Javi tiene 2 años, hace 2 meses fue diagnosticado de un trastorno del espectro autista. Desde entonces hemos comenzado una dura lucha, si tener un hijo te cambia la vida, un diagnóstico así te cambia la vida si, y el corazón, la cabeza..te cambia todo. Pero poco a poco voy aprendiendo que aunque este no es el camino que había elegido, es el que me ha tocado vivir y tendrá muchos baches, pero también muchas satisfacciones y lo afrontaremos con mucho amor, y para adelante!!
Cual es el mejor regalo de Navidad del mundo? Yo creo que la Diosa Fortuna nos dejó aquella Navidad de hace tres años el mejor, si el 25 de diciembre de 2007 aumento la familia, y con la llegada de Javi vivimos las Navidades mas atípicas pero las mas maravillosas.
Es muy tarde y prometo hacerle a mi pequeño una entrada como es debido por su cumple. Pero no quería dejar de escribirle hoy unas palabritas y por supuesto felicitaros a todos la Navidad.
Mi niño pequeño, mi gran luchador, recordáis como hasta hace poco era un bebe y ya esta hecho todo un pillín.
Te deseo todo lo mejor del mundo, y que seas muy feliz porque tu ya nos hiciste el mejor regalo del mundo, ser tus papás y cada día nos llenas de alegría y cada noche al verte dormir nos llenas de amor!!!!
Y os dejo con este vídeo que aunque se ve muy mal porque esta grabado de noche en el coche. Pero esta riquísimo con sus tíos.
Javier y yo hemos pasado 8 maravillosos días en Nueva York. Nunca pensé que podría desconectar de la manera que lo hemos hecho, me imagino que el ritmo de esta ciudad es la clave. Museos, parques, calles, tiendas y una vida nocturna que hace imposible pensar en otra cosa que no sea disfrutar de ella.
Nos ha venido estupendo estar unos días solitos, porque aunque hemos echado de menos a los peques, llevamos un ritmo de vida que apenas nos vemos, y cuando estamos juntos, el tema autismo parece colarse por todas nuestras conversaciones.
No se si puedo decir que he recargado las pilas, por como ha sido la vuelta a casa del niño, pero si puedo decir que me quiten lo bailado.
Primero ha llegado a casa Belén del cole, estaba como loca, dando saltos de alegría por toda la casa, abrazándonos cada 2 minutos, pidiendo y disfrutando de los regalos. La he bañado rápidamente para jugar un rato con ella y poder dedicarme a Javi cuando llegase de logopedia.
La llegada a casa de Javi ha sido como si el autismo que por unos días he querido aparcar me diese un bofetón en toda la cara.
Primero si se ha mostrado alegre, nos llamaba, nos abrazaba, pero en unos segundos se ha ido corriendo a su habitación a coger el picto de un puzzle de animales, que hace una y otra vez... Se ha mostrado inflexible para todo, ha sido horroroso. Apenas ha cenado, le hemos puesto un cantajuegos que le encanta y solo quería escuchar una y otra vez la misma canción, lloraba histérico cuando pasaba a la siguiente canción y Belén enfadada claro, ver tropecientas veces seguidas "con mi dedito digo...", y yo resignada con tal de que me abriese la boca. Los regalos, ni los ha mirado, solo quería su puzzle, y eso que uno de los regalos era otro puzzle personalizado con su foto rodeado de Mickey y sus amigos, que pensábamos le iba a encantar y en la caja se ha quedado.
Ha sido todo muy raro, quiero pensar que todo se debe a la excitación de la vuelta a casa y al cambio de rutinas. Y que tenemos que cambiar el chip, que no podemos pensar que nos va a recibir como Belén. Pero hoy he visto a mi hijo mal, y no me gusta, verdaderamente merece la pena este viaje, en el sentido de si a el esto le afecta negativamente, como se habrá sentido tantos días sin nosotros. Si por irnos de viaje tengo que ver a mi hijo como estaba esta tarde no se si realmente compensa, porque su felicidad esta por encima de todo.
Ahora toca ponerse las pilas, las navidades están encima y no le he preparado materiales. Además el día de Navidad cumple tres años, así que tengo doble tarea. Aunque creo que no va a entender nada.
La buena noticia es que el viernes comienza un taller de habilidades sociales y tengo muchas ilusiones puestas en el.
Un beso a todos.
PD: esta semana hace justo un año que diagnosticaron a Javi, y estas navidades van a ser muy felices.
Hoy es el día internacional de la diversidad funcional, hace un año que formamos parte de esta gran familia, que te acoge con los brazos abiertos, que te ayuda a arrancar, a encontrar el camino, a entender, a no temer al futuro.
Lloramos juntos, reímos juntos, nos alegramos de los avances de los demás como si fueran propios al igual que sufrimos con los malos momentos.
Un montón de términos nuevos han entrado en el diccionario de nuestra vida. Mi hija Belén tiene la suerte de que va a crecer entendiendo todo lo que significan, aunque a veces dude, sienta vergüenza, y muchas veces la vida sea injusta con ella pienso que todo esto la hará mas fuerte y sobre todo mejor persona.
Recuerdo una de mis primeras entradas que se titulaba "las nubes se van pero el sol no regresa", pues si como me decíais el sol ha regresado y cuando vuelven las nubes somos muchos para soplar.
Ojala que días como este sirvan para poco a poco eliminar esa ceguera que existe en nuestra sociedad, estamos aquí, somos muchos, defenderemos nuestros derechos hasta la muerte, pero por favor no miren hacia otro lado, no sientan lástima, somos fuertes, y nos apoyamos los unos a los otros como si de una gran familia se tratase, donde todos tienen cabida, con diversidad funcional o sin ella. Porque eso si, ESTO NO ES FÁCIL.
Gracias a todos, familias, profesionales y amigos por recibirnos con los brazos abiertos y por habernos enseñado tanto este año.
Gracias Esther por este fantástico vídeo y por recordarme siempre que PODEMOS
Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.
Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.
Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.
Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.
Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!
Con esta entrada solo trato de ordenar mi cabeza, aunque ahora mismo lo veo muy complicado.
Estoy agotada, necesito dejar de comerme la cabeza, porque es continuo: el colegio, las terapias, los problemas de conducta, los problemas de alimentación.....
Me desespero porque estoy harta de vivir siempre así de arriba a abajo, de arriba a abajo....
Con Javi, va todo a rachas, y ahora estamos en la mala.
Cuanto tenemos una racha buena siempre quiero imaginar que va a ser así para siempre, y digo imaginar porque conscientemente se que no va a ser así, pero inconscientemente me hago falsas ilusiones y luego el golpe es peor.
Decía antes que no dejo de comerme la cabeza con el colegio, con las terapias. Estoy desbordada de información, leo tanto y tengo tanto para leer que creo que ya no asimilo nada.
Me da la impresión que quiero abarcar tanto que al final no hago nada bien. Intento mantener la visión positiva pero no siempre es fácil.
Estos días me planteaban que tendría que sentirme afortunada, que mi vida sería un sueño para muchas familias. El nivel de afectación de Javi es leve, autismo de alto funcionamiento es el diagnostico que nos dio Martos en Madrid. Y es cierto que tengo una buena vida, tengo medios suficientes para dar a mi hijo todo lo que necesita. Pero es que no quiero compararme con nadie ni para bien ni para mal, porque soy consciente de que hay situaciones muchísimo mas duras que la que me ha tocado vivir a mi y otras mejores por supuesto, por eso no busco el consuelo en la comparación. Se que a veces es necesario mirar alrededor, pero es que ahora no puedo.
Hoy he tomado la determinación de no comerme mas la cabeza con las cosas que aparentemente funcionan bien: el colegio y las terapias. Para poder centrarme en lo que no. La alimentación, seguimos con un programa que esta costando muchísimo porque Javi tiene cada vez mas recursos para evitar comer lo que no quiere y porque en el momento que tenemos que ser nosotros los que llevemos el programa a cabo se niega a comer.
Y lo mas importante, los problemas de conducta. Podría resumirlos en su negativa para ir al baño, caminar de la mano por la calle y sentarse en la silla del coche. Lo único relativamente nuevo es lo del baño porque lo otro no hay mas releer entradas antiguas para ver que no solo es un problema en el que no hemos avanzado sino que cada vez vamos a peor.
He seguido todas las pautas que me han dado las terapeutas. Anticipamos, reforzamos cuando se porta bien, somos firmes cuando no lo hace. Pero es que todo eso da igual a día de hoy Javi gana, siempre gana... y yo no puedo mas.
Mi hijo no llora ahora porque no sepa a donde va o que va a hacer como pasaba antes, mi hijo ha tomado la determinación de echarme un pulso cada vez que tengo que sentarle en la silla de coche. Y esta desafiante, muy muy desafiante, sus respuestas al enfado o el castigo es ponerse todavía enrabietado, mas agresivo en ocasiones. Incluso mira a la logopeda con el ceño fruncido, tremendamente chulesco cuando no le da lo que quiere hasta que lo pronuncie bien. En la calle por supuesto no puedo ir a ningún sitio, solo trayectos de casa al coche y los fines de semana de casa al parque, cuando llegamos.... Yo no se lo que es disfrutar dando un paseo con mi hijo. Y por supuesto ya no le puedo llevar en la silla porque se escapa y es peor. Y hemos probado muchas estrategias, y nada..
Lo único que me funciona y se que no esta bien son las estrategias de distracción o el chantaje. Por ejemplo darle un juego o un cuento para sentarle en el baño, pero en el momento que el es consciente de que esta sentado se pone histérico a gritar "pis no, pis no" y acaba de hacer pis pero es que ni se ha enterado aunque yo le intente llamar la atención "muy bien Javi, estas haciendo pis, muy bien". Por la calle a veces me funciona que lleve algún objeto en la mano, lo mismo que para el coche, o dejarle mi teléfono para jugar, pero o no es consciente de la situación o lo que me funciona un día al día siguiente no. Ya digo que aunque me mantenga firme y por ejemplo le diga o le de el pictograma de si te sientas tranquilo te doy el teléfono, da igual porque se empieza a poner tan histérico que el refuerzo o premio le dan igual. Muchas lágrimas he soltado en el garaje o el la calle por no poder sentarle, y mas de un portazo le he dado cuando ya no podía mas y le he dejado en el coche suelto. Y el tan pichi, tan tranquilo, el histerismo se le pasa en un segundo, hasta que intento otra vez sentarle.... Al final con mucha dificultad porque tiene mucha fuerza, se pone muy rígido y con el miedo de estar haciéndole daño le siento a la fuerza.
Y es que no tiene tres años a criatura y como digo estas conductas empeoran. Pero a la vez esta teniendo tantos avances... a veces tengo la impresión de que tengo en casa al Dr Jekyl y a Mr Hyde...
Hace un año mas o menos que empecé a sospechar que algo no iba del todo bien.
Siempre fuiste un bebé alegre, feliz, regalabas sonrisas a todas horas. Ahora sacas el mal genio, a veces con demasiada frecuencia. Pero tienes dos años, "los terribles dos años".
Hace un año tu mayor diversión era girar objetos. Ahora también lo haces, pero un ratito nada mas. Ahora disfrutas corriendo detrás de tu hermana o pidiéndole mas cosquillas a papá.
Hace un año me sentaba delante tuyo con el muñeco gigante de Mickey Mouse, y te pedía que lo señalaras. Después aprendí que solo tenía que hacer que alargases tu brazo para coger algo que quisieses y a los pocos días estabas señalando. Ahora disfruto viéndote señalar los árboles, las grúas de la ciudad, los números, las letras, la luna y como lo compartes conmigo.
Hace un año no podías ver nada encima de una mesa. Ahora me llevas a tu armario, señalas la caja del puzzle, lo llevas a la mesa y lo hacemos juntos.
Algunos pensarán que este año ha sido horrible. Y no ha sido fácil, todavía cuesta, todavía duele. Pero este año me has llamado mamá por primera vez, me has dado tu primer beso, tu primer abrazo y eso lo vale todo, lo cura todo.
Este año anhelaba mucho oírte hablar, pero he aprendido que es mas importante aprender a comunicarnos. Y lo hacemos, nos lo pasamos bomba y además disfruto con tus primeras palabras, tus primeras frasecillas, tus primeras canciones. Y de todo lo que me dices sin palabras.
Este año he aprendido algo muy importante, el valor de tu mirada.
Gracias hijo, porque este año gracias a ti he recuperado la confianza en mi misma y me siento fuerte para afrontar el futuro. Porque en ti, mi pequeño gran luchador, tengo el mejor ejemplo.
Ha pasado casi un año desde que las sospechas se convirtieron en diagnóstico: TEA. Pero ahora el dolor del diagnóstico es inverversamente proporcional a las alegrías que me das.
Todavía me encuentro buscando ese equilibrio entre llevarte a la normalidad y comprender y respetar tu forma de pensamiento.
Y seguiremos adelante, yo ayudándote a superar tus limitaciones y tu enseñándome a entenderte.
Cuando se acude al servicio de urgencias lo primero que se realiza es el triaje, es decir dependiendo de la gravedad del caso se coloca en la historia clínica una pegatina roja, amarilla o verde. Cuando te ponen la verde ya te puedes armar de paciencia... Doy gracias porque Javi tiene muy buena salud, y a día de hoy las visitas a urgencias son contadas. Alguna de ellas, las visita, la espera y el cabreo posterior nos lo podíamos haber evitado si en esta ciudad de 300. 000 habitantes hubiese pediatras de urgencias en algún centro de salud, pero a partir de las tres de la tarde y fines de semana el único lugar donde hay pediatras es en el hospital. La escena suele ser así.: - Mire traigo al niño con una brecha en la cabeza, sangrando, llorando, ah y tiene autismo.....pegatina verde. - Mire traigo al niño porque lleva 8 horas de vómitos, no tolera ningún sólido y no toma ni agua, ah y tiene autismo.... pegatina verde.
El día de la brecha estuvimos una hora y media esperando para que se la suturaran y el niño desesperado tirándose al suelo de la sala de espera, y después media hora de espera mas para que una pediatra le realizara una valoración neurológica, la pediatra le decía: "saca la lengua, sigue el dedo con la mirada..." y Javi a lo suyo señalando los números de los boxes y diciendo "dos, tres...". Pero fue mucho peor el día de los vómitos, porque el médico empeñado que el niño tenía que beber el suero oral y por mas que le esplique que mi hijo tiene restricciones alimentarias, y que eso no lo iba a probar, seguía insistiendo, con cuchara, con jeringa... y el niño no lo probó claro....
Aquí no tenemos la tarjeta SIP, y en muchas ocasiones tampoco la consideración del personal sanitario, no se si por ignorancia de las dificultades que tiene un niño autista para esperar, para colaborar en la valoración o para seguir los tratamientos farmacológicos, o por estrés y saturación, por que si es verdad que están muy saturados.
Y que decir de las esperas para las consultas con los especialistas, o la enfermera (compañera como yo), que el día de la extracción de sangre le dijo a mi hijo de dos años, y con TEA y por aquel entonces poca comprensión verbal: " niño estate quieto o te voy a tener que pinchar dos veces", sin palabras....
También me paso en la primera (y la última) consulta con la psiquiatra de Salud Mental que en pleno proceso de aceptación del diagnóstico de mi hijo me dijo: "este niño no parece autista que mira a los ojos y es cariñoso". O a una buena amiga a la que la psicóloga que valoraba a su hijo para determinar el grado de discapacidad le dijo " este niño no tendrá estrabismo", en fin....
Se que existen protocolos, se que las asociaciones de autismo imparten cursos al personal sanitario. Y yo como enfermera reconozco que no tenía ni idea antes del diagnóstico de Javier. Pero algo tengo claro y es que esto tiene que cambiar, porque si yo estoy quemada, familias que no les queda más remedio que acudir a urgencias con cierta frecuencia están desesperadas.
Y a todo esto, nos han elegido como grupo de control para comprobar la eficacia del programa AMI-TEA que el Hospital Gregorio Marañón está desarrollando en Madrid. El objetivo del programa es facilitar el acceso a las personas con un Trastorno del Espectro Autista a los servicios sanitarios y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos. Más información:
Esta gran iniciativa, todavía no está financiada con fondos de sanidad sino de investigación por parte del Instituto de Salud Carlos III, por ello deben probar su eficacia y ojala y se logre su implantación en este hospital y sucesivamente en otros centros sanitarios.
A través de nuestra Asociación de Autismo nos invitaron a participar, rellenando un cuestionario sobre el estado de salud de nuestros hijos, la atención recibida tanto en Atención Temprana como especializada, los gastos que nos han generado realizar consultas o terapias con médicos, psicólogos o profesionales de forma privada. Y terminaba el cuestionario con un termómetro donde debíamos reflejar nuestro grado de estrés en relación con la atención recibida. Mi termómetro lo puse al rojo vivo...
En esta entrada no quiero atacar al personal sanitario, del cual formo parte, aunque si que en algunas ocasiones carecen de tacto y profesionalidad como el día de la extracción. Pero considero que se deben establecer los medios tanto a nivel de formación de los profesionales sanitarios como medios asistenciales, para que nuestros hijos puedan recibir una asistencia sanitaria adecuada.
Mucha suerte al programa AMI-TEA, espero de corazón que salga adelante. El porque nos han elegido como grupo de control prefiero no pensarlo demasiado....
Por cierto Javi va genial, menos en conducta. Ya os cuento
PD: lo del cartel va por el niño, no por el padre, lo digo por los comentarios jocosos en el facebook, jajajajaja...
Yo nunca, ni con el diagnostico, había sentido que Javi estuviese aislado, o en su mundo. Se podría decir que siempre ha estado muy conectado. Es un niño con poca dificultad para mantener contacto visual, que transmite mucho con la mirada, que siempre ha buscado la reacción de los demás a sus actos con su mirada y sonrisa picarona.
Nunca había experimentado esa sensación de que mi hijo estuviese en su mundo, que el autismo lo alejase de nosotros. Quizás estuve equivocada, no le presté suficiente atención, no lo se. Con 20 meses nos preocupó su falta de lenguaje, que no señalara con el dedo y su juego obsesivo y repetitivo. Un rasgo tan autista como es que girase objetos continuamente durante una temporada para mi era solo la manera de jugar de mi hijo.
Me cuesta explicar todo esto. Ahora podría hacer una larga lista de rasgos autistas de Javier con 18 meses, y ahora a tres meses de cumplir tres años esa lista no se si es más larga, pero si más clara.
Javi ha mejorado mucho, muchísimo en comprensión verbal, en regulación de comportamiento, en integración de estímulos sensoriales, tiene más intención comunicativa y poco a poco, despacito va adquiriendo lenguaje. Sigue teniendo muchas dificultades para generalizar aprendizajes, ya sea desde pedir ayuda, como en expresión del lenguaje, que utiliza solo en determinadas situaciones. Ha mejorado a nivel de conducta, pero todavía son frecuentes las rabietas, a veces por dificultades en la comunicación y otras veces por su inflexibilidad.
A veces me pregunto si los avances se deben al trabajo que hacemos con el o a su propio desarrollo. Lógicamente no sigue un desarrollo normal, pero si ascendente, como otros niños. No dudo del trabajo de sus terapeutas, que esta dando muchos frutosy a las que estoy eternamente agradecida. Me refiero al trabajo de casa, a lo que podríamos lograr con más dedicación.
Pero hay un tema en el que no hemos mejorado muy poco o nada en casa. En el juego estructurado en terapias si ha evolucionado y mucho. En casa me siento muy perdida. Lo primero porque apenas tenemos tiempo entre el colegio y las terapias para que juegue. Segundo porque si cuando llegamos a casa después de 4 horas en el colegio y gran parte de la tarde en terapias me pide sus cubiletes o los cepillos de dientes, ¿que hago?, se los doy porque considero que necesita su espacio, aunque eso suponga verle adentrase en su mundo cosa que antes yo no veía. Y tercero porque de verdad yo por mas que intento sacar tiempo para jugar con el, de una manera más estructurada, mas productiva, o intento meterme en sus intereses apenas consigo nada, unos breves minutos de atención y a otra cosa mariposa!!.
Me gustaría poder organizarme mejor, tener mas tiempo para jugar con el, con los dos. Muchas veces su propia rigidez con las rutinas me echa para atrás a la hora de iniciar algún juego mas espontáneo. Si nos salimos de la rutina... rabieta!. Y con su hermana parecido, si disfruta al aire libre corriendo detrás de ella o persiguiéndola con la moto, pero poco más, creo que no entiende lo que significa jugar al pilla-pilla, o al escondite (no aguanta ni dos minutos escondido y siempre acompañado de una adulto), nada de jugar a la pelota, solo tirarla y si estamos con juguetes (construcciones o puzles), se pone como loco si Belén coge una pieza. Veo que disfruta de la compañía de su hermana, que la busca, la coge de la mano y la lleva. Pero como enseñarles a jugar juntos, lo aprendido en terapia como es esperar turnos, no lo lleva a la práctica en casa. Que hará en el patio del colegio, veo que en este momento incluso por encima de las dificultades para la comunicación, la barrera más alta para poder relacionarse con otros niños sea el juego ....
En fin estoy un hecha un lió, he leído mucho sobre el juego, tengo materiales, pero es que no tengo tiempo para llevarlo a la práctica. Si hasta ilusa de mi copré dobles los cuadernos del colegio para poder hacer las fichas con el en casa y ahí los tengo, sin estrenar y un montón de juguetes didácticos y educativos guardados en sus cajas...
Su horario semanal es mas o menos el siguiente:
8.00 se despierta para ir al colegio. 9:00-13:10 colegio 13:30-14:00 comida 14:00-16:30 siesta 17:00-19:30 terapias 20:00-21:00 baño y cena 21:00 cae rendido en la cama como un angelito...
El fin de semana tenemos algún huequecillo, aprovechamos para llevarle al parque, hipoterapia y hacer cosas que le gusten. Pero se levanta tarde y no perdona su siesta, tiene que recargar pilas. Y no olvidemos el otro quid de la cuestión Belén, que con 4 años aunque es cada vez mas autónoma, me necesita mucho y no siempre me tiene.
Vamos que a los reyes magos este año si pudiera les pediría una hora al día para mis hijos, una hora al día en que los cuatro miembros de esta familia pudiésemos interactuar, jugar y pasárnoslo bomba, y puesto a a pedir que Javi rompa a hablar y pueda relacionarse con sus compañeros, y mucha mucha energía, porque se que aunque empiece a hablar queda mucho trabajo por hacer.
Estoy contenta, feliz. Todo en el colegio está saliendo de cine. Sus docentes y personal de apoyo están volcadísimos en el niño, adaptando el aula, preparando materiales. Todas se reunieron con la psicóloga que coordina sus terapias y con su sombra en la guardería. Y lo que para mi es la mejor prueba y es ver a mi hijo feliz todas las mañanas al irse al colegio.
Pero esa felicidad no es completa, porque al acudir a la reunión con la tutora de mi hija mayor esta semana, escuché comentarios acerca de un niño con parálisis cerebral, que empieza primaria y por el cual algunos padres piensan que sus hijos no habían aprendido a leer porque la profesora tenía que dedicarle mucho tiempo. Creo que mi hijo y ningún niño tiene tanto poder, me parece un comentario tan egoísta y malintencionado, que debería obligar a esos padres a una seria reflexión sobre los valores que están inculcando a sus hijos, o plantearse su confianza en las capacidades de los mismos. Y estamos hablando de un centro católico, pero queda claro que buscan más el prestigio de un buen colegio para sus hijos que los valores cristianos.
Se que es muy difícil entender y ponerse en nuestra piel, lo que pasamos, lo que sentimos, vosotras me entendéis,lo se. Pero si pudiese decir algo a los padres que opinan así sería esto:
Mi hijo tiene 2 años y 8 meses y una jornada laboral mayor que mucha gente. 4 horas en el colegio y todas las tardes sesiones de terapia. Psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… Aun así todavía nos queda algún resquicio para ir al parque o hacer cosas que le gusten, ante todo es un niño.
Mi niño tiene autismo, y es un luchador. Se despierta a las 8 de la mañana para acudir al colegio. Imagínense si con dos años nos mandan a un colegio a Rusia, rodeados de 75 niños a los que ni entendemos, ni nos entienden. Mi hijo por su trastorno tiene dificultades para la comunicación pero no pierde la sonrisa ni una mañana de camino al cole. Todo este trabajo está dando sus frutos, está empezando a hablar, con apoyos sigue la rutina del aula y se relaciona y juega con otros niños.
Que mi hijo acuda un colegio ordinario, es su mejor terapia, los niños son un gran estímulo. Mi hijo está feliz y los otros niños también. Ellos son su modelo a imitar y el con su diversidad pienso aportará a estos niños valores como el respeto a lo diferente, convivencia e igualdad. Sus docentes ya comprenden que mi hijo tiene una forma de pensar, de sentir y de aprender diferente, a ver sus capacidades por encima de sus limitaciones y que puede aprender y merece la pena enseñarle, sus compañeros con el tiempo también lo harán.
Al fin y al cabo son todos niños, diferentes pero iguales.
No tardará en llegar el día en que los compañeros de mi hijo le quieran tal y como es, los niños nos dan lecciones a los adultos en muchas ocasiones. Por eso me duele saber que hay padres, que no creen en la inclusión escolar, que piensan que mi hijo u otro niño con discapacidad puede retrasar el aprendizaje de sus hijos, y me gustaría transmitirles que la diversidad enriquece y hace a los que conviven con ella mejores personas. Que mi hijo tiene profesores de apoyo y que es él, el que cada día lucha por ponerse al nivel del resto y no al revés.
Mi hijo tiene autismo, y una sonrisa contagiosa que nos ilumina cada día.
Javi lleva una semana en el colegio. Me hizo mucha ilusión constatar que gracias al trabajo realizado junto con Amaya, mi niño el primer día sabía perfectamente que iba al cole, aunque no lo supiese verbalizar.
Toda la semana ha estado tranquilo, todavía no tienen una rutina estable, porque están en proceso de adaptación. Sigue las clases con bastante normalidad. Un 10 en control de esfínteres, ni un solo accidente, y muy satisfecha por la implicación de su tutora y demás personal de apoyo con el niño.
Pero hoy al ir a buscarle, primero ha reaccionado con alegría al verme, pero después ha empezado a llorar inconsolablemente. Era un llanto de pena, de dolor, no se. Lo que estoy segura es que no era una rabieta.
Ayer y hoy despertarle de la siesta y llevarle a las terapias ha sido una tarea de titanes. Se ha mostrado muy poco colaborador, cosa rarísima en el (con las terapeutas), totalmente descontrolado en casa y en la calle, se ha hecho pis encima dos veces, está comiendo fatal otra vez....en fin periodo de adaptación, cansancio. No se muy bien como llamarlo, me imagino que lo que le pasa es que por las mañanas está tan contenido en el colegio que por las tardes le desbordan las emociones. Es duro verle así, pero me anima a seguir trabajando, y lograr que un día sea capaz de canalizar sus emociones y poder verbalizarlas.
Javi ha avanzado mucho en el lenguaje, cada día dice más palabras, se señala y dice su nombre (Allí, por Javi), y el poquito lenguaje que tiene lo usa de manera funcional, pero es como si no terminase de soltarse, me da miedo pensar que se pueda quedar en eso y que me esté creando falsas expectativas, pensando que un día hablará y será capaz de comunicarse con el lenguaje y contarnos que ha hecho en el cole o como se siente, y que no lo logre. No se si quiero correr mucho y se que no debo comparar que cada niño con TEA es distinto, pero veo a otros de su edad mucho mas sueltos hablando.
Me encantaría tener un agujerito por el que ver que hace en el colegio...
Todavía es demasiado doloroso a ratos. Intento mantenerme positiva, y agradezco de corazón a todas las personas que me están ayudando para que el comienzo de Javi en el cole sea bueno. Gracias a Amaya de corazón por tus consejos y por ayudarme con los materiales.
Intento visualizarlo todo en positivo, de verdad que lo hago, pero no soy capaz. Me pesa mucho todo lo que leo, saber que en muchos casos no se hacen bien las cosas, y la duda de si habré tomado la decisión correcta respecto al colegio.
Me repito una y otra vez que debo de mirar lo positivo, todo lo que ha avanzado Javi este verano. Pero también cada día soy mas consciente del autismo de mi hijo, cada día es menos bebé, cada día en el parque tengo que aguantar miradas de reproche por determinados comportamientos de mi hijo, y me dan ganas de gritar ¡¡señora lo haría usted mejor en mi situación!!.
Que odisea para probarle los uniformes, los zapatos de cole. Si no pierden el autobús de la mañana será un milagro. Tengo los dos hijos mas lentos de la historia para desayunar, perdón una lenta y uno que desayuna cuando le da la gana.
Se que mi hijo con quien peor se comporta es conmigo, en la guardería genial, con los abuelos buenísimo, con la chica que le cuida estupendo, pero a mi me pone de los nervios!!!!, por esta regla debería estar tranquila pensando que en el cole se va a comportar, pero es que me tiene tanhistérica que no soy capaz de ver nada en positivo.
Chicas os eche de menos en las vacaciones, estuve sin ordenador y con poca cobertura en el móvil, pero aunque tardaban una eternidad en abrirse las páginas os he ido leyendo y poco a poco me pondré al día.
A ver si pasa este comienzo de curso y os voy contando cositas del verano.
Javi, lleva dos semanas, como decirlo, bastante imposible. Con cualquier transición, aun siendo anticipada se pone como loco, vestirle, ponerle los zapatos, sentarle en el coche o simplemente volver a casa resulta muy difícil. Además está otra vez muy metido en sus rituales, en su juego obsesivo, mucho más en su mundo... y a Belén la tiene frita, ya que ha descubierto en la pala de la playa un arma de destrucción masiva.
La semana pasada pensaba que era que se iba a poner malo, esta ya se que no es eso. El calor, que esté cansado de la guardería, de las terapias.... son posibles causas, porque su rutina sigue siendo la misma.
Pero eso si llega a las terapias y se convierte en un angelito, con alitas y corona, de verdad, si hasta a mi se me cae la baba, cuando no hace mas de 15 minutos me estaba acordando de todos sus antepasados. Ayer llegó a integración sensorial hecho una furia y salió como un brazo de mar. Desde aquí le mando un beso enorme a su terapeuta porque no sabe la fuerza que me ha dado esa sesión, ver a mi hijo tranquilo y disfrutar del resto de la tarde con el como llevaba días sin hacer, y con un montón de buenos consejos para llevar a la práctica en casa.
Es duro ver a Javi retroceder en algunos aspectos, y aunque a ratos me sienta fatal, en general lo veo todo mucho más positivamente, como una racha mala, nada más, pasará y punto. Pero es que a la vez de todo esto Javi ha logrado grandes avances, parece que quiera volverme loca, arriba, abajo, arriba, abajo. En esta semana ha dicho verde, rojo, árbol y pide el pis diciendo pi y haciendo un gesto, no lo pide siempre pero si muchas veces o si le siento en el wc lo hace. En el lenguaje está avanzando mucho y además lo usa de manera funcional, que no quita que por la noche le acuesto y empiece a decir azul, bien, tarta, bien, bien... Pero imaginaros mi cara cuando la otra noche viendo un cuento me señala un árbol y dice "árbol", tan tranquilo el tío, me lo quería comer.
El viernes termina la guardería, uff, entretenerle el mes de agosto me parece tarea de titanes, pero seguro que salen las cosas bien y luego el 9 de septiembre empieza el cole, ay madre mía!!! no quiero ni pensarlo.
Hoy nos ha dicho la psicóloga que tenemos que cuidar mucho el lenguaje con Javi, porque está empezando a repetir todo, por ejemplo si quiere agua no debemos decirle "¿quieres agua?", sino "quiero agua". Un claro ejemplo es que Javi siempre utiliza el toma para decir dame, porque cometíamos el error de cada vez que nos pedía algo y se lo dábamos le decíamos "toma". También nos ha aconsejado que a modo de juego hagamos dos cosas con el para favorecer que nos llame y las peticiones. Una es que uno nos hagamos como el dormido, o un ovillo par que tenga que venir a tocarnos y la otra es escondernos, que nos busque y aparecer para que nos llame (creo que ya lo hace con nosotros pero con su hermana no, y además a modo de juego para que participe Belén puede ser beneficioso y divertido para los dos).
Estos días de verano estoy liadísima, aunque parece contradictorio tengo como menos tiempo para mi, para sentarme al ordenador, leer muchas cosas que tengo pendientes, hacer materiales para Javi, pero disfruto de ver a mis hijos al aire libre y de como muy poquito a poco van perdiendo la palidez que les caracteriza, aunque a Belén le estén saliendo más pecas y le sienta fatal, Dios mio con 4 años, que va ser de mi en su adolescencia. Hay ratos difíciles, pero me están regalando momentos que serán de los que me acuerde en un futuro, de los buenos: Belén haciendo moldes en la playa y Javi destruyéndolos. Javi alzando sus bracitos diciendo "bien, bien, bien" cuando hace pis en el wc y cuando se lo hace encima también, jajaja, es que en esta familia lo celebramos todo. Las negociaciones de Belén con su profe cuando en la cola de la clase de natación le toca tirarse a la piscina y el le dice "si, si,si" la agarra y pumba, la tira, jajaja. Poder alargar un poco el día y que en vez de leer un cuento, leamos dos. Verles comerse un helado, el suyo, el mio y el de la abuela, a ellos todos les van bien. Y por supuesto cada palabra mágica que va saliendo de la boca de mi niño, que orgullosa estoy de él!!!!
Como te sentirías si tuvieses que sacar a tu hijo del colegio donde está feliz, porque desde la Consejería de educación te dicen que hay uno mucho mejor para el, mas dotado de recursos.
Como te sentirías si a lo largo del curso vas viendo que en realidad todo esto es mentira, que no le proporcionan los materiales adaptados que necesita, y que todo el trabajo lo tienes que hacer tu. Esto último no importa esta claro que por nuestros hijos moveríamos montañas piedra a piedra si hiciese falta, pero es que con esto no se soluciona el problema.
Como te sentirías si terminase el curso y no te dieran ninguna valoración en el boletín de notas a diferencia del resto de los niños y no supieses ni siquiera que curso va a cursar tu hijo al año siguiente.
Como te sentirías si tocas en una puerta, en otra, en otra y nadie te escucha. Si nadie asume responsabilidades, pero todos tienen a alguien a quien culpar.
Yo me siento Esther y siento que mi hijo es Arturo, entiendo y comprendo por lo que están pasando, porque aunque no lo he vivido en mis carnes si se la inquietud que como madre sentí el primer día de colegio de mi hija, y que ahora vivo tranquila sabiendo que mi hija acude cada día al colegio y recibe una educación adecuada, que se ponen todos los medios para que así sea y no entiendo, no puedo comprender que no sea así para cada niño de este país, que no sea así para Arturo.
Como madre de un niño con autismo considero que lo mas duro para mi es descubrir que en este país se vulneran los derechos de las personas, de los niños con diversidad funcional y que a nadie o a muy pocos de los que ostentan cargos públicos parece importarles.
Esther se que son solo palabras, y que desearía de corazón poder hacer algo mas, te mando un abrazo muy fuerte, y el deseo de que todo se solucione, que nadie le robe la sonrisa a Arturo.
Podéis leer la noticia que ha salido hoy en la prensa pinchando este enlace, que no se poner cuadros de scribd:
Javi empezó la guardería en septiembre de 2009, en diciembre fue diagnosticado de un TEA y en marzo comenzó a acudir con el a la guardería su sombra.
Hay un antes y un después en Javi desde que tuvo el apoyo de su sombra. En las fotos le veis celebrando su cumpleaños con sus compañeritos, podéis imaginar lo triste que me sentí cuando las vi fotos unos días después del diagnóstico.
Javi no sabía soplar, no toleraba tener nada en su cabeza aunque fuese su corona de cumpleaños, el no quería estar ahí, JAVI NO ENTENDÍA NADA.
El acudía contento a la guardería, tenía un vínculo establecido con su profe a la que quiere un montón. Pero estaba aislado, no participaba en las actividades, y situaciones como la del cumpleaños o la visita de Papá Noel a la guardería supusieron para el un mal rato cuando se pretendía lo contrario.
Ahora Javi está perfectamente integrado en la guardería, participa de todas las actividades, comparte juegos y afecto con los otros niños, los días que no esta su sombra su profe le proporciona los apoyos visuales y Javi es capaz de seguir las rutinas de su clase sin problemas.
Me salio escribir todo esto al leer la entrada de Cristina en su blog la princesa de las alas rosas, porque la quiero un montón, ya lo sabe, y me he quedado muy triste al leer su última entrada, y porque las dos en septiembre nos enfrentamos con mucho miedo al comienzo de nuestros peques en el colegio.
Me parece tremendamente injusto que nuestros hijos no puedan contar con un apoyo que puede condicionar de una manera tan importante su desarrollo en el colegio, sobre todo en las primeras etapas en las que la falta de comprensión y expresión del lenguaje supone una barrera muy alta para ellos. Me he planteado tomar medidas legales pero también me han dicho que es muy complicado reclamar un recurso que no existe legalmente en España.
No estoy 100% enterada y puedo equivocarme pero creo que actualmente la labor de una sombra la están realizando las AE: auxiliares educadoras, en Cataluña vetlladora, que en muchos casos lo realizan de una manera estupenda, pero no se les exige formación, las que la tienen es por voluntad propia. Las profesoras de psicopedagogía terapéutica o PT, en muchos casos también les dan apoyo dentro del aula. Pero estamos con lo de siempre traducido en horas el apoyo es insuficiente, si tienen concedidas 2 horas de PT a la semana y si como pasa en Asturias se concede una AE por cada 8 niños con necesidades educativas especiales, por muy buena voluntad que tengan ni tienen una varita mágica, ni se pueden clonar como hicieron con la ovejita dolly.
Estas son la funciones del AE que vienen recogidas en la página de la Consejería de Educación del Principado de Asturias:
En los centros educativos dependientes de la C. de Educación los auxiliares educativos atienden las necesidades educativas especiales de los alumnos y alumnas así calificados y calificadas, colabora en su traslado y desplazamientos en las salidas, excursiones o fiestas programadas en su atención y vigilancia y cuidado durante los periodos de recreo y descanso, les acompaña en la ruta escolar, colabora con los y las profesionales correspondientes en el desarrollo y ejecución de programas de autonomía personal y social en períodos de descanso y comedor, e informa del seguimiento y aplicación de la labor desarrollada.
Yo solo quiero que mi hijo esté en igualdad de derechos que el resto de los niños. Que por el hecho de tener una discapacidad, no se le de la oportunidad de aprender como cualquier otro niño. Que el puede hacerlo, que tener una forma de pensamiento diferente determine que se le ha de enseñar diferente, no que no merece la pena enseñarle. Que pueda entender y así poder participar de las actividades del colegio y sobre todo que sea feliz, que no llore el día de su cumple, o con la visita de Papá Noel porque no entienda que esta pasando.
La presencia de la sombra en la guardería de Javier ha supuesto un beneficio para el niño, para sus compañeros y para el resto de profesores que ya conocen el autismo y como enseñar a estos niños, y por supuesto a detectar los signos de alarma si en un futuro acude a la guardería algún niño que tenga un Trastorno del Espectro Autista sin diagnosticar. Para mi personalmente ha supuesto conocer a una persona excepcional, a la que quiero un montón y a la que nunca olvidaré porque durante estos meses gracias a ella he estado tranquila sabiendo que mi niño es uno mas en su clase, que está creciendo, aprendiendo, superando barreras, y que además se lo está pasando pipa en la guarde!!!!
PD: estoy intentando reunir información de casos de niños que acuden con sombra al colegio, cualquier información que tengáis o jurisprudencia me vendría de lujo si me la podéis mandar por correo electrónico. Muchas gracias
De manos de Marta de no pronuncio la egue, me ha llegado el premio sietes colores, muchísimas gracias guapísima me hace mucha ilusión.
Las reglas para recibir este regalito indican que debo mencionar 7 cosas que me hacen Feliz y elegir 7 Blogs para compartirlo.
Las cosas que me hacen feliz son:
- Dar un besito a mis hijos todas las noches cuando están dormidos. - El sonido de la risa de mis niños. - Contemplar el mar. - Juntarnos padres, hermanos, primos, vamos las reuniones familiares. - Cuando Javier me toma el pelo y nos reimos los dos. - Los fines de semana por la mañana cuando vienen los niños a nuestra cama. - El trabajo bien hecho.
Y podría seguir y seguir, doy gracias por que tengo mucho muchísimo en mi vida que me hace feliz.
Os lo pasaría a todos, no es una frase hecha lo digo de corazón, pero las reglas dicen que a siete:
Esta tarde después de varios días con un tiempo horrible a vuelto a soplar el nordeste y a salir el sol. Esto unido a que estaba la marea baja en San Lorenzo se traduce en una tarde perfecta de playa en Gijón.
Me ha dado mucha pena ir con Javi a dejar a Belén en la playa con un familiar, y tener que irnos a terapia.
Mientras merendaba nos hemos quedado los dos mirando el mar ( en el único momento de tranquilidad del día...) y pensaba que injusto que mi peque de dos años no pueda estar disfrutando de los días de verano como un niño más. No quiero dar más bola a esta reflexión, porque me parece que es llover sobre mojado, porque intento cada día que lo positivo domine, a los porques y las injusticias ya les dedique muchas lágrimas en los primeros días de diagnóstico y ahora prefiero reservarme para luchar contra otras injusticias, las que tienen solución.
Y cuando ibamos a la playa Belén me ha preguntado que si Javi y yo nos teníamos que ir a la terapia. Mi pequeña de la lengua de trapo ha dicho terapia perfectamente, y yo nunca utilizo esa palabra con ella, siempre le digo que vamos a clases de hablar, pero seguramente me habrá oído hablar con su padre y se ha quedado con la palabreja.
Llevo unos días planteándome hacer con Javi una terapia intensiva en el mes de agosto, y pienso estoy loca o que, no se si hacer la terapia y hoy me encuentro pensando en lo injusto que es para el niño no poder ir a la playa. Analizo y pienso que solo busco lo mejor para el, pero de verdad que hay veces que creo volverme loca.
Pero si me resulta tremendamente difícil sobrellevar un fin de semana con Javi que voy a hacer un mes entero, la falta de rutina que el niño lo lleva fatal, no se entretiene con nada. Me se toda la teoría del juego, pero como me cuesta llevarla a la práctica, en cuanto me descuido ya está subiendo o bajando persianas, abriendo y cerrando puertas o tirando de los pelos a su hermana. Por muy bien que me organice no puedo estar pendiente de el todo el tiempo, y juro que el domingo por la noche estoy deseando que llegue el lunes.
Este verano es la primera vez que no nos vamos de vacaciones, las comidas y las cenas ya fueron una verdadera tortura el año pasado, y la verdad es que este año nos han faltado las ganas y la energía para buscar una opción de vacaciones en la que Javi esté agusto.
Este mes de agosto a ver si el tiempo acompaña y aunque nos quedemos en casita, lo tenemos todo playa, montaña y cultura, Asturias es así rica en contrastes y con una gastronomía, uhm... de chuparse los dedos y lo mejor de todo una gente que aunque como yo, seas de fuera, siempre te hacen sentir bienvenido. En los cinco años que llevo viviendo aquí siempre me han tratado como si estuviera en mi casa, en mi tierra, con mi gente.
Y como dicen que al cruzar el túnel del Negrón (túnel de la autopista que une Asturias con León) la sidra avinagra y sabe peor, este verano me tomaré unas sidrinas bien fresquitas a la salud de todos vosotros, y espero que alguna acompañada de amigas blogueras.
Os dejo fotos de mi niña vestida de asturiana en la fiesta de fin de curso y de uno de mis paisajes favoritos de Asturias.
Aprovechando que Javi la semana que viene no tiene terapias, quiero dedicar todo mi tiempo libre para tratar de buscar tiempo de ocio para los niños y para mí también.
Siento que necesito desconectar un poco de la palabra autismo. Voy a cambiar los manuales de mi mesilla de noche por un par de buenas novelas. Mientras duerman los niños la siesta cogeré un libro y saldré a tumbarme en la terraza, aunque este año no tenga flores, jejeje.
Y si el tiempo lo permite, cogeremos los bártulos y marcharemos a la playa. Javi el año pasado no hacía más que correr, no se podía estar con el, pero este año es feliz con su cubo y su pala, debe pensar "una taza y una cuchara gigante, yuhuu!!!" (ahora su objeto preferido, por no decir obsesivo es una taza y una cuchara). Y si esta nubladillo pues al parque. Y si llueve: "vendo barato dos niños, ¿quien los quiere?".
Hoy he sabido que Atención Temprana de Bienestar Social ha llegado a un acuerdo con nuestra asociación por el que nos pagan dos sesiones semanales de logopedia. No es un gran logro, pero estoy contenta sobre todo porque ahora no quedará ningún niño en lista de espera. Lo que me entristece de todo esto que hayan pesado más las palabras de una madre indignada en un periódico que las necesidades de estos niños que han sido ignoradas todo este tiempo atrás. Se que el coordinador y demás personal de Atención Temprana de Gijón llevan más de una año denunciando esta situación a sus superiores, y que estos hacían oídos sordos. Que pasa con los de arriba, nos reíamos hoy una amiga y yo comentando que íbamos a ir a la puerta del Consejero con nuestros niños, para que montasen un buen escándalo, y se enteren de que nuestros hijos existen. Recodáis lo de Teruel también existe, pues me parece que vamos a tener que montar una plataforma llamada los niños asturianos que tienen autismo también existen y tienen derechos. Y ahora para que veáis que una de Madrid se va aprendiendo el bable os lo digo en asturianu: los guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus, o que oh!!!! y si nos plantamos con los niños en la sede principal de Oviedo los señores políticos nos dirían:
Sr Consejero: ¿Que faen aquellos guajes pegando berries?
La mamina de Javi: Sr Consejero quelos guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus.
Sr Consejero: Que babayaes me cuentes, ¿Que ye lo que me tas contando, oh??
La mamina de Javi: ¿Sera por perres?, ¿Ayudaisme?
Sr Consejero: Que non señora el su fiu non tien derechus, dijetelo y nun ficiste casu
La mamina de Javi: Cagun mi mantu nun tiendu na!
Sr Consejero: A ti quien contote esa gilipollez
La mamina de Javi: Yera maju el paisano....
Aunque esto es una broma, si algún día nos tenemos que movilizar lo haremos, porque nuestros niños existen y tienen derechos, y merece la pena luchar por ellos, quizás le cueste entenderlo, pero ya nos ocuparemos sus mamis de que lo entiendan, y me parece a mi que mejor en castellano, jajaja!!!
Bueno con esta rayada ya veis que estoy fatal y necesito un descanso, casi tanto como el corrector ortográfico que con esto del bable se está volviendo loco. Os voy a echar de menos estos días, prometo ponerme al día a la vuelta. Muchos, muchos besos
Pongo esta foto porque me parece un buen ejemplo de lo que quiero expresar con esta entrada. Este es el aspecto de la terraza de nuestra casa todos los veranos, menos este. No he tenido fuerzas, ganas, motivación, alegría, lo que sea para plantar flores y acondicionarla para esta temporada.
Siento algo parecido dentro de mi, no quiero parecer pesimista, deprimida, simplemente noto como algo de mi ha cambiado en estos seis meses. Noches de insomnio, días difíciles, una sensación de tristeza que se apodera de mi en muchos momentos.
A veces me planteo si había algo que no funcionaba en mi vida antes de diagnóstico de Javier, que no le puedo echar la culpa de todo al autismo, porque para mí, mi hijo es una fuente constante de alegría.
Por vosotros siempre me siento comprendida, apoyada, fuera no siempre es así. La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo.
Se que mi vida nunca volverá a ser como antes, no se si mejor o peor. Esta claro que la vida puede dar muchas vueltas, que el autismo no es el fin del mundo, que hay problemas peores y que mi hijo es un luchador y confió en que salga adelante.
A días me siento fuerte, optimista, declaro que el autismo ya no me asusta. Pero otros siento como un gran dolor interior, mucho miedo e inseguridad, en los que las dudas de si se está haciendo todo lo mejor para Javi me vuelven loca. Mi hijo recibe 5 horas semanales de terapia, cuando comience el cole va a tener aproximadamente cuatro horas de apoyo a la semana y todos esos recursos me parecen insuficientes. Son días en los que me repito a mi misma frases como hay que vivir al día, con el tiempo las cosas mejoran. , confío pero no confío, resumiendo que me se muy bien la teoría pero me cuesta llevarla a la práctica.
Jajaja, me rio recordando como planeaba hace unos meses que en septiembre cuando empezaran el cole, podría apuntarme a pilates, y que iba a hacer con mi tiempo libre. Ahora aunque se que no lo podré hacer es que me da igual. Antes planeaba las vacaciones con ilusión, o una escapada romántica de fin de semana, ahora aunque pueda hacerlo es que no me apetece!!!
Debiera echar la vista atrás para recordar los buenos momentos y no para plantearme imposibles como el de que todo vuelva a ser como antes. Tengo un gran reto que es sacar a mis hijos adelante, hacer que mi familia sea feliz y aunque me resulte difícil en muchos momentos mantener la visión positiva, ese es otro reto que trato de asumir.
Tengo tantas cosa buenas que contar, las fiestas de fin de curso, las buenas notas de mi hija, como está avanzando Javi, en pocos días se ha aprendido los números del uno al diez y las vocales, es una máquina para absorber información, de como mi niña me decía hoy al volver de la playa que soy la mejor mamá del mundo. Pero de todo esto no me sale escribir, puedo contar avances pero también como veo cada día más claros los signos del autismo en mi niño, cuanto le falta en comprensión del lenguaje y en muchas cosa más. Que difícil es mantener el equilibrio en la balanza!!!
Y tirando de metáfora, quiero que mi vida vuelva a florecer como las flores de mi terraza. Que cursi me ha quedado por Dios!!!!!!! no se si borrarlo, jajaja, que nunca falte el buen humor. Pero sobre todo quiero encontrar la fortaleza, la confianza y lo que haga falta para que aunque mi vida no vuelva a ser como antes, luchar con uñas y dientes para que mi familia sea feliz, aprender todo lo que pueda para ayudar a mi hijo y encontrar ese equilibrio que me permita disfrutar al 100% de sus logros y ser yo también feliz.
Acabo de llegar de la fiesta de fin de curso de mi hija y solo tengo ganas de llorar. Allí he aguantado el tipo como he podido, pero es que esta semana ha sido mucho para mi.
Tengo la casa hecha un desastre, Javi ha roto la puerta de la cocinita de Belén y ha arrancado unas cortinas. Ahora mismo debería estar ordenando pero no tengo fuerzas.
El miércoles nos llegó el certificado de discapacidad de Javi, así que he pasado estos días solicitando prestaciones, valoraciones de dependencia etc. Las colas más amargas de mi vida. Por mucho que en este momento quiera ver lo positivo de todo esto no puedo, estoy hecha polvo.
Para rematar hemos tenido cita con el neurólogo. Le ha mandado tomar hierro porque tiene anemia. Como no la va a tener si no come nada. La semana pasada la otorrino le mando un antibiótico porque tiene otitis serosa y los potenciales evocados le dieron mal, se los repiten en septiembre y si siguen mal, le haran unos drenajes con anestesia general, vamos un planazo. Pero al caso, de las tres tomas de antibiótico solo toma la de la mañana, la de la noche hasta dormido la escupe, y la del medio día mas o menos, mira bien la cuchara para ver que no le estemos engañando, y si se la mezclamos con yogur lo nota y no toma una cucharada más. Como voy a darle ahora dos tomas de hierro, encima fuera de las comidas!!!. Y hoy al volver del hospital, le he dejado con la chica para que le diese la comida, he ido a guardar el coche al garaje y a hacer unos recados, al llegar a casa estaba todo la comida en el plato, espaguetis y merluza a la romana, no había probado bocado. No me extraña que lleve toda la primavera enfermo.
Comía fenomenal la fruta, ahora no la prueba, comía legumbres, ni una cucharada. Los purés donde le metía todo verduras, legumbres y carne y que tomaba unos platazos, ahora nada. Y podría seguir y seguir. Al principio me creaba mucha ansiedad el tema de las comidas, pero poco a poco fui viendo que después de una comida donde no tomaba nada, venia otra en la que comía genial. pero es que ahora es regla fija y está empezando a notarse en su salud. El kilo que adelgazo con la gartroenteritis no lo ha recuperado. Estoy desesperada!!!
Tengo reunida muchísima información, y llevaba tiempo queriendo hacer un resumen con unas pauta básicas que me sirviese de recordatorio y a la vez que fuesen cosas concretas para que las lean las personas que cuidan a Javi y los abuelos o familiares cercanos que venían pidiéndomelo.
Tengo que agradecer a todas las mamás que me han pasado sus pautas, con las que yo he ido seleccionando lo que me parece más importante para Javi, aquí también queda recogida información de los talleres de padres.
Se que la mayoría de vuestros niños son ya mayores y no os va a servir, pero quiero compartirlo por si pasan mamás con diagnósticos recientes y les pueda ayudar a estar un poco menos perdidas.
Se aceptan sugerencias, si se os ocurre algo importante o veis que algo no está bien me lo decís por favor.
Como no se poner el cuadro de scribd ,os dejo el enlace y quien quiera se lo mando por correo electrónico.
En la foto está Javi graduado Cum Laude por la guardería, jajaja!!!!
-Colocar las cosas que mas le gustan fuera de su alcance pero a la vista siempre en el mismo lugar, para que nos las tenga que pedir.
-Meter las cosas en botes transparentes con tapa o en cajas que no pueda abrir, para que vea el contenido pero no pueda abrirlos.
-Hacer paradas estructuradas en sus rutinas, por ejemplo al vestirle cogeremos la camiseta pero nos quedaremos parados frente a él hasta que haga una muestra para que continuemos.
-Crear absurdos en actividades, por ejemplo, si está viendo un cuento, ponerle encima un muñeco llamativo para que le moleste y tenga que realizar alguna acción, repetir varias veces emitiendo un sonido llamativo que capte su atención, tanto al ponerlo como cuando él lo tire.
-Le daremos porciones de comida (trozos de galleta) o unidades (un gusanito y no la bolsa entera) para que demande más.
-Cuando juguemos, tendremos siempre nosotros las piezas que necesita para realizar la actividad.
-Usando objetos sencillos de cuerda o de aire que élsolo no pueda usar y que los tenga que entregar para hacerlos funcionar. Ej.: muñecos de cuerda que se mueven, globos que soltamos pero no atamos, etc.
-Usar algo que no le guste, dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”.
2.Interacción y atención conjunta
-La mejor forma para hacerlo es ESTAR CARA A CARA, facilitarles el contacto visual:
a)Siéntalo en tus rodillas pero en posición opuesta a ti.
b)Túmbate sobre tu vientre o de lado si él está jugando en el suelo.
c)Agáchate enfrente de el si está de pie.
d)Será más fácil lograr su mirada colocando un objeto de su interés a la altura de nuestra cara.
-Favorecer el contacto ocular como valor referencial. Que sienta la necesidadde mirarnos para conseguir información de nosotros, provocando situaciones que le puedan agradar.
-Inclúyete en los intereses de tu hijo y enséñale a seguir turnos, consigue que tu hijo se enganche con alegría en la interacción contigo en los juegos físicos o juegos circulares de interacción. Enseña a tu hijo a tomar turnos usando movimientos de su cuerpo, contacto ocular sonrisas y sonidos en sus juegos físicos o sensoriales favoritos. Los juegos deben ser cortos para provocar la petición de repetición varias veces..
-Modelar la petición: puede que en los primeros momentos, al parar la actividad el niño se quede quieto sin saber que hacer o quiera irse. Será necesario modelar el movimiento, quedándonos parados y moviendo sus brazos haciendo que se agite su cuerpo…..hasta que comprenda que si se mueve va a seguir el juego (caballito, cosquillas…).
-Aumentar tiempo de espera para lograr que haga peticiones mas elaboradas, por ejemplo apartando los brazos en el ejemplo anterior para que el niño nos los coja para seguir el juego.
-Repetir siempre las mismas palabras en estos juegos para lograr que tengan un significado para el: salta, mas, para, te toca, me toca, dame , toma…
-Favorecer la imitación-contraimitación: conseguir favorecer los esquemas de imitación, para ello comenzar imitándolo a él:
a)Cuando haga algún movimiento, ruido, golpes con los objetos, con las ,manos, etc. Comenzaremos a imitarle.
b)Exagerando los gestos y haciendo ruido (por ejemplo zapateando)
c)Cuando se percate y mire lo que hacemos, paramos.
d)Poco a poco iremos introduciendo algún cambio para que sea él el que nos imite, por ejemplo, paramos de repente sin que él lo haga, si no para, le daremos alguna clave para que lo haga (ponerle la mano delante), y cuando pare, le decimos “muy bien” y volvemos a comenzar.
e)Usar tambores con un solo palo que nos lo vamos alternando, soplar flautas….
f)Canciones con gestos, con ayuda al principio y desvanecerla poco a poco.
- Buscar momentos para jugar y relacionarse con el, propiciando interacciones, y no sólojugando a su lado.
3.Gesto de señalar para pedir: además de pedirle la mirada, tenemos que enseñarle a señalar tocando las cosa que desea:
-Cuando estamos seguros de que lo desea, forzarle a alargar el brazo para coger el objeto y cojemos su dedo índice para que toque el objeto.
-Ser sistemáticos, desvanecer ayudas físicas de forma progresiva
El objetivo a medio plazo es que señale a distancia (caráctersimbólico de la comunicación).
4.Pedir ayuda: hay que favorecer el que pida ayuda de forma generalizada, y para ello, antes de que se frustre, tenemos que estar atentos y cuando podamos ayudarle, ponemos su manita encima de la nuestra y diciendo la palabra “ayuda”, hacemos una pausa para que la imite y entonces le ayudamos. Además con las situaciones como las de los botes o cajas que no pueda abrir, podemos provocar nosotros los ensayos.
5.Dar sentido a sus verbalizaciones sin intención comunicativa. Estar atentos a los sonidos y cuando comprendamos alguna palabra, se la repetimos y lo interpretamos como una petición. Sobre interpretar los sonidos para darles valor referencial: ¡MAMAMA!, si, aquí está mamá, y le damos un beso.
6.Trabajar la discriminación receptiva de objetos. Aprovechar las situaciones en las que haya que guardar cosas para decirle “a guardar el coche” y le ayudamos a que coja lo que le pedimos para guardarlo. Generalizar este tipo de actividades aprovechando las rutinas diarias, aguardar el vaso, el plato…
7.Aumentar la comprensión de órdenes sencillas. Usar gestos naturales para ayudarle e iniciarle en la orden dada para que la ejecute.
8.Asociación de referentes verbales. Es importante que cuando nos dirijamos a él:
-Usemos un lenguaje sencillo.
-Cuando sepamos que desea algo, lo tendremos en nuestras manos y a la vez que lo señale, le nombramos el objeto.
-Se lo entregamos cuando lo nombre adecuadamente.
9.Acceso al léxico de forma controlada y siempre cuidar la generalización. No se trata de nombrarle todo. Sino que comenzamos con las cosa que él suele pedir, asentarlas para que las pida de forma espontánea y cuando así sea, introducir otras nuevas. El que repita de forma generalizada, no implica que esté comprendiendo, por lo que conviene ir despacio. Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo introducirlas dentro del juego o de su actividad diaria, por ejemplo si ha dicho “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno
10.Establecer rutinas de forma generalizada. Intentar hacer las cosas siempre de la misma forma para que él pueda anticiparlas, si esto ocurre, las probabilidades de aprendizaje, autonomía, etc. Aumentan significativamente.
-Darle órdenes siempre de la misma forma: usar un lenguaje sencillo y siempre usando las mismas fórmulas: a bañar, a guardar, a comer…
-Establecer rutinas con las acciones: el orden en que las hacemos (la agenda visual), la misma secuencia por ejemplo en el baño.
-Establecer rutinas de juego en casa. Juegos concretos con objetos y tiempo de juego social. A la misma hora de día y durante no más de 20 minutos, jugaremos siguiendo siempre la misma estructura, por ejemplo: un encajable de formas geométricas, un puzzle de animales, un cuento. Una torre, juegos de cosquillas, pilla-pilla. Los materiales estarán siempre colocados en el mismo lugar.
11.Favorecer siempre un aprendizaje sin errores. No dejar que se frustre y ofrecer ayuda física para que esto no ocurra. Cuando se canse de una actividad, es importante que le ayudemos a finalizarla rápidamente para que se acostumbre a que “lo que empezamos hay que terminarlo”. Cuanta más habilidad adquiera más probabilidades habrá de que no quiera abandonarla.
12.Aprender a elegir. Cuando dejas a tu hijo que haga elecciones, tu le permites que te envíe mensajes y exprese como se siente. Anima a tu hijo a hacer elecciones basándote en lo que le gusta y no le gusta. Empieza con elecciones fáciles, entre una cosa que realmente le guste y otra que no le guste nada. Al estirar el niño el brazo para cogerlo, modelamos el gesto de señalar en dirección de lo que quiere.
13.Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros. Ayudándole a comprender el sentido del “mio”y del “yo” utilizando estrategias como que nos ayude a colocar ropa , haciendo montones con la suya y con la de su hermano.
14.Propiciar que el niño participe de las actividades diarias del hogar. Para que vaya asociando situaciones y mejore su comprensión de las mismas.
15.Ayudarle a que discrimine emociones felices y otras emociones. Utilizando libros de imágenes, revistas, invitarlo a que busque una imagen determinada.. Si está llorando porque se le cayó su taza de leche, decirle “estás muy triste”. Mostradle, mediante vuestras expresiones de cara, la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis.
16.Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con personas del entorno. Dar o pedir algo a la abuela o un tío. Animarle a corresponder de forma adecuada a la comunicación con otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso…Empezar haciendo estos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por el niño con el fin de ir acostumbrándole a estas situaciones.
17.Generalizar en todos los contextos el uso de apoyos visuales a través del uso de fotografías. Con la intención de aumentar la comprensión de su entorno, la comprensión del lenguaje y poder anticiparle distintas situaciones y para que el niño cuente con un recurso mas para poder desarrollar el lenguaje con más facilidad.
- Realizar fotografías de las rutinas diarias (baño, comer, dormir, etc.), de los lugares a los que va (parque, guardería, supermercado, etc.), de las personas de referencia (padres, hermanos, terapeutas)
- Al principio se las enseñaremos de una en una justo antes de que ocurra, y las acompañaremos de objetos de referencia para ayudarle a comprenderlo mejor. Por ejemplo a la hora de comer le enseñamos el pictograma y su babero o su plato, a la hora del baño la esponja o el patito, y a la hora de dormir el muñeco con el que duerma además de la fotografía.
- Aunque creamos que ya comprende con la orden verbal, el uso de apoyos visuales ha demostrado ser muy eficaz para el desarrollo del lenguaje expresivo (pueden ver lo que escuchan y es más fácil evocar las palabras.
- Generalizar de forma progresiva este material al ámbito educativo y en general a todos los contextos de la vida del niño.
18. Acompañar siempre los apoyos visuales de las claves verbales de regulación que se usen con el niño. EN el caso de Javi son “espera, espera” y “adiós, adiós”.
19. VALORAR SIEMPRE SUS PEQUEÑOS LOGROS, QUE SE PUEDA VER ESTIMULADO POR SUS PEQUEÑOS TRIUNFOS.
VAMOS A TRABAJAR:
Área motora gruesa:
- Hacer rodar una pelota imitando al adulto. Sentarle delante de un espejo y que haga rodar la pelota hacia su imagen. Utilizar pelotas de varios tamaños y texturas o una pelota con un objeto que se mueva dentro para captar su interés.
- Saltar en un sitio con ambos pies. Al principio se puede utilizar la cama como base para saltar hasta que el niño tenga la idea del movimiento.
- Pedalear un triciclo. Al principio empujarle para que sienta la sensación de pedalear.
- Mecerse en un columpio cuando se pone en movimiento, colocándonos enfrente y animándolo a que nos alcance con los pies cada vez que el columpio va hacia delante, para que empiece a impulsarse por si solo.
Área motora fina:
- Ejercicios de coordinación manual: picar con punzón, partir papeles con la mano a trocitos, trabajar con pintura al dedo, pegar algodón, tela, etc.
- Garabateo, pegar el papel a la mesa con cinta adhesiva para que el niño no tenga que preocuparse por sostenerlo. Pizarras mágicas, pintura de agua, o tiza y pizarra son buenas opciones.
- Doblar un papel por la mitad imitando al adulto.
- Desatornillar juguetes que encajan unos dentro de otros.
- Hacer bolas de plastilina.
-Empuñar el lápiz entre el pulgar y el índice apoyándolo en el dedo medio. Disminuir progresivamente la ayuda y elogiarle cuando lo coja bien.
Área perceptivo- cognitiva:
- Meter un objeto dentro de una caja imitando al adulto: diga “dentro” y elógielo cuando lo haga. Usar objetos que hacen ruido cuando caen (canicas, cascabeles) o llene de agua el envase para que salpique cuando se deja caer el objeto.
- Empujar tres bloques como si fuera un tren, animarle a hacer el tren con los bloques y a empujarlos imitando el sonido del tren.
- Señalar una parte del cuerpo. Con una muñeca, haciéndole señalar la parte nombrada, o usando un espejo y que señale en su propio cuerpo.
- Señalarse a si mismo cuando se pregunta “¿Dónde está Javi?. Emplear fotografías del niño y de otros miembros de la familia y pedir que los señale.
- Hacer pares de objetos de la misma textura.
- Señalar lo grande y lo pequeño
- Señalar la figura que se le nombra.
- Dibujar una línea horizontal imitando al adulto.
- Ofrecer un objeto o parte de comida al adulto.
- Que señale objetos familiares cuando se le nombran, pedir que nos los traiga.
- Responder a preguntas alternativas SI/NO, modelando el gesto.
