar informacion y te la pasare,mucho animo y paciencia mucha paciencia... cuando quieras llama,besotessssss

    ResponderEliminar
  8. Maria este es un todo un tema, ayer Diego desayuno dos veces, almorzo bastante bien y ceno dos veces, hoy casi no desayuno, y tomo solo dos bocados del almuerzo, pero a mi ya no me preocupan mas estas mañas, para la merienda le prepare algo que le encanta y le puse ne tres y dos te comes la carne primero sino no hay tequeños, listo se comio la carne + los tequeños, creo que una parte es sensoril y otra parte es que no les provoca la comida en un determinado momento, y esto no es algo unico del autismo, tengo un vecinito que vive gracias al tetero y dos bocados en cada comida. Paciencia y un poco de manejo conductual es lo que me ha funcionado para llevar este tema.

    ResponderEliminar
  9. uy, leo tu entrada y recuerdo cuando yo sentía y me preguntaba lo mismo respecto a Fer cuando tenía la misma edad que tiene Javi ahora!!! noches pensando cómo poder comprender a mi hijito que me miraba llorando y entre lágrimas me decía lo que le pasaba en un idioma que yo no podía comprender. Hoy, a pocos años de eso Fer no sólo habla, sino que cada vez más puede expresar mejor lo que siente, lo que quiere, lo que le causa temor, dónde le duele, etc... paciencia sé que te sobra!!! pronto verás cómo Javi va madurando y logra decir todas las cosas.

    ResponderEliminar
  10. María con respecto a comer he tenido problemas con las dos, cuando le decía al pediatra 'no comen nada' primero no me creía, luego lo entendió. El iba incluyendo alimentos para que encontráramos la manera de así lo hicieran. Pero ha sido un tormento para mi cuando niñas.

    Y el dolor que puede sentir Javi y no puede expresarlo, tal vez exagerar cuando se cae diciéndole Javi te golpeaste! pronto te irá contando o señalando si es que tiene algún dolor.
    También puede que esté cansado por eso los berrinches, pueden ser tantas cosas, el crece y aumentan las circunstancias.

    Tesoro lo que te digo solo son cosas de madre, no sé si el pediatra te dice lo que puede comer o no, es decir los alimentos que son para su edad, yo seguí al pié de la letra: nada de dulces, chocolate hasta los 4 años no, todos los meses me indicaba en el control que podíamos incorporar.

    Besos a los preciosos y abrazos :)

    ResponderEliminar
  11. Maria: te entiendo perfectamente, pero dejame decirte amiga ..paciencia!..ese dia en q Javi pueda decirte dónde le duele o dónde se golpeó o donde le duele llegará!. Te lo dice alguien q tardó mas dela cuenta en escuchar a su peque hablar. Yo lo puse en la entrada de integración sensorial, el hecho q esta terapia en él sirvió de mucho y hoy por hoy cuando se cae o algo le duele viene y me lo dice y juntos le decimos "malo malo!" al objeto con el cual se golpeó, jiji!.
    Más allá de esta terapia Javi es muy chiquito aun, y es cuestión tmb, q le des tpo a q madure. Ellos tardan a veces más de la cuenta en lograr ciertas cosas, pero las terminan consiguiendo. Digo a veces, porq muchas veces nos sorprenden con la facilidad q tienen para ciertas cosas o para lograr ciertos objetivos.
    Con respecto a la comida a mi me pasó y me sigue pasando lo mismo. Sí, en parte la terapia ocupacional ayudó y pudimos ver q Valen tenia un problema a nivel sensorial, pero en parte tmb, (tal como me dijo la pediatra de él q es un sol de ser humano): porque es normal que suceda en cualquier chico!
    Las comidas o cantidades q te comen hoy lo mas probable es q al dia siguiente no la quieran o con dos bocados esten satisfechos. No hay q caer en la angustia de pensar q todo es por el tgd o el autismo. A mi me costó y me sigue constando horrores pensar asi (jeje!), pero es asi, ellos son niños y pasan tmb por las etapas de rebeldia como cualquier niño de su edad. Los dos años son terribles, porq es cuando se empiezan a manifestar: que esto sí, q esto no, no quiero esto, quiero aquello!, esto no me gusta, esto si. Javi, como cualquiero niño con autismo puede expresar estas cosas a su manera: berrinches, gritos (q te digo algo, tmb es comun en niños "normales"), pero verás q con el tpo lo podrá expresar verbalmente y esas rabietas q tanto te angustian (porq es algo duro de ver) irán disminuyendo.
    Te cuento una anecdota para q veas q no toco de oido: cuando yo era pequeña mi mamá sufria muchisimo porq yo no comia nada. Habia dias en los q comia bien, otros en los q directamente le revoleaba la cuchara y el plato y no probaba bocado. Super preocupada consultaba con la pediatra todo el tpo. Me tuvieron q dar vitaminas, pero la pediatra le dijo q era cuestion de tpo, y q era normal lo q me pasaba..y si asi fue...con el tpo comenzé a comer mejor y es más...fui muy gordita hasta q cumpli los 12 años y me estiré, jajaj!!!!!.
    Tengo un primo q subsisitó por 6 meses con solo yogur y una manzana rallada mezclada en el mismo. Jaja!, mi tia sufria horrores pobre!...y ahora devora todo!.
    Tranquila Maria...de a poco Javi va a ir madurando y superando estas cosas.
    besos gigantes para los dos!

    ResponderEliminar
  12. Hola María, espero que Javier esté mejor. Muchas gracias por hacer tiempo y pasarte por el blog de Cristina. Un abrazo. Fernando.

    ResponderEliminar
  13. Al final Javi estaba enfermo de verdad. Ha pasado 4 días horribles sin poder tragar casi ni agua, y 4 noches eternas.....pero ya está mucho mejor y hoy ha empezado con alimentación sólida (después de zamparse una bolsa entera de gusanitos, mejor prueba de que esta bueno, no he podido tener) y tenía un montón de miedo a que como lleva desde el lunes a base de yogures, natillas, petit, etc. No quisiese probar lo sólido, pero hoy ha cenado como un campeón crema de calabacín y un lenguado, y encima comiendo el solito como un mayor, ole por mi niño!!!. Así que pasada la tormenta, viene la calma. Lo que dure, duró.
    Gracias a todos por vuestras palabras, tomo buena nota.
    Muchos besos

    ResponderEliminar

Muchas gracias, tus comentarios me ayudan a seguir