Una buena y una mala

Al igual que en los chistes la buena no termina de ser del todo buena y la mala lo es claramente.

Remeros: dos noticias una buena y una mala
¡La buena!
Hoy os cambiaréis de calzoncillos
¡Bien, bien!!
La mala: tu con ese, tu con ese, tu con ese....

Malísimo, lo siento... Ahora vamos con la vida real:

La buena:
Ayer nos citaron para firmar el P.I.A. (Programa Individual de Atención), en Asturias no existe ninguna medida de fomento de la autonomía en menores, por lo que la prestación es económica, al tener Javi reconocido un grado III, nivel 2 o gran dependencia, se le asigna una prestación económica alta. Esto supone, cuando empecemos a cobrarla, un respiro a la economía familiar, incluso la posibilidad de solicitar un período de excedencia en mi trabajo. El matiz negativo es que aunque sea solo un papel, es un papel que dice que mi hijo es un gran dependiente... Y que aunque el dinero nos va a venir muy bien, para Javi sería mucho mas beneficioso que este dinero se invirtiese en mejor la calidad de su educación, teniendo en el colegio mas horas de apoyo y personal especializado o sombra.

La mala:
La mala, es mala, aunque pensando en el beneficio del niño es buena, en fin todavía lo estoy asumiendo y no se si es buena, si estoy triste, (eso si lo se, lo estoy), si mirar la botella medio vacía o medio llena, ay que complicadas son algunas cosas, que difícil es comprender y ponerse en el lugar de los padres cuando se dan ciertas noticias,pero que necesario es a veces caer del cielo para seguir avanzando.

Como sabéis Javi cursa primero de educación infantil en un colegio ordinario con apoyos, (pocos pero haberlos, hailos..). Esta escolarizado en modalidad parcial, como hasta finales de diciembre del 2010 no cumplió 3 años y cuando le valoro el equipo psicopedagógico era casi un bebe, se decidió esta modalidad, que le permite volver a casa al medio día, dormir y por la tarde acudir a sus terapias. El proceso de adaptación y a temporadas compaginar ambas cosas ha sido muy duro para el, en el cole no ha presentado problemas de conducta, pero si de atención, principalmente conductas de escape derivadas de su limitación en la comprensión del lenguaje, de los intereses restringidos y por supuesto de la falta de recursos, materiales adaptados y recursos humanos que regulasen y modelasen a Javi en esos momentos. Toda la presión a la que se ha visto sometido ha desembocado en problemas de conducta en el ámbito familiar y con sus terapeutas. El mes de septiembre lo recuerdo con horror, me aterraba salir con Javi a la calle o sentarle en el coche, llegaba a logopedia con la ropa rota, una vez superado la fase de adaptación, en la que utilizamos y seguimos haciéndolo agendas, pictogramas, secuencias o guiones sociales para anticipar e intentar regular estas conductas, el curso ha proseguido y hemos ido lidiando con las rachas malas y disfrutando de las buenas. En cambio en el colegio su conducta ha sido intachable, y eso también debo valorarlo positivamente.

Normalmente en infantil se flexibiliza (repetir curso) en tercero, el equipo de orientación nos ha aconsejado que repita primero, ven positivamente que al ser Javi el pequeño del curso, el próximo año estaría bastante nivelado con sus compañeros, y así podría pasar a primaria con el mismo grupo con el que estaría los tres próximos años. Esta curso Javi no ha hecho un vínculo demasiado fuerte con sus compañeros, al avanzar el año e ir mejorando en sus competencias comunicativas y de socialización, si ha conseguido poco a poco participar en juegos y actividades grupales, pero si es cierto que cambiar de compañeros el próximo curso no le supondría ningún problema. La decisión no esta tomada, el equipo docente nos ha manifestado en la última tutoría que Javi desde Semana Santa esta avanzando muchísimo y no ven tan claro que repita. La verdad que lo que mas sentiría es que no siguiese con su tutora, que es una gran profesional, se ha implicado muchísimo, se ha preocupado de que Javi participe en todas las actividades especiales que se han realizado por la tarde, le ha faltado tiempo para llamarme cuando a Javi le han hecho pruebas o ha estado malo, y con ella, Javi si tiene establecido un vínculo fuerte, al igual que con la auxiliar educativa, su PT y AL, a las que Javi quiere mucho y que han hecho un gran trabajo. (Excepto el regalo de la trompeta, cada vez que la toca, me acuerdo de toda la familia de su AL... no, es broma, fué otro detallazo, como muchos que han tenido). También agradezco que han sabido escucharnos, intentar comprendernos y colaborar cuando les hemos pedido algo. Aunque no todo ha sido un camino de rosas, ni mucho menos, para conseguir algunas cosas nos hemos encontrado con un muro (no por parte de las docentes), pero por fin ahora parece que se van arreglando las cosas.

En unas semanas tomaremos la decisión, asesorados por todo el equipo docente y espero que Javier y yo sepamos elegir lo mejor para el peque.

Y si repite, pues miraré lo positivo, aunque como dije antes, a veces es bueno que nos den una bofetada de realidad. Javi tiene un CI muy alto, buena capacidad de aprendizaje, muy buena reciprocidad, se le ve despierto, inteligente, y quizás pensábamos que con esto sería suficiente, pero no, tiene autismo, un trastorno del desarrollo, con retraso evidente en la comunicación, interacción social, motricidad, e intereses muy restringidos, y no esta al nivel de sus compañeros, aunque sepa las letras y contar mucho mejor que ellos, aunque domine los conceptos teóricos a trabajar, pero pasar un pelota a un compañero es tarea muy complicada, como coger un lápiz para colorear un dibujo, o saltar con los pies juntos. No mi hijo no ha podido superar los objetivos del curso, quizás no sean los mas importantes para el, pero el hecho es que no ha podido alcanzar los objetivos académicos.

Academicamente no, pero la evolución de Javi este curso ha sido espectacular, a nivel de lenguaje y también en la interacción social en ambientes controlados. He vivido y sufrido el esfuerzo de mi hijo por acudir al cole, por verle a el superado de estímulos y porque mi espalda y mi paciencia no siempre han aguantado, porque si el esta mal, yo estoy mal, si el sufre yo sufro al verle.

No se si mi hijo con mas apoyo habría alcanzado mas objetivos o hubiese tolerado mejor el cole, o si se ha debido a su propio proceso de maduración y aun con mas recursos no hubiese llegado mas lejos... Es algo que nunca sabré, pero desde luego, y ahora que cambia el gobierno con energías renovadas, seguiré peleando con uñas y dientes junto a mi compañera de batallas para que nuestros hijos sean uno mas, y no "un problema".

A veces pienso en lo perdida que me he sentido en muchos momentos desde el diagnóstico de Javier, y que he conseguido cosas a fuerza de pelear, seguir peleando, mandar escritos, reuniones, recibir consejos como que vaya a pedir mas horas de apoyo al pediatra, que sientan como una bofetada. Salir en periódicos y telediarios,( yo que soy tímida y con un sentido del ridículo tremendo), mas escritos, mas reuniones, leer Leyes, Reales Decretos, encontrando solo unos pequeños párrafos a los que poder agarrarme, noches en vela, estudiar modelos de otras comunidades, libros, libros, y mas libros, mas reuniones y sobre todo muy pocas respuestas..
Y lidiar con el día a día, con la familia, con mi hija que a veces me da un toque diciendo " hey que yo también estoy aquí", con la sensación de vacío al final del día, o con el que podría hacer mejor....

En fin que ni la buena es tan buena, ni la mala lo es del todo, yo creo que este curso aprobamos con nota, mi rubito seguro!!!!


PD: si alguien tiene línea directa con el Sr. Álvarez Cascos que avise, jeje.

Estamos con el Autismo 4

Gracias a Anabel tenemos ya desde hace días el especial Estamos con el Autismo 4 de la revista literaria En Sentido Figurado.

Merece la pena y mucho, dedicar un ratito de vez en cuando para ir leyendo las reflexiones, vivencias, cuentos o poesías que aunque expresándolo de forma distinta reflejan el sentir común del amor tan grande que padres y también profesionales profesamos a nuestros chicos, de todo lo que aprendemos gracias a ellos, del propósito común, ser familias diferentes pero felices.

Anabel es una curranta, que sería de nosotros sin sus materiales, cuentos, libros, y toda la información que comparte en su blog. Cuando los uso con Javi, siento que me transmiten una esperanza, una voluntad de trabajar, es difícil expresarlo, es un trabajo que pasa de mamá a mamá y es garantía de éxito. Pienso que nunca olvidaré que el primer cuento que leí con Javi, con el primero que le vi disfrutar y sobre todo entender, fue un cuento de Anabel, y que cuando sea mayor le hablaré de ese cuento, de el sonido de la hierba al crecer, de una ciudad de Alemania llamada Hamburgo, de un maravilloso niño de ojos azules y de su increíble mamá, que siempre me ayudo cuando la necesité.

Muchas gracias por permitirme participar!!!

Plataforma gallega pro inclusión. Alegaciones al borrador de Decreto de atención a la diversidad de Galicia.

Podemos ayudar mandando un correo, solo cortar y pegar. Copio entrada de la Plataforma España Inclusión:

Queridos amigos,

Hemos estado estudiando el borrador de Decreto de atención a la diversidad de la Xunta de Galicia. Aportamos aquí un documento de alegaciones que hemos elaborado, y os pedimos vuestra colaboración, difusión y envío. Vosotros, amigos, familiares, conocidos.

Este es el documento de alegaciones
Como siempre, entre TODOS SÍ PODEMOS. Os necesitamos a TODOS.

Estamos espectantes, y también muy preocupadas. El borrador de Decreto es abierto, ambiguo. Se regula una red de centros de escolarización preferente para escolares con NEAE o se aborda la regulación de aulas de educación especial en centros ordinarios sin recoger la dotación de recursos personales, materiales, presupuestarios, ni garantizar el derecho de los niños a estar incluidos un tiempo determinado en el aula ordinaria, ni abordar las condiciones necesarias para una escolarización efectiva.


Por lo tanto, en las condiciones que está el borrador podemos afirmar que en Galicia sí que avanzamos: hacia la segregación y creación de guetos educativos.

En estas condiciones no podemos afirmar que una educación digna para todos, sea una prioridad del gobierno gallego. Hemos elaborado la siguiente carta:

Pincha en el siguiente enlace para acceder al documento de alegaciones, la carta modelo y las direcciones donde enviarlas:

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/2011/05/plataforma-gallega-pro-inclusion.html

Menuda pareja!!

Javi y Belén, es curioso, precioso, ver como mis dos hijos, que siempre se han querido con locura, empiezan a tener una relación bastante cercana a la "normalidad". Se pelean, si ya se pelean, algo que puede parecer molesto a mi me parece maravilloso, los oigo pelearse, y desde lejos disfruto, puede parecer que estoy loca, pero pelearse es comunicarse, pelearse es interactuar, y además como la princesa tiene mas paciencia que una santa, normalmente no llega la sangre al río.

Las peleas mas divertidas derivan de el lío que tiene Javi con el "mio " y el "tuyo", anteriormente ya nos paso lo mismo con el toma y el dame, como aprende por repetición y aunque intentamos darle el modelo adecuado, es inevitable que se nos escape muchas veces expresiones como "este es tuyo", con lo que ahora para Javi tuyo, significa que es de el.

Situación 1: Belén entra en la habitación de Javi atraída por el sonido de un tren, lo coge para jugar y Javi se le acerca y a voz en grito alargando sus bracitos hacia el tren, empieza a gritar a Belén: "Belén es tuyo, Belén es tuyo" y así hasta que se lo da. Belén, claro, flipa en colores.

Situación 2: cuando Javi quiere algo, aunque sepa que no es de el, que es de su hermana, y desde luego no acepta un no por respuesta, se lo quita a Belén y cuando ella intenta recuperarlo, Javi lo protege con todas sus fuerzas y comienza a gritar: "Belén es tuyo, Belén es tuyo". Y la niña alucinando claro.

Lo mejor ha sido hoy, una vez que Javi ha recuperado el tren, empujando a Belén la ha sacado de su cuarto hacia el de ella, y señalando su habitación le ha dicho "Belén muñecas", traducción: vete a jugar con tus muñecas y déjame tranquilo con mi tren... Yo creía que me moría de risa.

La verdad es que da gusto verles juntos, Belén ha celebrado las primeras palabras de Javi, tanto como nosotros, es increíble ver como con 5 años es como una esponja que va reteniendo todo. Cuando diagnosticaron a Javi, le explicamos que como no sabía hablar Javi acudiría por las tardes a logopedia. Unos meses después de empezar Javi el colegio, decidimos que Belén supiese que Javi tiene autismo, y con la ayuda de un libro editado por el Ministerio de Educación en colaboración con Deletrea, se lo explicamos y al terminar me dice "mamá yo creo que tengo autismo en inglés porque no entiendo nada". Y hoy la estaba animando a que conversase con Javi, que le hiciese preguntas y ella sorprendida al ver que el era capaz de mantener ya conversaciones sencillas, ha exclamado: "mamá Javi ya no tiene autismo"...

Ahora entiendo como los niños aprenden con naturalidad dos idiomas en el ámbito familiar cuando cada papá les habla en un idioma distinto. Belén es una experta en pictogramas, agendas, y disfruta preparándolos para su hermano. Ella sin darse cuenta está aprendiendo el lenguaje del autismo, y cada avance de Javi lo celebra con intensidad. No hay celos, entre estos dos hay mucho mucho amor y mucha paciencia por parte de Belén. Y me encanta comprobar como Javi que hasta el verano pasado no descubrió que tenía una hermana, en el mes de noviembre la llamaba "B" y ahora, a voz en grito la llama Belén con todas sus letras y corren a perseguirse o a hacerse cosquillas, y aunque hoy la ha echado para jugar tranquilamente con su tren, Javi disfruta mucho, muchísimo de la compañía de su hermana y yo por supuesto de verles juntos.

Un sueño

Hoy Javi ha vuelto al cole tras las vacaciones de Semana Santa.

Estos días ha estado estupendo, tranquilo, se le veía feliz en todo momento y en consecuencia las conductas inadecuadas, nos parecían solo un triste recuerdo del pasado, aunque como ya estoy curada de espanto, en el fondo sabía que esto era solo una tregua, no la paz..

Primer día de cole, como siempre se sube al autobús contento. Como siempre, en el cole se porta de maravilla, y a las 13.00 horas cuando voy a buscarle, se desencadena el desastre.

Ha sido un día repleto de llantos, rabietas, tirones de pelo, intentos de mordisco que tanto la logopeda como yo hemos podido esquivar, 4 accidentes en el control de esfínteres (llevaba mas de 20 días sin pasarle ni una sola vez), actitud oposicionista, lanzamiento de objetos a diestro y siniestro, y por supuesto la especialidad de la casa, tirarse al suelo y no poder levantarle de ninguna manera.

En las olimpiadas de las conductas inadecuadas, Javi ha ganado hoy la medalla de oro y seguro que ha fulminado algún record mundial... Y si me lo tomo con humor porque si no, es que me vuelvo locaaaaa!!!!!.

Algo ha funcionado bien hoy y es que ha comido como una lima, y ha caído rendido en la cama..el descanso del guerrero!!!

Ahora entiendo porque hace un año me aconsejaron que este curso no le escolarizase, y puff de verdad como pueden cambiar la manera de pensar y ver las cosas. Hace un año me preocupaba que al no escolarizarle perdería la plaza y en segundo de infantil ( en Asturias si no lo escolarizas en tres años, es obligatorio escolarizarle al año siguiente en cuatro), la distancia con sus compañeros sería insalvable. Y ahora mismo tras el informe y el pertinente boletín de notas del segundo trimestre donde no se refleja ninguna evolución en juego, socialización y otros aprendizajes, y sobre todo el comprobar día tras día, porque esto no es solo hoy, no es una mala racha de empezar tras las vacaciones, por desgracia es una situación que llevamos viviendo y Javi sufriendo desde hace unos meses. El colegio le supera, es tal el esfuerzo que hace por contenerse en este entorno, que con solo verme al ir a recogerle se dispara todo, o al menos es la reflexión a la que llego. Y es indudable que acudir al cole le provoca un alto nivel de ansiedad, que degenera en estas conductas que en vacaciones no han aparecido, aun habiendo mantenido algunas horas de terapia.

Se que es algo que tiene que pasar, y quiero creer que mas adelante, todo esto generará en aprendizajes que le permitan avanzar. Los beneficios de una educación inclusiva están probados y no voy a ser yo quien los cuestione, pero es que ver a Javi pasarlo mal me duele y no se que hacer. Y si sueño con que un día mi hijo reciba en el ámbito escolar los recursos especializados necesarios, que a día de hoy, aun contando con la buena voluntad de sus docentes, no tiene. No tenemos acceso a la Atención Temprana una vez escolarizado porque se supone que recibirá los apoyos que precise en el colegio, y no voy a hablar de horas, solo de la certeza de que mi hijo necesita mas y con una mayor especialización.

Sueño con que esto que se supone un derecho sea una realidad y que cuando recoja a mi hijo del colegio, pueda ser un niño que descanse, juegue, vaya al parque.. que no necesite mas horas de apoyo porque en el colegio no las pueda recibir y la tarde sea mas tranquila, mas flexible en horarios y un espacio en el que el tenga una mayor libertad, sintiéndose así menos estresado y mas feliz como ha ocurrido en vacaciones.

Mi sueño parece a día de hoy un utopía y mas sabiendo que las arcas del estado no están precisamente llenas... Pero aquí sigo luchando paso a paso para que sea una realidad, y con la esperanza de que el esfuerzo que hace Javi, que es mucho, se vea recompensado con un futuro mejor para el, y poder darle realmente lo que el necesita, lo que le haga feliz.... Ay!!! que complicado es esto.

Pero duele saber, leer y comprobar que los recortes en Educación continuan, y saber que el futuro de nuestros niños esta en juego y que parezca importarles poco....

Javi leyendo la ratita presumida

En este vídeo se puede ver como ha avanzado Javi en lenguaje, todavía pronuncia muy mal, pero hace un uso funcional del lenguaje y va siendo capaz poco a poco de contar cosas que ha hecho en el día, estamos muy contentos en este aspecto de su desarrollo.

Me van a dar acciones de Colhogar de tantos pañuelos que uso de la baba que se me cae viéndole leer el cuento.






Os deseo unas felices vacaciones de Semana Santa y aprovecho para presentar a una nueva familia que se nos ha unido a la blogosfera, su prota es un precioso niño de 3 años llamado Ángel y su madre Isabel nos cuenta en "Los ojos de Ángel", muchas cosas.

Un beso fuerte!!!!

El CERMI da explicaciones en la ONU de cómo está haciendo los deberes sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad

Vamos a mandar unos correos,que cuesta muy poquito y hay que luchar por el furturo de nuestros niños, por su presente y sobre todo por sus derechos. Solo copiar y pegar

Comparto el texto desde el blog de Esther y Arturo:

Queridos amigos,

A través de la prensa, hemos tenido conocimiento de que el CERMI va a explicar en la ONU como está haciendo los deberes de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con dispacidad. Aquí tenéis la noticia. Enlace

Os pedimos que nos ayudéis a presentar en Libro Rojo de la Educación española. Hemos buscado algunos correos electrónicos de personas y/o organismos que entendemos con voz en este proceso de evaluación de la aplicación de la Convención en España. y hemos redactado una carta. Además, añadid a la Carta vuestros comentarios, opinión personal, situación de vuestros hijos: lo que queráis. Envía el correo, pide a tus contactos que lo envíen. Juntos SÍ PO-DE-MOS.

Como siempre, de sumar entre todos depende la voz de nuestros hijos.

Esther


Este es el módelo de carta a enviar:

Estimados señores,
Escribimos esta carta con motivo de la participación del Comité Español de Representantes de las personas con discapacidad en la 5ª Sesión del Comité de Expertos de Naciones Unidas, de la que hemos tenido conocimiento por la prensa.
La Plataforma España Inclusión agrupa casi 5000 familias y amigos de personas con discapacidad españolas, en su mayoría niños.
La Plataforma nace en el año 2009 durante el proceso de elaboración del Pacto Social y Político por la educación. Usando internet y las redes sociales conseguimos unir voluntades y esfuerzos y reclamar un espacio en ese Pacto para nuestros hijos. Presentamos en el Congreso de los Diputados el Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza.
Fruto de nuestro trabajo, con el apoyo e impulso del grupo parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, se aprobó por unanimidad una Proposición no de Ley sobre educación inclusiva.
España, un Estado descentralizado, tiene transferidas las competencias de educación a las Comunidades autónomas. Sin embargo, los aspectos que están sin transferir y que el Estado se reserva como competencias exclusivas, ni se ejercen ni parece que haya interés en que así sea.
El pasado 15 de marzo de 2010, el Congreso de los Diputados (aprobó por unanimidad en la citada Proposición no de Ley) insta al gobierno a realizar los desarrollos normativos necesarios para “Velar por el cumplimiento de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de sus derechos y deberes en materia de educación”, es decir, a que ejerza de manera efectiva las competencias que se reserva en materia educativa, según se dispone en el artículo 150.1 d) Ley Orgánica de Educación.
Si el Gobierno español no ejerce sus competencias en materia educativa, ni atiende a los requerimientos del Congreso de los Diputados, si políticamente no existe un control sobre el ejercicio de los Derechos Fundamentales de todos los españoles, nos preguntamos para qué España ratifica una Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en la vida de quién va a tener impacto. En la de las generaciones de niños españoles con diversidad funcional estamos seguros de que no: además de que ni siquiera pueden ejercer los derechos que la Constitución española les reconoce, el proceso de adecuación de las leyes españolas a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, se está haciendo sin abordar cambios en la normativa educativa, por lo tanto de que servirá la Convención en la vida futura de nuestros hijos, si ahora no tienen derecho ni a una educación digna.
Nosotros, padres, madres y amigos de niños españoles con diversidad funcional nos unimos en la exigencia de que los Derechos Fundamentales, de que los Derechos Humanos deben ser una realidad en la vida de nuestros hijos, porque de que se respete su derecho a una educación inclusiva digna y en igualdad de oportunidades con sus compañeros depende el resto de sus vidas.
Les presentamos El Libro Rojo de la Educación española, el libro de la vergüenza. http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com


Eva Reduello, Esther Cuadrado, Mari Cruz Da Silva , Inmaculada Cardona
Promotoras de la Plataforma España Inclusión.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/


Y aquí las direcciones:

dhh@ulacdigital.org;
stromel@fundaciononce.es;
shac@iafrica.com;
drichler@cacl.ca;
mscisterna@123mail.cl;
cdpfida@public.bta.net.cn;
abj@handicap.dk;
karl@lap.dk;
wfd@kl-deaf.fi;
mmikolajczyk@handicapinternational.org;
apn@once.es;
gerard.quinn@nuigalway.ie;
casi@feapsasturias.org

El autismo pieza a pieza, gracias Maite

Intentar describir el vídeo me resulta imposible. El que dijo que una imagen vale mas que mi palabras seguro que era un profeta, tipo Nostradamus, que en vez de el Apocalipsis vio un vídeo de Maite.

Por eso voy a tratar de explicar mis propias sensaciones. Vuelvo mas o menos un año atrás, cuando tras leerme el blog de Eva En mi familia hay autismo y mucho mas, de arriba a bajo y encontrar tantas respuestas, me decidí a crear este blog. Al principio era la manera de soltar lastre, tenía tanta angustia dentro de mi, tanto miedo... Y nunca olvidaré como entro Maite en mi vida, ella ya lo sabe, le he dado mucho la brasa, pero es que según voy escribiendo me voy emocionando.Sus comentarios en el blog, su no sientas miedo cuando estaba aterrada. Las risas y bromas compartidas, porque amiga, lo tienes todo, la capacidad de hacer reír hasta llorar y la de emocionar para volver a llorar de alegría. Hasta la luna ida y vuelta, nuestra biblioteca del autismo donde encontrar información, materiales y las impresionantes reflexiones de Maite.

Y cada dos de abril nos hace este regalo, y me sorprendo al ver que este año muchas de las caras me son conocidas, mas que eso, veo a mis amigas y me emociono viendo a sus niños, Gloria y Diego, Pelayo, Julen, Erik, Mika, Constantino y Salvador, Santi y Natalia, Arturo, Miguel, Migue, Juanlu, Mikel, Valentín, Diego, Alberto, Valen, Mateo, Pablo, Hugo y Elena, Iago y Diego, Andrea, Jazmín, Quique y Andrea...todos, preciosos y sonrientes dando una lección al mundo entero.

Gracias a todos por permitirme ser una pieza del puzzle, gracias Maite por tu trabajo, porque van a ser muchos, los que ajenos a este mundo, se lleven una grata sorpresa al descubrir que autismo y felicidad es posible, es real.

2 de abril Día Mundial de Concienciación del autismo.

El día dos de abril se celebra el día mundial de concienciación del autismo. Es símbolo de este día es el color azul y en todo el mundo se realizaran jornadas de concienciación, se iluminaran edificios emblemáticos, estaremos en los medios de comunicación, tendremos un poco mas de voz y seremos un poco mas visibles. Y que falta hace!!!

En nuestra familia es nuestro segundo dos de abril. Es difícil expresar lo que siento, a veces paso del azul al rojo a velocidad de vértigo, y otra vez al azul porque sí lo que mantiene vivas mis esperanzas es el color azul, porque mi familia necesita, mi hijo necesita, yo necesito, ser entendidos, respetados, apoyados por los que están al otro lado. Asumir un diagnóstico de autismo es muy difícil, pero parece mas difícil poder expresar a los que viven ajenos a nuestra vida, y a los que intervienen en ella pero con los que no logramos una mayor implicación, lo que mi hijo necesita, la vulneración de sus derechos, o solamente que entiendan su forma diferente de pensar, de actuar.

Me pone colorada: que me hagan sentir en algunos contextos, sobre todo en el ámbito educativo, que me están haciendo un favor "por dar" a mi hijo lo que tiene por derecho. Me pone azul ver a mi hijo ir cada día al colegio cada día con su mejor sonrisa.

Me pone colorada que ahora en época preelectoral seamos un colectivo con el que los políticos quieren hacerse una foto, y que luego sus propuesta de mejora, sus planes integrales se queden solo en titulares de periódicos. Me pone azul ver a tantos profesionales que sin ánimo de lucro se dejan la piel cada día por ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Me pone colorada cuando se juzga a mi hijo sin saber, cuando se le pone una etiqueta. Me pone azul verle feliz con otros niños, que no le miran con otros ojos que no sean los del cariño, los de la inocencia.

Me pone colorada cada vez que pierdo la paciencia por no saber manejar las conductas inadecuadas de mi hijo. Me pone azul tener en casa a este trasto llamado Javi, que me esta enseñando tanto, que es un luchador nato, que me esta haciendo mejor persona y queme permite ver con el todos los colores del arcoiris.

Me pone colorada la pesadilla que viven muchos padres, el peregrinaje por pediatras, neurólogos, psicólogos hasta tener un diagnóstico y conseguir una intervención adecuada para sus hijos. Me pone azul, azul,azul todo lo que las familias de personas con autismo me han enseñado, como me han empujado en los malos momentos y el poder compartir los buenos.


Me pone azul la esperanza de pensar que cada 2 de abril habrá una cosa menos que me ponga colorada porque poco a poco iremos avanzando y consiguiendo tener una mayor visibilidad en esta sociedad.

Quiero compartir el prólogo de un texto sobre la Atención Temprana en niños con TEA, y el enlace para poder leer el estudio completo que es muy interesante (gracias Carmen):

Ojos claros, pelo negro, su cara es de una simetría sorprendente. El toco ginecólogo comenta que no hay ningún problema: el test de Apgar ha ido bien, y en un par de días, la mamá y el niño se van a casa.

Durante el primer año, la madre ha seguido escrupulosamente el programa de Niño Sano del Centro de Salud que le corresponde, con visitas periódicas en las que miden al bebe, observan sus reflejos, y dan orientaciones a las mamás primerizas sobre las pautas educativas y cuidados más adecuados. Está dentro del percentil normal, e incluso su desarrollo motor grueso está un poco adelantado con respecto a otros chicos de su edad. Tan solo una de las abuelas del niño comenta alguna vez que “es demasiado tranquilo”, “hay algo que no me gusta”, pero nadie le hace caso, ya que ella misma no sabe explicar muy bien que es lo que le extraña.

Con 11 meses, nuestro protagonista comienza a andar y con 12 ya dice tres o cuatro palabras para pedir: agua, galleta, avecrem,... A los 17 meses pasó unas fiebres muy altas. El médico no se explicaba muy bien a que se debían y el niño tomó antibióticos y se desmejoró mucho durante unos quince días. Cuando se recuperó, volvió a coger peso y buen color, pero sus padres notaron que había dejado de pedir cosas, estaba irritable y no hacía caso cuando lo llamaban por su nombre. En el pasillo de casa, iba constantemente arriba y abajo, movía las manos como sacudiéndolas, y a veces se ponía a llorar sin que sus padres encontraran la manera de consolarlo.

Lógicamente, fueron a su pediatra, el cual, tras evaluar al niño, les comentó que era una “mala racha”, que no se preocuparan tanto, y que lo mejor sería que lo llevaran a una guardería para que se relacionara con otros niños.

Empezó a ir a una guardería con poquitos niños junto a su casa. Los dos primeros días, se los pasó llorando, sin que sus asombradas profesoras supieran como tranquilizarlo. Decían que era la primera vez que les pasaba algo así, pero cuando iban a abandonar, repentinamente, el niño se tranquilizó y empezó a ir de buen grado.

En casa seguían observando cambios sorprendentes. Empezaron a sospechar que podía tener algún problema de oído, y lo llevaron a hacerle una audiometría aunque sin resultado. Les recomendaron entonces hacer una prueba mediante potenciales evocados, y también dio resultado negativo. En realidad, los padres no se sorprendieron: ellos sabían que el niño oía perfectamente, porque cuando salía en televisión un anuncio de aviones con bebés, aunque estuviera al mínimo el volumen, el chico salía corriendo y se ponía a mover las manos muy contento frente a la televisión. Cuando quería algo, en lugar de pedirlo, llevaba a la madre de la mano hasta el lugar donde estaba el objeto y, una vez allí, echaba la mano de la madre hacia arriba. Todo lo hacía ahora sin mirar a la cara del adulto. Los padres intentaban obligarlo, pero él se quedaba delante del adulto, mirando hacia el frente.

En la guardería, comentaban que el niño ya no lloraba, pero no se integraba con los demás: se iba a un rincón y hacía siempre un ritual muy concreto con un pedazo de papel que encontró el primer día que entró en el centro. En el recreo, corría como los demás, pero sin meta definida y, además, procuraba esquivar a los otros niños: no consentía que le nadie le rozara la piel.

Los médicos seguían sin dar importancia a todo aquello, así que los padres empezaron a informarse por su cuenta, preguntando a familiares y amigos y buscando en Internet. Una sobrina, estudiante de logopedia, les comentó que podía ser un trastorno autista. Tras muchas vueltas, consiguieron que un psicólogo les diera el diagnóstico definitivo. Lloraron, y por fin descansaron.

1. FAMILIA

La familia de los niños con TEA, es una familia con sus expectativas, su concepto de sí misma y sus recursos, truncados. Pero a diferencia de las familias de otros niños con minusvalía, que reciben la bofetada en un día, el niño con TEA confunde, llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones, hasta que el diagnóstico definitivo, marca el punto de partida de su nuevo futuro.

Ese aparecer insidioso del trastorno, la peculiaridad de sus vínculos afectivos y la dificultad para comunicarse con él, hacen que la familia de niños con TEA presente algunas características especiales en sus niveles de estrés. Así lo recoge Francesc Cuxart (1997), en un estudio comparativo sobre el estrés de las familias de niños con TEA frente a otras familias, en el que destaca que:

ü El nivel de estrés es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos; es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down; es mayor a mayor sintomatología del niño; hay una correlación inversa con el C.I.(menor C.I., mayor estrés); es mayor a mayor edad cronológica del niño; no hay diferencias significativas padre-madre; el estrés es menor en madres que trabajan; y es también menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal.

Muchas van ser las nuevas preocupaciones, necesidades e ilusiones de las familias, como recoge un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid por M. Belinchón y otros, (2001):

ü Peregrinación diagnóstica buscando quien les explique el origen, curso, causa y futuro de lo que le pasa a su hijo. Búsqueda de servicios y recursos específicos para el trastorno. Elección de colegio. Decisión sobre la modalidad educativa. Búsqueda de dinero. Problemas cotidianos de transporte, ausencia de los padres, enfermedad. Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio para su hijo. Necesidad de servicios de respiro para ocio de padres y hermanos. Preocupación por el futuro,...

Los profesionales que ayudamos a estas familias, debemos ser conscientes de que ellos son los responsables, los que deciden, los que siempre estarán con el niño. Nosotros acompañaremos su travesía unas leguas, ayudaremos a marcar el rumbo, pero atracaremos en nuestro propio puerto y les dejaremos marchar. Esta colaboración con la familia, va a propiciar, entre otras cosas:

ü Generalizar los aprendizajes a su entorno; incrementar los periodos de intervención, extendiéndolos al hogar; Incrementar las áreas de intervención (autonomía, vida en comunidad, autodeterminación); conocer la vida concreta del niño; plantear objetivos funcionales y ecológicos; aumentar la aceptación del niño por parte de la familia (al sentirse ellos parte activa de la intervención); y establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la familia.

ATENCIÓN TEMPRANA EN LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pedro Lozano Torres & Francisca Cañete Torralbo

Publicado en “Manual de Atención Temprana”, de J. Pérez-López y A. Brito de la Nuez (coord.), Editorial Pirámide, Madrid 2.004

Próxima entrada: la picardía de Javi, su primera mentirijilla... Con esa cara de bueno:

Un ME GUSTA por Javi. VOTARNOS!!!!!

Estamos en el concurso de vídeos de Federación Autismo Madrid.

Si así un poco a lo loco, me animé a hacer un vídeo con fragmentos de grabaciones que tenía guardadas en el móvil ( de ahí la mala calidad de las imágenes), el vídeo es espontaneidad pura, Javi y Belén transmitiendo felicidad y como bien dice Eva que en nuestra familia hay autismo y mucho más.

Pero ¿cual es el porqué del vídeo?:

Cuando me dieron el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos sobre autismo, tenía tanto miedo, tantos falsos mitos incrustados en mi cabeza, tenía tanto miedo de como sería mi hijo... Pero un mes mas tarde me atreví, entre en You Tube y vi los vídeos de Maite llenos de sonrisas y espíritu de inclusión y los de Gloria que Eva había ido colgando, y me enamoré de esta niña para toda la vida, además de aprender y entender muchas cosas con sus vídeos, como me ayudaron. Porque a raíz de ver esos vídeos conocí el blog de "En mi familia hay autismo y mucho mas" y después a todos vosotros, que cuanto me habéis aconsejado, animado y empujado hacia arriba en los malos momentos.. Y poco a poco los miedos van dejando sitio a disfrutar de mi hijo, a vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, y aunque con dificultad porque todavía me cuesta ver a mi hijo como un niño, un niño feliz.

El vídeo es un poco chapucero, de andar por casa. Es el primero que hago, hasta tuve que pedir ayuda, porque al parecer los vídeos de Apple (tomados con el Iphone) son incompatibles con Windows y con estas manitas me baje un programa para convertirlos en AVI, que no se lo que es, pero lo hice y tachan con el Windows Movie Maker (programa que también desconocía) en un ratito lo hice. Madre mía con lo petarda que soy con el ordenador!!!!, todavía no me lo creo. Mil gracias a Clara y a Toni.

El premio es lo de menos ( que si llega va ser integramente para la Plataforma Asturias TGD que estamos intentando poner en marcha. Mas información en próximas entradas), pero me gustaría de corazón que sirviese para ayudar a alguna mamá que recientemente tenga el diagnóstico de autismo de su hijo. Para que vea que nuestros niños aprenden, con mucho esfuerzo y trabajo es verdad, pero son unos luchadores que aprenden, se integran, son niños cariñosos y felices y nos hacen muy felices a los que estamos a su lado.

Mi hijo es así y tiene también sus momentos de aislamiento, sus rituales, que intento respertar por que su forma de pensar es distinta y los necesita. Y su inflexibilidad, ayyyy que hay veces que no hay quien pueda con el , pero en el balance pesan mas las sonrisas!!!

Quizás el vídeo no refleje la realidad del autismo en su totalidad , eso es muy difícil, y por supuesto no refleja los malos momentos, pero es que precisamente para tirar adelante en los malos ratos hay que tener presente los buenos y Javi está consiguiendo mucho, muchísimo, el mérito es de el y de los profesionales que nos ayudan y por todo esto queremos defender la visión positiva del autismo.

Y si además con el ayudamos a alguna familia ese será el verdadero premio.

No puedo ponerlo en el blog porque va contra las normas del concurso. Para verlo hay que pinchar el siguiente enlace con el que se accede a la página de Facebook de la Federación Autismo Madrid donde esta colgado:

http://www.facebook.com/?ref=home#!/video/video.php?v=1734857863317&oid=155388384507180&comments

Es muy importante dar a ME GUSTA directamente desde está página, sino los votos no llegan. Desde allí podéis ver en que consiste el concurso y los otros vídeos que participan.

Y como contra el vicio de pedir esta la virtud de no dar, que morro tengo, os pido si queréis y podéis nos deis difusión, desde los blogs y sobre todo desde Facebook, a dar la lata a novios, maridos, mujeres, amigos y demás familia, si os gusta el vídeo a votar a Javi. Pero acordaros de no colgar el vídeo en los blogs, solo el enlace y votar siempre en la página de Federación Autismo Madrid.

Y como estamos en fechas preelectorales, que por cierto, esto es agotador... un eslogan:

Un ME GUSTA por Javi

Muchas gracias a tod@s!!!!!

NO A LA LEY SINDE

Sra. Ministra,

Espero no proceda a bloquear este humilde blog por si en el se encuentra un texto o imagen protegido por derechos de autor. Porque vamos a estas alturas es lo último que me faltaba. Ya me jode (con perdón a los lectores) tener que haber pagado 15 euros de mas por la impresora multifunción que compramos en esta casa para hacer pictogramas para nuestro hijo con autismo, o 0,22 euros por cada DVD que compro para pasar a las terapeutas vídeos de Javi. Que digo yo, que derechos de propiedad intelectual tienen los señores de las SGAE de las rabietas de mi hijo, porque aunque mi chico es un crack, eso no lo dude, no se inspira en las pelis de Almodovar para esas ocasiones.

Así que señora ministra, me parece increíble usted ceda a la presión de los americanos coartando los derechos de los ciudadanos a los que representa.

Y por cierto yo también quiero ver a Ramoncín luchando contra la piratería en Somalia (uppss!!! que esta frase no es mía....).

¿Qué es la ley Sinde?

Quizá sea mejor aclarar que no es la 'Ley Sinde'. Porque, en realidad, no es una ley. Tampoco es un procedimiento para cerrar páginas web. Es una modificación de una serie de leyes y normas para facilitar el cierre de páginas web que vulneren la propiedad intelectual según los criterios de una Comisión de Propiedad Intelectual que se encargaría de tramitar las denuncias sobre el particular ante la justicia, garante última del proceso. En concreto, la 'Ley Sinde' reformaría la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información (LSSI) -sin duda, no es la norma más afortunada que hay en España-, la Ley de Propiedad Intelectual (LPI) y la Ley Reguladora de la Jurisdicción Contencioso-Administrativa.

¿Para qué sirve?

Sobre el papel, el objetivo de esta norma es proteger el derecho a la propiedad intelectual. Pero de forma muy curiosa por dos motivos. El primero es que convierte al Ministerio de Cultura en garante del derecho de propiedad intelectual aunque controlado por la Justicia. El segundo es que establece que se podrá actuar no sólo contra quien cause un daño, sino contra quien "sea susceptible de causar un daño patrimonial". Es decir, se trata de una medida de actuación preventiva. Algo parecido al canon cuya modificación ha pedido rotundamente la Unión Europea.

Una actuación preventida motivada porque, hasta ahora, los jueces han quitado la razón una y otra vez a la industria discográfica o del cine ya que ha absuelto una y otra vez a internautas que han descargado contenidos y a páginas web que enlazan contenido protegido. Por algo tan sencillo como que enlazar no es un delito. Así, mientras es imposible demostrar lo sea, sí podría argumentarse que una página web de enlaces es "susceptible de causar un daño patrimonial".

¿Cómo funciona?

Imagine que es el dueño de una discográfica y que ha encontrado una serie de páginas web desde las que se puede acceder a descargas gratuitas de la música que produce. Algo que no le gusta. Así que acude a la Comisión de Propiedad Intelectual, encargada de mediar, arbitrar y salvaguardar los derechos de propiedad intelectual, y denuncia el caso. Este organismo, en concreto su Sección Segunda, atiende su demanda y a continuación puede hacer dos cosas, que pueden ser simultáneas o no: acudir a la justicia para solicitar que el prestador de servicios a dicha página web -la empresa que la aloja, en la mayoría de los casos- facilite los datos del dueño del sitio -siempre bajo autorización judicial- y, por otra parte, solicitar también al proveedor de servicios que retire el contenido que infringe la ley.

Aquí de nuevo se derivan las posibilidades. Puede que la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional autorice la comunicación de los datos del presunto infractor o puede que no. Y ojo, porque es una autorización rápida de unas 24 horas, como si del registro de una casa se tratase. Si lo autoriza, el siguiente paso sería tomar medidas contra el infractor, y aquí entraría de nuevo la justicia. Si no lo autoriza, probablemente al denunciante no le quede más remedio que intentarlo de otra manera, con nuevos indicios de la infracción, hasta que lo logre.

Por otra parte, habría en marcha una petición -para la que no tiene que mediar la justica- al proveedor de servicios -insisto, normalmente empresas de hosting- para que retire el contenido problemático. En menos de 48 horas, el proveedor debe decidir qué hace. Si opta por retirar el contenido voluntariamente o tras una mediación de la Sección Primera -la forma de mediar se deja para un reglamento posterior-, se acabó el procedimiento. Si no lo hace y apuesta por presentar alegaciones y pruebas para defenderse, habrá dos días parar practicar las pruebas y cinco para que se presenten a las partes las conclusiones de éstas. Después, la Sección Segunda de la Comisión de Propiedad Intelectual debería dictar resolución en tres días. Según los expertos, en total, no menos de 15 días.

Pero la ejecución de su resolución sólo puede llevarse a cabo tras una autorización de un juzgado central de lo contencioso-administrativo. Es decir, acabamos, de nuevo, ante los tribunales. Pero con las reformas explicadas anteriormente, no habría que probar que ha habido un daño, sino que el sitio infractor es "susceptible de causar un daño patrimonial". Suena muy... preventivo, ¿no?

¿En qué cambia tras el último acuerdo PSOE-PP-CiU?

1.- En la anterior redacción de la 'Ley Sinde', no era necesaria la autorización judicial para que la Comisión de Propiedad Intelectual requiriese los datos de un cliente a un proveedor de servicios. Ahora sí. En concreto, hay que solicitarlo a la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional .¿Se imaginan que un ministerio obligase a Correos a dar detalles sobre su servicio a un cliente? Pues esto era algo parecido.

2.- En la nueva redacción se establece la composición de la Sección Primera, de mediación y arbitraje, de la Comisión de Propiedad Intelectual: "tres miembros nombrados por el Ministerio de Cultura, a propuesta de los Subsecretarios de los Ministerios de Economía y Hacienda, Cultura y Justicia, por un período de tres años renovable una sola vex, entre expertos de reconocida competencia en materia de propiedad intelectual. Los Ministerios de Cultura y Economía y Haciendo nombrarán, conjuntamente, al Presidente de la Sección Primera". Una composición muy equitativa...

3.- Se dan más detalles sobre los plazos de actuación de la Sección Segunda. Se establecen 48 horas para que el prestador de servicios retire el contenido infractor o presente alegaciones, dos días pra efectuar pruebas periciales, cinco días para presentar sus resultados y otros tres días para la resolución de la comisión, sin contar con lo que tarde en ratificarla o desautorizarla un juez.

4.- También se explica la composición de la Sección Segunda: "bajo la presidencia del Subsecretario del Ministerio de Cultura o persona en la que éste delegue, se compondrá de un vocal del Ministerio de Cultura, un vocal del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, un vocal del Ministerio de Economía y Hacienda y un vocal del Ministerio de Presidencia". Muy administrativo.

5.- Y por último, aunque está lo primero en el texto dado su poder como herramienta de relaciones públicas, el Gobierno se compromete, "en el plazo de tres meses desde la entrada en vigor de la Ley, mediante Real Decreto" a "modificar la regulación" del canon digital. Algo que, en todo caso, convendría para poder facilitar la demostración de un susceptible daño patrimonial.

Digan lo que digan los autores de la nueva ley, no se trata de cambios en absolluto importantes. Y me atrevería a decir que tampoco significativos, pues el primero, que es el más importante, era necesario para no convertir la ley en algo difícil de justificar ante la Constitución.

¿Cómo nos afectaría esta ley si se aprueba?

Lo más triste es que, probablemente, sería una ley inútil de salir adelante porque su jurisdicción sería únicamente el territorio español. Quizás podría suponer el cierre de un montón de páginas web de enlaces -o no- pero quedarían tantas ahí fuera que sería imposible acabar con todas. Es decir, únicamente serviría para amedrentar, pero desde luego no tendría un efecto práctico en la disminución de las descargas. [NOTA: Como me recuerdan, se podría bloquear una pagina web alojada fuera de España a través de su IP mediante la LSSI sin necesidad de solicitar la suspensión de su contenido. Incluso, a través de este aspecto de la LSSI, se podría llegar a intentar el cese de un servicio -como el P2P- siempre que se demuestra que es "susceptible de causar un daño patrimonial".]

Por otra parte, no conozco ninguna página web que no use una imagen, un vídeo o una plantilla que no esté protegida por derechos de autor. Incluso sin hacerlo de forma maliciosa. Si alguien se pusiese quisquilloso, se podría pedir el cierre del 95% de las páginas web españolas. Y no exagero, desde el blog con menos tráfico a los medios de comunicación más grandes. No hablemos de Google, Facebook o YouTube, repletos de enlaces y contenidos protegidos.

Y, lo último y más triste de todo es que se trataría de una norma que establece como garante de un derecho a quien crea la ley para defenderlo -aunque haya control judicial en última instancia-. ¿Se imaginan que el Ministerio de Cultura crease una Ley para defender la libertad de expresión y decidiese quién la vulnera? Pues eso.

(FUENTE: EL MUNDO.ES)

A veces solo hay que echar la vista atrás

Solo con retroceder un poco en las entradas del blog me encuentro con que en el mes de mayo de 2010 me estaba preguntando si Javi llegaría a hablar.

Con cada etapa se me plantean nuevos retos y dificultades y muchos malos ratos, en los que lo paso muy mal, en los que me como la cabeza a mas no poder, en los que vuelven las lágrimas, los problemas de sueño. En los que como hoy me dan las tres de la mañana delante del ordenador buscando y buscando información, tratando de encontrar soluciones y a veces es tan fácil como echar la vista atrás para ver que cosas que me parecían imposibles ahora no lo son y vuelvo a cargar las pilas y sigo adelante.

Por eso estoy y no estoy, con problemas importantes que espero dentro de unos meses verlos con otra perspectiva, pero que ahora me hacen estar preocupada, baja de moral, y no me gusta llegar aquí y compartir solo mal rollo. Pero os echo de menos a mi Cris, Eva, Esther, Anabel, Graciela, Juani, Gina, Marina, Concha, Fernando, Inés, Ana, Sarah, Betza, Carmen, Mariagloria, Rosio, Luis, Ricard, Ana Pastor, Noelia, Gema, Saiko, Lauri, Maite, Amaya, Marta, Magali, Vivi, Bego y todas las que siempre me estáis empujando hacia arriba con vuestras palabras. (Ay seguro que me he olvidado de alguna, pero no me lo tengáis en cuenta, que ando fatal de la cabeza)

Y aquí os dejo a mis dos locuelos, que todos los días sin faltar uno me sacan una sonrisa:

Te quiero mucho

Hoy hablaba con una persona y le contaba todos los momentos difíciles que hemos vivido y seguimos viviendo a raíz del diagnóstico de Javi. Creo que es injusto echar la culpa al diagnóstico, porque una vez superada la fase de aceptación, las mayores complicaciones y problemas de conducta han ido apareciendo meses después. Pero hay una cosa que es cierta y que intento superarla y no puedo y es que desde que me dijeron que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista no le miro con los mismos ojos. No es que le quiera menos, que desee que fuese otra persona, nada de eso. Lo que me ocurre es que al verle ahora, sus respuestas, sus reacciones todo lo voy analizando, etiquetando, miro fotos o vídeos antiguos y se que miraba a mi hijo de otra manera, con mas naturalidad. Me gustaría que fuese así otra vez, pero siento que con la etiqueta de autismo es como si me hubiesen colocado unas gafas que no me puedo quitar. Quizás sea demasiado pronto, o puede que sea así para siempre.

Como decía hablaba con esta persona de todo lo difícil y doloroso que he vivido y que no lo cambiaría nunca por todos los avances de Javi en este tiempo.

Hay muchas cosas de este trastorno que no entiendo, como unas veces Javi esta tan cerca y otras tan lejos. Y cuando esta lejos me debato en si debo intervenir, o dejarle y respetarle esos momentos. Os cuento dos ejemplos ayer le regalaron en la farmacia un peluche de un pingüino, esta mañana le ha sentado encima de la mesa y sujetándolo decía "vamos pis sal", le he preguntado "¿esta haciendo pis el pingüino?" y me ha respondido que si, después lo ha tumbado en la mesa y le ha dicho "a dormir" y ha apoyado su cabecita encima y ha empezado a imitar ronquidos. Quizás esto sea repetir su rutina de por las noches, pero para mi ha sido juego simbólico, que le ha salido de manera espontánea no imitándome a mi y he flipado la verdad. Los momentos de alejamiento ha siso especialmente en los días de mas jaleo de las fiestas, la tarde de Navidad y de su cumple se la paso haciendo el mismo encaje de madera mas de una hora, una y otra vez... Y ha empezado a alinear objetos, cosa que nunca había hecho, ¿es normal esto tras un año de intervención?, uno de sus juegos favoritos en vacaciones ha sido alinear un montón de panderetas que había en casa de los abuelos por tamaños y colores, un pasatiempo muy navideño.

Los Reyes Magos fue otro día "memorable", pasado de rosca totalmente, lo que mas le gustó fueron un DVD del cantajuegos. Eso si la cabalgata le encantó, con la boca abierta miraba todo y en ningún momento se mostró molesto por los ruidos y el jaleo de tanta gente.

El resumen de las vacaciones es que Javi y la Navidad son todavía incompatibles, pero el año que viene será mejor.seguro.

El día antes de empezar el cole, decía muy claro "cole no" y tiraba el uniforme al suelo. Pero la verdad es que se ha adaptado rápidamente y excepto una rabieta el primer día al recogerle el resto ha ido muy contento.

Y como broche de oro esta noche al acostarle le he dicho como siempre "te quiero mucho" y el me ha mirado y me lo ha dicho a mi también, el no entiende lo que significa y ha repetido lo que yo tantas veces le he dicho, como repite ahora tantas cosas, así esta aprendiendo a hablar. Pero su mirada que es pura que no esta condicionada, me ha dicho lo mismo que sus palabras y ha sido muy emocionante, un momento inolvidable.







PD: Belén vestida de Rapunzel con pelucón rubio incluido cortesía de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente, no tiene precio.

Para todo lo demás

Javi cumple tres años!!!! Y Feliz Navidad a todos!!!

Cual es el mejor regalo de Navidad del mundo? Yo creo que la Diosa Fortuna nos dejó aquella Navidad de hace tres años el mejor, si el 25 de diciembre de 2007 aumento la familia, y con la llegada de Javi vivimos las Navidades mas atípicas pero las mas maravillosas.

Es muy tarde y prometo hacerle a mi pequeño una entrada como es debido por su cumple. Pero no quería dejar de escribirle hoy unas palabritas y por supuesto felicitaros a todos la Navidad.

Mi niño pequeño, mi gran luchador, recordáis como hasta hace poco era un bebe y ya esta hecho todo un pillín.

Te deseo todo lo mejor del mundo, y que seas muy feliz porque tu ya nos hiciste el mejor regalo del mundo, ser tus papás y cada día nos llenas de alegría y cada noche al verte dormir nos llenas de amor!!!!

Y os dejo con este vídeo que aunque se ve muy mal porque esta grabado de noche en el coche. Pero esta riquísimo con sus tíos.

De vuelta en casa

Javier y yo hemos pasado 8 maravillosos días en Nueva York. Nunca pensé que podría desconectar de la manera que lo hemos hecho, me imagino que el ritmo de esta ciudad es la clave. Museos, parques, calles, tiendas y una vida nocturna que hace imposible pensar en otra cosa que no sea disfrutar de ella.

Nos ha venido estupendo estar unos días solitos, porque aunque hemos echado de menos a los peques, llevamos un ritmo de vida que apenas nos vemos, y cuando estamos juntos, el tema autismo parece colarse por todas nuestras conversaciones.

No se si puedo decir que he recargado las pilas, por como ha sido la vuelta a casa del niño, pero si puedo decir que me quiten lo bailado.

Primero ha llegado a casa Belén del cole, estaba como loca, dando saltos de alegría por toda la casa, abrazándonos cada 2 minutos, pidiendo y disfrutando de los regalos. La he bañado rápidamente para jugar un rato con ella y poder dedicarme a Javi cuando llegase de logopedia.

La llegada a casa de Javi ha sido como si el autismo que por unos días he querido aparcar me diese un bofetón en toda la cara.

Primero si se ha mostrado alegre, nos llamaba, nos abrazaba, pero en unos segundos se ha ido corriendo a su habitación a coger el picto de un puzzle de animales, que hace una y otra vez... Se ha mostrado inflexible para todo, ha sido horroroso. Apenas ha cenado, le hemos puesto un cantajuegos que le encanta y solo quería escuchar una y otra vez la misma canción, lloraba histérico cuando pasaba a la siguiente canción y Belén enfadada claro, ver tropecientas veces seguidas "con mi dedito digo...", y yo resignada con tal de que me abriese la boca. Los regalos, ni los ha mirado, solo quería su puzzle, y eso que uno de los regalos era otro puzzle personalizado con su foto rodeado de Mickey y sus amigos, que pensábamos le iba a encantar y en la caja se ha quedado.

Ha sido todo muy raro, quiero pensar que todo se debe a la excitación de la vuelta a casa y al cambio de rutinas. Y que tenemos que cambiar el chip, que no podemos pensar que nos va a recibir como Belén. Pero hoy he visto a mi hijo mal, y no me gusta, verdaderamente merece la pena este viaje, en el sentido de si a el esto le afecta negativamente, como se habrá sentido tantos días sin nosotros. Si por irnos de viaje tengo que ver a mi hijo como estaba esta tarde no se si realmente compensa, porque su felicidad esta por encima de todo.

Ahora toca ponerse las pilas, las navidades están encima y no le he preparado materiales. Además el día de Navidad cumple tres años, así que tengo doble tarea. Aunque creo que no va a entender nada.

La buena noticia es que el viernes comienza un taller de habilidades sociales y tengo muchas ilusiones puestas en el.

Un beso a todos.

PD: esta semana hace justo un año que diagnosticaron a Javi, y estas navidades van a ser muy felices.

Diccionario para una nueva vida

Hoy es el día internacional de la diversidad funcional, hace un año que formamos parte de esta gran familia, que te acoge con los brazos abiertos, que te ayuda a arrancar, a encontrar el camino, a entender, a no temer al futuro.

Lloramos juntos, reímos juntos, nos alegramos de los avances de los demás como si fueran propios al igual que sufrimos con los malos momentos.

Un montón de términos nuevos han entrado en el diccionario de nuestra vida. Mi hija Belén tiene la suerte de que va a crecer entendiendo todo lo que significan, aunque a
veces dude, sienta vergüenza, y muchas veces la vida sea injusta con ella pienso que todo esto la hará mas fuerte y sobre todo mejor persona.

Recuerdo una de mis primeras entradas que se titulaba "las nubes se van pero el sol no regresa", pues si como me decíais el sol ha regresado y cuando vuelven las nubes somos muchos para soplar.

Ojala que días como este sirvan para poco a poco eliminar esa ceguera que existe en nuestra sociedad, estamos aquí, somos muchos, defenderemos nuestros derechos hasta la muerte, pero por favor no miren hacia otro lado, no sientan lástima, somos fuertes, y nos apoyamos los unos a los otros como si de una gran familia se tratase, donde todos tienen cabida, con diversidad funcional o sin ella. Porque eso si, ESTO NO ES FÁCIL.

Gracias a todos, familias, profesionales y amigos por recibirnos con los brazos abiertos y por habernos enseñado tanto este año.

Gracias Esther por este fantástico vídeo y por recordarme siempre que PODEMOS

Belén cumple 5 años

Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.

Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.

Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.

Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.

Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!

FELICIDADES PRINCESA!!!!