El autismo pieza a pieza, gracias Maite

Intentar describir el vídeo me resulta imposible. El que dijo que una imagen vale mas que mi palabras seguro que era un profeta, tipo Nostradamus, que en vez de el Apocalipsis vio un vídeo de Maite.

Por eso voy a tratar de explicar mis propias sensaciones. Vuelvo mas o menos un año atrás, cuando tras leerme el blog de Eva En mi familia hay autismo y mucho mas, de arriba a bajo y encontrar tantas respuestas, me decidí a crear este blog. Al principio era la manera de soltar lastre, tenía tanta angustia dentro de mi, tanto miedo... Y nunca olvidaré como entro Maite en mi vida, ella ya lo sabe, le he dado mucho la brasa, pero es que según voy escribiendo me voy emocionando.Sus comentarios en el blog, su no sientas miedo cuando estaba aterrada. Las risas y bromas compartidas, porque amiga, lo tienes todo, la capacidad de hacer reír hasta llorar y la de emocionar para volver a llorar de alegría. Hasta la luna ida y vuelta, nuestra biblioteca del autismo donde encontrar información, materiales y las impresionantes reflexiones de Maite.

Y cada dos de abril nos hace este regalo, y me sorprendo al ver que este año muchas de las caras me son conocidas, mas que eso, veo a mis amigas y me emociono viendo a sus niños, Gloria y Diego, Pelayo, Julen, Erik, Mika, Constantino y Salvador, Santi y Natalia, Arturo, Miguel, Migue, Juanlu, Mikel, Valentín, Diego, Alberto, Valen, Mateo, Pablo, Hugo y Elena, Iago y Diego, Andrea, Jazmín, Quique y Andrea...todos, preciosos y sonrientes dando una lección al mundo entero.

Gracias a todos por permitirme ser una pieza del puzzle, gracias Maite por tu trabajo, porque van a ser muchos, los que ajenos a este mundo, se lleven una grata sorpresa al descubrir que autismo y felicidad es posible, es real.

2 de abril Día Mundial de Concienciación del autismo.

El día dos de abril se celebra el día mundial de concienciación del autismo. Es símbolo de este día es el color azul y en todo el mundo se realizaran jornadas de concienciación, se iluminaran edificios emblemáticos, estaremos en los medios de comunicación, tendremos un poco mas de voz y seremos un poco mas visibles. Y que falta hace!!!

En nuestra familia es nuestro segundo dos de abril. Es difícil expresar lo que siento, a veces paso del azul al rojo a velocidad de vértigo, y otra vez al azul porque sí lo que mantiene vivas mis esperanzas es el color azul, porque mi familia necesita, mi hijo necesita, yo necesito, ser entendidos, respetados, apoyados por los que están al otro lado. Asumir un diagnóstico de autismo es muy difícil, pero parece mas difícil poder expresar a los que viven ajenos a nuestra vida, y a los que intervienen en ella pero con los que no logramos una mayor implicación, lo que mi hijo necesita, la vulneración de sus derechos, o solamente que entiendan su forma diferente de pensar, de actuar.

Me pone colorada: que me hagan sentir en algunos contextos, sobre todo en el ámbito educativo, que me están haciendo un favor "por dar" a mi hijo lo que tiene por derecho. Me pone azul ver a mi hijo ir cada día al colegio cada día con su mejor sonrisa.

Me pone colorada que ahora en época preelectoral seamos un colectivo con el que los políticos quieren hacerse una foto, y que luego sus propuesta de mejora, sus planes integrales se queden solo en titulares de periódicos. Me pone azul ver a tantos profesionales que sin ánimo de lucro se dejan la piel cada día por ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Me pone colorada cuando se juzga a mi hijo sin saber, cuando se le pone una etiqueta. Me pone azul verle feliz con otros niños, que no le miran con otros ojos que no sean los del cariño, los de la inocencia.

Me pone colorada cada vez que pierdo la paciencia por no saber manejar las conductas inadecuadas de mi hijo. Me pone azul tener en casa a este trasto llamado Javi, que me esta enseñando tanto, que es un luchador nato, que me esta haciendo mejor persona y queme permite ver con el todos los colores del arcoiris.

Me pone colorada la pesadilla que viven muchos padres, el peregrinaje por pediatras, neurólogos, psicólogos hasta tener un diagnóstico y conseguir una intervención adecuada para sus hijos. Me pone azul, azul,azul todo lo que las familias de personas con autismo me han enseñado, como me han empujado en los malos momentos y el poder compartir los buenos.


Me pone azul la esperanza de pensar que cada 2 de abril habrá una cosa menos que me ponga colorada porque poco a poco iremos avanzando y consiguiendo tener una mayor visibilidad en esta sociedad.

Quiero compartir el prólogo de un texto sobre la Atención Temprana en niños con TEA, y el enlace para poder leer el estudio completo que es muy interesante (gracias Carmen):

Ojos claros, pelo negro, su cara es de una simetría sorprendente. El toco ginecólogo comenta que no hay ningún problema: el test de Apgar ha ido bien, y en un par de días, la mamá y el niño se van a casa.

Durante el primer año, la madre ha seguido escrupulosamente el programa de Niño Sano del Centro de Salud que le corresponde, con visitas periódicas en las que miden al bebe, observan sus reflejos, y dan orientaciones a las mamás primerizas sobre las pautas educativas y cuidados más adecuados. Está dentro del percentil normal, e incluso su desarrollo motor grueso está un poco adelantado con respecto a otros chicos de su edad. Tan solo una de las abuelas del niño comenta alguna vez que “es demasiado tranquilo”, “hay algo que no me gusta”, pero nadie le hace caso, ya que ella misma no sabe explicar muy bien que es lo que le extraña.

Con 11 meses, nuestro protagonista comienza a andar y con 12 ya dice tres o cuatro palabras para pedir: agua, galleta, avecrem,... A los 17 meses pasó unas fiebres muy altas. El médico no se explicaba muy bien a que se debían y el niño tomó antibióticos y se desmejoró mucho durante unos quince días. Cuando se recuperó, volvió a coger peso y buen color, pero sus padres notaron que había dejado de pedir cosas, estaba irritable y no hacía caso cuando lo llamaban por su nombre. En el pasillo de casa, iba constantemente arriba y abajo, movía las manos como sacudiéndolas, y a veces se ponía a llorar sin que sus padres encontraran la manera de consolarlo.

Lógicamente, fueron a su pediatra, el cual, tras evaluar al niño, les comentó que era una “mala racha”, que no se preocuparan tanto, y que lo mejor sería que lo llevaran a una guardería para que se relacionara con otros niños.

Empezó a ir a una guardería con poquitos niños junto a su casa. Los dos primeros días, se los pasó llorando, sin que sus asombradas profesoras supieran como tranquilizarlo. Decían que era la primera vez que les pasaba algo así, pero cuando iban a abandonar, repentinamente, el niño se tranquilizó y empezó a ir de buen grado.

En casa seguían observando cambios sorprendentes. Empezaron a sospechar que podía tener algún problema de oído, y lo llevaron a hacerle una audiometría aunque sin resultado. Les recomendaron entonces hacer una prueba mediante potenciales evocados, y también dio resultado negativo. En realidad, los padres no se sorprendieron: ellos sabían que el niño oía perfectamente, porque cuando salía en televisión un anuncio de aviones con bebés, aunque estuviera al mínimo el volumen, el chico salía corriendo y se ponía a mover las manos muy contento frente a la televisión. Cuando quería algo, en lugar de pedirlo, llevaba a la madre de la mano hasta el lugar donde estaba el objeto y, una vez allí, echaba la mano de la madre hacia arriba. Todo lo hacía ahora sin mirar a la cara del adulto. Los padres intentaban obligarlo, pero él se quedaba delante del adulto, mirando hacia el frente.

En la guardería, comentaban que el niño ya no lloraba, pero no se integraba con los demás: se iba a un rincón y hacía siempre un ritual muy concreto con un pedazo de papel que encontró el primer día que entró en el centro. En el recreo, corría como los demás, pero sin meta definida y, además, procuraba esquivar a los otros niños: no consentía que le nadie le rozara la piel.

Los médicos seguían sin dar importancia a todo aquello, así que los padres empezaron a informarse por su cuenta, preguntando a familiares y amigos y buscando en Internet. Una sobrina, estudiante de logopedia, les comentó que podía ser un trastorno autista. Tras muchas vueltas, consiguieron que un psicólogo les diera el diagnóstico definitivo. Lloraron, y por fin descansaron.

1. FAMILIA

La familia de los niños con TEA, es una familia con sus expectativas, su concepto de sí misma y sus recursos, truncados. Pero a diferencia de las familias de otros niños con minusvalía, que reciben la bofetada en un día, el niño con TEA confunde, llega dando un paso adelante y dos atrás, generando esperanzas y rompiendo ilusiones, hasta que el diagnóstico definitivo, marca el punto de partida de su nuevo futuro.

Ese aparecer insidioso del trastorno, la peculiaridad de sus vínculos afectivos y la dificultad para comunicarse con él, hacen que la familia de niños con TEA presente algunas características especiales en sus niveles de estrés. Así lo recoge Francesc Cuxart (1997), en un estudio comparativo sobre el estrés de las familias de niños con TEA frente a otras familias, en el que destaca que:

ü El nivel de estrés es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos; es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down; es mayor a mayor sintomatología del niño; hay una correlación inversa con el C.I.(menor C.I., mayor estrés); es mayor a mayor edad cronológica del niño; no hay diferencias significativas padre-madre; el estrés es menor en madres que trabajan; y es también menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal.

Muchas van ser las nuevas preocupaciones, necesidades e ilusiones de las familias, como recoge un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid por M. Belinchón y otros, (2001):

ü Peregrinación diagnóstica buscando quien les explique el origen, curso, causa y futuro de lo que le pasa a su hijo. Búsqueda de servicios y recursos específicos para el trastorno. Elección de colegio. Decisión sobre la modalidad educativa. Búsqueda de dinero. Problemas cotidianos de transporte, ausencia de los padres, enfermedad. Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio para su hijo. Necesidad de servicios de respiro para ocio de padres y hermanos. Preocupación por el futuro,...

Los profesionales que ayudamos a estas familias, debemos ser conscientes de que ellos son los responsables, los que deciden, los que siempre estarán con el niño. Nosotros acompañaremos su travesía unas leguas, ayudaremos a marcar el rumbo, pero atracaremos en nuestro propio puerto y les dejaremos marchar. Esta colaboración con la familia, va a propiciar, entre otras cosas:

ü Generalizar los aprendizajes a su entorno; incrementar los periodos de intervención, extendiéndolos al hogar; Incrementar las áreas de intervención (autonomía, vida en comunidad, autodeterminación); conocer la vida concreta del niño; plantear objetivos funcionales y ecológicos; aumentar la aceptación del niño por parte de la familia (al sentirse ellos parte activa de la intervención); y establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la familia.

ATENCIÓN TEMPRANA EN LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pedro Lozano Torres & Francisca Cañete Torralbo

Publicado en “Manual de Atención Temprana”, de J. Pérez-López y A. Brito de la Nuez (coord.), Editorial Pirámide, Madrid 2.004

Próxima entrada: la picardía de Javi, su primera mentirijilla... Con esa cara de bueno:

Un ME GUSTA por Javi. VOTARNOS!!!!!

Estamos en el concurso de vídeos de Federación Autismo Madrid.

Si así un poco a lo loco, me animé a hacer un vídeo con fragmentos de grabaciones que tenía guardadas en el móvil ( de ahí la mala calidad de las imágenes), el vídeo es espontaneidad pura, Javi y Belén transmitiendo felicidad y como bien dice Eva que en nuestra familia hay autismo y mucho más.

Pero ¿cual es el porqué del vídeo?:

Cuando me dieron el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos sobre autismo, tenía tanto miedo, tantos falsos mitos incrustados en mi cabeza, tenía tanto miedo de como sería mi hijo... Pero un mes mas tarde me atreví, entre en You Tube y vi los vídeos de Maite llenos de sonrisas y espíritu de inclusión y los de Gloria que Eva había ido colgando, y me enamoré de esta niña para toda la vida, además de aprender y entender muchas cosas con sus vídeos, como me ayudaron. Porque a raíz de ver esos vídeos conocí el blog de "En mi familia hay autismo y mucho mas" y después a todos vosotros, que cuanto me habéis aconsejado, animado y empujado hacia arriba en los malos momentos.. Y poco a poco los miedos van dejando sitio a disfrutar de mi hijo, a vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, y aunque con dificultad porque todavía me cuesta ver a mi hijo como un niño, un niño feliz.

El vídeo es un poco chapucero, de andar por casa. Es el primero que hago, hasta tuve que pedir ayuda, porque al parecer los vídeos de Apple (tomados con el Iphone) son incompatibles con Windows y con estas manitas me baje un programa para convertirlos en AVI, que no se lo que es, pero lo hice y tachan con el Windows Movie Maker (programa que también desconocía) en un ratito lo hice. Madre mía con lo petarda que soy con el ordenador!!!!, todavía no me lo creo. Mil gracias a Clara y a Toni.

El premio es lo de menos ( que si llega va ser integramente para la Plataforma Asturias TGD que estamos intentando poner en marcha. Mas información en próximas entradas), pero me gustaría de corazón que sirviese para ayudar a alguna mamá que recientemente tenga el diagnóstico de autismo de su hijo. Para que vea que nuestros niños aprenden, con mucho esfuerzo y trabajo es verdad, pero son unos luchadores que aprenden, se integran, son niños cariñosos y felices y nos hacen muy felices a los que estamos a su lado.

Mi hijo es así y tiene también sus momentos de aislamiento, sus rituales, que intento respertar por que su forma de pensar es distinta y los necesita. Y su inflexibilidad, ayyyy que hay veces que no hay quien pueda con el , pero en el balance pesan mas las sonrisas!!!

Quizás el vídeo no refleje la realidad del autismo en su totalidad , eso es muy difícil, y por supuesto no refleja los malos momentos, pero es que precisamente para tirar adelante en los malos ratos hay que tener presente los buenos y Javi está consiguiendo mucho, muchísimo, el mérito es de el y de los profesionales que nos ayudan y por todo esto queremos defender la visión positiva del autismo.

Y si además con el ayudamos a alguna familia ese será el verdadero premio.

No puedo ponerlo en el blog porque va contra las normas del concurso. Para verlo hay que pinchar el siguiente enlace con el que se accede a la página de Facebook de la Federación Autismo Madrid donde esta colgado:

http://www.facebook.com/?ref=home#!/video/video.php?v=1734857863317&oid=155388384507180&comments

Es muy importante dar a ME GUSTA directamente desde está página, sino los votos no llegan. Desde allí podéis ver en que consiste el concurso y los otros vídeos que participan.

Y como contra el vicio de pedir esta la virtud de no dar, que morro tengo, os pido si queréis y podéis nos deis difusión, desde los blogs y sobre todo desde Facebook, a dar la lata a novios, maridos, mujeres, amigos y demás familia, si os gusta el vídeo a votar a Javi. Pero acordaros de no colgar el vídeo en los blogs, solo el enlace y votar siempre en la página de Federación Autismo Madrid.

Y como estamos en fechas preelectorales, que por cierto, esto es agotador... un eslogan:

Un ME GUSTA por Javi

Muchas gracias a tod@s!!!!!

NO A LA LEY SINDE

Sra. Ministra,

Espero no proceda a bloquear este humilde blog por si en el se encuentra un texto o imagen protegido por derechos de autor. Porque vamos a estas alturas es lo último que me faltaba. Ya me jode (con perdón a los lectores) tener que haber pagado 15 euros de mas por la impresora multifunción que compramos en esta casa para hacer pictogramas para nuestro hijo con autismo, o 0,22 euros por cada DVD que compro para pasar a las terapeutas vídeos de Javi. Que digo yo, que derechos de propiedad intelectual tienen los señores de las SGAE de las rabietas de mi hijo, porque aunque mi chico es un crack, eso no lo dude, no se inspira en las pelis de Almodovar para esas ocasiones.

Así que señora ministra, me parece increíble usted ceda a la presión de los americanos coartando los derechos de los ciudadanos a los que representa.

Y por cierto yo también quiero ver a Ramoncín luchando contra la piratería en Somalia (uppss!!! que esta frase no es mía....).

¿Qué es la ley Sinde?

Quizá sea mejor aclarar que no es la 'Ley Sinde'. Porque, en realidad, no es una ley. Tampoco es un procedimiento para cerrar páginas web. Es una modificación de una serie de leyes y normas para facilitar el cierre de páginas web que vulneren la propiedad intelectual según los criterios de una Comisión de Propiedad Intelectual que se encargaría de tramitar las denuncias sobre el particular ante la justicia, garante última del proceso. En concreto, la 'Ley Sinde' reformaría la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información (LSSI) -sin duda, no es la norma más afortunada que hay en España-, la Ley de Propiedad Intelectual (LPI) y la Ley Reguladora de la Jurisdicción Contencioso-Administrativa.

¿Para qué sirve?

Sobre el papel, el objetivo de esta norma es proteger el derecho a la propiedad intelectual. Pero de forma muy curiosa por dos motivos. El primero es que convierte al Ministerio de Cultura en garante del derecho de propiedad intelectual aunque controlado por la Justicia. El segundo es que establece que se podrá actuar no sólo contra quien cause un daño, sino contra quien "sea susceptible de causar un daño patrimonial". Es decir, se trata de una medida de actuación preventiva. Algo parecido al canon cuya modificación ha pedido rotundamente la Unión Europea.

Una actuación preventida motivada porque, hasta ahora, los jueces han quitado la razón una y otra vez a la industria discográfica o del cine ya que ha absuelto una y otra vez a internautas que han descargado contenidos y a páginas web que enlazan contenido protegido. Por algo tan sencillo como que enlazar no es un delito. Así, mientras es imposible demostrar lo sea, sí podría argumentarse que una página web de enlaces es "susceptible de causar un daño patrimonial".

¿Cómo funciona?

Imagine que es el dueño de una discográfica y que ha encontrado una serie de páginas web desde las que se puede acceder a descargas gratuitas de la música que produce. Algo que no le gusta. Así que acude a la Comisión de Propiedad Intelectual, encargada de mediar, arbitrar y salvaguardar los derechos de propiedad intelectual, y denuncia el caso. Este organismo, en concreto su Sección Segunda, atiende su demanda y a continuación puede hacer dos cosas, que pueden ser simultáneas o no: acudir a la justicia para solicitar que el prestador de servicios a dicha página web -la empresa que la aloja, en la mayoría de los casos- facilite los datos del dueño del sitio -siempre bajo autorización judicial- y, por otra parte, solicitar también al proveedor de servicios que retire el contenido que infringe la ley.

Aquí de nuevo se derivan las posibilidades. Puede que la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional autorice la comunicación de los datos del presunto infractor o puede que no. Y ojo, porque es una autorización rápida de unas 24 horas, como si del registro de una casa se tratase. Si lo autoriza, el siguiente paso sería tomar medidas contra el infractor, y aquí entraría de nuevo la justicia. Si no lo autoriza, probablemente al denunciante no le quede más remedio que intentarlo de otra manera, con nuevos indicios de la infracción, hasta que lo logre.

Por otra parte, habría en marcha una petición -para la que no tiene que mediar la justica- al proveedor de servicios -insisto, normalmente empresas de hosting- para que retire el contenido problemático. En menos de 48 horas, el proveedor debe decidir qué hace. Si opta por retirar el contenido voluntariamente o tras una mediación de la Sección Primera -la forma de mediar se deja para un reglamento posterior-, se acabó el procedimiento. Si no lo hace y apuesta por presentar alegaciones y pruebas para defenderse, habrá dos días parar practicar las pruebas y cinco para que se presenten a las partes las conclusiones de éstas. Después, la Sección Segunda de la Comisión de Propiedad Intelectual debería dictar resolución en tres días. Según los expertos, en total, no menos de 15 días.

Pero la ejecución de su resolución sólo puede llevarse a cabo tras una autorización de un juzgado central de lo contencioso-administrativo. Es decir, acabamos, de nuevo, ante los tribunales. Pero con las reformas explicadas anteriormente, no habría que probar que ha habido un daño, sino que el sitio infractor es "susceptible de causar un daño patrimonial". Suena muy... preventivo, ¿no?

¿En qué cambia tras el último acuerdo PSOE-PP-CiU?

1.- En la anterior redacción de la 'Ley Sinde', no era necesaria la autorización judicial para que la Comisión de Propiedad Intelectual requiriese los datos de un cliente a un proveedor de servicios. Ahora sí. En concreto, hay que solicitarlo a la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional .¿Se imaginan que un ministerio obligase a Correos a dar detalles sobre su servicio a un cliente? Pues esto era algo parecido.

2.- En la nueva redacción se establece la composición de la Sección Primera, de mediación y arbitraje, de la Comisión de Propiedad Intelectual: "tres miembros nombrados por el Ministerio de Cultura, a propuesta de los Subsecretarios de los Ministerios de Economía y Hacienda, Cultura y Justicia, por un período de tres años renovable una sola vex, entre expertos de reconocida competencia en materia de propiedad intelectual. Los Ministerios de Cultura y Economía y Haciendo nombrarán, conjuntamente, al Presidente de la Sección Primera". Una composición muy equitativa...

3.- Se dan más detalles sobre los plazos de actuación de la Sección Segunda. Se establecen 48 horas para que el prestador de servicios retire el contenido infractor o presente alegaciones, dos días pra efectuar pruebas periciales, cinco días para presentar sus resultados y otros tres días para la resolución de la comisión, sin contar con lo que tarde en ratificarla o desautorizarla un juez.

4.- También se explica la composición de la Sección Segunda: "bajo la presidencia del Subsecretario del Ministerio de Cultura o persona en la que éste delegue, se compondrá de un vocal del Ministerio de Cultura, un vocal del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, un vocal del Ministerio de Economía y Hacienda y un vocal del Ministerio de Presidencia". Muy administrativo.

5.- Y por último, aunque está lo primero en el texto dado su poder como herramienta de relaciones públicas, el Gobierno se compromete, "en el plazo de tres meses desde la entrada en vigor de la Ley, mediante Real Decreto" a "modificar la regulación" del canon digital. Algo que, en todo caso, convendría para poder facilitar la demostración de un susceptible daño patrimonial.

Digan lo que digan los autores de la nueva ley, no se trata de cambios en absolluto importantes. Y me atrevería a decir que tampoco significativos, pues el primero, que es el más importante, era necesario para no convertir la ley en algo difícil de justificar ante la Constitución.

¿Cómo nos afectaría esta ley si se aprueba?

Lo más triste es que, probablemente, sería una ley inútil de salir adelante porque su jurisdicción sería únicamente el territorio español. Quizás podría suponer el cierre de un montón de páginas web de enlaces -o no- pero quedarían tantas ahí fuera que sería imposible acabar con todas. Es decir, únicamente serviría para amedrentar, pero desde luego no tendría un efecto práctico en la disminución de las descargas. [NOTA: Como me recuerdan, se podría bloquear una pagina web alojada fuera de España a través de su IP mediante la LSSI sin necesidad de solicitar la suspensión de su contenido. Incluso, a través de este aspecto de la LSSI, se podría llegar a intentar el cese de un servicio -como el P2P- siempre que se demuestra que es "susceptible de causar un daño patrimonial".]

Por otra parte, no conozco ninguna página web que no use una imagen, un vídeo o una plantilla que no esté protegida por derechos de autor. Incluso sin hacerlo de forma maliciosa. Si alguien se pusiese quisquilloso, se podría pedir el cierre del 95% de las páginas web españolas. Y no exagero, desde el blog con menos tráfico a los medios de comunicación más grandes. No hablemos de Google, Facebook o YouTube, repletos de enlaces y contenidos protegidos.

Y, lo último y más triste de todo es que se trataría de una norma que establece como garante de un derecho a quien crea la ley para defenderlo -aunque haya control judicial en última instancia-. ¿Se imaginan que el Ministerio de Cultura crease una Ley para defender la libertad de expresión y decidiese quién la vulnera? Pues eso.

(FUENTE: EL MUNDO.ES)

A veces solo hay que echar la vista atrás

Solo con retroceder un poco en las entradas del blog me encuentro con que en el mes de mayo de 2010 me estaba preguntando si Javi llegaría a hablar.

Con cada etapa se me plantean nuevos retos y dificultades y muchos malos ratos, en los que lo paso muy mal, en los que me como la cabeza a mas no poder, en los que vuelven las lágrimas, los problemas de sueño. En los que como hoy me dan las tres de la mañana delante del ordenador buscando y buscando información, tratando de encontrar soluciones y a veces es tan fácil como echar la vista atrás para ver que cosas que me parecían imposibles ahora no lo son y vuelvo a cargar las pilas y sigo adelante.

Por eso estoy y no estoy, con problemas importantes que espero dentro de unos meses verlos con otra perspectiva, pero que ahora me hacen estar preocupada, baja de moral, y no me gusta llegar aquí y compartir solo mal rollo. Pero os echo de menos a mi Cris, Eva, Esther, Anabel, Graciela, Juani, Gina, Marina, Concha, Fernando, Inés, Ana, Sarah, Betza, Carmen, Mariagloria, Rosio, Luis, Ricard, Ana Pastor, Noelia, Gema, Saiko, Lauri, Maite, Amaya, Marta, Magali, Vivi, Bego y todas las que siempre me estáis empujando hacia arriba con vuestras palabras. (Ay seguro que me he olvidado de alguna, pero no me lo tengáis en cuenta, que ando fatal de la cabeza)

Y aquí os dejo a mis dos locuelos, que todos los días sin faltar uno me sacan una sonrisa:

Te quiero mucho

Hoy hablaba con una persona y le contaba todos los momentos difíciles que hemos vivido y seguimos viviendo a raíz del diagnóstico de Javi. Creo que es injusto echar la culpa al diagnóstico, porque una vez superada la fase de aceptación, las mayores complicaciones y problemas de conducta han ido apareciendo meses después. Pero hay una cosa que es cierta y que intento superarla y no puedo y es que desde que me dijeron que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista no le miro con los mismos ojos. No es que le quiera menos, que desee que fuese otra persona, nada de eso. Lo que me ocurre es que al verle ahora, sus respuestas, sus reacciones todo lo voy analizando, etiquetando, miro fotos o vídeos antiguos y se que miraba a mi hijo de otra manera, con mas naturalidad. Me gustaría que fuese así otra vez, pero siento que con la etiqueta de autismo es como si me hubiesen colocado unas gafas que no me puedo quitar. Quizás sea demasiado pronto, o puede que sea así para siempre.

Como decía hablaba con esta persona de todo lo difícil y doloroso que he vivido y que no lo cambiaría nunca por todos los avances de Javi en este tiempo.

Hay muchas cosas de este trastorno que no entiendo, como unas veces Javi esta tan cerca y otras tan lejos. Y cuando esta lejos me debato en si debo intervenir, o dejarle y respetarle esos momentos. Os cuento dos ejemplos ayer le regalaron en la farmacia un peluche de un pingüino, esta mañana le ha sentado encima de la mesa y sujetándolo decía "vamos pis sal", le he preguntado "¿esta haciendo pis el pingüino?" y me ha respondido que si, después lo ha tumbado en la mesa y le ha dicho "a dormir" y ha apoyado su cabecita encima y ha empezado a imitar ronquidos. Quizás esto sea repetir su rutina de por las noches, pero para mi ha sido juego simbólico, que le ha salido de manera espontánea no imitándome a mi y he flipado la verdad. Los momentos de alejamiento ha siso especialmente en los días de mas jaleo de las fiestas, la tarde de Navidad y de su cumple se la paso haciendo el mismo encaje de madera mas de una hora, una y otra vez... Y ha empezado a alinear objetos, cosa que nunca había hecho, ¿es normal esto tras un año de intervención?, uno de sus juegos favoritos en vacaciones ha sido alinear un montón de panderetas que había en casa de los abuelos por tamaños y colores, un pasatiempo muy navideño.

Los Reyes Magos fue otro día "memorable", pasado de rosca totalmente, lo que mas le gustó fueron un DVD del cantajuegos. Eso si la cabalgata le encantó, con la boca abierta miraba todo y en ningún momento se mostró molesto por los ruidos y el jaleo de tanta gente.

El resumen de las vacaciones es que Javi y la Navidad son todavía incompatibles, pero el año que viene será mejor.seguro.

El día antes de empezar el cole, decía muy claro "cole no" y tiraba el uniforme al suelo. Pero la verdad es que se ha adaptado rápidamente y excepto una rabieta el primer día al recogerle el resto ha ido muy contento.

Y como broche de oro esta noche al acostarle le he dicho como siempre "te quiero mucho" y el me ha mirado y me lo ha dicho a mi también, el no entiende lo que significa y ha repetido lo que yo tantas veces le he dicho, como repite ahora tantas cosas, así esta aprendiendo a hablar. Pero su mirada que es pura que no esta condicionada, me ha dicho lo mismo que sus palabras y ha sido muy emocionante, un momento inolvidable.







PD: Belén vestida de Rapunzel con pelucón rubio incluido cortesía de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente, no tiene precio.

Para todo lo demás

Javi cumple tres años!!!! Y Feliz Navidad a todos!!!

Cual es el mejor regalo de Navidad del mundo? Yo creo que la Diosa Fortuna nos dejó aquella Navidad de hace tres años el mejor, si el 25 de diciembre de 2007 aumento la familia, y con la llegada de Javi vivimos las Navidades mas atípicas pero las mas maravillosas.

Es muy tarde y prometo hacerle a mi pequeño una entrada como es debido por su cumple. Pero no quería dejar de escribirle hoy unas palabritas y por supuesto felicitaros a todos la Navidad.

Mi niño pequeño, mi gran luchador, recordáis como hasta hace poco era un bebe y ya esta hecho todo un pillín.

Te deseo todo lo mejor del mundo, y que seas muy feliz porque tu ya nos hiciste el mejor regalo del mundo, ser tus papás y cada día nos llenas de alegría y cada noche al verte dormir nos llenas de amor!!!!

Y os dejo con este vídeo que aunque se ve muy mal porque esta grabado de noche en el coche. Pero esta riquísimo con sus tíos.

De vuelta en casa

Javier y yo hemos pasado 8 maravillosos días en Nueva York. Nunca pensé que podría desconectar de la manera que lo hemos hecho, me imagino que el ritmo de esta ciudad es la clave. Museos, parques, calles, tiendas y una vida nocturna que hace imposible pensar en otra cosa que no sea disfrutar de ella.

Nos ha venido estupendo estar unos días solitos, porque aunque hemos echado de menos a los peques, llevamos un ritmo de vida que apenas nos vemos, y cuando estamos juntos, el tema autismo parece colarse por todas nuestras conversaciones.

No se si puedo decir que he recargado las pilas, por como ha sido la vuelta a casa del niño, pero si puedo decir que me quiten lo bailado.

Primero ha llegado a casa Belén del cole, estaba como loca, dando saltos de alegría por toda la casa, abrazándonos cada 2 minutos, pidiendo y disfrutando de los regalos. La he bañado rápidamente para jugar un rato con ella y poder dedicarme a Javi cuando llegase de logopedia.

La llegada a casa de Javi ha sido como si el autismo que por unos días he querido aparcar me diese un bofetón en toda la cara.

Primero si se ha mostrado alegre, nos llamaba, nos abrazaba, pero en unos segundos se ha ido corriendo a su habitación a coger el picto de un puzzle de animales, que hace una y otra vez... Se ha mostrado inflexible para todo, ha sido horroroso. Apenas ha cenado, le hemos puesto un cantajuegos que le encanta y solo quería escuchar una y otra vez la misma canción, lloraba histérico cuando pasaba a la siguiente canción y Belén enfadada claro, ver tropecientas veces seguidas "con mi dedito digo...", y yo resignada con tal de que me abriese la boca. Los regalos, ni los ha mirado, solo quería su puzzle, y eso que uno de los regalos era otro puzzle personalizado con su foto rodeado de Mickey y sus amigos, que pensábamos le iba a encantar y en la caja se ha quedado.

Ha sido todo muy raro, quiero pensar que todo se debe a la excitación de la vuelta a casa y al cambio de rutinas. Y que tenemos que cambiar el chip, que no podemos pensar que nos va a recibir como Belén. Pero hoy he visto a mi hijo mal, y no me gusta, verdaderamente merece la pena este viaje, en el sentido de si a el esto le afecta negativamente, como se habrá sentido tantos días sin nosotros. Si por irnos de viaje tengo que ver a mi hijo como estaba esta tarde no se si realmente compensa, porque su felicidad esta por encima de todo.

Ahora toca ponerse las pilas, las navidades están encima y no le he preparado materiales. Además el día de Navidad cumple tres años, así que tengo doble tarea. Aunque creo que no va a entender nada.

La buena noticia es que el viernes comienza un taller de habilidades sociales y tengo muchas ilusiones puestas en el.

Un beso a todos.

PD: esta semana hace justo un año que diagnosticaron a Javi, y estas navidades van a ser muy felices.

Diccionario para una nueva vida

Hoy es el día internacional de la diversidad funcional, hace un año que formamos parte de esta gran familia, que te acoge con los brazos abiertos, que te ayuda a arrancar, a encontrar el camino, a entender, a no temer al futuro.

Lloramos juntos, reímos juntos, nos alegramos de los avances de los demás como si fueran propios al igual que sufrimos con los malos momentos.

Un montón de términos nuevos han entrado en el diccionario de nuestra vida. Mi hija Belén tiene la suerte de que va a crecer entendiendo todo lo que significan, aunque a
veces dude, sienta vergüenza, y muchas veces la vida sea injusta con ella pienso que todo esto la hará mas fuerte y sobre todo mejor persona.

Recuerdo una de mis primeras entradas que se titulaba "las nubes se van pero el sol no regresa", pues si como me decíais el sol ha regresado y cuando vuelven las nubes somos muchos para soplar.

Ojala que días como este sirvan para poco a poco eliminar esa ceguera que existe en nuestra sociedad, estamos aquí, somos muchos, defenderemos nuestros derechos hasta la muerte, pero por favor no miren hacia otro lado, no sientan lástima, somos fuertes, y nos apoyamos los unos a los otros como si de una gran familia se tratase, donde todos tienen cabida, con diversidad funcional o sin ella. Porque eso si, ESTO NO ES FÁCIL.

Gracias a todos, familias, profesionales y amigos por recibirnos con los brazos abiertos y por habernos enseñado tanto este año.

Gracias Esther por este fantástico vídeo y por recordarme siempre que PODEMOS

Belén cumple 5 años

Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.

Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.

Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.

Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.

Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!

FELICIDADES PRINCESA!!!!

Que hago con este niño que me esta volviendo loca

Con esta entrada solo trato de ordenar mi cabeza, aunque ahora mismo lo veo muy complicado.

Estoy agotada, necesito dejar de comerme la cabeza, porque es continuo: el colegio, las terapias, los problemas de conducta, los problemas de alimentación.....

Me desespero porque estoy harta de vivir siempre así de arriba a abajo, de arriba a abajo....

Con Javi, va todo a rachas, y ahora estamos en la mala.

Cuanto tenemos una racha buena siempre quiero imaginar que va a ser así para siempre, y digo imaginar porque conscientemente se que no va a ser así, pero inconscientemente me hago falsas ilusiones y luego el golpe es peor.

Decía antes que no dejo de comerme la cabeza con el colegio, con las terapias. Estoy desbordada de información, leo tanto y tengo tanto para leer que creo que ya no asimilo nada.

Me da la impresión que quiero abarcar tanto que al final no hago nada bien. Intento mantener la visión positiva pero no siempre es fácil.

Estos días me planteaban que tendría que sentirme afortunada, que mi vida sería un sueño para muchas familias. El nivel de afectación de Javi es leve, autismo de alto funcionamiento es el diagnostico que nos dio Martos en Madrid. Y es cierto que tengo una buena vida, tengo medios suficientes para dar a mi hijo todo lo que necesita. Pero es que no quiero compararme con nadie ni para bien ni para mal, porque soy consciente de que hay situaciones muchísimo mas duras que la que me ha tocado vivir a mi y otras mejores por supuesto, por eso no busco el consuelo en la comparación. Se que a veces es necesario mirar alrededor, pero es que ahora no puedo.

Hoy he tomado la determinación de no comerme mas la cabeza con las cosas que aparentemente funcionan bien: el colegio y las terapias. Para poder centrarme en lo que no.
La alimentación, seguimos con un programa que esta costando muchísimo porque Javi tiene cada vez mas recursos para evitar comer lo que no quiere y porque en el momento que tenemos que ser nosotros los que llevemos el programa a cabo se niega a comer.

Y lo mas importante, los problemas de conducta. Podría resumirlos en su negativa para ir al baño, caminar de la mano por la calle y sentarse en la silla del coche. Lo único relativamente nuevo es lo del baño porque lo otro no hay mas releer entradas antiguas para ver que no solo es un problema en el que no hemos avanzado sino que cada vez vamos a peor.

He seguido todas las pautas que me han dado las terapeutas. Anticipamos, reforzamos cuando se porta bien, somos firmes cuando no lo hace. Pero es que todo eso da igual a día de hoy Javi gana, siempre gana... y yo no puedo mas.

Mi hijo no llora ahora porque no sepa a donde va o que va a hacer como pasaba antes, mi hijo ha tomado la determinación de echarme un pulso cada vez que tengo que sentarle en la silla de coche. Y esta desafiante, muy muy desafiante, sus respuestas al enfado o el castigo es ponerse todavía enrabietado, mas agresivo en ocasiones. Incluso mira a la logopeda con el ceño fruncido, tremendamente chulesco cuando no le da lo que quiere hasta que lo pronuncie bien. En la calle por supuesto no puedo ir a ningún sitio, solo trayectos de casa al coche y los fines de semana de casa al parque, cuando llegamos.... Yo no se lo que es disfrutar dando un paseo con mi hijo. Y por supuesto ya no le puedo llevar en la silla porque se escapa y es peor. Y hemos probado muchas estrategias, y nada..

Lo único que me funciona y se que no esta bien son las estrategias de distracción o el chantaje. Por ejemplo darle un juego o un cuento para sentarle en el baño, pero en el momento que el es consciente de que esta sentado se pone histérico a gritar "pis no, pis no" y acaba de hacer pis pero es que ni se ha enterado aunque yo le intente llamar la atención "muy bien Javi, estas haciendo pis, muy bien". Por la calle a veces me funciona que lleve algún objeto en la mano, lo mismo que para el coche, o dejarle mi teléfono para jugar, pero o no es consciente de la situación o lo que me funciona un día al día siguiente no. Ya digo que aunque me mantenga firme y por ejemplo le diga o le de el pictograma de si te sientas tranquilo te doy el teléfono, da igual porque se empieza a poner tan histérico que el refuerzo o premio le dan igual. Muchas lágrimas he soltado en el garaje o el la calle por no poder sentarle, y mas de un portazo le he dado cuando ya no podía mas y le he dejado en el coche suelto. Y el tan pichi, tan tranquilo, el histerismo se le pasa en un segundo, hasta que intento otra vez sentarle.... Al final con mucha dificultad porque tiene mucha fuerza, se pone muy rígido y con el miedo de estar haciéndole daño le siento a la fuerza.

Y es que no tiene tres años a criatura y como digo estas conductas empeoran. Pero a la vez esta teniendo tantos avances... a veces tengo la impresión de que tengo en casa al Dr Jekyl y a Mr Hyde...

Aprendiendo a entenderte

Hace un año mas o menos que empecé a sospechar que algo no iba del todo bien.

Siempre fuiste un bebé alegre, feliz, regalabas sonrisas a todas horas. Ahora sacas el mal genio, a veces con demasiada frecuencia. Pero tienes dos años, "los terribles dos años".

Hace un año tu mayor diversión era girar objetos. Ahora también lo haces, pero un ratito nada mas. Ahora disfrutas corriendo detrás de tu hermana o pidiéndole mas cosquillas a papá.

Hace un año me sentaba delante tuyo con el muñeco gigante de Mickey Mouse, y te pedía que lo señalaras. Después aprendí que solo tenía que hacer que alargases tu brazo para coger algo que quisieses y a los pocos días estabas señalando. Ahora disfruto viéndote señalar los árboles, las grúas de la ciudad, los números, las letras, la luna y como lo compartes conmigo.

Hace un año no podías ver nada encima de una mesa. Ahora me llevas a tu armario, señalas la caja del puzzle, lo llevas a la mesa y lo hacemos juntos.

Algunos pensarán que este año ha sido horrible. Y no ha sido fácil, todavía cuesta, todavía duele. Pero este año me has llamado mamá por primera vez, me has dado tu primer beso, tu primer abrazo y eso lo vale todo, lo cura todo.

Este año anhelaba mucho oírte hablar, pero he aprendido que es mas importante aprender a comunicarnos. Y lo hacemos, nos lo pasamos bomba y además disfruto con tus primeras palabras, tus primeras frasecillas, tus primeras canciones. Y de todo lo que me dices sin palabras.


Este año he aprendido algo muy importante, el valor de tu mirada.

Gracias hijo, porque este año gracias a ti he recuperado la confianza en mi misma y me siento fuerte para afrontar el futuro. Porque en ti, mi pequeño gran luchador, tengo el mejor ejemplo.

Ha pasado casi un año desde que las sospechas se convirtieron en diagnóstico: TEA. Pero ahora el dolor del diagnóstico es inverversamente proporcional a las alegrías que me das.

Todavía me encuentro buscando ese equilibrio entre llevarte a la normalidad y comprender y respetar tu forma de pensamiento.

Y seguiremos adelante, yo ayudándote a superar tus limitaciones y tu enseñándome a entenderte.

Te quiero mucho mi vida.

Otra vez la pegatina verde.... NO POR FAVOR!!!

Cuando se acude al servicio de urgencias lo primero que se realiza es el triaje, es decir dependiendo de la gravedad del caso se coloca en la historia clínica una pegatina roja, amarilla o verde.
Cuando te ponen la verde ya te puedes armar de paciencia...
Doy gracias porque Javi tiene muy buena salud, y a día de hoy las visitas a urgencias son contadas. Alguna de ellas, las visita, la espera y el cabreo posterior nos lo podíamos haber evitado si en esta ciudad de 300. 000 habitantes hubiese pediatras de urgencias en algún centro de salud, pero a partir de las tres de la tarde y fines de semana el único lugar donde hay pediatras es en el hospital.
La escena suele ser así.:
- Mire traigo al niño con una brecha en la cabeza, sangrando, llorando, ah y tiene autismo.....pegatina verde.
- Mire traigo al niño porque lleva 8 horas de vómitos, no tolera ningún sólido y no toma ni agua, ah y tiene autismo.... pegatina verde.

El día de la brecha estuvimos una hora y media esperando para que se la suturaran y el niño desesperado tirándose al suelo de la sala de espera, y después media hora de espera mas para que una pediatra le realizara una valoración neurológica, la pediatra le decía: "saca la lengua, sigue el dedo con la mirada..." y Javi a lo suyo señalando los números de los boxes y diciendo "dos, tres...". Pero fue mucho peor el día de los vómitos, porque el médico empeñado que el niño tenía que beber el suero oral y por mas que le esplique que mi hijo tiene restricciones alimentarias, y que eso no lo iba a probar, seguía insistiendo, con cuchara, con jeringa... y el niño no lo probó claro....

Aquí no tenemos la tarjeta SIP, y en muchas ocasiones tampoco la consideración del personal sanitario, no se si por ignorancia de las dificultades que tiene un niño autista para esperar, para colaborar en la valoración o para seguir los tratamientos farmacológicos, o por estrés y saturación, por que si es verdad que están muy saturados.

Y que decir de las esperas para las consultas con los especialistas, o la enfermera (compañera como yo), que el día de la extracción de sangre le dijo a mi hijo de dos años, y con TEA y por aquel entonces poca comprensión verbal: " niño estate quieto o te voy a tener que pinchar dos veces", sin palabras....

También me paso en la primera (y la última) consulta con la psiquiatra de Salud Mental que en pleno proceso de aceptación del diagnóstico de mi hijo me dijo: "este niño no parece autista que mira a los ojos y es cariñoso". O a una buena amiga a la que la psicóloga que valoraba a su hijo para determinar el grado de discapacidad le dijo " este niño no tendrá estrabismo", en fin....

Se que existen protocolos, se que las asociaciones de autismo imparten cursos al personal sanitario. Y yo como enfermera reconozco que no tenía ni idea antes del diagnóstico de Javier. Pero algo tengo claro y es que esto tiene que cambiar, porque si yo estoy quemada, familias que no les queda más remedio que acudir a urgencias con cierta frecuencia están desesperadas.

Y a todo esto, nos han elegido como grupo de control para comprobar la eficacia del programa AMI-TEA que el Hospital Gregorio Marañón está desarrollando en Madrid.
El objetivo del programa es facilitar el acceso a las personas con un
Trastorno del Espectro Autista a los servicios sanitarios y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos. Más información:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf

Esta gran iniciativa, todavía no está financiada con fondos de sanidad sino de investigación por parte del Instituto de Salud Carlos III, por ello deben probar su eficacia y ojala y se logre su implantación en este hospital y sucesivamente en otros centros sanitarios.

A través de nuestra Asociación de Autismo nos invitaron a participar, rellenando un cuestionario sobre el estado de salud de nuestros hijos, la atención recibida tanto en Atención Temprana como especializada, los gastos que nos han generado realizar consultas o terapias con médicos, psicólogos o profesionales de forma privada. Y terminaba el cuestionario con un termómetro donde debíamos reflejar nuestro grado de estrés en relación con la atención recibida. Mi termómetro lo puse al rojo vivo...

En esta entrada no quiero atacar al personal sanitario, del cual formo parte, aunque si que en algunas ocasiones carecen de tacto y profesionalidad como el día de la extracción. Pero considero que se deben establecer los medios tanto a nivel de formación de los profesionales sanitarios como medios asistenciales, para que nuestros hijos puedan recibir una asistencia sanitaria adecuada.

Mucha suerte al programa AMI-TEA, espero de corazón que salga adelante. El porque nos han elegido como grupo de control prefiero no pensarlo demasiado....

Por cierto Javi va genial, menos en conducta. Ya os cuento



PD: lo del cartel va por el niño, no por el padre, lo digo por los comentarios jocosos en el facebook, jajajajaja...

Juego, asignatura pendiente

Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.

Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.

Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.

Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.

A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.

Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.

Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....

En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...

Su horario semanal es mas o menos el siguiente:

8.00 se despierta para ir al colegio.
9:00-13:10 colegio
13:30-14:00 comida
14:00-16:30 siesta
17:00-19:30 terapias
20:00-21:00 baño y cena
21:00 cae rendido en la cama como un angelito...

El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.

Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.

¿Realmente mi hijo puede retrasar el aprendizaje de sus compañeros?

Estoy contenta, feliz. Todo en el colegio está saliendo de cine. Sus docentes y personal de apoyo están volcadísimos en el niño, adaptando el aula, preparando materiales. Todas se reunieron con la psicóloga que coordina sus terapias y con su sombra en la guardería. Y lo que para mi es la mejor prueba y es ver a mi hijo feliz todas las mañanas al irse al colegio.

Pero esa felicidad no es completa, porque al acudir a la reunión con la tutora de mi hija mayor esta semana, escuché comentarios acerca de un niño con parálisis cerebral, que empieza primaria y por el cual algunos padres piensan que sus hijos no habían aprendido a leer porque la profesora tenía que dedicarle mucho tiempo. Creo que mi hijo y ningún niño tiene tanto poder, me parece un comentario tan egoísta y malintencionado, que debería obligar a esos padres a una seria reflexión sobre los valores que están inculcando a sus hijos, o plantearse su confianza en las capacidades de los mismos. Y estamos hablando de un centro católico, pero queda claro que buscan más el prestigio de un buen colegio para sus hijos que los valores cristianos.

Se que es muy difícil entender y ponerse en nuestra piel, lo que pasamos, lo que sentimos, vosotras me entendéis,lo se. Pero si pudiese decir algo a los padres que opinan así sería esto:

Mi hijo tiene 2 años y 8 meses y una jornada laboral mayor que mucha gente. 4 horas en el colegio y todas las tardes sesiones de terapia. Psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… Aun así todavía nos queda algún resquicio para ir al parque o hacer cosas que le gusten, ante todo es un niño.

Mi niño tiene autismo, y es un luchador. Se despierta a las 8 de la mañana para acudir al colegio. Imagínense si con dos años nos mandan a un colegio a Rusia, rodeados de 75 niños a los que ni entendemos, ni nos entienden. Mi hijo por su trastorno tiene dificultades para la comunicación pero no pierde la sonrisa ni una mañana de camino al cole. Todo este trabajo está dando sus frutos, está empezando a hablar, con apoyos sigue la rutina del aula y se relaciona y juega con otros niños.

Que mi hijo acuda un colegio ordinario, es su mejor terapia, los niños son un gran estímulo. Mi hijo está feliz y los otros niños también. Ellos son su modelo a imitar y el con su diversidad pienso aportará a estos niños valores como el respeto a lo diferente, convivencia e igualdad. Sus docentes ya comprenden que mi hijo tiene una forma de pensar, de sentir y de aprender diferente, a ver sus capacidades por encima de sus limitaciones y que puede aprender y merece la pena enseñarle, sus compañeros con el tiempo también lo harán.

Al fin y al cabo son todos niños, diferentes pero iguales.

No tardará en llegar el día en que los compañeros de mi hijo le quieran tal y como es, los niños nos dan lecciones a los adultos en muchas ocasiones. Por eso me duele saber que hay padres, que no creen en la inclusión escolar, que piensan que mi hijo u otro niño con discapacidad puede retrasar el aprendizaje de sus hijos, y me gustaría transmitirles que la diversidad enriquece y hace a los que conviven con ella mejores personas. Que mi hijo tiene profesores de apoyo y que es él, el que cada día lucha por ponerse al nivel del resto y no al revés.

Mi hijo tiene autismo, y una sonrisa contagiosa que nos ilumina cada día.