Javi tiene 2 años, hace 2 meses fue diagnosticado de un trastorno del espectro autista. Desde entonces hemos comenzado una dura lucha, si tener un hijo te cambia la vida, un diagnóstico así te cambia la vida si, y el corazón, la cabeza..te cambia todo. Pero poco a poco voy aprendiendo que aunque este no es el camino que había elegido, es el que me ha tocado vivir y tendrá muchos baches, pero también muchas satisfacciones y lo afrontaremos con mucho amor, y para adelante!!
Creo en la buena voluntad de las personas cuando tratan de consolarme, e intento, que cuando sus palabras me hacen mas daño que ayuda no hacer mucho caso, pero no puedo evitar que en muchas ocasiones me molesten.
Me molesta primero porque yo no quiero consuelo, no se si me entenderéis, pero es que asumo las circunstancias de mi vida, y que me digan:
"Pero si no se le nota nada", me molesta porque yo si se lo noto.
"Ya veras que ya hablara", quizás si, quizás no, y además ahí no se acaba el problema.
"Si es muy normal" , no coments.
Y una larga lista de si mira a los ojo, sonríe, es cariñoso, mírale como juega....que al final parece como si yo me estuviese inventando que mi hijo tiene autismo.
Y a veces si me quejo de lo cansada que estoy cuando Javi tiene una racha mala, tengo que oir pues yo crié tropecientos niños y no me he muerto, si pero es que el mio tiene días que vale por dos, tres o cuatro. Porque a mi hijo no le entiendo, no me entiende, y eso genera situaciones tan estresantes y conflictivas que entiendo que a los demás les sea difícil comprenderlo.
En el parque hay cuatro columpios de pequeños, dos de color negro y dos de color rojo y azul . Desde pequeño Javi solo quiere montar en los rojos, y ayer como estaban ocupados intente montarle en los negros, no quiso, se puso a patalear y a dar un par de gritos, le saque y nos pusimos a guardar turno en los otros. Estando ya tranquilo, escucho que la abuela de un niño dice "pues que niño mas caprichoso". Y pienso que mi hijo no molesta a nadie haciendo cola para un columpio aunque haya otros vacíos.
Pues a esa señora y a todos los que juzgan sin saber les digo:
Ojala mi hijo fuera un caprichoso, un malcriado, y no no hubiese tenido que pasar hoy, por uno de los momentos mas duros desde que se que mi hijo tiene autismo. Esta noche estaba jugando feliz a cosquillas con su padre, y no se si estaba sobreexcitado, pero venía en brazos de su padre, creo que quería ir a bajar una persiana, y como no le hemos dejado, se ha agarrado al pelo de su padre tirando con todas sus fuerzas, como viene haciendo ultimamente cuando se enfada. Nos hemos puesto serios, le hemos soltado y ha empezado a tirarse el de su pelo con mucha fuerza, tiraba, tiraba, nos ha costado soltarle sus manitas. Le he cogido en brazos y le he apretado contra mi cuerpo un buen rato, y ya tranquilo le hemos acostado.
Nos hemos quedado hechos polvo los dos, ha sido muy duro. Mi hijo nunca ha tenido problemas de conducta fuera de casa, de hecho en la guardería, en el parque, con los demás niños nunca se ha mostrado agresivo. Pero la verdad, ya no se que pensar, que esperar. En el informe de diagnóstico de Javi pone que es un niño dócil, y ese día nos dijeron que a partir de ese día todo iba a ser para mejor. Y han pasado 5 meses y mi hijo apenas come nada, y se autoagrede.
Esta es desde luego la peor entrada de mi blog, criticando a quien me quiere dar consuelo, pero es que hoy me siento así quemada con el mundo. Siento no aportar nada positivo.
Como ya tengo tecla espaciadora, porque no sabéis lo incomodo que es escribir sin ella, después de que el bruto de mi hijo la arrancase, me he animado a hacer esta entrada.
Hace 5 meses mas o menos del diagnóstico de Javi. Mi vida ha cambiado radicalmente, eso seguro, y anoche haciendo un poco de balance, me di cuenta de que por encima de todo el dolor o sufrimiento que pase con el diagnóstico de Javier, y una vez superado, sintiéndome mas fuerte, mas optimista, aprendiendo a conocer y respetar el autismo de mi hijo, tengo una espinita clavada, que como diría Belén "me hace pupa" y mucha la verdad y es que cuando mi vida ha dado un giro de 180 grados, me encuentro con una sociedad, quizás es generalizar mucho, con una administración que no es que me lo ponga fácil, yo no quiero facilidades, es que me lo pone muy difícil.
Hace 5 meses creo que nunca había oído el termino DIVERSIDAD FUNCIONAL, mi vida estaba al otro lado, y pienso que intento ser una persona con conciencia social, que me preocupaban los problemas de nuestra sociedad, pero lo que conocía de la discapacidad era los anuncios de la ONCE, algunas noticias de periódicos y poco mas. Y me da vergüenza la verdad, que para haber caído del árbol, me haya tenido que enfrentar con esto en mi familia.
Y ahora me encuentro con que problemas que ni sabía que existían se me hacen reales. Que mi indignación es creciente, porque ahora si leo los artículos sobre discapacidad en los periódicos, que me he enterado que en una cadena de radio que escucho desde siempre en el coche hay un programa los viernes sobre discapacidad y pienso, es que antes estaban mis oídos sordos, porque este programa lo he tenido que escuchar, o quizás cambiaba de emisora sin ni siquiera registrar en mi conciencia la existencia del mismo.
Porque ahora veo los derechos de mi hijo vulnerados en muchos aspectos. Porque pensar en que se le nieguen apoyos , perdón no que se le nieguen es que ni siquiera se contemplan cuando el y muchos niños que tiene autismo los necesitan. Hoy una amiga me decía, es que tienes que confiar mas en el, en sus capacidades, y a lo mejor es que quiero ponerle las cosas fáciles a mi hijo, pero es que es mi niño y no lo puedo evitar. Pero si, mi hijo tiene muchas capacidades, pero también muchas limitaciones ahora en este momento, no estoy hablando de un futuro donde creo que alcanzará un buen nivel de autonomía. Mi hijo necesita apoyo, recursos, lo que sea, lo necesita ahora y por mucho en que confíe en sus capacidades el necesita ayuda. Lo que parece que le es difícil entender a los demás es que lo necesita como un miope sus gafas, a quien seguro que nadie le dice !quítatelas y lee el encerado, que confiamos en ti, vamos tu puedes!!!
Mi espinita es esa indignación, y pensar que como yo hay miles de padres o familiares de personas con diversidad funcional, que tiene problemas muy graves que yo desconozco, porque ahora me centro en los mios, que sienten vulnerados los derechos de sus hijos. Joder!!! que tienes problemas y te encuentras con un muro de ladrillos de ignorancia y argamasa de indiferencia. (Perdón por el taco).
Y repito que no quiero facilidades, ya me ocuparé yo de proporcionárselas a mi hijo cuando las considere oportunas. Solo quiero igualdad y una mayor concienciación.
También debo decir, que para estar en el punto en el que me encuentro ahora, en el que a pesar de la espinita me vuelvo a sentir feliz, he contado con la ayuda de mucha gente, familiares, amigos, las profesionales que tratan a mi hijo (y a mi también,jajaja), los que se han esforzado por buscar para el la mejor modalidad de escolarización para mi hijo y que entre todos me han devuelto la sonrisa. Y amigos de amigos, o gente anónima que me han demostrado que hay un valor que no se ha perdido y es la SOLIDARIDAD.
y por supuesto Javier, Belén y Javi, porque ellos son el motor de mi vida
Salimos en el periódico, hay detalles como el título y que en la edición de imprenta pongan en mayúsculas el dinero que gastamos en terapias, que no me gustan demasiado. Cuando quería que lo mas llamativo fuese los insuficientes o nulos recursos públicos que tenemos para nuestros niños en cuanto a atención temprana por parte de la Consejería de Bienestar Social. Pero claro no lo escribí yo. Pero también decir que tuvo una paciencia infinita escuchándome, que se preocupó, que cambio muchas cosas que no me gustaban y sobre todo agradecerle por dar visibilidad a la historia de mi hijo y a las injusticias cometidas. Yo siempre he dicho que el dinero de las terapias de Javi es para mi el mejor gastado, pero lo que me indigna es que sus derechos no sean respetados y que hagan recortes o simplemente no se invierta en lograr que sean independientes en un futuro, y en que tengan una infancia plena y feliz. Yo en mi casa desde luego procuro hacer la parte que me toca.
De educación no hablé porque con Javier se han hecho bien las cosas hasta ahora, habrá que ver que pasa cuando empiece el colegio... Pero en la misma página del periódico sale la noticia de que 5000 niños asturianos tienen necesidades educativas especiales, y que están eliminando los equipos de orientación educativa.
Yo he tenido la suerte de ser asesorada por el equipo de TGD y pienso que hacen una labor muy importante, que son unas grandes profesionales. Y espero que estos equipos específicos los respeten.
Gracias a Pablo y a la Nueva España.
Os dejo con la noticia ya me diréis vuestra opinión:
Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad
Gijón, Pablo ÁLVAREZ
Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.
El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».
Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.
Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».
Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».
La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».
El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.
La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.
La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».
Desde hace unas semanas voy notando en Javi muchos cambios. Unos son buenos, otros la verdad no lo se, y algunas cosas han ido a peor.
Primero os cuento lo negativo, Javi lleva una temporada como mas agresivo, cuando se enfada reacciona tirándome del pelo con las dos manos y con muchísima fuerza, tanta que no consigo soltarle y en ocasiones se me han saltado las lágrimas de dolor. Y cuando consigo que me suelte, la verdad es que no se muy bien que hacer. Le reprendo verbalmente, pero es que no creo que eso tenga mucho efecto en el. Le meto en la cuna y le dejo un rato, pero cuando le saco sigue igual. Y un día se me ocurrió hacer como si me pusiera a llorar, para que viese que su conducta tiene consecuencias en mi, pero si viéseis la llorera que agarró, casi me muero de pena...Ahora he optado por mantenerme seria, dejándole muy claro que eso no se hace. Pero de poco me sirve.
Está con el NO, siempre en su boca. Hace un par de meses era mucho más dócil. Pero ahora llega la hora del baño o de recoger los juguetes y por mucha anticipación, por muchos apoyos visuales que le ponga, por mucho tiempo que le de, o aunque intente sobornarlo con algún reforzador, nada de nada. Otra lucha campal. Vamos que tiene carácter la criatura angelical de la foto de ahí arriba.
Sigue muy ritualista. Se queda enganchado con todos los automatismos: persianas, puertas de garajes, con la cortinilla eléctrica del techo solar del coche. Pero ha disminuido mucho su juego obsesivo. Los cubiletes que tanto le gustaban apenas los pide, sigue dando vueltas a las cosas pero muchísimo menos. Ahora su juego preferido es coger una taza y una cuchara (siempre la misma por supuesto) y hacer que nos da de comer a todos, una y otra vez. Y creo que en la guardería tiene muy bien alimentados a todos sus compañeritos.
Y por fin lo positivo. Cada vez emite mas palabras, un poco en su idioma pero le voy entendiendo. Todavía no las usa como instrumento de comunicación, las repite y repite. Pero ahí estoy yo para ir sacándoselas en cada momento. Ya os conté que empezó a contar hasta tres, también dice tarta, pompas, bien, choca, tata (pelota), hola, aful (azul), llama a las chicas que le cuidan por su nombre, abue (abuelos), a Belén también la llama de una manera poco comprensible, papá (que fue de lo primero que dijo), pero lo mejor de todo es que dice mamá con gran claridad. Ya no soy "aba" como era antes yo, la vecina del 5º, la frutera, el panadero...ahora soy única y exclusivamente mamá.
Y ha mejorado mucho en el tema de la alimentación, aunque tengamos días de yogur y galletas en general está comiendo fenomenal. Mis trucos: dejarle comer a el solo, con calma aunque tarde en empezar, no ponerme nerviosa... y si no come, le dejo y a la siguiente comida come de lujo. Aunque ya os digo que excepto en contadas ocasiones está comiendo super bien. Además el solito.
Se está haciendo mayor mi niño!!!
A que parece bueno en la foto.....pues si, solo lo parece, jajaja.
Todas las semanas me hago la misma promesa, el lunes me pongo a régimen. Pero pasa una semana y otra y otra y nada de nada. Y no puede ser porque me estoy poniendo súper gorda!!!
En el bajón gordo que tuve en marzo adelgacé 5 kg, pero es que ahora entre las prisas, que no tengo tiempo de cuidar mucho mi dieta y sobre todo la ansiedad, que a mi me da por comer, gané esos kilos que había bajado y unos cuantos mas.
Y llego el momento de decir ME PLANTO!!!. Aprovechando que esta semana mi niño se ha portado como un santo, y que he descubierto que ya cuenta hasta tres: uo,do y tes!!! repite y repite. Me he propuesto que el de sentido a esos números, ya está empezando a identificarlos y yo a cerrar el pico y a beber dos litros de agua al día. Porque ejercicio físico con correr detrás de el ya hago bastante.
Así que chic@s al ataque, a ver si con esta declaración pública de intenciones, mañana por la mañana no me echo atrás y dentro de unas semanitas os pongo una foto mía estupendísima de la muerte, jajaja!!! ( y por Dios que la racha buena del niño dure, dure, dure...)
Os copio íntegramente el texto del blog Inclusión en el Pacto educativo de Estado.
No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.
Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación,junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.
Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.
Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.
Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.
Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.
Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.
Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden atomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.
Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.
Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.
Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, ysobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.
¿Qué podemos hacer como Plataforma?
Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar (y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.
Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace
El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis en el enlace (http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta) a la carta para poder incluir vuestras opiniones personales.
No se como describir el día de hoy, pero creo que raro, raro, rarooo!!!.
Empezó por la mañana con la valoración por parte de la Unidad Infantil de Atención Temprana dependiente de la Consejería de Bienestar Social (no tenía nada que ver con la escolarización), muy bien realizada por un psicólogo, una fisoterapeuta y una logopeda. Coincidieron con el diagnóstico de TEA, pero como mi hijo ya recibe terapia (costeada por nosotros) y tienen lista de espera muy amablemente nos dijeron que Javier no va a recibir ninguna terapia por su parte. Con todo lo que se me viene a la cabeza podría escribir varias entradas, pero como es llover sobre mojado lo resumo en lo de siempre MI HIJO NO INTERESA A LA ADMINISTRACIÓN. Porque estoy segura que si Javier en vez de autista fuera diabético, y en el hospital me dijeran que a mi hijo no le van a dar insulina, que vaya yo a la farmacia, que se la compre y que se la ponga. Llenaríamos páginas en los diarios. Y no Javi no necesita sus terapias para vivir, pero si las necesita para vivir con dignidad. Vivimos en un país libre democrático en el que todos tenemos igualdad de derechos, pues me parece a mi que NO!!
Por la tarde acudimos a la reunión del equipo de orientación para TGD de la Consejería de Educación, y siento mucha gratitud hacia ellas por que han demostrado un gran interés y se que es su trabajo pero cuando el trabajo está tan bien hecho, estando como están desbordadas no puedo dejar de agradecerlo. La propuesta de escolarización que nos hicieron me dejó como noqueada porque no era lo que esperaba, porque se trata de una modalidad que no sabía ni que existía y se que mi marido está muy satisfecho, pero yo no se, no estoy contenta, no se si lo hemos hecho bien. Me planteo que quizás independientemente de la propuesta que nos hubieran hecho o de la decisión que tomásemos con ninguna opción me iba a quedar tranquila. Y al grano:
- Javi no entra en el perfil de la escolarización combinada, es decir no acudirá a colegio de educación especial.
- Como cumple tres a final de año no le ven preparado ni con la suficiente madurez para una jornada completa en el cole de Belén, ni para una intensiva en un colegio público.
Así que la propuesta es no recuerdo el nombre exacto pero algo así como escolarización parcial, es decir acudiría al colegio solo en el horario de mañana, saldría a la una y nosotros nos comprometemos a darle apoyos por la tarde. Durante el horario escolar tendría los apoyos de PT, Al y una auxiliar. Y a lo largo del curso si la adaptación es buena que fuese acudiendo alguna tarde de manera gradual.
Puede estar bien porque podría comer en casa, dormir la siesta y después acudir a sus terapias como viene haciendo ahora. Pero no deja de volver a ser algo parecido a lo de la mañana, ahora la pelota está en nuestro tejado y tenemos que ser nosotros los que busquemos los apoyos para la tarde, pero si es lo mejor para Javi pues adelante.
Pero no se me va el nudo del estómago, no estoy tranquila....algún día podre estarlo, madre mía creo que no.
Desde la semana pasada he vuelto como yo digo a bajar por la montaña rusa a toda velocidad!!!! Y no queda otra que volver a subir despacito, paso a paso.
Mi primera preocupación está relacionada con las terapias de Javi. Tengo un sentimiento grande de inseguridad veo a Javi estancado y me como tanto la cabeza que ya no se que pensar si es por el niño o no se. Siempre he dicho que confío en las profesionales que le tratan y pienso que a lo mejor soy yo la que quiero correr demasiado, pero no estoy tranquila y gracias a buenos consejos he decidido coger el toro por los cuernos y aunque me cueste ponerme colorada explicarles mis dudas, mis miedos y a ver que pasa.
También estoy mal porque he visto en Javi conductas agresivas por primera vez como golpearse la cabeza contra el suelo o agarrarme de los pelos hasta hacerme casi llorar.
Los nervios por la escolarización, hoy han estado valorándolo en la guardería y mañana es el gran día, si se puede llamar así, a las cuatro nos reunimos con el equipo de orientación y tomemos la decisión que tomemos no puedo dejar de plantearme en como recé para que mi hija entrase en su colegio y ahora Javi puede entrar en el que queramos pero por circunstancias bien distintas. O en lo doloroso que me resulta pensar en cuando me imaginaba a mis dos niños vestidos de asturianos en la fiesta de fin de curso, o juntos de la mano el primer día de cole esperando el autobús, o a Belén preguntándome ¿Cuándo viene Javi a mi cole? Y que quizás en septiembre vayan cada uno a un colegio distinto, porque la decisión la vamos a tomar con la cabeza, y está muy por encima de todo ese sentimentalismo, porque busco lo mejor para Javi. Pero hoy me quiero permitir llorar por eso, por esa imagen que quizás nunca tendré, por eso esta noche me permito sentirme triste y no culpable porque el día de las decisiones es mañana y no hoy.
Otra vez abajo pero aunque pueda parecer contradictorio me siento fuerte, y aunque vuelvan las lágrimas, no se, es como si fuera otra forma de llorar.
Quiero dar las gracias a todos los que me estáis apoyando tanto.
Mañana es un día importante, le realizan a Javi la evaluación psicopedagógica para determinar el tipo de escolarización así como los apoyos necesarios.
Y cuando le acosté esta noche estaba con 39 de fiebre. No se ha puesto malo en todo el invierno, y en el último mes lleva encadenadas una otitis, una infección de garganta y una gastroenteritis. Ha adelgazado casi 1,5 kg que para su edad y peso es muchísimo, y está hecho polvo la vedad.
Y claro como no se encuentra bien, está irritable, llorón, y otras veces tan postradín que no parece ni el, me da una pena....
Rezo para que esta noche descanse y mañana esté en mejores condiciones para la evaluación. Se que se la van a realizar buenas profesionales que sabrán tener en cuenta que el niño no está en su mejor momento, y que tienen informes previos del niño de las terapeutas que le tratan, pero me da mucha rabia porque mañana quieras que no, la imagen que se lleven del niño va a ser determinante.
Llevo dos días locos, sin parar, no tengo casi tiempo de leer las nuevas entradas que vais publicando, espero el fin de semana ponerme al día. Pero desearnos mucha suerte para mañana que nos hace falta!!!!!.
Hoy a despertarme he tenido varias sorpresas, todas estupendas. La primera es el nuevo especial sobre autismo de la revista En Sentido Figurado . Llena de cuentos, testimonios, reflexiones e historias reales que al leerlas te hacen sentir todo un arcoiris de emociones.
Gracias Anabel por este lugar de encuentro donde disfrutar de las historias de tantos amig@s, y soltar alguna lagrimilla también.
Me dio bastante vergüenza cuando mandé mi historia. Considero que no escribo bien, no es lo mio, y una cosa es contaros cosillas en el blog y otra muy distinta escribir para una revista. Pero la historia surgió así en un momento y sin meditarlo demasiado se lo mandé a Anabel, jajaja, mejor porque si me lo hubiese pensado creo que no lo habría hecho. Y no me arrepiento, me alegro haberlo hecho y poner una pizca de optimismo como el boli cursi de mi hija puso el día que rellene la solicitud del grado de discapacidad de Javi. Y coincidencias del destino mañana vamos a la valoración.
Gracias Anabel por darnos la oportunidad de participar y enseñar al mundo como es nuestra vida. Por darnos a conocer tantas historias de las que aprender tanto, y porque esta revista es una gran herramienta para luchar por la inclusión, y ojala que llegue a mucha gente ajena al autismo y conozcan mejor a nuestros niños, nuestras vidas y sepan que a pesar de las dificultades, con sudor y lágrimas muchas veces, luchamos para que los derechos de nuestros niños sean respetados, e intentamos vivir nuestra vida como dice una amiga SIEMPRE CON UNA SONRISA.
Todavía me quedan muchas historias por leer pero hay una frase que se me ha quedado grabada: "él puede hacer las mismas cosas que tú, pero de manera distinta", del cuento de Silvia. Y yo confío en que un día mi hijo también pueda.
Hoy también he recibido dos premios, "Que chuli" de Marta autora del maravilloso blog no pronuncio la egue. Logopedia en el cole. Y el segundo de Cristina y su magnifico blog La princesa de las alas rosas y de Sarah de arena y sal. Siempre me hace ilusión recibirlos, que os acordéis de mi, muchas gracias a las dos. Y se que las normas dicen que lo pase a diez blogs, pero se que a Marta, a Sarah y a Cristina no les va a importar que se los dedique a Anabel y a los que han participado en esta revista, así como a los que dediquen un ratito de su tiempo a leerla. Así que aquí los dejo para tod@s.
Recuerdo que hace muchos años, un día de la madre, yo debía de tener 7 u 8 años, le pregunté a mi madre:
“¿Mamá, cuando es el día del hijo?”
Y ella me contesto:
“El día del hijo es todos los días”
Por aquel entonces mi mente infantil no podía comprender esto, yo solo buscaba otro día donde recibir regalos como en el cumpleaños o navidades.
Y ahora como la entiendo, jajaja, me veo repitiendo a mis hijos frases que me decía mi madre y que me daban tanta rabia de niña!!!.
Desde que me convertí en madre me hace muchísima ilusión celebrar este día junto a mi marido y mis hijos, y recibir esos regalos que hacen en el colegio y en la guardería. Disfruto con Belén que no es capaz de guardar el secreto y los días anteriores me cuenta ilusionada lo que ha hecho para mi, y ver las huellas de los deditos de Javi marcadas con pintura en la manualidad que ha hecho en la guardería.
Pero hoy no quiero escribir como madre, sino como hija. Porque mi madre me demuestra cada día que todos los díassiguen siendo el día del hijo. Aunque tenga ya 32 años, aun viviendo en ciudades distintas, en todas las circunstancias ella siempre está a mi lado para lo que necesite.
Siempre me ha dado su apoyo, su cariño, su comprensión, su amor incondicional. Ya dije que les debo mucho a mis padres porque me han dado a lo largo de los años las herramientas para ser una buena persona, (ahora hago lo que puedo, jejeje, porque cuando me sale el genio...!!!). Y siempre me han ayudado en los malos momentos. Sobre todo estando ahí, no dándome las respuestas sino ayudándome que sea yo la que tome las decisiones. La verdad es que la quiero y la necesito muchísimo, de ella aprendí a ser mamá y a cuidar a mis hijos, y creo que me enseñó muy bien. Pero sobre todo se que tengo su ejemplo para el día de mañana, cuando vengan esos momentos tan complicados como la adolescencia u otros problemas ante los que me tenga que enfrentar en mi papel de madre.
Y si la veis con sus nietos…., es una gran abuela. Mis hijos la adoran, Belén es su ojito derecho y Javi, jajaja, me río cuando leo que los niños que tienen autismo no saben expresar los sentimientos. Mi hijo cada vez que ve a su abuela, sonríe y se pone a APLAUDIR, creo que con esto lo digo todo.
La verdad es que aun con los golpes de la vida, me considero afortunada por la familia que tengo, ya hablé de mi padre en ENTRE DOS MUNDOS, y poco a poco lo iré haciendo de mi marido, hermanos… pero hoy como es el día de la madre esta entrada se la dedico a ella, porque mamá te quiero muchísimo.
He pasado un día estupendo en familia, y aunque mi hermano diga que este día lo inventó el Corte Inglés, por estar todos juntos merece la pena celebrarlo. Un beso a tod@sy FELICIDADES A TODAS LAS MAMÁS!!!!
Hoy he acudido al primer taller para padres en nuestra Asociación. Como primera impresión pienso que ha llegado un poco tarde en mi caso, porque han pasado 4 meses del diagnóstico de Javier, y muchas de las cuestiones que se han tratado hoy, las tengo bien sabidas después de leer muchos libros, artículos, publicaciones, etc. Me hubiese venido de maravilla hace tres meses, pero aun así ha sido positivo.
En este taller he aprendido dos cosas. La primera es que es más importante lograr la comunicación con Javi que el lenguaje oral. Cada día me acuesto pensando, cuando hablará, cuando hablará… sin ser consciente muchas veces de los pequeños logros de cada día, de todas las veces que Javi ha logrado una comunicación conmigo aunque no haya sido a través de palabras y que cuando hable, estoy segura de que lo hará, nos queda mucho trabajo todavía para que logre dar contenido, conseguir comunicar a través de las palabras.
Lo segundo que he aprendido hoy, tiene que ver con el juego. Nos decían hoy que tenemos que aprender a entender a nuestros hijos, y que aunque haya cosas de ellos que no nos gusten porque por así decirlo son “gestos muy autistas”, no los podemos borrar del mapa de un plumazo, porque los intereses de nuestros hijos aunque sean peculiares, no dejan de ser sus intereses, y que aprenderemos a utilizarlos para conseguir otro objetivo. No se si me explico bien, no es que yo me tenga que pasar todo el tiempo con Javi volteando cosas circulares como hace él, pero si al hacerlo logro una comunicación con él, si el se divierte, si interactúa conmigo, ya estoy sacando cosas en positivo, y con el tiempo partiendo de esa “obsesión” ir ideando nuevos juegos, utilizarlo para ampliar intereses. Hoy me he acordado muchísimo de Erik y de Anabel porque la madre que estaba a mi lado preguntaba angustiada que hacer cuando el interés de su hijo no estaba en juguetes sino en las tuberías, y enseguida se me ha venido a la cabeza “diversión por un tubo” y espero tener la ocasión de hablar con ella en el siguiente taller y darle toda la información.
Hoy había bastantes padres que habían recibido el diagnóstico recientemente, y me he sentido identificada con ellos, con sus miedos, con sus preocupaciones, porque eran las mías hace muy poco. Y digo eran porque hoy por hoy siento que he avanzado un paso hacia delante, se que volverán malos momentos, momentos de bajón, pero ahora mismo estoy contenta porque no me asusta la palabra autismo, porque he decidido vivir el día a día y no pensar tanto en el futuro, porque tengo un objetivo claro, y es que mi hijo y mi familia sean felices. No quiero transmitir en ningún momento que he bajado los brazos, todo lo contrario, lucho cada día por aprender más y más para ayudar a mi hijo a superar sus limitaciones. Me siento feliz con cada logro suyo, pienso que ya no me importa tanto si el día de mañana será ingeniero o arquitecto, si lo logra fenomenal, pero para mi la satisfacción como madre va a ser ser capaz de ayudarle a superarse cada día, y si alguna vez tocamos techo, lograr que sea feliz. Pero como dije antes quiero vivir el día a día, y si hay un techo esta muy muy alto, tanto que todavía no lo puedo ver, y por eso soy feliz.
Podría escribir esta entrada desde la indignación, porque se me llena la boca de ella en este momento. Podría escribirla también desde la incomprensión porque tengo la cabeza embotada de ella. Podría escribirla desde la rabia porque me arden los ojos de lágrimas contenidas, pero no. Voy a intentar escribirla dejando de lado todos los sentimientos negativos para que me sirva aclarar ideas y encontrar la mejor solución posible.
Solo deseo tomar la decisión más correcta, buscar lo mejor para mi hijo de la manera más objetiva posible. No hay ninguna opción que me guste, todas distan mucho de ser buenas, todas tienen carencias, pero debo tomar una decisiónporque los plazos se agotan.
Primero trataré de explicar el sistema que se sigue en el Principado con los alumnos con NEE, digo trataré, porque ni yo misma lo entiendo.
Hay una nueva norma por la que el Dictamen de Escolarización lo realizan los orientadores de cada centro y no los de zona pertenecientes a la Consejería de Educación como se venía haciendo hasta ahora. Yo puedo pedir asesoramiento por parte de los orientadores para TGD del Principado, pero para ello tengo que realizar primero la preinscripción en un centro y además especificar que solicito dicha orientación. Una vez finalizado ese plazo, me llamarán para reunirnos, valorar al niño y antes de que se publique el 21 de mayo la lista definitiva de admitidos, tenemos la opción de cambiar a otro centro si consideramos que cumple mejor las necesidades del niño, ya que se reservan dos plazas en cada aula de 1º de Educación Infantil para niños con NEE.
Así que primero elijo colegio y después valoran al niño, la lógica me dice que sería mejor hacer primero el dictamen y después en base a sus necesidades escoger el centro que mas se adecue, pero es lo que hay.
Que el dictamen lo realice el orientador de cada centro, no se que pensar, si luego se cumpliesen tanto en la dotación de recursos al centro como en la implicación del centro para llevarlo a cabo, me parecería bien. Pero en el momento en que puedan existir intereses por parte del centro para que un niño sea escolarizado o no en ese colegio pienso que esa labor la realizaría mejor una persona ajena al mismo. Pero en realidad no quiero ser mal pensada y confiar en la buena voluntad de la gente, en pensar que se trata de niños y que solo se busca lo mejor para ellos, pero aun así no puedo evitar que se me pasen estas cosa por la cabeza. Además las cosas son así, me guste, o no.
No se si me entenderéis porque yo misma estoy hecha un lío. Y después de recorrer varios colegios y reunirme con la dirección y orientadoras de los mismo, me planteo llevar a Javier a dos colegios
El primero es el colegio concertado donde acude mi hija. Y desde luego el que elegiría para Javi si no fuese por que nos dicen que cuentan con muy pocas horas de apoyo. Ya tuvimos una primera reunión con la directora de la que hable en una entrada anterior. Hoy nos hemos vuelto a reunir con ella y la orientadora, y aunque no han sido buenas noticias si que he salido con la sensación de que tienen una buena voluntad para la integración y que hacen lo que pueden con los recursos que tienen. Primero nos volvieron a hablar de la posibilidad de una escolarización combinada, pero al decirle que los profesionales que llevan a Javi no lo contemplan como lo más adecuado para el ya que la evolución esta siendo muy positiva, y piensan que se puede integrar bien en un aula ordinaria, teniendo apoyos claros, no volvieron a sugerirla. Nos dijeron que el año pasado les recortaron las horas de apoyo de 75 a 50, y estas horas se reparten entre los alumnos del centro (un centro que abarca desde infantil hasta bachillerato) según sus necesidades, entonces yo les pregunto que si los niños no llevan ya establecidas unas horas en su Dictamen de Escolarización (independientemente que luego se cumplan o no) y tanto en este colegio como en el público que nos planteamos llevarle en ambos la respuesta ha sido la misma: Los recursos se conceden al colegio a nivel global y luego es el centro el que los gestiona por así decirlo. Y vuelvo a preguntar, ya pero si Javi viene a este colegio y tiene unas necesidades ¿ampliaran las horas de apoyo? Y también en ambos la misma respuesta, estamos en tiempos de crisis y notenemos esa previsión, tampoco lo sabemos. En el colegio de Belén ha estado de baja la PT y han tardado más de un mes en sustituirla porque desde Educación se considera que como los niños ya están en el aula con su tutor, esa suplencia no es prioritaria. Y desde luego que no, si algo me llevo en claro en todo esto es que MI HIJO NO ES PRIORITARIO PARA LA ADMINISTRACIÓN.
En resumen que tal y como están ahora las cosas Javi tendría dos horas a la semana de apoyo de PT y otras dos de AL. Hay una auxiliar en el centro que atiende a tres niños y habría la posibilidad si se requiere y se considera necesario que atienda también a Javier por si no controla esfínteres y poco más. Que le darían apoyos visuales dentro del aula, pero que tengamos en cuenta que hay un profesor para 25 niños, y que la PT también podría proporcionarle algo de apoyo en el aula, pero claro con dos horas a la semana…..
El otro cole tiene la ventaja que tiene una PT solo para el centro y es un colegio de Educación Infantil con 4 grupos por ciclo. Con lo cual podría tener más horas de apoyo de PT. Pero el AL es compartido con otros dos colegios de secundaria y solo acude a este centro jornada y media, con lo que las horas de apoyo serían insuficientes. No hay auxiliar y no creen que solo para un niño nos concediesen esta ayuda, y me vinieron a decir que si el niño se hace pis tengo que ir yo a cambiarle. Vamos que me río yo de la cara de mis jefes si les digo que me voy a cambiar de ropa al niño al colegio…No tiene comedor en el centro, van al del cole de primaria que hay justo al lado. Y que al terminar el ciclo de Infantil tenemos que empezar otra vez a buscar colegio y que en el cole de Belén dependemos de que quede alguna plaza libre en primaria, porque en este ciclo no se reservan plazas para alumnos con NEE, solo se hace en Infantil y en la ESO. Muy a favor es que hablamos con la PT, y tiene bastante experiencia con niños que tienen TEA, les preparan apoyos visuales, agendas y sobre todo les da apoyo dentro del aula.
Así que así estamos más perdidos que Adán el día de la madre. Y esperando ansiosamente a la entrevista con el servicio de orientación para TGD, a ver si vamos poniendo un poco de luz en todo esto. Y si estoy así no es por los colegios o los profesores, que en general hacen muy bien su labor y con la mejor voluntad del mundo. Hoy por hoy me trago toda la rabia, toda la indignación porque no quiero que me distraigan a la hora de tomar la decisión más correcta, pero como por desgracia ya sabéis casi todos es un trago muy amargo.
Necesito que Javi me diga muchas cosas, necesito que me diga “mamá me duele…”.
Lleva varios días bastante revuelto, uno de ellos tuvo fiebre, esta comiendo fatal, si se puede llamar comer a tomar solo medio yogur al mediodía.
Y yo pienso y pienso, que le pasará, se estará poniendo enfermo, le estará saliendo una muela….mas o menos lo que se puede preguntar cualquier madre con hijos pequeños cuando todavía no hablan.
Pero con Javi hay una cosa que me descoloca, y es que al día siguiente de uno horroroso se despierta hecho un cielo, come estupendamente, no tiene rabietas… Y me digo, pues malo no puede estar, pero al día siguiente empezamos otra vez con llantos desconsolados, con comidas horrorosas en las que los alimentos vuelan por toda la cocina hasta terminar en el suelo, en las paredes, en todos lados menos en su boca. Con rabietas a cada momento…. Analizo y analizo las circunstancias de cada día para intentar encontrar los elementos desestabilizadores, y por más que me estrujo la cabeza no logro encontrar nada que haya alterado su rutina.
Con las comidas me pasa lo mismo. No creo que se deba a alteraciones sensoriales. Javi no tiene problema con diferentes texturas, el en el parque o en la playa es feliz, no le importa ensuciarse, toca todo, se lo lleva a la boca etc. Y con los alimentos algo parecido, comidas que en días anteriores tomaba feliz de repente no quiere ni probarlas. O me paso media hora hasta que consigo que tome la primera cucharada y después se lo come todo dejando el plato limpio. No le doy nada entre horas para que no le quite el hambre, respeto los horarios, le anticipo todo, siempre uso su plato y cubiertos, pero nada de esto parece funcionarme con las comidas.
Me imagino que serán rachas, que hay que pasarlas con paciencia y no hay más que hacer. Pero cuando esta tan irritable, se despierta y llora desconsolado, y no logro ser capaz de calmarlo, no puedo evitar preguntarme ¿le dolerá algo? Pero claro todavía no tengo respuesta y esas situaciones me parten el alma, es muy duro querer y no poder dar consuelo a mi hijo. Se que es cuestión de tiempo, igual que esta avanzando en muchas cosas llegará el día que me sepa decir verbalmente o de otra manera que esta molesto, que le duele algo y hasta entonces no me queda otra que grandes dosis de paciencia, y mucho amor.
No me gusta hablar de mi familia, porque ellos no saben de este blog, Javier si claro, aunque no me lee mucho. Esto último lo escribo a ver si lo hace y me echa la bronca, ja, ja, ja. Ya os contaré.
Entre dos mundos: el primero ya lo conocéis, casi todas mis entradas tratan de él, todas menos dos, creo.
El segundo se llama Alzheimer, y digo que no quiero hablar de mi familia, pero hoy lo voy a hacer por mi padre.
Mi padre fue diagnosticado de Alzheimer hace tres años, desde entonces como toda enfermedad degenerativa, ha ido alejándole cada día un poquito más de nosotros. Doy gracias porque la evolución es bastante lenta. Mi padre es autónomo todavía, nos reconoce perfectamente a todos los miembros de la familia, no parece tener pérdida de memoria, pero lo que más afectado tiene es la comunicación. Es muy difícil, casi imposible manteneruna conversación con él, no le salen las palabras, cuando quiere decir algo empieza…pero no puede terminar. Y es duro, primero porque es mi padre, el mejor del mundo, el que tenía la capacidad de inventar una nueva historia de “Los nueve lobitos y los nueve zorritos” cada noche antes de ir a dormir. El que me llevaba de paseo los fines de semana cuando era niña y me compraba mi dulce favorito. El que me llevaba a caballito, me hacía cosquillas, me lanzaba por los aires para caer en la piscina. El que me enseñó a montar en bicicleta. El que me llevaba al colegio todas las mañanas y me recitaba por el camino la poesía de Rubén Darío “Margarita, está linda la mar”. El que me llevo a mi primer concierto de música clásica, su gran pasión. Con el que recorrí Iglesias, Catedrales, Palacios, Museos y me ponía colorada cuando corregía al guía cuando su explicación no era del todo veraz. El que jugaba conmigo al tenis o a las palas en la playa cuando mis hermanos no querían jugar conmigo porque yo lo hacía fatal. El que me iba a recoger todas las noches de fin de semana a la parada del autobús para que no recorriese sola el camino hasta casa. El que me enseñó a conducir. El que siempre que me arreglaba para salir o ir a una fiesta me decía lo guapísima que estaba mirándome con orgullo. Al que eligieron en mi colegio para dar el discurso de graduación. El que me acompañó hasta el altar el día de mi boda. El que se emocionó hasta las lágrimas cuando cogió en brazos a su primera nieta, mi hija Belén. El que siempre ha estado conmigo dándome todo el cariño del mundo, inculcándome unos valores:el respeto, la responsabilidad, la conciencia social, el afán de superación, el amor a la familia…el y mi madre son los artífices de lo que ahora soy, y no se si se sienten orgullosos, creo que si, yo desde luego de tenerlos a ellos como padres SIEMPRE.
Mi padre era Catedrático de Universidad, su cabeza y su voz eran sus instrumentos de trabajo, con los que durante cuarenta años formó a miles de estudiantes, y durante los que dejo su legado en forma de muchos libros. Esta enfermedad siempre es dolorosa caiga en quien caiga, pero pienso en lo que fue mi padre y lo que la enfermedad le está robando, el que paso su vida comunicando…y que ahora no pueda hacerlo, es duro, pero lo intento llevar de la mejor manera posible, dándole todo el cariño del mundo, “papá te quiero mucho”, no se si últimamente se lo he dicho pero a partir de hoy se lo pienso recordar todos los días.
Ahora os cuento donde estos dos mundos se entrecruzan: mi padre y mi hijo nacieron los dos el día de Navidad. Fue una gran sorpresa porque Javi se adelantó tres semanas para poder soplar sus velas de cumpleaños con su abuelito en un día tan especial. Los dos tienen problemas de comunicación, Javi se acerca y mi padre se aleja. Me sirve de consuelo pensar que el no es consciente del autismo de Javier, el sólo le mira con gran cariño, le achucha y mi hijo le saca a él más sonrisas que a nadie. Además tienen un vínculo especial, ya desde que Javi era muy bebé, y no sabría explicarlo, si miro fotos de los dos juntos Javi siempre está mirándolo y sonriéndole, cuando sale de la guardería nos aparta a mi madre y a mi buscando a su abuelo y echa a correr hacia el, de verdad, es increíble lo que tienen entre ellos dos.
Lucho cada día por acercar a mi hijo a nuestro mundo, para que pueda disfrutar de todas las experiencias vitales con la mayor plenitud posible tal y como yo lo hice junto a mi familia, para darle un hogar feliz como el que mi padre siempre logró para nosotros, y lo voy consiguiendo, poco a poco Javi va siendo capaz de comunicarse con nosotros, el camino todavía es largo pero ya está en él. Pero a la vez mi padre se aleja cada vez más y me gusta pensar que ese vínculo especial que tienen se debe a que ellos ya se han encontrado en ese camino, han cruzado sus pasos cada uno en una dirección.
No quiero transmitir tristeza en esta entrada, solo quiero expresar por escrito lo orgullosa que me siento de mi padre y cuanto le quiero. Por que si, mi padre es el mejor del mundo!!!!!
Y como escribió Antonio Machado el poeta favorito de mi padre:
Esta tarde he podido leer el libro-comic escrito por Miguel Gallardo Titulado "María y yo". Me imagino que la mayoría ya lo habréis leído, pero no quería dejar de escribir esta entrada pensando que si alguien no lo conoce, se anime y lo lea.
En este libro Miguel describe unas vacaciones junto a su hija María, una niña de doce años que tiene autismo, acompañado de viñetas realizadas por el mismo, como las que hace para su hija. Todos sabemos lo importantes que son las imágenes para nuestros niños, y el es un gran dibujante.
No quiero desvelar mucho más porque quiero animar a quien no lo haya leído que lo haga, no se arrepentirá. Solo decir que al hacerlo he reído, he llorado, he aprendido . Describe de una manera magnifica como es el autismo, mostrándolo tal y como es, eliminando tópicos, pero reflejando también momentos duros como el aislamiento y las conductas repetitivas. Pero siempre con un gran sentido del humor y con un amor y un cariño tan grande hacia su hija, es bellísimo, de verdad.
Para mi ha sido como un soplo de aire fresco sumergida como estoy en un sin fin de artículos, manuales, guías y demás libros sobre autismo.
Llevo de baja médica tres semanas por ansiedad, depresión no se, creo que a tanto no llego. Ansiedad, insomnio, nervios a flor de piel, harta de pedir permiso en el trabajo un día si y otro también… y problemas médicos que me exigen más pruebas y pasar por el quirófano.
Hoy he acudido a la consulta de mi médico de cabecera para que me cambie la medicación para dormir porque llevo unas semanas que no pego ojo antes de las tres de la mañana. Me ha preguntado por el niño, le he contado cosas buenas, cosas malas lo que hay, ni más ni menos. Y cuando ya me iba con mis recetas me dice, me contó la pediatra fulanita (no la de mis hijos, otra) que os vio el otro día en un merendero y que el niño jugó con otros niños, que se relacionaba, ¿no será tan importante la cosa?
Me quedé helada y os cuento lo que le contesté: mi hijo ese día no salio en las tres horas que estuvimos allí de una rampa asfaltada, que comunicaba el comedor con el exterior. En ningún momento se acercó al jardín donde jugaban los otros niños, solo salio de la rampa para acercarse a nuestra mesa, y una vez que se subió a un banco de una mesa donde estaba una pareja para coger un tapón de una botella de sidra y los muy bordes le miraron con cara de espanto (eso no se lo dije al médico). No jugó con más que su pelota de Mickey y los cubiletes azules por los que tiene un apego obsesivo. La única que se acercó a jugar con él fue Belén, y en ningún momento fue un juego compartido.
Lo que no pude decir en ese momento y me hubiese gustado es: ojala mi hijo fuera capaz de relacionarse y jugar con otros niños. Ojala mi hijo no tuviera autismo y yo en vez de estar aquí estuviese en mi trabajo.
Y lo último por lo que me puse de una mala leche del quince es: que pasa con la confidencialidad médico-paciente. Es que es muy fuerte, no? No quiero mal meter contra mi médico, pienso que es una buena persona, nunca tuve problemas con él, pero lo de hoy me ha dolido mucho.
La otra cara de la moneda, la buena. Es que hoy mientras Javi estaba con la logopeda he podido hablar con la psicóloga largo y tendido, exponerle todas mis preocupaciones. Me he abierto con ella como lo hago con vosotras, y me he sentido muy bien, comprendida y apoyada. En resumen me ha dicho, que no puedo exigir tanto, que no pasa nada por delegar, que no me sienta culpable por evitar situaciones “conflictivas con el niño”, como no darle yo la comida porque con la asistenta come mucho mejor y esta más tranquilo. Y poder disfrutar yo de otros momentos con él sin esa carga de ansiedad. Que tengo motivos y preocupaciones para sentirme mal, y que no puedo machacarme con eso. Que tengo que dormir, cuidarme.
Pero como para machacona conmigo misma soy la mejor le he dicho, que me dolía en el alma que hoy por culpa mía Javi pierde su sesión semanal con ella. Me ha contestado que no, que es mucho más importante que estuviese hoy hablando conmigo, que el niño está en buenas manos. Pero es que no sabéis como es con él, es impresionante como trabaja y me da mucha rabia, porque me sale el egoísmo de querer que siempre atienda a Javi y se que no puede ser que hay muchos niños, todos la necesitan, pero no lo puedo evitar, para mi hijo quiero lo mejor y ella es la mejor y me da rabia que pierda la sesión por mi. Pero la haré caso y basta de machacarme.
También hemos hablado de la escolarización. Piensa que Javi no necesita la combinada, pero en otro cole donde tenga más apoyo, no en el de Belén. Que el niño esta evolucionando rápidamente pero que tiene el hándicap de su edad, no cumple tres hasta el 25 de diciembre y va a ser de los pequeños de la clase. Pero que confiemos en la orientadora para TGD que es una gran profesional y nos sabrá asesorar bien.
En resumen he salido muy tranquila, contenta, mi niño cuando me ha visto me ha dado un abrazo de oso y nos hemos vuelto a casa los dos tan contentos.
Y lo del médico, pues no se, prefiero olvidarlo. Pero no me gusta nada que ponga en duda mi palabra.
En fin, borrón y cuenta nueva y a seguir hacia delante.
Y para Gloria el abrazo más grande del mundo que no me atrevo a darle allí, pero que aquí se lo dejo por si algún día el destino lo quiere y pasa ella pasa por aquí a leerme y recogerlo.
Foto de ese día en el merendero, Javi en la rampa con sus dos cubiletes, aguantando "pacientemente" a su hermana
Hoy hace un mes de mi primera entrada, y siento que tengo mucho que decir, mucho que agradecer. Pero al fin y al cabo el prota de blog es Javi y a el quiero dedicarle esta entrada.
Desde el principio ya lo tuvo difícil. Antes de saber que estaba embaraza, pensé que tenía la regla. Poco después empecé a sospechar que algo raro pasaba, y tras dos predictor: sorpresa estaba embarazada y sangrando….
Inmediatamente me puse en contacto con mi ginecólogo que me cito inmediatamente. En la ecografía todavía no se veía el latido, no había pasado todavía ni un mes desde la FUR, el médico me dijo, “esto es un huevo abortivo”. Lo siento hijo no tenias todavía ni un mes de gestación y ya te habíamos llamado menstruación y huevo abortivo.
Estuve varias semanas teniendo que hacer análisis de Gonadotropina Corionica, para comprobar si estaba embarazada o tenía un aborto, por fin un día en la ECO se vio el latido y 8 meses después y tras mucho tiempo de reposo, si lo se puede llamar así (es imposible hacer reposo teniendo en casa otro bichito de 15 meses reclamando continuamente mi atención) un 25 de diciembre, mi niño vino al mundo.
Reconozco que disfrute de mis dos embarazos intensamente, adoro estar embarazada, pero en el de Javier como la amenaza del aborto estuvo presente tantas veces, me costó más, no quería hacerme ilusiones, pero un día eso cambio, no recuerdo porque, pero ese día tuve la esperanza de que mi bebe nacería y disfrute los meses que me quedaban de embarazo con todo el amor del mundo.
Almédico ya le dimos bastante guerra en el embarazo, y no le dejamos comerse tranquilo el turrón porque en la madrugada de Nochebuena a Navidad, viniste al mundo, y que decir, que me sentí la persona mas feliz del mundo, que con tres semanas de adelanto me llego el mejor regalo de Navidad que se pueda tener, ese vínculo, ese amor incondicional, esa certeza de que si fuese necesario daría la vida por ti… todas las palabras me parecen pocas para describir ese momento, pero se que todas las mamis que me lean lo comprenderán perfectamente.
Recuerdo como si fuera ayer la llegada a casa, el primer encuentro con Belén, te señalaba en la cuna y te llamaba “nene”, te quería dar unos globos y que tu los cogieses. Como te pusimos en sus brazos, su cara de sorpresa, si el nacimiento es especial, el primer encuentro entre hermanos es increíblemente emocionante y veros crecer juntos, lo mejor de mi vida.
De tu desarrollo, ya he hablado en entradas anteriores, con dos meses ya sonreías y desde ese día no paraste de hacerlo. Recuerdo la primera vez que me echaste los bracitos para que te cogiese en brazos, tus primeros pasos en la casa de mis padres en Gijón, tu primer diente, tu primer baño en la orilla de la playa de San Lorenzo, tu primer día de guardería, la primera vez que cogiste a Belén de la mano y corristeis juntos, jugando riendo, la primera vez que me cogiste de la mano para pedirme ayuda, tu primer abrazo, tu primer beso, tu primera palabra…. casitodo esto ha pasado en los tres últimos meses, por eso a pesar de todas las lágrimas, del dolor, del miedo, si hago balance me sale muy muy positivo.
Te quiero con todo mi alma, tienes autismo y sí, tengo miedo, del presente, del futuro, pero sobre todo tengo miedo de mi misma, de no saber estar a la altura de la situación. Si antes de tu diagnóstico ya me preocupaba no sacar suficiente tiempo para ti y para Belén, se me pasan los días y por más que intento estirar y estirar el tiempo no me da para más, quiero poder trabajar más contigo, no robarle demasiada atención a tu hermana. Quiero poder mantener la calma, cuando no comes, con tus rabietas, cuando Belén me exige atención en el momento de más agobio y más estrés del día y salto como un resorte y le suelto un bufido. El otro día la muy bruja le dijo a mi madre (con su lengua de trapo) que yo era una “gritosa”, “abuelita mamá se enfada y grita como un rayo”. Cuando me lo contó mi madre, primero me reí, pero después de analizarlo me pregunto si estaré haciendo las cosas bien. Porque voy a contrarreloj, mis tardes son una carrera entre meriendas, terapias, parque el día que podemos, baños y cenas, y a ratitos, sacar un poco de tiempo para trabajar contigo, pero demasiado poco y no todos los días. Y no puedo evitar el sentimiento de culpabilidad.
Tengo estrés, tengo ansiedad, no duermo tengo insomnio, antes me acostaba y me salían las lágrimas, descargaba tensión y conseguía dormir, ahora ni con medicación lo logro, solo doy vueltas y vueltas a la cabeza, pero aunque quiera llorar no puedo, es como si me hubiese quedado seca, las lágrimas ya no salen.
El día a día es complicado, tienes dos años y autismo, y en mi cabeza las dos cosas se entremezclan y no puedo distinguir si tu rebeldía, se debe a lo uno o a lo otro o a ambas cosas. Hoy a la hora de la merienda he perdido los papeles, te he gritado, te tenía sentado encima mío y te he dejado en el suelo y me he ido porque no podía más. Al rato me buscabas llorando, me pedías que te cogiese y se me ha roto el corazón. Desde por la mañana cada rutina del día ha sido una lucha continua en la que casi siempre has ganado tu, y no podía más y eso hoy que vengo de pasar 5 días de relajantes vacaciones…. Que va a pasar mañana, pasado…Se que tengo que tener paciencia, pero me siento sobrepasada en muchos momentos, siento no estar dando la talla, pero estoy segura de una cosa y es que no me rendiré, por mi familia nunca, aunque me fallen las fuerzas siempre me queda esa reserva, la que se adquiere el día que te conviertes en madre y que me da energía aun cuando creo que no podré más.
Doy gracias porque poco a poco vas consiguiendo comunicarte con nosotros, por como vienes corriendo y me abrazas cuando llego a casa, por ver tu carita cuando estas disfrutando, por poder oír tu risa cuando juego contigo a esconderme cuando te despierto de siesta, por como me señalas la persiana para que la levante, por como traes el muñeco de Mickey lo señalas y dices Mike, porque si te digo tírale un beso a papá le miras y lo haces, porque veo que avanzas día a día y al fin y al cabo eso es lo más importante.
Quiero agradeceros a todas vosotras vuestra ayuda, de un mes a esta parte he recibido tanto: cariño, consejos, material para trabajar, ánimo en los malos momentos, alegría en los buenos y sobre todo, otra visión, más amplia, más sabia, más feliz: la vuestra y con ello la esperanza de un futuro mejor.
Quiero que mis hijos sean felices, quiero educarles bien, su felicidad es la de Javier y mía y en ello estoy.
